Bydlęce brzemię. Wyzwolenie osób z niepełnosprawnością i zwierząt ebook

Davidowi, Leonorze i Baileyowi, trojgu moich ulubionych zwierząt,

a także Jeremy’emu Ayersowi, przyjacielowi wszystkich żywych stworzeń,

z miłością

Wszystkie ich zwierzęta są w jakimś sensie pociągowe, stworzone po to, aby dźwigać jakąś dozę naszych myśli

Henry David Thoreau

Opis okładki: Na zielononiebieskim tle po prawej stronie widnieją dwa duże, otwarte, zazębiające się ogniwa łańcucha – górne ciemnoszare, dolne pomarańczowe. Z lewej strony żółte koło, które przypomina słońce. W lewym górnym rogu napis: Sunaura Taylor, Bydlęce brzemię. W lewym dolnym rogu dopisek: Wyzwolenie ludzi z niepełnosprawnością i zwierząt oraz znak Wydawnictwa Filtry. W prawym dolnym rogu napis: Przełożyła Katarzyna Makaruk.

PrologCiężarówka z kurami

Gdybym miała wskazać jedną rzecz, która zaważyła na tym, w jaki sposób myślę dziś o zwierzętach i niepełnosprawności, byłoby to wspomnienie związane z dorastaniem w Georgii na początku ostatniej dekady XX wieku. Lato w Georgii jest parne, wilgotne, lepkie i nieprzyjemne. Dobrze pamiętam podróże rodzinnym samochodem – który zdawał się nie mieć klimatyzacji – było zbyt gorąco, żeby się ruszać, i piło się ogromne ilości wody oraz napojów gazowanych z wielkich kubków Big Gulp. Do popularnych zajęć należało wyglądanie przez okno, za którym przemykały potężne ciężarówki wypełnione rzędami kur. To były żywe kury, często upakowane tak ciasno, że wydawało się, jakby samochód miał pióra. Ewidentnie umierały po drodze, powoli gotując się w pędzącym przed siebie pojeździe. Z postrzępionymi skrzydłami wyglądały straszliwie i niekiedy dosłownie padały – na szosę, prosto z drucianych klatek.

Dla mnie i mojego rodzeństwa te ciężarówki były czymś potwornym. Uważaliśmy je za machiny absolutnego okrucieństwa – z warkotem przejeżdżały obok i nikt nie zwracał na nie uwagi. Za każdym razem, gdy widzieliśmy którąś, cała nasza czwórka wstrzymywała oddech i trwała tak, dopóki nas nie minęła. Początkowo dlatego, że fetor był nie do wytrzymania – przy opuszczonych szybach smród śmierci i ptasich odchodów było czuć, zanim ciężarówka pojawiła się w zasięgu wzroku – w końcu jednak wstrzymywanie oddechu nabrało symbolicznego znaczenia. W ten sposób dawaliśmy wyraz świadomości, że tuż obok dzieje się coś bez reszty złego.

Dużo później, w 2006 roku, starałam się o przyjęcie na Uniwersytet Kalifornijski w Berkeley. Od wielu lat zajmowałam się sztuką, głównie malarstwem, i chciałam dostać się na studia artystyczne. Zanim jednak porzuciłam Georgię dla Kalifornii, zapragnęłam namalować jedną z tych ciężarówek, które tak często widywałam w dzieciństwie.

Kilka miesięcy wcześniej dowiedziałam się, że mieszkam bardzo niedaleko zakładu „przetwórstwa drobiowego” – miejsca, do którego zmierzały ciężarówki. Jak to się często dzieje, ogromne przedsiębiorstwo było niewidoczne dla większości stosunkowo zamożnych obywateli naszego miasta, ukryte przy dziwnych bocznych drogach, które pozwalały usunąć z pola widzenia zanieczyszczenia, smród i fatalnie opłacanych pracowników, w większości imigrantów. Wpadłam na pomysł, żeby sfotografować jedną z ciężarówek parkujących przed zakładem. Próbowałam, a gdy mi się to nie udało – razem z moim bratem Aleksem i partnerem Davidem zostaliśmy szybko wyrzuceni z terenu przetwórni – poprosiłam znajomą osobę, która tam pracowała, żeby zrobiła dla mnie zdjęcia. Dostałam swoje fotografie, lecz następnego dnia ta osoba została zwolniona – za to, że je zrobiła.

Jej zdjęcia ostatecznie doprowadziły do powstania serii obrazów zwierząt hodowanych w warunkach przemysłowych i na wiele sposobów przyczyniły się do napisania tej książki. Przez cały rok malowałam wielkie płótno (trzy na dwa i pół metra), które przedstawiało ciężarówkę przewożącą kury. W pewnym momencie policzyłam, ile kur z fotografii udało mi się uwiecznić na płótnie – ponad sto. Chciałam namalować obraz naturalnej wielkości, ale musiałby być trzy razy taki. W trakcie pracy powoli zaczęłam zdawać sobie sprawę ze skali procederu wyzyskiwania i zabijania zwierząt w naszym kraju. Ponad sto moich kur to zaledwie ułamek tego, co przewoziła ciężarówka. A ona sama była jednym z niezliczonych pojazdów wożących w owym czasie ptaki do ubojni. Według United PoultryConcerns „Na całym świecie co roku zabija się obecnie ponad 50 miliardów kur”[1].

Szukając informacji na ten temat, odkryłam, że kury, które namalowałam, były nioskami – należały do innej rasy niż hodowane na mięso brojlery. Dowiedziałam się, że przetrzymuje się je w warunkach straszliwego zatłoczenia i co roku w Stanach Zjednoczonych pozbywa się setek milionów męskich osobników jako nieprzydatnych w przemyśle jajczarskim. Dowiedziałam się, że same nioski po mniej więcej roku składania jaj są zabijane i przerabiane na tanią mielonkę, bo za ich obite i wycieńczone (innymi słowy: niepełnosprawne) ciała nie sposób dostać wyższej ceny[2].

Tych ponad sto kur, na które patrzyłam przez rok i o których przez ten czas myślałam, zainspirowało mnie do postawienia pytań wprawiających w ruch rozważania zamieszczone w niniejszej książce. W jaki sposób zwierzę staje się przedmiotem? W jaki sposób uczy się nas postrzegać to uprzedmiotowienie jako coś normalnego? I jak namysł nad niepełnosprawnością może pomóc nam inaczej spojrzeć na zwierzęta?

Uczucie, które sprawiło, że zaczęłam wstrzymywać oddech na widok kur w ciężarówce, ostatecznie doprowadziło mnie do zrozumienia, że problem zwierząt ma ogromne, wręcz zasadnicze znaczenie dla innych kwestii społecznych, w tym także dla niepełnosprawności. Choć gdyby wtedy, kiedy po raz pierwszy wybrałam się do zakładu przetwórstwa, żeby zrobić zdjęcia kur, ktoś mi powiedział, że kolejne sześć lat życia (i więcej) spędzę na przyglądaniu się uciskowi zwierząt z perspektywy aktywizmu i studiów o niepełnosprawności, uznałabym to za niedorzeczność. A jednak im dłużej się przyglądałam, tym wyraźniej widziałam niepełnosprawne ciała wszędzie, we wszystkich domenach przemysłowej hodowli zwierząt. Odkryłam ponadto, że zwierzęce ciało jest nierozerwalnie związane z tym, w jaki sposób w Stanach Zjednoczonych poddaje się dziś opresji niepełnosprawne ciała i umysły. I uderzyła mnie pewna myśl. Jeśli ucisk zwierząt i ucisk osób z niepełnosprawnością się ze sobą wiążą, to czy nie wiążą się ze sobą także drogi wiodące do wyzwolenia obu grup?

Część pierwszaEpifanie

1Dziwne, ale prawdziwe

Mam pięć lat. Jest połowa lat osiemdziesiątych, siódme urodziny mojej siostry. Z głośników rozlega się True Blue Madonny. Dzieciaki skaczą, kręcą się w kółko, rozbijają po całym pokoju. Mnie też przepełnia podniecenie i chcę tańczyć. W swoim małym ciałku mam dość energii, by pragnienie podrygiwania wprawiło mnie w chaotyczny ruch. Ale za każdym razem, gdy podnoszę się z podłogi i zaczynam kołysać, upadam. Podciągam się na stojące obok krzesło, robię krok lub dwa, podryguję do rytmu i nagle… bęc! Ląduję na podłodze. Pierwsze dwie wywrotki wydają się przypadkowe. Może jestem za bardzo podekscytowana. Może po prostu straciłam równowagę. Ale za trzecim razem zdaję sobie sprawę, że coś jest nie tak. Przestaję słuchać muzyki i nagle robi się cicho. Z pupą na podłodze wpatruję się w rozgorączkowanych tancerzy. „Ach – myślę sobie. – To znaczy kalectwo”.

Jakiś rok, dwa lata później jestem z rodziną na wakacjach w Waszyngtonie. Zwiedzamy z rodzeństwem miasto i napotykamy punkt z informacjami na temat praw zwierząt. Pędem wracamy do rodziców, żeby im przekazać oburzającą wiadomość: mięso to zwierzęta. Wszyscy zgodnie stwierdziliśmy, że jeśli ta niewiarygodna nowina okaże się prawdziwa, nigdy więcej nie tkniemy mięsa. Nasza matka się cieszy, sama przez większość życia starała się być wegetarianką. Ojciec nieco mniej, ale i on wkrótce zmieni zdanie.

Epifania związana z mięsem została ze mną dłużej niż ta, która dotyczyła mojego własnego ciała. Jako osoba, która urodziła się z niepełnosprawnością, nie znałam żadnej innej formy ucieleśnienia. Tak przywykłam do bycia sobą, że odkrycie, którego dokonałam po trzecim upadku, szybko się zatarło. Fizyczna różnica nadal stanowiła abstrakcję – do tego stopnia, że na poziomie świadomym miała dla mnie niewielkie znaczenie. Owszem, pamiętam swój pierwszy wózek, krótki epizod fizjoterapii, przekonywanie rodziców, że usztywniacze na ręce sprawiają mi ból i są niepotrzebne, ale to nie były doświadczenia różnicy, które sięgałyby trzewi. W chwili gdy dowiedziałam się, że mięso to ciało zwierząt, zdałam sobie sprawę z czegoś, o czym trudno zapomnieć – z okrucieństwa.

Niektórzy mogą się zastanawiać, czy trwające dekadę zaangażowanie w temat sprawiedliwości dla zwierząt (animal justice) nie jest rezultatem urazu psychicznego pozostawionego przez literaturę poświęconą ich prawom, z którą po raz pierwszy zetknęłam się w tamte wakacje. To chyba zależy od tego, jak definiuje się uraz. Nie pamiętam okrutnych obrazów zarzynanych zwierząt. Pamiętam za to, jak silna i traumatyczna była nagła zmiana postrzegania świata. Myślałam, że wiem, czym są zwierzęta, a czym jedzenie. Zwierzętami były nasze psy Clyde i Psotnik, nasza kotka Sybil. Zwierzętami były jaszczurki i ropuchy, które niby powinny znajdować się na zewnątrz, ale czasami przenikały do środka. Zwierzętami były Ciekawski George i Kubuś Puchatek. Jakim cudem wszystkie one miały należeć do tej samej kategorii co jabłka, kanapki i tort urodzinowy?

Razem z rodzeństwem umacnialiśmy się nawzajem w postanowieniu, żeby nie jeść zwierząt. Żadne z nas ani przez chwilę nie było samotnym wegetarianinem w rodzinie. Zaangażowanie pozostałych utwierdzało nas w naszych przekonaniach, zwłaszcza na początku, gdy przyjaciele uważali nas za dziwadła, a ojciec kusił Burger Kingiem. Krótko mówiąc, miałam swoją społeczność, nawet jeśli nieliczną.

Jako dziecko byłam za to pozbawiona wspólnoty osób z niepełnosprawnością. Z takim brakiem spotyka się nie tylko wiele niepełnosprawnych dzieci, ale też dorosłych.

W książce Contours of Ableism: The Production of Disability and Abledness (Zarys ableizmu. O wytwarzaniu niepełno- i pełnosprawności) badaczka Fiona Campbell pisze: „Wraz z narodzinami dziecko wkracza w świat, który wysyła mu sygnały, że niepełnosprawność jest czymś gorszym, w świat, gdzie się ją wprawdzie toleruje, ale w ostatecznym rozrachunku uważa za coś z gruntu negatywnego”[1].

W dzieciństwie wpojono mi narrację spod znaku tego, co badacze niepełnosprawności i aktywistki krytycznie nazywają „przezwyciężaniem”. Moja niepełnosprawność ewidentnie stanowiła wadę, brak, ale mogłam ją przezwyciężyć. Nie powinnam pozwolić, żeby mnie określała. Ableizmowi udało się wkraść nawet do tak radykalnej rodziny jak nasza, z edukacją domową, świadomymi społecznie rodzicami, obywającej się praktycznie bez telewizji – przeniknął do tego, w jaki sposób postrzegałam siebie, bo był zakorzeniony w środowisku, które mnie otaczało: w schodach, krawężnikach i wąskich przejściach nieustannie przypominających o tym, że z moim ciałem coś jest nie tak i nie jest mile widziane; w ludziach, którzy rzucali mi ukradkowe spojrzenia lub próbowali się nie przyglądać, co czyniło mnie jednocześnie wyeksponowaną i niewidzialną; w tym, że nie znałam nikogo, kto by mnie przypominał i sprawował władzę albo żył pełnią życia; wreszcie w tym, że zarówno ze mną, jak i z innymi osobami z niepełnosprawnością wiązano mniejsze oczekiwania.

Ableizm to uprzedzenie wobec osób z niepełnosprawnościami, które może prowadzić do rozlicznych form dyskryminacji – od braku dostępu do pracy, wykształcenia i mieszkania po krzywdzące stereotypy i systemowe nierówności, które pociągają za sobą marginalizację. Ableizm rodzi dyskryminację i ucisk, ale też pokazuje, w jaki sposób określamy, które ucieleśnienia uważamy za normalne, które za wartościowe, a które za „z istoty negatywne”. Choć sytuacje, gdy zdawałam sobie sprawę ze swoich fizycznych ograniczeń (jak przy piosence Madonny), były trudne i dokuczliwe, związane z nimi cierpienie nie mogło się równać z nieopisanym bólem, jakiego przysparzał mi ableizm. Brakowało mi języka, żeby wyrazić te doświadczenia, i kontekstu, który pozwoliłby mi je zinterpretować. Zamiast tego uwewnętrzniłam uprzedzenia i zaczęłam się dystansować od wszystkich i wszystkiego, co wiązało się z niepełnosprawnością.

Ustawę o osobach z niepełnosprawnością (Americans with Disabilities Act, ADA) uchwalono w 1990 roku, gdy miałam osiem lat. Stało się to w głównej mierze dzięki społeczności osób z niepełnosprawnościami – dzięki temu, że zainteresowane osoby wspólnie protestowały, brały udział w akcjach bezpośrednich i na własne potrzeby oraz na potrzeby ustawodawców określiły, co znaczy niepełnosprawność. A zatem – choć nie miałam jak się o tym dowiedzieć i pozostawałam w nieświadomości następne trzynaście lat – istniał całkiem inny sposób pojmowania niepełnosprawności.

O tym, że ludzie często znęcają się nad zwierzętami i że istnieją tacy, którzy przeciwko temu protestują, bo uważają, że to złe, dowiedziałam się, gdy miałam sześć lat. Potrafiłam wyartykułować krzywdę zwierząt i chciałam pomóc zmienić sposób, w jaki się je postrzega i traktuje. Ale dopiero w wieku dwudziestu jeden lat zdałam sobie sprawę, że to samo dotyczy osób z niepełnosprawnością.

2Czym jest niepełnosprawność?

Według różnych statystyk osoby z niepełnosprawnościami stanowią od 15 do 20 procent ludności świata[1]. To największa mniejszość na naszej planecie[2]. Jak to możliwe? Gdzie się podziewa tych 900 (czy coś koło tego) milionów osób? Nawet tu, w Berkeley w Kalifornii, mieście uchodzącym za stolicę niepełnosprawnego świata, wcale nie zdarza mi się aż tak często na nie wpadać – w każdym razie nie na tyle, żebym mogła stwierdzić, że to faktycznie największa mniejszość. Gdzie więc się podziały?

Jaki pisze Fiona Campbell: „W przeciwieństwie do innych grup mniejszościowych osoby z niepełnosprawnością rzadziej mają okazję, by rozwinąć zbiorową świadomość, tożsamość czy kulturę”[3]. Są wszędzie, a mimo to często żyją w separacji od siebie nawzajem. To „rozproszenie”, jak mówi Campbell, prowadzi do izolującego poczucia, że niepełnosprawność jest doświadczeniem wyjątkowym, odosobnionym, trudnością, którą jednostka musi przezwyciężyć. Nawet kiedy uderza w społeczność – na przykład gdy w wyniku zanieczyszczeń w okolicy notuje się wysoką zapadalność na astmę lub duży odsetek niepełnosprawności wrodzonych – wciąż nazbyt często traktuje się ją jako odrębny, medyczny problem jednostki. Stąd też wyzwania socjopolityczne, którym muszą stawiać czoło osoby z niepełnosprawnościami, nierzadko przyjmują postać opowieści o indywidualnych zmaganiach z nieszczęściem.

W rzeczywistości mamy na co dzień do czynienia z dużo większą liczbą osób z niepełnosprawnością, niż nam się wydaje, po prostu ich za takie nie uważamy (a i one mogą tak o sobie nie myśleć). Niepełnosprawność bywa głęboko stygmatyzująca, nic więc dziwnego, że wielu ludzi woli „uchodzić” za pełnosprawnych, zamiast identyfikować się ze zbiorowością, którą najczęściej postrzega się jako godną pożałowania, ułomną i uciążliwą. Znaczna część społeczeństwa kojarzy niepełnosprawność z jakimś widomym znakiem różnicy, takim jak wózek, kule albo towarzystwo psa asystującego. Co jednak z osobami, które żyją z chorobami przewlekłymi lub mają problem z pokonywaniem większych odległości? Co z ludźmi, których się dyskryminuje i uznaje za ułomnych ze względu na wagę?

Niepełnosprawność jako kategoria różnicująca zaczęła się wyodrębniać w Stanach Zjednoczonych w połowie XIX wieku. Wraz ze wzrostem liczby osób postrzeganych jako przypadki patologiczne i niezdolne do pracy pojawiło się wiele rozmaitych inicjatyw dobroczynnych, instytucji, praktyk eugenicznych i regulacji z zakresu opieki społecznej, których celem było klasyfikowanie i oddzielanie jednostek uważanych za ułomne i niesamodzielne[4]. W tym samym okresie, gdy rosnącą populację porządkowano i definiowano, wpisując ją w ramy kategorii różnicujących ciała, wykształciło się również współczesne rozumienie „normalności”[5]. Oczywiście nie znaczy to, że przed nastaniem XIX wieku niepełnosprawność nie istniała. Zespoły wyobrażeń związanych ze sprawnością fizyczną i intelektualną, koncepcje pełni władz i ułomności, przekonanie o bezbronności i niesamodzielności ciał określanych jako kalekie, ślepe, głuche, nieme, szalone, kulawe i niedołężne można znaleźć w wielu różnych kontekstach historycznych i kulturowych[6]. Tak jak definicje rasy, płci kulturowej i orientacji seksualnej, również definicje niepełnosprawności, czyli tego, co się za nią uznaje i co ona oznacza, nieustannie zmieniają się pod wpływem niezliczonych czynników, takich jak religia, polityka, ekonomia, struktury pokrewieństwa itp. Nakładają się one ponadto na zmiennie rozumiane kategorie rasy, płci, orientacji i klasy, nawzajem na siebie oddziałując.

Fakt, że niepełnosprawność stanowi konstrukt społeczny, widać wyraźnie, gdy próbuje się ją zdefiniować. Tego, czym jest, a czym nie jest dzisiaj w Stanach Zjednoczonych, wcale nie da się tak jednoznacznie stwierdzić. Jej definicje różnią się w zależności od przepisów obowiązujących w danej organizacji czy instytucji rządowej, a i tak nie mówi nam to wiele na temat tego, jak jest rozumiana przez kulturę, społeczeństwo czy ruchy osób z niepełnosprawnością[7]. Jak wskazuje krytyk kultury Michael Bérubé, „Każdy, kto uważa się za osobę «pełnosprawną», musi mieć świadomość, że tego rodzaju autoidentyfikacja jest nieuchronnie tymczasowa i że wypadek samochodowy, wirus, genetyczna choroba zwyrodnieniowa lub precedensowa decyzja sądu mogą zmienić nasz status w sposób, na który nie będziemy mieć nijak wpływu”[8]. Wiele niewidocznych lub mniej widocznych niepełnosprawności umyka naszej uwadze w codziennych interakcjach, bo większość osób zakłada, że inni są pełnosprawni. Według badaczki niepełnosprawności Alison Kafer: „Jeśli trudno stwierdzić, kto jest «niepełnosprawny», równie trudno określić, kto nie jest czy też kto jest «pełnosprawny»”[9]. Po części właśnie dlatego, że niepełnosprawność tak trudno zdefiniować, odegrała ona znaczącą rolę w kształtowaniu zachodnich wyobrażeń na temat różnicy i sprawności. Innymi słowy, stanowi zarówno rzeczywistość, w której żyjemy, jak i wyobrażeniową ramę dla kruchych zarysów tego, co rozumiemy przez pełnosprawność.

Osób z niepełnosprawnością nie widać na co dzień, bo wiele z nas wcale nie prowadzi zwyczajnego życia. Często umieszcza się nas w oddzielnych klasach, pojazdach, kolejkach lub kieruje do osobnego wejścia. Możemy nie wychodzić z domu z wyboru (bo to łatwiejsze niż konfrontowanie się z dyskryminacją na zewnątrz) lub wbrew woli (bo tak postanowili nasi rodzice, małżonkowie, opiekunowie, lekarze czy pracownicy pomocy społecznej albo dlatego że budynki nie są przystosowane do naszych potrzeb). Jeśli zaś uda nam się wyjść, może się zdarzyć, że dotrzemy tylko do końca chodnika, gdzie zatrzyma nas wysoki krawężnik. Możemy starać się unikać środowisk niedostępnych, trzymać się z dala od sklepów, w których znajdują się bariery fizyczne, takie jak schody, czy psychiczne – takie jak gapie. Możemy uwewnętrznić ableizm tak głęboko, że nie będziemy opuszczać domu ze wstydu. Albo możemy siedzieć zamknięci w różnego typu ośrodkach.

We wrześniu 2003 roku wzięłam udział w swoim pierwszym proteście związanym z prawami osób z niepełnosprawnością, mimo że wcześniej właściwie w ogóle nie miałam z takimi osobami styczności. Podjęłam tę decyzję nie z poczucia politycznego obowiązku – początkowo jedynie mgliście orientowałam się w powodach protestu – ale w akcie desperacji. Miałam dwadzieścia jeden lat, depresję i dwie dekady opresji do przepracowania. Na szczęście instynktownie przeczuwałam, że tym, czego potrzebuję, są inne osoby z niepełnosprawnościami – wspólnota, od której mogłabym się uczyć. Dwutygodniowy marsz wydawał się do tego dobrą okazją.

W marszu brało udział ponad dwieście osób – nawet w najśmielszych snach nie spodziewałam się, że będzie ich aż tyle. I, mój Boże, wszystkie niepełnosprawne. Zaślinione, utykające, na wózkach, postękujące – w pierwszej chwili chciałam uciec z krzykiem.

Na szczęście tego nie zrobiłam. Zostałam całe dwa tygodnie i choć było to doświadczenie niekiedy frustrujące, odmieniło moje życie na wiele niezwykłych sposobów. Za wydarzenie – liczący prawie 232 kilometry marsz z Filadelfii do Waszyngtonu – odpowiadała jedna z najważniejszych grup w ruchu osób z niepełnosprawnością: American Disabled for AttendantProgramsToday (ADAPT – Amerykanie z Niepełnosprawnościami na rzecz Programów Asystenckich)[10]. W owym czasie stała ona na czele walki o prawa osób niepełnosprawnych od ponad dwudziestu lat, organizując mocne i często niebezpieczne akcje bezpośrednie. Zajmowała się tym niemal całe moje życie.

Marsz był aktem sprzeciwu wobec tego, co ADAPT nazywała „ukradzionym życiem” ponad dwóch milionów osób, które zamknięto – z czego wiele w celach zarobkowych – w zakładach opiekuńczych i ośrodkach opieki tymczasowej dla pacjentów z niepełnosprawnością umysłową (IntermediateCareFacilities for Individuals with Intellectual Disabilities, ICF/IID), zamiast stworzyć im możliwość mieszkania we własnych domach, gdzie mogłyby mieć większą kontrolę nad swoim losem[11]. W Stanach Zjednoczonych istnieje ponad 1,6 miliona ośrodków opieki, z czego dwie trzecie to przedsiębiorstwa nastawione na zysk. Instytucje opiekuńcze stanowią gałąź przemysłu wartą 116 miliardów dolarów[12]. To jeden wielki szwindel. Średni roczny koszt pokoju w takim przybytku wynosi 87 tysięcy dolarów. Choć wartość wsparcia domowego trudno oszacować, bo przyjęta polityka i zarobki asystentów bardzo się różnią w zależności od stanu, a osoby z niepełnosprawnością potrzebują pomocy w różnym zakresie, wyraźnie widać, że niemal zawsze samodzielne mieszkanie jest rozwiązaniem tańszym, i to do tego stopnia, że nawet gdyby asystentom domowym płacić godziwą pensję, wciąż pociągałoby to za sobą niższe koszty niż pobyt w placówce[13]. Poza tym poziom usług świadczonych w domach opieki jest szokująco niski[14]. Częste są przypadki przemocy fizycznej i seksualnej, a także zaniedbania w zakresie higieny czy potrzeb psychicznych. Nawet w najlepszych ośrodkach pensjonariuszy i pensjonariuszki pozbawia się niezliczonych swobód, które ludzie na zewnątrz uznają za oczywistość, takich jak możliwość decydowania o tym, kiedy i co jeść, kiedy spać, a także czy uprawiać konsensualny seks[15].

Prawo osób z niepełnosprawnością do życia we własnych społecznościach zamiast w odizolowanych zakładach jest nieustannie zagrożone. W Kalifornii, którą często nazywa się kolebką ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnością, znajdują się największe domy opieki i rok w rok władze stanowe próbują ograniczyć świadczenia niezbędne, by osoby z niepełnosprawnością mogły mieszkać samodzielnie[16].

Mimo że dwa miliony ludzi pozbawia się przywileju decydowania o tym, gdzie i jak będą żyć i kto ich będzie wspierał, brak zainteresowania tą kwestią ze strony dziennikarzy właściwie nie dziwi. Nie znaczy to, że w mediach w ogóle nie wspomina się o niepełnosprawności, wręcz przeciwnie. Niepełnosprawność jest wszechobecna jako metafora, a jako historia z życia wzięta stanowi praktycznie niewyczerpany temat. W tego typu opowieściach niemal zawsze postrzega się ją jako osobistą tragedię. Oczekuje się przy tym, że – dzięki sile charakteru, a nie wygranej z dyskryminacją i uciskiem – osoby z niepełnosprawnością znajdą odwagę, by przezwyciężyć własne ograniczenia. Aktywiści i badaczki nazywają ten typ narracji opowieścią o „superkalece”. Wszystko, co taki superbohater zrobi, nieważne, czy zwyczajnego, czy niezwykłego, zostanie uznane za inspirujące i wspaniałe, począwszy od ślubu lub pójścia do szkoły, aż po zwykłe wyjście z domu czy fakt, że nie pragnie się zabić (albo właśnie chce to zrobić). Taka opowieść nie zachęca innych osób z niepełnosprawnościami do angażowania się w działania na rzecz swojej społeczności i domagania się równych praw, tylko motywuje pełnosprawną publiczność do cięższej pracy i wdzięczności za własny los. Z tej perspektywy niepełnosprawność staje się arcysentymentalną wersją znanej kapitalistycznej opowieści o biedaku, któremu udaje się wydźwignąć z nędzy o własnych siłach.

Gdy sama zaangażowałam się w działalność społeczną, z pozycji osoby, która ma poczucie, że niepełnosprawność to doświadczenie znane wyłącznie jej, przeszłam na pozycje kogoś, kto widzi ją wszędzie. Zorientowałam się, że w kulturze amerykańskiej przed niepełnosprawnością nie sposób uciec nawet na poziomie retoryki. Mówimy o gospodarce, że „kuleje”, albo o kimś, kto nie jest w stanie lub nie potrafi czegoś zrobić, że go „sparaliżowało”. Mówimy o ślepocie, jak gdyby oznaczała ignorancję lub naiwność, a coś, co naszym zdaniem stanowi przejaw niewiedzy lub konserwatyzmu, nazywamy „opóźnieniem w rozwoju”. Rzeczy, które są zepsute lub nie działają, powszechnie postrzegane są jako „ułomne”.

Tego typu przykłady często lekceważy się jako niewinne figury retoryczne. Tymczasem słowa mają wymiar polityczny.

Czy to w języku, czy w wyobrażeniach najpopularniejsze metafory niepełnosprawności opierają się na stereotypach i nieznajomości doświadczeń osób, które z nią żyją. Figuratywne użycie takich słów jak „okaleczony” (crippled) wzmacnia przekonanie, że „kaleki” znaczy zepsuty, ułomny, potrzebujący naprawy. Ponieważ określenia tego często używa się metaforycznie, prawdziwe doświadczenie osób kalekich ulega równoczesnemu wymazaniu i stereotypizacji. Szczególnie ciekawy przykład stanowi słowo crip (pochodzące od cripple), które przez aktywistki i badaczy niepełnosprawności zostało przejęte czy odzyskane na tej samej zasadzie co słowo queer przez ruch LGBT. Wiele osób z niepełnosprawnością uważa się za crip, a to crip (scrippować, okaleczyć, sparaliżować, skalekować lub skaleczyć[17]) nie oznacza, że się coś zepsuło, tylko w duchu niepełnosprawnej historii, polityki i dumy w radykalny i twórczy sposób przekształciło, kwestionując przy tym paradygmat niezależności, normalności i medykalizacji.

Podczas tego mojego pierwszego protestu z ADAPT nie potrafiłam się zdecydować na krok tak śmiały jak autoidentyfikacja, z czasem jednak crip stało się częścią mojej tożsamości. Dla badaczek, aktywistów i artystek z niepełnosprawnością crip to działanie, metoda radykalnego odwracania znaczeń. Mówimy o czasie crip, przestrzeni, kulturze i teorii crip.

Podobnie jak badaczki antyrasistowskie i feministyczne przed nimi, badacze zajmujący się niepełnosprawnością zdają sobie sprawę, że słowa wzmacniają postawy, z którymi spotykamy się na co dzień w sferze społecznej i politycznej. Dotyczy to również wszelkiego rodzaju reprezentacji, wyobrażeń i narracji kulturowych. Realne doświadczenia osób z niepełnosprawnością na rozmaite sposoby zastępuje się metaforami i stereotypami, które obejmują spektrum od łzawych chwytów podczas akcji charytatywnych i rozczulających postaci „superkalek” w filmach aż po obrazy pasożytów, oszustów, symulantów czy ciężaru w dyskursie politycznym. Niepełnosprawność przedstawia się jako coś budzącego litość, potrzebującego leczenia, przeszkodę w życiu pełnią życia, a osoby z niepełnosprawnością protekcjonalnie określa mianem „inspirujących” lub „wyjątkowych” i chwali za to, że „przezwyciężają swoje ułomności”. Są też inne reprezentacje, zgodnie z którymi niepełnosprawni są niebezpieczni, agresywni i chcą się mścić za swoje cierpienie (przypomnijcie sobie filmowe czarne charaktery ze zdeformowanymi ciałami lub protezami). Dotyczy to zwłaszcza osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami psychicznymi (zwróćcie uwagę, jaką rolę w rozmowach na temat masowych strzelanin i innych przypadków skrajnej przemocy odgrywają choroby psychiczne). Nie są to reprezentacje uniwersalne, łączą się one i zmieniają zależnie od narodowości, koloru skóry, płci i klasy, ale te konkretne należą do najważniejszych w amerykańskiej kulturze mainstreamowej.

Przedstawienia niepełnosprawności biorą się często z jej medykalizacji – przekonania, że stanowi problem, z którym najlepiej poradzą sobie medycyna i rehabilitacja. W XIX i początkach XX wieku niepełnoprawność przeszła transformację i z kwestii o charakterze zasadniczo moralnym, duchowym i metafizycznym stała się zagadnieniem medycznym. Wcześniej postrzegano ją jako przejaw boskiej interwencji lub cenę, którą trzeba zapłacić za karmiczny dług, teraz zaczęto w niej widzieć przypadek medyczny. Zgodnie z modelem, który badaczki i aktywiści nazywają „medycznym modelem niepełnosprawności”, niepełnosprawne ciało funkcjonuje w sposób nieprawidłowy, jest niezdrowe lub upośledzone i wymaga leczenia[18].

Model medyczny umieszcza zmagania osoby z niepełnosprawnością wyłącznie w obrębie jej ciała: ułomność sprawia, że nie jest ona w stanie w pełni funkcjonować w świecie. Tę perspektywę traktuje się obecnie jako zdroworozsądkową oczywistość albo dowód na nasz rozwój cywilizacyjny. Przecież to jasne, że potrzeba wózka ma charakter medyczny. No bo jaki inny?

Przez kilka ostatnich dekad rzecznicy i rzeczniczki ruchu próbowali opowiedzieć inną historię. Wiele osób z niepełnosprawnością twierdzi, że nie jest ona po prostu problemem z zakresu medycyny, tylko sprawiedliwości społecznej. Nie oznacza to, że osoby z niepełnosprawnością nie potrzebują lekarzy czy ubezpieczenia zdrowotnego. Chodzi raczej o to, że medycyna jest niejedynym, a nawet nie najlepszym horyzontem dla rozumienia niepełnosprawności. Aktywistki i badacze sprzeciwiają się medykalizacji, przedstawiając własne modele, wśród których największym uznaniem cieszy się model społeczny. Zgodnie z nim niepełnosprawność nie jest rezultatem upośledzenia, tylko tego, jak zostało urządzone społeczeństwo[19].

Weźmy prosty przykład – trasy, którymi poruszamy się po naszych miastach i miasteczkach, budynki, do których wchodzimy i z których wychodzimy, krawężniki, które pokonujemy, autobusy, do których wsiadamy. Jeżeli ktoś nie może wejść na chodnik, czy za tę marginalizację ponosi winę jego ciało? A co z autobusami, które mają schody, ale nie rampę czy podnośnik? Co ze światłami na skrzyżowaniu, które tylko wizualnie dają znać, że można bezpiecznie przejść przez ulicę, ale nie sygnalizują tego dźwiękiem? Ableizm skłania nas, byśmy jedną technologię postrzegali jako normalną, drugą zaś jako specjalistyczną. Tak bardzo przywykliśmy do takich rozwiązań jak stopnie i schody, że stały się one dla nas czymś niemal naturalnym. Tymczasem krawężniki nie są bardziej naturalne niż pochylnie, a migające światła – niż sygnalizacja dźwiękowa.

Dostępność to także kwestia tego, jakie cechy poznawcze faworyzuje się i wspiera. Wiele prostych rozwiązań może osobom z niepełnosprawnością intelektualną czy psychiczną (jak również z innymi typami niepełnosprawności, na przykład z chorobą przewlekłą) zapewnić dostęp do środowisk, z których w innym wypadku zostają wykluczone. W pracy czy szkole technologie asystujące, dodatkowe przerwy, bardziej elastyczne formy komunikacji (na przykład e-mail, telefon, czat czy spotkanie), zmiana oświetlenia, zasady gwarantujące nieobecność zapachów i chemikaliów mogą zamienić środowisko całkowicie niedostępne w otwarte dla znacznie liczniejszego grona[20].

Nie oznacza to, że dostępność jest czymś oczywistym lub prostym do osiągnięcia (ludzie mają bardzo dużo różnych potrzeb), warto jednak pamiętać, że nasze środowisko zostało ukształtowane zgodnie z pewnymi założeniami na temat tego, czyje ciała będą z niego korzystały. Dziedzictwo ucisku wpływa na sposób, w jaki konstruujemy nasz krajobraz społeczny. Jak tłumaczy aktywistka Mia Mingus, kłopoty z dostępnością dotyczą nie tylko niepełnosprawności: „Ten problem nie jest niczym nowym i możemy starać się postrzegać go szeroko, uwzględniając na początek takie aspekty jak klasa, język, opieka nad dziećmi czy toalety neutralne genderowo”[21]. Dostępność ma charakter intersekcjonalny. Ważne jest, by z perspektywy historycznej zastanowić się, kogo nasze społeczeństwa traktowały w uprzywilejowany sposób i do jakiego typu ciał je przystosowywano. Nasze miasta i kultura nie są tworami organicznymi, które objawiły się, nagradzając pewien rodzaj ucieleśnienia. Stworzyli je ludzie, dlatego noszą ślady ludzkich skrzywień i uprzedzeń – co pociąga za sobą pytanie, dlaczego jedne ciała są prezentowane jako wzorzec, do którego porównuje się inne.

Dostępność dotyczy nie tylko przestrzeni fizycznej, lecz także systemów gospodarczych i społecznych, które organizują życie naszych wspólnot. Osoby z niepełnosprawnościami należą do najbardziej marginalizowanych na świecie. Szczególnie uderzający jest związek między niepełnosprawnością a ubóstwem. 20 procent najuboższych mieszkańców naszej planety jest niepełnosprawnych, a 80 procent niepełnosprawnej ludności mieszka w krajach rozwijających się[22]. Na całym świecie ludzie z niepełnosprawnością częściej żyją w biedzie i należą do najgorzej sytuowanych w swoich społecznościach[23]. Dzieje się tak w Stanach Zjednoczonych, gdzie częściej niż ich pełnosprawni odpowiednicy sytuują się poniżej progu ubóstwa[24]. Jak donosi Bank Światowy, „Bieda powoduje niepełnosprawność, a u osób już niepełnosprawnych może prowadzić do niepełnosprawności wtórnej – w wyniku złych warunków życiowych, niebezpiecznej dla zdrowia pracy, niedożywienia, słabej dostępności opieki zdrowotnej, gorszych szans edukacyjnych itp.”[25]. Dla wielu może to być błędne koło, bo osoby z niepełnosprawnością często napotykają dodatkowe przeszkody w dostępie do tego, co mogłoby im pomóc wydobyć się z ubóstwa, na przykład do edukacji czy pracy. W dodatku, choć aktywiści często krytykują medykalizację niepełnosprawności, są w pełni świadomi, że dostęp do opieki zdrowotnej ma dla osób żyjących z jakąś formą niesprawności znaczenie kluczowe – tak samo jak dla wszystkich innych.

Na całym świecie szokująco wysoki jest w tej grupie także poziom bezrobocia. Według raportu ONZ: „W krajach rozwijających się bezrobocie wśród niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym wynosi od 80 do 90 procent, natomiast w krajach rozwiniętych – od 50 do 70 procent”[26]. Mimo że w ostatnich latach sytuacja nieco się poprawiła, w Stanach Zjednoczonych tylko 37 procent osób z tej grupy ma pracę[27]. Wskaźniki te są jeszcze gorsze w przypadku kobiet i osób niebiałych. Jak zauważa senator Tom Harkin, nie ma powodów do optymizmu: „Według Bureau of Labor Statistic (Biura Statystyki Pracy) w czasie recesji zatrudnienie wśród osób z niepełnosprawnością kurczy się o ponad 10 procent, pięć razy szybciej niż w przypadku osób pełnosprawnych, wśród których spada tylko o mniej więcej 2 procent”[28].

Niepełnosprawność stanowi dla nas często ostatni powód do zmartwień. Osoby różniące się od reszty pod względem fizycznym czy umysłowym są poddawane skrajnie brutalnym formom ucisku, takim jak sterylizacja, dzieciobójstwo, praktyki eugeniczne czy zamykanie w różnego typu placówkach, doświadczają też nierówności systemowych, takich jak ubóstwo, brak dostępu do mieszkań, pracy i edukacji. Ludzie z niepełnosprawnością nie tylko trafiają do domów opieki i szpitali psychiatrycznych, ale też w Stanach Zjednoczonych stanowią nieproporcjonalnie dużą grupę wśród więźniów i aresztantów[29]. Częściej niż osoby pełnosprawne doświadczają przemocy, a przypadki przestępstw z nienawiści wobec niepełnosprawnych są rzadziej zgłaszane i ścigane[30]. Dla jednostek, które zamknięto w placówkach lub które nie są w stanie wybrać i zatrudnić asystenta czy asystentki, przemoc i nienawiść mogą stanowić codzienność.

Osoby z niepełnosprawnością na każdym kroku zmagają się ze stereotypami, stygmatyzacją i przypadkami naruszania ich praw obywatelskich. Należymy do najbiedniejszych, najgorzej wykształconych i najbardziej narażonych na przemoc na świecie. Legalne jest powstrzymywanie nas przed możliwością korzystania z wielu obszarów życia społecznego za pomocą barier o charakterze fizycznym, a także takich, które wynikają z ludzkiego nastawienia. Legalne jest segregowanie nas, zamykanie w zakładach, tworzenie dla nas „specjalnych” programów. Za akceptowalne uchodzi mówienie za nas zamiast do nas lub też w przypadku osób niewerbalnych i „głęboko” niepełnosprawnych intelektualnie – zamiast do ludzi, którzy najlepiej je znają i mają na względzie ich interesy.

Wszechstronne systemowe uprzedzenia i dyskryminacja, z którymi spotykają się osoby z niepełnosprawnością, przenikają niemal wszystkie aspekty życia społecznego. Zmieniają się one jednak w zależności od miejsca, w którym dana osoba mieszka, jej koloru skóry, płci, klasy czy istoty niepełnosprawności. Moja uprzywilejowana pozycja białej, fizycznie niepełnosprawnej Amerykanki z klasy średniej, osoby, która nie ma trudności z komunikacją i dysponuje środkami pozwalającymi jej mieszkać we własnym domu z asystentami, których sama wybiera i zatrudnia, często chroniła mnie przed wieloma przejawami ucisku stanowiącymi rzeczywistość, przed którą nie są w stanie uciec inni ludzie żyjący z niepełnosprawnością.

Ucisk, jakiego doświadczają osoby z niepełnosprawnością, oraz działania, które podejmują, by się mu sprzeciwić, zależą od miejsca i doświadczenia. Każda grupa stawia czoło specyficznym, charakterystycznym dla niej wyzwaniom. Sprawę dodatkowo komplikuje fakt, że – co widać coraz jaskrawiej – granica oddzielająca pełno- i niepełnosprawnych nie jest ani wyraźna, ani stała. Niepełnosprawność może być tożsamością, którą człowiek przyjmuje, stanem, z którym walczy, przestrzenią, w której znajduje wolność, albo pojęciem, które wykorzystuje się do marginalizowania i ucisku. Może być też wszystkimi tymi rzeczami naraz.

Coraz jaskrawiej widać ponadto, że jest ona nie tylko realnym doświadczeniem, które wpływa na kształt życia jednostek, ale też zbiorem wyobrażeń odgrywających główną rolę w kształtowaniu naszej historii, polityki i kultury. Niepełnosprawność nie jest czymś marginalnym, problemem medycznym czy aspektem kilku określonych wydarzeń historycznych. Podobnie jak gender, klasa i kolor skóry, stanowi siłę społeczną powszechnie oddziałującą na świat[31]. Jak zauważa historyk Douglas C. Baynton, „Gdy człowiek zaczyna szukać niepełnosprawności, okazuje się, że choć jest ona wszechobecna w dziejach, podejrzanie brakuje jej w historii, którą piszemy”[32].

Można się o tym dobitnie przekonać, jeśli weźmie się pod uwagę fakt, że wyobrażenia związane z niepełnosprawnością miały zasadnicze znaczenie dla rozwoju nowożytnego świata. Badacze i badaczki odsłonili na przykład rolę, jaką niepełnosprawność odegrała w procesie formowania kapitalizmu oraz stosunków pracy, a zwłaszcza wpływ, jaki miała na definicję systemu dystrybucji opartego na pracy (w przeciwieństwie do systemu opartego na potrzebach) i takich pojęć jak niezależność, wydajność oraz produktywność[33]. Wykazano również, że poglądy na niepełnosprawność w kluczowy sposób oddziaływały na amerykańską politykę imigracyjną, ponieważ uzasadnienia procederu wykluczania pewnych grup z powodu koloru skóry czy przynależności klasowej często opierały się na stereotypowym postrzeganiu tych grup jako „obciążenia” dla społeczeństwa czy też zagrożenia dla zdrowia publicznego[34]. Tego typu przykłady można mnożyć. Być może najbardziej wymowna jest rola, jaką koncepcje niepełnosprawności odegrały w historii umacniania i definiowania kategorii różnicy[35]. Poglądy na niepełnosprawność przyczyniły się do patologizacji wielu grup, które uznano za infantylne, słabe, bezbronne, mało inteligentne, podatne na choroby, gorzej rozwinięte, potrzebujące opieki itp. Tego typu patologizacja nierozerwalnie wiąże się z ableizmem, według którego oznaki niepełnosprawności, takie jak bezbronność, słabość, fizyczne i umysłowe odstępstwa od normy czy zależność, to zjawiska niepożądane. W rezultacie wszelkie fizyczne albo psychiczne cechy kojarzone (słusznie lub niesłusznie) z podobnymi stanami postrzega się jako biologiczne, naturalne ułomności, które wymagają regulacji i kontroli. Poglądy te na podstawie przekonania o intelektualnej i fizycznej ułomności pozwoliły uznać za niepełnosprawne całe grupy społeczne, co widać wyraźnie w rasistowskich stereotypach, które przypisują osobom czarnym tężyznę fizyczną, ale sytuują je intelektualnie niżej od osób białych, postrzegają społeczności rdzenne jako niesamodzielne i podatne na choroby, a białe przedstawicielki klas wyższych – jako zbyt słabowite, by mogły sprostać wymogom pracy fizycznej lub umysłowej. Dziedzictwo tych wyobrażeń jest wciąż żywe, czego dowodzą prace takich badaczek jak NirmalaErevelles. Wykazała ona, że w Stanach Zjednoczonych niebiałe dzieci nieproporcjonalnie częściej uznaje się za niepełnosprawne, dzięki czemu system edukacji zyskuje jakoby biologiczne uzasadnienie wyodrębniania ich i umieszczania w specjalnych (to znaczy oddzielnych) klasach[36].

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

Przypisy

PrologCiężarówka z kurami

Przypisy

1Dziwne, ale prawdziwe

Przypisy

2Czym jest niepełnosprawność?

Copyright © 2017 by Sunaura Taylor. All rights reserved.

Published by arrangement with The New Press, New York and Graal Literary Agency.

Copyright © for the Polish translation by Katarzyna Makaruk, 2021

Copyright © for this edition by Wydawnictwo Filtry, 2021

Projekt okładki: Marta Konarzewska / Konarzewska.pl

Projekt typograficzny i skład: Robert Oleś / d2d.pl

Ilustracje © The New Press

Opieka redakcyjna: Ewa Wieleżyńska

Konsultacja: Katarzyna Bierzanowska / Pełnoprawna

Redakcja: Wojciech Górnaś / Redaktornia.com

Korekty: Redaktornia.com

Koordynacja produkcji: Aleksandra Kardaczyńska

Przygotowanie e-booka: d2d.pl

ISBN 978-83-962311-1-6

Wydawnictwo Filtry sp. z o.o.

ul. Filtrowa 61 m. 13

02-056 Warszawa

[email protected]

www.wydawnictwofiltry.pl