Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka ebook

Recenzje wydawnicze:prof. dr hab. Tadeusz Gałkowskiprof. dr hab. Jacek J. Błeszyński

Copyright © by Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2017.

Wszystkie prawa zastrzeżone. Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w żaden sposób reprodukowana lub odczytywana w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego.

Wydanie pierwsze

Redaktor prowadzący: Patrycja Pacyniak

Redakcja: Agnieszka Jankowska, Patrycja Pacyniak

Korekta: zespół

Skład: Tojza

Projekt okładki: Monika Pollak

Zdjęcie na okładce: © Getty Images

ISBN 978-83-7489-711-2

Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Sp. z o.o.

ul. J. Bema 4/1a

81–753 Sopot

e-mail: [email protected]

www.gwp.pl

Skład wersji elektronicznej: Aleksandra Baszun

konwersja.virtualo.pl

Noty o autorach

Dr Katarzyna Patyk – oligofrenopedagog, pracownik naukowy Wydziału Pedagogiki i Psychologii Wyższej Szkoły Ekonomii i Innowacji w Lublinie, dyrektor Centrum Edukacji i Wspomagania w Rozwoju INSIGNIS, specjalista usprawniania dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i ASD, terapeuta SI. Autorka koncepcji i kierownik studiów podyplomowych z zakresu edukacji, rewalidacji i wczesnego wspomagania dziecka z autyzmem (WSEI). Autorka licznych publikacji na temat edukacji i rewalidacji osób z ASD, współtwórczyni oryginalnej metody SOUK: Skali Oceny Umiejętności Komunikacyjnych dla dzieci z ASD. Otrzymała wyróżnienie za pracę doktorską poświęconą rozwojowi psychospołecznemu dzieci z autyzmem na pierwszym etapie edukacji. Od niemal dwudziestu lat zajmuje się problematyką autyzmu: prowadzi terapię indywidualną, opracowuje diagnozy funkcjonalne, nadzoruje indywidualne programy terapeutyczne, a także prowadzi szkolenia na terenie całej Polski.

Dr Maria Panasiuk – absolwentka i wieloletni pracownik naukowy Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego (gdzie uzyskała doktorat), profesor Wyższej Szkoły Społeczno-Przyrodniczej w Lublinie, psycholog rewalidacyjny, wykładowca w Wyższej Szkole Ekonomii i Innowacji w Lublinie oraz w Wyższej Szkole Menedżerskiej w Warszawie. Krajowy recenzent MEN do spraw środków dydaktycznych w szkolnictwie specjalnym. Członek Komitetu Wykonawczego Polskiego Komitetu Audiofonologii (przewodnicząca Komisji Metodologicznej). Członek Rady Naukowej Polskiego Związku Głuchych, członek założyciel Polskiego Towarzystwa Naukowego Zaburzeń Słuchu i Mowy. Współautorka resortowych programów opieki nad osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Staże naukowe i bieżąca współpraca: Institut de Jeunes Sourds (Francja), Centre D’orthophonie Et De Pédagogie Appliquée (Francja), Goethe-Institut Mannheim (Niemcy), Catholic University Leuven (Belgia), Tomatis Institut Audio-Psycho-Phonologie (Szwajcaria), Tomatis Centre Audio-Psycho-Phonologie (Francja). Współautorka programów naukowych studiów podyplomowych w WSEI na kierunkach wczesne wspomaganie oraz edukacja i rewalidacja osób z ASD. Autorka i współautorka książek oraz artykułów naukowych z zakresu psychologii rewalidacyjnej i ASD, a także wielospecjalistycznych metod diagnostyczno-terapeutycznych z tych obszarów.

Grzegorz Borkowski – pedagog specjalny z zakresu tyflopedagogiki i oligofrenopedagogiki, terapeuta integracji sensorycznej, instruktor sportu osób niepełnosprawnych. Pracuje w publicznych i niepublicznych placówkach obejmujących swoją opieką dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Współpracował z Centrum Terapii Autyzmu oraz Centrum Edukacji i Wspomagania Rozwoju w Lublinie. Autor publikacji dotyczących wspomagania dzieci z zaburzeniami sprzężonymi (m.in. Praca z dzieckiem agresywnym oraz Postawy rodzicielskie wobec dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym), programu nauczania dla ucznia z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym Ku dorosłości oraz książki Zaburzenia sensorycznej integracji u dziecka z zespołem Aspergera.

Magdalena Chrościńska-Krawczyk – pediatra, neurolog dziecięcy. Pracuje w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Jej główne zainteresowania zawodowe obejmują zaburzenia neurorozwojowe u dzieci oraz mózgowe porażenie dziecięce. Współpracuje z Fundacją Rozwoju Psychomotoryki, realizującą program usprawniania dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi. Jest koordynatorką i główną przedstawicielką w Polsce organizacji European Academy of Childhood Disability (EACD). Jest także współautorką publikacji naukowych oraz rozdziałów w podręcznikach akademickich.

Małgorzata Ciemborowicz – pedagog przedszkolny, oligofrenopedagog, absolwentka Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Krakowie. Od ponad dwudziestu pięciu lat zajmuje się edukacją i terapią dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Pracowała jako nauczycielka w grupie specjalnej w przedszkolu i nauczycielka nauczania indywidualnego w szkole. Obecnie wicedyrektor Samorządowego Przedszkola nr 122 z Oddziałami Specjalnymi i Integracyjnymi dla Dzieci z Autyzmem w Krakowie. Edukator, prowadzi warsztaty i szkolenia dla nauczycieli, wykłada w Wyższej Szkole Ekonomii i Innowacji w Lublinie.

Dr Iwona Gryniuk-Toruń – ukończyła studia na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie i w 2001 roku obroniła tam doktorat. Przez piętnaście lat pracownik Instytutu Psychologii UMCS, od lat związana z Laboratorium Psychoedukacji w Warszawie. Obecnie pracuje jako terapeuta w Specjalistycznej Poradni Psychoprofilaktyki i Terapii Rodzin w Lublinie, współpracuje z lubelskim ośrodkiem Psychosoma oraz z Zakładem Psychologii Wyższej Szkoły Ekonomii i Innowacji. Specjalizuje się w zakresie terapii indywidualnej i grupowej, głównie młodzieży, pracuje także na rzecz pary i rodziny.

Beata Koczur – magister pedagogiki specjalnej ze specjalnością oligofrenopedagogika. Absolwentka Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Pracuje w Zespole Szkół nr 4 w Lublinie, uczy między innymi historii i wiedzy o społeczeństwie. Wykłada w Wyższej Szkole Ekonomii i Innowacji w Lublinie oraz pracuje jako szkoleniowiec w lubelskim Centrum Edukacji i Wspomagania w Rozwoju INSIGNIS. Specjalizuje się w terapii i edukacji dzieci ze spektrum autyzmu, ze szczególnym uwzględnieniem problematyki zaburzeń teorii umysłu. Propagatorka podejścia TEACCH w edukacji dzieci z ASD.

Dr Joanna Kossewska – adiunkt w Katedrze Psychologii Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie. Interesuje się zagadnieniami dotyczącymi osób z zaburzeniami neurorozwojowymi i z uszkodzeniem słuchu. Koordynatorka międzynarodowych projektów poświęconych wypracowaniu metod dydaktycznych dla osób z autyzmem: Vocational education with embedded social inclusion tactics for autistic people (VESTA), LdV 2012–2014 oraz „How to talk to be understood” – self-education program of social communication for autistic adults, Grundtvig 2007–2009. Łączy pracę naukową, dydaktyczną i organizacyjną z działalnością społeczną.

Dr Elżbieta Maria Minczakiewicz – doktor nauk humanistycznych, pedagog specjalny, logopeda (teoretyk i praktyk). Autorka wielu książek i opracowań naukowych na temat diagnozy i terapii dziecka z zespołem Downa, z zespołem Angelmana i z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz na temat edukacji i rehabilitacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością o charakterze sprzężonym (w tym z niepełnosprawnością słuchową i ruchową). W zakresie jej zainteresowań badawczych mieści się także problematyka wczesnej interwencji i wczesnego wspomagania rozwoju dzieci wymagających stymulacji w obszarze komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz pomocy rodzinie.

Iwona Mróz – pedagog specjalny, od 2006 roku związana z Krajowym Towarzystwem Autyzmu – Oddział w Lublinie, aktualnie kierownik projektu Punkt Diagnostyczno-Terapeutyczny dla osób z autyzmem i ZA i ich otoczenia społecznego oraz prezes lubelskiego oddziału KTA. Prowadzi szkolenia z zakresu autyzmu oraz zajęcia indywidualne i grupowe z dziećmi i dorosłymi z autyzmem i zespołem Aspergera. Absolwentka studium bazowego z autyzmu Fundacji Synapsis, a także wielu staży i kursów dotyczących terapii dzieci o zaburzonym rozwoju. Ma uprawnienia w zakresie diagnozy funkcjonalnej (PEP-R i TTAP) i konstruowania programów terapii TEACCH.

Joanna Olszewska – absolwentka Wydziału Pielęgniarskiego lubelskiej Akademii Medycznej oraz dwóch kierunków studiów podyplomowych na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie: organizacji pomocy społecznej i zarządzania w administracji publicznej. Zawodowo od początku związana z działalnością na rzecz osób niepełnosprawnych. Od 2011 roku dyrektor Biura do spraw Osób Niepełnosprawnych Urzędu Miasta Lublin. Pełni również funkcję Pełnomocnika Prezydenta Miasta Lublin do spraw Osób Niepełnosprawnych. Ma doświadczenie we wdrażaniu nowych form wsparcia oraz w zakresie tworzenia i działalności instytucji wspierających osoby niepełnosprawne.

Alina Perzanowska – psycholog kliniczny, emerytowany nauczyciel akademicki Uniwersytetu Pedagogicznego, specjalista do spraw autyzmu. Od 1998 roku prezes Fundacji Wspólnota Nadziei, w latach 1993–2003 przewodnicząca zarządu krakowskiego oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Inicjatorka utworzenia w 1992 roku Ośrodka Terapeutyczno-Szkolnego dla Dzieci Autystycznych w Krakowie, w roku 2000 – hostelu Dom w Połowie Drogi dla młodzieży i dorosłych osób z autyzmem, a w 2005 roku – Farmy Życia, miejsca stałego pobytu, pracy, terapii i rehabilitacji dorosłych osób z autyzmem. Mama mieszkańca Farmy Życia Jerzego Michała (lat 38).

Jan Reszkiewicz – pedagog specjalny z zakresu oligofrenopedagogiki. Ukończył studia podyplomowe na następujących kierunkach: diagnoza i terapia psychologiczno-pedagogiczna, korekta wad postawy ciała, technika w kształceniu oraz zarządzanie oświatą. Był prezesem Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży Niewidomej i Słabowidzącej „Patrzeć Sercem” oraz Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych „Zorza”. Od 1996 roku pracownik Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem MADA w Nowym Sączu, gdzie kieruje Warsztatem Terapii Zajęciowej (opiekun praktykujących studentów psychologii WSB, pedagogów, terapeutów i pracowników socjalnych PWSZ w Nowym Sączu i UP w Krakowie). Współpracuje z Wyższą Szkołą Ekonomii i Innowacji w Lublinie.

Wojciech Sekta – psycholog, terapeuta i superwizor behawioralny. Szkolenia i praktyki odbył na Stony Brook University, gdzie uzyskał międzynarodowy Certyfikat Analityka Zachowania – BCBA. W latach 2005–2011 pracował w Stowarzyszeniu na rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie w stanie Nowy Jork (AHRC, Nassau), gdzie zdobył doświadczenie w codziennej opiece nad osobami niepełnosprawnymi i w pracy z nimi. Od 2011 do 2016 roku terapeuta w Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku. Obecnie prowadzi własną firmę szkoleniowo-konsultacyjną.

Anna Skierczyńska – psycholog, terapeuta i superwizor behawioralny. Posiada międzynarodowy Certyfikat Analityka Zachowania – BCBA. Ukończyła studia podyplomowe na kierunku stosowana analiza zachowania na Uniwersytecie SWPS w Warszawie. Od kilkunastu lat pracuje z osobami z autyzmem. W latach 2005–2008 starszy terapeuta w Centrum Wczesnej Interwencji „Krok po kroku” w Warszawie. W latach 2009–2015 kierownik Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku, prowadzonego przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. Obecnie prowadzi własną firmę szkoleniowo-konsultacyjną.

Michał Piotr Stępień – absolwent Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. W 2016 roku ukończył aplikację radcowską w Okręgowej Izbie Radców Prawnych w Lublinie. W kwietniu 2017 roku złożył egzamin zawodowy na radcę prawnego. Wpisany na listę radców prawnych Okręgowej Izby Radców Prawnych w Lublinie pod nr LB – 2303. Aktywny zawodowo od 2013 roku, pracuje w kancelarii prawniczej radcy prawnego. Specjalizuje się w szeroko rozumianym prawie cywilnym, ze szczególnym uwzględnieniem prawa rodzinnego i gospodarczego.

Anna Stypuła – ukończyła psychologię na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Obecnie pracuje w Pracowni Psychologii Dziecka Instytutu Psychologii UJ, gdzie zajmuje się diagnozą oraz terapią dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi, w tym ze spektrum autyzmu, ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się oraz z zaburzeniami zachowania lub rozwoju społeczno-emocjonalnego. Pracuje również z rodzicami, nauczycielami i studentami. Szczególnie interesuje się zarówno teoretycznymi, jak i praktycznymi aspektami rozwoju mowy i komunikacji dzieci z różnymi zaburzeniami i trudnościami rozwojowymi.

Dr Bożena Śpila – doktor nauk medycznych, specjalista psychiatra, pracuje w Katedrze i Klinice Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Ukończyła czteroletni kurs „Podstawy psychoterapii”. Prowadzi wykłady w ramach studiów podyplomowych z zakresu autyzmu oraz psychiatrii dzieci i młodzieży na Wydziale Pedagogiki Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej oraz w Wyższej Szkole Ekonomii i Innowacji w Lublinie. Współpracuje z lubelską Fundacją Alpha. Jest autorką prac naukowych na temat psychiatrii dzieci i młodzieży. Przez wiele lat była członkiem Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. H. Aspergera „Nie-Grzeczne Dzieci”, zajmującego się osobami z zespołem Aspergera. W 2014 roku otrzymała odznakę Przyjaciela Dzieci lubelskiego oddziału Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Od osiemnastu lat jest mamą chłopca z zespołem Aspergera.

Dr Barbara Winczura – doktor nauk humanistycznych, pedagog specjalny w zakresie resocjalizacji, oligofrenopedagog, dyplomowany specjalista w dziedzinie diagnozy i terapii dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu, diagnosta i terapeuta dzieci z trudnościami w rozwoju i zachowaniu oraz przewlekle chorych, specjalista edukacji i terapii dzieci z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Jej główne zainteresowania naukowo-badawcze obejmują: zagadnienia dotyczące osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, wczesne wykrywanie autyzmu i wspomaganie rozwoju małych dzieci z zaburzeniami w rozwoju, teorię umysłu w autyzmie (zarówno w aspekcie badawczym, jak i terapeutycznym), a także zaburzenia łączone (współchorobowość) w obszarze psychopatologii rozwoju dzieci i młodzieży. Jest autorką i współautorką wielu książek i artykułów z zakresu psychopatologii rozwoju dziecka, szczególnie zaburzeń ze spektrum autyzmu, zaburzeń emocjonalnych, zaburzeń w komunikacji oraz zagadnień dotyczących dzieci zagrożonych niepełnosprawnością rozwojową w kontekście wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka. Pracuje jako adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego.

Teresa Wojtachnia – pedagog specjalny, terapeuta integracji sensorycznej oraz choreograf tańca. Od 2009 roku współpracuje z Krajowym Towarzystwem Autyzmu – Oddział w Lublinie (obecnie członek zarządu). Była koordynatorem projektu dla dorosłych osób z autyzmem Wsparcie osób z autyzmem II. Ma uprawnienia w zakresie diagnozy funkcjonalnej (profile PEP-R i TTAP) oraz konstruowania programów terapii TEACCH. Ukończyła kurs trenerski (wraz z certyfikacją) DISC. Obecnie prowadzi zajęcia terapeutyczne w klubie dla młodzieży i osób dorosłych oraz zajęcia z zakresu integracji sensorycznej.

Przedmowa

Podjęta przez Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne inicjatywa mająca na celu upowszechnienie wiedzy o zagrożeniach występujących w okresie dojrzewania i osiągania dorosłości przez osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorders – ASD) jest – co warto podkreślić – zasadna i trafna. W ostatnich latach problematyka ta staje się coraz częściej obiektem zainteresowania profesjonalistów, zarówno teoretyków, jak i praktyków.

Uznaje się, że ten okres życia stanowi drugi, obok wczesnego dzieciństwa, przełom rozwojowy zasługujący na szczególnie wnikliwe podejście i przygotowanie programów profilaktycznych. Warto zatem, a nawet trzeba, problematykę, której dotyczy ta książka, ukazać wraz z wszelkimi istotnymi dla niej uwarunkowaniami.

Skutki zaniedbań we wspomaganiu w okresie dojrzewania osób z ASD nierzadko okazują się poważne. Na przykład młode osoby z ASD bardzo często decydują się na przerwanie studiów wyższych, ponadto zdradzają objawy depresji połączonej z izolowaniem się, bezsilnością i wyobcowaniem. Niemniej coraz więcej mamy przykładów świadczących o tym, że możemy skutecznie przeciwdziałać temu zjawisku. Dobre efekty w przypadku młodych ludzi z ASD przynosi przyjazny woluntariat, który od kilku lat prowadzony jest w Polsce. Tego rodzaju działalność może – jak się okazuje – skutecznie wspomagać rodziny młodych osób z omawianej grupy, jeśli chodzi o przekraczanie przez te osoby progu dorosłości. Liczne tego dowody można znaleźć w biografiach i autobiografiach ludzi, którzy potrafili pokonać rozmaite ograniczenia, zarówno te wewnętrzne, tkwiące w nich samych, jak i te wynikające z uwarunkowań środowiskowych oraz z braku zrozumienia ze strony otaczającego ich społeczeństwa. To, o czym piszą w przygotowanych przez siebie rozdziałach Katarzyna Patyk i Maria Panasiuk, znajduje potwierdzenie w autobiograficznych wypowiedziach Temple Grandin, profesor z Uniwersytetu w Colorado. W swych publikacjach podkreśla ona znaczenie poczucia sukcesu i satysfakcji z kariery zawodowej, której podstawą jest wiara we własne siły.

Wydaje się, że wiele przykładów przemawiających za potrzebą upowszechniania problematyki, której poświęcona jest niniejsza książka, można znaleźć w dwóch publikacjach, trudno dostępnych ze względu na ich niski nakład. Pierwszą z nich jest opublikowana w 2003 roku praca Karta Praw Osób z Autyzmem. „Refleksje” i osobiste doświadczenia pod redakcją Pata Matthewsa i Tary Matthews (Warszawa: Krajowe Towarzystwo Autyzmu 2013), drugą zaś raport Ogólnopolski spis autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, który ukazał się w 2016 roku pod redakcją Mateusza Płatosa nakładem Stowarzyszenia Innowacji Społecznych „Mary i Max” (www.maryimax.pl).

Chciałbym, na podstawie własnych doświadczeń wyniesionych z wielu rozmów z rodzicami dorastających dzieci z ASD, podzielić się z czytelnikami tej książki pewnymi refleksjami dotyczącymi podjętej w niej tematyki. Przede wszystkim rodzice muszą uwierzyć w to, że w większości przypadków od nich samych zależy najwięcej. Nie można oczekiwać, że ktoś inny załatwi za nich coś, czego sami mogą dokonać. Od najwcześniejszego okresu życia ich dziecko z ASD powinno wzrastać w poczuciu bezpieczeństwa. Choć samo się tego nie domaga, bo nie potrafi tego okazać rodzicom, to jednak oni powinni być wrażliwi na wszelkie, nawet niezbyt wyraźnie przejawiające się potrzeby kontaktu. W większości przypadków to od rodziców zależy, czy powstające w danej miejscowości skromne lub bardziej rozbudowane ośrodki wspomagające rozwój dzieci z ASD będą działały prawidłowo, czy też będą tylko „przechowalniami” wykorzystującymi w nieuczciwy sposób dotacje przyznawane przez władze samorządowe. Wszelkie formy wspomagania realizowane w placówkach państwowych czy prywatnych powinny uzyskać akredytację. W ten sposób będzie można przeciwdziałać nadużyciom, których wciąż wiele się spotyka.

Chciałbym wyrazić przekonanie, że ukazanie się drukiem tej książki wypełni lukę w dotychczasowym piśmiennictwie i przyczyni się do jeszcze większego i lepszego zaangażowania w wielospecjalistyczne wspomaganie młodych osób z ASD i ich rodzin.

Reasumując: uważam, że inicjatywę podjętą przez Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne należy uznać nie tylko za celową, ale przede wszystkim aktualną. Tego, jak ważny jest to dziś problem, dowodzi coraz większa liczba publikacji na podobny temat. W tej sytuacji pilna staje się potrzeba zaplanowania efektywnego, systematycznie realizowanego procesu wspomagania młodzieży z ASD, zwłaszcza podczas kształcenia na studiach wyższych. Uczelnie, do których takie osoby trafiają, nie zawsze dysponują odpowiednio przygotowanymi rozwiązaniami zapobiegającymi niepowodzeniom. Chodzi o odpowiednie podejście do przestrzegania różnych zasad i terminów wyznaczonych na kolokwia, egzaminy, a zwłaszcza do oddania opracowanych materiałów w ściśle określonym czasie. Tego typu trudności dotyczyły między innymi pytania, które młodzi ludzie z ASD zadawali Stephenowi Shore’owi, profesorowi Uniwersytetu Adelphi w Nowym Jorku, podczas jego pobytu w Warszawie w 2008 roku przy okazji promocji świeżo wydanej po polsku autobiografii Za ścianą. Jako trzyletni chłopiec został on na podstawie badania diagnostycznego zakwalifikowany do zamkniętego zakładu opiekuńczego, ponieważ uznano, że nie nadaje się do rehabilitacji. Jego matka postanowiła jednak, że nie odda syna do tej placówki. Mimo braku odpowiednich kwalifikacji zdołała zapewnić mu optymalne do dalszego rozwoju wychowanie, oparte na dostarczaniu pozytywnych wzmocnień i satysfakcji z podejmowanych działań.

Podczas spotkania zorganizowanego przez SWPS Uniwersytet Humanistycznospołeczny w Warszawie Stephen Shore odpowiadał na pytania młodych osób z ASD, które przerwały studia wyższe na warszawskich uczelniach. Wśród nich przeważały te, które pozostawiono własnemu losowi, które nie były skutecznie wspomagane przez wykładowców czy przez działające na niektórych uczelniach zespoły zajmujące się studentami niepełnosprawnymi. Stephen Shore jest znanym w świecie ekspertem w dziedzinie autyzmu.

Jestem w pełni przekonany, że wydana przez Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne książka stanie się cennym źródłem informacji zarówno dla praktyków, jak i dla osób zajmujących się badaniami naukowymi. Może być także inspiracją dla studentów takich kierunków jak psychologia, pedagogika, antropologia, socjologia i polityka społeczna.

Tadeusz GałkowskiKatedra Psychologii Rozwoju i Edukacji,SWPS Uniwersytet Humanistycznospołeczny w WarszawieHonorowy Prezes Krajowego Towarzystwa Autyzmu

Wstęp

Książka powstała z myślą o tych, którym niepełnosprawność drugiego człowieka jest szczególnie bliska. Kierujemy ją zarówno do profesjonalistów, którzy pełnią funkcje wychowawcze, edukacyjne, diagnostyczno-rewalidacyjne, psychopedagogiczne oraz terapeutyczne wobec osób z autyzmem, jak i do rodziców dorastających dzieci z ASD (autism spectrum disorders – autystyczne spektrum zaburzeń1), a także do studentów kierunków humanistycznych.

Temat autyzmu jako szczególnego zaburzenia ogólnorozwojowego pojawił się w literaturze światowej w 1943 roku, kiedy Leo Kanner opublikował swoją pracę Autistic disturbances of affective contact w czasopiśmie „Nervous Child”. Od tego czasu opis zaburzeń oraz sposób funkcjonowania psychicznego i trudności rozwojowe dziecka z ASD zajmują poczesne miejsce wśród zainteresowań centrów naukowo-badawczych wielu ośrodków światowych, a także w wielospecjalistycznych programach pomocowych opracowywanych w różnych krajach.

Badania i publikacje naukowe w sposób szczególny skupiają się na okresie rozwojowym wieku dziecięcego i dotyczą różnorodnych czynników z zakresu etiologii zaburzeń ze spektrum autyzmu, wielospecjalistycznej pomocy dzieciom na różnym poziomie funkcjonowania, konstruowania metod edukacji i form pracy normalizacyjnej, szczegółowej analizy traumy rodzinnej oraz przygotowania dziecka do życia w dorosłości.

Zdecydowanie rzadziej zainteresowanie spektrum autystycznym dotyczy rozwoju we wczesnej adolescencji i dorosłości młodego człowieka dotkniętego tą niepełnosprawnością. Uwaga specjalistów koncentruje się wtedy najczęściej na pragmatycznym podejściu do problemu, to jest na opracowywaniu modelowych form wsparcia dorosłych z ASD, na szkoleniach zawodowych i zatrudnieniu, na opiece zdrowotnej, na trudnościach psychicznych i behawioralnych, w tym metodach i środkach leczenia farmakologicznego, a także na możliwościach i sposobach pracy w ośrodkach dziennego i stałego pobytu dla dorosłych z autyzmem oraz na metodach wysokospecjalistycznego szkolenia personelu opiekuńczego (zob. m.in. H. Morgan, Dorośli z autyzmem. Teoria i praktyka, Kraków: Fundacja Wspólnota Nadziei 2004). W tej dziedzinie dostrzec można wiele, niekiedy sprzecznych ze sobą, ocen efektywności poszczególnych metod i modeli ukierunkowanych na wsparcie dorastających osób ze spektrum autyzmu. Mnogość propozycji terapeutycznych, nie zawsze rzetelnie zweryfikowanych i sprawdzonych, również nie ułatwia podjęcia decyzji co do kierunku, w jakim powinna zmierzać rehabilitacja społeczna i zawodowa młodych ludzi z ASD.

W tym szczególnym okresie rozwoju każdego człowieka na wnikliwe studia psychopedagogiczne zasługuje środowisko rodzinne (dotychczas traktowane trochę marginalnie) wraz z oferowanym przez nie systemem towarzyszenia wychowawczego i pomocy w procesie dorastania dziecku ze spektrum autystycznym. W literaturze przedmiotowej relatywnie rzadko omawia się wkład rozwojowo-wychowawczy rodziców w proces rewalidacji dziecka oraz ich rolę jako świadomych i odpowiedzialnych kreatorów sytuacji życiowej dorosłego ciężko niepełnosprawnego dziecka. Także bliższe i dalsze środowisko społeczne powinno być włączone w te działania. Nie jest bowiem możliwa prawdziwa integracja bez zrozumienia potrzeb osób z ASD przez otoczenie. Z uwagi na niewielkie możliwości przystosowania społecznego tej grupy, oczekiwanego przez społeczność, naszym obowiązkiem jest adaptacja do ich specyficznej „kultury”.

Poziom funkcjonowania dorastającego człowieka z ASD implikuje wnikliwą analizę dwóch grup czynników kształtujących specyfikę tego okresu rozwojowego, a mianowicie: zmiennych bezpośrednio związanych z możliwościami danej osoby w kategorii niepełnosprawności i poziomu, na jakim funkcjonuje, oraz zmiennych odnoszących się do pomocy rodzicielskiej, specjalistycznej, instytucjonalnej.

Trzeba wyraźnie podkreślić, że wpływ na psychologiczną i społeczną sytuację rodziny, w której dorasta osoba z ASD, a także na specyfikę tej wspólnoty, ma wiele czynników wewnętrznych i środowiskowych. One kształtują problemy związane z wartościowaniem, z samooceną, z trudnymi przeżyciami emocjonalnymi towarzyszącymi temu rodzajowi niepełnosprawności oraz z przystosowaniem się do życia w specyficznie trudnych warunkach wspólnej egzystencji. Taką rodzinę cechują głęboka indywidualizacja i szczególny rodzaj motywacji do pokonania ograniczeń osobowych i społecznych, do pracy i współpracy, do stwarzania możliwości życiowych dla siebie i dla dziecka pomimo jego niepełnosprawności. Psychologiczne problemy rodziny w przypadku niepełnosprawności dziecka – od wczesnych lat jego rozwoju przez okres dorastania aż do osiągnięcia dorosłości – to także studium funkcjonowania osobowego w warunkach trwałego stresu, analiza zachowania w sytuacjach trudnych, postępowanie w aspekcie potrzeb i zadań wychowawczo-rewalidacyjnych (umiejętność współpracy), które wymagają ciągle pogłębianych studiów badawczo-analitycznych o charakterze interdyscyplinarnym.

Perspektywa dorosłości młodych ludzi z ASD budzi w ich rodzinach i dalszym otoczeniu społecznym wiele ambiwalentnych uczuć: od nadziei przez stymulację i motywację do większego wysiłku wspomagającego ich rozwój, wychowanie i optymalne przystosowanie do otoczenia aż do pesymistycznych refleksji na temat poziomu ich funkcjonowania psychospołecznego, emocjonalnego i edukacyjnego ograniczonego specyfiką zaburzenia, a także analizy ich uzależnienia od najbliższych.

Mamy nadzieję, że wnioski zebrane w prezentowanej Państwu książce posłużą do wypracowania konkretnych form wielospecjalistycznej działalności pomocowej w zakresie profilaktyki z myślą o młodych i dorosłych osobach z ASD. Pomoc ta byłaby skierowana zarówno do nich, jak i do ich najbliższego otoczenia. Obie te grupy oczekują bowiem szerokiego wsparcia edukacyjnego, społecznego i instytucjonalnego, którego bazę merytoryczną i finansową stworzyłyby najwyższe organy państwowe, a więc ministerstwa: zdrowia, edukacji, szkolnictwa wyższego czy administracji. Takie kompleksowe podejście winno przełożyć się na konkretny system pomocy ze strony struktur terytorialnych i lokalnych.

Zrozumienie potrzeb osób z ASD, ale także uruchomienie mechanizmów motywacyjnych i instytucjonalnych służących zarówno im samym, jak i ludziom z ich najbliższego otoczenia wymaga podjęcia działań systemowych obejmujących konkretne obszary wspomagania. W związku z tym należy niezwłocznie podjąć próbę opracowania krajowego programu wspomagania młodych i dorosłych osób z ASD oraz ich rodzin. Cel ten powinien skupić wszystkie wielospecjalistyczne działania pomocowe, które dotychczas były rozproszone w skali kraju i w dużej mierze zależały od regionalnych aktywności społecznych. Następny krok to przygotowanie wielospecjalistycznych strategii profilaktyki, dzięki którym będzie można układać programy w zakresie opieki, życia i pomocy dla dorosłych osób z ASD. Programy te powinny uwzględniać takie kwestie, jak:

• profilaktyka następstw zaburzeń ze spektrum autyzmu ujawniających się i nasilających w okresie dojrzewania i dorosłości;

• działania pomocowe ukierunkowane na najbliższe środowisko rozwojowo-wychowawcze młodego i dorosłego człowieka z ASD, polegające między innymi na szkoleniu i uaktywnieniu pracowników MOPS-ów w zakresie przysługujących świadczeń socjalno-finansowych oraz zwiększeniu liczby i dostępności placówek dysponujących bezpłatną rewalidacją dla tych grup osób;

• opracowanie systemu opieki i wsparcia dla rodzin z dorastającymi osobami z ASD, a więc czasowych, dobowych, terminowych i stałych ośrodków pobytowo-opiekuńczych umożliwiających rodzinie rozporządzanie czasem na własne potrzeby i ochronę przed sytuacjami trudnymi;

• edukacja i działania przygotowawcze uwrażliwiające ogólną społeczność na tego rodzaju niepełnosprawność, a także umożliwiające zrozumienie młodych osób ze spektrum autyzmu oraz integrację z nimi;

• podjęcie przez struktury państwowe działań integracyjno-pomocowych zapewniających dorosłym osobom ze spektrum autystycznym bezpieczeństwo i godność życiową pomimo wyjątkowych wyzwań osobowych i opiekuńczo-rodzinnych związanych z tym rodzajem niepełnosprawności.

Odpowiadając na społeczne i wielospecjalistyczne zapotrzebowanie, przedstawiamy opracowanie, w którym koncentrujemy się na analizie różnych aspektów funkcjonowania dorastającego człowieka z ASD. Zwracamy uwagę na specyficzne uwarunkowania rozwojowe i rodzinne oraz omawiamy kierunki wsparcia rodziny oferowane przez instytucje społeczne i specjalistyczne działające zgodnie z krajowymi założeniami programowymi. Podjęta przez nas problematyka jest szczególnie ważna z punktu widzenia wnikliwej analizy różnorodnych uwarunkowań rozwoju dorastającego dziecka z ASD. W opracowaniu koncentrujemy się na trzech obszarach zagadnień.

Pierwszy obszar zainteresowania obejmuje zagadnienia psychologiczno-medyczne, takie jak: psychologiczne aspekty dojrzewania i wczesnej dorosłości osób z autyzmem i zespołem Aspergera, autyzm w biegu życia człowieka, społeczno-komunikacyjne uwarunkowania rozwoju teorii umysłu, temporalny aspekt funkcjonowania osoby z autystycznym spektrum zaburzeń, specyfika zaburzeń psychiatrycznych i neurologicznych współwystępujących u adolescentów i młodych dorosłych z ASD oraz strategie ich leczenia.

Druga grupa zagadnień dotyczy kierunków działań strategicznych w opiece nad dorastającymi osobami z ASD, a jednocześnie promuje krajowe praktyczne formy pomocy w realizacji procesu normalizacji w przypadku takich osób. W tym kontekście omówione zostaną między innymi: model Pozytywnego Wspierania Zachowań (Positive Behavior Support – PBS), trening umiejętności społecznych, zasady tworzenia przyjaznego środowiska sensorycznego, a także formy przełamywania barier integracji społecznej oraz aktywizacji zawodowej młodzieży i dorosłych ze spektrum autyzmu na przykładzie działalności wybranych polskich organizacji pozarządowych.

Uwarunkowania i kierunki wsparcia rodzin, instytucji społecznych i specjalistycznych omówimy w trzeciej części opracowania. Ponadto wskażemy szereg problemów towarzyszących specyficznemu wyzwaniu opiekuńczo-wychowawczemu, jakim jest wczesna dorosłość osób ze spektrum autyzmu i z zespołem Aspergera. Przedstawimy także charakterystykę profesjonalnego wspomagania rodziny dziecka autystycznego zarówno we wczesnym okresie jego rozwoju, jak i w wieku dorastania oraz analizę prawną możliwości wsparcia takiej rodziny przez instytucje państwowe zgodnie z krajowymi założeniami programowymi.

Mamy nadzieję, że książka ta posłuży jako wyznacznik zmian kierunkowych w opiece systemowej nad dorastającymi osobami z ASD. Wspomniane zmiany są rozpatrywane w trzech kontekstach: rodzinnym, społecznym i edukacyjnym. Ponadto autorzy opracowania uznali, że wskazane obszary działań wymagają rewizji oraz adaptacji do aktualnego poziomu i zakresu proponowanej pomocy specjalistyczno-instytucjonalnej.

Sądzimy, że niniejsza publikacja o charakterze teoretyczno-badawczym i praktycznym, traktująca o sytuacji osobowej, społecznej i rodzinnej młodych ludzi z ASD, będzie społecznie użyteczna (na wszystkich poziomach wiedzy i wsparcia) dla rodziców, pracowników ośrodków specjalistyczno-diagnostycznych, rewalidacyjnych i edukacyjnych, a także studentów psychologii i pedagogiki. Mamy nadzieję, że opracowanie okaże się pomocne, jeśli chodzi o lepsze społeczno-instytucjonalne zrozumienie potrzeb osób z ASD i ich najbliższych opiekunów oraz istoty udzielanego im wsparcia.

Wnioski sformułowane przez autorów poszczególnych rozdziałów niech posłużą do efektywnej pracy nad ogólnokrajowym systemem skutecznej pomocy młodym i dorosłym osobom z ASD oraz ich rodzinom, a także do opracowania programu profilaktycznego dotyczącego wsparcia ze strony placówek specjalistycznych, instytucji decyzyjnych i społeczeństwa.

Maria Panasiuk i Katarzyna Patyk

1 Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne wielokrotnie zmieniało terminologię klasyfikacji zaburzeń psychiatrycznych w odniesieniu do autyzmu i zespołu Aspergera. Niektórzy autorzy rozdziałów zamieszczonych w tej książce odwołują się do terminów wcześniejszych rewizji, mimo iż od 2013 roku obowiązuje klasyfikacja DSM-5 wprowadzająca nowe, nadrzędne wobec dotychczas wyróżnianych w DSM-IV oraz ICD-10, kategorie całościowych zaburzeń rozwojowych. Wspomniana klasyfikacja zastępuje wskazane w tamtych trzy całościowe zaburzenia rozwojowe jednym rodzajem, to jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu (ASD), obejmującym wcześniejsze kategorie: autyzm, zespół Aspergera i całościowe zaburzenie rozwoju niezdiagnozowane inaczej (pervasive developmental disorder not otherwise specified – PDD-NOS). Wykluczone zostały natomiast z ASD zespół Retta i dziecięce zaburzenia dezintegracyjne. Tym samym termin „zespół Aspergera” przestał formalnie istnieć, a jego symptomatologia odpowiada jednemu z wyróżnionych poziomów w klasyfikacji DSM-5. Jednakże, z uwagi na jego długą tradycję w diagnozie, niewątpliwie nadal będzie funkcjonował w diagnozie klinicznej. Polscy czytelnicy będą zaś utożsamiać go z klasyfikacją ICD-10, która wciąż obowiązuje w naszym kraju. Dlatego też uznałyśmy, że dla zachowania jasności i zrozumienia pozostaniemy przy tradycyjnych terminach pozwalających precyzyjniej naświetlić różnice funkcjonalne między autyzmem a zespołem Aspergera. Z kolei w tytułach artykułów będziemy się odwoływać naprzemienne do terminów aktualnie obowiązujących, jak również starszych.