Demencja. Podróż do nieznanych światów ebook

Moim ro­dzi­com –

Ma­shy (Ma­rii) i Ale­xowi Ki­pe­rom

Przed­mowa

De­men­cja. Po­dróż do nie­zna­nych świa­tów to rzad­kość: praw­dziwa bi­blio­te­ra­pia. Kla­rowna, doj­rzała, mą­dra, bez zbęd­nych słów nie tylko po­głę­bia na­sze zro­zu­mie­nie tego, co się dzieje, gdy trosz­czymy się o na­szych bli­skich z cho­robą Al­zhe­imera, ale ma rów­nież po­tężny po­ten­cjał te­ra­peu­tyczny – ofe­ruje ro­dzaj wspar­cia i re­orien­ta­cji, który jest klu­czowy dla mi­lio­nów lu­dzi mie­rzą­cych się z dłu­gim, czę­sto bo­le­snym od­cho­dze­niem bli­skich do­tknię­tych tą prze­ra­ża­jącą cho­robą. Książka opiera się na prze­ni­kli­wej kon­cep­cji „śle­poty na de­men­cję”, w któ­rej stresz­cza się wy­jąt­kowy pro­blem opieki nad ludźmi z otę­pie­niem – pro­blem, który do­tąd umy­kał uwa­dze, na­to­miast raz zro­zu­miany, może w znacz­nym stop­niu od­mie­nić ży­cie wielu opie­ku­nów.

Na­pi­sana w spo­sób zgrabny i przy­stępny, De­men­cja jest pełna szcze­rych, ży­wych i po­ucza­ją­cych roz­mów au­torki, Da­shy Ki­per, z opie­ku­nami. Na­świe­tlają one, w jaki spo­sób opie­ku­no­wie wpa­dają w pewne sche­maty, z któ­rych trudno się wy­rwać. Roz­mowy te – brane za­wsze z rze­czy­wi­stych spo­tkań kli­nicz­nych – są pod­parte od­po­wied­nimi in­for­ma­cjami na­uko­wymi do­ty­czą­cymi mó­zgu i uroz­ma­icone traf­nymi ob­ser­wa­cjami za­czerp­nię­tymi z dzieł li­te­ra­tury (Bor­gesa, Kafki, Cze­chowa, Me­lville’a, Sar­tre’a, Bec­ketta), które rzu­cają świa­tło na za­gadki sta­wiane przez tę cho­robę. Te­mat jest ciężki, ale au­torka pi­sze o nim z wielką wraż­li­wo­ścią i uj­mu­jącą swo­bodą.

De­men­cja to książka ogrom­nie po­trzebna – z kilku po­wo­dów. Na tę chwilę ża­den z głów­nych le­ków sto­so­wa­nych w za­bu­rze­niach otę­pien­nych nie działa tak, by od­wra­cać zmiany za­cho­dzące w zdol­no­ściach ko­gni­tyw­nych, a co naj­wy­żej ofe­ruje kilka mie­sięcy ogra­ni­cze­nia ob­ja­wów. W przy­padku le­cze­nia osób z cho­robą Al­zhe­imera po­ja­wia­jący się re­gu­lar­nie szum me­dialny wo­kół ja­kie­goś cu­dow­nego re­me­dium, które ule­czy tę cho­robę, zde­rza się z prak­tyką le­kar­ską. W rze­czy­wi­sto­ści co­raz wy­raź­niej wi­dzimy, że hi­po­teza amy­lo­idowa, na któ­rej opie­rają się te na­dzieje – a zgod­nie z którą scho­rze­nie to można spro­wa­dzić do od­kła­da­nia się w mó­zgu bla­szek amy­lo­ido­wych – nie­stety nie wy­ja­śnia go do­sta­tecz­nie.

W mię­dzy­cza­sie to człon­ko­wie ro­dziny i przy­ja­ciele mu­szą w miarę moż­li­wo­ści dbać o swo­ich bli­skich przez za­sad­ni­czą część okresu po­gar­sza­nia się ich spraw­no­ści po­znaw­czej i fi­zycz­nej. A jed­nak do tej pory sa­mym opie­ku­nom po­świę­cono zbyt mało uwagi pod wzglę­dem kli­nicz­nym. Jak mo­żemy im po­móc przejść przez ten nie­zwy­kle trudny, je­śli nie wręcz trau­ma­tyczny pro­ces? Pa­mię­tajmy, że oprócz speł­nia­nia wy­mo­gów co­dzien­nej opieki lu­dzie ci czę­sto cier­pią na coś, co naj­le­piej można okre­ślić mia­nem „ża­łoby wy­prze­dza­ją­cej”, w miarę jak za­ni­kają zna­jome aspekty oso­bo­wo­ści ich bli­skich. To­wa­rzy­szy temu nie­kiedy strach człon­ków ro­dziny, że sami mogą odzie­dzi­czyć cho­robę, która roz­wija się na ich oczach.

Główne spo­strze­że­nia Ki­per do­ty­czą za­ska­ku­ją­cej dy­na­miki, jaka czę­sto po­ja­wia się po­mię­dzy pa­cjen­tami a opie­ku­nami – dy­na­miki, któ­rej do­strze­że­nie umknęło tak wielu być może dla­tego, że wy­maga, by wła­ściwa osoba za­nu­rzyła się w sy­tu­acji, ja­kiej więk­szość lu­dzi woli unik­nąć. Sama Ki­per na­leży do nie­licz­nych spe­cja­li­stów, któ­rzy po­sta­wili so­bie za cel udzie­le­nie po­mocy opie­ku­nom. Po­nadto ma dar prze­ni­kli­wego pi­sa­nia, w któ­rym te­ra­peu­tyczny takt łą­czy się z bru­talną szcze­ro­ścią nie tylko na te­mat pro­cesu opieki, ale rów­nież jej wła­snych błę­dów, na któ­rych stale się uczy.

U każ­dego pa­cjenta cho­roba Al­zhe­imera prze­ja­wia się ina­czej i ma inny prze­bieg, czę­ściowo w za­leż­no­ści od tego, w któ­rym ob­sza­rze mó­zgu się za­czyna. Nie­mniej z re­guły in­ge­ruje w pa­mięć krót­ko­trwałą, pro­wa­dzi do in­nych de­fi­cy­tów, po­ciąga za sobą znaczny sto­pień wy­par­cia i osta­tecz­nie do­pro­wa­dza wiele ofiar do stop­nio­wego „po­stra­da­nia ro­zumu”.

Ge­nial­ność tej książki po­lega na do­kład­niej­szym po­ka­za­niu pro­cesu opie­ra­nia się tym stra­tom, pro­cesu, który to­czy się po­mię­dzy pa­cjen­tem a opie­ku­nem i wpływa nie na jedną stronę, ale na obie. Wie­dza o tym pro­ce­sie jest za­ska­ku­jąco po­mocna – nie uzdra­wia­jąca, ale wła­śnie po­mocna.

De­men­cja wy­ja­śnia, dla­czego my, opie­ku­no­wie, czę­sto za­cho­wu­jemy się jak Sy­zyf z grec­kiego mitu, ska­zany na wieczne wta­cza­nie głazu na górę tylko po to, by zo­ba­czyć, jak po­now­nie się on sta­cza. W po­dobny spo­sób i my, trosz­cząc się o swo­ich pod­opiecz­nych, po­wta­rzamy te same błędy, kie­ru­jemy te same prośby i da­jemy się wcią­gać w to samo prze­cią­ga­nie liny, bez­sen­sowne kłót­nie i emo­cjo­nalne am­bi­wa­len­cje. Jest tak czę­ściowo dla­tego, że pa­cjenci z al­zhe­ime­rem wy­dają się po­zba­wieni zdol­no­ści ucze­nia się na wła­snych błę­dach. Ale rów­nież dla­tego, że – o dziwo – tego sa­mego pro­blemu do­świad­czają opie­ku­no­wie. W oso­bli­wym prze­ja­wie na­śla­dow­nic­twa zo­sta­jemy wcią­gnięci w rów­no­le­gły pro­ces z na­szymi pod­opiecz­nymi: za­po­mi­namy, co się działo wczo­raj, po­wta­rzamy to samo, co już raz się nie spraw­dziło, oraz sta­jemy się co­raz bar­dziej po­datni na wzbu­rze­nie i znie­cier­pli­wie­nie, mimo że szcze­rze po­dej­mu­jemy tę próbę na­szego od­da­nia, te­stu­jącą naj­dal­sze gra­nice mi­ło­ści.

Dla­czego tak się dzieje? Wła­śnie dla­tego, jak po­ka­zuje Ki­per, że zdrowy mózg wy­kształ­cił sys­tem au­to­ma­tycz­nego przy­pi­sy­wa­nia lu­dziom „ja”, które jest trwałe w cza­sie, ma zdol­ność do au­to­re­flek­sji oraz po­trafi się uczyć i przy­swa­jać nowe in­for­ma­cje. Ta atry­bu­cja na­leży do nie­świa­do­mych, do­myśl­nych usta­wień mó­zgu, jest pew­nym na­sta­wie­niem po­znaw­czo-emo­cjo­nal­nym, i nie znika tylko dla­tego, że za­czy­namy się opie­ko­wać oso­bami, któ­rych mó­zgi za­częły szwan­ko­wać. Jest to nie­wi­dzialna pro­jek­cja, od któ­rej za­czyna się każde spo­tka­nie lu­dzi; pro­jek­cja, która tkwi u pod­łoża każ­dej roz­mowy, a na­wet sa­mej struk­tury ludz­kiego ję­zyka.

Gdy wy­po­wia­damy „ty”, za­kła­damy, że mó­wimy do in­nego „ja” – pew­nej esen­cji osoby czy pro­cesu, które utrzy­mują się w cza­sie. Ale to „ja”, a także cią­głość, którą im­pli­kuje, za­leży od dys­po­no­wa­nia zdol­no­ścią pa­mięci do spa­ja­nia róż­nych wła­snych sta­nów men­tal­nych. Zdol­ność ta ma zna­cze­nie także dla moż­li­wo­ści au­to­re­flek­sji, która jest klu­czo­wym skład­ni­kiem ludz­kiej świa­do­mo­ści. Za­bu­rze­nia zwią­zane z cho­robą Al­zhe­imera i de­men­cją po ci­chu odzie­rają swoje ofiary z in­fra­struk­tury po­znaw­czej, która służy bu­do­wa­niu tego „ja”.

Opi­sy­wana w li­te­ra­tu­rze po­świę­co­nej cho­ro­bie Al­zhe­imera utrata „ja”, utrata sa­mego sie­bie, może za­cho­dzić po­woli – w nie­któ­rych przy­pad­kach na­wet po­nad de­kadę – i tak nie­po­strze­że­nie, że ani ofiara, ani (i to sprawa klu­czowa!) opie­kun nie zdają so­bie z tego w pełni sprawy. Po­mimo cho­roby sto­jący przed nami czło­wiek pre­zen­tuje się tak jak zwy­kle, ma tę samą mi­mikę, tę samą me­lo­dię głosu, wzbu­dza w nas ty­siące zna­jo­mych wspo­mnień i sko­ja­rzeń emo­cjo­nal­nych. Jedne dni są lep­sze, inne gor­sze, ale stare „ja” cza­sami zdaje się wra­cać z nie­na­ru­szoną siłą woli, ja­wiąc się przed nami jako ten czło­wiek, ja­kim za­wsze był. Z całą pew­no­ścią mamy do czy­nie­nia z osobą.

Jed­nak w miarę jak cho­roba po­stę­puje, mo­żemy za­cząć do­strze­gać, że zo­staje tylko sko­rupa czy łu­pina „ja”, które kie­dyś zna­li­śmy. Nie­mniej to nowe spo­strze­że­nie nie po­wstrzy­muje nas przed pro­jek­cją trwa­łego „ja”, po­nie­waż, jak wy­ja­śnia Ki­per, ta­kie są do­myślne usta­wie­nia mó­zgu – nie mo­żemy nic po­ra­dzić na to, że cią­gle wi­dzimy coś, co kie­dyś było. Ten prze­ni­kliwy wgląd jest bramą do trud­nej wcze­śniej do wy­obra­że­nia kra­iny, którą au­torka da­lej opi­suje.

O lu­dziach zła­pa­nych w tę pu­łapkę – któ­rzy wie­dzą, że „ja” bli­skiej osoby czę­ściowo za­ni­kło, ale na­dal wi­dzą je w ca­ło­ści – czę­sto mó­wimy, że trwają „w wy­par­ciu”, jak gdyby dzia­łał tu wy­łącz­nie me­cha­nizm obronny. Ale to jest nie­wła­ściwe za­sto­so­wa­nie cen­nego po­ję­cia, ja­kim jest wy­par­cie. Ow­szem, wy­par­cie może być obecne i Ki­per opi­suje kilka ta­kich przy­kła­dów. Nie można jed­nak po pro­stu po­wie­dzieć, że lu­dzie zła­pani w klą­twę Sy­zyfa za­prze­czają temu, że ich bli­scy są cho­rzy – prze­cież przyj­mują ich scho­rze­nie do wia­do­mo­ści i pró­bują po­ma­gać. Nie­do­strze­ga­nie de­men­cji – mimo że może to­wa­rzy­szyć wy­par­ciu czy na­wet je wzmac­niać – nie jest zwy­czaj­nym me­cha­ni­zmem obron­nym psy­chiki pod wpły­wem stresu, lecz jak po­ka­zuje Ki­per, jest skut­kiem nor­mal­nego dzia­ła­nia zdro­wego umy­słu. Wła­śnie dla­tego od­kry­cie tego zja­wi­ska tak długo nam umy­kało – i dla­tego ta książka jest tak po­mocna.

Do tej pory by­li­śmy zmu­szeni pro­wi­zo­rycz­nie kle­cić ob­raz tego, jak to jest sa­memu cho­ro­wać na al­zhe­imera. Nie mie­li­śmy do­sko­na­łego prze­wod­nika. Nie było prze­cież czło­wieka, który od­wró­ciłby ten pro­ces w bar­dzo za­awan­so­wa­nym sta­dium (gdy „ja” jest już ra­dy­kal­nie zmniej­szone) i zja­wił się, by wy­ja­śnić, jak się go od­czuwa i jak można naj­le­piej na­wią­zać kon­takt z ludźmi w tym eks­tre­mal­nym po­ło­że­niu. Dla­tego gdy sto­so­wa­li­śmy nie­po­ko­jące sfor­mu­ło­wa­nia ta­kie jak „utrata ja”, za­wsze było w tym coś nie­pre­cy­zyj­nego i z ko­niecz­no­ści pro­wi­zo­rycz­nego. Jed­no­cze­śnie za­zna­czała się ten­den­cja, by nie czer­pać na po­waż­nie z tego, co mo­gło sta­no­wić dru­gie w ko­lej­no­ści naj­lep­sze źró­dło wia­do­mo­ści: ob­ser­wa­cje z pierw­szej ręki od za­wo­do­wych opie­ku­nów. Jest tak, po­nie­waż czę­sto są oni usta­wiani na naj­niż­szych szcze­blach hie­rar­chii opieki zdro­wot­nej za­równo przez sys­tem me­dyczny, jak i przez „du­cha czasu”, zwy­kle ka­żą­cego po­dzi­wiać i słu­chać je­dy­nie tych, któ­rzy obie­cują cu­downe „wy­le­cze­nie”, po­nie­waż wszystko inne to za mało.

Da­sha Ki­per jest spo­strze­gaw­czą ob­ser­wa­torką, która ści­śle trzyma się zgro­ma­dzo­nego przez sie­bie ma­te­riału. Jak się jed­nak zda­rza w sy­tu­acji, gdy ob­ser­wa­tor do­cho­wuje sta­ran­no­ści w opi­sie okre­ślo­nego do­świad­cze­nia, może wy­nik­nąć z niego ogól­niej­sze spo­strze­że­nie. Cho­ciaż Ki­per nie sta­wia tego typu tezy, jest cał­ko­wi­cie moż­liwe, że jej po­dej­ście – po­ka­zu­jące, jak na­sta­wie­nia po­znaw­cze pa­cjenta i opie­kuna wza­jem­nie się spla­tają – może po­móc w zro­zu­mie­niu in­nych za­bu­rzeń pracy mó­zgu, które wpły­wają na różne aspekty „ja” oraz za­cho­wy­wa­nie jego cią­gło­ści w cza­sie.

Weźmy na przy­kład schi­zo­fre­nię. Gdy zdia­gno­zo­wano ją po raz pierw­szy w 1883 roku, zo­stała na­zwana de­men­tia pra­ecox – otę­pie­niem wcze­snym, po­nie­waż le­ka­rze uwa­żali, że stan mó­zgu pa­cjenta przed­wcze­śnie się po­gar­sza. Jed­nak gdy więk­szość z nas my­śli o schi­zo­fre­nii, łą­czymy tę cho­robę z jej bar­dziej cha­rak­te­ry­stycz­nymi ob­ja­wami, ta­kimi jak ha­lu­cy­na­cje i uro­je­nia. W rze­czy­wi­sto­ści wy­stę­pują jed­nak i inne, mniej ja­skrawe czy „do­no­śne” ob­jawy, ta­kie jak spa­dek funk­cji po­znaw­czych; stąd wzięła się zresztą pier­wotna na­zwa. Tak jak w przy­padku za­bu­rzeń otę­pien­nych, rów­nież tu­taj zmiany in­fra­struk­tury „ja” mogą nie zo­stać wy­kryte przez sa­mego pa­cjenta ani wy­raź­nie za­uwa­żone przez jego opie­kuna.

Lu­dzie, któ­rzy trosz­czą się o do­tknię­tych schi­zo­fre­nią, mogą mieć pro­blem z za­uwa­ża­niem stop­nia, w ja­kim cho­roba ta zmie­niła bli­skich. To rów­nież jest zwy­kle trak­to­wane jako wy­par­cie. Ale choć wy­par­cie może być tu obecne, na­leży się za­sta­no­wić, czy – bio­rąc pod uwagę spo­strze­że­nia Ki­per – ta swo­ista ślepa plamka nie jest rów­nież skut­kiem me­cha­ni­zmów umy­słu opie­kuna, który w spo­sób do­myślny rzu­tuje na bli­ską osobę to samo do­świad­cze­nie jej „ja”, które miał przed po­wsta­niem cho­roby. Nie chcę przez to po­wie­dzieć, że schi­zo­fre­nia jest tym sa­mym co cho­roba Al­zhe­imera. Oczy­wi­ście, że nie, i – na szczę­ście – wiąże się z lep­szymi ro­ko­wa­niami oraz spo­so­bami le­cze­nia. Jed­nak spo­strze­że­nia Ki­per do­ty­czące śle­poty na de­men­cję mogą mieć, w zmo­dy­fi­ko­wa­nej for­mie, za­sto­so­wa­nie także do tej oraz in­nych cho­rób neu­ro­lo­gicz­nych i psy­chia­trycz­nych.

W sen­sie prak­tycz­nym świa­do­mość ist­nie­nia śle­poty na otę­pie­nie może po­móc opie­ku­nom omi­nąć pewne prze­szkody ko­gni­tywne – po­zwa­lać im le­piej wczuć się w sy­tu­ację osoby cier­pią­cej na tę cho­robę oraz wy­plą­tać się z nie­pro­duk­tyw­nego ga­li­ma­tiasu.

Uży­łem tu­taj słowa „osoba” w od­róż­nie­niu od „ja”, po­nie­waż czy­ta­jąc tę książkę, wi­dzę, że jej główną my­ślą jest sza­cu­nek wo­bec god­no­ści osoby. De­men­cja, da­leka od de­hu­ma­ni­zo­wa­nia pa­cjenta z po­wodu do­strze­ga­nej u niego utraty „ja”, aspi­ruje do pre­zen­to­wa­nia bar­dziej ludz­kiego po­dej­ścia do stanu zdol­no­ści po­znaw­czych cho­rego, w któ­rym to za­ni­ka­nie „ja” może być za­kryte przez na­sta­wie­nie i od­czu­cia opie­kuna.

Je­śli mam trud­no­ści z wy­bo­rem, które okre­śle­nie („osoba”, „ja”, „pa­cjent”) naj­le­piej opi­suje lu­dzi z po­waż­nym za­bu­rze­niem po­znaw­czym, jest tak dla­tego, że praca Ki­per wpro­wa­dza nas na nowy ob­szar, w któ­rym nie mamy jesz­cze od­po­wied­niego słow­nic­twa ani po­jęć – psy­cho­lo­gicz­nych, neu­ro­lo­gicz­nych, praw­nych czy po­tocz­nych – po­zwa­la­ją­cych uchwy­cić kon­cep­cyj­nie sy­tu­ację lu­dzi w co­raz więk­szym stop­niu prze­ja­wia­ją­cych brak cią­gło­ści swego „ja”. Bez wąt­pie­nia ten brak słow­nic­twa utrud­nił my­śle­nie o kon­se­kwen­cjach śle­poty na de­men­cję w ca­łym spo­łe­czeń­stwie. Jed­nak waż­niej­sze od zna­le­zie­nia wła­ści­wego słowa jest zna­le­zie­nie wła­ści­wego prze­wod­nika – osoby, która ze­chcia­łaby i po­trafi po­ka­zać nam ten czę­sto nie­wy­obra­żalny ląd (je­śli już nie opro­wa­dzić nas po nim ca­łym); ko­goś, kto zna jego eg­zo­tykę i pu­łapki.

Pewna mą­dra le­kar­ska mak­syma, trafna w co­dzien­nym prak­ty­ko­wa­niu me­dy­cyny, brzmi: „Cza­sami wy­le­czyć, czę­sto ulżyć, za­wsze po­cie­szać”. Wie­rzę, że dzięki wy­ja­śnie­niu re­la­cji mię­dzy opie­ku­nem a pa­cjen­tem książka ta może przy­nieść ulgę i po­cie­sze­nie wielu umę­czo­nym, za­gu­bio­nym, drę­czo­nym sa­mo­kry­tyką opie­ku­nom. Cho­roba Al­zhe­imera, jak wiele in­nych po­waż­nych scho­rzeń, przy­po­mina nam o na­szej wła­snej śmier­tel­no­ści, a jed­no­cze­śnie uwy­pu­kla liczne nie­roz­wią­zane pro­blemy w sto­sun­kach z osobą, którą się opie­ku­jemy. Prze­ni­kliwe ob­ser­wa­cje psy­cho­lo­giczne Ki­per po­głę­biają na­sze zro­zu­mie­nie tego, dla­czego po­mię­dzy opie­ku­nem a pa­cjen­tem do­cho­dzi do tak wielu trud­nych in­te­rak­cji, dla­czego wy­wo­łują one w nas ból i co do­brego mo­żemy z nich wy­cią­gnąć.

To z ko­lei pro­wa­dzi mnie do ostat­niej nie­oczy­wi­stej uwagi. Do­świad­cze­nie lek­tury De­men­cji może być inne, niż się spo­dzie­wamy. Czy­ta­nie ko­lej­nych stron tej książki jest nie tylko od­kryw­cze i czę­sto po­ru­sza­jące, ale pod­nosi też na du­chu, po­nie­waż po­zna­jemy lu­dzi, któ­rzy śmiało stają oko w oko z tym, co dla wielu z nas wy­daje się nie do przej­ścia. Ki­per daje nam oka­zję to­wa­rzy­sze­nia opie­ku­nom w ich zma­ga­niach z przy­ję­ciem do wia­do­mo­ści, ak­cep­ta­cją, uzna­niem i osta­tecz­nie prze­trwa­niem straty ko­cha­nej osoby. Ta książka, pełna spo­strze­żeń i kli­nicz­nych klej­no­tów, wiele na­uczy nas o mó­zgu, emo­cjach i ludz­kim „ja”. To praw­dziwy skarb.

lek. med. Nor­man Do­idgeau­tor ksią­żek Mózg zmie­nia się samoraz Jak na­pra­wić uszko­dzony mózg

Wstęp

W wieku dwu­dzie­stu pię­ciu lat wpro­wa­dzi­łam się do miesz­ka­nia dzie­więć­dzie­się­cio­ośmio­let­niego męż­czy­zny. Nie pla­no­wa­łam tego, nie by­łam pewna, czy tego chcę, i nie wie­dzia­łam, czy na coś się przy­dam. Nie był to mój przy­ja­ciel ani krewny. Pan Kes­sler, jak będę go na­zy­wać, je­den z oca­la­łych z Ho­lo­cau­stu, obec­nie znaj­do­wał się w po­cząt­ko­wym sta­dium cho­roby Al­zhe­imera, a mnie za­trud­niono do opieki nad nim. Po­mimo do­świad­cze­nia w psy­cho­lo­gii kli­nicz­nej z całą pew­no­ścią nie by­łam za­wo­dową opie­kunką. Przy­jęto mnie, po­nie­waż syn cho­rego, Sam, uznał, że jego oj­ciec nie po­wi­nien miesz­kać sa­mot­nie – nie żeby miał być nie­sprawny, ale po pro­stu przy­da­łaby mu się po­moc w domu.

Tak jak wiele ofiar al­zhe­imera, rów­nież pan Kes­sler nie po­go­dził się ze swoim sta­nem i żył tak, jakby do­ku­czały mu zwy­kłe bo­lączki po­de­szłego wieku, a nie nie­od­wra­calna i obez­wład­nia­jąca cho­roba. Gdy wlał płyn do pra­nia do pie­kar­nika albo za­po­mniał, na któ­rym pię­trze mieszka, krę­cił głową i mru­czał w ji­dysz: Mayn kop ar­bet ni­sht („Moja głowa nie działa”). Ale to było uty­ski­wa­nie, nie dia­gnoza. A to wy­par­cie, za­równo kli­niczne, jak i głę­boko ludz­kie, spra­wiło, że rów­nież jego syn nie za­uwa­żał cho­roby.

Gdy roz­lo­ko­wa­łam się już w trzy­po­ko­jo­wym miesz­ka­niu pana Kes­slera na Bronk­sie, sta­łam się, jak wielu opie­ku­nów, świad­kiem ob­se­sji pod­opiecz­nego: „Gdzie są moje klu­cze?”, „Wi­dzia­łaś mój port­fel?”, „Jaki mamy dzień?”, „Gdzie miesz­kasz?”, „Gdzie miesz­kają twoi ro­dzice?”. Nie za­da­wał tych py­tań każ­dego dnia przez cały rok, kiedy się nim opie­ko­wa­łam; za­da­wał je pięć czy sześć razy każ­dego dnia. A po­nie­waż za­wsze pa­dały jego zda­niem „po raz pierw­szy”, za­wsze też to­wa­rzy­szyło im to samo nie­cier­pliwe ocze­ki­wa­nie, które udzie­liło się i mnie. Chcia­łam mu po­móc, ale nie po­tra­fi­łam. Chcia­łam, żeby do­ce­nił moje wy­siłki, ale on nie po­tra­fił.

W 2009 roku, na rok przed moim wpro­wa­dze­niem się do niego, pra­co­wa­łam nad dok­to­ra­tem z psy­cho­lo­gii kli­nicz­nej. Stu­dio­wa­łam różne pa­to­lo­gie – z na­ci­skiem na de­pre­sję, po­ura­zowe za­bu­rze­nie stre­sowe, ża­łobę po­wi­kłaną i lęk – głów­nie przez bez­na­miętne so­czewki ana­lizy ilo­ścio­wej. Cho­ciaż stu­dia dok­to­ranc­kie pod wie­loma wzglę­dami da­wały mi sa­tys­fak­cję, w świe­cie na­uko­wych uogól­nień i ja­ło­wych, bez­oso­bo­wych ba­dań nad cho­robą czu­łam się wy­ob­co­wana. Zda­wa­łam so­bie sprawę, że dane em­pi­ryczne i próby kli­niczne są nie­zbędne, wie­dzia­łam jed­nak rów­nież, że nie dają one peł­nego oglądu cho­roby neu­ro­lo­gicz­nej, i wkrótce roz­cza­ro­wa­łam się do­gma­tami i teo­re­tycz­nymi uję­ciami.

Tym, co osta­tecz­nie od­cią­gnęło mnie od śro­do­wi­ska aka­de­mic­kiego, było to samo, co pier­wot­nie mnie do niego przy­cią­gnęło. Za­nim za­czę­łam stu­dio­wać psy­cho­lo­gię kli­niczną, by­łam uczen­nicą dr. Oli­vera Sacksa. Co prawda nie zna­łam go oso­bi­ście, ale od­kąd jako na­sto­latka po raz pierw­szy wzię­łam do ręki książkę Męż­czy­zna, który po­my­lił swoją żonę z ka­pe­lu­szem, przy­swo­iłam jego głos, wraż­li­wość, układ od­nie­sie­nia. Prze­ko­nała mnie do niego jego mi­łość do pa­cjen­tów. W snu­tych przez niego hi­sto­riach, w któ­rych ide­al­nie łą­czył neu­ro­lo­gię ze zgłę­bia­niem toż­sa­mo­ści, nie­moż­liwe było od­dzie­le­nie kli­nicz­nych ob­ser­wa­cji od uczuć. Za­pewne dla­tego tak mi się spodo­bało, że w od­nie­sie­niu do swo­ich do­cie­kań prze­jął od przy­ja­ciela i men­tora, ra­dziec­kiego neu­rop­sy­cho­loga Alek­san­dra Łu­rii, okre­śle­nie „na­uka ro­man­tyczna”[1].

Cho­ciaż ter­min ten jest ukło­nem w stronę osiem­na­sto­wiecz­nej tra­dy­cji włą­cza­nia oso­bi­stych szcze­gó­łów do ba­da­nia cho­rób, czu­łam, że pa­suje on rów­nież w ogól­niej­szym sen­sie. Sacks był tak głę­boko po­ru­szony i po­zo­sta­wał pod ta­kim wra­że­niem tego, jak jego pa­cjenci po­ru­szali się po swo­ich świa­tach i nada­wali zna­cze­nie swo­jemu ży­ciu za­równo po­mimo, jak i z po­wodu swo­ich cho­rób, że jego stu­dia przy­pad­ków nie tylko wy­da­wały się ba­da­niem ludz­kiej świa­do­mo­ści, ale były wręcz odami do po­szcze­gól­nych istot ludz­kich. Kiedy więc za­pro­po­no­wano mi opiekę nad pa­nem Kes­sle­rem, po­trak­to­wa­łam to jako moż­li­wość ob­ser­wo­wa­nia czło­wieka, który wal­czy o za­cho­wa­nie po­czu­cia swego „ja” wbrew ero­zji, ja­kiej ulega ono pod na­po­rem cho­roby neu­ro­lo­gicz­nej.

W nie­które po­ranki pan Kes­sler mnie roz­po­zna­wał, w inne nie. W nie­które dni był nie­za­do­wo­lony z mo­jej obec­no­ści, w inne cie­szył się z to­wa­rzy­stwa. Nie­kiedy zaś, jak gdyby ła­god­nie ga­niąc się za swoje za­po­mi­nal­stwo, pa­trzył na mnie i szep­tał: „Od kiedy taki je­stem?” albo „Dla­czego nie pa­mię­tam?”, albo „Nie wiem, jak ze mną wy­trzy­mu­jesz”. Mimo że to kur­so­wa­nie mię­dzy dez­orien­ta­cją a sa­mo­świa­do­mo­ścią czę­sto na­leży do cho­roby, nie znaj­duje za­zwy­czaj od­zwier­cie­dle­nia w kli­nicz­nym dys­kur­sie. Za­miast tego mamy ta­kie słowa jak „wgląd”, które od­no­szą się do wie­dzy, jaką pa­cjenci przy­pusz­czal­nie mają na te­mat swo­jego stanu. Jed­nak słowa te ude­rzają mnie jako na­iw­nie zero-je­dyn­kowe. Wgląd nie jest prze­łącz­ni­kiem, który prze­sta­wia się u cho­rego na de­men­cję w po­zy­cję on lub off. W za­sa­dzie ża­den opis świa­do­mo­ści pa­cjenta nie po­zwala uchwy­cić zło­żo­nej, we­wnętrz­nie sprzecz­nej na­tury spę­ta­nego umy­słu, czy tu ra­czej umy­słu, który pró­buje wy­rwać się z tego spę­ta­nia.

Oli­ver Sacks nie lu­bił okre­śle­nia „de­fi­cyt”, które uzna­wał za „ulu­bione słówko w neu­ro­lo­gii”[2]. Nie lu­bił go, po­nie­waż czę­sto re­du­kuje ono pa­cjenta do układu czyn­no­ścio­wego, który działa albo nie. Z ko­lei okre­śle­nie „wgląd” nie otwiera drogi do wie­lo­znacz­no­ści. A tym, co jest tak przej­mu­jące i jed­no­cze­śnie wy­trą­ca­jące z rów­no­wagi w za­bu­rze­niach otę­pien­nych – które rze­komo mają się spro­wa­dzać do de­fi­cy­tów: utraty pa­mięci, utraty uwagi, utraty za­ha­mo­wań, utraty osądu – jest fakt, że za­nim po­ja­wia się strata, czę­sto wy­stę­puje ob­fi­tość: ob­fi­tość krzyku, kłótni, de­fen­syw­no­ści, kon­fa­bu­la­cji i oskar­ża­nia. Co istot­niej­sze dla na­szego te­matu, czę­sto jest aż nadto „ja”. Tam, gdzie wy­stę­puje strata, mogą po­ja­wiać się za­cho­wa­nia kom­pen­su­jące, chwile, kiedy mózg nie pod­daje się cho­ro­bie, ale uzbraja w te zdol­no­ści, które są na­dal nie­tknięte, i dy­ry­guje wszyst­kim, czym może, żeby zre­kom­pen­so­wać so­bie to, co mu umyka.

Ten ro­dzaj kom­pen­sa­cji na­zy­wamy od­wo­ła­niem się do „re­zerw po­znaw­czych”[3], co jest opi­sem za­równo traf­nym, jak i pa­ra­dok­sal­nym, bio­rąc pod uwagę wstrząsy i chaos, ja­kie te ukryte re­zerwy ser­wują pa­cjen­tom i opie­ku­nom. Uży­wa­jąc wciąż dzia­ła­ją­cych sieci, mózg[1*] pró­buje za­cho­wać po­czu­cie „ja” da­nej osoby, po­zwa­la­jąc pa­cjen­tom kłó­cić się, cza­ro­wać, prze­ko­ny­wać, kon­fa­bu­lo­wać, oskar­żać i się upie­rać. W kon­se­kwen­cji co­raz bar­dziej za­ciera się gra­nica po­mię­dzy zdrową od­por­no­ścią psy­chiczną a pa­to­lo­gią. Można by wręcz po­wie­dzieć, że po­cząt­kowo to re­zerwa po­znaw­cza pa­cjenta, a nie otę­pie­nie, od­po­wiada za jego uprzy­krzone za­cho­wa­nia.

W od­róż­nie­niu od raka czy za­sto­ino­wej nie­wy­dol­no­ści serca, w scho­rze­niach mó­zgu nie ma roz­gra­ni­cze­nia mię­dzy cho­robą a pa­cjen­tem. Pa­cjenci „wcho­dzą w zmowę” ze swoją cho­robą i stają się, jak okre­śla to dr Sacks, ni­czym „stare, do­bre mał­żeń­stwo [...] jed­nym by­tem zło­żo­nym”[4]. Kto w ta­kim wy­padku jest od­po­wie­dzialny za nie­ade­kwatne czy sprzeczne za­cho­wa­nie? Czło­wiek, który wpadł do mo­jego po­koju w środku nocy i bła­gal­nym gło­sem pro­sił, że­bym po­mo­gła mu od­szu­kać pasz­port, był tym sa­mym, który dwie mi­nuty po zlo­ka­li­zo­wa­niu do­ku­mentu ka­zał mi się wy­no­sić, bo mnie nie po­trze­buje. Czło­wiek, który go­dzi­nami spo­koj­nie opo­wia­dał mi o swoim dzie­ciń­stwie, był tym sa­mym, który za­ko­mu­ni­ko­wał swo­jemu sy­nowi, że ni­gdy nie za­mie­nił ze mną słowa i że wo­lałby miesz­kać sam.

Im le­piej po­zna­wa­łam pana Kes­slera, tym bar­dziej wi­dzia­łam go jako „zło­żoną” istotę, któ­rej sprzecz­no­ści nie były za­le­d­wie efek­tem ubocz­nym za­bu­rze­nia funk­cji po­znaw­czych, ale prze­ja­wami dą­żeń czło­wieka, który chciał żyć dwo­jako: po­zo­sta­wać cał­ko­wi­cie sa­mo­dzielny, a jed­no­cze­śnie być przed­mio­tem cią­głej uwagi. I to wła­śnie ten „czło­wiek w zmo­wie z cho­robą” wy­trą­cał mnie rów­no­wagi. Jak na iro­nię, wła­śnie ta ce­cha, którą po­dzi­wia­łam w pa­cjen­tach dr. Sacksa – „za­cho­wa­nie ja”[5] – tak bar­dzo utrud­niała mi te­raz pracę.

W miarę jak pan Kes­sler mio­tał się po­mię­dzy zna­niem mnie a nie­zna­niem, po­mię­dzy po­trzebą mo­jego to­wa­rzy­stwa a jego od­rzu­ca­niem, po­mię­dzy ra­do­snym je­dze­niem przy­go­to­wa­nych przeze mnie po­sił­ków a oskar­ża­niem mnie o nad­uży­wa­nie jego go­ścin­no­ści, sama czu­łam co­raz bar­dziej ro­snącą w so­bie nie­pew­ność, czy je­stem przy­datna, czy też je­stem in­tru­zem. Oscy­la­cje pana Kes­slera za­częły pod­sy­cać moje wła­sne po­czu­cie braku eg­zy­sten­cjal­nego za­ko­rze­nie­nia. Dla­czego tu je­stem? Co ro­bię? Czy moje dzia­ła­nia przy­no­szą coś do­brego? To była dla mnie pierw­sza wska­zówka, że lu­dzie z za­bu­rze­niami otę­pien­nymi po­tra­fią zna­leźć twój naj­bar­dziej czuły punkt i draż­nić go, aż bę­dziesz cał­kiem roz­stro­jony.

Pew­nego wie­czoru, mniej wię­cej sie­dem mie­sięcy po moim wpro­wa­dze­niu się, pan Kes­sler nie­pew­nie wspi­nał się na krze­sło, żeby wy­mie­nić ba­te­rię w czuj­niku dymu. Gdy go ostrze­głam, że to nie­bez­pieczne, i za­pro­po­no­wa­łam, że sama to zro­bię, w ty­powy dla sie­bie spo­sób od­burk­nął, że on tu rzą­dzi i nie po­trze­buje po­mocy. Zwy­kle gdy pró­bo­wał coś na­pra­wiać, sta­ra­łam się od­wró­cić jego uwagę. Jed­nak tym ra­zem chcia­łam, żeby na jedną mi­nutę zro­zu­miał, że ist­nieje coś ta­kiego jak obiek­tywna rze­czy­wi­stość. „Pro­szę dać so­bie spo­kój z tym alar­mem – po­wie­dzia­łam sta­now­czo. – Wcho­dze­nie na krze­sło jest zbyt nie­bez­pieczne”. Mach­nął ręką i po­sta­wił stopę na krze­śle. Zi­ry­to­wana jego pro­tek­cjo­nal­no­ścią, po­czu­łam wy­jąt­kową po­trzebę odar­cia go z uro­jeń. By­łam zmę­czona tą grą, zmę­czona współ­udzia­łem w uda­wa­niu, że nic mu nie do­lega, co, jak na iro­nię, uła­twiało mu pod­wa­ża­nie sensu mo­jej obec­no­ści w domu. Zro­bi­łam więc coś, czego opie­ku­no­wie ro­bić nie po­winni: po­kłó­ci­łam się z nim. Trzę­sąc się z obu­rze­nia, wy­krzy­cza­łam, że ni­czego nie robi sa­mo­dziel­nie, że za­wsze po­trze­buje mo­jej po­mocy i że nie jest w sta­nie żyć w po­je­dynkę.

Mimo że mój wy­buch naj­wy­raź­niej zbyt­nio go nie ob­szedł i wy­pa­ro­wał z jego pa­mięci po około dzie­się­ciu mi­nu­tach, mnie samą za­nie­po­koił na tyle, że na wiele ty­go­dni po­grą­ży­łam się w apa­tii. Na­dal wy­ko­ny­wa­łam swoje co­dzienne obo­wiązki – kar­mi­łam pana Kes­slera sło­wami, które chciał sły­szeć, za­chę­ca­łam do opo­wia­da­nia, przy­po­mi­na­łam mu, kto do niego tego dnia dzwo­nił – ale czę­sto czu­łam bez­na­dzieję i odrę­twie­nie. Co wię­cej, my­śla­łam, że so­bie nie ra­dzę, może nie tyle z wy­ko­ny­wa­niem obo­wiąz­ków, ile jako czło­wiek. Co mówi o mnie to, że po­tra­fię na­wrzesz­czeć na dzie­więć­dzie­się­cio­ośmio­latka z de­men­cją? Gdzie był ten „współ­czu­jący dy­stans”, który dr Sacks uzna­wał za nie­zbędny w opiece nad ludźmi za­bu­rzo­nymi neu­ro­lo­gicz­nie? Sam Sacks oczy­wi­ście zo­sta­wiał pod ko­niec dnia swo­ich pa­cjen­tów i wra­cał do domu w West Vil­lage, żeby od­po­cząć i na­brać sił, ja na­to­miast nie mia­łam do­kąd pójść. Ale na­wet uwzględ­nia­jąc to, czu­łam, że sprze­nie­wie­rzam się temu, czego do­wie­dzia­łam się z jego ksią­żek.

Dla­tego bar­dzo się cie­szę, że wła­śnie jedna z tych ksią­żek przy­szła mi na ra­tu­nek. Pew­nego dnia, kiedy prze­glą­da­łam Męż­czy­znę, który po­my­lił swoją żonę z ka­pe­lu­szem, ude­rzył mnie aka­pit, który naj­pew­niej czy­ta­łam wcze­śniej dzie­siątki razy. Po­ja­wia się on w opi­sie przy­padku „za­gu­bio­nego ma­ry­na­rza”, czyli „cza­ru­ją­cego, in­te­li­gent­nego, po­zba­wio­nego pa­mięci”[6] męż­czy­zny miesz­ka­ją­cego w domu po­mocy w No­wym Jorku. Jim­mie G., jak na­zwał go dr Sacks, cier­piał na ze­spół Kor­sa­kowa, co unie­moż­li­wiało mu two­rze­nie no­wych wspo­mnień. W re­zul­ta­cie twier­dził, że ma dzie­więt­na­ście lat, pod­czas gdy w rze­czy­wi­sto­ści li­czył ich czter­dzie­ści dzie­więć. Za­pewne dla­tego, że kon­trast po­mię­dzy tym, jak Jim­mie G. sie­bie wi­dział, a rze­czy­wi­sto­ścią był tak wy­raźny, dr Sacks uległ na­głemu im­pul­sowi: pod­niósł lu­stro i ka­zał męż­czyź­nie się w nim przej­rzeć. Jim­mie G. oczy­wi­ście prze­ra­ził się na wi­dok tego, co zo­ba­czył, i wpadł w pa­nikę. Dr Sacks na­tych­miast zro­zu­miał swój błąd i uspo­ka­jał go tak długo, aż ten za­po­mniał o uj­rza­nym od­bi­ciu. Ni­gdy nie za­po­mniał go jed­nak dr Sacks – i ni­gdy nie wy­ba­czył so­bie tego, co zro­bił.

Czy­ta­jąc ten frag­ment, po­czu­łam wdzięcz­ność wo­bec au­tora. Wdzięcz­ność, że po­peł­nił błąd i po­tra­fił się do niego przy­znać. Wdzięcz­ność, bo po­ka­zał, że jest nie­do­sko­na­łym czło­wie­kiem, który przez chwilę za­cho­wał się ir­ra­cjo­nal­nie. Dla­czego po­sta­wił lu­stro przed pa­cjen­tem, który nie po­trafi znieść prawdy? Naj­wy­raź­niej na­wet dr Sacks po­czuł we­wnętrzny przy­mus, jaki od­czuwa wielu opie­ku­nów. Czyż każdy opie­kun prę­dzej czy póź­niej nie pod­sta­wia bli­skiej oso­bie lu­stra? Czyż wszy­scy nie za­kli­namy pa­cjen­tów i nie pró­bu­jemy prze­ko­ny­wać ar­gu­men­tami, żeby po­jęli, co jest rze­czy­wi­ste, a co nie? Tak jak każdy opie­kun, dr Sacks in­stynk­tow­nie chciał wy­re­gu­lo­wać swo­jego pa­cjenta, przy­wró­cić mu nor­mal­ność. Wła­śnie dla­tego cza­sami spie­ramy się ze swo­imi pod­opiecz­nymi, a cza­sami na nich krzy­czymy; chcemy na nowo usta­no­wić wspólny mia­now­nik rze­czy­wi­sto­ści. To nie okru­cień­stwo, ale de­spe­ra­cja skła­nia nas do kon­fron­to­wa­nia ich z prawdą.

Moja per­spek­tywa za­częła się zmie­niać. Roz­dział o „za­gu­bio­nym ma­ry­na­rzu” nie do­ty­czył tylko osoby, która musi prze­trwać „cią­głą pre­sję sprzecz­no­ści”[7] i na próżno szuka cią­gło­ści, a jed­no­cze­śnie „tkwi w bez­u­stan­nie zmie­nia­ją­cej się, nie­ma­ją­cej sensu chwili”. Opi­sy­wał rów­nież dr. Sacksa i wszyst­kich opie­ku­nów, któ­rzy czują, że utknęli w bez­sen­sow­nej chwili z za­bu­rzo­nymi po­znaw­czo.

Słowo „de­men­cja” – z ła­ciń­skiego de (po­zba­wiony lub bez) + mens (umysł) – we­szło do lek­sy­konu ję­zyka an­giel­skiego pod ko­niec XVIII wieku i pier­wot­nie ozna­czało sza­leń­stwo lub obłęd. Gdy me­dy­cyna z ocią­ga­niem za­jęła się za­bu­rze­niami umy­słu tak samo jak za­bu­rze­niami ciała, za­mro­cze­nie, otę­pie­nie star­cze i zmiany oso­bo­wo­ści za­częły być po­strze­gane w świe­tle so­ma­tycz­nym, a w końcu, w ostat­nim stu­le­ciu, jako za­gad­nie­nia neu­ro­lo­giczne. Piąte wy­da­nie nor­ma­tyw­nego pod­ręcz­nika psy­chia­trycz­nego The Dia­gno­stic and Sta­ti­sti­cal Ma­nual of Men­tal Di­sor­ders (DSM-5) od­ra­dza sto­so­wa­nie ter­minu „de­men­cja”[2*], optu­jąc za­miast tego za „za­bu­rze­niami neu­ro­lo­gicz­nymi”[8]. Ten zwrot ku bio­lo­gii po­mógł zdjąć odium styg­ma­ty­za­cji z za­cho­wań, które wcze­śniej uzna­wano za wsty­dliwe. Czy zło­ścił­byś się na ko­goś z no­wo­two­rem lub cho­robą serca?

Cho­ciaż słów „de­men­cja” i „otę­pie­nie” na­dal dość po­wszech­nie używa się do okre­śle­nia tej cho­roby, ter­miny te w rze­czy­wi­sto­ści obej­mują grupę róż­nych symp­to­mów zwią­za­nych ze spad­kiem funk­cji po­znaw­czych, ta­kich jak utrata pa­mięci, słaba kon­trola emo­cjo­nalna czy trud­ność z do­ko­ny­wa­niem osą­dów, pla­no­wa­niem i roz­wią­zy­wa­niem pro­ble­mów. Otę­pie­nie może wy­stą­pić przej­ściowo; jest od czasu do czasu wy­wo­ły­wane przez nar­ko­tyki, od­wod­nie­nie lub nie­do­bór wi­ta­min. Na­to­miast za­bu­rze­nia otę­pienne, ta­kie jak cho­roba Al­zhe­imera, otę­pie­nie z cia­łami Lewy’ego, otę­pie­nie czo­łowo-skro­niowe czy otę­pie­nie na­czy­nio­po­chodne, są cho­ro­bami, i to nie­od­wra­cal­nymi.

Na ca­łym świe­cie żyje po­nad pięć­dzie­siąt pięć mi­lio­nów osób z za­bu­rze­niem de­men­tyw­nym[9], a do 2050 roku ta liczba ma się pra­wie po­troić. Naj­pow­szech­niej­szym ro­dza­jem de­men­cji jest cho­roba Al­zhe­imera – w Ame­ryce około sze­ściu i pół mi­liona osób wy­ka­zuje oznaki od ła­god­nych za­bu­rzeń po­znaw­czych po peł­no­obja­wową cho­robę Al­zhe­imera[10]. Cho­ciaż sta­rze­nie się jest naj­sil­niej­szym czyn­ni­kiem ry­zyka de­men­cji, nie do­tyka ona wy­łącz­nie lu­dzi w po­de­szłym wieku; formy otę­pie­nia o wcze­snym po­czątku (któ­rych symp­tomy po­ja­wiają się przed sześć­dzie­sią­tym pią­tym ro­kiem ży­cia) sta­no­wią do dzie­wię­ciu pro­cent wszyst­kich przy­pad­ków. Glo­balny koszt le­cze­nia tych za­bu­rzeń sza­cuje się na 1,3 bi­liona do­la­rów rocz­nie, a w ciągu na­stęp­nych dzie­się­ciu lat zwięk­szy się on po­nad dwu­krot­nie.

Cier­pią­cymi w Sta­nach Zjed­no­czo­nych zaj­muje się po­nad sześć­dzie­siąt mi­lio­nów opie­ku­nów (liczba ta na ca­łym świe­cie jest zbyt ogromna, by pró­bo­wać ją osza­co­wać), z któ­rych wielu to człon­ko­wie ro­dzin pa­cjen­tów; rocz­nie spra­wują oni nie­od­płat­nie opiekę wartą szes­na­ście mi­liar­dów do­la­rów. Za­pewne jesz­cze bar­dziej istotny jest ol­brzymi po­no­szony przez nich koszt fi­zyczny i psy­chiczny[11]. To ci lu­dzie zo­stali na­zwani „nie­wi­docz­nymi ofia­rami” tej cho­roby. Jed­nak na­wet ten drobny gest uzna­nia nie od­zwier­cie­dla praw­dziw­szego i mrocz­niej­szego zna­cze­nia słowa „ofiara”.

W wielu przy­pad­kach za­bu­rze­nia de­men­tywne two­rzą świat tak po­ka­wał­ko­wany, zde­for­mo­wany i nad­mia­rowy, a także wy­ka­zu­jący tak wielką obo­jęt­ność wo­bec nor­mal­nych za­sad za­cho­wa­nia, że człon­ko­wie ro­dzin bez­wied­nie stają się czę­ścią tego sza­leń­stwa. A jed­nak kli­ni­cy­ści oraz ba­da­cze na­dal po­stu­lują wy­raźne roz­gra­ni­cze­nie po­mię­dzy psy­chiką opie­kuna a psy­chiką pa­cjenta[3*], po­mię­dzy sferą nor­mal­no­ści a sferą za­bu­rze­nia, pod­czas gdy tak na­prawdę za­sad­ni­czym ob­cią­że­niem dla opie­ku­nów jest czę­sto brak ta­kiego roz­gra­ni­cze­nia. Dzieci i mał­żon­ko­wie cho­rych nie tylko są za­le­d­wie świad­kami spadku funk­cji po­znaw­czych u swo­ich bli­skich, ale stają się jego uczest­ni­kami, po­nie­waż w każ­dej mi­nu­cie każ­dego dnia żyją w tej sur­re­ali­stycz­nej, po­nu­rej rze­czy­wi­sto­ści.

Sporo czy­ta­łam o de­men­cji pod­czas miesz­ka­nia na Bronk­sie i póź­niej. Za­po­zna­wa­łam się z li­te­ra­turą me­dyczną. Czy­ta­łam wspo­mnie­nia opie­ku­nów opi­su­ją­cych emo­cjo­nalną opłatę, jaką po­biera ta cho­roba. Stu­dio­wa­łam ar­ty­kuły na­ukowe o spo­łecz­nych, eko­no­micz­nych i lo­gi­stycz­nych pro­ble­mach, które się po­ja­wiają, gdy cho­roba na­wie­dza ro­dzinę. Za­po­zna­wa­łam się z prak­tycz­nymi po­rad­ni­kami na te­mat tego, jak po­stę­po­wać z ludźmi do­tknię­tymi cho­robą, jak z nimi współ­żyć i efek­tyw­nie się ko­mu­ni­ko­wać. Ale cho­ciaż książki te prze­ka­zują dużo wia­do­mo­ści, udzie­lają wspar­cia i ade­kwat­nie uka­zują efekty cho­roby, na­dal czu­łam, że cze­goś w nich bra­kuje.

O ile po pa­cjen­tach z cho­robą Al­zhe­imera spo­dzie­wamy się ir­ra­cjo­nal­nego za­cho­wa­nia czy nie­zdol­no­ści do trzeź­wej oceny sy­tu­acji, o tyle czę­sto je­ste­śmy zdu­mieni za­ska­ku­ją­cym za­cho­wa­niem sa­mych opie­ku­nów, u któ­rych nie­raz po­ja­wia się zwier­cia­dlane od­bi­cie wy­par­cia, oporu, prze­ina­czeń, nie­ra­cjo­nal­no­ści oraz po­my­łek po­znaw­czych lu­dzi, któ­rymi się opie­kują. Oka­zuje się, że po­mimo świa­do­mo­ści cho­roby u swo­ich pod­opiecz­nych opie­ku­no­wie prze­ja­wiają za­cho­wa­nia, które, jak wie­dzą, przy­no­szą efekt od­wrotny do za­mie­rzo­nego: spie­rają się z nimi, zgła­szają do nich pre­ten­sje, ob­stają przy wspól­nym re­spek­to­wa­niu rze­czy­wi­sto­ści oraz czują się oso­bi­ście ura­żeni tym, co sta­nowi prze­jawy cho­roby pod­opiecz­nych. Po­nie­waż opie­ku­no­wie są „zdrowi”, za­kła­damy, że po­winni wy­ka­zy­wać roz­są­dek, a w kon­se­kwen­cji ich nie­zdol­ność przy­ję­cia cho­roby do wia­do­mo­ści czy do­sto­so­wa­nia się do niej wy­gląda jak ich wła­sne nie­do­pa­trze­nie.

Tra­dy­cyj­nie ba­da­nia przy­pad­ków neu­ro­lo­gicz­nych sku­piają się na „nie­pra­wi­dło­wym” mó­zgu i wpły­wie jego funk­cjo­no­wa­nia na czło­wieka. Ale co z ludźmi, któ­rzy są naj­bli­żej pa­cjenta? Czy ich re­ak­cje, ich zma­ga­nia, ich dez­orien­ta­cja w ob­li­czu cho­roby neu­ro­lo­gicz­nej rów­nież nie ob­ja­śniają dzia­ła­nia ludz­kiego umy­słu? „Pra­wi­dłowy” umysł nie jest prze­cież pu­stą kartą, ta­bula rasa, jak su­ge­ro­wał John Locke; jest na­szpi­ko­wany in­stynk­tow­nymi po­pę­dami, po­trze­bami, uprze­dze­niami, skłon­no­ściami i in­tu­icjami o so­bie sa­mych i in­nych. Wła­śnie te in­kli­na­cje po­znaw­cze, jak będę po­ka­zy­wać, stają na prze­szko­dzie zro­zu­mie­niu de­men­cji i od­po­wied­niemu po­stę­po­wa­niu w jej przy­padku.

Gdy znika u ko­goś pa­mięć, gdy zmie­nia się oso­bo­wość i za­cho­wa­nie tej osoby – z kim wów­czas mamy do czy­nie­nia? Je­żeli cho­roba neu­ro­lo­giczna ata­kuje mózg, jak zmie­niają się na­sze ocze­ki­wa­nia w sto­sunku do lu­dzi? Kiedy wolno trak­to­wać ich w szcze­gólny spo­sób? Na­gle py­ta­nia zwy­kle za­da­wane przez fi­lo­zo­fów i psy­cho­lo­gów – o toż­sa­mość, wolną wolę, świa­do­mość, pa­mięć i re­la­cję umy­słu z cia­łem – wdzie­rają się do co­dzien­nego ży­cia opie­ku­nów.

Temu wła­śnie chcia­ła­bym się przyj­rzeć: jak za­ło­że­nia po­znaw­cze i in­tu­icje fi­lo­zo­ficzne zdro­wego mó­zgu wpły­wają na nasz spo­sób ro­zu­mie­nia i le­cze­nia lu­dzi, któ­rzy nie są już w sta­nie sa­mo­dziel­nie zaj­mo­wać się sobą. Dla­tego moje stu­dia przy­padku za­wsze do­ty­czą dwóch osób – pa­cjenta i opie­kuna, bez­wied­nie współ­pra­cu­ją­cych w nie­wła­ści­wym in­ter­pre­to­wa­niu cho­roby. Opie­ra­jąc się na ba­da­niach z za­kresu ko­gni­ty­wi­styki i neu­ro­lo­gii, a także na wła­snym do­świad­cze­niu, chcę po­ka­zać, jak pa­cjent oraz opie­kun re­agują na dy­le­mat eg­zy­sten­cjalny stwa­rzany przez de­men­cję. Bo do­piero gdy zba­damy, jak obie te osoby mo­cują się z cho­robą, zo­ba­czymy ukryte me­cha­ni­zmy dzia­ła­nia umy­słu.

Czter­na­ście mie­sięcy po mo­jej prze­pro­wadzce na Bronx po­wie­rzy­łam pana Kes­slera eta­to­wym opie­ku­nom z agen­cji pro­wa­dzo­nej przez mia­sto. Na­dal nie­pewna co do kon­ty­nu­owa­nia stu­diów dok­to­ranc­kich, wró­ci­łam na Man­hat­tan i od­by­łam szko­le­nie na li­dera grupy dla osób do­świad­cza­ją­cych emo­cjo­nal­nych trud­no­ści w opiece nad człon­kami ro­dziny z za­bu­rze­niami otę­pien­nymi. Ta­kie grupy są bez­pieczną przy­sta­nią, gdzie opie­ku­no­wie mogą dzie­lić się swo­imi my­ślami i tro­skami, ze świa­do­mo­ścią, że zo­staną zro­zu­miani przez lu­dzi bę­dą­cych w po­dob­nej sy­tu­acji. W mię­dzy­cza­sie zo­sta­łam kon­sul­tu­ją­cym su­per­wi­zo­rem kli­nicz­nym grup wspar­cia w or­ga­ni­za­cji zaj­mu­ją­cej się cho­robą Al­zhe­imera[4*], od­po­wie­dzial­nym za szko­le­nie i nad­zór nad li­de­rami grup, na­dal też sama pro­wa­dzi­łam ta­kie grupy[5*].

Im dłu­żej pra­cuję w tym ob­sza­rze i im wię­cej uczę się od opie­ku­nów, tym bar­dziej je­stem prze­ko­nana, że „zdrowy” mózg nie zo­stał przy­go­to­wany ewo­lu­cyj­nie do tego, by do­stra­jać się do wy­mo­gów za­bu­rzeń de­men­tyw­nych. Jak traf­nie ujęła to jedna z opie­ku­nek: „Opie­kun jest jak an­tro­po­log na Mar­sie”. Od­nio­sła się do słyn­nego stu­dium przy­padku Oli­vera Sacksa[12], w któ­rym ko­bieta z au­ty­zmem, Tem­ple Gran­ding, opi­sała sie­bie jako an­tro­po­loga, bo to, co in­nym lu­dziom przy­cho­dziło z ła­two­ścią, a wręcz od­ru­chowo, jej było cał­ko­wi­cie obce. Mu­siała się uczyć za­cho­wań, które dla in­nych były in­stynk­towne. Opie­ku­no­wie rów­nież mają po­czu­cie, jakby zna­leźli się na Mar­sie, ale ich pro­blem jest od­wrotny. Za­bu­rze­nia otę­pienne two­rzą śro­do­wi­sko, w któ­rym na­sze in­stynkty spo­łeczne prze­stają być przy­datne, a wręcz stają się ob­cią­że­niem. Wszyst­kie nie­po­ro­zu­mie­nia, kłót­nie i wza­jemne pre­ten­sje po­mię­dzy opie­ku­nami i pa­cjen­tami wska­zują na wy­stę­po­wa­nie pro­blemu, do któ­rego roz­wią­za­nia na­sze mó­zgi nie są przy­go­to­wane. Nie­świa­dome na­sta­wie­nia i za­ło­że­nia, na któ­rych za­wsze po­le­ga­li­śmy, pro­wa­dzą nas te­raz na ma­nowce.

Nie jest ła­two żyć z czło­wie­kiem jaw­nie lek­ce­wa­żą­cym re­guły czasu, po­rządku i cią­gło­ści. Dla­tego za­miast ofe­ro­wać fra­zesy czy zba­wienne lek­cje, chcę wy­ja­śnić przy­czyny błę­dów w ko­mu­ni­ka­cji, a dzięki temu po­ka­zać, że wy­par­cie, złość, fru­stra­cja i bez­rad­ność opie­ku­nów są w isto­cie prze­ja­wem nor­mal­no­ści. To, mam na­dzieję, do­war­to­ściuje ich zma­ga­nia i uwolni ich od piętna nie­do­ra­sta­nia do nie­osią­gal­nego ide­ału.

Po­nie­waż pa­cjenci kom­pen­sują tak długo, jak tylko po­tra­fią, opie­ku­no­wie są świad­kami nie tylko sa­mej cho­roby, ale rów­nież nie­do­pusz­cza­nia jej do sie­bie przez pa­cjen­tów. Za­pewne za­kła­damy, że po­strze­ga­nie czło­wieka w pa­cjen­cie czyni z nas lep­szych opie­ku­nów – i to oczy­wi­ście jest prawdą. Ni­gdy nie po­win­ni­śmy za­po­mi­nać, że mamy do czy­nie­nia z ludźmi, któ­rzy mają my­śli i uczu­cia. Prawdą jest jed­nak rów­nież to, że w dłu­go­let­niej re­la­cji uzna­nie pełni czło­wie­czeń­stwa ko­goś z za­bu­rze­niami de­men­tyw­nymi kom­pli­kuje na­sze od­czu­cia i spra­wia, że trudno nam nie trak­to­wać róż­nych prze­ja­wów cho­roby jak ak­tów wy­mie­rzo­nych oso­bi­ście prze­ciw nam. Na­leży się za­tem na­uczyć, jak ro­zu­mieć nie tylko męż­czy­znę, który myli swoją żonę z ka­pe­lu­szem, ale rów­nież żonę, która musi do­sto­so­wać się do męża my­lą­cego ją z ka­pe­lu­szem.

Te­raz, gdy wra­cam wie­czo­rami do domu po spo­tka­niach z opie­ku­nami, my­ślę o tym, co od nich usły­sza­łam. Sta­ram się wy­obra­żać so­bie ich ży­cie, pro­blemy, z ja­kimi się mie­rzą, ich do­sto­so­wy­wa­nie się dzień po dniu, go­dzina po go­dzi­nie. Przy­wo­łuję w pa­mięci sfor­mu­ło­wane przez dr. Sacksa okre­śle­nie pa­cjen­tów jako „po­dróż­ni­ków po kra­inach nie­wy­obra­żal­nych – kra­inach, o któ­rych ist­nie­niu nie mie­li­by­śmy ina­czej po­ję­cia ani wie­dzy”[13]. I chcia­ła­bym do­dać: Nie za­po­mi­najmy o opie­ku­nach, któ­rzy mu­szą po­dró­żo­wać do tych świa­tów ra­zem z nimi. Bo gdy raz usły­szy się hi­sto­rię, którą opie­ku­no­wie mają do opo­wie­dze­nia, gdy po­zna się ich smutki, zma­ga­nia i de­ter­mi­na­cję, by wy­trwać, można uj­rzeć ich – lub sie­bie – w tym sa­mym współ­czu­ją­cym świe­tle, które dr Sacks rzuca na swo­ich pod­opiecz­nych: jako ar­che­ty­piczne po­sta­cie z kla­sycz­nej ba­śni, „bo­ha­te­rów, ofiary, mę­czen­ni­ków, wo­jow­ni­ków”[14].

Przy­pisy