Żyjąc z demencją. Praktyczne wskazówki dla opiekunów i pacjentów ebook

„Zgu­bi­łam sie­bie, że tak po­wiem”.

Z do­ku­men­ta­cji me­dycz­nejAu­gu­sty De­ter (1901 rok),pierw­szej pa­cjentki opi­sa­nejprzez dok­tora Alo­isa Al­zhe­imera

PRZED­MOWA

Po la­tach na­uki przy­go­to­wu­ją­cej do za­wodu wszy­scy le­ka­rze, w tej licz­bie i ja, na­dal nie­ustan­nie uczymy się od swo­ich pa­cjen­tów. Ob­ser­wu­jąc, jak spraw­dzają się me­tody le­cze­nia w prak­tyce, stop­niowo, na przy­kła­dzie po­szcze­gól­nych cho­rych, po­zna­jemy in­dy­wi­du­alne re­ak­cje na te­ra­pię oraz do­wia­du­jemy się o no­wych for­mach spra­wo­wa­nia opieki i do­stęp­nych źró­dłach po­mocy. Temu do­świad­cze­niu kli­nicz­nemu to­wa­rzy­szy za­po­zna­wa­nie się z bie­żą­cymi do­ko­na­niami na roz­le­głym polu ba­dań na­uko­wych. Jed­nak mimo dłu­gich go­dzin spę­dza­nych przeze mnie w po­radni Cen­trum Me­dycz­nego przy Uni­wer­sy­te­cie Co­lum­bia w Irving, gdzie w ciągu jed­nego po­po­łu­dnia spo­ty­kam się nie­kiedy na­wet z dzie­się­cioma pa­cjen­tami cier­pią­cymi na otę­pie­nie (de­men­cję), ni­gdy nie mam dość czasu na prze­ka­za­nie im i ich bli­skim wszyst­kiego, co po­winni wie­dzieć i o co chcą za­py­tać, ani na po­roz­ma­wia­nie o po­ten­cjal­nych wy­zwa­niach, z ja­kimi będą się mie­rzyć w przy­szło­ści. Rów­nież ży­cie mi­lio­nów in­nych ro­dzin jest na­zna­czone zma­ga­niem z de­men­cją, a nie­któ­rzy nie otrzy­mują po­trzeb­nych in­for­ma­cji lub zwra­cają się do spe­cja­li­sty do­piero wtedy, gdy sy­tu­acja staje się kry­tyczna.

Czę­sto ża­ło­wa­łem, że udzie­lane przez nas prak­tyczne po­rady zo­stają w czte­rech ścia­nach ga­bi­ne­tów le­kar­skich. Zdaję so­bie też sprawę, że po­mimo mo­ich naj­lep­szych sta­rań, by jak naj­wię­cej wy­ja­śnić na te­mat otę­pie­nia i in­nych scho­rzeń neu­ro­lo­gicz­nych, w pa­mięci mo­ich roz­mów­ców za­cho­wuje się tylko nie­wielki uła­mek tego, co mó­wię. Oma­wia­nie tych spraw w ga­bi­ne­cie bywa stre­su­jące i ner­wowe. Czasu wy­maga samo po­go­dze­nie się z dia­gnozą, nie mó­wiąc już o zro­zu­mie­niu na­tury cho­roby. W trak­cie każ­dej wi­zyty jest do prze­ka­za­nia mnó­stwo in­for­ma­cji, za­le­ceń oraz wska­zó­wek do­ty­czą­cych or­ga­ni­zo­wa­nia opieki. Trzeba także prze­dys­ku­to­wać zmiany, ja­kie za­szły od chwili po­przed­niej kon­sul­ta­cji. Mimo na­szych szcze­rych wy­sił­ków nie daje się za­wrzeć wszyst­kiego w no­tat­kach czy wrę­cza­nych po wi­zy­cie pi­sem­nych za­le­ce­niach.

Sys­te­ma­tycz­nie wi­dząc te trud­no­ści na wła­sne oczy, za­czą­łem się za­sta­na­wiać, w jaki spo­sób można by do­trzeć z po­ra­dami do więk­szej liczby po­trze­bu­ją­cych ich osób. Kiedy do­wie­dzia­łem się o se­rii książ­ko­wej Na­vi­ga­ting Life wy­da­wa­nej pod au­spi­cjami pi­sma Ame­ry­kań­skiej Aka­de­mii Neu­ro­lo­gii pod ty­tu­łem „Brain & Life®”, za­in­spi­ro­wała mnie myśl o do­star­cze­niu „wska­zó­wek na­wi­ga­cyj­nych” lu­dziom, któ­rzy pró­bują zro­zu­mieć, czym jest otę­pie­nie i jak z nim żyć. Każdy roz­dział tej książki jest po­dobny do roz­mów, które czę­sto prze­pro­wa­dzam z pa­cjen­tami i ich ro­dzi­nami, trudno jed­nak prze­ka­zać wszystko, co tu za­war­łem, w trak­cie kon­taktu oso­bi­stego, na­wet po­wta­rza­ją­cego się wie­lo­krot­nie w ciągu po­na­wia­nych przez lata wi­zyt. Mam na­dzieję, że dzięki prze­la­niu tych roz­mów na karty książki po­mogę nie tylko oso­bom po­ja­wia­ją­cym się w moim ga­bi­ne­cie, lecz także wielu in­nym ro­dzi­nom po­szu­ku­ją­cym od­po­wie­dzi w ob­li­czu róż­nych zwią­za­nych z de­men­cją wąt­pli­wo­ści, które jest im trudno roz­wiać.

Książka ta jest prze­zna­czona dla cie­bie nie­za­leż­nie, czy sam je­steś we wcze­snej fa­zie otę­pie­nia, czy też pra­gniesz się wię­cej do­wie­dzieć o tej cho­ro­bie i do­stać prak­tyczne wska­zówki dla­tego, że mie­rzy się z nią czło­nek two­jej ro­dziny lub inna bli­ska ci osoba. Kon­stru­owa­łem ją tak, żeby jak naj­bar­dziej przy­po­mi­nała spo­tka­nie ze mną, sie­dzą­cym po dru­giej stro­nie biurka w ga­bi­ne­cie – twa­rzą w twarz pod­czas szcze­rej, nie­raz trud­nej roz­mowy. Każda taka in­te­rak­cja ob­raca się wo­kół osoby cho­rego, na­wet je­żeli prze­bieg le­cze­nia jest wy­ja­śniany jego part­ne­rowi w opiece, mał­żon­kowi czy do­ro­słemu dziecku, któ­rzy będą uczest­ni­czyć we wdra­ża­niu te­ra­pii. Tak samo jest w książce.

Mózg i jego scho­rze­nia ja­wią się nie­raz jako ta­jem­ni­cze i trudno uchwytne za­równo dla na­ukow­ców, jak i reszty spo­łe­czeń­stwa. Na­pi­sa­łem tę książkę po to, by od­sło­nić skalę wy­zwań wciąż sta­wia­nych przed spe­cja­li­stami przez za­bu­rze­nia neu­ro­lo­giczne w ro­dzaju de­men­cji, a także uła­twić zro­zu­mie­nie tego, co już wiemy o zmia­nach w otę­pio­nym mó­zgu, kon­se­kwen­cjach tej sy­tu­acji dla cie­bie oraz do­stęp­nych do za­sto­so­wa­nia środ­kach.

Zaj­mu­jąc się zdro­wiem du­żej grupy pa­cjen­tów, le­ka­rze czer­pią do­dat­kową wie­dzę z bez­po­śred­nich do­świad­czeń spra­wo­wa­nia nad nimi opieki oraz z ba­dań na­uko­wych. Po­dob­nemu ce­lowi po­znaw­czemu służy rów­nież ta książka, umoż­li­wia­jąca pa­cjen­tom i ich ro­dzi­nom uzy­ska­nie wia­do­mo­ści o na­tu­rze ich stanu oraz prze­my­śle­nie tego, jak przy­go­to­wać się na przy­szłość i za­pla­no­wać po­stę­po­wa­nie w ob­li­czu róż­nych po­ten­cjal­nych pro­ble­mów. Książka nie może za­stą­pić roz­mowy mię­dzy tobą i twoim le­ka­rzem; nie sta­nowi sub­sty­tutu bez­po­śred­niej opieki me­dycz­nej. Może się jed­nak oka­zać źró­dłem waż­nych spo­strze­żeń nie­oma­wia­nych pod­czas wa­szych spo­tkań, pod­stawą do za­da­wa­nia szcze­gó­ło­wych py­tań oraz prze­wod­ni­kiem w dal­szym za­zna­ja­mia­niu się z te­ma­tyką otę­pie­nia.

Po­trzeby w za­kre­sie opieki w przy­padku de­men­cji można za­spo­ka­jać na wiele spo­so­bów, a od­po­wie­dzi i po­rady w tej kwe­stii nie po­winny ni­gdy po­cho­dzić wy­łącz­nie z per­spek­tywy jed­nego le­ka­rza. Nie­mniej udzie­lane przeze mnie wska­zówki opie­rają się na wie­lo­let­nim do­świad­cze­niu pracy z pa­cjen­tami, od etapu dia­gno­zo­wa­nia do opieki ho­spi­cyj­nej i śmierci, a także na wie­dzy i szko­le­niach, ja­kie otrzy­ma­łem od wielu in­nych le­ka­rzy, ma­ją­cych za sobą dzie­siątki lat pracy i wspie­ra­ją­cych w bar­dzo po­dob­nych sy­tu­acjach ty­siące pa­cjen­tów oraz ich ro­dziny. Osa­dzona na tym fun­da­men­cie książka po­może ci le­piej zro­zu­mieć, dla­czego po­wstaje cho­roba zwana otę­pie­niem oraz co czeka cię da­lej. To zaś po­zwoli na­kre­ślić mapę umoż­li­wia­jącą po­ru­sza­nie się w świe­cie z de­men­cją.

W ca­łym tek­ście za­sad­ni­czo trak­tuję le­ka­rzy jako osoby, które kie­rują opieką. Jed­nak w co­raz więk­szym stop­niu po­le­gamy też na od­da­nej pracy pie­lę­gnia­rek, pie­lę­gnia­rzy i asy­sten­tów me­dycz­nych, okre­śla­nych zbio­rowo jako „wy­kwa­li­fi­ko­wany per­so­nel me­dyczny”. Wiele z po­ru­sza­nych tu za­gad­nień można oma­wiać z nimi, je­śli dys­po­nują do­świad­cze­niem w przy­pad­kach neu­ro­lo­gicz­nych i czują się kom­pe­tentni w da­nych spra­wach.

Za­równo przed­się­wzię­cia na­ukowe, jak i spra­wo­wa­nie opieki mają z re­guły cha­rak­ter ze­spo­łowy – i po­dob­nie jest z tą książką. Chcę po­dzię­ko­wać moim bli­skim za­równo za wska­zówki w pro­ce­sie pi­sa­nia, jak i wspar­cie w trak­cie, gdy za­jęty pracą, nie by­łem dla nich do­stępny. Dzię­kuję per­so­ne­lowi kli­nicz­nemu oraz moim men­to­rom z Cen­trum Me­dycz­nego Uni­wer­sy­tetu Co­lum­bia w Irving (zwłasz­cza dok­tor Ka­ren Mar­der, dok­to­rowi Joh­nowi Bru­stowi i dok­to­rowi Ola­jide Wil­liam­sowi) za nie­usta­jącą po­moc we wszyst­kich mo­ich po­czy­na­niach za­wo­do­wych; pani Ca­ro­lyn Hal­pin-He­aly z Arts & Minds za uświa­do­mie­nie, co jesz­cze mo­żemy ofe­ro­wać pa­cjen­tom; cier­pli­wym re­dak­to­rom książki, w tym panu Cra­igowi Pan­ne­rowi z Oxford Uni­ver­sity Press i dok­tor Li­sie Shul­man (re­dak­torce se­rii wy­daw­ni­czej); pani De­brze Zo­el­l­ner za zna­ko­mite wska­zówki edy­tor­skie, a także pani An­drei We­iss z Ame­ry­kań­skiej Aka­de­mii Neu­ro­lo­gii. Przede wszyst­kim zaś dzię­kuję swoim pa­cjen­tom, ich ro­dzi­nom oraz opie­ku­nom za wpusz­cze­nie mnie do ich świata, da­nie mi oka­zji, by po­ma­gać im na ko­lej­nych wi­zy­tach, oraz do­star­cze­nie fun­da­mentu do stwo­rze­nia tej książki, prze­zna­czo­nej dla jesz­cze więk­szej rze­szy ro­dzin.

WSTĘP

Skoro się­gną­łeś po tę książkę, za­pewne ty sam albo drogi ci przy­ja­ciel lub ktoś z ro­dziny sta­nęli w ob­li­czu wstrząsu, ja­kim jest za­trwa­ża­jąca dia­gnoza otę­pie­nia. Mo­głeś ze­tknąć się z tym roz­po­zna­niem w róż­nych for­mach. Być może pa­dło słowo „de­men­cja” albo okre­śle­nia bar­dziej szcze­gó­łowe, na przy­kład cho­roba Al­zhe­imera, otę­pie­nie na­czy­niowe, cho­roba ciał Lewy’ego, otę­pie­nie czo­łowo-skro­niowe, cho­roba Picka. A być może z po­czątku sy­tu­acja była nie­ja­sna i myl­nie za­ko­mu­ni­ko­wano ci, że do­świad­czasz nor­mal­nych zmian zwią­za­nych ze sta­rze­niem się, zwy­kłych nie­do­stat­ków pa­mięci czy ła­god­nej de­pre­sji. Cza­sem je­ste­śmy obe­znani z wy­mie­nio­nymi wcze­śniej ter­mi­nami w związku ze sta­nem zdro­wia ota­cza­ją­cych nas osób. Jed­nak usły­sze­nie ich może sta­no­wić szok, gdy mowa o nas sa­mych lub o kimś nam bli­skim i przez nas ko­cha­nym. Jesz­cze trud­niej jest przy­jąć do wia­do­mo­ści, że w od­nie­sie­niu do żad­nej z naj­częst­szych po­staci otę­pie­nia nie ma obec­nie sku­tecz­nej te­ra­pii po­zwa­la­ją­cej wy­le­czyć każ­dego pa­cjenta lub spo­wol­nić u niego roz­wój cho­roby.

Książka ta za­czyna się od przy­bli­że­nia pod­sta­wo­wych po­jęć sto­so­wa­nych w opi­sie otę­pie­nia i tłu­ma­czy, czym różni się ono od nor­mal­nych zmian zwią­za­nych ze sta­rze­niem się. Da­lej omó­wiony jest pro­ces dia­gno­zo­wa­nia oraz wy­ja­śnione me­cha­ni­zmy pracy mó­zgu, na­stęp­nie zaś za­głę­biamy się po ko­lei w cha­rak­te­ry­stykę naj­pow­szech­niej­szych ty­pów otę­pie­nia, by zy­skać ich lep­szy ogląd. Jedną z naj­trud­niej­szych spraw do zro­zu­mie­nia na wstę­pie jest to, że o roz­po­zna­niu de­men­cji nie prze­są­dza ża­den po­je­dyn­czy test me­dyczny i zwy­kle nie wy­krywa się jej na ru­ty­no­wych ba­da­niach kon­tro­l­nych u le­ka­rza. Droga do usta­le­nia dia­gnozy bywa długa, wy­bo­ista i kręta. Nie ma dwóch pa­cjen­tów, któ­rzy do­świad­cza­liby de­men­cji w taki sam spo­sób, a pro­ces dia­gno­zo­wa­nia może się też róż­nić za­leż­nie od po­dej­ścia pre­zen­to­wa­nego przez dany ośro­dek oraz po­szcze­gól­nych le­ka­rzy. Nie­mniej do­kładne zi­den­ty­fi­ko­wa­nie stanu, ja­kiego się do­świad­cza, jest waż­nym pierw­szym kro­kiem do jego po­waż­nego po­trak­to­wa­nia oraz do przy­go­to­wa­nia się na przy­szłość.

W dal­szej czę­ści książki prze­dys­ku­to­wane są me­tody te­ra­peu­tyczne, w tym stan­dar­dowe le­cze­nie ob­ja­wów otę­pie­nia, ro­dzące się te­ra­pie wy­ce­lo­wane w me­cha­nizm bio­lo­giczny cho­roby, które służą po­ten­cjal­nemu jej spo­wol­nie­niu, stra­te­gie kom­ple­men­tarne w celu wspar­cia pa­cjenta oraz jego opie­kuna i part­nera w opiece (czę­sto także na­zy­wa­nego opie­ku­nem), a po­nadto moż­li­wo­ści uczest­nic­twa w me­dycz­nych ba­da­niach na­uko­wych w USA. Na­świe­tlone są zmiany, z ja­kimi trzeba się li­czyć w przy­szło­ści, i spo­soby przy­go­to­wa­nia się na nie. Liczne przy­kłady z do­świad­czeń pa­cjen­tów po­ma­gają zro­zu­mieć, ja­kie pro­blemy mogą się ujaw­niać w co­dzien­nym ży­ciu. Na końcu książki jest za­miesz­czony słow­ni­czek ter­mi­nów, który może uła­twić lek­turę. Prak­tyczne do­datki za­wie­rają li­stę spraw­dzo­nych, wia­ry­god­nych in­sty­tu­cji ofe­ru­ją­cych wie­dzę i po­moc w kon­kret­nych cho­ro­bach i pro­ble­mach oraz in­for­ma­cje o udziale w pró­bach kli­nicz­nych. W miarę moż­li­wo­ści na­leży za­cho­wy­wać rów­no­wagę mię­dzy na­dzieją i re­ali­zmem, dla­tego za­chę­cam pa­cjen­tów z de­men­cją oraz ich bli­skich, by sta­rali się szu­kać ma­łych ra­do­ści na co dzień mimo mie­rze­nia się z uciąż­liwą cho­robą.

Książka ta służy dwo­ja­kiemu ce­lowi: po­mocy w po­ko­ny­wa­niu bie­żą­cych wy­zwań oraz na­świe­tle­niu dal­szego biegu de­men­cji. Za­po­zna­nie się z nią w ca­ło­ści może być bar­dzo stre­su­jące i nie­ko­niecz­nie wska­zane. Czy­ta­nie o póź­nych sta­diach cho­roby, gdy je­steś w jej fa­zie wstęp­nej, może nie być w da­nej chwili po­mocne, nie­mniej ważne bę­dzie, by wszyst­kiego tego się w pew­nym mo­men­cie do­wie­dzieć. Przejdź do roz­dzia­łów, które do­ty­czą two­jego scho­rze­nia, i sta­raj się my­śleć w per­spek­ty­wie naj­bliż­szych kro­ków. Jak się prze­ko­nasz, na­uka współ­ist­nie­nia z tą cho­robą, opa­no­wy­wa­nie jej ob­ja­wów i czy­nie­nie sto­sow­nych pla­nów na przy­szłość jest z ko­niecz­no­ści dłu­gim pro­ce­sem. Dys­po­no­wa­nie więk­szą wie­dzą o otę­pie­niu po­może ci za­cho­wać rów­no­wagę w trud­nych mo­men­tach. Sta­raj się kon­cen­tro­wać na ro­dzaju opieki, jaką chcesz świad­czyć lub otrzy­my­wać.

Nie ma dwóch osób, u któ­rych de­men­cja pre­zen­tuje się tak samo, ma taki sam prze­bieg, dy­na­mikę ob­ja­wów czy trwa tyle samo. Wraz z cho­robą po­ja­wiają się nie­prze­wi­dy­walne za­bu­rze­nia w za­cho­wa­niu, pa­mięci i umie­jęt­no­ściach ko­mu­ni­ka­cyj­nych, które po­woli się na­si­lają, a to­wa­rzy­szące im sko­kowe zmiany pro­wa­dzą do nie­ocze­ki­wa­nych pro­ble­mów, ta­kich jak bez­sen­ność, ła­twe wpa­da­nie w gniew, wy­par­cie i de­pre­sja. Nie­zwy­kle trudno jest prze­wi­dzieć, jak ktoś bę­dzie do­zna­wał de­men­cji, i próby ta­kie są za­wsze obar­czone błę­dem. Więk­szość form otę­pie­nia po­głę­bia się z cza­sem, nie­mniej pro­gnozy o tym, jak szybko cho­roba bę­dzie po­stę­po­wać lub ja­kie ob­jawy wy­stą­pią przed in­nymi, mogą się oka­zać bar­dzo nie­trafne. Otę­pie­nie prze­biega w spo­sób wy­soce zin­dy­wi­du­ali­zo­wany.

W końcu cho­roba ta bę­dzie de­ter­mi­no­wać nie­mal każdy aspekt ży­cia. Z dnia na dzień będą się zmie­niać ru­ty­nowe zwy­czaje, nie­kiedy w nie­spo­dzie­wany spo­sób i w naj­mniej ocze­ki­wa­nym mo­men­cie. Otę­pie­nie ma wpływ na te­ra­pię in­nych scho­rzeń, de­cy­zje o le­cze­niu chi­rur­gicz­nym, ro­ko­wa­nia i re­ha­bi­li­ta­cję. Ro­dzina i przy­ja­ciele stają nie­kiedy wo­bec ko­niecz­no­ści zaj­mo­wa­nia się zdrową pod in­nymi wzglę­dami osobą. Zwa­żyw­szy jed­nak na to, że ob­cią­że­nie dla or­ga­ni­zmu, ja­kim może być de­men­cja, po­wstaje w za­awan­so­wa­nym wieku, bywa ona czę­sto ostat­nią z kilku cho­rób prze­wle­kłych zdia­gno­zo­wa­nych u da­nej osoby, co po­wo­duje po­wsta­nie licz­nych waż­nych i nie­stety czę­sto nie­do­strze­ga­nych pro­ble­mów do­ty­czą­cych opieki pa­lia­tyw­nej.

Roz­po­zna­nie otę­pie­nia u członka ro­dziny może być wy­zwa­niem dla niej ca­łej, może zmie­niać ją i prze­cią­żać na nie­spo­dzie­wane spo­soby po­ten­cjal­nie przez dłu­gie lata. Jest to nie­unik­nione, lecz książka ta może po­móc w prze­wi­dze­niu tych zmian oraz przy­go­to­wa­niu się do re­ago­wa­nia na nie, w miarę jak będą wy­stę­po­wać, a na­wet za­nim staną się rze­czy­wi­stymi pro­ble­mami.

De­men­cja stwa­rza okre­ślone wy­zwa­nia, zwią­zane mię­dzy in­nymi z uciąż­li­wo­ścią jej prze­ja­wów, znaj­do­wa­niem po­mocy i wspar­cia oraz pró­bami prze­wi­dy­wa­nia, kiedy mogą wy­stą­pić ob­jawy be­ha­wio­ralne i po­znaw­cze. Nie musi nas jed­nak za­ła­mać. Książka ta jest po­my­ślana tak, by stała się prze­wod­ni­kiem po trud­nych aspek­tach ży­cia z otę­pie­niem – czy to w roli pa­cjenta, czy jego przy­ja­ciela lub opie­kuna. Pod­czas wi­zyt w ga­bi­ne­cie le­kar­skim pod­kre­śla się w więk­szo­ści to, czego pa­cjent nie jest w sta­nie ro­bić z po­wodu cho­roby. Jed­nak gdzie tylko można, sta­ram się w tej książce sku­piać na tym, co pa­cjenci wciąż mogą ro­bić, a także co my wszy­scy mo­żemy zro­bić, by le­piej zro­zu­mieć i le­czyć otę­pie­nie te­raz i w przy­szło­ści.