Psychologiczno-medyczne aspekty funkcjonowania dziecka z wrodzoną łamliwością kości oraz jego rodziny ebook

Opieka redakcyjna

Agnieszka Gortat

Redaktor prowadzący

Monika Bronowicz-Hossain

Korekta

Słowa na warsztatAgata Czaplarska

Opracowanie graficzne i skład

Marzena Jeziak

Projekt okładki

Aleksandra Sobieraj, zdjęcie pochodzi ze strony pexels.com

© Copyright by Paulina Albińska 2024© Copyright by Borgis 2024

Wszelkie prawa zastrzeżone

Wydanie I

Warszawa 2024

ISBN 978-83-67642-81-1

ISBN (e-book) 978-83-67642-82-8

Dostęp do innych publikacji autorkiKontakt z autorką

Wydawca

Borgis Sp. z o.o.ul. Ekologiczna 8 lok. 10302-798 [email protected]/borgis.wydawnictwowww.instagram.com/wydawnictwoborgis

Druk: Sowa Sp. z o.o.

SPIS TREŚCI

Od autorki 7

Podziękowania 9

Wstęp 11

Rozdział 1. Jakość życia jako wyznacznik funkcjonowania chorego dziecka – ujęcie interdyscyplinarne 21

1.1. Jakość w perspektywie życia osoby 21

1.1.1. Analiza definicyjna jakości życia w naukach społecznych 26

1.1.2. Jakość życia w medycynie – ujęcie historyczne 40

1.1.3. Ocena jakości życia dzieci i młodzieży w chorobach przewlekłych 51

1.2. Znaczenie rodziny w życiu chorego dziecka 63

1.2.1. Jakość życia rodzinnego jako sposób funkcjonalnego doświadczania rodziny dziecka chorego 75

1.2.2. Więź według koncepcji Johna Bowlby’ego – interakcyjno-relacyjny wyznacznik doświadczania rodziny 92

1.2.3. Postawa rodzicielska – osobisty wyznacznik doświadczania dziecka w rodzinie 174

Rozdział 2. Wrodzona łamliwość kości w perspektywie medyczno-psychologicznej 197

2.1. Wrodzona łamliwość kości jako problem medyczny 197

2.1.1. Epidemiologia i charakterystyka objawowa wrodzonej łamliwości kości 201

2.1.2. Trudności diagnostyczne towarzyszące rozpoznaniu osteogenesis imperfecta 211

2.1.3. Procedury medyczno-terapeutyczne stosowane we wrodzonej łamliwości kości 223

2.2. Psychospołeczne trudności osób z rozpoznaniem osteogenesis imperfecta i ich rodzin 241

2.2.1. Psychologiczne trudności rodziców związane z diagnozą wrodzonej łamliwości kości u dziecka 245

2.2.2. Psychospołeczne i funkcjonalne wyzwania dzieci w wieku szkolnym z osteogenesis imperfecta 251

2.2.3. Jakość życia dziecka i rodziny w obliczu egzystencji z wrodzoną łamliwością kości 269

Rozdział 3. Badania własne 291

3.1. Problematyka badawcza 291

3.2. Charakterystyka badanej populacji 313

3.3. Procedura badawcza i zastosowane narzędzia pomiaru 329

3.3.1. Zastosowane techniki badawcze 333

3.3.1.1. Narzędzia kierowane do rodziców/opiekunów prawnych dziecka 333

3.3.1.2. Narzędzia kierowane do dzieci w wieku 8–18 lat 343

3.4. Wyniki badań 344

3.4.1. Zmienne socjodemograficzne w badanych grupach 346

3.4.2. Psychologiczne komponenty jakości życia rodzinnego dzieci i młodzieży z OI oraz z NG Ca-P 349

3.4.3. Poczucie jakości życia zależnej od stanu zdrowia dzieci i młodzieży z OI oraz z NG Ca-P 354

3.4.4. Wyznaczniki poczucia jakości życia zależnej od stanu zdrowia 365

3.5. Wnioski i refleksje końcowe 384

Bibliografia 441

Netografia 523

Załączniki 525

Spis tabel 531

Spis rycin 535

Autorski kwestionariusz 537

Od autorki

Niniejsza książka jest pierwotną, znacznie rozszerzoną, wersją rękopisu autorki, który w skróconej formie stał się rozprawą doktorską pt. Ocena poczucia jakości życia zależnej od stanu zdrowia dzieci i młodzieży z rozpoznaną wrodzoną łamliwością kości. Publikacja powstała w trakcie mojej pracy z pacjentami w Klinice Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości Uniwersytetu Medycznego w Łodzi (aktualnie Klinika Pediatrii, Patologii Noworodka i Chorób Metabolicznych Kości) i została obroniona na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w 2021 roku. Mam przyjemność zaprezentować czytelnikom pierwszą w Polsce (i jedną z nielicznych na świecie) pracę teoretyczno-badawczą poruszającą zagadnienie funkcjonowania osób z wrodzoną łamliwością kości (ang. osteogenesis imperfecta – OI), uwzględniającą aspekt doświadczanych przez chorych trudności nie tylko w wymiarze medycznym, ale przede wszystkim psychologicznym. Praca została wyróżniona w 2022 roku w I edycji konkursu na najlepszą pracę doktorską o tematyce bliskości rodziny w procesie leczenia chorego dziecka, organizowanego przez Fundację Ronalda McDonalda. Oddając w ręce czytelników tę publikację w jej pierwotnej odsłonie, mam nadzieję, że przyczyni się ona do pełniejszego zrozumienia problemów osób chorych przez środowisko medyczne (studentów kierunków medycznych i pokrewnych oraz lekarzy), ale przede wszystkim, że posłuży opiekunom chorych dzieci, którzy odnajdą w niej pierwsze dostępne w języku polskim kompendium wiedzy na temat szczególnych potrzeb dziecka z OI i rozwiązań służących wspomaganiu jego rozwoju. Książka ta z pewnością nie udziela odpowiedzi na wszystkie pytania w tym temacie. Mam jednak nadzieję, że pomimo jej niedostatków (obecnych w każdej publikacji o charakterze naukowym – niezdolnej oddać w pełni specyfiki historii i doświadczeń pojedynczych osób chorych), również osoby z OI odnajdą w niej poczucie wspólnoty tych doświadczeń, a myśl: „inni też tak mają, nie jestem sam/sama”, doda im otuchy i stanie się motywatorem do inicjowania działań zmierzających do zmiany postaw społecznych wobec dzieci, a w przyszłości wobec osób dorosłych z OI. Tego życzę z całego serca wszystkim czytelnikom.

Z wyrazami sympatii dla małych pacjentów i ich opiekunówdr n. med. Paulina Albińska

Podziękowania

Cóż Wam powiedzieć mam

gdy stoję znów na dróg rozstajach

I tych widzę wśród Was

co każdy krok mój pamiętają

Że z dróg wybrałem tę

utkaną z róż powiedzieć mogą

Lecz ja szedłem od lat mą własną drogą

I tak bywało, iż

myślałem, że nie tędy droga

Że pas lepiej mówić, niż

kark skręcić na wysokich progach

I choć jak zbity pies, chciałem nie raz

podkulić ogon

Wciąż gnał, gnał mnie mój bies

mą własną drogą

Kręcił się świat, ja razem z nim

i rad, nie rad, dobry byłem w tym

Traciłem grunt, myliłem krok

by znów bez tchu pędzić przez mrok

By złapać kurs i znowu móc

iść własną drogą

W krąg moc słyszałem rad

by z boku stać i sztorm przeczekać

Lub by pochwycić wiatr

do przodu gnać i nie zwlekać

To znów radzono mi

bym oddał cześć nie swoim bogom

Lecz ja wolałem iść mą własną drogą

I tak będę szedł, choć drogi szmat

choć z każdym dniem wciąż przybywa lat

Dopóki sił wystarcza by

z tej drogi pył przemieniać w sny

A żeby śnić, ja muszę iść

mą własną drogą…

(Frank Sinatra, „My Way”, wyk. Michał Bajor,tłum. Rafał Dziwisz)

Dziękuję Mamie i Siostrze Karolci za opiekę i miłość.

Ojcu – za trudne życiowe lekcje. Dzięki nim wiem, że przetrwam wszystko…

Dzieciom z OI i ich Rodzicom dziękuję za pomoc w spełnieniu marzenia i zaproszenie do Waszego świata.

Spotkania i rozmowy z Wami były dla mnie zaszczytem i przyjemnością.

Z wdzięcznościąPaulina Albińska

Wstęp

Ludzka psychika podobnie jak ludzki kościec

wykazuje znaczną podatność na samoleczenie.

Zadaniem psychoterapeuty, podobnie jak zadaniem chirurga ortopedy,

jest stworzenie odpowiednich warunków,

w których mogłoby ono przebiegać.

(John Bowlby)

Może to zabrzmi nieco ekscentrycznie

w naszych bardzo pragmatycznych czasach,

ale starałam się zawsze tak ustawić moją pracę,

żeby miała jakiś rodzaj sensu,

żeby mnie budowała,

i żeby przynosiła choćby odrobinę dobra dla innych.

Nic wielkiego,

ale wtedy rzeczywiście

praca staje się praktyką.

(Olga Tokarczuk)

W dobie przemian wymagających nieustannego przystosowywania się do oczekiwań społecznych coraz częściej zmuszani jesteśmy do balansowania potrzeb, pragnień oraz aspiracji jednostkowych i grupowych. Zagadnienie rozwiązania tego dylematu nie omija również osób budujących podstawowe środowisko rozwojowe – rodzinę. Jej członkowie wspólnotowo i indywidualnie poszukują wówczas recepty rozstrzygającej sprzeczność światopoglądową zawartą w wątpliwości: „Mieć czy być?”. Każda z tych opcji generuje pytania o jakość: „Jak mieć?” oraz „Jak być?”. Wypracowany w tym obszarze konsensus w powszechnym rozumieniu utożsamiany jest z drogą do prowadzenia szczęśliwej egzystencji. Przez środowiska naukowe określana bywa ona mianem jakości życia i rozumiana jest najczęściej jako „indywidualny sposób postrzegania przez jednostkę jej pozycji życiowej w kontekście kultury i systemu wartości, w którym żyje, oraz odnośnie do zadań, oczekiwań i standardów wyznaczonych uwarunkowaniami środowiskowymi” (por. WHO Group, 1998). Subiektywny wymiar jakości życia komplikuje proces wyznaczania desygnatów tego pojęcia, które wydaje się mieć charakter zarówno indywidualny, jak i wspólny wszystkim ludziom.

Jeszcze więcej trudności sprawia określenie wyznaczników życia przynoszącego satysfakcję i zadowolenie w przypadku osób z odchyleniami od normy w zakresie stanu zdrowia. Jednocześnie podlegają oni bowiem prawom rozwoju wspólnym z osobami sprawnymi i doświadczają, większych bądź mniejszych, trudności funkcjonalnych. Problem ten szczególnie widoczny jest w przypadku osób z rozpoznaniem chorób wielonarządowych, u których objawy fizyczne i psychiczne niejednokrotnie współwystępują oraz przenikają się wzajemnie. W związku z tym ich życie, jak twierdzi Dębska, „w bardziej znaczący sposób tętni w szczegółowych dynamizmach (…) poszukiwania zasobów, które pomagają w odkrywaniu oraz odczuwaniu wysokiej jakości życia”, stając się inspiracją do zgłębiania tego życiowego i naukowego problemu (Dębska, 2006, s. 119).

Bazą teoretyczną do rozważań podjętych w niniejszej książce była koncepcja rozwoju człowieka autorstwa Johna Bowlby’ego, nazywana teorią przywiązania lub wiązania się. Stała się punktem odniesienia do prowadzonych analiz z dwóch powodów. Po pierwsze, ze względu na coraz bardziej znaczące miejsce przyznawane jej przez środowisko naukowe zajmujące się psychologią rozwoju – metaforycznie nadające teorii status idei integrującej, zdolnej do „przerzucania mostu” pomiędzy różnymi paradygmatami teoretycznymi i szkołami terapeutycznymi. Drugim i najważniejszym powodem, w kontekście problemów funkcjonalnych doświadczanych przez osoby z wrodzoną łamliwością kości, był – w przekonaniu autorki niniejszej publikacji – potencjał teorii opracowanej przez Bowlby’ego nie tylko do wyjaśniania prawidłowości rozwojowych w populacji dzieci i młodzieży, ale również do ukazywania związków pomiędzy jakością ustosunkowania opiekunów do dzieci a jakością ich życia. Pozwala ona, choć nie wprost, odnajdywać zależności między jakością opieki a fizycznym i psychicznym stanem zdrowia dziecka, przy uwzględnieniu znaczącej roli czynnika modyfikującego, jakim jest możliwość stymulowania tego rozwoju m.in. za pośrednictwem bodźców dotykowych. Opisywana teoria umożliwia też antycypowanie trudności rozwojowych, które mogą się pojawić w sytuacji oddziaływania czynników uniemożliwiających wspieranie rozwoju za pośrednictwem bliskości fizycznej między opiekunem a dzieckiem na jego wczesnych etapach. Mimo że teoria przywiązania odnosiła się w swojej pierwotnej wersji do wczesnych relacji matka-dziecko, a współczesne analizy ukazują, że czynnik, jakim jest stan zdrowia dziecka, po urodzeniu traci na znaczeniu w kontekście rodzicielskiego ustosunkowania do dziecka, ustępując miejsca obserwacjom aktualnej kondycji zdrowotnej podopiecznego (m.in. Bielawska-Batorowicz, 1995), to jednak wydaje się, że znaczenie wczesnej stymulacji nie zmniejsza się podczas życia dziecka (por. Bomba, 2008). Obecnie uznaje się, że wpływ wczesnodziecięcej traumy – fizycznej i psychicznej – na mózg może w pewnym zakresie być odwracalny dzięki utrzymującej się plastyczności struktur mózgowych (por. Gray, 2010; Gulla, 2008; Klimowicz-Sikora, 2008; Król-Kuczkowska, 2008a; Libermann, 1997; Mierzejewska-Orzechowska, 2008; Pisula, 2003; Powell i in., 2015; Roszyk, 2009; Slade, 1999; Taylor, 2016; Tryjarska, 2012; Vetere, 2008; Wallin, 2011).

Niniejsza publikacja, łącząca doniesienia teorii jakości życia i teorii przywiązania, w ogólnym wymiarze ujawnia wspólny kontekst postrzegania człowieka w zdrowiu i chorobie funkcjonujący na styku medycyny i psychologii. Nakazuje on widzieć dziecko i jego rodziców przez pryzmat doświadczanych na przestrzeni życia zmian, wyznaczanych zarówno charakterystyką dziecka (np. dolegliwościami bólowymi utrudniającymi odbiór bodźców dotykowych), jego rodzica (np. obawą przed dotykiem potencjalnie generującym ból u dziecka), jak i zmiennych związanych z unikalnością i kontekstem społecznym ich wzajemnych odniesień. Wielopłaszczyznowe ujęcie omawianego problemu pozwoliło na kompleksowe ukazanie trudności i potencjałów podstawowego środowiska wychowawczego, jakim jest rodzina, otwierając przestrzeń do stawiania hipotez i ich wyjaśniania, która jest niedostępna w przypadku każdej z przedstawianych teorii rozpatrywanej odrębnie.

Zgodnie z tymi założeniami w publikacji uwzględniono zarówno dziecięcą perspektywę oceny życia z rzadką genetyczną chorobą, jaką jest wrodzona łamliwość kości, jak i perspektywę rodzicielską. Bez opisania ich obu przedstawiona analiza byłaby niepełna i niezgodna z postulatami środowisk naukowych – przypisujących rodzicom pierwotny wpływ na kształtowanie potencjału rozwojowego rodziny – ale także przeczyłaby potocznym poglądom społecznym, które przypisują parze małżeńskiej rolę czynnika inicjującego powstanie rodziny jako grupy złożonej z opiekunów i ich potomstwa. Oscylując na styku mądrości naukowej i potocznej, jako tezę przewodnią niniejszej książki przyjęto myśl, że opiekunowie dziecka mają istotny udział w jego rozwoju, niezależnie od tego, czy jest to wpływ korzystny (napędzany pozytywnymi postawami rodziców), czy też nie.

Książka ta jest także próbą odpowiedzi na pytanie, czy rodzice mogą pomóc dziecku z rzadką chorobą genetyczną rozwinąć zasoby pozwalające osiągnąć mu satysfakcjonujące i szczęśliwe życie. Główny nacisk położono zatem na wymiar praktyczny mający na celu opracowanie wskazówek służących rozwijaniu dziecięcego potencjału. Zagadnienie to wydawało się kluczowe ze względu na małą dostępność literatury polskiej, która mogłaby stanowić kompendium wiedzy na temat psychologicznego funkcjonowania dziecka w wieku szkolnym z rozpoznaniem OI i jego rodziców.

Analizując powyższe zagadnienia, od ogółu do szczegółu, rozdział pierwszy stanowi próbę opisania funkcjonalnego aspektu życia ludzkiego – jego jakości widzianej z filozoficzno-aksjologicznej perspektywy osobowej. Wychodząc od tego założenia, zaprezentowano tło definicyjne i przeobrażenia rozumienia jakości odnośnie do życia jednostek i społeczeństw. W tym fragmencie publikacji – na podstawie paradygmatów wypracowanych w obszarze nauk społecznych – przedstawiono odmienne sposoby rozumienia pojęcia „jakość życia” i poszukiwania jego desygnatów, które na przestrzeni lat wygenerowały nauki ekonomiczno-społeczne i nauki o wychowaniu. Uwagę zogniskowano na obszarze psychologii i omówiono najpopularniejsze klasyfikacje ujęć definicyjnych tego pojęcia oraz taksonomie jego modeli teoretycznych, a także trendy i kierunki przeobrażeń znaczeniowych. Przedstawiono również zmiany znaczenia pojęcia „jakość życia” w obszarze nauk o zdrowiu oraz uwzględniono jego szerokie i wąskie ujęcie definicyjne.

Integracja dorobku wyżej wymienionych nauk pozwoliła na wyeksponowanie kluczowej definicji tego terminu opracowanej przez WHO, którą – jako pewnego rodzaju konsensus znaczeniowy – przyjęto także w niniejszej publikacji. Szczególną uwagę poświęcono specyfice pomiaru jakości życia pacjentów pediatrycznych, prezentując zarazem najczęściej towarzyszące ocenie jego poziomu trudności związane ze specyfiką przebiegu chronicznych chorób rzadkich. Posługując się analogią do cech klinicznych i charakterystyki przebiegu innych chorób przewlekłych, omówiono ich cechy wspólne z tymi pojawiającymi się w przypadku wrodzonej łamliwości kości, które potencjalnie mogą także kształtować jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia dzieci i młodzieży z rozpoznaniem OI.

Zagadnienie oceny jakości życia dziecka poszerzono o perspektywę jego relacji z opiekunami. Zaakcentowano walor obustronnej oceny tego funkcjonalnego miernika egzystencji dziecka w zdrowiu i w chorobie. Tło do podjęcia tych rozważań stanowił opis podstawowego środowiska życia dziecka – rodziny. Omówiono zatem cztery najczęściej wymieniane w literaturze przedmiotu sposoby jej rozumienia oraz wyszczególniono i scharakteryzowano jej podstawowe funkcje. Wskazano również na specyfikę funkcjonowania rodziny dziecka chorego w aspekcie całościowym rozumianym jako „jakość życia rodzinnego”, a także z perspektywy pary będącej założycielami rodziny, a więc odnośnie do „jakości życia małżeńskiego”. W kontekst ten wpisano podstawowy wyznacznik jakości życia dorosłych – więź. Bazując na założeniach teorii przywiązania/wiązania się, dokonano rozróżnienia pomiędzy dziecięcym systemem przywiązania oraz jego odpowiednikiem – systemem opieki. Działanie tego systemu opiera się na wygenerowaniu całościowego ustosunkowania do dziecka nazywanego postawą rodzicielską. Scharakteryzowano oba te konstrukty (przywiązanie i postawę rodzicielską) oraz zaprezentowano przegląd ich najważniejszych typologii dostępnych w literaturze przedmiotu. Zagadnienia stylu przywiązania rodzicielskiego oraz postaw opiekunów przedstawiono na tle powiązań i zależności funkcjonalnych pomiędzy mózgiem, umysłem, szeroko rozumianym stanem zdrowia i jakością życia wszystkich osób tworzących rodzinę. Zagadnienie to ma kluczowe znaczenie w sprecyzowaniu odrębności pojawiających się w obszarze funkcjonowania dziecka niepełnosprawnego i chorego.

W rozdziale drugim dokonano prezentacji i charakterystyki objawowej rzadkiej, uwarunkowanej genetycznie choroby nazywanej wrodzoną łamliwością kości (ang. osteogenesis imperfecta – OI). Przedstawiono historyczny rys nazewnictwa choroby, jej etiologię oraz charakterystykę epidemiologiczną pacjentów. Szczegółowo opisano genetyczne podłoże zaburzenia odnośnie do rozpoznawanych klinicznych typów choroby. Wskazano najczęstsze trudności diagnostyczne towarzyszące przyporządkowaniu chorych do poszczególnych typów OI. Dokonano charakterystyki różnicowej zaburzeń kostnych o przebiegu klinicznym najbardziej zbliżonym do OI oraz opisano podstawowe procedury wspomagające proces diagnostyczny. Wychodząc poza fazę rozpoznania omawianej choroby, w rozdziale niniejszym zaprezentowano główne procedury medyczno-terapeutyczne stosowane u pacjentów z wrodzoną łamliwością kości na dalszych etapach przebiegu choroby. Uwzględniono skuteczność poszczególnych metod: farmakoterapii, zabiegów chirurgiczno-ortopedycznych oraz rehabilitacyjnych. Zwrócono także uwagę na nowe kierunki leczenia pacjentów w przyszłości, które obecnie są w fazie badań klinicznych.

Ważnym etapem omówienia doniesień badawczych, zaprezentowanych na podstawie przeglądu wniosków zaczerpniętych z rodzimych i zagranicznych pozycji literatury przedmiotu, było wzbogacenie opisu o najczęstsze psychospołeczne trudności, jakich doświadczają pediatryczni pacjenci z OI i członkowie ich rodzin. Podkreślono zatem znaczenie właściwej współpracy z personelem medyczno-terapeutycznym w celu normatywnego przebiegu procesu adaptacji dziecka i rodziny do życia z wrodzoną łamliwością kości. Zagadnienie to jest istotne zwłaszcza w okresie następującym bezpośrednio po diagnozie dziecka, kiedy rodzice mierzą się z wieloma wyzwaniami natury psychologicznej. W tym podrozdziale opisano także główne wyzwania funkcjonalne oraz trudności, z którymi zmagają się dzieci i młodzież z OI w wieku szkolnym oraz ich opiekunowie. Akcent położono na najczęściej pojawiające się w obu grupach (dzieci i opiekunów) problemy psychologiczno-psychiatryczne. Ich występowanie, poprzez nakładanie się objawów, wtórnie modyfikować może standard funkcjonowania dzieci i rodziców. Zamykający część teoretyczną podrozdział przeznaczono na analizę dotychczasowych doniesień badawczych dotyczących jakości życia rodzinnego osób z OI. Problem przeanalizowano odrębnie z perspektywy chorego dziecka i jego opiekuna. Uwzględniono przy tym opis wyznaczników jakości życia najczęściej przytaczanych w literaturze naukowej. Zagadnienie zaprezentowano także odnośnie do głównej teorii wyjaśniającej (autorstwa Johna Bowlby’ego) stanowiącej tło rozważań podjętych w niniejszej publikacji. Zgodnie z tym założeniem za wyznaczniki jakości życia chorego dziecka przyjęto, oprócz zmiennych socjodemograficznych, jakość życia opiekuna, jego styl przywiązania oraz postawy rodzicielskie.

Rozdział trzeci to analiza badań własnych. Miały one zweryfikować, w jakim stopniu założenia teoretyczne, ujęte w koncepcji jakości życia oraz teorii przywiązania odnoszą się do faktycznych interakcji wyznaczających codzienne funkcjonowanie dzieci z wrodzoną łamliwością kości i ich rodziców. Powszednie doświadczenia obnażają bowiem potoczną prawdę zbudowaną na powiedzeniu: „teoria bez praktyki jest martwa, a praktyka bez teorii – głupia”1.

1 Autor cytatu: W. Uljanow.

ROZDZIAŁ 1. JAKOŚĆ ŻYCIA JAKO WYZNACZNIK FUNKCJONOWANIA CHOREGO DZIECKA – UJĘCIE INTERDYSCYPLINARNE

Jak żyć – spytał mnie w liście ktoś,

kogo ja zamierzałam spytać o to samo.

(Wisława Szymborska, „Schyłek wieku”)

Wszyscy wiemy doskonale, co to jest, dopóki ktoś nie zapyta o definicję.

(św. Augustyn)

1.1. Jakość w perspektywie życia osoby

W codziennym życiu, jak piszą Skarżyńska i wsp. (2006), często życzymy sobie i osobom nam bliskim zdrowia, szczęścia i pomyślności, jakby odgórnie zakładając konieczność współistnienia tych składowych do prowadzenia egzystencji uznawanej, jeśli nie za dobrą, to przynajmniej zadowalającą. Słowom tym częściej jednak towarzyszy behawioralny wymóg podyktowany chęcią wpisania się w konwencję społeczną niż pogłębiona refleksja odwołująca się do ich znaczenia. Konfrontacja z tematyką dobrego życia jest trudna, bo „zmusza człowieka do udzielenia odpowiedzi na pytanie o jego jakość” (Daszykowska, 2010, s. 11). W języku polskim, jak słusznie zauważa T. Borys (2001), etymologia terminu „jakość” pochodzi od słów „jak” lub „jaki” i zawęża krąg poszukiwań znaczeniowych do pytania: „Jak żyć?”, prowokując rozważania nad znaczeniem własnego życia i jego sensu (por. Frankl, 2011; Popielski, 2010). Problemy te pośrednio dotykają zagadnienia: „Co czynić, aby żyć było warto” (Okła, Steuden i Puzon, 2007; Peterman i Cella, 2000). Tym samym, pytając o jakość w kontekście życia własnego i innych, obcujemy, jak piszą A. Sękowski (2006, s. 29) oraz Wnuk i Marcinkowski (2012), z „pojęciem zawieszonym w świecie aksjologii”.

Odnośnie do życia ludzkiego jakość istnieje jako termin transcendentalny, który porusza zagadnienia fundamentalne (Daszykowska, 2010), określa bowiem wszystko, co „czyni człowieka, kim jest i czego doświadcza jako osoba” (por. Popielski, 2010; Daszykowska, 2010, s. 18). W tym kontekście poprzez realizację jakości jednostka może uczestniczyć w życiu oraz odróżniać się „jako byt taki, a nie inny” (Daszykowska, 2010, s. 17). Życie rozpatrywane przez pryzmat jakości objawia się zatem przez podmiotowy udział w kształtowaniu życia (Heszen-Niejodek, 1996) i w tym znaczeniu „jakość życia przekłada się na jakość jednostki ludzkiej” (Daszykowska, 2010, s. 18). Zbyt skrajne respektowanie tego przekonania budzi jednak etyczne wątpliwości generowane przez niepokój związany z możliwą konkluzją o bezwartościowości istnienia (por. Chańska, 2009; Michałus, 2015; Trojanowska, 2011).

Waga poruszanych zagadnień powoduje, że ostatnie dekady w dziejach ludzkości, zdaniem Oleś (2010a), określić można „czasem jakości życia”. Pomimo że analizy zgłębiające poruszane zagadnienie w kontekście życia człowieka częściej odnoszą się do wartościującego znaczenia tego terminu oscylującego raczej wokół dymensji wyższa-niższa jakość niż jego deskryptywnej interpretacji (inna jakość, różne jakości), to jednak trzeba pamiętać, że rozumienia te współwystępują obok siebie, przenikają się i nakładają na siebie (Borys T., 2001). W języku potocznym i dyskursie naukowym często termin „jakość” odnoszony jest bowiem do poziomu realizacji cech wyrażających naturę obiektów, w opozycji do ilościowej interpretacji zjawisk oznaczającej realizację cech uwzględniającą kategorię liczebności. Jednak, jak piszą A. Reber i E. Reber (2008, s. 300), odróżnienie ilości od jakości nie jest już „czymś tak łatwym, jak kiedyś uważano”, a termin ten niejednokrotnie zyskuje wyraźne konotacje ilościowe, w mniejszym lub większym stopniu, stanowiąc wyraz „ilościowej oceny wartości czy ważności przedmiotu lub zjawiska” (Reber i Reber, 2008, s. 300). Zgodnie z tym rozumieniem można przyjąć za Zimnym (2000), że ludzka egzystencja, mimo iż jest rozumiana jakościowo, nigdy nie jest pozbawiona wymiaru wielkościowego rozpatrywanego w ramach różnorodnych jakości. Tym samym ilość i jakość, stanowiąc naczynie połączone, nierozdzielnie współwystępują w ludzkim życiu (Dębska, 2006), jak słusznie zauważa T. Borys (2012, s. 7), przenikając „każdą naukę, każdy zakres badań i doświadczenie”.

Jakość życia odnosi się do tych przejawów życia, które skłonni jesteśmy wartościować (Dołęga, 2007). Wzrost ilościowy nie jest jednak wartością autoteliczną, a rozwój człowieka nie jest możliwy bez zmiany jakościowej (Czapiński, 2002). Pomimo że jakość życia i rozwój nie są tożsame, a pierwsze pojęcie rozpatrywane jest częściej w teraźniejszej perspektywie temporalnej niż w kategoriach analizy odnoszonej do przekroju podłużnego (jak to ma miejsce w przypadku rozwoju) (por. Zimny, 2000), to „ważne zdarzenia w życiu ludzi zawsze łączą się z jakością życia. (…) Są jednak tylko spektakularnymi przejawami rozwoju. Stąd jakość i rozwój nieodłącznie łączą się ze sobą” (Derbis, 2000, s. 5). „Rozwój ma zawsze charakter rzeczywistości podwójnie mianowanej ilościowej i jakościowej, jest wielowymiarowy i wielokierunkowy, pełny i niepełny, głęboki i powierzchniowy, pozytywny i negatywny, trwały i zmienny, zdrowy i naznaczony chorobą. Jest faktem życia i śmierci” (Popielski, 2010, s. 38). Współcześnie do uzyskania sumienności badań nad fenomenem jakości życia, jak twierdzi Muchacka (2014, s. 21), konieczne jest podejście „precyzyjne i systemowe (…), a zarazem traktujące człowieka wielowymiarowo i holistycznie”. Postulat ten, choć słuszny, w świetle obecnie dostępnej wiedzy wydaje się jednak utopijny, bowiem, zgodnie z sugestią Bańki (2005, s. 57), dotychczas „żadna z opracowanych na gruncie różnych dyscyplin naukowych teorii nie ma mocy przewidywania jakości życia”. Ujęcie takie wymagałoby jednoczesnego uwzględnienia indywidualnej i społecznej perspektywy rozwojowej każdej jednostki oraz ich wielowymiarowości (Daszykowska, 2010; Straś-Romanowska, 1992). Niemniej jednak trzeba przyznać, że paradygmat jakości życia pretenduje do miana całościowej dynamicznej teorii wyjaśniającej – w swoich założeniach, w najszerszym rozumieniu, upodabniającej się do klasycznych teorii filozoficznych (Borys B., 2007; Lachewicz, 2006; Muchacka, 2014). „W tym właśnie rozwój podobny jest do szczęścia, że się go znajduje, odkrywa, odczytuje ze zdziwieniem i to właśnie bardziej po drodze niż jako cel” (Sujak, 1992, s. 10).

Można zatem przypuszczać, że przynależna człowiekowi ciekawość świata i siebie samego od tysiącleci skłania ludzi kolejnych epok do prób rozstrzygania, „kto i z jakich powodów jest szczęśliwy” (Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007, s. 15). To wyrażone w języku potocznym i zaczerpnięte ze starożytnej filozofii pytanie powielane przez współczesnych naukowców sprawia, że pojęcie „jakość” odnośnie do życia ludzkiego na trwałe zagościło we współczesnym dyskursie naukowym (Borys T., 2001; Dołęga, 2007; Jankowska, 2011; Turska i Skowron, 2009). Jego obecność dostrzegana jest w wielu obszarach nauki, takich jak: filozofia, ekonomia, etyka, socjologia, psychologia, pedagogika czy medycyna, polityka (Daszykowska, 2006; Wrześniewski, 2006). Pomimo iż od dawna przyciąga uwagę przedstawicieli różnorodnych dyscyplin naukowych, nadal pozostaje terminem wielu znaczeń. Za taki stan rzeczy odpowiadają, jak można przypuszczać, szybki przyrost wiedzy i tempo przepływu informacji naukowej pomiędzy badaczami, uniemożliwiające osiągnięcie status quo. W rezultacie naukowcy najczęściej definiują termin „jakość życia” w sposób właściwy dla uprawianej przez siebie dziedziny, a i w tym zakresie niejednokrotnie brak im zgodności (Steuden i Okła, 2007; Trzebiatowski, 2011; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Z drugiej strony słabo uchwytna pozostaje sama natura zjawiska, bezpośrednio nieobserwowalnego, będącego konstruktem umysłowym powstałym w odpowiedzi na potrzebę pełniejszego zrozumienia doświadczeń dnia codziennego jednostek, rodzin i społeczeństw (Bańka, 2005; Daszykowska, 2006; Juczyński, 2006; Majkowicz i Zdun-Ryżewska, 2009; Steuden i Okła, 2007).

Koncepcja oceny jakości ludzkiego życia pozostaje zatem, zdaniem Trzebiatowskiego (2011, s. 29), w większym stopniu „plastycznym kawałkiem materii teoretyczno-empirycznej aniżeli spójną koncepcją analiz multi- i interdyscyplinarnych”, o tyle trudnym do uchwycenia, że często jego pomiar wyprzedza operacjonalizację samego pojęcia (Wnuk i in., 2013). Odniesienie kategorii „jakość” do życia ludzkiego nadaje jej wymiar symboliczny, nieokreślony, otwarty i polemiczny (Żyta i Nosarzewska, 2006), a także egzystencjalny, tzn. „określany poprzez mit sytuacji egzystencjalnej jednostki” (Dębska, 2006, s. 110).

1.1.1. Analiza definicyjna jakości życia w naukach społecznych

Historia rozwoju badań nad tym zjawiskiem sięga czasów starożytnych, pomimo że samego pojęcia nie formułowano wówczas wprost. Pierwotnym obszarem eksploracji zagadnienia była filozofia. Starożytni myśliciele Europy i Wschodu poszukiwali wówczas wyznaczników szczęścia człowieka (por. Carr, 2009; Wnuk i Marcinkowski, 2012), utożsamiając je przykładowo z najwyższym możliwym do osiągnięcia dobrem, tzw. eudajmonią (europejski filozof Arystoteles) lub hedonizmem (Arystyp z Cyreny – uczeń Sokratesa), równowagą pierwiastka Yang i Yin (filozofowie chińscy) czy też mitycznym osiągnięciem stanu nirwany (filozofia buddyjska) (por. Trzebiatowski, 2011; Trzebińska, 2012). Filozofia utorowała tym samym drogę do podejmowania problematyki jakości życia przez inne nauki społeczne, takie jak: socjologia, psychologia i medycyna (Trojanowska, 2011, s. 100). Utożsamiają one pojęcie „jakości życia” – zdaniem Jankowskiej (2011), de Walden-Gałuszko (2011, s. 66) oraz Zięby i Cisoń-Apanasewicz (2017) – odpowiednio ze sposobem realizacji potrzeb, wyznawanych wartości oraz przez motywację czy zadowolenie z warunków bytu albo też z ujętą w ramy czasowe oceną sytuacji życiowej uwzględniającą wpływ choroby i leczenia.

Trudno jednoznacznie ustalić, kto jako pierwszy wprowadził pojęcie „jakość życia” do współczesnej debaty naukowej. Reprezentanci nauk ekonomiczno-społecznych prawdopodobnie zaadaptowali ten termin z języka potocznego, w którym charakteryzował się dużą dowolnością znaczeniową (por. Wnuk i Marcinkowski, 2012). Przypuszcza się, że do współczesnej debaty publicznej wprowadził omawiane pojęcie, jako hasło polityczne, w 1964 roku amerykański prezydent Lyndon B. Johnson, nadając mu znaczenie „życia na odpowiednim poziomie” (Chańska, 2009; Heszen-Niejodek, 1996). Jednak takie zobiektywizowane rozumienie omawianego terminu funkcjonowało w naukach społecznych znacznie wcześniej. Od lat międzywojennych XX wieku jakości życia nadawano wymiar obiektywny, zrównując ją znaczeniowo z dobrobytem ekonomicznym oraz środowiskowym społeczeństw i jednostek (Trojanowska, 2011), stanem posiadania (Muczyń i in., 2014) lub warunkami ekonomicznymi i społecznymi oraz przekonaniami i dążeniami związanymi z wartościami egzystencjalnymi, wraz z towarzyszącą im satysfakcją z realizacji (Chańska, 2009; Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006). Takie rozumienie terminu zyskało na znaczeniu w latach 50., osiągając – jak piszą Wnuk i Marcinkowski (2012) – apogeum popularności w latach 70. Od tego okresu aż do dziś w naukach społeczno-ekonomicznych pojęciu „jakość życia” nadaje się charakter ilościowej miary egzystencji, utożsamiając omawiany termin z poziomem życia/bytu wyznaczanego stanem posiadania dóbr (Ostasiewicz, 2004; Panek, 2015).

Nie istnieją niepodważalne dowody pozwalające określić moment przepływu terminu „jakość życia” na grunt nauk o wychowaniu. Pewne jest, że istniało od dawna, a przesunięciu uległy jedynie jego akcenty znaczeniowe (Wnuk i Marcinkowski, 2012). Niektórzy datują rozwój psychologicznego rozumienia omawianego terminu na czasy starożytne. Subiektywne rozumienie tego terminu praktykowane przez psychologów znaczeniowo najbardziej bliskie jest filozofii i dlatego łączone bywa z osobą Sokratesa – inicjatora przetransponowania zainteresowań przedstawicieli świata nauki z obszaru zagadnień kosmologiczno-przyrodniczych na człowieka (por. Wnuk i Marcinkowski, 2012). Kolejną, mniej odległą czasowo, subiektywizację jakości życia zawdzięczamy latom 70. i Campbellowi (por. Baumann K., 2006; Kowalik, 2000; Papuć, 2011; Trojanowska, 2011). Zachodząca wówczas w środowisku społecznym humanizacja procesu pracy – zakładająca rozwiązanie Frommowskiego dylematu między „mieć” i „być” na korzyść rezygnacji z osiągania maksymalnej efektywności – znalazła odzwierciedlenie w badaniach oceny zadowolenia z życia mieszkańców USA. Ich przełomowy charakter związany był z rezygnacją z obiektywnych wyznaczników miary zjawiska na rzecz oceny subiektywnej (Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012). Wówczas zaczęto nadawać omawianemu pojęciu status bliski rozumieniu Lindstroma (1994, s. 43), który definiuje je jako „ogólną egzystencję jednostki, grupy lub społeczności opisywaną przez pomiar czynników obiektywnych i odczuwanych – subiektywnych, dokonywany przez jednostkę, grupę lub społeczeństwo”. Z najogólniejszej perspektywy jakość życia zaczęła być tym samym postrzegana bardzo szeroko, z zaznaczeniem wzajemnych oddziaływań mikro-, mezo- i makrosystemu (por. Ilić, Milić i Arandelović, 2010; Pinto S. i in., 2017; Zawiślak, 2006).

Precyzyjna droga przeobrażeń znaczeniowych terminu „jakość życia” jest więc wielotorowa i trudna do jednoznacznej identyfikacji. W ramach tych podejść różni przedstawiciele generowali definicje i modele psychologicznej jakości życia (Baumann K., 2006; Kowalik, 2001; Oleś, 2010a), wprowadzając niejednokrotnie dodatkowe kontrowersje i niejasności terminologiczne poprzez utożsamianie lub nadawanie pokrewnych albo rozbieżnych znaczeń terminom, takim jak: satysfakcja życiowa, zadowolenie z życia, dobrostan, komfort czy psychologiczny wzrost (Pinto S. i in., 2017; Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017).

W przypadku niektórych autorów obserwować można powiązaną ze zmianą terminologii ewolucję poglądów na jakość życia. Ciekawe ujęcie tego zagadnienia prezentuje m.in. Seligman (2011, s. 28–29). Komentując przeobrażenia stworzonej przez siebie „koncepcji prawdziwego szczęścia” w „kierunku teorii dobrostanu”, pisze: „Kiedyś wydawało mi się, że przedmiotem psychologii (…) jest szczęście, że najlepszym miernikiem szczęścia jest zadowolenie z życia. Teraz uważam, że przedmiotem psychologii (…) jest dobrostan, najlepszym miernikiem dobrostanu jest osobisty rozkwit (życie pełnią życia), celem psychologii spotęgowanie osobistego rozkwitu”. Konstrukt, jakim jest dobrostan, zdaniem tego autora mieści pięć komponentów, tj.: pozytywne emocje, zaangażowanie, relacje, sens życia i osiągnięcia (por. Kwiatek i Wilczewska, 2015; Seligman, 2000, 2011). Komponenty te stanowią dowód przeobrażeń poglądów współczesnych badaczy odchodzących od ujęć klasycznych prezentowanego zagadnienia, zorientowanych na ograniczanie filozoficznie szeroko rozumianego nieszczęścia lub braku szczęścia w kierunku podejść do omawianego problemu akcentujących wymiar zmierzania ku szeroko i wielowymiarowo rozumianemu szczęściu.

W ostatnich latach coraz większa liczba autorów publikacji naukowych zajmujących się analizą tego zagadnienia stoi na stanowisku uznającym powyższe terminy raczej za pojęcia pokrewne aniżeli zastępcze (Carr, 2009; Daszykowska, 2010; Oleś, 2010a; Pinto S. i in., 2017; Trojanowska, 2011; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Przykładowo zespół pod kierownictwem S. Pinto i wsp. (2017) wyodrębnił terminologiczne obszary wspólne i rozbieżne znaczeniowo powyższych pojęć. Zostały one zaprezentowane na rycinie 1.

W kontekście powyższych zagadnień można zaryzykować twierdzenie, że wygenerowano tak wiele psychologicznych sposobów rozumienia jakości życia oraz terminów pokrewnych temu pojęciu, że – jak twierdzą Dmitruk i Kułak (2014) – niemal koniecznością stało się tworzenie klasyfikacji ujęć definicyjnych. W ostatnim czasie w doniesieniach badawczych poruszających zagadnienie jakości życia coraz częściej odwołuje się zatem do taksonomii ujęć, które sprowadzają się do prób opracowania klasyfikacji dotychczas istniejących podejść definicyjnych (por. Farquhar, 1995; Ilić, Milić i Arandelović, 2010; Juczyński, 2006; Kowalik, 2000).

Za najbardziej reprezentatywną spośród nich liczni badacze (Dmitruk i Kułak, 2014; Juczyński, 2006; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017) uznają typologię autorstwa Farquhar (1995). Autorka ta, obierając za kryterium podziału pochodzenie terminu „jakość życia”, wyróżniła dwa typy definicji: potoczne oraz tzw. eksperckie. Pierwsze tworzone są przez laików lub badaczy uznających tak daleko posunięty indywidualizm znaczeniowy tego terminu, iż stoją oni na stanowisku, że niemożliwe jest ujęcie go w formie norm i standardów (por. Farquhar, 1995; Wołowicka, 2001). W myśl tego poglądu, reprezentowanego m.in. przez Ferransa (1996), jedynie jednostkowa osobowość ma potencjał definiowania, czym jakość życia jest dla niej, a ponieważ różni ludzie odmienne rzeczy uważają za cenne, uniwersalna jakość życia nie istnieje. Wśród definicji zaliczanych do drugiego typu wyodrębnia się trzy podtypy (Farquhar, 1995).

Klasyfikację Farquhar (1995) zaprezentowano poniżej, obrazując jej ujęcie taksonomiczne przykładami subiektywnie wybranymi z literatury przedmiotu:

A. Definicje ogólne – najczęstsze, niewyróżniające elementów składowych, utożsamiające jakość życia z kategorią ogólnego zadowolenia/niezadowolenia albo szczęścia lub jego braku, np. „jakość życia to poczucie ogólnej satysfakcji życiowej określone przez osobę w stanie jasności umysłu, której życie jest oceniane” (Meeberg, 1993).

B. Definicje komponentowe – wyróżniające wiele składowych lub wymiarów cząstkowych oraz precyzujące niektóre cechy niezbędne do oceny jakości życia. Łącznie mogą budować typ definicji zaklasyfikowanych jako podtyp A. Wyszczególniono dwa podtypy:

a. niespecyficzne dla tematu badań – powiązane ogólnie z zagadnieniem, wymiary zachowują aktualność odnośnie do różnych dziedzin wiedzy, np. „jakość życia – to koncepcja odzwierciedlająca pożądane warunki życia związane z ośmioma podstawowymi wymiarami życia: dobrostan emocjonalny, relacje międzyludzkie, dobrobyt materialny, rozwój osobisty, samopoczucie, samostanowienie, włączenie społeczne i prawa” (Schalock, 2000);

b. specyficzne dla tematu badań – ściśle powiązane z tematyką projektu badawczego, na podstawie którego eksponują pewne elementy uznane za istotne, z pominięciem innych, np. „pedagogiczna jakość życia oparta na humanizmie – poczucie życiowej satysfakcji wyrażonej możliwością kształtowania wielowymiarowego rozwoju i autokreacji człowieka oraz realizację jego aspiracji i celów życiowych zgodnie z przyjętymi wartościami i oczekiwaniami, przy uwzględnieniu materialnych elementów statusu społecznego” (Daszykowska, 2010, s. 68).

C. Definicje skoncentrowane – odnoszą się do wyodrębnionego składnika lub kilku składowych jakości życia – najczęściej zdrowia lub zdolności funkcjonalnych. Wyodrębniono dwa podtypy:

a. jawne – w których przedmiot analiz określono w nazwie, np. „jakość życia związana ze zdrowiem to wpływ fizycznych, psychicznych i społecznych skutków stanu zdrowia na poziom zadowolenia danej jednostki z życia” (Chańska, 2009, s. 312);

b. niejawne – w których termin ogólny został zdefiniowany w kategoriach jednej lub dwóch składowych oraz bez uzasadnienia ich wyboru, np. „jakość życia psychicznego – suma przeżyć doświadczanych przez człowieka w przeciągu określonego odcinka czasu” (Kowalik, 2000).

D. Definicje kombinowane – wychodzące poza kategorie wcześniejszych definicji, łączą elementy definicji ogólnych i komponentowych, np. „jakość życia – abstrakcyjny i złożony termin reprezentujący indywidualne reakcje na czynniki fizyczne, psychiczne i społeczne, które przyczyniają się do normalizacji codziennego życia (…), mają wpływ na ogólną jakość życia” (Holmes i Dickerson, 1987).

Taksonomię znaczeń omawianego pojęcia zaprezentował także Trzebiatowski (2011). Autor ten za punkt podziału przyjął sposób konceptualizacji pojęcia ze względu na przedmiot zainteresowania, z uwzględnieniem kontekstu użycia i celu badań. Zgodnie z tym podejściem można wyróżnić cztery typy definicji:

a. Definicje egzystencjalne – twórcy koncentrują swoje zainteresowanie wokół orientacji życiowych „mieć” i „być”, które utożsamiają jakość życia z przeciwstawianiem motywacji związanej z posiadaniem tej, której istotą jest istnienie.

b. Definicje rozwojowe – eksponują wagę realizacji zadań życiowych w kształtowaniu jakości życia. Autorzy podkreślają znaczenie etapu rozwoju i istotnej roli podmiotowej samorealizacji przypisywanej każdemu z etapów.

c. Definicje potrzeb i wartości – odwołują się do sensu życia lub stopnia satysfakcji z możliwości zaspokajania potrzeb i wartości lub sposobów ich realizacji.

d. Definicje potrzeb – utożsamiające jakość życia z połączeniem możliwości i stopnia zaspokojenia potrzeb. Autorzy wyróżniają potrzeby bezwzględne (obiektywne), np. biologiczne, oraz potrzeby względne (subiektywne), np. samorealizację.

Odmienne kryterium podziału wykorzystał w opracowanej przez siebie klasyfikacji Kowalik (2000). Tworząc autorską taksonomię ujęć definicyjnych jakości życia, przyjął podejście temporalne eksponujące historyczny aspekt przeobrażeń definicyjnych. Na podstawie wyodrębnionego przez siebie kryterium wyróżnił następujące po sobie podejścia klasyfikacyjne stosowane na przestrzeni czasu przez badaczy psychologicznego kontekstu omawianego terminu. W rezultacie poszukiwań teoretycznych Kowalik (2000) wyodrębnił pięć przedziałów temporalnych, z których każdy, w ramach tej samej dziedziny wiedzy – psychologii – prezentował inny trend znaczeniowy terminu „jakość życia”. Można powiedzieć, że klasyfikacja ta stanowi niejako połączenie dwóch poprzednich, mimo że wszystkie zostały stworzone niezależnie od siebie:

a. Okres prateoretyczny – najbliższy potocznemu, intuicyjnemu rozumieniu tego pojęcia nadawał mu znaczenie różnie rozumianego zadowolenia z życia.

b. Okres pragmatyczny (ideologiczno-teoretyczny) – odwołuje się do subiektywnie ocenianych warunków materialnych rozpatrywanych w perspektywie teorii potrzeb. Jakość życia interpretowana była jako rozbieżność pomiędzy stanem realnym a pożądanym uwzględniającym: sfery życia, pozytywne i negatywne doświadczenia, zasoby funkcjonalno-adaptacyjne bądź dobra zawarte w środowisku.

c. Okres normatywno-ideologiczny – rozpatruje jakość życia przez odwołanie do sfery wartości.

d. Okres orientacji teoretyczno-psychologicznej – eksponuje znaczenie potencjału rozwojowego w środowisku, podkreślając istotę samostanowienia, kontroli i podmiotowości.

e. Ostatnia, bliska autorowi typologii podziału koncepcja nazwana nurtem rozwojowo-psychologicznym – traktuje jakość życia w aspekcie subiektywno-przeżyciowym, zawężając jego rozumienie do tzw. jakości życia psychicznego, będącej sumą indywidualnych, właściwych jednostce przeżyć generowanych w ściśle określonym przedziale czasowym (Kowalik, 2000).

Bezsprzecznym pozostaje, że pojęcie „jakość życia” na gruncie psychologii przeżywa rozkwit. Swoją popularność, jak twierdzą Wnuk i Marcinkowski (2012), zawdzięcza prawdopodobnie niewyczerpanemu potencjałowi znaczeniowemu. Jego pojemność – odwołując się do określenia Dmitruk i Kułak (2014) – pozostawia zawsze pewną dowolność interpretacyjną, która „paradoksalnie staje się gwarantem powodzenia pojęcia” (Wnuk i Marcinkowski, 2012, s. 22). Myśl psychologiczna nie generuje jednoznacznych ustaleń odnośnie do natury zjawisk składających się na jakość życia. Termin ten pozostaje zatem zagadką – jednym z wielkich pytań psychologii (por. Łukaszewski, 2011). Wciąż nie traci na aktualności pogląd Wade’a (za: Papuć, 2011, s. 143), który słusznie twierdził, że „wszyscy wiemy, czym jest jakość życia, ale nikt nie umie jej zdefiniować”. Zdaniem Posta (2014) i Trojanowskiej (2011) brak pełnego konsensusu w sprawie definicji QoL nie przesądza jednak o braku zysków z jego zastosowań klinicznych.

Należy podkreślić, że rozważane było ono w ramach wszystkich wielkich orientacji psychologicznego myślenia o człowieku (por. Steuden i Okła, 2007; Kozielecki, 2000). W ostatnich latach eksponuje się rolę procesów umysłowych i emocjonalnych odpowiedzialnych za generowanie jakości życia człowieka. Badacze zwracający uwagę na poznawczy i przeżyciowy aspekt omawianego zagadnienia – Daszykowska (2010), Kowalik (2000) czy Kulikowski (2014) – podkreślają doniosłe znaczenie jednostkowej interpretacji niezbędnej do wygenerowania oceny na temat uogólnionego położenia życiowego. Poznawcza komponenta wartościowania egzystencji bazuje na czterech źródłach informacji, do których Bańka (2005) zalicza: przeszłe doświadczenia, teraźniejsze przeżycia, oczekiwania związane z przyszłością oraz porównania i opinie społeczne. Jednak przy okazji analizy tego wątku warto zwrócić uwagę, że powyższe podejście do omawianego zagadnienia ma także przeciwników. Krytykują je przykładowo Ryff i Keyes (1995), uznając za perspektywę zbyt spłyconą i uproszczoną. W odpowiedzi na te zarzuty w literaturze przedmiotu coraz częściej podkreśla się także, jak zauważa Juczyński (2006), aspekt pożądanych działań jednostki wpisanych w kontekst kształtowania jakości życia. Zdaniem Dudy (2019) niemożliwe jest jednak poznanie wzorów ludzkich zachowań bez odwołania do modeli teoretycznych, które pełnią rolę środków, pośredników między teorią a otaczającą ludzi rzeczywistością. Będąc gwarantem rozwoju nauki, nadają codzienności wymiar konkretny. Z tego powodu wciąż rosnące zainteresowanie tematyką jakości życia skutkuje generowaniem różnorodnych modeli nie tylko samego pojęcia, ale, pośrednio, także rzeczywistości nim określanej (Duda, 2019).

Zdaniem Wysockiej (2014) na gruncie psychologii znaczenie tego pojęcia sprowadzić można do czterech modeli uwzględniających jego zakres. Podejście to stanowi połączenie dwóch dychotomii rozumienia pojęć: wąski, szeroki, subiektywny i obiektywny. W efekcie skrzyżowania i poszerzania wymiarów uzyskać można następujące znaczenia pojęcia:

a. wąskie-obiektywne – utożsamiane z jakością obiektywnych warunków życia odnośnie do pewnych normatywów (standardów);

b. wąskie-subiektywne – uwzględniające stopień zadowolenia z warunków życia, utożsamiane z subiektywnym poczuciem;

c. poszerzone-komplementarne (subiektywno-obiektywne) – stanowi połączenie dwóch powyższych podejść, jakość życia jest sumą warunków życia i stopnia zadowolenia z nich;

d. szerokie-holistyczne (subiektywno-obiektywno-aksjonormatywne) – to model uwzględniający obiektywne warunki życia ze stopniem zadowolenia z nich odnośnie do wartości, aspiracji i oczekiwań.

Przeglądu typologii modeli jakości życia z uwzględnieniem ich złożoności dokonują także m.in. Ilić, Milić i Arandelović (2010). Autorki, powołując się na Taillefer i in. (2003), uwzględniają nie tylko przedmiot zainteresowań badawczych w postaci różnego rozumienia składowych jakości życia, ale również biorą pod uwagę jego uwarunkowania i relacje między poszczególnymi elementami. Bazując na tych wytycznych, wyodrębnić można:

a. modele koncepcyjne – najmniej wyrafinowane, określające wymiary i właściwości jakości życia;

b. modele koncepcyjno-strukturalne – opisujące, wyjaśniające lub przewidujące naturę relacji kierunkowych między elementami albo wymiarami jakości życia;

c. modele teoretyczno-strukturalne – najbardziej wyrafinowane, obejmujące strukturę elementów i ich relacje w obrębie teorii wyjaśniającej te relacje.

Obecna w psychologii jest również koncepcja eksponująca wymiar podmiotowy i empiryczny omawianego zagadnienia. Podejście takie, zgodnie z rozumieniem Juczyńskiego (2006), ogniskuje uwagę badaczy jakości życia na aspekt działania i sprawczości. Wychodząc z założenia, podzielanego przez Heszen-Niejodek (1996), że każdy człowiek sam rozsądza o wartości własnej egzystencji, zwolennicy tego prądu naukowego propagują podejście, zgodnie z którym za nieprawomocne uznać należy „oczekiwanie, że ktoś pomoże nam żyć”, ponieważ „sami musimy odkryć, jak to zrobić” (Csikszentmihalyi, 1998, s. 11–12). Pomimo niebagatelnego wpływu zdarzeń zewnętrznych na kształt i poziom jakości życia ostatecznie sam podmiot, do którego ten pomiar się odnosi, ma największy wpływ na integrację doświadczeń i myśli w toku życia (Jodłowska, 2007). Podstawowym zadaniem człowieka pozostaje zatem świadome kierowanie nie tylko własnym rozwojem, ale całym życiem (Wachowiak, 2001), ponieważ „życie nie ma innego znaczenia poza tym, jakie nadaje mu człowiek, rozwijając i uzewnętrzniając swoje możliwości” (Fromm, 1999, s. 43–44). Zdaniem wielu autorów zakorzenia ono omawiany termin w kontekście tzw. psychologii pozytywnej, łącząc go z takimi nazwiskami, jak: Antonovsky, Csikszentmihalyi, Diener, Frankl, Fredrickson, Lyubomirsky, Maslow, Seligman, Synder (por. Borys B., 2007; Carr, 2009; Kwiatek i Wilczewska, 2012; Seligman, 2000; Seligman i Csikszentmihalyi, 2000; Trzebińska, 2012; Wnuk i Marcinkowski, 2012). To relatywnie nowe, bo powołane do życia przez Seligmana w 1998 roku, podejście koncentruje uwagę badaczy na pozytywnych aspektach funkcjonowania człowieka, reorientując zainteresowanie psychologii z ludzkich słabości na mocne strony, uwewnętrznione zasoby i siłę (por. Seligman, 2000; Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007; Trzebińska, 2012). Kierunek ten powstały na kanwie psychologii humanistycznej, jak piszą Kwiatek i Wilczewska (2015) oraz Trzebińska (2012), jest raczej integracją istniejących w nauce o człowieku podejść czy nurtów odnoszących się do problematyki jakości życia niż nowym paradygmatem. Funkcjonując w przestrzeni pomiędzy podziałami, scala dorobek wielu subdyscyplin. Aktualnie również „w każdej dziedzinie psychologii istnieje nurt, który został przeformułowany pozytywnie” (Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007, s. 15). W opozycji do koncentracji na patologii i nieprzystosowaniu psychologia pozytywna, bo o niej mowa, i będąca jej składową psychologia jakości życia utożsamiają szczęście z poszukiwaniem sensu poprzez rozwijanie silnych stron, sprawności i cnót (Czapiński, 1996; Jankowska, 2011; Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012) rozumianych jako wspólny konglomerat myśli, uczuć, motywacji i działania ukierunkowany na zwiększanie i racjonalne gospodarowanie zasobami zwiększającymi siły psychiczne oraz, pośrednio, zdolność do pokonywania życiowych trudności (de Walden-Gałuszko, 2011; Kulikowski, 2014; Trzebińska, 2012). Jest to możliwe dzięki podstawowym sprawnościom, do których, wzorem Seligmana (2000), de Walden-Gałuszko (2011) zalicza: prężność psychiczną, samokontrolę, przebaczanie, wdzięczność, dążenie do sensu, humor, ciekawość i kreatywność, nadzieję, poczucie własnej wartości i skuteczności, kontroli wewnętrznej oraz rozwoju duchowości. Praktykowanie powyższych cnót, zdaniem M. Bishopa (2005a, 2005b) oraz Seligmana (2011, s. 28–29), pozwala żyć pełnią życia.

1.1.2. Jakość życia w medycynie – ujęcie historyczne

Próżno doszukiwać się zgodności wśród badaczy podejmujących próby datowania początku zaistnienia terminu „jakość życia” w obszarze nauk o zdrowiu. Trzebiatowski (2011) pośredniego odwołania do tego zagadnienia poszukuje w nauce Hipokratesa, dla którego życie szczęśliwe wyrażało się poprzez zdolność zachowania wewnętrznej równowagi. W początkowym okresie, jak piszą Chańska (2009) oraz Wnuk i Marcinkowski (2013, s. 275), „jakością życia w medycynie nazywane jest wszystko to, co nie ma natury biologicznej” i nie daje się ująć za pomocą wskaźników klinicznych. Poszukując korzeni opisywanego zjawiska, M. Jarema (1996) oraz Zięba i Cisoń-Apanasewicz (2017) powołują się na stanowisko Karnofsky’ego, który już w latach 40. XX wieku podjął temat wagi subiektywnej sytuacji dla leczonego pacjenta, którą zrównał rangą z kwestiami klinicznymi. Opracował także powszechnie stosowaną skalę jakości życia chorych podkreślającą aspekt aktywności i sprawności ruchowej. Najliczniejsza grupa badaczy (Chańska, 2009; Papuć, 2011; Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012) wskazuje jednak na Rosser jako pierwszą użytkowniczkę tego terminu, nadającą mu wymiar medyczny. Czerpiąc bezpośrednio z opisanych wcześniej w niniejszej książce poglądów i doświadczeń, Campbella opracowała w 1972 roku pionierską metodę pomiaru jakości życia chorych, bazując na doniesieniach 3000 pacjentów (Kowalik, Ratajska i Szmaus, 2002). Badaczka ta interpretowała jakość życia w sposób uznawany dziś za kontrowersyjny – utożsamiając pojęcie z miarą użyteczności stanu zdrowia pacjenta, której wskaźnikiem pozostawała miara QUALY (oznaczająca liczbę lat przeżytych przez pacjenta po interwencji medycznej). Wartość tego wskaźnika, bazująca na wymiarze behawioralnym i przeżyciowym, pozostawała zależna od stanu zdrowia chorego, co w efekcie skutkowało przypisywaniem niższej wartości życiu pacjentów w gorszym stanie lub mającym więcej lat (Chańska, 2009; Kowalik, Ratajska i Szmaus, 2002; Turska i Skowron, 2009). W kolejnych latach wprowadzono inne wskaźniki jakości życia bazujące na stanie zdrowia2. Większość z nich łamała zasadę sprawiedliwości społecznej podczas rozdziału środków przyznawanych na leczenie. Jak słusznie zauważa Chańska (2009), polegając na wskaźniku przeżywalności w relatywnie dobrym stanie zdrowia, lekceważono informacje, co ocaleni robią ze swoim życiem. Kolejne skale pomiaru zastosowali m.in. Burchenel i Katz, którzy powiązali znaczeniowo omawiane pojęcie nie tyle z użytecznością, co ze sprawnością funkcjonalną, ogniskując wokół tej tematyki dalsze zainteresowania badaczy (Dziurowicz-Kozłowska, 2002). W tym rozumieniu jakość życia zaczęła być znaczeniowo utożsamiana z dolegliwością, czyli sposobem doświadczania choroby przez jednostkę. Podczas szacowania jakości życia pacjentów zaczęto uwzględniać wpływ choroby na życie w rozumieniu wprowadzanych modyfikacji funkcjonalnych uwarunkowanych zdolnością do wykonywania codziennych zadań i czynności (por. Chańska, 2009; de Walden-Gałuszko, 1997; Koligat i in., 2012; Kulikowski, 2014).

Bez względu na nie do końca rozstrzygnięte źródła wzajemnych inspiracji początków wzrostu zainteresowania problematyką jakości życia we współczesnej medycynie poszukiwać należałoby w paradoksalnym postępie wiedzy z tego zakresu. Jej rozwój przyczynił się co prawda do zwiększenia długości życia człowieka i wzrostu przeżywalności osób cierpiących na choroby wcześniej niedające szans na dalszą egzystencję, niemniej jednak odbywało się to nierzadko kosztem wegetacji uratowanych jednostek (Chańska, 2009; Jarema M., 1996; Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006; Wrześniewski, 2006). Warto też podkreślić, że w przypadkach niektórych zaburzeń skuteczność różnych rozwiązań medycznych nadal pozostaje ograniczona, w innych sytuacjach możliwe jest jedynie leczenie objawowe (Cieślik i Podbielska, 2015; Jankowska-Polańska i Polański, 2014; Kowalik, Ratajska i Szmaus, 2001; Wnuk i Marcinkowski, 2012; Wrześniewski, 2006). Wobec zawodności farmakoterapii oraz interwencji jej pokrewnych, np. rehabilitacji, na gruncie nauk o zdrowiu zaczęto poszukiwać pozamedycznych wyznaczników poprawy kondycji chorego (Chrobak, 2009; Jarema A., 1996; Sobczyk, Gugała i Rola, 2008). Działaniom takim sprzyjały badania Flangana, który w 1982 roku dowiódł, że najważniejszym wyznacznikiem warunkującym szeroko rozumianą jakość życia jest stan zdrowia (por. Muczyń i in., 2014; Trojanowska, 2011). Wielu współczesnych badaczy, m.in. Cohen i Biesecker (2010), Chańska (2009), Ferrans i Powers (1992), Juczyński (2006), Kościelak (2007) oraz Skrzyńska, Skrzyński i Tomkiewicz (2006), uznaje, że jakość życia nie jest reprezentacją zdrowia per se, pomimo że zdrowie może wpływać na jakość życia. Niektórzy podkreślają jednak znaczenie zdrowia, pisząc, że „jest ono najcenniejszym zasobem jednostki” o kluczowym znaczeniu dla kształtowania jakości życia (Daszykowska, 2010; Heszen-Niejodek, 1996; Juczyński i Ogińska-Bulik, 2003). Co więcej, słuszność tego poglądu została potwierdzona również w późniejszych analizach, m.in. w 1999 roku, kiedy to zakrojone na szeroką skalę metaanalizy badań jakości życia pacjentów z chorobami przewlekłymi dowiodły przewagi w jej ocenie czynnika psychicznego nad komponentą stanu zdrowia rozumianą fizykalnie (por. Papuć, 2011; Smith, Avis i Assman, 1999).

Wszystkie powyższe czynniki z pewnością leżą u podstaw triumfu współczesnej popularności omawianego terminu, dla którego, na użytek medycyny, stworzono termin „jakość życia zależna od zdrowia/jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia/jakość życia związana ze zdrowiem” (Wnuk i in., 2013). Relacje znaczeniowe tego pojęcia w kontekście psychologicznie rozumianej jakości życia zobrazowano na rycinie 2.

Pierwsze medyczne doniesienia naukowe operujące omawianym pojęciem pojawiły się w latach 60., skutkując dynamicznym rozwojem publikacji w kolejnych trzech dekadach. W 1975 roku pojęcie to zaadaptowano do komputerowej bazy danych piśmiennictwa medycznego Medline (Piskorz, Czernicki i Kotwa, 2004). Dwa lata później termin „jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia” został uwzględniony w wykazie czasopism Index Medicus, co, jak twierdzi Niewiadomski (2000), ugruntowało pozycję pojęcia w dyskursie naukowym w obrębie nauk o zdrowiu.

Za głównego propagatora tego terminu powszechnie uznaje się Schippera (1990), który w 1990 roku upowszechnił i skonkretyzował wprowadzone pojęcie. W jego rozumieniu jakość życia oznaczała „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany przez pacjenta” (por. Dmitruk i Kułak, 2014; Muczyń i in., 2014, s. 129). W podobny sposób pojęcie „jakość życia” doprecyzowane było także przez innych badaczy, m.in. Chańską (2009, s. 312), która definiuje je jako „wpływ fizycznych, psychicznych i społecznych skutków stanu zdrowia na poziom zadowolenia danej jednostki z życia”. Natomiast Zięba i Cisoń-Apanasewicz (2017, s. 57) uszczegółowili to pojęcie, wyodrębniając jego składowe. Autorzy przyjęli, że na jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia „składa się funkcjonowanie pacjenta w sferze fizycznej, emocjonalnej i społecznej, objawy chorobowe, skutki leczenia, a także stosunek pacjenta do choroby oraz to, jak sobie radzi z problemami”. Eiser i Morse (2001) w swoich dociekaniach definicyjnych poszli w przeciwnym kierunku, zawężając znaczeniowo termin do obszaru kondycji zdrowotnej. Ich podejście definiuje jakość życia jako percepcję własnego zdrowia uwzględniającą wcześniejsze doświadczenia, oczekiwania wobec przyszłości i osobistych preferencji w zakresie aktywności własnej.

Bishop M. (2005a, 2005b), Byra (2012), Juczyński (2006), Cohen i Biesecker (2010) oraz Nowak i Steuden (2007) odnośnie do tendencji zmierzającej do definiowania omawianego pojęcia w kategoriach funkcjonalnych zwracają uwagę, iż w kontekście choroby o długim czasie trwania, powiązanej z niepełnosprawnością, jakość życia może być konceptualizowana jako wynik procesu przystosowania lub adaptacji, do których to terminów zbliża się znaczeniowo, jeśli założyć, zgodnie z sugestią Kwissy (2006, s. 120), że „w momencie zachorowania prawie wszystkie aspekty życia stają się zależne od zdrowia”. Niewątpliwie współcześnie nie jest ono jednak równoznaczne jedynie z implikacją leczenia i jego obserwowalnych skutków (por. Biesecker i Erby, 2008), pomimo że waga zastosowania pomiaru jakości życia związanej ze stanem zdrowia, jako kluczowego wskaźnika użyteczności metod leczenia i długotrwałych sukcesów terapeutycznych, zyskuje na znaczeniu (Paczkowska i in., 2011; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Należy bowiem stwierdzić, że przesunięcie akcentu z biologicznego rozumienia zdrowia na wymiar biopsychospołeczny skutkowało umocnieniem stanowiska pozwalającego postrzegać jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia również przez pryzmat dobrostanu (Borys B., 2007; Heszen, 2005; Oleś, 2010a). Konsekwencją tego rozumienia jest, jak podkreśla Bielawska-Batorowicz (2013), możliwość szerokiego i wąskiego rozumienia pojęcia „jakość życia” odnośnie do zdrowia. Ujęcie pierwsze zakłada analizę aktualnego stanu zdrowia, z zaakcentowaniem objawów fizycznych, drugie rozpatruje bardziej rozległe postrzeganie jego skutków, uwzględniające m.in. zmiany emocjonalne i relacje społeczne.

Współcześnie w dyskursie naukowym omawiane pojęcie plasuje się zwykle w przestrzeni niedookreślonej, choć pewną formę kompromisu nomenklaturowego udało się wypracować naukowcom funkcjonującym na styku medycyny i psychologii. Wprowadzili oni bowiem do publicznego użycia tego pojęcia perspektywę subiektywną, ale nieoderwaną od obiektywnych odniesień. To nowe spojrzenie, zaproponowane w 1993 roku przez Światową Organizację Zdrowia (WHO Group, 1998), nakazuje pod pojęciem „jakość życia” rozumieć „spostrzeganie przez jednostkę jej pozycji w życiu w kontekście kultury i systemów wartości, w jakich żyje, oraz w relacji do jej celów, oczekiwań, standardów i zainteresowań” (por. Mazur i in., 2008; Papuć 2011). Komitet badań medycznych WHO określił także sześć wymiarów tego pojęcia: fizyczny, psychologiczny, stopień niezależności, relacje społeczne, środowisko oraz duchowy/przekonania osobiste (por. Heszen, 2005; Majkowicz i Zdun-Ryżewska, 2009; Dmitruk i Kułak, 2014).

Rozumienie takie, uznawane dziś za obowiązujące, najczęściej przywoływane w literaturze przedmiotu, przyjęto także na potrzeby niniejszej publikacji (Oleś, 2010c; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Zyskuje ono szczególny wymiar w kontekście historii życia jednostki dokonującej wartościowania egzystencji – na co zwraca uwagę Oleś (2010a). Definicja ta nadaje omawianemu pojęciu charakter poczucia, czyli „globalnej oceny funkcjonowania i możliwości człowieka w danym środowisku dokonywanej poprzez odniesienie człowieka do świata, innych ludzi i samego siebie” (por. Kowalik, 2000; Oleś, 2010a, s. 47). Z tego punktu widzenia poczucie jakości życia rozumieć należy jako główny mechanizm regulacyjno-motywacyjny jednostki (Palak i in., 2011). Takiemu ujęciu trudno odmówić słuszności, zwłaszcza że – jak dowodzi Oleś (2010a) przytaczająca słowa Testy i Simonsona – „pomimo prób różnicowania terminu «jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia», który rozpropagowano na gruncie medycyny i «jakości życia» rozumianej psychologicznie, obowiązująca dychotomia ma zasadniczo charakter sporu czysto akademickiego”. Konsensus w postaci definicji przyjętej przez WHO bazuje na rozumieniu zdrowia jako „dobrego samopoczucia” wykraczającego „poza brak choroby”, które to sformułowania, zdaniem Posta (2014), są niejednoznaczne. Zarówno jakość życia, jak i jej odpowiednik funkcjonujący na gruncie nauk o zdrowiu – jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia – jak wykazano powyżej, mają wspólny mianownik w postaci biopsychospołecznego kontekstu egzystencji człowieka, który na poziomie definiowania rzeczywistości ujawnia się poprzez odniesienia do fizycznych, psychologicznych i społecznych aspektów funkcjonowania w wymiarze zdrowie/choroba, na które powołuje się większość autorów (por. Heszen, 2005; Heszen-Niejodek, 1996; Juczyński, 2006; Seid, Varni i Kurtin, 2000). Przybliżenie znaczeniowe terminów powoduje wprawdzie, „że zacierają się granice między ogólną jakością życia a jakością życia zależną od zdrowia, ale z punktu widzenia wyrównywania szans i dążenia do możliwie pełnego zadowolenia z życia, niezależnie od choroby czy niepełnosprawności, takie (…) podejście wydaje się uzasadnione” (por. Oleś, 2010a, s. 75; Zawiślak, 2006). Co więcej, pogląd ten tylko pozornie pozostaje w konflikcie z opinią badaczy przypisujących pojęciu „jakość życia zależna od zdrowia” węższe znaczenie (Ostrzyżek, 2008; Trojanowska, 2011; Wrześniewski, 2006). Jeśli bowiem sprowadzić rozumienie tego terminu do przeformułowanej przez Oleś (2010a) i przytoczonej wcześniej definicji Schippera (1990), to jakość życia zależną od zdrowia pojmować należałoby jako „sposób oddziaływania percepcji własnego zdrowia na satysfakcję z funkcjonowania w różnych sferach życia i aktywności”. W tym kontekście nietrudno zauważyć, że definicja ta z powodzeniem daje się pomieścić w szerokim ujęciu jakości życia proponowanym przez WHO.

W kręgach medycznych nie ma zgodności co do zasadności zamiennego stosowania omawianych pojęć. Niektórzy badacze posługują się skrótowo określeniem „jakość życia”, co w przekonaniu innych autorów, w tym autorki niniejszej publikacji, rodzi zamęt terminologiczny (por. Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006). W tym kontekście uzasadniony wydaje się postulat Farquhar (1995), która w podsumowaniu do artykułu Definition of quality of life a taxonomy pisała: „Gdy autorzy odnoszą się (…) do wymiarów zdrowia i statusu funkcjonalnego, muszą to wyraźnie wyrazić lub zastosować pojęcie «jakość życia związana ze zdrowiem». Ogólny termin «jakość życia» jest mylący” (Farquhar, 1995, s. 507).

Ujmując powyższe rozważania pojęciowe w ramy terminologiczne, należy przyjąć, że autorka niniejszej książki będzie posługiwać się pojęciem „jakość życia zależna od stanu zdrowia” w ścisłym rozumieniu, nadając mu znaczenie „poczucia jakości życia w zdrowiu i chorobie”. Doprecyzowanie to wydaje się szczególnie istotne odnośnie do uwag Farquhar (1995), Ilić, Milić i Arandelović (2010) oraz Wade’a (za: Papuć, 2011) podkreślających, że bez sprecyzowania powszechnie stosowanego skrótu „jakość życia” pomiar opisywanego zjawiska nie wydaje się możliwy. Warto przy tym zaznaczyć, że stanowisko to, przyjęte na potrzeby niniejszych rozważań, nie jest jedynym słusznym. Z pewnością nie zgodziliby się z nim Kowalik (1994) oraz Smith, Avis i Assman (1999), którzy są przeciwni włączaniu „jakości życia zależnej od zdrowia” do zakresu „jakości życia” w ujęciu psychologicznym. Postulują bardzo wąskie rozumienie terminu, określając opisywane zjawisko terminem „jakość życia psychicznego”.

Zamykając rozważania dotyczące terminologiczno-znaczeniowych sporów na temat sposobu definiowania jakości życia, warto podkreślić, że podobnie jak psychologia pozytywna ukierunkowała zainteresowanie badaczy na dodatnie aspekty egzystencji, tak teoria salutogenezy opracowana przez Antonovsky’ego (2005) odegrała rolę w ujmowaniu jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia w naukach medycznych. Porusza ona problem poszukiwania czynników sprzyjających zachowaniu dobrego zdrowia lub poprawiających jego stan w przypadku pogorszenia (Borys B., 2007). Zwolennicy tego podejścia podejmują próby identyfikacji „zmiennych sprzyjających zdrowiu, pomimo działania szkodliwych czynników i okoliczności”, aby możliwe było racjonalne gospodarowanie zasobami zdrowia (por. Antonovsky, 1997, 2005; Oleś, 2010a, s. 41; Szulc, 2001). Pozwalają one osobie konfrontowanej ze spadkiem kondycji zdrowotnej uzyskać „pozytywną adaptację do zmian zachodzących pod wpływem radykalnych negatywnych zdarzeń” poprzez użycie zasobów odpornościowych i spożytkowanie pozytywnych efektów leczenia (por. Borys B., 2007; Byra, 2012, s. 46; Kwissa, 2006). Uzyskana równowaga między ciałem, umysłem i duchowością oraz elementami otoczenia prowadzi do ponownego zinterpretowania przełomowych zdarzeń życiowych, zwiększając szanse psychospołecznego przystosowania diagnozowanego na podstawie satysfakcjonującej jakości życia (Byra, 2012; Chańska, 2009; Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007). Ukierunkowanie takie, propagujące pogląd, iż każdy chory jest w jakiejś mierze zdrowy, w odmienny sposób nakreśla obszar praktyki rehabilitacyjnej i terapeutycznej, akcentując m.in. kontekst dobrych relacji chorego z bliskimi oraz opiekunów z osobą cierpiącą w wyniku szeroko rozumianych zmian w stanie zdrowia (por. Borys B., 2007; Byra, 2012). Osoby chore, zgodnie z poglądami głoszonymi m.in. przez Dębską (2006), Kulikowskiego (2014) oraz Okłę, Steuden i Puzon (2007), a także z sugestią Chańskiej (2009, s. 297), „mogą wieść szczęśliwe życie (…) w sprzyjających okolicznościach i przy pomocy innych mogą osiągnąć wyznaczone sobie cele”.

Podsumowując tematykę przeobrażeń poglądów dotyczących jakości życia wśród badaczy wywodzących się z medycznych i pozamedycznych kręgów, zauważyć należy pewien charakterystyczny rys przeobrażeń znaczeniowych i definicyjnych. Zmiany te, zachodzące na przestrzeni wieków, zaprezentowano na rycinie 3. Dają się one wypunktować w następujący sposób (por. Chańska, 2009; Daszykowska, 2010; Oleś, 2010a; Wejnert, 2001):

1. powrót do całościowego postrzegania człowieka w kontekście życia;

2. coraz większa szczegółowość rozumienia pojęcia;

3. zwiększająca się wielowymiarowość ujęcia terminu;

4. reintegracja w kierunku scalania wszystkich obszarów życia, z uwzględnieniem stanu zdrowia i choroby;

5. wzrastająca subiektywizacja rozumienia przy jednoczesnej integracji z wymiarem obiektywnym;

6. ukierunkowanie pozytywne.

1.1.3. Ocena jakości życia dzieci i młodzieży w chorobach przewlekłych

Kontrowersje definicyjno-terminologiczne wpisują się zatem w modny w ostatnim czasie nurt umiejscawiania jakości życia – rozumianej szeroko w tej publikacji – w kontekście wyznaczanym charakterem przemian rzeczywistości społecznej. Badania nad tym zagadnieniem prowadzą m.in. Bańka (2005), Derbis (2000), Oleś (2016), Pietrasiński (2003), Raeburn i Rootmann (por. Trzebiatowski, 2011). Zgodnie z powyższym podejściem teoretycznym różni autorzy, dokonując prób porządkowania sposobów rozumienia jakości życia, coraz częściej uwzględniają jego aspekt rozwojowy towarzyszący przeobrażeniom rozumienia tego pojęcia w toku życia jednostki (por. Bańka, 2005; Kwissa, 2006; Kowalik, 2000; Sękowski, 2006; Wrześniewski, 2006). W tym kontekście, jak twierdzi Bielawska-Batorowicz (2013), zmiany rozwojowe postrzegać należy jako źródło odniesienia, kontekst, w którym zasadne staje się rozpatrywanie jakości życia. Pomimo że autorka twierdzenie to przywołuje w kontekście osób w wieku średnim, to jednak wydaje się ono zasadne także odnośnie do populacji znajdujących się na innych etapach życia, w tym pacjentów pediatrycznych. Istotne jest zwłaszcza respektowanie zastrzeżenia Oleś (2010a, 2010b) oraz Mazur i in. (2008) podkreślających wymóg uwzględniania specyficznych dla fazy życia aspektów rozwoju fizycznego i psychologicznego. Konieczność monitorowania uwarunkowanej stanem zdrowia jakości życia dzieci i młodzieży, zdaniem Krawczyńskiej i in. (2013), zyskuje na doniosłości nie tylko ze względu na aktualny walor diagnostyczny, ale także na predykcyjną wartość prognostyczną dotyczącą szacowania stanu zdrowia społeczeństwa w przyszłości. Z tego powodu ważne jest dopasowanie metod pomiaru do zakresu doświadczeń właściwych dla wieku oraz zwrócenie uwagi na aspekt generowania subiektywnych znaczeń, który podkreśla Oleś (2010b, s. 233), pisząc, że nawet jeżeli u dzieci „główne obszary jakości życia są te same, co u dorosłych, jednak wypełniają je odmienne treści”. W niektórych przypadkach samo użycie pojęcia „jakość życia” może mieć walor terapeutyczny, poszerzając perspektywę postrzegania sytuacji życiowej przez pacjenta (Stelcer, 2001). Ponadto w literaturze przedmiotu zwraca się szczególną uwagę, aby – zgodnie z podejściem psychologii pozytywnej – podczas pomiaru jakości życia w najmłodszych grupach wiekowych nie akcentować jedynie ograniczeń funkcjonalnych. Zarzut taki stawiany jest często – przykładowo wobec skali CHQ (Child Health Questionnaire) (por. Dmitruk i Kułak, 2014; Krawczyńska i in., 2013; Oleś, 2010b, 2010c).

Pogląd wpisujący jakość życia, także tę związaną ze zdrowiem, w perspektywę rozwojową nabiera szczególnego znaczenia w aspekcie funkcjonowania najmłodszych grup wiekowych populacji ludzkiej. Oleś (2016) podkreśla szczególny walor pomiaru jakości życia na etapie faz rozwoju poprzedzających dorosłość. Zdaniem tej autorki ujawniające się w dzieciństwie i młodości deficyty w takim obszarze skutkować mogą trudnością adaptacji i rozwoju w przyszłości. Odnośnie do egzystencji dzieci i młodzieży najpełniej realizuje się bowiem coraz silniej akcentowany w literaturze przedmiotu postulat dynamicznego ujmowania omawianego zjawiska (Oleś, 2010a; Okła i Steuden, 2007). Coraz większa grupa autorów podważa tezę o niezmienności ocen własnego życia w czasie, niezależnie od tego, czy przebiega ono ze współtowarzyszeniem procesu chorobowego, czy bez jego udziału (Bańka, 2000; Juczyński, 2006; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Warto podkreślić, że m.in. autorzy australijscy tacy jak Cummings (2001) tylko połowicznie zgadzają się z tym twierdzeniem. Podkreślając współistnienie subiektywnej i obiektywnej składowej jakości życia związanej ze zdrowiem osób dotkniętych niepełnosprawnością i chorobą (por. ryc. 1), wskazują oni na relatywnie dużą stałość subiektywnych ocen przy zróżnicowanych wynikach parametrów mierzonych obiektywnie. Podobny pogląd przedstawia Czapiński (2001) w opracowanej przez siebie na gruncie polskim „cebulowej teorii szczęścia”, w której subiektywna głęboka warstwa nazywana wolą życia utrzymuje się na relatywnie stałym poziomie w toku życia jednostki przy większej zmienności dobrostanu subiektywnego oraz największej podatności na zmiany tzw. satysfakcji cząstkowych powiązanych z poszczególnymi sferami życia. Antonovsky (1997), Cummings (2001), Kościelak (2007) i Zimny (2000) określają normatywny walor jakości życia zależnej od zdrowia mniej w kategoriach jej stałych wysokich wartości, a bardziej przez pryzmat zdolności do równoważenia opisywanych składowych, której nadaje znaczenie umiejętności zachowania homeostazy nawet w sytuacji działania trwałych i negatywnych wpływów czynników zobiektywizowanych, np. środowiska, na ogólną ocenę egzystencji (por. Cohen i Biesecker, 2010; Cummings, 2001; Zawiślak, 2006).

Wniosek ten potwierdza także słuszność ukierunkowania uwagi na poczucie dziecięcej jakości życia w zdrowiu i chorobie, które stanowi wyraz poszanowania dla obowiązującego sposobu holistycznego ujmowania człowieka. W myśl tego ujęcia jednostka ludzka postrzegana jest bowiem w kategoriach biopsychospołecznej jedności (Borys B., 2007; Heszen, 2005). Takie rozumienie osoby aprobowane jest przez współczesnych psychologów; pozostaje również zgodne z definicją rozpropagowaną przez WHO. Nawiązują do niej wszystkie modele jakości życia opracowane dla dzieci i młodzieży szczegółowo omawiane przez Byrę (2012) i Oleś (2010a). Pierwotnie przyjęto w niej, że „zdrowie to nie tylko brak choroby czy kalectwa, ale pełny dobry stan fizyczny, psychiczny i społeczny” (por. Daszykowska, 2006; Sierakowska i in., 2006). Rozumienie takie wzbogacono w 1998 roku o wymiar duchowy, przydając tym samym kontinuum zdrowie/choroba charakteru dynamicznej, osobiście przeżywanej w perspektywie temporalnej rzeczywistości (Heszen, 2005; Popielski, 2010). Modyfikujący wpływ stanu zdrowia w populacji w wieku rozwojowym potwierdziły, uwzględniając analizę czynnikową, m.in. Krawczyńska i in. (2013) oraz Oleś (2010a, 2010c, 2011), które udowodniły występowanie elementów wspólnych i odmiennych w zakresie postrzegania własnej sytuacji życiowej pomiędzy dziećmi i młodzieżą z rozpoznaniem choroby przewlekłej i osobami nieposiadającymi diagnozy medycznej. Wielu autorów podkreśla ponadto modyfikujący wpływ jakości życia chorych przez czynniki związane z typem schorzenia (por. Kirenko, 2006; Oleś, 2010a; Okła i Łukasiewicz, 2007; Okła, Steuden i Świto, 2007; Parchomiuk i Byra, 2006). Związek między występowaniem problemów zdrowotnych a oceną jakości życia u dzieci i młodzieży w Polsce potwierdziła także analiza Mazur (2004). Dotychczasowe badania dowodzą ponadto, że kryteria jakości życia ulegają zmianie w przebiegu dojrzewania, ponieważ szeroko rozumiane „szczęście na poszczególnych etapach życia nie jest tą samą kategorią” (Bańka, 2005, s. 16). Jak dowodzi Oleś (2010b, 2016), dzieci, oceniając jakość swojego życia, szczególne znaczenie nadają życiu rodzinnemu i relacjom z rówieśnikami, młodzież częściej akcentuje zmienne podmiotowe, tj. poczucie własnego „ja”, autonomię i relacje społeczne, a także możliwości rozwoju i edukacji – zmienne właściwe pełnionym społecznie rolom.

Analizy tego zagadnienia są w fazie dynamicznego rozwoju i mają jeszcze relatywnie krótki rodowód. W historii nowożytnej myśli naukowej początek badań nad rozwojowo rozumianą jakością życia nastąpił bowiem niedawno. Zapoczątkowano je w latach 80. XX wieku, chociaż – jak pisze Oleś (2016) – potrzeba diagnozy pozamedycznych wskaźników dobrostanu dzieci i młodzieży narodziła się nieco wcześniej, wyprzedzając praktyczną realizację tej idei o dekadę. Badanie jakości życia, także uwarunkowanej sytuacją zdrowotną przedstawicieli najmłodszych grup wiekowych, od początku budzi jednak wiele kontrowersji. Trudność sprawia dostosowanie narzędzi pomiarowych do zmieniających się w szybkim tempie realiów życia podyktowanych nie tylko wiekiem respondentów, ale również ich stadium rozwoju, zdolnością refleksji oraz wymaganiami podejmowanych przez nich zadań i ról społecznych (Oleś, 2010a, 2010b). Ponadto małe dzieci mogą przejawiać odmienności w ocenie temporalnej zdarzeń (Paczkowska i in., 2011). Dodatkowym czynnikiem utrudniającym pomiar pozostaje zagadnienie ewentualnych odniesień do relacji dziecka z otoczeniem (por. rozdział 1.2) (Trojanowska, 2011).

Omawiane zagadnienie szczególnie istotne jest w kontekście tzw. chorób rzadkich. Według danych zamieszczonych na stronach Ministerstwa Zdrowia (Waligórska, int. 8) są to – występujące u 6–8% populacji – schorzenia najczęściej uwarunkowane genetycznie, które ujawniają się w około połowie przypadków u osób w wieku rozwojowym. Szacuje się, że ich występowanie przypada na nie więcej niż 5 przypadków na 10 000 osób, przy czym mają one najczęściej charakter przewlekły i ciężki. W Polsce mieszka ok. 2,3–3 mln osób dotkniętych tymi niszowymi zaburzeniami (Waligórska, int. 8). Z racji niedoreprezentowania przedstawicieli tych sporadycznie występujących jednostek chorobowych w populacji generalnej oraz trudności w dotarciu do osób chorych badania nad jakością życia odnośnie do tej grupy pacjentów wciąż podejmowane są incydentalnie (por. Cohen i Biesecker, 2010; Stevenson i Carey, 2009). Źródłem informacji pozostają dane pozyskiwane w kontekście badań jakości życia osób z rozpoznaniem jednostek chorobowych niezaliczonych do tej kategorii chorób, których wyniki często adaptowane są przez analogię na użytek terapii osób z rozpoznaniem chorób rzadkich. Badania takie z udziałem 50 tys. osób dorosłych z rozpoznaniem chorób metabolicznych przeprowadzili Baumeister, Balke i Harter (2005), którzy stwierdzili występowanie u nich spadku jakości życia zarówno w sferze fizycznej, jak i psychospołecznej. Na gruncie rodzimej literatury ciekawą analizę porównawczą przeprowadzili Koligat i in. (2012). Autorzy ci również zogniskowali uwagę badawczą na choroby metaboliczne, uwzględniając zarówno schorzenie, któremu towarzyszą objawy kostne3 (osteoporoza), jak i takie, w których zaburzeń kostnych brak (cukrzyca) oraz grupę kontrolną (osoby zdrowe). Analiza wskazała na dużo niższą jakość życia pacjentów z osteoporozą. W przypadku tej ostatniej grupy chorych jakość życia polepszały: partycypacja społeczna, silne więzi rodzinne i dobre warunki mieszkaniowe. Czynnikami przyczyniającymi się do spadku jakości życia okazały się: ograniczenia ruchowe, ból i występowanie chorób współwystępujących. Co więcej, powikłanie choroby somatycznej problemami psychicznymi obniża HRQoL (Sobczyk, Gugała i Rola, 2008). W metaanalizach badań wprost odwołujących się do pacjentów z chorobami rzadkimi również mówi się o obniżeniu wyników, przy czym większość analiz wskazuje na utrzymanie w normie wymiaru fizycznego, przy znaczącym obniżeniu psychospołecznego w porównaniu z dziećmi zdrowymi (por. Cohen i Biesecker, 2010).

Poza tą generalizacją niewiele wiadomo na temat jakości życia osób z tym rozpoznaniem. Z tego powodu, zgodnie z opinią Turskiej i Skowron (2009), szczególnego znaczenia nabiera diagnostyka jakości życia odnośnie do czterech kategorii chorób: przewlekłych, przebiegających niemal bezobjawowo, takich, w których leczenie powiązane jest z dużą ilością działań niepożądanych, oraz tych, w których trudno znaleźć inne parametry oceny kontroli procedur redukcji objawów. Ich monitoring pośrednio wzbogaca wiedzę dotyczącą funkcjonowania osób z metabolicznymi chorobami rzadkimi o podłożu genetycznym. Warto podkreślić również, że zgodnie z tym założeniem najczęściej badanymi grupami pacjentów, także w niedorosłej populacji, pozostają jednostki borykające się z chorobami, w których przypadku można mówić o trendzie wzrostu zachorowań w ostatnim czasie. Wśród schorzeń tych wymienić należy przykładowo: astmę, cukrzycę, choroby serca, uogólnione zaburzenia rozwojowe, reumatoidalne zapalenie stawów, mózgowe porażenie dziecięce, mukowiscydozę, hemofilię czy nowotwory oraz zaburzenia psychiatryczne (por. Oleś, 2010a; Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006; Sobczyk, Gugała i Rola, 2008; Wnuk i Marcinkowski, 2013; Wrześniewski, 2006). Krawczyńska i in. (2013), powołując się na analizy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i w nieco odmienny sposób, szeregując wzrost zachorowalności, wśród najczęstszych zaburzeń wymieniają: upośledzenie umysłowe, przewlekłe choroby układu oddechowego (astmę i mukowiscydozę), dysfunkcje narządu ruchu, cukrzycę, zaburzenia słuchu i wzroku, schorzenia metaboliczne i endokrynologiczne, hemofilię i skazy krwotoczne.

Na gruncie literatury krajowej bardzo ciekawą analizę ilustrującą to zagadnienie odnośnie do jakości życia przedstawiła Oleś (2010a). Autorka ta, oceniając jakość życia w zdrowiu i chorobie dzieci i młodzieży w wieku 11–18 lat, dokonała wszechstronnych porównań osób borykających się z następującymi schorzeniami przewlekłymi: cukrzycą, otyłością, niskorosłością, czynnościowymi bólami głowy, chorobami tarczycy, jadłowstrętem psychicznym, zaburzeniami żołądkowymi, wybranymi innymi zaburzeniami czynnościowymi układu pokarmowego, epilepsją oraz zaburzeniami neurologicznymi. Ponadto proponowane analizy – uwzględniające zmienne wyjaśniające w postaci cech osobowości, zmiennych klinicznych oraz poznawczo-społecznych – przetestowała w ramach trzech psychologicznych modeli jakości życia oraz modelu jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Najogólniejszy wniosek wynikający z rozważań tej autorki daje się sprowadzić do twierdzenia, iż sposób badania oraz kryterium porównań w dużym stopniu różnicować mogą otrzymywane wyniki, prowadząc poniekąd do ich wzajemnego wykluczania się. Interesujący wydaje się również aspekt dotyczący spadku jakości życia w chorobach obarczonych doświadczaniem dolegliwości bólowych, stygmatyzacji i restrykcyjnej terapii medycznej (Oleś, 2010a).