Wymiary ebook

Okładka

Strona tytułowa

Marcin Paweł Panek

Wymiary niepełnosprawności

Strona redakcyjna

Redakcja: Małgorzata Nowak

Korekta: Monika Pruska

Skład: Krzysztof Szymański

© Marcin Paweł Panek i Novae Res s.c. 2014

Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie, reprodukcja lub odczyt jakiegokolwiek fragmentu tej książki w środkach masowego przekazu wymaga pisemnej zgody wydawnictwa Novae Res.

Wydanie pierwsze

ISBN 978-83-7942-263-0

NOVAE RES – WYDAWNICTWO INNOWACYJNE

al. Zwycięstwa 96/98, 81-451 Gdynia

tel.: 58 698 21 61, e-mail: [email protected], http://novaeres.pl

Publikacja dostępna jest w księgarni internetowej zaczytani.pl.

Wydawnictwo Novae Res jest partnerem Pomorskiego Parku Naukowo-Technologicznego w Gdyni.

Konwersja do formatu EPUB:

Legimi Sp. z o.o. | Legimi.com

Przedmowa

Ta praca jest jak podróż, podróż w głąb człowieka, który żyje obok nas, a o którym tak mało wiemy, którego rozumieć nie chcemy, bo to wymagałoby od nas nieco więcej wysiłku; człowieka, którego się czasem boimy, bo nie możemy sobie poradzić z jego odmiennością, człowieka niepełnosprawnego.

Wczytując się w kolejne rozdziały miałem wrażenie, że odkrywam, poznaję świat drugiego człowieka, poznaję go w kontekście historycznym, socjologicznym, psychologicznym. Zaczynam go rozumieć i lubić, staje mi się bliski. Ta praca przełamuje jakąś wielką barierę, która tak często wyrasta między nami, ludźmi przecież przede wszystkim, a potem dopiero różniącymi się. Wiele się nauczyłem, czytając ją. Uświadomiłem sobie, jak często sam nie umiałem spojrzeć z uwagą na człowieka niepełnosprawnego, mieć cierpliwość, ciekawość dla bliźniego, który właśnie poprzez swą inność może być dla mnie źródłem o wiele bogatszej wiedzy o człowieku.

Ta praca to wielka lekcja tolerancji, lekcja otwarcia się na drugiego człowieka, dojrzenia wartości czasem skrytej za kurtyną niepełnosprawności. Dziękuję Ci, Marcinie, że ją napisałeś, że mogłem się z nią zapoznać i w tych kilku słowach Ci za nią podziękować.

JERZY STUHR

Wprowadzenie

Nie jest to praca naukowa, choć starałem się, by zawierała jedynie rzetelną wiedzę. W opracowaniu tym przypisuję niepełnosprawności wartości, klasyfikuję dane, próbuję zhierarchizować problemy badawcze, pozwalające zwerbalizować strukturę ułomności. Mimo to staram się podkreślać, że za każdym problemem stoi człowiek.

Kolejne rozdziały pracy prezentują niepełnosprawnego człowieka w różnych sytuacjach, podczas nauki, codziennych zajęć domowych i w życiu publicznym. Człowiek ów ma wiele zmartwień i barier, które krok po kroku staram się prześledzić. Analiza niepełnej sprawności dotyczy bowiem wszelkich przejawów ludzkiej aktywności, dlatego tak trudno wyznaczyć jej dokładny zakres. Dalsze strony tego opracowania przedstawiają tylko wymierną część problemów, jakie spotykamy na co dzień. Definiują niepełnosprawność, jednostki i instytucje państwowe zobligowane do pomocy chorym oraz specyficzną formę relacji i związków międzyludzkich, których nieodłączną domeną jest niepełnosprawność.

Wszystkie poglądy sprowadzają się jednak do wniosku, że niepełnosprawność ma znaczny, o ile nie dominujący wpływ na całe życie jednostki. W niektórych wypadkach to więzienie, coś, od czego nie da się uciec ani tego uniknąć. Niepełnosprawność to marazm, ograniczenie, którego nie pokonamy mimo usilnych starań. Zabiera nam ono wszystko, pozostawiając tylko odrobinę nadziei. Jak mawiał Horacy: „Przeszkody pobudzają w nas zdolności, jakie w sprzyjających warunkach nigdy by się nie ujawniły”. Jednak w przypadku niepełnej sprawności przeszkody te są czasem zbyt znaczące, by móc zmobilizować do korzystania z dóbr nowoczesnej cywilizacji. Bariery architektoniczne, zdolność do komunikacji ze sprawną osobą, stan zdrowia – to wszystko przeszkody uniemożliwiające kreowanie siebie.

Przedstawiona tu wiedza pochodzi zarówno z badań naukowych, jak i doświadczeń życia codziennego. Nie uzurpuję sobie prawa do stawiania jakichkolwiek opinii. Wszystkie tematy opisywałem subiektywnie, gdyż uważam, że moje doświadczenie życiowe pozwala na wysnucie takich, a nie innych wniosków. Zdaję sobie sprawę z tego, że czasem czytelnik się ze mną zgodzi, innym razem zaś odłoży książkę z oburzeniem. W obu tych przypadkach będę niezwykle zadowolony. Chciałbym, by każdy zastanowił się nad tym, co jest tu opisywane, i wysnuł własne wnioski.

1. CZYM JEST NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

1.1. Wymiar fizyczny

Czym jest niepełnosprawność? Mimo wielu prób nie udało się opracować jasnych i zwięzłych definicji. Dla każdego niepełnosprawność jest czymś innym i dla każdego ma ona inne znaczenie w życiu. Im bardziej zastanawiamy się nad jej różnorodnością, tym bardziej dochodzimy do wniosku, iż trudno jest wyodrębnić granice między sprawnością a niesprawnością. Jeden z najsłynniejszych teoretyków tego tematu określił, iż najbardziej ścisłą definicją niepełnosprawności jest po prostu to, że stanowi ona dokładne przeciwieństwo pełnej sprawności.

Czym zatem jest pełnosprawność? Pełnosprawność jest to zdolność do wykonywania czynności zgodnych z naszym statusem zawodowym i społecznym. Jeżeli więc ktoś jest mechanikiem samochodowym, jego ciało musi być przygotowane do wykonywania tego zajęcia. Zdolności intelek­tualne powinny być także na poziomie umożliwiającym wykonywanie napraw pojazdów mechanicznych. Jeśli jednak pojawi się dysfunkcja, która uniemożliwia wykonywanie tego zajęcia, osoba ta zmienia się w osobę niepełnosprawną.

Aleksander Hulek twierdzi, iż za osobę niepełnosprawną uważa się „jednostkę, która z powodu fizycznych, somatycznych, umysłowych lub psychicznych właściwości i warunków napotyka na poważne trudności w życiu osobistym, w rodzinie, w szkole, w zakładzie pracy i w czasie wolnym” [1]. Definicja przyjęta przez Europejskie Forum Niepełnosprawności w październiku 1994 roku w Parlamencie Europejskim brzmi: „Osobą niepełnosprawną jest jednostka w pełni swych praw, znajdująca się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężać w taki sposób jak inni ludzie. Bariery te zbyt często są zwiększane przez deprecjonujące postawy ze strony społeczeństwa” [2].

Najłatwiej tego typu stan określić w wymiarze fizycznym. Choć, jak podkreśla profesor Władysław Dykcik [3], niepełnosprawność zawsze pociąga za sobą także skutki psychologiczne i społeczne. Zostaną one omówione w następnym rozdziale. Według Stanisława Kowalika [4] niepełnosprawność człowieka – wywołana uszkodzeniem ciała lub przewlekłą chorobą – może powodować dysfunkcjonalność organizmu, niepełnosprawność psychiczną i mniejszą sprawność społeczną. Może ona predysponować do stwarzania sytuacji problemowych, które z kolei oznaczają brak zgodności między możliwościami człowieka a stawianymi mu przez otoczenie wymaganiami. Należy tutaj podkreślić, że nie ma niepełnosprawności bez wymiaru fizycznego. Nawet gdy dotyczy ona wyłącznie psychiki (jest zatem nazywana niepełnosprawnością umysłową), zawsze dotyka jakiegoś wymiaru naszej fizyczności. Niepełnosprawny intelektualnie nie może przecież operować dźwigiem, prowadzić taksówki czy wykonywać innych prac fizycznych wymagających odpowiedniego poziomu intelektualnego.

Nasza fizyczność jest podstawowym determinantem tego, kim jesteśmy. Nawet w epoce Internetu, w aspekcie systemów wartości stawiających wyżej dobra intelektualne nad pracą fizyczną, nasze ciało stanowi w dużej części o tym, co możemy, a czego nie możemy dokonać. Jest naszą najbardziej widoczną wizytówką. Nie możemy jeszcze ciągle wyjść poza ograniczenia naszego ciała, dlatego właśnie niepełnosprawność w tym wymiarze stanowi chyba największy problem.

Niepełnosprawność fizyczna dostrzegana jest niemal natychmiast. Im bardziej dotyka ona nasze ciało, tym bardziej jesteśmy narażeni na konsekwencje całego zjawiska nazywanego niepełnosprawnością. Niestety, w dalszym ciągu osoba mająca deformacje twarzy jest postrzegana w niemal wszystkich kręgach jako osoba również niepełnosprawna intelek­tualnie. Nasza twarz mówi tak wiele, że często nie mamy szansy przekonać rozmówcy o tym, że nie oddaje całego obrazu tego, kim jesteśmy.

Najbardziej chyba znaną cechą niepełnosprawności fizycznej są ograniczenia w poruszaniu się i wykonywaniu codziennych czynności życiowych. Możemy uznać, że osoba jest naprawdę niepełnosprawna dopiero wtedy, gdy do zaspokojenia podstawowych potrzeb potrzebuje opieki drugiej osoby. Niektórzy twierdzą, że prawdziwa niepełnosprawność zaczyna się tam, gdzie istnieje utrata możliwości dotarcia w miejsce, do którego chce się dotrzeć. Z powodu różnych schorzeń i dysfunkcji to właśnie bariera komunikacyjna stanowi ogromny problem w przypadku niepełnosprawności fizycznej.

Mamy tu wielokrotnie pokazywany i komentowany symbol schodów. Dla wielu osób związanych lub niezwiązanych z tematem to właśnie obrazek schodów na niebieskim tle kojarzy się z niemocą i barierami, jakie napotykają osoby niepełnosprawne. Czy zatem powinno się likwidować wszystkie schody? Nie jest to tak proste pytanie, jakby się od razu mogło wydawać. Schody dla niepełnosprawnego stanowią oczywistą przeszkodę, jednakże dla innych to jeden z podstawowych elementów architektonicznych. Wielu niepełnosprawnych poruszających się na wózkach radzi sobie z pokonywaniem schodów w ten czy inny sposób. Czy zatem można nazwać ich niepełnosprawnymi fizycznie?

Wielu ludzi zna przypadek najsłynniejszego niepełnospraw­nego profesora Stephena Hawkinga. Człowiek ten choruje na ALS, stwardnienie zanikowe boczne, które jest przyczyną jego niepełnosprawności fizycznej. Został sparaliżowany w taki sposób, iż może jedynie poruszać powiekami. Jednakże ta ogromna wada fizyczna nie przeszkadza mu funkcjonować w nowoczesnym świecie. Dzięki najnowszym technologiom „odzyskał głos” (używa syntezatora mowy), a specjalny wózek utrzymuje go w pozycji pionowej – co sprawia, iż może wykładać na uniwersytecie i pisać książki. Nie ma dla niego ograniczeń związanych z komunikacją. Dzięki ogromnej sławie i uznaniu środowiska naukowego może on dotrzeć w dowolne miejsce na świecie bez żadnych przeszkód. Organizm profesora funkcjonuje w sposób właściwy tylko w sferze psychicznej. Jego ciało bowiem nie spełnia żadnych innych funkcji oprócz tych niezbędnych do przetrwania.

Szeroko komentowany przypadek Stephena Hawkinga znakomicie oddaje znaczenie fizycznej niepełnosprawności. Dla większości ludzi nią dotkniętych jest to podstawowy problem egzystencjalny, lecz istnieją przypadki udowadniające, że można go przezwyciężyć. Fizyczność człowieka nie jest jedyną cechą opisującą jego możliwości. Wielu ludzi niepełnosprawnych, mimo znaczących dysfunkcyjności, może radzić sobie w życiu, lecz nie oznacza to wcale, iż niepełnosprawność nie stanowi dla nich kluczowego problemu. Wszelkie formy aktywności w przypadku niepełnosprawności fizycznej to tylko substytuty tego, co potrafią pełnosprawni.

Niepełnosprawność to brak możliwości wykonywania czynności, które stanowią ważny element życia. Niewielu ludzi posiada sprawność Roberta Kubicy za kierownicą auta, lecz trudno nazwać ich inwalidami. Jednak dla człowieka, który całe życie jeździł samochodem, utrata możliwości prowadzenia auta, spowodowana urazem rąk, jest jedną z największych tragedii, jakie dotykają go w życiu. To, czego doświadcza wskutek wypadku, jest czymś więcej niż tylko utratą zdrowia czy możliwości zarobkowania. Stanowi też utratę pewnych kluczowych części osobowości, doświadczenia życiowego czy obrazu samego siebie. Trudno w takiej sytuacji zastąpić dotychczasowe możliwości innymi. Trudno nie tyle pogodzić się z własną chorobą, co z jej skutkami i ich wpływem na nasze życie.

Ważnym elementem niepełnosprawności fizycznej jest uciążliwy, nieprzerwany ból. Jak mawiał Winston z powieści Georga Orwella Rok 1984: „Nic na świecie nie jest tak straszne jak ból fizyczny. W obliczu bólu nie ma bohaterów (...)”. Jeżeli dotknie w dużym stopniu, wtedy inne sprawy nie mają znaczenia. Ból potrafi odebrać całą wolę życia.

Ból jest nie tylko fizycznym zjawiskiem dotykającym nasz organizm, ale też stanem psychicznym uniemożliwiającym funkcjonowanie na choćby podstawowym poziomie. Jeżeli coś naprawdę boli, wtedy nic innego się nie liczy. Człowiek doświadczający bólu chce jedynie, by on minął, dlatego zrobi wszystko, bez względu na konsekwencje. Wielokrotnie spotyka się przypadki, w których z powodu wpływu leków przeciwbólowych pacjenci przez długi okres nie są zdolni do jakiegokolwiek funkcjonowania. W wypadku, gdy ból trwa latami, stanowi najpoważniejszy problem.

Ból zmienia swoją strukturę i natężenie. Każdy ma inną na niego odporność. Jeżeli mamy do czynienia z osobą cierpiącą fizycznie, wtedy wszelkie formy kontaktu są ograniczone, gdyż w chwilach, gdy ból się nasila, człowiek traci zdolność do logicznego rozumowania. Trudno mówić czy myśleć o czymś innym niż sam ból. Kiedy słabnie, człowiek jest w stanie zająć się czymś innym.

Mało kto wie, że Karol Darwin był osobą, którą z powodzeniem można uznać za niepełnosprawną. Tropikalne choroby i długie przebywanie w zmieniającym się klimacie zdeformowały jego ciało i przyprawiały go o chroniczne bóle głowy. Gdy następował atak bólu, Darwin zamykał się w odizolowanym pokoju i czekał aż na chwilę zelżeje. Potem brał się do pracy. Człowiek ten – według ówczesnej medycyny – nie powinien niczym się zajmować. Lista jego chorób była tak długa, że mimo swego statusu majątkowego nie mógł odwiedzić wszystkich odpowiednich lekarzy, gdyż musiałby poświęcić na to większą część czasu, jakim dysponował. W chwilach, gdy ból mijał, Darwin stawał się bardziej rodzinny i towarzyski. Zapraszał przyjaciół i tworzył swoje książki.

Ból, jak widzimy na powyższym przykładzie, wpływa nie tylko na stronę fizyczną funkcjonowania ludzkiego organizmu, lecz także na strukturę psychiczną. Osoba dotknięta chronicznym bólem staje się bardziej agresywna, nieprzystępna i zamknięta w sobie. Często opiekunowie czy osoby mające kontakt z niepełnosprawnymi postrzegają te objawy jako skutek pewnych dysfunkcji umysłowych, lecz oczywiście są w błędzie. Mając pod opieką osobę, którą coś boli, możemy, a nawet musimy okazywać dużo więcej cierpliwości niż w przypadku pacjenta, który takiego bólu nie doświadcza.

1.2. Wymiar psychiczny

Niepełnosprawność psychiczna jest w dużej mierze tożsama z niepełnosprawnością fizyczną. Istnieje jednak wiele różnic. Niepełnosprawności psychicznej często nie można rozpoznać na pierwszy rzut oka. Jak dowodzą liczne badania, potrafimy bez trudu dostrzec osoby dysfunkcyjne psychicznie, umysłowo bądź emocjonalnie. Należy te trzy rodzaje niesprawności odróżnić, choć w wielu fachowych periodykach są traktowane tak samo. Osoba dysfunkcyjna – upośledzona umysłowo nie ma takich samych cech jak osoba z dysfunkcjami psychicznymi.

Kluczowa wydaje się więc tutaj klasyfikacja stopnia niepełnej sprawności. W przypadku upośledzenia umysłowego klasyfikację taką prezentuje profesor Janina Wyczesany [5], według której wyróżniamy cztery stopnie upośledzenia umysłowego:

lekki niedorozwój umysłowy osób o ilorazie inteligencji 52-67, mieszczący się między dwoma a trzema odchyleniami standardowymi;

umiarkowany niedorozwój umysłowy osób o ilorazie inteligencji 36-51, mieszczący się między trzema a czterema odchyleniami standardowymi;

znaczny niedorozwój umysłowy osób o ilorazie inteligencji 20-35, mieszczący się między czterema a pięcioma odchyleniami standardowymi;

głęboki niedorozwój umysłowy osób o ilorazie inteligencji 0-19, mieszczący się między pięcioma a większą liczbą odchyleń standardowych.

Upośledzenia te są jednymi z najczęściej eksponowanych i opisywanych w mediach. Słynna badaczka niepełnosprawności Maria Grzegorzewska twierdziła, iż niepełnosprawność umysłowa zaczyna się wtedy, gdy dana osoba nie jest w stanie sprostać wymaganiom edukacyjnym, jakie się przed nią stawia. Ma zbyt mały iloraz inteligencji bądź w jakiejś sferze nie może dorównać swoim rówieśnikom.

Wymagania edukacyjne to nie tylko wymagania szkolne. Błędem jest twierdzić, że osoba upośledzona umysłowo to ta, która ma bardzo słabe wyniki w nauce. Kształcenie trwa całe życie, dlatego wymagania w tym zakresie to także umiejętność posługiwania się Ipodem czy odczytania rozkładu jazdy na przystanku autobusowym. I tu właśnie rodzi się podstawowe pytanie: czy osoba, która nie umie posługiwać się laptopem, Ipodem czy innymi tego typu urządzeniami jest osobą upośledzoną umysłowo? Oczywiście, że nie. Jednak jeżeli dokładnie przeczytamy to, co napisałem powyżej, i skonfrontujemy to z poprzednim zdaniem, zauważymy pewną nieścisłość.

Kim w takim razie jest osoba niepełnosprawna umysłowo? Oliver Sacks w książkach Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem oraz Antropolog na Marsie udowadnia nam, iż słabo znamy właściwości naszego umysłu. „Nie pytaj, jaką chorobę ma dany człowiek – zapytaj raczej jakiego człowieka ma dana choroba” – przypomina autor, podpowiadając rozwagę nad oceną możliwości człowieka i zasad, jakimi rządzi się dana choroba. To człowiek może dodać lub odjąć wiele ze swych możliwości mentalnych i to na jego osobowości i indywidualizmie powinno się opierać każdą terapię.

Właściwie nie jesteśmy w stanie powiedzieć, gdzie kończy się geniusz, a zaczyna niepełnosprawność umysłowa. Oliver Sacks przedstawia nam kilka postaci, które mimo wielkich dysfunkcji percepcyjnych były w stanie osiągnąć rzeczy nieosiągalne dla ludzi nazywanych potocznie „zdrowymi”. Największe wrażenie wywarła na mnie historia chorego na autyzm dwudziestoletniego człowieka, który potrafił namalować z pamięci wszelkie budynki, odtwarzając z niezwykłą precyzją ich usytuowanie oraz szczegóły architektoniczne. Swoje największe dzieło stworzył po odbyciu lotu nad Londynem. W ciągu godziny zdołał zapamiętać położenie tysięcy budynków, po czym z niemal fotograficzną dokładnością odwzorował je na gigantycznej kartce papieru. Niestety, ten sam człowiek nie jest w stanie napisać nawet prostego tekstu. Właściwie też nie rozumie, co tak naprawdę tworzy. Słabo mówi i nie potrafi słuchać.

Niepełnosprawność umysłowa charakteryzuje się bardzo dużą różnorodnością. Poznając jej oblicza, poznajemy w rzeczywistości możliwości ludzkiego umysłu i ograniczenia, jakie nakłada na niego genetyka czy wychowanie. Obcując z niepełnosprawnymi umysłowo, obcujemy tak naprawdę z tą częścią ich psychiki, z którą jesteśmy w stanie się porozumieć. Każdy myśli i postrzega inaczej, dlatego kontakt z niepełnosprawnymi umysłowo jest o wiele trudniejszy niż obcowanie z osobami dotkniętymi innymi formami niepełnosprawności.

Nie jestem w stanie powiedzieć, kiedy i jak najlepiej uzyskać kontakt z osobami niepełnosprawnymi umysłowo. Jest to sztuka sama w sobie. Wymaga ona olbrzymiej cierpliwości, dlatego praca z takimi osobami jest domeną tylko nielicznych, znakomicie wykształconych wychowawców, którzy wiedzą, jak się zachować w kontakcie z pacjentami dotkniętymi różnymi schorzeniami umysłu.

Choroby psychiczne czy chwilowe stany utraty pełnej świadomości też bywają rodzajem niepełnosprawności. Depresja, stres, obsesje czy nałogi mogą doprowadzić do trwałego uszkodzenia mózgu, a co za tym idzie – upośledzenia umysłowego.

Świat niepełnosprawnych umysłowo jest zupełnie inny od tego, który postrzegają zdrowi ludzie. Można użyć porównania do przymocowanego na stałe filtra, przez który można oglądać różne specjalnie spreparowane obrazki. W większości widzi się wszystko, co zostaje przez niego przepuszczone. Niekiedy ten fragment, który filtr ominął. Nie oznacza to wcale, że niepełnosprawni umysłowo są w jakimś stopniu ubożsi od ludzi postrzegających rzeczywistość „standardowo”. Po prostu ich świat jest zupełnie inny. Dobrze ilustruje to przykład bohatera przywołanej już książki Antropolog na Marsie, który widział świat tylko w czarno-białych barwach, nawet bez odcieni szarości. Oczywiście, tego typu schorzenie znacznie utrudnia postrzeganie rzeczywistości, szczególnie jeśli ktoś, jak ów bohater, jest malarzem. Jego przykład dowodzi jednak, że mimo takich ograniczeń można cieszyć się pełnią życia. Człowiek ten maluje obrazy i wystawia je w galeriach sztuki.

Przytoczyłem tu przykłady osób niepełnosprawnych umysłowo obdarzonych wyjątkowymi zdolnościami. Wymienia je niemal każdy podręcznik poświęcony tej tematyce. Należy jednak nadmienić, że większości niepełnosprawności tego typu nie towarzyszą żadne dodatkowe, nadzwyczajne umiejętności. Nie można więc oczekiwać, że osoba o ograniczonej sprawności umysłowej będzie pięknie malować, pisać czy śpiewać. Takie oczekiwania stanowią jeden z podstawowych błędów ludzi, którzy z taką formą niepełnosprawności obcują. Często starają się oni na siłę wyszukać jakąkolwiek cechę, która czyni daną jednostkę chorobową wyjątkową na tle innych. Wbrew woli i możliwościom pacjentów wychowawcy czy też rodzice starają się znaleźć coś, czego tak naprawdę nie ma i nigdy nie było w danym człowieku.

Kiedy byłem bardzo młody, stałem się świadkiem historii, która znakomicie pokazuje, czym jest niepełnosprawność intelektualna oraz uporczywe próby walki z nią. Rafał, 15-letni chłopak chory na porażenie mózgowe, miał ogromne kłopoty w nauce. Prawie nie czytał, pisał tylko proste słowa, a bardziej skomplikowane zadania logiczne sprawiały mu niezwykłe trudności. Mimo to zamożna ciotka chłopca wynajmowała nauczycielki z każdego przedmiotu, które pracowały z nim indywidualnie. Uważała, że dziecko – odpowiednio prowadzone – może osiągnąć sukces.

Niestety, mimo codziennych starań i ogromnych nakładów finansowych chłopak nie czynił postępów. Dzień po dniu powtarzał ten sam materiał, a ciągłe zmiany nauczycielek i metod nauczania nie przynosiły rezultatu. Uczony kilka miesięcy przez nauczycielkę prostej angielskiej rozmowy, nie był w stanie jej powtórzyć i przy każdej próbie wielokrotnie się mylił.

Zasadne jest pytanie, na ile i w jaki sposób powinniśmy starać się usprawniać cechy mentalne? Kiedy rzeczywiście rehabilituje się chorego, a kiedy czyni mu się krzywdę?

Umysł na tyle ogranicza nasze życie, na ile jest w stanie przyswoić i przetworzyć informacje docierające do niego z różnych źródeł. Te uwarunkowania są szczególnie ważne w kontekście zdobycia zawodu, pozycji społecznej czy spełnienia wymagań edukacyjnych. Niestety, w każdej z tych sfer projektanci specjalistycznych programów nie są do końca przygotowani na różnorodność, jaka występuje wśród rodzajów niepełnosprawności umysłowej. Wszelka standaryzacja w tym kontekście jest nie na miejscu, gdyż różnice są tak ogromne, że nie sposób standardowym programem objąć choćby dwóch pacjentów dotkniętych taką dysfunkcją.

Z mojego doświadczenia, jako pedagoga oraz osoby mającej stałą styczność z tego typu formą niepełnosprawności, wynika, iż naprawdę warto poznać każdą taką jednostkę indywidualnie, odrzuciwszy często wszelkie rady występujące w podręcznikach. W przeciwieństwie do innych form niepełnosprawności, ta wymaga wyczucia czasu i tempa, w jakim można nawiązać kontakt, przeprowadzić lekcję czy dowolne ćwiczenie motoryczne.

Wyniki badań G.O. Jonsona (1950) wskazują, że dzieci upośledzone umysłowo są odrzucone lub izolowane przez swoich zdrowych rówieśników nie z powodu swego upośledzenia, lecz dlatego, że są nieprzystosowane społecznie.

W wieku dojrzałym takie nieprzystosowanie społeczne zwykle prowadzi do trudności w osiągnięciu określonego przygotowania zawodowego, dzięki któremu osoba może stać się samodzielnym członkiem społeczeństwa. „Nadal występującym zjawiskiem jest ukrywanie dziecka niepełnosprawnego umysłowo. Sama byłam świadkiem zdarzenia, kiedy w Urzędzie Miasta i Gminy w Dębnie w wykazie ewidencji istniały bliźniaczki, o których nikt mieszkający w okolicznej wsi nie wiedział. Kiedy przyprowadzono je pierwszy raz do szkoły zachowywały się jak zwierzątka. Były niepełnosprawne umysłowo, i na dodatek nieprzygotowane społecznie, bo oprócz rodziców i rodzeństwa nie znały nikogo. Wychowywały się w zamkniętym domu lub na podwórku za wysokim płotem. Tak więc przygotowanie dziecka niepełnosprawnego umysłowo do życia w społeczności otwartej wymaga wykształcenia takich umiejętności i sprawności, które umożliwiłyby mu samodzielne i niezależne funkcjonowanie w różnych sytuacjach życia osobistego i społecznego” [6].

1.3. Wymiar społeczny

„Z danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wynika, iż na świecie żyje 450 mln osób niepełnosprawnych, co stanowi 10% ludności naszego globu. Z powodów ekologicznych, cywilizacyjnych i społeczno-ekonomicznych problemy niepełnosprawności stają się coraz bardziej dolegliwe w życiu nawet bogatych społeczeństw, a wspólne ich rozwiązywanie staje się cywilizacyjną koniecznością ludzi sprawnych i niepełnosprawnych. (...) W eliminowaniu uprzedzeń psychologicznych do osób chorych, odmiennych i upośledzonych, likwidowaniu barier prawnych, ekonomicznych, architektonicznych, transportowych, telekomunikacyjnych itd. niezwykle istotną rolę mają do odegrania pomoc i globalna postawa społeczeństwa, bez których nie uda się wielu krajom wyjść z zapaści cywilizacyjno-kulturowej i stworzyć spójnej nowoczesnej moralności oraz demokratycznej kultury” [7].

Jak wskazują dane statystyczne, osób z niepełnosprawnością przybywa. Temu przyrostowi powinna towarzyszyć zmiana stosunku społeczeństw do niepełnosprawności, wpisująca na stałe w relacje międzyludzkie takie pojęcia jak akceptacja i integracja. W procesie wychowania poszczególnych jednostek tworzony jest obraz wszelkich zdarzeń i zjawisk zachodzących w otoczeniu. Konotacja tego obrazu (pozytywnego bądź negatywnego) zależy nie tylko od doświadczeń własnych. W środkach masowego przekazu lansowany jest określony model wyglądu i zachowań. Osoby wyłamujące się z tych standardów zostają odsunięte od głównego nurtu życia społecznego.

Dla wyjaśnienia przywołajmy podstawowe pojęcia, niezwykle istotne w rozważaniach naukowych, politycznych, społeczno-­psychologicznych i medycznych na temat niepełnosprawności:

AKCEPTACJA – zgodnie z definicją, jaką podaje Słownik języka polskiego, to: „wyrażenie zgody na coś, potwierdzenie czegoś, aprobata” [8].

Zacytowane ujęcie wskazuje, że akceptując kogoś, przyjmujemy go takim, jakim jest. W pracach naukowych i publikacjach prasowych autorzy podają różne definicje akceptacji.

Przez jednych jest ona traktowana jako podstawowy warunek, przez innych jako składnik poczucia bezpieczeństwa, jeszcze inni uznają akceptację jako odrębną, podstawową potrzebę człowieka.

Pod pojęciem akceptacji rodzicielskiej w odniesieniu do młodzieży niepełnosprawnej umysłowo rozumie się przyjęcie tej młodzieży taką, jaka ona jest, dostrzeganie zalet i możliwości rozwojowych, a jednocześnie liczenie się z brakami i nieprzekraczalnymi ograniczeniami.

INTEGRACJA – Słownik wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych definiuje ją jako: „proces tworzenia całości z części, włączenie jakiegoś elementu w całość; zespolenie i zharmonizowanie składników zbiorowości społecznej” [9].

DYSTANSOWANIE – przejawia się w unikaniu wszelkich kontaktów z osobami niepełnosprawnymi, które wiązałyby się z zaangażowaniem emocjonalnym.

DEWALUOWANIE – to upowszechnienie własnego negatywnego obrazu przez osobę niepełnosprawną.

DELEGITYMIZACJA – to praktyka dyskryminacji wiążąca się z usankcjonowaniem błędnych stereotypów w przepisach prawnych.

SEGREGACJA – to wyizolowanie osób niepełnosprawnych ze społeczeństwa i umieszczanie ich w ośrodkach o charakterze zamkniętym.

EKSTERMINACJA – to najprostsza praktyka dyskryminacji, polegająca na wyniszczeniu, zagładzie.

Wiesław Łagodziński, dyrektor Biura Informacji i Wydawnictw GUS przedstawił wyniki badań statystycznych dotyczących polskich gospodarstw domowych. Dane zaprezentowano 4 czerwca 2003 roku w trakcie konferencji zatytułowanej „Tworzenie lokalnego systemu wsparcia dla osób niepełnosprawnych – doświadczenia Dzielnicy Żoliborz m.st. Warszawy”. Została ona zorganizowana przez jeden z najlepiej funkcjonujących w Warszawie Ośrodków Pomocy Społecznej.

Badania te w niezwykle dobitny sposób pokazują tendencję do pewnego rodzaju depersonifikacji osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawni mają znacznie mniejsze szanse na przyznanie im istotnych ról społecznych.

Wpływ na opisaną sytuację ma tworzenie tożsamości społecznej zwanej przez niektórych „koncepcją własnego ja”. Jak mówi Krystyna Błeszyńska: „Pojęcie tożsamości społecznej może być stosowane zarówno dla opisów grup czy zbiorowości społecznej, jak i poszczególnych jednostek. W pierwszym ujęciu, właściwym np. socjologii czy antropologii tożsamość traktowana jest jako zbiór cech jednoczących pewną grupę i wyróżniających ją spośród wielu innych (jak tożsamość etniczna lub kulturowa). Jest to zatem tożsamość grupowa. Podejście drugie, charakterystyczne dla psychologii, odnosi analizowany termin do specyficznych cech jednostki tworzących jej tożsamość indywidualną” [10]. Jednym z mechanizmów kształtowania się poczucia tożsamości społecznej są porównania grupy własnej z obcymi. Zachowania te podporządkowane są dążeniom jednostki do samookreślenia i wytworzenia pozytywnej samooceny. „Identyfikacja przedmiotu z określoną kategorią społeczną powoduje budowanie stereotypowych cech członka grupy w obraz jego własnej osoby. W kontekście szerszej zbiorowości niektóre z tych atrybutów bywają jednak oceniane jako negatywne, przynależność do obciążonej nimi grupy jest zaś postrzegana jako deprecjonująca. Włączenie w samoopis cech deprecjonujących społecznie zagraża pozytywnej samoocenie jednostki. Poczucie przynależności do grupy o tego rodzaju właściwościach stwarza zatem sytuację potencjalnej dewaloryzacji tożsamości jednostki oraz ukształtowania się tożsamości negatywnej” [11].

Bez względu na to, z jaką formą niepełnosprawności mamy do czynienia, odbija się ona w społecznym funkcjonowaniu jednostki. Poprzez to stwierdzenie rozumiem funkcjonowanie w obrębie rodziny, pracy zawodowej czy obowiązków szkolnych. Właściwie nie da się pominąć niepełnosprawności w żadnym aspekcie życia i tylko przez jej pryzmat można dobierać sobie sfery, w których osiąga się zamierzone cele bądź w których próbuje się zdobyć umiejętności niedostępne w tradycyjny sposób.

Ta niedostępność właśnie wydaje się kluczowym elementem niepełnosprawności. Wiadomo, że osoba poruszająca się na wózku nie jest w stanie pilotować samolotu pasażerskiego bądź wystąpić w konkursie tanecznym. Wszelkie zorganizowane formy zastępcze tego typu działań (np. konkursy taneczne dla osób na wózkach) są jedynie substytutem, który działa tylko w obrębie tego, na co pozwala niepełnosprawność. Zaryzykuję stwierdzenie, iż to, czego nie możemy, decyduje o tym, kim jesteśmy. W tym kontekście oczywiście każdy może być postrzegany jako osoba niepełnosprawna, lecz liczy się tu zjawisko skali. Trudno jest bowiem porównywać kogoś z niepełnosprawną ręką do kogoś z niedowładem czterokończynowym. Wiadomo przecież, że niepełnosprawna ręka nie stanowi problemu nie do pokonania dla osoby, która chce być na przykład nauczycielem, ale już niedowład czterokończynowy taki problem stanowi bezsprzecznie.

Lew Myszkin, bohater klasycznej powieści Idiota Fiodora Dostojewskiego, był osobą o znacznie ograniczonej sprawności intelektualnej, mimo to starał się uzyskać wysoką pozycję społeczną. Umożliwiał mu to posiadany tytuł szlachecki i spadek odziedziczony po bogatej krewnej. Jednak zarówno fabuła powieściowa, jak i życie, udowadniają nam, że nie da się pokonać własnej niesprawności. Lew Myszkin starał się uzyskać szacunek ówczesnych elit, ale jego upośledzenie nie pozwalało mu na podjęcie równorzędnego dyskursu, zdobycie pracy czy spełnienie swoich miłosnych pragnień. Przez starania opisane na tysiącu stron starał się zaskarbić sobie sympatię młodej panny, którą chciał poślubić. Robił wszystko, co w jego mocy, jednak dziewczyna odrzuciła jego konkury.

Z punktu widzenia socjologii zjawisko niepełnosprawności postrzegane jest dwojako. Po pierwsze, zauważa się niepełnosprawnych jako specyficzną grupę społeczną, mającą swoje potrzeby, cele i wspólną charakterystykę. Jako grupa społeczna niepełnosprawni nie są formacją jednolitą. W jej ramach istnieje wiele dodatkowych grup – bardziej lub mniej związanych z samą istotą cech charakteryzujących niepełnosprawność, np. spośród niewidomych wyróżnić można tych, którzy stracili wzrok całkowicie, oraz tych, którzy mają tylko częściową wadę wzroku (w obu tych przypadkach identyfikacja z grupą niepełnosprawnych jest całkiem inna).

Nie powinno się zatem traktować niepełnosprawnych jako jednolitą grupę o wspólnych interesach i celach. Chociaż słowo „niepełnosprawny” jest identyfikatorem pewnych cech, rzadko zdarza się, że identyfikator ten opisuje w pełni osobę, którą tak nazywamy. Istnieją bowiem podgrupy niepełnosprawnych – na tyle różne, iż trudno je nawet zidentyfikować z niepełnosprawnością – np. chorzy, którzy zostali uleczeni i całkowicie przywrócono im sprawność.

Drugą ważną z punktu widzenia socjologii definicją są role społeczne. Każda grupa społeczna i każdy członek tej grupy musi spełniać określoną rolę, nawet gdy nie zdaje sobie z tego sprawy. Niepełnosprawnym zwykle przypisuje się role bierne, niewymagające udziału w skomplikowanych interakcjach społecznych. Taką rolą jest na przykład „rola chorego”, która niesie w sobie wiele standardowych zachowań – względem tego, jak chory powinien zachowywać się oraz czego mu nie wolno. Inne typowe role społeczne, przyjmowane przez osoby niepełnosprawne, są mocno ograniczone w porównaniu do tych samych ról wykonywanych przez osoby pełnosprawne. Inaczej postrzega się niepełnosprawnego ojca i pełnosprawnego ojca, inaczej też postrzega się niepełnosprawnego nauczyciela, studenta czy naukowca. Często, lecz nie zawsze, bywa tak, iż osoba niepełnosprawna identyfikuje się ze swą rolą tak mocno, że ogranicza to jej działania – np. student niepełnosprawny oczekuje zupełnie innej pomocy od uczelni niż student pełnosprawny.

Na podstawie prowadzonych obserwacji, badań i analiz autorka doszła do wniosku, że niepełnosprawność powoduje indywidualne konsekwencje o charakterze społecznym:

ZMIANĘ POZYCJI – z pracownika na osobę bez pracy lub pracującą w ograniczonym zakresie; z osoby decydującej o sprawach rodziny na osobę uzależnioną od pomocy innych itp.;

ZMIANĘ EKONOMICZNĄ – od samodzielności ekonomicznej do ekonomicznego uzależnienia, czyli od sytuacji, gdy człowiek mógł na przykład podejmować decyzje i dokonywać konkretnych wyborów, do sytuacji, gdy zaspokojenie jego potrzeb bytowych jest zależne od pomocy z zewnątrz (rodziny, instytucji);

ZMIANĘ OCZEKIWAŃ społecznych i wyznaczanie nowych ról – kulturowo związanych z faktem, że jest się osobą niepełnosprawną.

Członkowie grupy nie wyznaczają osobie niepełnosprawnej żadnych zadań. Oczekują tylko, że podporządkuje się innym i uzależni od ich decyzji, a także zrezygnuje z pełnienia dotychczasowej funkcji. W razie ograniczenia sprawności w pracy zawodowej, czyli niezdolności do pracy, oczekuje się od pracownika, by podjął wysiłek rehabilitacyjny w celu odzyskania zdolności do wykonywania pracy zarobkowej [12].

Skoro niepełnosprawni mogą obracać się tylko w kręgu własnych zdolności i możliwości, zdolności te decydują o tym, kim oni są, bez udziału takich cech psychicznych jak predyspozycje czy talent. Bardzo często osoby niepełnosprawne nie wybierają zawodu czy nie podejmują nauki, gdyż jest to niemożliwe ze względu na dysfunkcjonalność, jaką posiadają. Przychodzi mi tu na myśl autentyczna historia pewnej wychowawczyni ze specjalistycznego ośrodka dla osób o znacznej niepełnosprawności. Jedna z jej podopiecznych chciała zostać chemikiem. Oczywiście nikt nie mógł jej zabronić uprawiać tej dyscypliny naukowej. Lecz w laboratorium, gdzie są niebezpieczne preparaty, każda, nawet najmniejsza niepełnosprawność stanowi niebezpieczeństwo. Na którymś z kolei roku studiów osoba ta, poruszająca się na wózku, musiała w ramach ćwiczeń studenckich mieszać bardzo wybuchowe preparaty. Jej niepełnosprawność nie pozwalała na stabilne utrzymanie substancji, którymi się posługiwała. Cała szkoła miała dylemat, co w takiej sytuacji zrobić. Oczywiste, że nie mógł w tym pomóc żaden kolega czy wychowawca, gdyż każdy chemik pewne ćwiczenia musi wykonać sam. Do pewnego momentu studentce pomagano, ale kiedy dochodziło do sytuacji, gdy koniecznie musiała wykonać coś samodzielnie, wszyscy czuli się niezręcznie.

W jaki sposób rozwiązać podobny problem? Na ile można pomóc czy umożliwić cokolwiek drugiej osobie? Gdzie zaczynają się przeszkody natury prawnej lub po prostu zwyczajowe tabu? Na to pytanie są dwie odpowiedzi. Według standardów przyjętych w Stanach Zjednoczonych i innych państwach wysoko rozwiniętych sala, w której prowadzi się wykłady z jakiegokolwiek przedmiotu, powinna być tak przystosowana, by każdy – bez względu na rodzaj czy stopień niesprawności – mógł wykonywać wszelkie czynności związane z programem nauki. Takie same zasady dotyczą każdej dziedziny życia społecznego. Wszystkie budynki, urzędy czy miejsca rozrywki powinny być przygotowane w taki sposób, by każdy niepełnosprawny mógł z nich w pełni korzystać. W szczegółach nie wydaje się to takie proste.

Jak studentce chemii umożliwić mieszanie bardzo niebezpiecznych preparatów w taki sposób, by nie zagrażało to jej samej i innym? Czy warto dla jednego studenta przekształcać całą uczelnię lub salę wykładową? Na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi.

Drugą metodą jest preferowane w niektórych krajach, a także w kręgach zawodowych, stworzenie specyficznej infrastruktury, w której obrębie mogą funkcjonować niepełnosprawni. I tak na przykład mamy szkoły muzyczne dla niepełnosprawnych, szkoły techniczne dla niepełnosprawnych, dyskoteki dla niepełnosprawnych i tym podobne instytucje. Stwarza to olbrzymi problem społeczny. Jak możemy wyczytać w wielu podręcznikach akademickich, a także zaobserwować, takie urzędy czy instytucje to pewnego rodzaju enklawy, z których korzystają wyłącznie osoby niepełnosprawne. W zakładach pracy, w których pracują wyłącznie ludzie niepełnosprawni, tworzy się specyficzna atmosfera. Zauważa się, że obok celów ekonomicznych, działanie zakładu ukierunkowane jest na aktywizowanie osób niepełnosprawnych.

Niemal każdy, kto odwiedza szkołę bądź instytucję, w której przewagę stanowią niepełnosprawni, natychmiast odczuwa ogromną różnicę, jaka dzieli je od standardowych placówek tego typu. Nie jest to, niestety, odczucie pozytywne. Społeczeństwo boi się niepełnosprawności. Lęk przed chorobami jest zupełnie naturalny, co omówię w dalszej części tego opracowania. Gdy przebywamy na przykład w szkole dla dzieci głuchych, możemy czuć się przytłoczeni. Unikamy tego rodzaju miejsc, gdyż kojarzą się nam one z bardzo przykrymi doznaniami. Tego samego uczucia doznają niektórzy niepełnosprawni. Zamknięcie wśród innych niepełnosprawnych daje poczucie bezpieczeństwa i oparcia w ludziach, którzy rozumieją nasz problem. Jednakże – z drugiej strony – w dużym stopniu odbiera możliwość konfrontowania własnych umiejętności z normą przyjętą przez rynek, wymagania edukacyjne czy reguły koleżeństwa.

Zasadniczym pytaniem jest więc: na ile integrować, a na ile izolować? Kiedy i w jaki sposób wprowadzić osobę niepełnosprawną w struktury społeczne? Tu także istnieją dwie szkoły. Według pierwszej należy izolować osoby niepełnosprawne w takich strukturach, które pozwolą wykorzystać ich zdolności i możliwości, z kolei zgodnie z drugą – integracja potrzebna jest w każdej dziedzinie życia. To, jaki model wybierzemy w stosunku do osób niepełnosprawnych, które mamy w swoim otoczeniu, jest oczywiście w dużej mierze uzależnione od samej niepełnosprawności, ale też od tego, jakie cele sobie stawiamy, jak zostaliśmy wychowani lub w jakim stopniu jesteśmy w stanie znieść niebezpieczeństwa związane z byciem osobą niepełnosprawną w społeczeństwie. Nie ma jednej właściwej drogi wyboru.

Obecnie uważa się, że integracja w każdej dziedzinie lepiej służy rozwojowi osób niepełnosprawnych niż zamykanie ich w specjalnie przygotowanych dla nich obiektach. Integruje się w szkole, w pracy, w urzędach. Słowo „integracja” stało się kluczem do rozumienia potrzeb i wymagań osób niepełnosprawnych. Jednakże im bardziej integrujemy się, tym bardziej widać różnice między stanem postrzeganym jako norma a niepełnosprawnością. Podobnie jak Lew Myszkin, osoba niepełnosprawna zawsze napotka gdzieś na swej drodze szklany sufit, przez który nie może się przebić. Oczywiście tego typu bariery istnieją także dla osób pełnosprawnych (nie każdy może zostać prezesem banku czy szanowanym wykładowcą uniwersyteckim), lecz trzeba zdać sobie sprawę z tego, że dla osób niepełnosprawnych ów szklany sufit jest położony znacznie niżej niż dla pozostałych. W specjalistycznych zakładach, gdzie osoby niepełnosprawne otacza się odpowiednią opieką, mogą one osiągnąć znacznie większy poziom umiejętności niż w konfrontacji z rzeczywistymi wymaganiami świata zewnętrznego. Jest to istotne przede wszystkim w przypadku osób, których niepełnosprawność jest znaczna i nie pozwala im w pełni rywalizować z innymi.

Nawet w tak, wydawałoby się, tolerancyjnym i przyjaznym osobom niepełnosprawnym kraju jak Szwecja, istnieje wiele społecznych barier dotyczących możliwości działań ludzi niepełnosprawnych. Bariery te wydają się więc być niezależne od miejsca zamieszkania czy kultury, jaką dana osoba prezentuje. We wszystkich opracowaniach dotyczących tego tematu możemy znaleźć opisy podobnych problemów, które skupiają się na kwestii niedostępności różnych dóbr oraz braku tolerancji wobec osób niepełnosprawnych jako grupy społecznej. Niestety, zależności te nie mogą być zniwelowane. Nigdy nie będzie tak, że osoba niepełnosprawna będzie mogła korzystać ze wszystkich dóbr dostępnych osobom pełnosprawnym. Opiekunowie czy ludzie zajmujący się zawodowo niepełnosprawnymi mają jedynie za zadanie tak dostosować warunki panujące w określonych sytuacjach, by jak najbardziej udogodnić osobie niepełnosprawnej korzystanie z ogólnodostępnych dóbr.

Takie postępowanie ma też znaczenie socjologiczne, gdyż dostęp do różnorakich ról społecznych jest ciągle ograniczony przez dysfunkcje fizyczne. Wystarczy spojrzeć, ilu ludzi poruszających się na wózkach zasiada w parlamencie, ilu z nich jest w zarządach głównych korporacji czy też zajmuje wysokie stanowiska w administracji publicznej. Duże ułatwienie w zwiększeniu szans na pracę osób niepełnosprawnych stanowi Internet, w którym można wykonywać coraz więcej zawodów (nauczyciela, konsultanta, architekta, programisty, dziennikarza etc.). Poprawia to sytuację niepełnosprawnych, lecz w dalszym ciągu nie jest ona korzystna dla osób dotkniętych jakąkolwiek niepełnosprawnością.