Tatuaż na mózgu. Moje życie z chorobą Alzheimera ebook

Dzie­ciom i wnu­kom –

na­stęp­nemu po­ko­le­niu na świe­cie –

z na­dzieją i ocze­ki­wa­niem, że dzięki na­szej wy­trwa­łej pracyi po­świę­ce­niu można bę­dzie po­ko­nać cho­robę Al­zhe­imera

Po­dzię­ko­wa­nia

Dok­tor Gil Ra­bi­no­vici z Uni­wer­sy­tetu Ka­li­for­nij­skiego w San Fran­ci­sco pierw­szy po­pro­sił mnie o na­pi­sa­nie o mo­ich do­świad­cze­niach z wcze­sną fazą cho­roby Al­zhe­imera, ob­ser­wo­waną oczami za­równo pa­cjenta, jak i neu­ro­loga. Wy­ra­ził też uprzejmą zgodę na re­pro­du­ko­wa­nie w książce wy­ko­na­nych przez sie­bie ba­dań ob­ra­zo­wych. Był moim przy­ja­cie­lem i współ­pra­cow­ni­kiem, a także jed­nym z zaj­mu­ją­cych się mną le­ka­rzy. Do in­nych neu­ro­lo­gów, któ­rzy świad­czyli mi opiekę me­dyczną, pod­no­sili na du­chu oraz do­star­czyli in­for­ma­cji do tej książki, na­leżą mię­dzy in­nymi: w Ore­goń­skim Uni­wer­sy­te­cie Zdro­wia i Nauk Ści­słych dok­to­rzy Joe Qu­inn, Jeff Kaye, Den­nis Bo­ur­dette, Ma­rissa Kel­logg, Lisa Sil­bert i Kir­sten Wri­ght; w Uni­wer­sy­te­cie Ka­li­for­nij­skim w San Fran­ci­sco dok­to­rzy Ri­chard Tsai i Law­ren Van­de­Vrede; w Szkole Me­dycz­nej Al­perta na Uni­wer­sy­te­cie Browna dok­tor Steve Sal­lo­way.

Książka ta nie po­wsta­łaby bez po­mocy jej współ­au­torki Te­resy Bar­ker. Te­resa do­strze­gła po­ten­cjał w moim pier­wot­nym, pro­wa­dzo­nym li­niowo, nieco pe­dan­te­ryj­nym pa­mięt­niku. Nadała mu nową struk­turę, nie­mal co­dzien­nie zle­cała mi za­da­nia ese­istyczne i osta­tecz­nie skom­po­no­wała znacz­nie le­piej czy­ta­jącą się i cie­kaw­szą opo­wieść. Je­stem wdzięczny Lau­ren Kes­sler za za­po­zna­nie mnie z Te­resą. Wspólne po­dzię­ko­wa­nia kie­ru­jemy zaś do ro­dziny Te­resy: Su­zanne Shel­len­bar­ger, Wendy Mil­ler oraz jej męża Gene’a Co­hena, a także do Ste­pha­nie Tade – w uzna­niu dla ich uwag i en­tu­zja­zmu.

Na­sza agentka Ma­de­la­ine Mo­rel wie­rzyła w tę książkę od sa­mego po­czątku mo­jej współ­pracy z Te­resą. Dzię­kuję, Ma­de­la­ine, za Twoją wy­ro­zu­mia­łość oraz wspar­cie mo­jego pra­gnie­nia, by uka­zała się w wy­daw­nic­twie aka­de­mic­kim. Na­sza re­dak­torka w Cam­bridge Uni­ver­sity Press Anna Whi­ting od pierw­szego dnia miała wiel­kie serce dla tej książki. Wraz z ze­spo­łami mar­ke­tin­go­wym, re­dak­cyj­nym i tech­nicz­nym w wy­daw­nic­twie do­ko­ny­wała ist­nych cu­dów, aby nie­malże z szyb­ko­ścią świa­tła prze­kuć ma­szy­no­pis Ta­tu­ażu w fi­nalną pu­bli­ka­cję.

Erin Grace Po­rozni (www.erin­gra­ce­pho­to­gra­phy.com) chęt­nie udzie­liła mi po­zwo­le­nia na wy­ko­rzy­sta­nie dwóch wy­ko­na­nych przez sie­bie fo­to­gra­fii na ślu­bie mo­jej córki Eli­za­beth. Den­nis Cun­nin­gham, je­den z mo­ich ulu­bio­nych ar­ty­stów ore­goń­skich, uprzej­mie ze­zwo­lił na re­pro­du­ko­wa­nie swo­jego drze­wo­rytu B jak Be­acon.

Moja córka Su­san­nah Gibbs, bę­dąca na stażu po­dok­tor­skim z za­gad­nień zdro­wia pu­blicz­nego, na­le­żała do pierw­szych czy­tel­ni­ków ma­szy­no­pisu. Ogrom­nie po­mo­gła mi w wy­tro­pie­niu źró­deł bi­blio­gra­ficz­nych oraz uła­twiła zro­zu­mie­nie pew­nych kon­cep­cji sta­ty­stycz­nych. Moja druga córka Eli­za­beth Gibbs i syn Adam Gibbs go­rąco mnie wspie­rali i ni­gdy nie wa­hali się przed przed­sta­wia­niem swo­ich opi­nii i ko­men­ta­rzy. Je­stem też wdzięczny mę­żowi Eli­za­beth Nic­kowi Fen­ste­rowi za szczo­drą po­moc pod­czas two­rze­nia na­grań wi­deo po­trzeb­nych do za­ist­nie­nia książki w in­ter­ne­cie.

W końcu pra­gnę po­dzię­ko­wać Lois Seed, mo­jej part­nerce w ży­ciu od pięć­dzie­się­ciu lat, w mał­żeń­stwie od czter­dzie­stu ośmiu lat i w two­rze­niu tej książki od po­nad dwóch lat. Bez Cie­bie to wszystko by się nie zda­rzyło.

Wstęp

Je­stem eme­ry­to­wa­nym neu­ro­lo­giem, bę­dą­cym we wcze­snej fa­zie cho­roby Al­zhe­imera (ChA). Choć w ciągu lat pracy za­wo­do­wej mia­łem pod opieką wielu pa­cjen­tów z tym scho­rze­niem oraz in­nymi ty­pami otę­pie­nia, ni­gdy nie przy­szło mi na myśl, że pew­nego dnia sam mogę je mieć. A jed­nak mam. Zna­la­złem się więc po stro­nie pa­cjenta, ma­jąc jed­no­cze­śnie pełną spe­cja­li­styczną wie­dzę o wcze­snej fa­zie cho­roby, która w co­raz więk­szym stop­niu ogar­nia po­woli mój mózg.

Klu­czowe są tu­taj słowa „w co­raz więk­szym stop­niu” i „po­woli”. U więk­szo­ści pa­cjen­tów cho­roba Al­zhe­imera zo­staje zdia­gno­zo­wana do­piero wtedy, gdy w ich za­cho­wa­niu lub spraw­no­ści po­znaw­czej po­ja­wiają się za­uwa­żane zmiany – w oce­nie zna­ją­cych ich lu­dzi oraz w ich wła­snej jest z nimi „coś nie tak”. Na tym eta­pie ko­mórki mó­zgowe są już zwy­kle uszko­dzone w stop­niu od umiar­ko­wa­nego do cięż­kiego. Nie­pra­wi­dło­wo­ści u sie­bie od­kry­łem znacz­nie wcze­śniej, po­nie­waż za­czą­łem ich ak­tyw­nie szu­kać. W za­sa­dzie zu­peł­nemu tra­fowi za­wdzię­czam, że na­tkną­łem się na pewne in­for­ma­cje ge­ne­tyczne, które skło­niły mnie do ta­kiej kli­nicz­nej czuj­no­ści. Można by po­wie­dzieć, że mam pe­cha zma­gać się z cho­robą Al­zhe­imera. Ale w rze­czy­wi­sto­ści mam szczę­ście, że do­ko­na­łem swo­ich od­kryć wtedy, kiedy ich do­ko­na­łem. Dia­me­tral­nie zmie­niło to moją sy­tu­ację, gdyż po­zwo­liło na do­stęp do naj­now­szych le­ków w te­ra­pii eks­pe­ry­men­tal­nej oraz do in­nych no­wo­cze­snych form le­cze­nia. Po­nadto wpro­wa­dzi­łem pewne pro­ste zmiany stylu ży­cia, do­ty­czące ży­wie­nia oraz ak­tyw­no­ści fi­zycz­nej, spo­łecz­nej i in­te­lek­tu­al­nej, które – jak wy­nika z usta­leń me­dy­cyny opar­tej na fak­tach – są ko­rzystne dla kon­dy­cji i od­por­no­ści mó­zgu, w tym u pa­cjen­tów z ChA. Jed­no­cze­śnie od­kry­łem, że bez­stron­nym prze­wod­ni­kiem w tej wy­pra­wie jest sama na­tura. Udziela nam ona lek­cji na każ­dym kroku, czy to w ko­mór­kach ob­ser­wo­wa­nych przez naj­no­wo­cze­śniej­szą apa­ra­turę, czy w ziemi pod sto­pami na spa­ce­rze albo w nur­tach rzeki, które kształ­tują atrak­cje dnia spę­dza­nego na łódce. Jako na­uko­wiec i le­karz pra­gnę po­dzie­lić się tą liną ra­tun­kową z in­nymi.

Być może zdaje się, że na pod­sta­wie wcze­snej fazy cho­roby Al­zhe­imera, ce­chu­ją­cej się ła­god­nymi czy wręcz nie­do­strze­gal­nymi trud­no­ściami po­znaw­czymi, nie da się przed­sta­wić spo­strze­żeń in­te­re­su­ją­cych ko­go­kol­wiek oprócz wy­spe­cja­li­zo­wa­nego grona neu­ro­lo­gów i na­ukow­ców zaj­mu­ją­cych się tą cho­robą. Moim zda­niem jest ina­czej. Na każ­dego czło­wieka roz­po­zna­nie cho­roby Al­zhe­imera działa otrzeź­wia­jąco – sta­nowi nie­pro­szony im­puls do skon­fron­to­wa­nia się z wła­sną śmier­tel­no­ścią oraz za­bra­nia się na po­waż­nie do opty­mal­nego wy­ko­rzy­sta­nia czasu, jaki nam po­zo­stał. Mó­wiąc wprost, im szyb­ciej do­wia­du­jemy się o po­czątku pro­cesu cho­ro­bo­wego u sie­bie, tym szyb­ciej mo­żemy pod­jąć dzia­ła­nia w celu za­trzy­ma­nia go lub spo­wol­nie­nia oraz do­ko­nać prze­glądu swo­ich ży­cio­wych prio­ry­te­tów. Tym, co na­prawdę ważne do zro­bie­nia w po­zo­sta­ją­cym nam cza­sie, jest praw­do­po­dob­nie zaj­rze­nie do swo­jej li­sty „rze­czy do za­li­cze­nia przed śmier­cią” oraz wzmoc­nie­nie więzi z przy­ja­ciółmi i krew­nymi.

Na po­zio­mie spo­łecz­nym na­uka i sta­ty­styka po­ka­zują, że prze­ta­cza się już i wciąż na­ra­sta naj­praw­dziw­sza na­wał­nica cho­roby Al­zhe­imera: ro­snąca za­pa­dal­ność na to scho­rze­nie, nie­do­sta­tek per­so­nelu me­dycz­nego i opie­kuń­czego, przy­tła­cza­jące ob­cią­że­nie le­ka­rzy pierw­szego kon­taktu, nie­przy­go­to­wa­nych i nie­ade­kwat­nie wy­szko­lo­nych do tego, by za­pew­niać sku­teczną opiekę, oraz nie­wy­obra­żalne zma­ga­nia ro­dzin i sa­mych pa­cjen­tów. Wszystko to do­ty­czy wiel­kiej grupy lu­dzi. Obec­nie z otę­pie­niem al­zhe­ime­row­skim żyje około 5,8 mi­liona Ame­ry­ka­nów, a prze­wi­duje się, że do roku 2050 liczba ta się­gnie 14 mi­lio­nów. Sza­cuje się, że w 2010 roku na ca­łym świe­cie na cho­robę Al­zhe­imera i po­wią­zane ro­dzaje otę­pie­nia cier­piało 25 mi­lio­nów, a w 2050 roku bę­dzie ich 115 mi­lio­nów[1]. U więk­szo­ści pa­cjen­tów w kra­jach o wy­so­kich do­cho­dach roz­po­znaje się otę­pie­nie w sta­dium od umiar­ko­wa­nego do za­awan­so­wa­nego, gdy za­uwa­żalne ob­jawy po raz pierw­szy zwra­cają uwagę pra­cow­ni­ków służby zdro­wia. Na­to­miast w spo­łe­czeń­stwach o ogra­ni­czo­nych za­so­bach wielu lu­dzi w ogóle nie zo­staje ob­ję­tych opieką de­men­cyjną albo tra­fia do szpi­tala czy po­radni do­piero w koń­co­wym sta­dium cho­roby.

Otę­pie­nie jest zwy­rod­nie­nio­wym scho­rze­niem mó­zgu, które po­wo­duje utratę pa­mięci oraz za­bu­rze­nie pro­ce­sów my­ślo­wych w za­kre­sie wy­kra­cza­ją­cym poza po­dobne zja­wi­ska zwią­zane z na­tu­ral­nym sta­rze­niem się. Za­cho­dzące w mó­zgu zmiany za­kłó­cają zdol­ność wy­ko­ny­wa­nia co­dzien­nych czyn­no­ści i za­dań, a także utrud­niają ko­mu­ni­ko­wa­nie się (ro­zu­mie­nie wy­po­wie­dzi in­nych i od­po­wia­da­nie im) oraz od­gry­wa­nie swo­jej zwy­cza­jo­wej roli w re­la­cjach in­ter­per­so­nal­nych. Cho­roba Al­zhe­imera od­po­wiada za co naj­mniej sześć­dzie­siąt pro­cent przy­pad­ków otę­pie­nia, choć inne jego przy­czyny, w tym cho­roba Par­kin­sona, by­wają nie­kiedy trudne do od­róż­nie­nia od ChA na pod­sta­wie sa­mych ob­ja­wów, a cza­sem wy­stę­pują wraz z ChA u tej sa­mej osoby.

Nie­pod­wa­żalne roz­po­zna­nie cho­roby Al­zhe­imera wy­maga do­wodu obec­no­ści w mó­zgu bla­szek amy­lo­ido­wych (zło­gów frag­men­tów czą­ste­czek biał­ko­wych) oraz spląt­ków neu­ro­fi­bry­lar­nych (po­skrę­ca­nych włó­kie­nek, po­wsta­ją­cych z in­nego ro­dzaju białka), które zo­stały od­kryte w 1906 roku przez dok­tora Alo­isa Al­zhe­imera. Aż do nie­dawna do­wody ta­kie można było uzy­skać je­dy­nie w mi­kro­sko­po­wym ba­da­niu mó­zgu po śmierci pa­cjenta. Obec­nie ist­nieją ba­da­nia mar­ke­rowe, które mogą do­star­czyć so­lid­nych in­for­ma­cji o wy­stę­po­wa­niu zmian al­zhe­ime­row­skich jesz­cze za ży­cia czło­wieka. Na­leżą do nich te­sty płynu mó­zgowo-rdze­nio­wego na obec­ność amy­lo­idu wy­stę­pu­ją­cego w zło­gach oraz nie­pra­wi­dło­wego białka tau, które znaj­duje się w spląt­kach neu­ro­fi­bry­lar­nych. Z ko­lei ba­da­nie ob­ra­zowe PET (po­zy­tro­nowa to­mo­gra­fia emi­syjna) mó­zgu może dziś wska­zać umiej­sco­wie­nie tych bia­łek, a w nie­dłu­gim cza­sie będą być może do­stępne ba­da­nia la­bo­ra­to­ryjne krwi w kie­runku amy­lo­idu i białka tau.

Ana­lizy na­ukowe z wy­ko­rzy­sta­niem tych mar­ke­rów po­ka­zały, że pierw­sze nie­pra­wi­dło­wo­ści w mó­zgu osoby z cho­robą Al­zhe­imera – po­wsta­wa­nie bla­szek – za­czy­nają się już na­wet dwa­dzie­ścia lat przed ja­ki­mi­kol­wiek ob­ja­wami po­znaw­czymi, bę­dą­cymi zna­mio­nami otę­pie­nia. Do po­wsta­nia pierw­szych spląt­ków neu­ro­fi­bry­lar­nych i na­stę­pu­ją­cego w ich sku­tek ob­umie­ra­nia ko­mó­rek ner­wo­wych, które po­wo­duje za­nik mó­zgu, do­cho­dzi mniej wię­cej w mo­men­cie po­ja­wia­nia się wcze­snych sy­gna­łów za­bu­rzeń po­znaw­czych lub na­wet kilka lat przed nimi. Spo­strze­że­nie, że nie­pra­wi­dło­wo­ści w mó­zgu roz­po­czy­nają się na całe lata przed wy­kształ­ce­niem się ob­ja­wów ChA, do­pro­wa­dziło do wnio­sku, iż sku­teczne, mo­dy­fi­ku­jące cho­robę le­cze­nie po­winno być po­dej­mo­wane na naj­wcze­śniej­szych jej eta­pach, za­pewne na długo, za­nim wy­stą­pią pierw­sze ob­jawy.

Tra­dy­cyj­nie cho­robę Al­zhe­imera utoż­sa­mia się z otę­pie­niem al­zhe­ime­row­skim. Dia­gnozę cho­roby sta­wiano na  pod­sta­wie wy­stę­pu­ją­cych oznak de­men­cji i nie­któ­rzy spe­cja­li­ści na­dal trzy­mają się tej sztyw­nej de­fi­ni­cji. Za­częło się to jed­nak zmie­niać w ostat­nich dwóch de­ka­dach, od kiedy usta­li­li­śmy po­nad wszelką wąt­pli­wość, że zmiany pa­to­lo­giczne w mó­zgu za­czy­nają po­wsta­wać od dzie­się­ciu do dwu­dzie­stu lat przed za­ist­nie­niem ja­kie­go­kol­wiek ubytku zdol­no­ści po­znaw­czych. Wielu eks­per­tów wy­raża obec­nie po­gląd, że w de­fi­ni­cji cho­roby na­leży uwzględ­nić lata bez­ob­ja­wowe, w któ­rych zmiany w mó­zgu już za­cho­dzą, choć zdol­no­ści po­znaw­cze po­zo­stają wciąż nie­na­ru­szone; dzięki temu można by wcze­śniej przy­stą­pić do sto­so­wa­nia in­ter­wen­cji spo­wal­nia­ją­cych pro­ces cho­ro­bowy. W pełni po­dzie­lam to zda­nie.

Spe­cja­li­ści w mo­jej dzie­dzi­nie na­dal za­sta­na­wiają się, jak zde­fi­nio­wać wcze­sną fazę cho­roby Al­zhe­imera w kon­tek­ście pa­ra­me­trów dia­gno­stycz­nych. Dys­po­nu­jemy już jed­nak te­stami, które po­zwa­lają wy­kryć to­czący się pro­ces cho­ro­bowy, a tym sa­mym dać cenny czas ta­kim oso­bom jak ja, które mogą pod­jąć dzia­ła­nia wska­zy­wane przez me­dy­cynę opartą na fak­tach jako po­ten­cjal­nie spo­wal­nia­jące de­gra­da­cję zdol­no­ści po­znaw­czych w ChA. Mogę je­dy­nie ża­ło­wać, że te­sty te nie były do­stępne przez wiele lat, kiedy przyj­mo­wa­łem pa­cjen­tów al­zhe­ime­row­skich – kie­ro­wano ich do mnie do­piero wtedy, gdy ich za­bu­rze­nia po­znaw­cze były już w sta­dium za­awan­so­wa­nym.

Obec­nie je­stem na eme­ry­tu­rze i nie pro­wa­dzę prak­tyki le­kar­skiej, ale spra­wia to, że mogę po­świę­cić wię­cej czasu na po­głę­bia­nie świa­do­mo­ści spo­łecz­nej do­ty­czą­cej wcze­snej fazy cho­roby Al­zhe­imera oraz dzia­łań, ja­kie można pod­jąć w ta­kiej sy­tu­acji. Je­sie­nią 2018 roku, trzy lata po for­mal­nym roz­po­zna­niu u mnie cho­roby i pięć lat po przej­ściu przeze mnie na eme­ry­turę, je­den z mo­ich neu­ro­lo­gów z Ośrodka Ba­da­nia Pa­mięci i Sta­rze­nia Się na Uni­wer­sy­te­cie Ka­li­for­nij­skim w San Fran­ci­sco za­chę­cił mnie do na­pi­sa­nia ar­ty­kułu dla neu­ro­lo­gów o mo­ich do­świad­cze­niach w roli pa­cjenta z cho­robą Al­zhe­imera. W tek­ście tym, który uka­zał się w „JAMA Neu­ro­logy” wio­sną 2019 roku, zde­cy­do­wa­nie opo­wie­dzia­łem się po stro­nie wcze­snego uświa­da­mia­nia so­bie i roz­po­zna­wa­nia ChA[2]. Z upły­wem czasu ar­gu­menty za tym stają się jesz­cze moc­niej­sze.

• Nowe ba­da­nia nie­ustan­nie po­głę­biają wie­dzę na­ukową o ge­ne­tycz­nych oraz in­nych bio­lo­gicz­nych i śro­do­wi­sko­wych czyn­ni­kach, które od­gry­wają rolę w po­wo­do­wa­niu ChA i in­nych form otę­pie­nia. Z ba­dań tych wy­nika wszech­stron­niej­szy ob­raz pro­cesu cho­ro­bo­wego. Jed­no­cze­śnie inne nowe usta­le­nia na­ukowe pod­kre­ślają dzia­ła­nie ochronne wo­bec za­bu­rzeń neu­ro­de­ge­ne­ra­cyj­nych, w tym cho­roby Al­zhe­imera, od­po­wied­niego ży­wie­nia, ćwi­czeń fi­zycz­nych i umy­sło­wych, ak­tyw­no­ści to­wa­rzy­skiej oraz po­ten­cjal­nie pew­nych far­ma­ceu­ty­ków.

• No­wa­tor­skie tech­niki ba­dań ge­ne­tycz­nych pro­wa­dzą do dy­na­micz­nego po­mna­ża­nia po­wszech­nie do­stęp­nych moż­li­wo­ści; nie­kiedy tak dy­na­micz­nego, że stają one w sprzecz­no­ści z bar­dziej ce­lową i wy­wa­żoną pre­zen­ta­cją in­for­ma­cji me­dycz­nych, obo­wią­zu­jącą zwy­cza­jowo do tej pory. Firmy ofe­ru­jące ba­da­nia w ce­lach ge­ne­alo­gicz­nych, ta­kie jak 23&Me czy An­ce­stry.com, do­star­czają za­in­te­re­so­wa­nym klien­tom zin­dy­wi­du­ali­zo­wa­nych da­nych ge­ne­tycz­nych. Ta ła­twa do­stęp­ność może być bar­dzo wy­godna dla kon­su­men­tów. Jed­nak sto­so­wane przez firmy me­tody zbie­ra­nia da­nych i ich ja­kość, a także spo­sób ich in­ter­pre­ta­cji i dal­szego wy­ko­rzy­sty­wa­nia przez od­bior­ców – czę­sto bez kon­sul­ta­cji z le­ka­rzem czy ge­ne­ty­kiem – sta­wiają ich na nie­pew­nym grun­cie.

• Sko­kowo wzro­sła liczba ba­dań kli­nicz­nych le­ków i in­nych me­tod te­ra­peu­tycz­nych, które pro­wa­dzi się w po­szu­ki­wa­niu spo­so­bów spo­wol­nie­nia po­stępu cho­rób neu­ro­de­ge­ne­ra­cyj­nych. Spra­wia to, że cho­rzy mają wię­cej oka­zji do in­dy­wi­du­al­nego udziału w te­ra­piach eks­pe­ry­men­tal­nych, a le­ka­rze – wię­cej moż­li­wo­ści wska­zy­wa­nia pa­cjen­tom sto­sow­nych prób kli­nicz­nych do roz­wa­że­nia.

Przy­bywa do­wo­dów na po­ten­cjalne ko­rzy­ści pły­nące z wy­kry­cia cho­roby Al­zhe­imera na naj­wcze­śniej­szym eta­pie, tak aby przy­ha­mo­wać lub wręcz za­trzy­mać uszko­dze­nia ko­mór­kowe na całe lata przed cza­sem, w któ­rym można by ocze­ki­wać pre­zen­ta­cji ob­ja­wów. Na­dzieja na lep­szą przy­szłość po­ja­wia się na wielu fron­tach. Każ­dego dnia wi­dać po­stępy w sta­ra­niach, by prze­no­sić naj­więk­sze od­kry­cia nauk me­dycz­nych z la­bo­ra­to­riów do sal szpi­tal­nych.

Nie­mniej do­nie­sie­nia me­dialne na te­mat cho­roby Al­zhe­imera i po­wią­za­nych z nią ba­dań są z re­guły wy­soce tech­niczne, czę­sto wza­jem­nie sprzeczne, a nie­kiedy zbyt uprasz­cza­jące lub mylne, co ro­dzi wię­cej zna­ków za­py­ta­nia, niż przy­nosi od­po­wie­dzi w spra­wie ChA i moż­li­wych dzia­łań w jej ob­li­czu. Na długo przed na­sta­niem kry­zysu ko­ro­na­wi­ru­so­wego sta­bilny stru­mień wia­do­mo­ści o ChA do­pro­wa­dził do swo­istego zmę­cze­nia ma­te­riału u wielu od­bior­ców, zwłasz­cza tych, któ­rzy chcie­liby prze­czy­tać, że nowe usta­le­nia na­ukowe szybko pro­wa­dzą do wy­mier­nych re­zul­ta­tów u pa­cjen­tów. Po­trzebą chwili jest opóź­nia­nie roz­woju cho­roby oraz mo­mentu prze­no­sze­nia pa­cjen­tów do do­mów opieki. Mam na­dzieję, że ta książka uła­twi czy­tel­ni­kom uj­rze­nie mo­zaiki od­kryć na­uko­wych w bar­dziej prak­tycz­nym i po­moc­nym świe­tle. Choć żadne z ba­dań nie prze­nik­nęło jesz­cze se­kretu na­tych­mia­sto­wej ku­ra­cji, każde przy­czy­nia się do zwięk­sza­nia na­szej wie­dzy, która osta­tecz­nie do­pro­wa­dzi do sku­tecz­niej­szego le­cze­nia i pre­wen­cji. Ale i dziś wcale nie je­ste­śmy bez­radni, choć strach przed cho­robą Al­zhe­imera i styg­mat, ja­kim na­zna­cza ona lu­dzi, mogą wy­wo­ły­wać ta­kie wra­że­nie.

Nie­mniej po­mimo po­stę­pów, które umoż­li­wiają wcze­śniej­sze roz­po­zna­nie i le­cze­nie ChA, w dys­kur­sie pu­blicz­nym do­mi­nują prze­ko­na­nie o bez­sil­no­ści i ton de­spe­ra­cji. Nie ina­czej bywa w spo­łecz­no­ści le­kar­skiej. Zmo­bi­li­zo­wany przez ko­le­gów, za­czą­łem pi­sać tę książkę jako roz­wi­nię­cie wspo­mnia­nego ar­ty­kułu w „JAMA Neu­ro­logy” z 2019 roku, aby za­ape­lo­wać o zmiany w śro­do­wi­sku me­dycz­nym, zwłasz­cza wśród le­ka­rzy ma­ją­cych bez­po­śred­nią stycz­ność z pa­cjen­tami, któ­rym można by przy­nieść po­moc.

Nie ma jed­nak po­wodu, aby­śmy jako jed­nostki mu­sieli cze­kać na zaj­ście zmian in­sty­tu­cjo­nal­nych. Mo­żemy już te­raz pod­jąć roz­sądne i od­po­wie­dzialne kroki wska­zy­wane przez me­dy­cynę opartą na fak­tach. Stawka w oso­bi­stym ży­ciu każ­dego czło­wieka jest prze­ogromna. Są nią dro­go­cenne, wspól­nie spę­dzane lata z naj­bliż­szymi, tak jak w moim przy­padku z żoną, dziećmi i wnu­kami, oraz lata ra­do­ści z ulu­bio­nych za­jęć, kon­tak­tów z przy­ja­ciółmi, a także współ­pra­cow­ni­kami i zna­jo­mymi. Wszy­scy – osoby z cho­robą Al­zhe­imera lub wy­soce nią za­gro­żone, ich ro­dziny, przy­ja­ciele i opie­ku­no­wie, ba­da­cze i fun­da­to­rzy ba­dań, branża me­dyczna i twórcy po­li­tyki spo­łecz­nej – mo­żemy na tym zy­skać.

Cho­roba Al­zhe­imera jest trudna w każ­dym sta­dium. Czę­ściowo wy­nika to z tego, że w do­wol­nym wieku i fa­zie już sama świa­do­mość bo­ry­ka­nia się z nią wy­star­cza do star­cia w pył pew­ni­ków, ja­kie mo­gli­śmy mieć na te­mat swo­jej przy­szło­ści. Po­wo­duje ona też ko­niecz­ność od­by­cia ob­cią­ża­ją­cych roz­mów czy to z le­ka­rzem, czy ro­dziną, przy­ja­ciółmi i in­nymi. Wiem, że wśród mo­ich pa­cjen­tów oraz osób, które usły­szały dia­gnozę po­waż­nej cho­roby, jedni de­cy­dują się wy­ja­wiać swoje naj­głęb­sze od­czu­cia, inni nie. Każdy ma wła­sny styl re­ago­wa­nia na trud­no­ści i wszyst­kie je sza­nuję. Je­śli cho­dzi o mnie – choć za­brzmi to pew­nie za­ska­ku­jąco – je­stem za­fa­scy­no­wany tą cho­robą, którą przez całą ka­rierę na­ukową i kli­niczną ob­ser­wo­wa­łem tylko z ze­wnątrz. Te­raz zy­ska­łem miej­sce w pierw­szym rzę­dzie – czy ra­czej zna­la­złem się oko w oko z ty­gry­sem na are­nie. Oczy­wi­ście to, że mam cho­robę Al­zhe­imera, jest dla mnie przy­krym za­wo­dem. Ale mam ją i już. Moim me­cha­ni­zmem obron­nym oka­zały się na­wyki ca­łego ży­cia: od­ruch, by pod­cho­dzić do za­gad­nień z dy­stansu, ba­dać je, eks­pe­ry­men­to­wać, for­mu­ło­wać hi­po­tezy i do­ko­ny­wać od­kryć. Je­stem te­raz za to bar­dzo wdzięczny. Mam na­dzieję, że moja książka, prze­nik­nięta ta­kim po­dej­ściem do na­uki, me­dy­cyny i co­dzien­nych do­świad­czeń ży­cia we wcze­snej fa­zie ChA, bę­dzie dla ko­goś po­mocna.

Po pu­bli­ka­cji mo­jego tek­stu w „JAMA Neu­ro­logy” sta­cja te­le­wi­zyjna KATU-TV z Por­t­land po­ka­zała mnie w re­por­tażu o zna­cze­niu wcze­snej dia­gnozy. Za­dzi­wiła mnie liczba lu­dzi, któ­rzy go obej­rzeli i sko­men­to­wali (https://katu.com/news/lo­cal/re­ti­red-neu­ro­lo­gist-with-al­zhe­imers-sha­res-im­por­tance-of-early-awa­re­ness). Z dnia na dzień moja cho­roba zmie­niła się z pry­wat­nej w pu­bliczną, a do mnie i mo­jej żony Lois ode­zwało się mnó­stwo osób – wcze­śniej mi nie­zna­nych są­sia­dów lub cał­kiem ob­cych lu­dzi, skła­da­ją­cych czę­sto wy­razy ubo­le­wa­nia i współ­czu­cia. Szcze­rze mó­wiąc, było to mo­men­tami krę­pu­jące, bo w sen­sie prak­tycz­nym mia­łem się nie­źle – by­łem sprawny i ak­tywny – pod­czas gdy wielu z nich zma­gało się ze znacz­nie cięż­szymi pro­ble­mami ży­cio­wymi. Szcze­gól­nie wi­dać to dziś, gdy pan­de­mia CO­VID-19 zmu­siła nas wszyst­kich do kon­fron­ta­cji z wła­sną śmier­tel­no­ścią, do ża­łoby po tych, któ­rych stra­ci­li­śmy, i w wielu przy­pad­kach do ży­cia w lęku przed nie­pew­nym ju­trem.

Na po­czątku 2019 roku zda­li­śmy so­bie sprawę, że dys­ku­sja o cho­ro­bie Al­zhe­imera od dawna utknęła w au­to­ma­tycz­nym prze­ska­ki­wa­niu do fazy póź­nej, do de­fi­cy­tów sta­dium schył­ko­wego, do stra­chu przed tą cho­robą i przed na­zna­cze­niem jej zna­mio­nami – bez po­świę­ca­nia na­le­ży­tej uwagi trwa­ją­cemu lata, a wręcz de­kady okre­sowi, który można mak­sy­mal­nie wy­zy­skać dzięki wcze­snej dia­gno­zie i le­cze­niu. Przy­stą­pi­łem do pi­sa­nia tej książki, aby spro­wa­dzić tę dys­ku­sję na pra­wi­dłowe tory, dzięki czemu lu­dzie będą mo­gli do­wie­dzieć się o tych moż­li­wo­ściach na tyle wcze­śnie, by miały dla nich prak­tyczne zna­cze­nie. Zdaję so­bie te­raz sprawę, że nie­które lek­cje, ja­kie ode­bra­łem na swo­jej dro­dze, mogą po­głę­biać u czy­tel­ni­ków lęki i prze­ra­że­nie, jak i świad­czyć o na­dziei oraz da­rach otrzy­my­wa­nych od ży­cia przez czas, który mamy do dys­po­zy­cji bez względu na to, z czym się mie­rzymy.

Więk­szość nar­ra­cyj­nych opo­wie­ści o cho­ro­bie Al­zhe­imera kon­cen­truje się, co zro­zu­miałe, na emo­cjo­nal­nym aspek­cie straty lub na walce z prze­ja­wami po­stę­pów cho­roby. Ja sta­wiam so­bie inny cel: uka­zać po­ten­cjał wy­jąt­ko­wego pod wzglę­dem bio­lo­gicz­nym, nie­za­stą­pio­nego czasu w ży­ciu każ­dej osoby, w któ­rym mamy szansę zmie­nić bieg cho­roby. Nie jest to kup­cze­nie fał­szywą na­dzieją ani bez­kry­tyczne my­śle­nie ży­cze­niowe. Wy­nika z na­uko­wych wska­zań me­dy­cyny opar­tej na fak­tach, w szcze­gól­no­ści ze świa­dectw o ko­rzyst­nym wpły­wie ru­chu, wła­ści­wego ży­wie­nia, ak­tyw­no­ści to­wa­rzy­skiej i wy­zwań in­te­lek­tu­al­nych w od­nie­sie­niu do roz­woju ChA. Dzielę się swoją hi­sto­rią, nie trak­tu­jąc jej jak do­wodu kli­nicz­nego, ale po pro­stu jako me­dyczną przy­po­wieść oraz we­zwa­nie do dzia­ła­nia skie­ro­wane do wszyst­kich, któ­rzy są go­towi od­po­wie­dzieć na taki apel. Mam na­dzieję, że w dzi­siej­szych cza­sach moje opty­mi­styczne prze­sła­nie da lu­dziom po­czu­cie spraw­czo­ści w sy­tu­acjach, w któ­rych ogar­nia nas cza­sem bez­rad­ność w ob­li­czu cho­roby.

Wła­sne do­świad­cze­nia ży­cia z cho­robą Al­zhe­imera dają mi per­spek­tywę od środka – taką, któ­rej nikt nie przyj­muje z ra­do­ścią, ale którą ak­cep­tuję i chcę spo­żyt­ko­wać jako oka­zję do kon­ty­nu­owa­nia pracy mego ży­cia. Kie­ruje mną dwo­jaka mo­ty­wa­cja. Pod wzglę­dem oso­bi­stym chcę żyć pełną pier­sią, ko­rzy­stać z czasu, jaki mi po­zo­staje, aby być z naj­bliż­szymi i ro­bić to, co uwiel­biam. Pod wzglę­dem za­wo­do­wym moim ce­lem jako le­ka­rza, a wcze­śniej pra­cow­nika na­ukowo-ba­daw­czego za­wsze było słu­że­nie in­nym. Książka ta jest ucie­le­śnie­niem mo­jej de­ter­mi­na­cji, aby pra­co­wać da­lej w ta­kiej for­mie, w ja­kiej mogę; ro­bić mak­si­mum tego, na co mnie stać, przez jak naj­dłuż­szy czas i przy­nieść po­moc jak naj­więk­szej gru­pie lu­dzi.

Wy­zwa­nie i ra­dość pi­sa­nia tej książki – ży­cia tą książką – trak­tuję też jako swo­isty od­pór da­wany przeze mnie cho­ro­bie Al­zhe­imera oraz opty­malne uży­cie do­stęp­nego mi jesz­cze czasu. W przy­padku do­wol­nego prze­wle­kłego scho­rze­nia zwy­rod­nie­nio­wego kli­ni­cy­ści mie­rzą po­wo­dze­nie te­ra­pii stop­niem, w ja­kim przy­czy­nia się ona do uzy­ska­nia „zna­czą­cego dla pa­cjenta re­zul­tatu”. Uwa­żam, że u każ­dego z nas cho­dzi o uni­wer­sal­nie zna­czący re­zul­tat: o ży­cie ob­da­rzone sen­sem. Ta­kiego wła­śnie ży­cia do­ty­czy Ta­tuaż na mó­zgu.

Przed­mowa

Gdy Au­gu­ste D. miała mniej wię­cej pięć­dzie­siąt dwa lata, jej mąż za­uwa­żył, że za­częła się nie­po­ko­jąco za­cho­wy­wać: roz­sie­wała swoje rze­czy po ca­łym domu, po­dej­rze­wała go o schadzki z są­siadką. W ciągu ko­lej­nego roku jej pa­mięć ule­gła gwał­tow­nemu osła­bie­niu, a pa­ra­noja i uro­je­nia się po­głę­biły. Był rok 1901. Przy­jęto ją do Za­kładu dla Obłą­ka­nych i Epi­lep­ty­ków we Frank­fur­cie, gdzie tra­fiła pod opiekę dok­tora Alo­isa Al­zhe­imera, mło­dego nie­miec­kiego psy­chia­try, in­te­re­su­ją­cego się pró­bami po­wią­za­nia zmian neu­ro­pa­to­lo­gicz­nych w mó­zgu z cho­ro­bami psy­chicz­nymi i neu­ro­lo­gicz­nymi. Gdy Au­gu­ste D. zmarła w 1906 roku, le­karz pra­co­wał już w Mo­na­chium, ale zdo­łał otrzy­mać jej mózg i prze­pro­wa­dził ba­da­nie pa­to­lo­giczne.

Pod mi­kro­sko­pem dok­tor Al­zhe­imer uj­rzał ciemne dro­binki po­mię­dzy ko­mór­kami ner­wo­wymi ze­wnętrz­nych warstw mó­zgu. Po­nadto we­wnątrz ko­mó­rek ner­wo­wych zo­ba­czył in­nego ro­dzaju, jesz­cze mniej­sze czą­steczki, które wy­da­wały się po­skrę­cane. Były to blaszki i splątki w mó­zgu, które uzna­jemy dziś za zna­miona cho­roby Al­zhe­imera – scho­rze­nia neu­ro­de­ge­ne­ra­cyj­nego ob­da­rzo­nego na­zwą upa­mięt­nia­jącą le­ka­rza, który jako pierw­szy sko­re­lo­wał te pa­to­lo­giczne zmiany w mó­zgu z pew­nym ro­dza­jem otę­pie­nia (de­men­cji).

Au­gu­ste D. zmarła w ciągu pię­ciu lat od pierw­szego kon­taktu z dok­to­rem Al­zhe­ime­rem i praw­do­po­dob­nie osiem czy dzie­więć lat po za­uwa­że­niu przez jej męża nie­ty­po­wych dla niej za­cho­wań. Od tam­tej pory upły­nęło z górą sto lat, jed­nak czas od zdia­gno­zo­wa­nia ChA do zgonu pa­cjen­tów po­zo­staje zwy­kle taki sam: około ośmiu lat.

Ro­ko­wa­nia ta­kie spraw­dzały się w przy­padku więk­szo­ści mo­ich pa­cjen­tów al­zhe­ime­row­skich, któ­rych po­zna­łem przez ćwierć wieku pracy w roli neu­ro­loga kli­nicz­nego. Do chwili, gdy na­si­le­nie ob­ja­wów skła­niało ich do przyj­ścia do mnie, cho­roba zwy­kle była już za­awan­so­wana w stop­niu, na który me­dy­cyna nie po­tra­fiła ni­czego po­ra­dzić. Obec­nie dzięki roz­wo­jowi neu­ro­nauk wia­domo, że ChA za­czyna się w mó­zgu co naj­mniej dzie­sięć, a może na­wet dwa­dzie­ścia lat przed wy­stą­pie­niem pierw­szych za­uwa­żal­nych ob­ja­wów. Po­wstaje więc py­ta­nie, czy dzięki wcze­śniej­szemu wy­kry­ciu zmian przy­go­to­wu­ją­cych grunt pod cho­robę neu­ro­de­ge­ne­ra­cyjną mo­gli­by­śmy za­trzy­mać te pro­cesy, za­nim zdo­łają wy­rzą­dzić szkodę, a tym sa­mym – zmie­nić prze­bieg cho­roby. Czy można wy­ko­rzy­stać ten okres wstępny do tego, by prze­dłu­żyć czas przed wy­stą­pie­niem ChA? Moim zda­niem od­po­wiedź na to jest twier­dząca. Wiem to, bo sam je­stem tego ży­wym do­wo­dem.

Przy­pisy