Zrozum mnie i szanuj. Refleksje o niepełnosprawności intelektualnej ebook

Bardziej Kochani

Zrozum mnie i szanuj Refleksje wokół niepełnosprawności intelektualnej

Bardziej Kochani

ZROZUM MNIE I SZANUJ

Refleksje wokół niepełnosprawności intelektualnej

Lech Śliwonik, Elżbieta Zakrzewska-Manterys, Justyna Sobczyk, Ewa Gniazdowska, Piotr Wasilewski, Halina Postek, Wojciech Otto, Urszula Jarecka, Jacek Sieradzan, Franciszek Maśluszczak

Pomysł i koordynacja projektu

Andrzej Suchcicki

Redakcja

Aleksandra Fandrejewska Jolanta Koral

Współpraca

Andrzej Suchcicki

Recenzent

dr hab., prof. APS Barbara Marcinkowska

Korekta

Renata Wrzecion

Akwarele, grafiki, projekt okładki

Franciszek Maśluszczak

Wydawca

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani

Conrada 13, 01-922 Warszawa, tel./faks: 22 663 10 13

www.bardziejkochani.pl

Wydanie I, Warszawa 2016

ISSN 1428-7439 Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani 

Publikacja dofinansowana przez:

Wstęp

Andrzej Suchcicki

Gdy rodzi się człowiek z upośledzeniem umysłowym, to rodzice i wszyscy wokół natychmiast zastanawiają się jak najlepiej go rehabilitować. Jaką wybrać metodę, na ile może być bolesna dla dziecka, biorąc pod uwagę efekty, jakich się spodziewają, ile może zająć czasu? Godzina dziennie czy nawet osiem? To są dylematy, które zaprzątają myśli rodziców, zwłaszcza małych dzieci, u których stwierdzono na przykład zespół Downa. Rodzice zaczynają szukać porady, pomocy, innych ludzi z podobnymi problemami.

A uwagę organizacji pozarządowych, zwłaszcza tych dużych, które nadają ton dyskusjom i biorą udział w konsultacjach decyzji politycznych i prawnych, pochłaniają rozważania o integracji, inkluzji, marginalizacji, granicy pomiędzy odpowiedzialnością za potrzebujących pomocy a protekcjonizmem. Z tych głosów wyłania się obraz osoby z niepełnosprawnością intelektualną nad wyraz optymistyczny. Wynika z nich, że są „tacy sami”, mają ogromny potencjał, mogą pracować, są samodzielni... Nie doceniamy ich, grzęźniemy w stereotypach i zabobonach. Między domową codziennością a publicznymi debatami rośnie rozdźwięk.

Rzadko albo wcale nie zastanawiamy się nad tym, że upośledzenie umysłowe jest zjawiskiem społecznym tak starym jak historia ludzkości. Niby co nas to obchodzi? W jaki sposób może zmienić naszą sytuację? Po co nam kolejne rozważania? Ale niekiedy warto na chwilę się zatrzymać. Tak jak dobrze jest od czasu do czasu zauważyć, że jest zielono, drzewa kwitną, a może że liście już rdzewieją, tak dobrze chwilę poczytać o tym, że osoby podobne do naszych bliskich były od zawsze. Ich historie zostały zapisane w najróżniejszych sferach ludzkiej aktywności. I właśnie taki jest cel wydania tej książki. Poprosiliśmy ekspertów, by pomogli nam odnaleźć wątki niepełnosprawności intelektualnej w filozofii, religii, socjologii, różnych rodzajach twórczości. By opowiedzieli, co wiedziano na temat upośledzenia umysłowego kiedyś, co wiemy dzisiaj, jak przedstawiano takie osoby, gdzie wyznaczano im miejsce i jaką odgrywały rolę. Ba, jak zmieniał się język, który ich opisywał. Niekiedy autorzy pokiwali głową ze zrozumieniem na naszą prośbę i napisali artykuł z długim rysem historycznym, a niekiedy opowiedzieli historię konkretnych osób czy zjawisk. Nie ograniczyliśmy koncepcji tekstów ani skojarzeń.

Książka prezentuje więc nietypowe podejście do intelektualnej niepełnosprawności i właściwie bardziej dotyczy nas – tych niby sprawnych – niż upośledzonych. Jeśli lepiej poznamy siebie, odnajdziemy w tekstach nasze relacje z osobami z niepełnosprawnością, zastanowimy się, z czym się zgadzamy, a co budzi nasz sprzeciw, to może i nasze dyskusje o NICH będą dojrzalsze. A decyzje rozsądniejsze. Czego sobie i innym życzę.

Bolesław Greczyński foto: archiwum Teatru STU

Lech Śliwonik...on jest teraz w niebie. Napisałem dla niego wiersz

(próba rekonstrukcji)

Istnieje tyle możliwości współpracy z całą armią starych, biednych, samotnych, upośledzonych. Ale niewielu artystów (…) chce dać z siebie więcej, aniżeli potrzeba, by zaspokoić osobiste ambicje. Niewielu umie wyrzec się czegoś na rzecz innych.

„Dla paruset tysięcy, może paru milionów w Meksyku, Shiraz, Bogocie, Nowym Jorku, Nancy, Caracas, Hamburgu, Palermo, Amsterdamie, był bardziej znany niż Holoubek, Łomnicki, Świderski i Łapicki razem wzięci. W Polsce młodzi ludzie na przedstawienia z nim chodzili po kilkanaście i kilkadziesiąt razy”. Tymi zdaniami Tadeusz Nyczek żegnał artystę i przyjaciela. Zmarłego 4 marca 1995 roku Bolesława Greczyńskiego.

Bolek – bo nikt ze wspólnego kręgu inaczej się do niego nie zwracał, inaczej o nim nie mówił – zaczynał wchodzić w dojrzałe życie i w sztukę w Teatrze STU. W ciągu pięciu lat zagrał w czterech spektaklach, które młodzi ludzie, nie tylko w Polsce, uznali za głos swojego pokolenia. Zagrał role, dla których najlepsze byłyby chyba określenia „istotne”, „niezbędne”. Teatr był wtedy dla niego najważniejszy. Ja sobie nie zdaję sprawy z tego, co zawdzięczam teatrowi. Zawdzięczam siebie, początek mojego życia. To słowa Bolka z 1976 roku. Czuł się cząstką młodego teatru początku lat 70. Teatru i etosu jednoczącego jego uczestników. (…) tym, co łączyło wszystkie spektakle, a co zawsze jest podstawą naszego ludzkiego porozumiewania się, bo pokonuje czas, przestrzeń i różne sposoby myślenia, jest wiara. Była to pewność, że można zniszczyć absurd, splugawienie, zakłamanie i dotrzeć do prawdy. Pisząc tę wypowiedź dla „Sceny”, miał 26 lat.

Poznałem go osiem lat wcześniej. Płock, konkurs recytatorski im. Władysława Broniewskiego. Wśród kilkudziesięciu wykonawców z całego kraju wystąpił młody chłopak w granatowym mundurku, zapiętym pod szyję. Recytował utwory Kafki i Broniewskiego. Wieczorem podszedł do mnie w klubie i zapytał, czy chciałbym porozmawiać. Chciałem, bo jego występ zapamiętałem. Mówił niezwykle intensywnie, miałem przekonanie, że głęboko przemyślał wybór i interpretację. Rozmowa potwierdziła to odczucie: literatura pomagała mu budować własny świat, niepokoiła pytaniami, z którymi nie umiał się uporać. Ciekawe, czy go kiedyś spotkam – przemknęło mi przez myśl.

Spotkałem. Był w innym miejscu życia: zdał maturę i zaczął studia w krakowskiej ASP. Przyjaźni z literaturą i jej mówieniem nie zerwał – stąd to spotkanie w finałowym turnieju ogólnopolskiego konkursu recytatorskiego. Świdnica, 1970 rok. Znowu długa rozmowa, z której wynikało nie całkiem wyraźnie (konkretów w tej sprawie unikał z dużą determinacją), że ma poważniejsze plany teatralne. Wszystko się wyjaśniło parę miesięcy później. W Krakowie oglądałem kolejny raz „Spadanie” w Teatrze STU i – nie bardzo dowierzałem pierwszemu wrażeniu. A jednak to była prawda: Bolek grał w tym niezwykłym, otwierającym nową epokę w teatrze studenckim, spektaklu. Zastąpił Włodzimierza Staniewskiego (odszedł do Grotowskiego), świetnie dołączył do ustabilizowanego zespołu, wniknął weń, stał się jednym z grupy młodych, którzy – rozdarci między skrajnymi sytuacjami, zdezorientowani sprzecznymi interpretacjami, zwodzeni oszukańczymi ideologiami – próbowali uporządkować swój świat. Zaczynając od wypowiedzenia moralnej diagnozy, formułowanej słowami Tadeusza Różewicza:

„Człowiek współczesnyspada we wszystkich kierunkachrównocześnie w dół w górę na bokina kształt róży wiatrów”

Gratulowałem Bolkowi serdecznie i bardzo szczerze. Żal mi tylko – dodałem – że tracimy ciekawego recytatora. Zaprzeczył gwałtownie: Nic podobnego, za trzy tygodnie widzimy się w Opolu na Turnieju Zapalonej Świecy. I tym razem był wśród najlepszych, ale więcej niż o recytacji rozmawialiśmy teraz o teatrze. Bolek był przed premierą. O ogromnym zadaniu, jakie otrzymał, mówił z fascyncją i niepokojem. To był Kordian – Chrystus w „Senniku polskim”. Premiera w czasie VIII Łódzkich Spotkań Teatralnych, w grudniu 1971 roku, przyniosła Bolkowi jedną z głównych nagród aktorskich. Była też początkiem światowego triumfu spektaklu. Triumfu zaskakującego wymiarem, bo przecież to była „wiwisekcja duszy polskiej podług snów” – od Mickiewicza, Słowackiego, Norwida, Wyspiańskiego, aż do Konwickiego i L. A. Moczulskiego. I oto te polskie sny o narodowych mitach, o poplątaniu wątków, o Kordianach i Chamach oglądała prawie cała Europa, oglądała w Wenezueli czy w Meksyku parutysięczna widownia niemająca pojęcia, gdzie leży Polska.

Następna rola była za dwa i pół roku. Dopiero za dwa i pół roku, bo Teatr STU przewędrował z „Sennikiem…” dziesiątki tysięcy kilometrów, czas wypełniały występy w kilkunastu krajach. Była i druga, ważniejsza przyczyna. Jasiński i jego zespół zdawali sobie sprawę z ogromu oczekiwań młodych ludzi na kolejną pokoleniową wypowiedź, dlatego gotowa do wystawienia „Katarakta” została zdjęta po próbach z publicznością – okazała się nie tym, co chcieli powiedzieć swojej publiczności. „Exodus” pokazano w czerwcu 1974 roku, to o nim mógł Nyczek napisać, że byli tacy, którzy oglądali spektakl po kilkanaście razy. Bolek miał tu scenę niezwykłą. Wchodził między publiczność, zwracał się jakby osobiście do otaczającego kręgu.

…nie mogę oszukać głodu, który mnie rozpala. Parzy moje sny.

Woła mnie głód.

Nie dotykajcie mnie. Nie mam przyjaciół. Jestem głodny przyjaciół.

Jestem głodny siebie. (…)

Jestem głodny. Czy ktoś ze mną porozmawia?

Jestem głodny. Czy ktoś cierpliwie wysłucha mnie do końca?

Ja mam go ciągle w pamięci, gdy – wraz z innymi – śpiewa niezwykły song ze słowami Leszka Aleksandra Moczulskiego „…obudzić się Ikarem i żyć jak śmieć”.

Po tej pieśni kończył się spektakl, gromada aktorów wychodziła z sali. To właśnie był EXODUS. Jak gdyby chcieli powiedzieć – opuśćmy to miejsce. Zostawmy to, co jest brudem, nieprawdą, nikczemnością. Daremnie szukaliśmy tutaj raju – ruszajmy w drogę, by szukać dalej. Widziałem „Exodus” chyba osiem razy. Chociaż aktorzy nie wciągali do uczestnictwa, nie wołali „chodźcie z nami” – raz tylko się zdarzyło, że widownia nie dołączyła do pochodu.

Gdy dzisiaj wspominam tamte obrazy, gdy widzę Bolka tak bardzo obecnego we wspólnocie aktorów i zwielokrotniającej te wspólnotę widowni, mam niemal pewność – może bezzasadną – że już wtedy rodziło się to, co miało dopiero nadejść. Że tak silnie zespolony z teatrem, miał poczucie niespełnienia i przeczucie potrzeby nowych wyzwań – dla siebie, dla pokoleniowej wspólnoty. Dlatego w tym punkcie czasu umieszczam zdania, które Bolek zapisał dwa lata później. O oczekiwaniu, wędrówce. Nieustający kandydaci na pielgrzymów. Ustanawiający nowe dziedziny, w których droga jest obszarem, a podróż prawem. W ciągłym oczekiwaniu, w nadziei, że to właśnie, jedynie prawdziwe, za tym rogiem się znajdzie, za skrzyżowaniem, za mostem, za morzem… a to, co teraz, to wstęp tylko, to szkic.

„…i żyć jak śmieć” – odezwał się ten song, kiedy w czerwcu znalazłem się na cieszyńskim Festiwalu Szkół Artystycznych. Wysiadłem brudnym rankiem z nocnego pociągu i nieśpiesznie wędrowałem w stronę centrum. I oto jakbym znalazł się w półsennym majaku. Pierwszy, potem następne, niczym pałubiaste, jakby z Brunona Schulza, stwory – Ikary. Szare miasto opanowane przez Ikary. Na ziemi – namalowane lub straszące połamanymi skrzydłami, rozjechane kołami samochodów, zwisające z domów, zaczepione o latarnie, gdy spadały bezradnie. Ten miejski spektakl instalację nazwał Bolek „Inwazją Ikarów na Cieszyn”. Rok później wyłoży bolesną intencję: „zmiana mitu w szmatę”.

Jeszcze był w teatrze. Przygotowywał swoją największą rolę. Krzysztof Jasiński z Krystyną Gonet pracowali nad „Mistrzem i Małgorzatą” od dwóch lat. W listopadzie 1976 roku odbyła się premiera „Pacjentów”. Porażająca opowieść (widowiskiem buffo nazwali ją twórcy) o świecie obłąkanym, w którym obłąkanie jest jednak ostatnim ratunkiem. Niezwykłe splecenie obu wątków, mitu z realnością, przeszłości ze współczesnością.

Wielkie role Włodzimierza Jasińskiego (Woland – Piłat – prof. Strawiński), Franciszka Muły (Iwan Bezdomny – Mariusz Lewita), Olgi Titkow-Stokłosy (Małgorzata). I genialna rola Bolka, jednocząca Mistrza i postać Jeschui Ha-Nocri. Zapamiętał tę rolę Leszek A. Moczulski i wspominał po dwudziestu z górą latach. „Widzę na przykład, jakby już na zawsze – gdy w »Pacjentach«podchodzi do któregoś z widzów, aby opowiedzieć historię swojej duszy. Że to nienormalne, co oni robią z duszą. Gdziekolwiek. W Moskwie czy gdzie indziej. Że przecież dusza jest normalna, czyli piękna. A chamstwo jest nienormalne, a ono rządzi i zamyka poetę Iwana w szpitalu, izoluje więc go to, co normalne, wrażliwe, sprzeczne z wolą państwa… Dlaczego mamy się z tym pogodzić? – pyta aktor Bolek przez cały spektakl. – Człowiek jest przede wszystkim osobą. Piękną, wrażliwą, czującą duszą i sercem… Tak zawsze było, tak kiedyś będzie…”. A ja pamiętam, że prawie dwa lata po premierze któryś raz obejrzałem ten spektakl – już bez Bolka. I postanowiłem więcej nie oglądać. Następca Bolka zagrał świetną rolę. Tylko świetną rolę.

*

Jeszcze był w teatrze – napisałem paręnaście zdań wcześniej. To nie jest pełna prawda: będąc w teatrze, już zmierzał dalej. Wraz z malarką Teresą Zabrzeską przygotowywali otwarcie Galerii Teatru STU. „Najważniejsze jest pragnienie, żeby słysząc tutaj głos ludzki, uwierzyć, że powstaje on w człowieku takim samym jak ty” – napisali w programie. Ta idea odnalazła się w pierwszej ekspozycji, może bardziej zdarzeniu, „Format: człowiek” w listopadzie 1976 roku. Zaproszeni do udziału artyści musieli spełnić jeden warunek – przysłanym dziełem (w dowolnej technice) miała być postać ludzka w naturalnym wymiarze. Istota sprawy rodziła się, gdy pomiędzy obrazami, rzeźbami, rysunkami – w różnych stylach i w różnej, tak to określmy, kondycji – pojawiali się zwiedzający. Rodził się niezwykły teatr spotkania żywych z odbiciami, manekinami, atrapami…

Rok później wernisaż ostatniej wystawy Bolka. Nazwał ją „Skrzydła igarby”. Impuls zrodził się wcześniej, pod wpływem fragmentu wiersza Leszka Moczulskiego „Gdy trzeba było skoczyć głową w dół, z naszych garbów rozwinęły się skrzydła”. Myśl organizująca całość wykluwała się długo, bo to nie miała być normalna ekspozycja i nawet nie tak osobna jak wcześniej. Tu szła gra o sumę doświadczeń.

Na targowisku Skrzydeł i Garbów kupić można parę podstaw, sprzedać sentymenty, pohandlować tradycją. Tandeta nadziei. Jarmark wiary. W kramach wystawione są ckliwe piosenki, manifesty, prawdy, grepsy, żywi ludzie, strzępy codzienności, rozmowy ze światem, czyjaś popularność, idee, zmęczenie i stosunkowo dużo bólu, fetysze, tęsknoty i trochę głupioty. Ale na wszystkich stoiskach człowiek jest ważniejszy niż dzieło. Ponieważ przecież nikt nie uczy nas, aby nikomu nie wierzyć, spróbujmy łączyć te sprzeczności. Ocalmy ich realność. Zsumujmy je. Może będzie to wystawa świadomości wrażliwego anonima transmitowana w listopadzie 1977 roku w jednymz polskich miast.

Bolek zaprosił – bardziej do siebie niż na wystawę – różne osoby. Każda mogła przyjść z własnym dziełem, własnym tworzywem, rekwizytem. Mogła też przyjść z własnym, najbardziej dojmującym problemem. Wśród zaproszonych – Maja Komorowska, Jacek Ostaszewski, Jan Sawka, Ryszard Krynicki, Bogusław Kierc, Marek Grechuta, Zdzisław Hejduk, Tadeusz Nyczek, Andrzej Czeczot… Na co dzień – stała ekspozycja: rekwizyty tak oczywiste, jak: wycinki z gazet, kostiumy, rysunki, i tak zaskakujące, jak wiersz na surowym piwnicznym murze, fragment sali porodowej. A od czasu do czasu – ludzie. Mówiący o sobie, ujawniający swą najgłębszą prywatność, swoje skrzydła i garby. I to wszystko zdumiewająco sumowało się w mistyczną tajemnicę życia. Naszego życia. Tu i teraz. Zapytałem kiedyś Maję Komorowską, czy pamięta tamto spotkanie wydarzenie. – Ja nigdy czegoś takiego nie przeżyłam… – odrzekła.

Wpadałem wtedy – był przełom lat 1977 i 1978 – do Teatru STU dosyć często: przygotowywaliśmy wspólnie z Krzysztofem Jasińskim jesienny międzynarodowy warsztat teatralny dla młodych ludzi z wielu stron świata. Bolka prawie nie spotykałem, jeśli nie liczyć paru zatrzymań jakby w pośpiechu, zdań jakby nieobecnych. A kiedy znowu przyjechałem w kwietniu czy w maju, Krzysztof powiedział: – Bolek wyjechał do Stanów, myślę że nie wróci. Potem, niekiedy i przypadkiem, oderwane informacje. Bolek studiuje na wydziale filmowym Uniwersytetu Columbia w Nowym Jorku, gdzie dziekanem jest Miloš Forman. Pisze scenariusze. Jeździ po świecie. Ma indywidualną wystawę w Niemczech. Później i to się urwało, aż kiedyś w miesięczniku „Kino” petitem wiadomość: jego praca zdobyła nagrodę na dużym festiwalu filmów o sztuce. Odtąd zacząłem w pamięci jakieś szczątki informacji nizać jak sznurek korali. Powiększał się, gdy spotkałem kogoś, kto go odwiedzał, lub kto z nim rozmawiał, lub gdy Bolek przyjeżdżał rzadko do kraju.

Tylko jedno spotkanie, a raczej mignięcie. Zatrzymałem się przy wystawie księgarni na Nowym Świecie. Po paru chwilach poczułem, że ktoś mi się uporczywie przygląda, staje obok. Już odwracałem się ku odejściu, a on: Nie poznajemy? Bardzo nieładnie! Zmienił się przez te lata. Mógłbym powiedzieć: zmężniał i chyba posmutniał. Pozostało magnetyczne spojrzenie, pozostał uśmiech. Był przelotem w Warszawie, dosłownie za parę chwil musiał brać taksówkę na lotnisko. Mowy nie było o pogadaniu przy kawie. Kilka pośpiesznych zdań: Dużo pracuję, ale robię coś całkiem innego, to fantastyczne; przysięgam – następnym razem dam znać wcześniej i pobędę w Warszawie. Nawet nie potrafię uściślić, kiedy to się zdarzyło. W 1988? 1990 roku?

Tylko jedno spotkanie… Chyba jednak nie. Było jeszcze coś, co nazwałbym spotkaniem nie spotkaniem. Kontaktem metafizycznym…

Wrzesień 1994 roku. Już chyba szósty raz telefonuje kolega z Opola. Za dwa miesiące jubileuszowy 25. Turniej Zapalonej Świecy, mam pojechać i pogadać o pierwszych latach. Wykręcam się, jak mogę, nagle – błysk, wiem, co powiem! 25 listopada jestem w opolskim ośrodku kultury. – O tym niezwykłym konkursie (wszyscy równi, bez jury, spotkanie zamiast wyścigu) parę razy pisałem – zaczynam – teraz też dałem tekst do rocznicowej publikacji. Nie chcę się powtarzać, spróbuję spojrzeć z innej perspektywy. Indywidualnej. Opowiem o tamtych latach losami jednego z uczestników – Bolka Greczyńskiego, laureata w 1971 roku. I zacząłem snuć opowieść o niezwykłej – a kiedyś normalnej – drodze młodego chłopca do recytacji, a potem dalej – do teatru, do sztuki. Także o wierności pierwszym fascynacjom: literaturze i jej mówieniu. W parę chwil po zakończeniu podszedł Bogusław Kierc. Nie krył zaskoczenia – dlaczego tak sobie to ułożyłeś? Czy wiesz, że we wrześniu Bolek był w kraju? Za niespełna cztery miesiące Tadeusz Nyczek napisał wspomnienie o zmarłym przyjacielu.

Nie wiedziałem wtedy, że ów wrześniowy przyjazd do Krakowa był dla Bolka wyprawą przed ostatnią podróżą. Był pożegnaniem. Gdy ten fakt do mnie dotarł, uświadomiłem sobie, że niemal w tym samym czasie powziąłem myśl o sumowaniu i jak gdyby zamknięciu tej części jego drogi do sztuki i w sztuce, którą znałem. I wówczas postanowiłem, że kiedyś będę musiał biografię Bolka pozbierać, poskładać w całość.

*

W ciągłym oczekiwaniu, w nadziei, że to właśnie, jedynie prawdziwe, za tym rogiem się znajdzie, za skrzyżowaniem, za miastem, za mostem… To zdanie było już wcześniej w tym pisaniu. Wtedy jako przeczucie, teraz jako przeznaczenie.

Rok 1983 – Bolek otrzymuje dyplom studiów filmowych Uniwersytetu Columbia. Zdobywa też jednocześnie przekonanie, że nie będzie robił filmów. Myślał, że w kinie zdoła połączyć teatr i plastykę, ale na to potrzeba pieniędzy. Chcąc być niezależnym, musiałby parę lat zbierać na jeden film. Najbliższy byłby mu dokument – to też wymaga dużych środków. Pisze scenariusze, także komercyjne dla Hollywood. Wszystko dla pieniędzy – powie rok później dziennikarce. Powie także, że dają mu one niezbędną niezależność. Dzięki niej może w 1983 roku wyjechać do Argentyny. Fascynacja krajem łączy się z grozą wywołaną sytuacją polityczną. Wyrzucano – będzie to wspominał – z samolotów żywych jeszcze ludzi, ginęli gdzieś, w morzu lub inaczej, za lewicujące poglądy. Stać go na wynajęcie wielopiętrowej wieży, tu przygotowuje ogromną wystawę „Życie i śmierć Matthiasa Grunewalda” – hołd dla szesnastowiecznego malarza, dla niemieckiego ekspresjonizmu. Przede wszystkim jednak wypowiedź o tym, co się dzieje wokół. (…) w jednymz pomieszczeń zdjąłem podłogę i zbudowałem z desek „Grób Grunewalda, nowo odkryty”. W Argentynie odkrywano wtedy coraz to nowe groby poległych… Skonstruowałem własnego pomysłu, oryginalne narzędzia tortur… Jako cudzoziemiec byłem bezkarny. Tłumy zwiedzających, a dziennikarka odnotowuje: „…wydarzyło się coś, co nie miało miejsca już od wielu lat”. Ważniejsze od sukcesu jest dla Bolka, dla jego dalszej drogi, określenie credo twórcy. Uwierzyłem, że sztuka ma jakieś znaczenie. (…) Pierwszą motywacją nie jest estetyka. Bardziej mnie interesuje odnalezienie się w sytuacjach życiowych niż w sztuce. Wraca do Nowego Jorku.

*

„Creedmoor to nazwa Centrum Psychiatrycznego na dwa tysiące pacjentów. Po prostu małe miasteczko w dzielnicy Queens. Jest to szpital stanowy”. Przepisuję z notatek Barbary Natkaniec z wiosny 1984 roku. Nieco wcześniej wpadł do Bolka kolega z wydziału filmowego, psycholog Janos Marton i opowiedział o szpitalu i stojącym na jego terenie wielkim, na poły pustym budynku. To był znak, przeznaczenie, odzew na głos wewnętrznej potrzeby pracy z grupą. Jeszcze raz zaglądam do zapisków Barbary Natkaniec. „Ogromna przestrzeń, po prostu odrapany budynek, teraz dodatkowo drapany. Sam pracuje fizycznie, sprząta, odgruzowuje, maluje ściany. W dniu, kiedy tam byłam, pomagał mu Joe, pacjent, który ma 72 lata, jest w zakładzie 50 lat”. W taki sposób Bolek rozpoczyna dzieło, którego tworzeniu poświęcił największą część życia: dziesięć lat. To dzieło to Living Museum. Wszystko od początku. Rozmawiamz nimi, nawiązuję kontakt, bardzo chciałbym wniknąć do tego innego ich świata. Uważam, że to nie ja im, że oni mi dają. Na szczęście Bolek nie ukończył ani pedagogiki, ani psychologii. Nie miał z góry ustalonych metod, koniecznych postępowań, sprawdzonych reguł. Wie, że sztuka może mieć działanie terapeutyczne, ale jak każda praca, która przynosi satysfakcję. – Pacjenci nie musieli wcale umieć malować. Przyjeżdżali tu i po prostu doświadczali tego miejsca. A jeśli czuli się gotowi, robili cokolwiek – parzyli herbatę, podlewali rośliny – mówi Flavia Golston. I zaraz jakby wycofuje się z użytego określenia. – Nie zdarzyło się, żeby kiedykolwiek użył słowa pacjent. Zwracał się po imieniu, mówił: mój przyjacielu. Bolek – na szczęście – nie był również lekarzem psychiatrą. Bogdan Rudnicki tak zapamiętał fragment rozmowy podczas ostatniego pobytu Bolka w Krakowie: – Czy całkowicie odrzucam uwarunkowania chorobowe? – One dla mnie nie istnieją. To są po prostu ludzie, którzy przychodzą tu i chcą ze mną pracować. Nie był wreszcie nauczycielem. Jeżeli kogokolwiek czegokolwiek uczę, to tego, jak przemienić swoją słabość w siłę dla sztuki. Kim wobec tego był? Skąd czerpał umiejętności, czy może raczej intuicje? Sądzę, że ciągle był człowiekiem teatru. Że tamte doświadczenia stale były żywe. (…) stworzyliśmy przez te wszystkie lata tutaj coś w rodzaju pokrewieństwa. W tym projekcie główną rzeczą jest to, że jest to praca zespołowa. Oczywiście można tu zobaczyć podpisane prace, można także rozpoznać styl – lecz myślę, że piękno tego projektu leży we wspólnej pracy. Nawet nazwę Living Museum wymyślili wspólnie – pacjenci i pracownicy Creedmoor nazwali swoje miejsce „żyjącym muzeum”. Wielu piszących o Bolku dostrzegało tu jednak wzór – znowu teatralny i znowu odsyłający do przeszłych działań, do przełomu lat 60. i 70. To Living Theatre z jego życiem poprzez sztukę, nie w sztuce, z jego rezygnacją z indywidualizmu na rzecz wspólnoty, z jego wiarą w stworzenie lepszego świata. Bolek potwierdzał słuszność takich sugestii czy hipotez. Ale z większą jeszcze siłą wskazywał, jak wiele zawdzięcza dwóm osobom napotkanym na drodze życia i sztuki. Krzysztof Jasiński nauczył go odwagi, gotowości do ryzyka, mierzenia wysoko. Inspirował. Zbylut Grzywacz był nauczycielem Bolka w Akademii Sztuk Pięknych – od niego przejął światopogląd, w którym wytrwał do końca: sztuka ma powinności społeczne i moralne, zadaniem artysty jest mówienie o sprawach istotnych. Wskazywał też na znaczenie doświadczenia zbiorowego: Spektakle, ludzie tworzący spotkania, a przede wszystkim praca w Teatrze STU, to uwarunkowało mnie i wszystko, co robię….

Z teatru, który poznał i tworzył, z ruchu kontrkulturowego zrodził się jego stosunek do pacjentów Creedmoor. – Bolek rozumiał cierpienie – mówi reżyserka Randy Hoffman.To w pewnym sensie jego artystyczna siła. Jego ekspresja dotyczyła cierpienia, na które był bardzo czuły. To przekonanie znajduje potwierdzenie w zdaniach wypowiedzianych w ostatniej rozmowie w Polsce, we wrześniu 1994 roku, zanotowanej przez Krystynę Gonet. Przede wszystkim chodzi o to, aby wypowiedzieć siebie, czas, w którym żyjemy, te potworne problemy, jakie mamy prawie wszyscy. A w Creedmoor spotykam tragedie, o jakich zwykłym ludziom czasem tylko się śni. Rozumiejąc cierpienie, rozumiał zarazem, że najbardziej może pomóc przez stawianie wysokich celów, przez wymagania nie mniejsze, niż miał wobec siebie. Zespół projektu Pola Bitewne (tak Bolek nazwał swoją grupę) stworzył kilka wystaw czyniących ze szpitala miejsce twórcze. „Tęsknię za rewolucją”, „Rezurekcja”, „W Ogrodzie Straconych Rewolucji” – te działania plastyczne zyskały uznanie krytyki, przyciągnęły do Living Museum tysiące zwiedzających.

Wiedział, że jest chory, kiedy ostatni raz odwiedzał Kraków. Zapewne wiedział, że ta choroba ma tylko jedno zakończenie. Żadnych pożegnań, żadnego liryzmu, żadnych rozczuleń. Do końca świadomość potrzeby tego, co zrobić postanowił. Mam świadomość czynienie dobra – powiedział Bogdanowi Rudnickiemu. Może pojawiło się tylko coś, jakby ślad przesłania. Może w ostatniej rozmowie z Krystyną Gonet wolno odnajdywać cień testamentu – twórcy, któremu bliższa rola społecznika niż artysty.

Bolek Greczyński:Mówiąc prawdę, chciałbym być jakoś naśladowany. Istnieje tyle możliwości współpracy z całą armią starych, biednych, samotnych, upośledzonych. Ale niewielu artystów – widzisz, jak trudno ominąć to słowo – chce dać z siebie więcej, aniżeli potrzeba, by zaspokoić osobiste ambicje. Niewielu umie wyrzec się czegoś na rzecz innych.

Krystyna Gonet:Czy można tego wymagać?

Bolek Greczyński:Wyrzekając się, zyskuje się wiele więcej.

*

Pośród pacjentów Creedmoor, zarazem artystów Living Museum, przyjaciół Bolka, był rzeźbiarz i malarz John Tursi – „Dirty Tursi”. W tej opowieści przywołałem wiele głosów, głos Johna jest szczególny. Niechaj będzie opowieści zakończeniem.

„To jest jedna z moich ulubionych prac »Kwiat dla ciebie«. To jest doktor Jekyll i pani Hyde. Tu siedzenie miłości – to dla samicy, a to dla samca. Święty Mikołaj to nie tylko prezenty, ale i wielka męskość. Co jeszcze? To jest moja broń. Po tej stronie jest 666, a po tej 333. Tu jest piekło – w dół, a tu pogotowie do Pana Boga… To powstało, kiedy bardzo źle się czułem. Byłem jakby związany. Miałem w sobie wtedy diabły i truciznę. Naprawdę tak się wtedy czułem… Witam w peep-show moich marzeń. Tutaj znajdują się obrazy z moich snów. Mogę być kim chcę – psem, kotem, tygrysem, mieć głowę tygrysa, potem znowu być człowiekiem.

Pan Bolek byłby bardzo dumny ze mnie. On teraz jest legendą. Jest pierwszym, który pomógł otworzyć muzeum dla tych, którzy mają choroby umysłowe i tego typu sprawy. A zdziwilibyście się, gdybyście wiedzieli, ile tacy ludzie mają talentu. Często o nim myślę, wiem na pewno, że on jest teraz w niebie. Napisałem dla niego wiersz:

Panie Bolku, Ty natchnąłeś mnie w świecie sztuki, ja natchnę cię w niebie. Zawsze z miłością – John Tursi”

PS. Doszła do mnie wiadomość – a było to dosyć dawno – że Living Museum przestało istnieć. Jakiś czas temu zacząłem, na wszelki wypadek, szukać w internecie. I oto – jest! Zapowiedź ekspozycji w Dabora Gallery dzieł artystów z Creedmoor. A potem wyjaśniająca nota.

„Living Museum jest pierwszym w Stanach Zjednoczonych muzeum, poświęconym prezentowaniu i gromadzeniu sztuki tworzonej przez ludzi dotkniętych chorobą umysłową. Założone w 1983 roku przez Bolka Greczyńskiego i dr. Janosa Martona stanowi półhektarową oazę, w której prowadzi się terapię poprzez ekspresję twórczą. Dzięki stworzeniu warunków do wyzwalania ekspresji, w poczuciu pełnego bezpieczeństwa, osobowość »umysłowo chorego« może być przekształcona w osobowość »artysty«. Tutaj odmienności są akceptowane, a nawet wspierane. Marton uważa, że każdy, kto przeszedł kryzys psychiczny, może wyzwolić się z jego skutków przez twórczość.

Sztuka Living Museum jest dynamiczna, szczera i prowokująca. Wielu artystów zyskało tutaj wysoką ocenę, w świecie sztuki i pełne uznanie krytyki, a ich dzieła znalazły się na licznych wystawach – poza Living Museum, w prestiżowych galeriach Nowego Jorku”.

Na liście prezentowanych artystów, w gronie 13 osób – Bolek Greczyński. Żyjące Muzeum żyje. Jego twórca nie cały umarł.

***

Bolkowi Greczyńskiemu poświęcono dwa istotne opracowania:

• Bolek Greczyński. „Odejścia i powrót”. Praca zbiorowa pod redakcją Dariusza Domańskiego. Wyd. Astra, Kraków 1998

• Film telewizyjny „Linia D Kraków – Nowy Jork”. Scenariusz i reżyseria Jerzy Tabor; emisja TVP w 1998 roku.

Pomogły mi one w tej próbie rekonstrukcji – zwłaszcza w zebraniu wypowiedzi Bolka.

Bolesław Greczyński foto: archiwum Teatru STU

Elżbieta Zakrzewska-ManterysLudzie różnią się między sobą w piękny sposób

Historia społeczna upośledzenia umysłowego

Pojęcie niepełnosprawności rozciągnięte jest między dwoma polami semantycznymi: z jednej strony są to biedni, chorzy, nieszczęśliwi, wybrakowani ludzie. Z drugiej: o ich nie do pozazdroszczenia losie można mówić albo z beznamiętną fachowością, albo z górnolotnym patosem odzwierciedlającym bezinteresowną troskę, radość bycia razem i inne równie szlachetne ustosunkowania. Opinia publiczna, mając do wyboru ponuractwo albo fanfaronadę, nie wydaje się więc szczególnie zainteresowana problematyką osób niepełnosprawnych.

Niepełnosprawność i rehabilitacja

Pojęcia, których używamy na co dzień, nigdy nie są „niewinne”. Opisują świat, ale też oceniają, pouczają, mają ideologiczną wymowę. Nie są zrozumiałe „same przez się”, lecz dopiero na tle ogólnego kontekstu, milcząco przyjmowanych założeń o tym, jaki jest świat i co w nim robimy.

Czy w XIX wieku mogło komuś urodzić się niepełnosprawne dziecko? Nie. Ponieważ pojęcie „niepełnosprawność” jest „wynalazkiem” drugiej połowy XX stulecia. Angielskie słowo disability i jego polski odpowiednik „niepełnosprawność” mogły pojawić się w powszechnym użyciu dopiero wtedy, gdy dostrzeżono, że istotne różnice między ludźmi zależą od tego, czy ktoś może, czy też nie może, wypełniać bez przeszkód wszystkie role narzucone mu przez społeczeństwo. Musiało się wydarzyć coś istotnego, co sprawiło, że to kryterium różnicowania ludzi, bez którego społeczeństwa obywały się przez długie stulecia, nagle okazało się potrzebne.

Co oznacza słowo „niepełnosprawność”. Jakie założenia musimy przyjąć, aby było zrozumiałe? Jakie osoby i z jakich powodów bywają tym słowem określane? Co mówi o osobach, które go używają? I wreszcie, co mówi ono o naszej epoce, o czasach, w których niepełnosprawność – będąca w latach 70. XX wieku dziwacznym neologizmem – stała się terminem powszechnie używanym i zrozumiałym dla każdego. Jeśli oznacza zablokowanie swobodnego pełnienia ról społecznych czy prowadzenia samodzielnej egzystencji, to jest pojęciem, którego użycie pozwala na dość precyzyjne wyróżnienie pewnej kategorii osób i odróżnienie ich od „pełnosprawnej” reszty.

A jednak neutralność pojęcia stosowanego bezrefleksyjnie, w pośpiechu codziennego życia, znika, gdy mu się bliżej przyjrzymy. Okazuje się wtedy, że w rozumieniu pojęcia „niepełnosprawność” istnieje pewne zasadnicze pęknięcie, pewna rysa sprawiająca, że jest ono skazane na wieloznaczność. Otóż okazuje się, że tą samą nazwą określane bywają osoby, które różnią się od siebie pod wieloma względami, a nawet mogą w ogóle nie mieć żadnych wspólnych cech. Niepełnosprawnym może być więc ktoś zupełnie niezdolny do samodzielnego funkcjonowania, jak i ktoś, kto na przykład musi nosić but ortopedyczny. Dla społecznego funkcjonowania tej osoby ma znaczenie to, czy brakuje jej kończyny czy rozumu; czy boryka się z barierami architektonicznymi czy raczej mentalnymi; czy integracja dotyczy posiadania przyjaciół czy ławki we wspólnej klasie. W tym też sensie pojęcie „niepełnosprawność” bardziej zaciemnia, niż rozjaśnia. Używanie tego terminu świadczy o tym, że na niepełnosprawność patrzymy z punktu widzenia osób „pełnosprawnych”. Istotne są dla nas nie tyle cechy osób niepełnosprawnych, ile wielkość dystansu oddzielającego ich od świata przeciętnych ludzi.

***

Określenie „niepełnosprawność” jest pojęciem dosyć młodym. W ustawie o pomocy społecznej z 1990 roku niepełnosprawność oznacza „stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy powodujący trwałe lub okresowe utrudnienie, ograniczenie bądź uniemożliwienie samodzielnej egzystencji”1. A więc za pomocą jednego terminu określa się osoby, które dawniej należały do zupełnie różnych kategorii. Kaleka, inwalida – to dawniejsze określenia współczesnych niepełnosprawnych fizycznie; debil, niedorozwinięty, idiota – to dawniejsze nazewnictwo współczesnych niepełnosprawnych intelektualnie czy – używając bardziej tradycyjnego sformułowania – upośledzonych umysłowo. Ponadto określenie niepełnosprawność intelektualna zawiera w sobie dawniej odróżnialne kategorie choroby psychicznej i upośledzenia umysłowego.

Wprowadzenie do obiegu pojęcia niepełnosprawności sprawiło, że nastąpiło przesunięcie akcentów w społecznym definiowaniu wymienionych kategorii osób. Przecież współcześnie potrafimy odróżnić chorych psychicznie od upośledzonych umysłowo; osoby z wrodzonymi wadami od takich, które doznały urazu na skutek wypadku; ludzi poruszających się niezbyt zgrabnie od takich, którzy w ogóle nie mogą samodzielnie wykonywać żadnych funkcji życiowych. Umiemy rozróżnić takie osoby jeszcze precyzyjniej niż dawniej, gdyż jesteśmy wyposażeni w coraz lepszą wiedzę medyczną i dysponujemy coraz doskonalszą aparaturą diagnostyczną. Problem jednak w tym, że w wielu sytuacjach różnicowanie takie nie jest potrzebne, a nawet istnieje coraz więcej takich okoliczności, gdzie nie jesteśmy tym zainteresowani.

Skoro więc w potocznym języku niepełnosprawność jest pojęciem zrozumiałym, świadczy to o tym, że problemy osób niepełnosprawnych nie są naszymi problemami. Istnienie społecznego dystansu jest wystarczającym powodem, by pewne grupy, mimo że są niejednorodne, upodobnić do siebie i określić wspólną nazwą.

Zwraca przy tym uwagę szczególna „medykalizacja” niepełnosprawności. Zaliczanie danej osoby do kategorii niepełnosprawnych następuje głównie na podstawie niespełniania wymogów bycia osobą zdrową. Coś w organizmie szwankuje – coś, co powoduje odstępstwa od normalnego, pełnego, niczym niezakłóconego funkcjonowania społecznego. Znamienne jest, że niepełnosprawni wymagają rehabilitacji – poddawania się procesom, które przywrócić im mają utraconą sprawność, upodobnić do osób sprawniejszych niż one same. Poddawanie się rehabilitacji dotyczy także osób, o których wiadomo, że sprawniejsze już nigdy nie będą. To samo słowo oznacza zarówno ćwiczenia, dzięki którym można będzie prowadzić aktywne życie mimo utraty kończyny, jak i poddawanie się rehabilitacji społecznej i zawodowej przez osoby upośledzone umysłowo. Obligatoryjność rehabilitacji – jeśli do niepełnosprawności podchodzimy w sposób odpowiedzialny – świadczy o tym, że z niepełnosprawnością koniecznie coś trzeba robić, nie można jej pozostawić samej sobie, a stąd już tylko krok do stwierdzenia, że niepełnosprawność jest czymś niepożądanym, gorszym i godnym pożałowania.

Człowiek po wypadku, siedzący na wózku – ten obraz, jak mi się wydaje, najczęściej kojarzony jest z pojęciem niepełnosprawności. Nikt nie wątpi, że aktywna rehabilitacja jest potrzebna, a stopniowe przywracanie do coraz większej sprawności jest postawionym przed nim wyzwaniem. Niepostrzeżenie jednak właśnie między innymi za sprawą upowszechniania się słowa niepełnosprawność ten sam schemat myślenia stosujemy do osób upośledzonych umysłowo i chorych psychicznie. Często spotkać można określenie „chory z zespołem Downa”. Choroba polega tutaj na niespełnianiu medycznych kryteriów bycia przeciętną osobą (na przykład niemieszczenie się wzrostu czy ciężaru ciała w siatce centylowej). Rehabilitacja takiej osoby to nieustannie podejmowane nieudane próby skłaniania jej do postępowania charakterystycznego dla osób mniej upośledzonych umysłowo niż ona.

Upośledzenie umysłowe i choroba umysłowa

Nie tylko upośledzenie umysłowe kojarzone jest ze stanem chorobowym. Kategoria choroby umysłowej w pojęciowości zachodniego kręgu cywilizacyjnego pojawiła się stosunkowo niedawno, bo dopiero w XIX wieku. O procesie, który do tego doprowadził, napisał Michael Foucault, stwierdzając, że chory umysłowo to ktoś „kto zyskuje teraz, w związku z wymogami społeczeństwa kapitalistycznego, status chorego, czyli jednostki, którą należy wyleczyć, ażeby przywrócić ją obiegowi zwykłej pracy, pracy normalnej, tzn. obowiązkowej. Ta szczególna modulacja kapitalistycznego wykluczenia pozwoliła zrodzić się na Zachodzie wyjątkowemu rysowi umysłowo chorego, a więc szaleńca, który nie jest szaleńcem, ponieważ dotknięty jest chorobą. Jest to ten sam system, który pozwolił narodzić się, jednocześnie lub raczej poprzez zetknięcie się z umysłowo chorym, osobie, która nigdy dotąd nie istniała, psychiatrze”2. Foucault zwraca tutaj uwagę na medykalizację zjawiska szaleństwa, traktowanego przez całe stulecia w kategoriach obyczajowych, moralnych, prawnych, ale nigdy medycznych. „Istnieli oczywiście lekarze, interesujący się pewnymi zjawiskami pokrewnymi szaleństwu, zaburzeniami mowy, nieprawidłowościami zachowania, nigdy jednak nikomu nie przyszło na myśl, że szaleństwo mogłoby być chorobą wystarczająco odrębną, by zasługiwać na wyjątkowe traktowanie, a w rezultacie na to, aby sięgnął po nie specjalista taki jak psychiatra”3. Powstała w XIX wieku hospitalizacja psychiatryczna stanowiła pierwsze kroki na drodze, która później, już w XX stuleciu, doprowadziła do narodzin chorych umysłowo, którzy – parafrazując Foucaulta – nie są chorzy, ponieważ, będąc upośledzonymi umysłowo, przedzierzgnęli się w niepełnosprawnych intelektualnie. Wydaje się przy tym, że pojęcie niepełnosprawności, w zamierzeniach bardziej neutralne aksjologicznie i mniej piętnujące niż pojęcia wcześniej stosowane – w istocie rzeczy bardziej jednoznacznie, rygorystycznie i wręcz mechanicznie kataloguje ludzi według pozytywistycznych kryteriów empirycznej medycyny.

Pełniej uświadomić sobie możemy przemożność kryteriów medycznych przy określaniu niepełnosprawności, gdy zobaczymy, jak różnorodne zasady stosowano, gdy opisywano społeczne otoczenie nieistniejącego już dziś szaleńca. Otóż, jak pisze Foucault, w XVIII wieku zakłada się (i to w całej Europie) wielkie domy odosobnienia, które nie są przeznaczone po prostu dla szaleńców, lecz dla najróżniejszych – przynajmniej według naszych kategorii – indywiduów: zamyka się w nich biednych inwalidów, starców pogrążonych w nędzy, żebraków, zatwardziałych nierobów, chorych wenerycznie, wszelkiego rodzaju libertynów, ludzi, którym rodzina lub władze chcą zaoszczędzić publicznej kary, rozrzutnych ojców rodzin, zdegenerowanych duchownych – jednym słowem, wszystkich, którzy w stosunku do porządku rozumu, moralności i społeczeństwa dają dowody „rozregulowania”4. Według naszych kategorii – pisze Foucault – zamykane w odosobnieniu osoby są niezwykle zróżnicowane, a ich status niejednorodny. Jednak według standardów ówczesnego myślenia jest coś, co te osoby łączy, co powoduje, że los, na który wspólnie zostały skazane, wydaje się słuszny i sprawiedliwy. Tym czymś jest próżniactwo. „Tym, co łączy wszystkich mieszkańców domów odosobnienia, jest niezdolność do uczestniczenia w produkcji, obiegu lub gromadzeniu bogactw (niezależnie od tego, czy do takiej niezdolności dochodzi przez przypadek czy z ich własnej winy)”5. Zdaniem Foucaulta właśnie wtedy, w XVIII stuleciu, po raz pierwszy zastosowano miarę, jaką mierzyć można człowieczeństwo – jest nią przydatność. W XVIII wieku przydatność człowieka oznaczała przede wszystkim możliwość udziału w rodzącym się kapitalistycznym systemie gospodarki, miała więc głównie wymiar ekonomiczny. W XXI wieku, kiedy to ram społecznego funkcjonowania ludzi nie wyznacza już produkcja, lecz konsumpcja, o przydatności człowieka coraz wyraźniej świadczą możliwości konsumowania przez niego wszystkiego, co oferują mu społeczeństwo i kultura.

Pierwsze francuskie wydanie omawianego tutaj tekstu Foucaulta ukazało się w roku 1954, a więc przed okresem oszałamiającej kariery pojęcia niepełnosprawności. Wydaje się, że analizy Foucaulta ukazujące rozpad szaleństwa i przedzierzgnięcie się go w chorobę umysłową, zatrzymują się jakby w pół drogi. Choroba umysłowa jest bowiem pojęciem zbyt wąskim, obejmującym sobą tylko nieliczną grupę byłych szaleńców – tych, których szaleństwo może być zredefiniowane w medycznych kategoriach obłędu. Mniej więcej dwie dekady po ukazaniu się analizowanego tekstu, w latach 70. XX wieku, powołana do życia niepełnosprawność wydaje się pojęciem wypełniającym puste miejsce po szaleństwie, które już zeszło ze sceny. Pozornie neutralna aksjologicznie niepełnosprawność akcentuje braki w sprawnym korzystaniu z życia, w przydatności człowieka ujmowanej jako obligatoryjne wykorzystywanie potencjalnych możliwości konsumpcyjnych. Medykalizacja niepełnosprawności wydaje się w tym kontekście całkiem zrozumiała. Medykalizacja choroby umysłowej, którą zauważa Foucault, może więc być traktowana nie jako ostateczny rezultat „śmierci szaleństwa”, lecz jako zapowiedź upowszechniania się pozaekonomicznych (a także pozaspołecznych) wskaźników przydatności człowieka, rozumianych jako jego podmiotowa zdolność do bycia autonomiczną jednostką zdolną twórczo konsumować. Testy medyczne (i analogicznie skonstruowane testy psychologiczne) stosowane do jednostki jako do indywiduum pozwalają na antycypację jej podmiotowego uwikłania w świat dóbr materialnych, kulturowych i duchowych. W miarę upowszechniania się pojęcia niepełnosprawności tracą na znaczeniu dawne powiązania, a w zamian pojawiają się nowe. Szaleniec był spokrewniony z ludźmi o wątpliwym statusie moralnym. Niepełnosprawny spokrewniony jest z ludźmi o wątpliwym statusie zdrowotnym. A nawet więcej, w ostatnich latach cukrzycy, astmatycy, chorzy na serce czy po udarze mózgu są już nie tylko krewnymi niepełnosprawnych; zaczynają stanowić nowe kategorie niepełnosprawnych. Komisja lekarska wydająca (lub nie) orzeczenie o niepełnosprawności jest instancją decydującą pośrednio o warunkach i możliwościach podmiotowego rozwoju. Niepełnosprawnym jest więc ten, kto otrzymał takie orzeczenie.

Ukazywanie podobieństwa między szaleństwem a niepełnosprawnością może na pierwszy rzut oka wydawać się nieuprawnione. Co więcej, racjonalnemu umysłowi szkolonemu na pozytywistycznym empiryzmie porównanie takie może się wydawać uwłaczające dla niepełnosprawnych. Istnienie tego podobieństwa, jak sądzę, daje się jednak uzasadnić pod warunkiem, że pominiemy cechy szaleńców i niepełnosprawnych, a skupimy się na funkcjach pełnionych przez nich w społeczeństwie. Jedni i drudzy podlegają systemom wykluczeń, w efekcie których znajdują się na marginesie społeczeństwa; stanowią dla społeczeństwa memento: „nie jesteśmy nimi, a więc jesteśmy normalni”; nie mogą zostać pozostawieni samym sobie, wymagają społecznej troski i opieki; muszą być poddawani procesom korekcyjnym (leczeniu, psychoterapii, reedukacji, rehabilitacji); wreszcie podlegają ścisłej kontroli społecznej – społeczeństwo wie lepiej od nich, co oni mogą, co lubią, czy mają potrzeby seksualne itp. Najważniejszą różnicą między szaleńcem a niepełnosprawnym jest to, że szaleniec może być zboczeńcem, ale może też być błaznem; może przerażać, ale może i śmieszyć; można się go brzydzić, ale można też go podziwiać; może symbolizować ponury obłęd, ale także opętańczą radość. Niepełnosprawny natomiast to ponury, przygnębiający, wybrakowany i przez to „niepełnoszczęśliwy” „pełnosprawnopodobny” człowiek.

Upośledzenie umysłowe w kontekście psychologii i pedagogiki specjalnej

W podręczniku pediatrii wydanym w 1974 roku upośledzenie umysłowe jest stanem patologicznym omawianym w rozdziale zatytułowanym „Wybrane zagadnienia z psychiatrii dziecięcej”6. W latach 70. XX wieku wyróżniano trzy stopnie upośledzenia umysłowego: debilizm, imbecylizm, czyli głuptactwo, oraz idiotyzm. „W najcięższym stopniu upośledzone umysłowo dziecko (idiota) nie jest zdolne do samodzielnego życia […] nie umie mówić i nie rozumie mowy ludzkiej, nie reaguje na otoczenie, często ma szereg stereotypowych ruchów, twarz amimiczną, ślinotok. Inteligencja dorosłego idioty nie przekracza inteligencji 2-letniego dziecka. […] W średnim stopniu upośledzone umysłowo dziecko (imbecyl, głuptak) wykazuje już pewną zaradność życiową, upomina się o jedzenie, chodzi samodzielnie, samo się ubiera i rozbiera, sygnalizuje potrzeby fizjologiczne, porozumiewa się z otoczeniem za pomocą gestów lub kontaktu słownego. […] Czasami głuptaki mają wybiórcze zdolności zapamiętywania liczb, melodii, potrafią przyswoić sobie pewne wiadomości mechanicznie, bez zrozumienia treści. […] Głuptaków jednak można wyuczyć prostych czynności fizycznych, jak np. wyplatanie koszyków, darcie pierza, rąbanie drzewa, zamiatanie, wycieranie podłogi, niektóre prace ogrodnicze i rolnicze, które częściowo pokryją koszty jego utrzymania. U dorosłego głuptaka sprawność umysłowa nie przekracza rozwoju umysłowego normalnego dziecka w wieku od 2 do 7 lat. W najlżejszym stopniu upośledzone umysłowo dziecko (debil) często może przejawiać dużą zaradność życiową, miewa też niekiedy bogaty zasób słów i łatwość wysławiania się, czym niejednokrotnie wprowadza w błąd przy pierwszym zetknięciu się z nim. Na ogół debile są dobrze zorientowani w społeczności, w której przebywają, natomiast zawsze mają trudności w przystosowaniu się do nowych warunków […]. Do zupełnie samodzielnej pracy debile nie są zdolni, ale zupełnie nieźle mogą naśladować pewne czynności, mogą też wyuczyć się prostych zawodów, jak stolarstwo, krawiectwo, kamasznictwo, prace w ogrodzie i w rolnictwie. Dorosły osobnik na poziomie debilizmu nie przekracza sprawności umysłowej dziecka 10–12-letniego”7.

Te stwierdzenia, noszące znamiona beznamiętnego opisu naukowego, ilustrowane są zdjęciami nagich postaci egzemplifikujących wymieniane stany patologiczne. Autorka twierdzi, że różnice między omawianymi stopniami upośledzenia mają charakter ilościowy8