Kiedy dziecko czuje ból. Wskazówki dla rodziców i opiekunów ebook

Moim Ro­dzi­com Eli­za­beth i Eri­kowi Rab­ki­nom

Ra­chel

Moim Ro­dzi­com Phi­li­powi i Mary Lon­gom

Anna

Nota au­tor­ska

Je­śli nie wska­zano ina­czej w przy­pi­sach, cy­to­wane w tej książce wy­po­wie­dzi po­cho­dzą z pro­wa­dzo­nych przez nas wy­wia­dów i roz­mów z ba­da­czami oraz ro­dzi­nami pa­cjen­tów. Wy­jątki po­cho­dzące z tek­stów dru­ko­wa­nych lub wy­po­wie­dzi pu­blicz­nych są opa­trzone od­po­wied­nimi da­nymi bi­blio­gra­ficz­nymi.

W celu ochrony pry­wat­no­ści dzieci i ro­dzi­ców w więk­szo­ści przy­pad­ków po­da­jemy tylko ich imiona, a nie­kiedy pseu­do­nimy. Tam na­to­miast, gdzie wy­mie­niamy pełne per­so­na­lia, są one au­ten­tyczne.

Je­ste­śmy do­zgon­nie wdzięczne licz­nym na­ukow­com, le­ka­rzom i człon­kom ro­dzin dzieci, któ­rzy dzie­lili się z nami swoją wie­dzą i do­świad­cze­niem w trak­cie po­wsta­wa­nia tej książki. Nie każda osoba, z którą się kon­tak­to­wa­ły­śmy, jest wy­mie­niona na tych kar­tach z imie­nia i na­zwi­ska, wszyst­kie jed­nak przy­czy­niły się do ukształ­to­wa­nia na­szych prze­my­śleń i praca ta nie mo­głaby bez nich po­wstać. Z ca­łego serca dzię­ku­jemy im za otwar­tość, po­świę­cony czas i prze­ka­zane spo­strze­że­nia.

Wstęp

Czy to tylko kuku?

Ju­trzej­sze ko­rzy­ści z opa­no­wa­nia bólu dzi­siaj

Sze­ścio­mie­sięczny bo­bas leży na wznak na sto­liku do ba­dań w ga­bi­ne­cie pe­dia­trycz­nym. „No już, do­brze – mówi pie­lę­gniarka – ukłu­cie za­boli tylko przez se­kundkę!” Ma­lec wy­ciąga rączki do mamy, sto­ją­cej da­leko po dru­giej stro­nie po­miesz­cze­nia, i wrzesz­czy wnie­bo­głosy, gdy pie­lę­gniarka wstrzy­kuje mu w bio­dro szcze­pionkę.

Pię­cio­latka skarży się na ból brzu­cha rano przed wyj­ściem do przed­szkola. Mama głasz­cze ją po główce i mówi: „Przy­kro mi, że nie czu­jesz się naj­le­piej, ale po­spiesz się, bo bę­dziemy spóź­nione!”.

Dzie­się­cio­latka wy­cho­dzi z oj­cem od or­to­pedy po kilku go­dzi­nach spę­dzo­nych na szpi­tal­nym od­dziale ra­tun­ko­wym. Ma na ręce świeżo za­ło­żony gips, ale nie do­stała żad­nych wska­zó­wek, jak po­ra­dzić so­bie z pul­su­ją­cym bó­lem.

Czter­na­sto­latka mówi pe­dia­trze, że od pew­nego czasu co naj­mniej dwa razy w ty­go­dniu bar­dzo boli ją głowa po szkole. „To pew­nie kwe­stia stresu” – mówi le­karz po obej­rze­niu ka­na­łów słu­cho­wych w jej uszach. „Jak ra­dzisz so­bie z na­uką?”

Osiem­na­sto­la­tek po­tyka się na bo­isku i chwyta za kostkę. „Roz­bie­gaj to – krzy­czy tre­ner – i wra­caj do gry!”

Na pierw­szy rzut oka nie wy­daje się, aby ta­kie epi­zody mo­gły mieć więk­sze zna­cze­nie. Dzieci cią­gle na­bi­jają so­bie guzy lub coś je po­bo­lewa, ale zwy­kle wszystko to się szybko goi. Wy­star­cza ser­deczne po­kle­pa­nie po ra­mie­niu, życz­liwe do­ra­dze­nie, aby za­ci­snąć zęby, albo na­kle­je­nie pla­sterka. Skąd jed­nak mamy wie­dzieć, czy w ten spo­sób rze­czy­wi­ście od­nie­śli­śmy się do za­ist­nia­łego pro­blemu? Ja­kie kon­se­kwen­cje dla dziecka mają do­świad­cze­nia bó­lowe – od za­strzyku do zła­ma­nia du­żej ko­ści?

Wielu do­ro­słych nie ma po­ję­cia. Więk­szość lu­dzi – nie wy­łą­cza­jąc ro­dzi­ców, le­ka­rzy i psy­cho­lo­gów – nie zdaje so­bie sprawy ze spo­so­bów, w ja­kie ból może wpły­wać w per­spek­ty­wie krót­ko­ter­mi­no­wej i dłu­go­ter­mi­no­wej na roz­wi­ja­jący się układ ner­wowy. Nie­liczni są też świa­domi tego, że nie­mało dzieci do­znaje na­wra­ca­ją­cych lub prze­wle­kłych bó­lów, które mogą głę­boko za­kłó­cać ich ży­cie i cią­gnąć się w wieku do­ro­słym.

Przed­sta­wione wy­żej scenki są ty­po­wymi przy­kła­dami tego, jak ból dziecka bywa lek­ce­wa­żony, ba­ga­te­li­zo­wany czy cał­ko­wi­cie igno­ro­wany. Nie są to sy­tu­acje wy­jąt­kowe. Przy­padki mar­gi­na­li­zo­wa­nia bólu dzieci są na­gminne; na co dzień zda­rzają się w domu, w po­rad­niach le­kar­skich, na pla­cach za­baw i tak da­lej. Nie wy­nika to z nie­do­statku na­szej mi­ło­ści. Czę­sto nie wy­nika rów­nież z braku do­stępu do opieki me­dycz­nej (choć cza­sami bywa to istot­nym czyn­ni­kiem). Główna przy­czyna tkwi w tym, że nie­wiele wia­domo o bólu, zwłasz­cza u dzieci. Skoro zaś go nie ro­zu­miemy, zo­staje ze­pchnięty na dal­szy plan albo zaj­mu­jemy się nim nie­wła­ści­wie, wtedy zaś może wy­rzą­dzić da­le­ko­siężne, trwałe szkody.

Chcia­ły­by­śmy to zmie­nić. W książce tej Anna (psy­cho­log bólu pe­dia­trycz­nego) po­łą­czyła siły z Ra­chel (dzien­ni­karką spe­cja­li­zu­jącą się w za­gad­nie­niach zdro­wot­nych i na­uko­wych, a pry­wat­nie pa­cjentką cier­piącą na prze­wle­kłe stany bó­lowe), aby ja­sno wy­ka­zać, że wcze­sne do­świad­cze­nia dziecka z bó­lem mają nie­ba­ga­telne zna­cze­nie – mogą za­wa­żyć na jego przy­szłej per­cep­cji bólu oraz na jego ogól­nym roz­woju. Nie chcemy jed­nak siać de­fe­ty­zmu. Prze­ciw­nie, po­ka­żemy, że do­ro­śli – za­miast sie­dzieć bez­czyn­nie – mogą dużo zro­bić dla po­zo­sta­ją­cych pod ich opieką dzieci, a także dla sa­mych sie­bie. Bez względu na to, czy na­le­żysz do ro­dzi­ców, dziad­ków, pra­cow­ni­ków służby zdro­wia, na­uczy­cieli, czy do­wol­nej in­nej grupy spra­wu­ją­cej pie­czę nad dziećmi, masz szansę wpły­wać na to, w jaki spo­sób dzieci będą re­ago­wać na ból i so­bie z nim ra­dzić, a ten wy­warty przez cie­bie dzi­siaj wpływ bę­dzie słu­żyć im przez całe ży­cie. Za­da­nie to uła­twią ci opi­sane w tej książce me­tody oraz wska­zane in­sty­tu­cje, dla któ­rych zwal­cza­nie bólu u dzieci jest sprawą prio­ry­te­tową. Pierw­szym kro­kiem jest przy­ję­cie do wia­do­mo­ści po­trzeby po­prawy na­szego spo­sobu po­stę­po­wa­nia z bó­lem. Ko­lejne kroki będą się od­sła­niać w trak­cie lek­tury – mamy na­dzieję, że za­chę­cimy Pań­stwa do ich po­sta­wie­nia.

Nie­zau­wa­żane ofiary epi­de­mii bólu

W ostat­nich la­tach pra­cow­nicy służby zdro­wia, de­cy­denci i me­dia za­częli do­strze­gać skalę epi­de­mii bólu wśród do­ro­słych w Sta­nach Zjed­no­czo­nych. Zgod­nie z ak­tu­al­nymi sza­cun­kami około sie­dem­dzie­się­ciu mi­lio­nów peł­no­let­nich Ame­ry­ka­nów cierpi na prze­wle­kły ból (de­fi­nio­wany zwy­kle jako taki, który utrzy­muje się po­nad dwa­na­ście ty­go­dni), co ozna­cza, że prze­śla­duje on wię­cej lu­dzi niż cu­krzyca, cho­roba wień­cowa i rak ra­zem wzięte. Oprócz ogromu cier­pie­nia fi­zycz­nego i emo­cjo­nal­nego prze­wle­kły ból po­ciąga za sobą koszty w wy­so­ko­ści pię­ciu­set mi­liar­dów do­la­rów rocz­nie w po­staci stra­co­nej pro­duk­tyw­no­ści oraz wy­dat­ków po­no­szo­nych na le­cze­nie[1]. Ma on także zwią­zek z plagą uza­leż­nie­nia od opio­ido­wych środ­ków prze­ciw­bó­lo­wych, która zgod­nie z sza­cun­ko­wymi wy­li­cze­niami przy­czy­nia się do stu trzy­dzie­stu zgo­nów z po­wodu przedaw­ko­wa­nia dzien­nie[2]. Jed­nak cier­pią nie tylko do­ro­śli. Oce­nia się, że pięć pro­cent dzieci w Sta­nach Zjed­no­czo­nych do­świad­cza umiar­ko­wa­nego lub sil­nego bólu prze­wle­kłego, co ge­ne­ruje koszty rzędu dzie­więt­na­stu i pół mi­liarda do­la­rów rocz­nie[3].

Ra­chel aż za do­brze zna to cier­pie­nie. W wieku ośmiu lat roz­po­znano u niej skrzy­wie­nie krę­go­słupa i od tam­tej pory aż do szes­na­stych uro­dzin no­siła gor­set ko­rek­cyjny. Z cza­sem roz­wi­jały się u niej co­raz bar­dziej do­kucz­liwe bóle ple­ców, skur­cze mię­śni i ucisk ner­wów, prze­śla­du­jące ją w pierw­szych la­tach do­ro­słego ży­cia. Świet­nie ro­zu­mie to, jak roz­chwiać mogą nas pod­stępne na­pady bólu. Nie są jej też obce fru­stru­jące po­szu­ki­wa­nia po­mocy u le­ka­rzy, fi­zjo­te­ra­peu­tów czy spe­cja­li­stów me­dy­cyny al­ter­na­tyw­nej, które cią­gną się ca­łymi de­ka­dami, a ich skutki nie oka­zują się za­do­wa­la­jące. W efek­cie ro­dzi się po­czu­cie bez­rad­no­ści, które to­wa­rzy­szy nie­stety bar­dzo wielu lu­dziom.

Dla­czego tak trudno jest pa­cjen­tom zna­leźć od­po­wied­nią po­moc w przy­padku bólu? Za­cznijmy od tego, że pra­cow­nicy pod­sta­wo­wej opieki me­dycz­nej – in­ter­ni­ści, le­ka­rze ro­dzinni i chi­rur­dzy – nie dys­po­nują grun­tow­nym wy­kształ­ce­niem w za­kre­sie zwal­cza­nia bólu. Więk­szość stu­den­tów me­dy­cyny ma w pro­gra­mie na­ucza­nia za­le­d­wie sześć go­dzin za­jęć na ten te­mat, je­śli się w nim nie spe­cja­li­zuje. Od ab­sol­wen­tów we­te­ry­na­rii wy­maga się znacz­nie roz­le­glej­szej wie­dzy o ła­go­dze­niu bólu zwie­rząt niż od przy­szłych le­ka­rzy me­dy­cyny o le­cze­niu bólu lu­dzi[4]. W kon­se­kwen­cji w po­ję­ciu wielu le­ka­rzy po­stę­po­wa­nie z bó­lem spro­wa­dza się do prze­pi­sa­nia środ­ków far­ma­ceu­tycz­nych, na przy­kład opio­idów, które na dłuż­szą metę by­wają nie­sku­teczne, a jed­no­cze­śnie są sil­nie uza­leż­nia­jące. Na szczę­ście dzięki wy­sił­kom na­ukow­ców, sto­wa­rzy­szeń za­wo­do­wych (ta­kich jak Mię­dzy­na­ro­dowe To­wa­rzy­stwo Ba­da­nia Bólu oraz Ame­ry­kań­ska Aka­de­mia Me­dy­cyny Bólu), grup dzia­ła­ją­cych na rzecz pa­cjen­tów (ta­kich jak Ame­ry­kań­skie To­wa­rzy­stwo Bólu Prze­wle­kłego i Ame­ry­kań­ska Fun­da­cja Bólu) oraz agend pań­stwo­wych (ta­kich jak ame­ry­kań­skie Ośrodki Kon­troli i Pre­wen­cji Cho­rób oraz Na­ro­dowe In­sty­tuty Zdro­wia) po­woli za­czyna do nas do­cie­rać świa­do­mość po­trzeby lep­szych me­tod opa­no­wy­wa­nia bólu u do­ro­słych, które wy­kra­cza­łyby poza in­ter­wen­cje far­ma­ko­lo­giczne. W 2015 roku in­sty­tu­cje pań­stwowe pod kie­run­kiem Na­ro­do­wych In­sty­tu­tów Zdro­wia oraz De­par­ta­mentu Zdro­wia i Spraw So­cjal­nych opra­co­wały Na­ro­dową Stra­te­gię Bólu, w któ­rej de­fi­niuje się prze­wle­kły ból jako osobną jed­nostkę cho­ro­bową oraz przed­sta­wia wszech­stronne po­dej­ście do le­cze­nia go u do­ro­słych. Jest to ważny przy­kład do­strze­że­nia pro­blemu, który był od lat mar­gi­na­li­zo­wany.

Jed­nakże sy­tu­acja dzieci po­zo­staje w tym kon­tek­ście tra­giczna. W Sta­nach Zjed­no­czo­nych, Ka­na­dzie i Eu­ro­pie Za­chod­niej pa­nuje zdu­mie­wa­jący brak świa­do­mo­ści opi­nii pu­blicz­nej, le­ka­rzy, a na­wet ro­dzi­ców na te­mat sy­tu­acji naj­młod­szych cier­pią­cych. I tak, mimo że Na­ro­dowa Stra­te­gia Bólu pod­kre­śla wagę pre­wen­cji bólu prze­wle­kłego, ból u dzieci nie jest w tym pla­nie w ogóle wy­mie­niony. Dzieje się tak wbrew wy­ni­kom pro­wa­dzo­nych od dzie­się­cio­leci ba­dań, które uka­zują, że ból pe­dia­tryczny jest zja­wi­skiem po­wszech­nym, ogra­ni­cza­ją­cym spraw­ność mło­dych pa­cjen­tów i ob­cią­ża­ją­cym fi­nan­sowo, a po­nadto prze­wle­kły ból w dzie­ciń­stwie sta­nowi czyn­nik ry­zyka prze­wle­kłego bólu w ży­ciu do­ro­słym.

Ból pe­dia­tryczny jest po­mi­jany nie tylko w sfe­rze pu­blicz­nej, lecz rów­nież na po­zio­mie jed­nost­ko­wym. Au­to­rzy licz­nych ar­ty­ku­łów opu­bli­ko­wa­nych w pre­sti­żo­wych pi­smach na­uko­wych w ciągu ostat­nich dwóch de­kad do­no­szą, że na prze­wle­kły ból cierpi co piąte dziecko, lecz tylko zni­komy od­se­tek z nich pod­lega te­ra­pii, która może go ła­go­dzić[5]. Nie wy­nika to z braku opcji le­cze­nia. Ist­nieje wiele te­ra­pii bólu o na­ukowo wy­ka­za­nej sku­tecz­no­ści u naj­młod­szych. Tym­cza­sem, jak czy­tamy w „Cli­ni­cal Jo­ur­nal of Pain”, na­wet wtedy, gdy dzieci z bó­lem prze­wle­kłym są kie­ro­wane na spe­cja­li­styczną te­ra­pię, na przy­kład psy­cho­lo­giczną lub fi­zjo­te­ra­pię, fak­tycz­nie ko­rzy­sta z niej mniej niż po­łowa ma­łych pa­cjen­tów. Za­pewne przy­czy­nami są mię­dzy in­nymi ogra­ni­czona liczba spe­cja­li­stów le­cze­nia bólu pe­dia­trycz­nego oraz trud­no­ści z po­kry­wa­niem kosz­tów te­ra­pii z ubez­pie­cze­nia zdro­wot­nego (za­równo w przy­padku dzieci, jak i do­ro­słych)[6].

Ude­rza­jące jest rów­nież to, że stwier­dzono w tej ana­li­zie od­mienne trak­to­wa­nie do­ro­słych i dzieci cier­pią­cych na te same scho­rze­nia lub pod­da­wa­nych tym sa­mym za­bie­gom: do­ro­śli otrzy­mują zwy­kle co naj­mniej dwa razy więk­sze dawki środ­ków prze­ciw­bó­lo­wych niż dzieci[7]. Im młod­sze jest dziecko, tym mniej­szą kon­trolę bólu się mu za­pew­nia. „U sie­dem­na­sto­latka ból jest ła­go­dzony le­piej niż u sie­dem­na­sto­mie­sięcz­nego nie­mow­lę­cia, u któ­rego z ko­lei jest le­piej ła­go­dzony niż u sie­dem­na­sto­dnio­wego no­wo­rodka” – mówi Ste­fan Frie­drichs­dorf, dy­rek­tor me­dyczny pe­dia­trycz­nego ośrodka me­dy­cyny bólu i opieki pa­lia­tyw­nej w Szpi­talu Dzie­cię­cym Be­nioffa przy Uni­wer­sy­te­cie Ka­li­for­nij­skim w San Fran­ci­sco. „Le­cze­nie bólu w Sta­nach Zjed­no­czo­nych i kra­jach za­chod­nich wciąż po­zo­staje na roz­pacz­li­wym po­zio­mie”.

Ist­nieje wiele po­wo­dów, z któ­rych kon­trola bólu u dzieci ma tak ni­ski prio­ry­tet. W roz­dziale 2 są one wszech­stron­nie omó­wione, ale w skró­cie ważne jest, by zda­wać so­bie sprawę, że pro­fe­sjo­nalna służba zdro­wia po­trze­bo­wała wielu de­kad, by przy­jąć do wia­do­mo­ści, iż dzieci od­czu­wają ból rów­nie in­ten­syw­nie jak do­ro­śli. Jesz­cze w la­tach osiem­dzie­sią­tych XX wieku no­wo­rodki były pod­da­wane in­wa­zyj­nym za­bie­gom me­dycz­nym, ta­kim jak ope­ra­cje kar­dio­chi­rur­giczne, bez nar­kozy ani środ­ków prze­ciw­bó­lo­wych, bo le­ka­rze uwa­żali, że układ ner­wowy nie jest u no­wo­rodka do­sta­tecz­nie wy­kształ­cony, aby dziecko od­czu­wało ból. Choć nie­zli­czone ba­da­nia na­ukowe wy­ka­zały, że po­gląd ten jest z gruntu fał­szywy, trudno wy­ko­rze­nia się stare na­wyki, to­też le­ka­rze – kon­cen­tru­jący się na le­cze­niu pod­sta­wo­wego scho­rze­nia – cią­gle trak­tują kon­trolę bólu u dzieci jako opcjo­nalną. Na­wet w tych przy­pad­kach, kiedy wie­dzą, że po­trzebna bę­dzie kon­trola bólu, czę­sto wa­hają się przed po­da­wa­niem dzie­ciom sil­nych środ­ków znie­czu­la­ją­cych w oba­wie przed groź­nymi skut­kami ubocz­nymi, moż­li­wo­ścią uszko­dze­nia roz­wi­ja­ją­cego się mó­zgu oraz nie­bez­pie­czeń­stwem uza­leż­nie­nia się od opio­idów (ba­da­nia wy­ka­zują, że obawy te są w du­żym stop­niu nie­za­sadne, jak pi­szemy w dal­szych roz­dzia­łach). W sy­tu­acjach, w któ­rych opa­no­wa­nie bólu oka­zało się nie­do­sta­teczne, wielu le­ka­rzy uspra­wie­dli­wia to za­nie­dba­nie, wma­wia­jąc so­bie, że nie­mow­lęta i małe dzieci i tak nie będą pa­mię­tać tego bólu.

Ze­brane dane wska­zują jed­nak, że choć nie­mow­lęta i małe dzieci mogą nie za­pa­mię­tać prze­żyć bó­lo­wych świa­do­mie, z pew­no­ścią utrwa­lają się one w ich ukła­dzie ner­wo­wym. W pro­wa­dzo­nych od po­nad dwu­dzie­stu lat ba­da­niach usta­lono, że wcze­sne kon­takty z bó­lem – oraz re­ak­cje le­ka­rzy i ro­dzi­ców na te epi­zody – mogą kształ­to­wać prze­bieg szla­ków neu­ro­nal­nych u dziecka.

Jedno z naj­waż­niej­szych ba­dań na te­mat bólu u no­wo­rod­ków zo­stało opi­sane w pi­śmie me­dycz­nym „Lan­cet” w 1997 roku[8]. Na­ukowcy ob­ser­wo­wali trzy grupy nie­mow­ląt: chłop­ców, któ­rzy zo­stali pod­dani ob­rze­za­niu bez żad­nych środ­ków prze­ciw­bó­lo­wych, chłop­ców, któ­rzy zo­stali ob­rze­zani po za­sto­so­wa­niu znie­czu­le­nia miej­sco­wego, oraz chłop­ców nie­prze­cho­dzą­cych ob­rze­za­nia. Nie­mow­lęta te były na­stęp­nie fil­mo­wane pod­czas ru­ty­no­wych szcze­pień w wieku czte­rech i sze­ściu mie­sięcy, tak by można było oce­nić ich re­ak­cje na ukłu­cie igłą. Ba­da­cze nie­wta­jem­ni­czeni w hi­sto­rię po­szcze­gól­nych dzieci oglą­dali na­gra­nia i okre­ślali sto­pień re­ak­cji bó­lo­wej na pod­sta­wie mi­miki oraz tego, jak długo nie­mowlę pła­kało. Stwier­dzono, że po za­strzyku naj­kró­cej pła­kali chłopcy nie­obrze­zani, naj­dłu­żej zaś ci pod­dani ob­rze­za­niu bez od­po­wied­niej kon­troli bólu. Wy­pływa z tego wnio­sek, że no­wo­rodki po­tra­fią wy­kształ­cać wspo­mnie­nia zwią­zane z bó­lem (są one pod­świa­dome, lecz to mimo wszystko wspo­mnie­nia), które mają wpływ na póź­niej­sze do­świad­cza­nie przez nie bólu. Ba­da­nie to uka­zuje rów­nież, że je­śli bo­le­sne za­biegi są prze­pro­wa­dzane nie­od­po­wied­nio, układ ner­wowy nie­mow­lę­cia może co­raz bar­dziej uwraż­li­wiać się po każ­dym na­stęp­nym epi­zo­dzie bó­lo­wym. Ko­lejne do­świad­cze­nia bó­lowe na­kła­dają się na po­przed­nie.

W licz­nych in­nych ba­da­niach, zwłasz­cza obej­mu­ją­cych ma­lu­chy na od­dzia­łach in­ten­syw­nej te­ra­pii no­wo­rodka, stwier­dzono, że nie­efek­tyw­nie uśmie­rzany ból na wcze­snym eta­pie ży­cia wpływa na prze­bieg szla­ków neu­ro­no­wych w mó­zgu i wy­wiera trwałe kon­se­kwen­cje fi­zjo­lo­giczne – po­ten­cjal­nie może nie tylko bar­dziej uwraż­li­wiać dzieci na epi­zody bó­lowe, lecz rów­nież zwięk­szać ry­zyko po­wsta­nia bólu prze­wle­kłego. Kiedy zaś u dziecka po­wstaje ból prze­wle­kły, może się on stać wy­ro­kiem na całe ży­cie. Aż dwie trze­cie osób, które do­zna­wały bólu prze­wle­kłego jako dzieci, cierpi po­tem na ból prze­wle­kły w do­ro­sło­ści. Szcze­gól­nie alar­mu­jące jest to, że u nie­któ­rych z tych osób do­świad­cze­nia bó­lowe za­częły się wcze­śnie i czę­sto w kon­tek­ście czyn­no­ści służby zdro­wia. Ozna­cza to, że po­lep­sze­nie le­cze­nia bólu w ra­mach opieki pe­dia­trycz­nej może mieć klu­czowe zna­cze­nie dla zmniej­sze­nia liczby przy­pad­ków bólu prze­wle­kłego u do­ro­słych.

Dra­ma­tyczne na­stęp­stwa nie­do­sta­tecz­nego le­cze­nia bólu u dzieci nie ogra­ni­czają się za­tem do dys­kom­fortu od­czu­wa­nego przez nie w da­nej chwili, lecz obej­mują też dłu­go­trwałe szkody, gdyż do­świad­cze­nia te od­ci­skają się na two­rzą­cych się u dzieci szla­kach ner­wo­wych. In­nymi słowy, małe „kuku”, trak­to­wane przez nas jako dro­biazg, ma po­ten­cjal­nie istotne zna­cze­nie.

Pio­nier­skie ośrodki le­cze­nia bólu pe­dia­trycz­nego

Na szczę­ście nie­któ­rzy ba­da­cze i kli­ni­cy­ści wie­dzą, w jaki spo­sób le­czyć ból u dzieci, i usta­lili od­po­wied­nie stra­te­gie po­stę­po­wa­nia. W ciągu ostat­nich dwu­dzie­stu czy trzy­dzie­stu lat spe­cja­li­ści ci nie­stru­dze­nie po­głę­biali na­sze ro­zu­mie­nie bólu pe­dia­trycz­nego. Sta­no­wią oni sto­sun­kowo nie­wielką grupę, lecz ofiar­nie dzia­łają na rzecz zmiany sta­tus quo. Na­leży do nich jedna z nas – Anna, która pra­cuje w Po­radni Le­cze­nia i To­le­ro­wa­nia Bólu Pe­dia­trycz­nego przy Ore­goń­skim Uni­wer­sy­te­cie Zdro­wia i Nauk Ści­słych w Por­t­land. W celu wy­pra­co­wa­nia od­po­wied­nich roz­wią­zań pra­cuje z dziećmi cier­pią­cymi na ból prze­wle­kły oraz ana­li­zuje wpływ tego za­bu­rze­nia na sy­tu­ację ca­łej ro­dziny. Z bli­ska wi­działa, że od­po­wied­nie po­stę­po­wa­nie z bó­lem przy­nosi głę­boką prze­mianę ży­cia dzieci i ich naj­bliż­szych. Nie­stety więk­szość ro­dzin musi zde­cy­do­wa­nie zbyt długo cze­kać na uzy­ska­nie do­stępu do tych me­tod.

Przyj­rzymy się sy­tu­acji Tay­lor, która w wieku nie­ca­łych dzie­wię­ciu lat od­była nie­for­tunną jazdę na rol­kach. Pod­czas lek­cji wy­cho­wa­nia fi­zycz­nego w szkole w Wi­scon­sin stra­ciła rów­no­wagę i prze­wró­ciła się na po­sadzkę. Zda­rze­nie to mo­głoby nie mieć żad­nych kon­se­kwen­cji, gdyby nie to, że wpa­dła na nią ja­dąca obok ko­le­żanka. Prze­ni­kliwy ból w le­wej sto­pie po­ja­wił się u Tay­lor na­tych­miast, na­to­miast pra­wi­dłowe zdia­gno­zo­wa­nie na­stępstw wy­padku trwało znacz­nie dłu­żej.

Tay­lor, miła i po­godna dziew­czyna, wkrótce była zmu­szona zre­zy­gno­wać z ko­szy­kówki oraz za­jęć ta­necz­nych. „Nie mo­głam cho­dzić ani ba­wić się na po­wie­trzu, ani nic ro­bić” – wspo­mina. Jej matka Jodi mówi, że le­karz ro­dzinny „naj­pierw do­ra­dził, aby dać ura­zowi tro­chę czasu”. Za­le­cił wy­po­czy­nek i ban­da­żo­wa­nie, a po­tem fi­zjo­te­ra­pię, ból jed­nak nie ustę­po­wał.

W ciągu na­stęp­nych mie­sięcy zro­biono Tay­lor prze­świe­tle­nia, re­zo­nans ma­gne­tyczny, to­mo­gra­fię kom­pu­te­rową i ba­da­nia krwi, nie stwier­dzono jed­nak żad­nych oznak zła­ma­nia, skrę­ce­nia czy in­nego ewi­dent­nego urazu. Za­sad­ni­czym ob­ja­wem był ból – tak doj­mu­jący, że dziew­czynka nie to­le­ro­wała naj­mniej­szego ob­cią­że­nia stopy, nie mó­wiąc o cho­dze­niu na niej czy bie­ga­niu. W szkole po­ru­szała się z po­mocą kul, a w domu prze­miesz­czała się na czwo­raka, pod­ska­ku­jąc na jed­nej no­dze lub no­szona na ba­rana przez star­szego brata.

Matka roz­pacz­li­wie po­szu­ki­wała po­mocy, ale ża­den ze spe­cja­li­stów, z któ­rymi się kon­sul­to­wała, nie był w sta­nie od­kryć, co się dzieje. „Nie wie­dzia­łam, co ro­bić” – opo­wiada Jodi. „Serce kra­jało mi się, gdy wi­dzia­łam, jak Tay­lor się mę­czy, i to przez tak długi czas. Gdy­bym mo­gła się z nią za­mie­nić, na­tych­miast bym to zro­biła”.

Po cią­gną­cym się przez pół­tora roku kosz­ma­rze or­to­peda za­pro­po­no­wał w końcu, by dziew­czynka udała się do dok­tora Frie­drichs­dorfa, który był wów­czas dy­rek­to­rem me­ry­to­rycz­nym do spraw me­dy­cyny bólu i opieki pa­lia­tyw­nej w ze­spole szpi­tali i po­radni dzie­cię­cych Chil­dren’s Min­ne­sota, zlo­ka­li­zo­wa­nych w roz­sąd­nej od­le­gło­ści od jej miej­sca za­miesz­ka­nia. Frie­drichs­dorf od razu zo­rien­to­wał się, że Tay­lor cierpi na tak zwany ze­spół wie­lo­obja­wo­wego bólu miej­sco­wego. Wy­nika on z nie­pra­wi­dło­wych po­bu­dzeń w ob­wo­do­wym i ośrod­ko­wym ukła­dzie ner­wo­wym, które po­wo­dują in­ten­sywne wy­sy­ła­nie sy­gna­łów bó­lo­wych, nie­usta­jące na­wet po za­go­je­niu się pier­wot­nego urazu czy zmiany.

Dok­tor Frie­drichs­dorf przed­sta­wił plan le­cze­nia Tay­lor, który obej­mo­wał mię­dzy in­nymi fi­zy­ko­te­ra­pię, me­tody re­duk­cji stresu, sto­so­wa­nie miej­sco­wych pla­strów prze­ciw­bó­lo­wych oraz stop­niowe przy­wra­ca­nie nor­mal­nego roz­kładu za­jęć i rytmu snu (wię­cej na te­mat tych me­tod w roz­dziale 12). „Spo­wo­do­wało to tak szybką po­prawę – opo­wiada matka Tay­lor – że gdy­bym nie wi­działa tego na wła­sne oczy, to­bym nie uwie­rzyła”. Przy­po­mina też so­bie swoją re­flek­sję z tam­tego okresu: „Na­resz­cie ktoś ro­zu­mie, co to jest, ma w tym do­świad­cze­nie i wie, jak so­bie z tym po­ra­dzić”.

Ktoś ro­zu­mie. Tego wła­śnie ocze­kuje każde dziecko po­grą­żone w bólu – obec­no­ści le­ka­rza, albo przy­naj­mniej ro­dzica, do któ­rego do­ciera jego cier­pie­nie; który go nie lek­ce­waży i po­trafi za­ofe­ro­wać kon­kretną po­moc. Trzeba po­wie­dzieć, że w po­rów­na­niu z więk­szo­ścią dzieci do­zna­ją­cych prze­wle­kłego bólu Tay­lor miała szczę­ście. Sto­sun­kowo nie­da­leko od swego domu ro­dzin­nego tra­fiła do kom­pe­tent­nego le­ka­rza sto­su­ją­cego naj­no­wo­cze­śniej­sze me­tody zwal­cza­nia bólu, a jej ro­dzina dys­po­no­wała za­so­bami fi­nan­so­wymi ko­niecz­nymi do sko­rzy­sta­nia z tej po­mocy. Nie­stety do­świad­czeni spe­cja­li­ści po­stę­po­wa­nia z bó­lem są bar­dzo nie­liczni i czę­sto pra­cują w od­le­głych ośrod­kach. Na polu le­cze­nia bólu zieje prze­pastna pustka. Nie­zwy­kle trudno jest uzy­skać do­stęp do po­radni, które ofe­rują sku­teczne te­ra­pie dla dzieci, apli­ko­wane przez fa­chow­ców z od­po­wied­nią wie­dzą. Część ma­łych pa­cjen­tów cier­pią­cych na prze­wle­kły ból ni­gdy nie znaj­duje ni­kogo, kto ro­zu­mie ich po­ło­że­nie.

Pro­myk na­dziei na lep­szą przy­szłość

Wy­obraźmy so­bie przez mo­ment, że można by zmie­nić ten bieg wy­pad­ków. Cof­nijmy się do sa­mego po­czątku, aż do naj­wcze­śniej­szych do­świad­czeń bó­lo­wych dzieci. Może cho­dzić o dzień na­ro­dzin dziecka, w któ­rym pie­lę­gniarka po­biera mu krew z pięty na ba­da­nia w kie­runku cho­rób wro­dzo­nych; albo sy­tu­ację, gdy przed­szko­lak prze­wraca się na kan­cia­sty sto­lik przy ka­na­pie i trzeba mu za­ło­żyć szwy na czole; albo gdy na­sto­latkę za­czy­nają prze­śla­do­wać do­kucz­liwe bóle ple­ców po kon­tu­zji spor­to­wej. Czy nie by­łoby le­piej, gdy­by­śmy na­uczyli się od­po­wied­nio do­strze­gać wy­stą­pie­nie bólu i za­miast go lek­ce­wa­żyć, opa­no­wy­wali go, za­nim two­rzące się szlaki neu­ro­nowe wy­mkną się spod kon­troli?

Na­uka prze­ko­nuje, że można to zro­bić. Je­ste­śmy w sta­nie zmie­nić tę tra­jek­to­rię zda­rzeń. Nie mu­simy się go­dzić na nie­do­sta­teczną kon­trolę bólu u dzieci i wy­ni­ka­jące z tego za­gro­że­nie prze­wle­kłym bó­lem w wieku do­ro­słym. Wbrew daw­niej­szym po­glą­dom ba­da­nia wy­ka­zują, że sku­teczne sto­so­wa­nie u dzieci środ­ków znie­czu­la­ją­cych, łącz­nie z opio­idami, nie za­kłóca roz­woju mó­zgu ani nie pro­wa­dzi do uza­leż­nie­nia, gdy jest nad­zo­ro­wane przez do­świad­czo­nych le­ka­rzy. Co wię­cej, leki są tylko jedną z moż­li­wo­ści. W celu pre­wen­cji i le­cze­nia bólu – oraz za­bez­pie­cze­nia przed wy­kształ­ce­niem się bólu prze­wle­kłego – można od­wo­łać się do licz­nych in­ter­wen­cji, ta­kich jak te­ra­pia po­znaw­czo-be­ha­wio­ralna, fi­zjo­te­ra­pia, far­ma­ko­te­ra­pia i aku­punk­tura. Nie ma po­wodu, aby dzieci mu­siały cier­pieć. Wy­ro­sną na zdrow­szych, szczę­śliw­szych i spraw­niej­szych do­ro­słych lu­dzi, je­śli otrzy­mają pil­nie po­trzebną im te­ra­pię prze­ciw­bó­lową.

Dla ja­sno­ści do­dajmy, że de­kla­ra­cja ta nie ogra­ni­cza się do dzieci, które zma­gają się z na­stęp­stwami po­waż­nych wy­pad­ków czy traum me­dycz­nych. In­ter­wen­cje, które za­po­bie­gają bó­lowi lub go zmniej­szają, po­winny być sto­so­wane rów­nież w przy­padku po­zor­nie bła­hych za­bie­gów, na przy­kład szcze­pień. Każde ukłu­cie igłą, nad­wy­rę­że­nie stawu czy bo­le­sna cho­roba dają oka­zję do tego, by kształ­to­wać u dziecka lep­sze re­ak­cje na ból, me­cha­ni­zmy ad­ap­ta­cyjne oraz re­la­cje z pra­cow­ni­kami służby zdro­wia.

Je­śli z lę­kiem my­ślisz o skali tego za­da­nia, uspo­ka­jamy, że nie­które z naj­lep­szych prze­te­sto­wa­nych me­tod ogra­ni­cza­nia bólu u dzieci są po­zba­wione ry­zyka, nie­in­wa­zyjne i zbieżne z tym, co pod­po­wiada in­stynkt ro­dzi­ciel­ski. Do stra­te­gii o wy­ka­za­nej sku­tecz­no­ści w ła­go­dze­niu dys­kom­fortu i stra­chu na­leżą: do­pusz­cze­nie, by pod­czas za­biegu opie­kun trzy­mał dziecko za rękę, po­zwo­le­nie, aby w trak­cie szcze­pie­nia nie­mowlę ssało pierś lub piło słodki płyn (a star­sze dzieci li­zały li­zaka), oraz od­wra­ca­nie uwagi pio­sen­kami, ćwi­cze­niami od­de­cho­wymi czy iPa­dem w ocze­ki­wa­niu na za­bieg.

Ko­lejna do­bra wia­do­mość jest taka, że wspo­mniane dzia­ła­nia po­ka­zują, iż ro­dzice i inni opie­ku­no­wie mogą ode­grać wielką rolę w ła­go­dze­niu dys­kom­fortu dzieci oraz za­pew­nie­niu im wła­ści­wego trak­to­wa­nia. Na ra­zie nie­wiele z tego prze­nik­nęło do ksią­żek o wy­cho­wa­niu dzieci, do ga­bi­ne­tów le­kar­skich, a na­wet do pro­gra­mów kształ­ce­nia w szko­łach me­dycz­nych. W prze­wa­ża­ją­cej mie­rze ból dzieci jest cią­gle nie­do­sta­tecz­nie kon­tro­lo­wany – za­równo w przy­padku drob­nych za­bie­gów, jak i zma­ga­nia się z cięż­kimi cho­ro­bami – mimo że wiemy, co przy­nio­słoby ulgę.

Z tego pa­ra­doksu świet­nie zdaje so­bie sprawę Chri­stine Cham­bers, pro­fe­sor pe­dia­trii, psy­cho­lo­gii, neu­ro­nauk i po­stę­po­wa­nia z bó­lem na Uni­wer­sy­te­cie Dal­ho­usie w Ha­li­fax w No­wej Szko­cji w Ka­na­dzie. Jak wy­ja­śnia, „gdy pa­trzy się na roz­ma­ite oko­licz­no­ści, w któ­rych dzieci do­znają dzi­siaj bólu – na od­dzia­łach in­ten­syw­nej te­ra­pii no­wo­rodka oraz w związku z ope­ra­cjami chi­rur­gicz­nymi, pod­czas szcze­pień, w prze­biegu cho­rób oraz w szpi­tal­nych od­dzia­łach ra­tun­ko­wych – wciąż wi­dać »roz­bież­no­ści mię­dzy wie­dzą a prak­tyką«, jak to na­zy­wamy, tym­cza­sem ist­nieje ob­szerna wie­dza na­ukowa o tym, co można i po­winno się ro­bić. Po­wszech­nie ob­ser­wo­wany spo­sób trak­to­wa­nia dzieci jest nie­zgodny z usta­lo­nymi fak­tami me­dycz­nymi”. Gdy dok­tor Cham­bers roz­ma­wia o tych spra­wach z ro­dzi­cami, z re­guły są oni za­szo­ko­wani in­for­ma­cją, że cier­pie­nie ich dziecka mo­głoby być zmniej­szone, ale nie jest. „Wszy­scy oni mó­wią: »Dla­czego nic o tym nie wie­dzie­li­śmy? By­li­śmy prze­ko­nani, że je­żeli można by coś zro­bić dla zła­go­dze­nia bólu dziecka, to by­łoby to zro­bione«”.

Jak tłu­ma­czy dok­tor Cham­bers, przy­czyna wy­stę­po­wa­nia tych roz­bież­no­ści jest taka, że od chwili do­ko­na­nia od­kryć na­uko­wych i sfor­mu­ło­wa­nia na ich pod­sta­wie za­le­ceń mija nie­kiedy aż sie­dem­na­ście lat, za­nim zo­stają one za­sto­so­wane w prak­tyce, a ogól­nie tylko czter­na­ście pro­cent usta­leń na­uko­wych znaj­duje od­bi­cie w re­aliach pracy w ga­bi­ne­tach le­kar­skich[9]. Czy na­prawdę chcemy cze­kać sie­dem­na­ście lat z wpro­wa­dze­niem w ży­cie stra­te­gii o udo­wod­nio­nej przez ba­da­czy sku­tecz­no­ści w ła­go­dze­niu za­równo chwi­lo­wego bólu dzieci z po­wodu ukłu­cia igłą, jak i dłu­go­trwa­łego cier­pie­nia prze­cią­ga­ją­cej się cho­roby?

Ro­dzice nie mogą so­bie po­zwo­lić na ta­kie bez­czynne cze­ka­nie – a tym bar­dziej nie mogą so­bie na nie po­zwo­lić na­sze dzieci. Zgro­ma­dzono już do­sta­teczną wie­dzę na­ukową, która zresztą z roku na rok przy­ra­sta. Można prze­kła­dać ją na prak­tykę już dzi­siaj, zwłasz­cza je­śli będą się tego do­ma­gali ro­dzice. Naj­wyż­sza pora zli­kwi­do­wać roz­bież­no­ści mię­dzy tym, co wiemy o le­cze­niu bólu pe­dia­trycz­nego, a tym, co rze­czy­wi­ście jest ro­bione i do­stępne dla pa­cjen­tów. Kon­trola bólu u dzieci musi się stać za­da­niem prio­ry­te­to­wym.

Ro­dzi­com, któ­rzy się­gnęli po tę książkę, mó­wimy: zo­ba­czy­cie, że nie jest to ty­powy po­rad­nik o wy­cho­wy­wa­niu dzieci, mamy jed­nak na­dzieję, że wy­wrze głę­boki wpływ na to, jak bę­dzie­cie je wy­cho­wy­wać.

Czy­ta­ją­cym tę książkę pra­cow­ni­kom służby zdro­wia mó­wimy: nie jest to w za­mie­rze­niu pod­ręcz­nik, mamy jed­nak na­dzieję, że sko­rzy­sta­cie z po­da­nych tu wia­do­mo­ści na za­ję­ciach ze stu­den­tami me­dy­cyny, w ga­bi­ne­tach pe­dia­trycz­nych, sa­lach ope­ra­cyj­nych oraz szpi­tal­nych od­dzia­łach ra­tun­ko­wych i ze­chce­cie wpro­wa­dzić przed­sta­wione me­tody w ży­cie pod­czas le­cze­nia ma­łych pa­cjen­tów.

Do­ro­słym, któ­rzy cier­pieli ból lub są obec­nie ofia­rami prze­wle­kłego bólu i po­szu­kują w tej książce war­to­ścio­wych wska­zó­wek, mó­wimy: cier­pli­wie czy­taj­cie. Nie jest za późno na to, by wpły­nąć na swoje do­świad­cze­nia oraz do­świad­cze­nia swo­ich dzieci. Co prawda nie jest to książka typu po­rad­ni­ko­wego, ale przy­to­czone w niej wy­niki ba­dań da­dzą wam głęb­sze zro­zu­mie­nie do­zna­wa­nego przez was bólu oraz jego po­ten­cjal­nego wpływu na wa­szą ro­dzinę – a także wskażą moż­li­wo­ści przy­nie­sie­nia so­bie ulgi.

Wszyst­kim, któ­rym ta książka wpa­dła w ręce, mimo że nie wie­dzą, ja­kie może mieć dla nich za­sto­so­wa­nie, mó­wimy: jest ona także dla was. Do­ty­czy ona po­wszech­nego dla lu­dzi do­świad­cze­nia bólu i tego, jak nasz or­ga­nizm uczy się re­ago­wać na niego od pierw­szych mo­men­tów for­mo­wa­nia się układu ner­wo­wego.

Mamy na­dzieję, że osoby czy to ma­jące dzieci, czy le­czące dzieci, czy też same cier­piące na epi­zody bólu i dys­kom­fortu zda­dzą so­bie sprawę z tego, że mamy moż­ność dzia­ła­nia. Roz­wią­za­nie pro­blemu na­ro­do­wej epi­de­mii bólu za­czyna się od do­strze­że­nia go i wła­ści­wego za­re­ago­wa­nia. Je­żeli bę­dziemy zwra­cać na­le­żytą uwagę na ból we wcze­snych eta­pach ży­cia, bę­dziemy mo­gli zmi­ni­ma­li­zo­wać bie­żące cier­pie­nie, a jed­no­cze­śnie po­wstrzy­mać roz­wój prze­wle­kłego bólu w na­stęp­nym po­ko­le­niu.

Przy­pisy