Tytuł oryginału: Asperger. Leben in zwei Welten. Betroffene berichten: Das hilft mir in Beruf, Partnerschaft & Alltag
Christine Preißmann (Dr. med.), Asperger. Leben in zwei Welten, 2. Auflage
© 2012, 2014, TRIAS Verlag in MVS Medizinverlage GmbH & Co.KG, Stuttgart, Germany.
Copyright © for the Polish edition by Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2016.
Wszystkie prawa zastrzeżone. Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w żaden sposób reprodukowana lub odczytywana w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego.
Wydanie pierwsze w języku polskim 2017 rok
Przekład: Joanna Arentewicz
Redaktor prowadzący: Patrycja Pacyniak
Redakcja polonistyczna: Katarzyna Rojek, Patrycja Pacyniak
Korekta: zespół
Opracowanie graficzne i skład: Tojza
Projekt okładki: Monika Pollak
Zdjęcie na okładce: © Getty Images
ISBN 978-83-7489-715-0
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Sp. z o.o.
ul. J. Bema 4/1a
81–753 Sopot
e-mail: [email protected]
www.gwp.pl
Skład wersji elektronicznej: Aleksandra Baszun
konwersja.virtualo.pl
Życie w dwóch światach
Siedem młodych osób z zespołem Aspergera opowiada o swoim życiu. Sascha Dietsch dzieli się na przykład doświadczeniami szkolnymi: „Niestety większość moich kolegów z klasy była chaotyczna i nieprzewidywalna. Koledzy często nękali mnie, wyśmiewali i bili. Zawsze udawało im się znaleźć coś, czym mogliby mnie zdenerwować i wyprowadzić z równowagi, najpewniej dlatego, że byłem inny niż wszyscy i przejawiałem specyficzne zachowania, które czasami bywały bardzo nieprzyjemne”.
Nicole Höhlriegel opisuje swoje studia medyczne oraz rozpoczętą po nich pracę zawodową: „Wiedza fachowa na studiach była dla mnie względnie łatwa do opanowania – znacznie trudniejsza okazała się cała otoczka studiów, gdyż nie potrafiłam prawidłowo odczytywać wielu społecznych i uniwersyteckich zasad. […] Czasami potrzebuję »dróg okrężnych«, by wykonać powierzone mi zadania. Niestety moje postępowanie nie zawsze jest zrozumiałe dla innych, a czasami jest nawet uznawane za uciążliwe”.
Simone Pinke opowiada o swoich doświadczeniach w związkach partnerskich: „Od początku mężczyźni byli dla mnie istotami podejrzanymi […]. Uważałam tak, mimo iż wówczas nie wiedziałam jeszcze, że mam zespół Aspergera. Próba nawiązania takiej znajomości w okresie wczesnej dorosłości skończyła się ogromnym rozczarowaniem, którego nie chciałam jeszcze raz doświadczyć. Głównym problemem była dla mnie właściwa mojemu ówczesnemu partnerowi potrzeba ciągłej bliskości, której nie byłam w stanie zaspokoić”.
Podziękowania
Serdeczne podziękowania kieruję do:
• psycholożki Elke Sauerwein,
• ergoterapeutki Meike Miller,
• lekarki Barbary Liesau-Pflum,
„które pokazały mi, jak wartościowe jest moje życie”.
Dziękuję serdecznie również pracownikom wydawnictwa TRIAS w Stuttgarcie, zwłaszcza Sibylle Duelli za wsparcie w przygotowaniu i wydaniu tej książki. Szczególne podziękowania kieruję do siedmiu osób z zespołem Aspergera, które szczerze i szczegółowo opowiedziały o swoich doświadczeniach z różnych etapów życia, a tym samym umożliwiły powstanie tej książki. Dziękuję im bardzo za otwartość, odwagę i zaufanie.
Słowo do Czytelników
Diagnoza zespołu Aspergera wywołuje u większości osób początkowo poczucie bezradności. Jednocześnie pojawia się poczucie ulgi, ponieważ to, o czym wiedziało się już od dawna – a mianowicie, że jest się „innym” niż wszyscy – ma teraz określoną nazwę. Z jednej strony uświadomienie sobie, że pewne problemy osobiste nie są spowodowane własną nieudolnością i dają się wyjaśnić inaczej, może wyraźnie złagodzić cierpienie. Z drugiej jednak strony pojawia się wiele obaw o to, jak możemy kształtować własne życie i czy będziemy w stanie stworzyć sobie indywidualną przestrzeń życiową…
Po zdiagnozowaniu u dziecka zespołu Aspergera wielu rodziców jest zdezorientowanych. Najprawdopodobniej wcześniej zauważają, że dziecko jest wycofane i trudno nawiązuje relacje z rówieśnikami, lecz myślą, że poza tym właściwie wszystko jest w porządku. Kiedy jednak ono rozpoczyna naukę w szkole, rodzice są przez nauczycieli dokładnie informowani o jego specyficznych zachowaniach. Zaleca się wówczas konsultację z pediatrą bądź psychiatrą dziecięcym, który następnie stawia diagnozę lub informuje o swoich przypuszczeniach.
Nieważne, czy sami macie zespół Aspergera, czy cierpi na niego wasze dziecko lub inna bliska wam osoba – z pewnością będziecie chcieli się dowiedzieć, co oznacza taka diagnoza. Po przejrzeniu informacji w internecie i przeczytaniu literatury fachowej wiele spraw staje się bardziej zrozumiałych, jeśli chodzi o przyczyny, sposoby myślenia i reakcje. Niemniej w miarę zdobywania tej wiedzy pojawiają się często następujące pytania: Co oznacza ta diagnoza? Jakie życie mogę wieść? (Jakie życie może wieść moje dziecko?). Jaki wpływ zespół Aspergera będzie miał na związki i relacje z przyjaciółmi? Jakie cele zawodowe są realne, jaką pomoc można uzyskać? Potrzebujemy informacji dotyczących praktycznych aspektów życia codziennego, a także konkretnych rad i sugestii świadczących o tym, że istnieją rozwiązania, dzięki którym życie z zespołem Aspergera staje się łatwiejsze.
Wszystko to znajdziecie w niniejszej książce. Siedem dorosłych osób z zespołem Aspergera opowiada w niej szczegółowo, jak wygląda ich życie obecnie i jak dotychczas przebiegało. Omawiają one takie zagadnienia jak edukacja, wykształcenie i praca zawodowa, związki i relacje z ludźmi, czas wolny, samodzielne mieszkanie oraz zdrowie i choroba. Osoby te przedstawiają typowe przeszkody i sytuacje, które napotykają w życiu codziennym, oraz własne sposoby radzenia sobie z problemami. Oprócz osobistych świadectw książka zawiera fachowe wyjaśnienia i ważne wskazówki. Nie przemilczano takich tematów jak dręczenie, zarządzanie stresem, funkcjonowanie w społeczeństwie (łącznie z samopomocą) czy integracja społeczna osób z autyzmem. W książce zostały poruszone także kwestie, które w innych poradnikach są często pomijane, takie jak nauka na studiach, problemy z doborem garderoby, profilaktyka zdrowotna, posiadane zasoby, redukcja napięcia emocjonalnego, dobre samopoczucie, pragnienie posiadania dzieci, seksualność i kontakt fizyczny – by wymienić jedynie niektóre.
Jestem nie tylko lekarką i psychoterapeutką, ale także osobą cierpiącą na zespół Aspergera – z tego względu opisuję również własne doświadczenia, w szczególności związane ze zdrowiem i chorobą. Ukazanie życia codziennego z perspektywy zarówno osoby chorej, jak i zdrowej oraz przystępne wyjaśnienie zawiłych aspektów zespołu Aspergera są niewątpliwie wielkimi atutami tego poradnika, który jest adresowany do osób z autyzmem, ich rodziców i społecznego otoczenia, jak również do lekarzy, terapeutów, pedagogów i pracowników socjalnych. Poprzez tę książkę pragnę się przyczynić do lepszego zrozumienia i większej akceptacji po obu stronach – autystycznej i nieautystycznej.
Książka powinna pomóc osobom z zespołem Aspergera w szukaniu własnych rozwiązań dręczących nas problemów. Z kolei członkom rodzin, przyjaciołom i pomocnikom może uzmysłowić, z jakimi problemami się borykamy i jak mogą nam pomagać. Poprawa następuje zazwyczaj małymi krokami, które z upływem czasu składają się na rezultat wcześniej uznawany za niemożliwy. Każdej osobie z zespołem Aspergera życzę dobrego życia, co bardzo pomaga w rozwijaniu własnej osobowości, w optymalnym wykorzystywaniu posiadanych umiejętności i w pokonywaniu piętrzących się przed nami przeszkód.
Christine PreißmannDieburg, czerwiec 2011
Autyzm i zespół Aspergera: wprowadzenie
Obecnie mówi się o zaburzeniach ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorders – ASD), by zwrócić uwagę na fakt, że zarówno zespół Aspergera, jak i autyzm dziecięcy oraz autyzm atypowy charakteryzują się podobnymi deficytami, lecz o różnym nasileniu. Wspólne dla nich wszystkich są czynniki genetyczne.
Na jednym końcu spektrum znajduje się tak zwany autyzm dziecięcy z wieloma głębokimi dysfunkcjami, a na drugim – zespół Aspergera i tak zwany autyzm wysokofunkcjonujący z płynnym przejściem do „normalności”. Pomiędzy nimi istnieje tak wiele przypadków, jak samych osób z autyzmem, które różnią się od siebie pod względem zasobów i problemów.
Specyficzne trudności, z którymi zmagają się osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, na pierwszy rzut oka nie dają się łatwo zauważyć, przez co zachowanie tych osób jest często odbierane jako prowokacja. Aby ułatwić zrozumienie zaburzeń autystycznych, opisuję poniżej neuropsychologiczne teorie dotyczące charakterystycznych cech ludzi z ASD.
Podstawy neuropsychologiczne
W ostatnich latach spośród wielu modeli neuropsychologicznych do lepszego zrozumienia zaburzeń procesów myślowych u osób z autyzmem, a tym samym do wyjaśnienia specyficznych cech tych osób, przyczyniły się przede wszystkim: koncepcja deficytów teorii umysłu, teoria słabej centralnej koherencji i teoria deficytów funkcji wykonawczych.
Deficyty teorii umysłu
Pod pojęciem „teoria umysłu” rozumiemy wszelkie procesy myślowe, które umożliwiają uświadamianie sobie własnego stanu psychicznego oraz rozpoznawanie, rozumienie i przewidywanie cudzych myśli, uczuć, pragnień, zamiarów i wyobrażeń, a przede wszystkim uwzględnianie ich w swoich planach i zamiarach. Chodzi więc o umiejętności, które są konieczne do aktywnego uczestnictwa w interakcji społecznej.
W przypadku osób z autyzmem mówi się o deficytach teorii umysłu, co wyjaśniałoby ich trudności w rozumieniu subtelnych procesów społecznych, nastrojów, anegdot, żartów i sarkazmu. Często osoby te nie rozumieją konsekwencji swoich działań i nie potrafią ich przewidywać. Na przykład z wielkim trudem przychodzi im (Schirmer, 2006, s. 127–128):
• uwzględnianie we własnym działaniu informacji, które są znane innym ludziom;
• zawieranie przyjaźni dzięki rozumieniu cudzych intencji i ich odwzajemnianiu;
• świadome oszukiwanie innych ludzi, a więc także ich okłamywanie;
• ocenianie zainteresowania innych własną wypowiedzią;
• rozpoznawanie, co inni mogą myśleć o ich postępowaniu;
• zauważanie nieporozumień;
• pojmowanie przyczyn działań innych ludzi;
• rozumienie niepisanych zasad społecznych.
Odwołując się do deficytów teorii umysłu, można również wyjaśnić słabo rozwiniętą umiejętność rozumienia metafor oraz ironii. Z upływem czasu na tym polu możemy osiągnąć poprawę, na przykład systematycznie sprawdzając choćby w internecie znaczenie przysłów i zwrotów idiomatycznych, a potem ucząc się ich na pamięć, nawet jeśli nie potrafimy ich intuicyjnie zastosować. Trudności tego rodzaju nie da się jednak wyeliminować. Czasami, słysząc dwuznaczne wypowiedzi, sama mam poważne problemy ze zrozumieniem, o co dokładnie chodzi – czy o idiom, czy też o znaczenie dosłowne. Jedna z moich koleżanek w klinice powiedziała kiedyś, że „zaraz wyleci w powietrze”. Pomyślałam, że chce ze mną porozmawiać o swoich planach urlopowych, zapytałam ją więc, dokąd chciałaby polecieć samolotem. Umknęło mi niestety, że był to wyraz złości na jedną z pacjentek.
Osoby ze spektrum autyzmu często nie są w stanie odpowiednio zwerbalizować swoich lęków lub innych uczuć. Wielką trudność sprawia im doświadczanie ambiwalentnych lub niejednoznacznych emocji. W trakcie długotrwałej terapii można osiągnąć pewną poprawę, lecz wyeliminowanie tego typu problemów nie jest możliwe. Sama od piętnastu lat chodzę na psychoterapię, podczas której wiele się nauczyłam. Nawet obecnie jednak nie jestem w stanie opisać niektórych uczuć, a inne dostrzegam dopiero wtedy, gdy są jednoznaczne. Szczególnie problematyczne dla mnie okazują się takie emocje jak strach i złość. Jeszcze trudniejsze jest odpowiednie reagowanie na uczucia innych ludzi.
W wielu badaniach z zastosowaniem diagnozy czynnościowej stwierdzono, że osoby z autyzmem wykazywały w określonym obszarze mózgu znacznie mniejszą aktywność niż inni uczestnicy podczas wykonywania zadań, które polegały na rozpoznawaniu cudzego stanu psychicznego. Z tego względu u osób z autyzmem zakłada się wczesny nieprawidłowy rozwój tego obszaru mózgu, który bierze udział w przetwarzaniu procesów emocjonalnych.
Słaba centralna koherencja
Zdaniem naukowców postrzeganie i myślenie u osób niedotkniętych autyzmem są kształtowane przez centralną koherencję, co oznacza, że bodźce znajdują się stale w układzie odniesienia do innych bodźców i informacji. Dzięki temu ludzi, przedmioty i sytuacje postrzega się w określonym kontekście. U osób z zaburzeniami autystycznymi centralna koherencja jest znacznie słabiej rozwinięta. Nie potrafią one dostrzegać współzależności między różnymi obiektami, lecz koncentrują uwagę na wyizolowanym szczególe. Na przykład mogą szybko przeczytać nowy tekst i sprawdzić jego poprawność pod względem gramatyki, będą miały jednak spore problemy ze zrozumieniem jego treści.
Odrzucanie zmian i ciągłe pragnienie jednostajności można wyjaśnić problemami, jakie osoby z autyzmem mają z uzyskiwaniem całościowego obrazu danej sytuacji. Większość tych osób napotyka poważne trudności w obliczu wszelkich zmian. Ze względu na brak elastyczności w myśleniu niezwykle trudno jest im obmyślać alternatywne rozwiązania, jak również uczyć się na własnych błędach.
Słabą centralną koherencję można także postrzegać jako indywidualny sposób przetwarzania informacji, który ma pewne zalety w porównaniu z procesem przetwarzania informacji przez innych ludzi. Dzięki koncentracji na szczegółach niektóre osoby z autyzmem mogą osiągać wyjątkowe rezultaty, ponieważ dostrzegają rzeczy, na które pozostali zupełnie nie zwracają uwagi. Simone Pinke opisuje w swoim świadectwie na przykład to, jak bardzo przydaje się jej dostrzeganie szczegółów – czy to podczas zakupów, czy to podczas oglądania mieszkań. Słaba centralna koherencja może być także bardzo przydatna przy uczeniu się na pamięć różnych faktów, choć przy interpretacji sytuacji społecznych stanowi poważną przeszkodę, gdyż wówczas konieczne jest całościowe postrzeganie w określonym kontekście. Dla osób o słabej centralnej koherencji nie istnieje więc „sprawozdanie lub tekst z logicznym ciągiem zdarzeń, lecz ze zbiorem pojedynczych informacji […]. To samo dotyczy opowiadań” (Schuster, 2007, s. 174). Wiele osób z autyzmem nie rozumie opowiadań. Nie potrafią one rozpoznać logicznego toku wydarzeń, obce jest im także tak zwane czytanie między wierszami. Osoby z ASD nie umieją odróżnić informacji ważnych od mniej istotnych. Wziąwszy udział w jakimś spotkaniu, przypomną sobie w pierwszej kolejności najprawdopodobniej, jaki był wzór dywanu, a nie kto był wtedy obecny. Trudności te często dają się zauważyć w szkole podczas lekcji języka ojczystego lub obcego.
Z powodu słabej centralnej koherencji sytuacje podobne są odbierane przez osobę z autyzmem jako zupełnie różne, bo tylko całościowe postrzeganie zdarzeń pozwala na właściwą ocenę podobieństw i różnic. Stosowanie zachowań wyuczonych ogranicza się do specyficznych sytuacji, w których owe zachowania zostały przyswojone. Konieczne jest więc ćwiczenie zmian zachowania w możliwie wielu różnorodnych kontekstach.
Deficyty funkcji wykonawczych
Pojęcie funkcji wykonawczych dotyczy różnych operacji, które wiążą się z procesami planowania, przewidywania i dążenia do rozstrzygnięcia określonej sytuacji, co umożliwia podejmowanie właściwych działań i konstruktywne rozwiązywanie problemów życia codziennego. Funkcje wykonawcze, poza planowaniem konkretnych czynności, służą także wielu innym zadaniom. Należą do nich: kontrola impulsów, kontrola uwagi i funkcji motorycznych, ignorowanie zakłóceń, tłumienie natarczywych reakcji zaburzających tok postępowania, podejmowanie zaplanowanych i ukierunkowanych na cel działań, jak również elastyczność w myśleniu i działaniu.
Osoby z autyzmem często spotykają się z niezrozumieniem. Teorie neuropsychologiczne pomagają lepiej zrozumieć zaburzenia ze spektrum autyzmu, dzięki czemu specyficzne zachowania tych osób mogą przestać być odbierane jako celowa prowokacja. Ważne jest także wspólne szukanie rozwiązań doświadczanych przez nie problemów: „Gdy coś, co dotychczas wydawało się nam dziwne, zyskuje jakiś sens, wówczas zmienia się nasz sposób widzenia i znikają interpretacje w kierunku nieśmiałości, prowokacji czy nawet głupoty” (Amsler, 2007, s. 12).
Specyficzne zachowania
Osoby z autyzmem z reguły bardzo starają się spełnić oczekiwania innych ludzi, wyraźnie jednak dochodzą wtedy do swoich granic. Trudności pojawiają się w wielu dziedzinach.
• Kontakty i interakcje społeczne: osobom z autyzmem bardzo trudno jest się dostosować do innych ludzi, rozpocząć z nimi rozmowę i ją prowadzić, mimo że często interesują się ludźmi i pragną nawiązać kontakt.
• Komunikacja niewerbalna: osobom z autyzmem często nie udaje się zastosować właściwej mimiki, gestykulacji czy kontaktu wzrokowego, a także zinterpretować właściwie takich sygnałów ze strony innych ludzi. W trakcie rozmowy umyka im wiele informacji, które wyłapują osoby niedotknięte autyzmem.
• Niezdarność w chodzeniu i problemy z koordynacją motoryczną, szczególnie widoczne w zespole Aspergera.
• Niespójny profil kompetencji: często konieczne okazują się poinstruowanie i pomoc przy wykonywaniu najprostszych czynności dnia codziennego, podczas gdy trudniejsze zadania są wykonywane bez problemu. Inni ludzie mogą to uznawać za prowokację.
• Osoby z autyzmem są często odbierane przez otoczenie – w okresie dzieciństwa, dorastania i dorosłości – jako specyficzne czy dziwne.
Zespół Aspergera
Zespół Aspergera jako domniemana „lżejsza” forma zaburzeń autystycznych pozostaje często nierozpoznany do wieku przedszkolnego lub szkolnego, gdyż dopiero podczas regularnych kontaktów z rówieśnikami uwidaczniają się wyraźniej charakterystyczne dla niego zachowania. Zdarza się, że diagnoza zostaje postawiona dopiero w dorosłym wieku. Zaburzenie to pierwszy opisał Hans Asperger w 1944 roku (od którego nazwiska zyskało ono swoją nazwę). On sam stosował w odniesieniu do rozpoznanych przez siebie specyficznych zachowań określenie „autystyczna psychopatia”, które jednak obecnie już nie jest używane.
To, co początkowo wydaje się przypadkowym zbiorem różnych fragmentów, połączonych ze sobą bez żadnego sensownego planu, z upływem czasu nierzadko staje się syntezą sztuki życia.
Osoby z zespołem Aspergera zwykle nie wykazują żadnych opóźnień w rozwoju poznawczym ani w rozwoju mowy. Komunikacja z nimi jest jednak specyficzna, szczególnie rozmowa. Ich język jest często pedantyczny, a niektóre z nich stosują nietypową melodię zdaniową, która wpływa na wysokość tonu, akcent i rytm wypowiedzi. Czasami osoby te przejawiają szczególnie wybitne zdolności intelektualne, które z jednej strony umożliwiają im rozwinięcie technik kompensujących trudności. Z drugiej jednak strony zdolności te często leżą u podstaw depresji reaktywnej, gdyż wiele osób z zespołem Aspergera jest w stanie prawidłowo przeanalizować swoje deficyty i realistycznie rozpoznać, że mimo wielkiego wysiłku i silnego pragnienia niektóre rzeczy oczywiste dla innych dla nich pozostaną nieosiągalne.
Następstwa zespołu Aspergera mogą utrudniać „w rozmaity sposób kontakty z otoczeniem, funkcjonowanie we wspólnocie czy integrację społeczną ze względu na upośledzenie zdolności poznawczych, językowych, motorycznych, emocjonalnych i interakcyjnych” (Kumbier, 2005). Zespół Aspergera nie jest więc w żadnym razie nieznaczną czy mniej obciążającą formą zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wręcz przeciwnie, wiele dotkniętych nim osób cierpi jeszcze bardziej, gdyż z powodu wysokiego poziomu inteligencji wymaga się od nich dopasowania do norm społecznych, którym nie zawsze są w stanie sprostać. Bardzo ważne jest zatem rozpoznawanie, również u osób z zespołem Aspergera, potrzeby wsparcia i udzielanie adekwatnej pomocy, by umożliwić im w jak największym stopniu zadowalające życie we wszystkich obszarach, zgodne z ich własnymi pragnieniami, wyobrażeniami i potrzebami.
