Zespół Aspergera. Teoria i praktyka ebook

Tytuł oryginału: Psychotherapie und Beratung bei Menschen mit Asperger-Syndrom. Konzepte für eine erfolgreiche Behandlung aus Betroffenen – und Therapeutensicht

© 2007 W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart, 2nd edition 2009.

Copyright © for the Polish edition by Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012.

Wszystkie prawa zastrzeżone. Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w żaden sposób reprodukowana lub odczytywana w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego.

Wydanie pierwsze w języku polskim

Przekład: Joanna Arentewicz

Redaktor prowadzący: Patrycja Pacyniak

Redakcja polonistyczna: Katarzyna Rojek

Korekta: Agnieszka Łysik, Patrycja Pacyniak

Opracowanie graficzne i skład: Mirosław Tojza

Projekt okładki: Monika Pollak

Zdjęcie na okładce: © 123RF/PICSEL

ISBN 978-83-7489-468-5

Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Sp. z o.o.

ul. J. Bema 4/1a, 81-753 Sopot

tel./faks 58 551 61 04

e-mail: [email protected]

www.gwp.pl

www.wydawnictwogwp.pl

Skład wersji elektronicznej:

Virtualo Sp. z o.o.

Pragnę zadedykować tłumaczenie tej książki mojemu synowi Hubertowi, który cierpi na zespół Aspergera i mimo młodego wieku wiele już doświadczył przez brak zrozumienia i brak dobrej woli ze strony innych ludzi. Mam nadzieję, że ta wyjątkowa praca przyczyni się do lepszego zrozumienia osób z autyzmem i stanie się natchnieniem dla wielu lekarzy, pedagogów i nauczycieli, a rodzicom oraz opiekunom ułatwi zapewnienie dzieciom lepszej przyszłości.

Joanna Arentewicz

O autorce i wyborze tematu

Niewiele jest publikacji dotyczących terapii osób z zespołem Aspergera, mimo że jest na to ogromne zapotrzebowanie. Wielomiesięczne terminy oczekiwania na specjalistyczne leczenie nadal nie są rzadkością. Wiedza o potrzebach osób dotkniętych autyzmem, a także o różnych aspektach zaburzeń o podłożu autystycznym, pozostaje bardzo ograniczona. Niepokojąca jest również ograniczona gotowość do pracy z tymi ludźmi, których często postrzega się jako trudnych i pozbawionych szans na odniesienie sukcesu. Jednocześnie jednak wczesne rozpoczęcie terapii ma dla jej powodzenia największe znaczenie.

Autorka omawia w niniejszej książce wybrane aspekty psychoterapii i poradnictwa dla osób z zespołem Aspergera, jak również ich specjalne potrzeby i oczekiwania w relacjach z terapeutą. Najczęściej na pierwszy rzut oka nie można rozpoznać zaburzenia, jednak po bliższym przyjrzeniu się, gdy uda nam się dotrzeć do człowieka ukrytego za fasadą uśmiechu, zobaczymy mnogość skrywanych problemów. Christine Preißmann dokładnie tłumaczy, jakie tematy odgrywają najważniejszą rolę w terapii osób z zespołem Aspergera. Nie tylko opisuje wiele jej ważnych aspektów, ale także wyjaśnia je na przykładzie własnych doświadczeń jako pacjentki. Jej przeżycia i zmagania z tym zaburzeniem stanowią bowiem nieocenione źródło wiedzy specjalistycznej, jaka nie była dotychczas dostępna. Znajomość zagadnienia wynikająca z doświadczeń autorki jest decydująca dla zrozumienia przez terapeutów sposobu postrzegania świata przez osoby z autyzmem, z którymi będą w przyszłości pracowali. Osobiste wspomnienia autorki zostały w tekście wyróżnione kursywą.

Doktor nauk medycznych Christine Preißmann (ur. w 1970 r.) jest lekarzem medycyny ogólnej i medycyny urazowej oraz psychoterapeutą. Pracuje jako lekarz asystujący na oddziale uzależnień kliniki psychiatrycznej. Gdy miała 27 lat, stwierdzono u niej zaburzenie o podłożu autystycznym – zdiagnozowano zespół Aspergera. Od tamtej pory autorka stawia sobie za cel informowanie świata o sytuacji osób z tym zaburzeniem, o ich szczególnych potrzebach i pragnieniach, by umożliwić innym ludziom lepsze ich rozumienie. W 2005 roku ukazała się jej pierwsza książka pod tytułem „… und dass jeden Tag Weihnachten wär”. Wünsche und Gedanken einer jungen Frau mit Asperger-Syndrom („… i żeby każdego dnia były święta”. Pragnienia i myśli młodej kobiety z zespołem Aspergera; Preißmann, 2005) przedstawiająca w konwencji autobiografii przeżycia i rozterki osoby z autyzmem. Preißmann uczestniczyła w wielu kongresach i sympozjach naukowych, podczas których wygłaszała wykłady na temat autyzmu. Opublikowała wiele tekstów w czasopismach specjalistycznych. Od ponad dziesięciu lat sama uczęszcza na psychoterapię, z której doświadczenia wykorzystała również w niniejszej książce.

Poprzez obszerne opisy własnych przeżyć Preißmann pragnie nie tylko pomóc innym ludziom lepiej zrozumieć sytuację osób dotkniętych autyzmem, lecz także przyczynić się do tworzenia i wzmacniania bardziej partnerskich relacji pomiędzy pacjentem a terapeutą. Zależy jej również na tym, by zachęcić terapeutów i przedstawicieli innych grup zawodowych do współpracy z osobami z autyzmem. Dzięki wiedzy wynikającej z wykształcenia oraz doświadczeniom własnej psychoterapii autorka wiarygodnie przedstawia sytuację z obu perspektyw: pacjenta i terapeuty.

Wstęp do wydania drugiego1

Bardzo się cieszę z możliwości rozszerzenia i nowego opracowania mojej książki po zaledwie kilku miesiącach od jej publikacji.

Wiele rozdziałów zostało zaktualizowanych i uzupełnionych, poza tym dodano nowe fragmenty. Tytuł książki został rozszerzony, by wyraźnie podkreślić, że publikacja ta nie jest przeznaczona wyłącznie dla terapeutów, ale także dla tych wszystkich, którzy zawodowo lub prywatnie mają do czynienia z osobami z autyzmem. Również osoby cierpiące na zaburzenia o podłożu autystycznym mogą odnieść korzyści z jej lektury

Chciałabym podziękować także tym razem współpracownikom wydawnictwa Kohlhammer, a w szczególności doktorowi Poensgeno-wi oraz Stefanii Reuter za kompetentną pomoc i współpracę. Ponownie pragnę również podziękować mojej terapeutce, która zawsze była ze mną, gdy jej potrzebowałam, i przez cały czas mnie wspierała.

Wstęp do wydania pierwszego2

Wiele osób z autyzmem ma na swoim koncie frustrujące doświadczenia: czują się przytłoczone, źle leczone, źle rozumiane. Z kolei inne bardzo boją się nawiązania relacji z terapeutą, by nie próbował on zrobić z nich „normalnych” ludzi lub terapeutycznie „pozbyć się autyzmu”, odbierając wszystkie cechy tworzące ich osobowość.

Wiele osób nie potrafi sobie wyobrazić, że mogłyby czerpać korzyści z terapii. Jest to bardzo smutne i przykre, ponieważ „mądrzy, wyrozumiali terapeuci osób dotkniętych autyzmem są w stanie w znacznym stopniu przyczynić się do rozwoju ich potencjału” (O’Neill, 2001, s. 79). Odpowiedni terapeuta i właściwie dostosowana terapia mogą pomóc w uzyskaniu większej samodzielności oraz satysfakcji z życia w ramach własnych możliwości. Terapia może się stać dla wielu osób ogromną szansą, z której nie powinny rezygnować.

Ja także przed ponad dwunastoma laty miałam ogromne szczęście, gdy po krótkich poszukiwaniach poznałam moją terapeutkę. Udało mi się znaleźć bardzo dobrą psycholog, z którą spotykam się przeważnie raz w tygodniu. Moja terapeutka ma na nazwisko Sauerwein, aleja będę ją dla ułatwienia nazywała panią S. Zanim do niej trafiłam, byłam na dwóch spotkaniach z inną psycholog, która najwyraźniej nie miała ochoty zaakceptować moich deficytów. Oświadczyła już na początku naszego spotkania, że nie będzie ze mną rozmawiała, jeżeli nie będę patrzyła jej w oczy. Szybko więc zrozumiałam, że nie jest ona właściwą osobą.

Miałam wtedy za sobą pierwszy rok medycyny i nie wiedziałam nic o zespole Aspergera. Dopiero później, przygotowując się do egzaminu z psychiatrii dzieci i młodzieży, trafiłam na informacje o tym zaburzeniu. W tamtym okresie bardzo często cierpiałam na depresję, co wywarło bardzo duży wpływ na moje studia. Tym bardziej cieszę się, że posłuchałam wtedy rady mojego psychiatry i kontynuowałam poszukiwania właściwego terapeuty. W taki właśnie sposób poznałam panią S.

Bazując na własnym długoletnim doświadczeniu, chciałabym przedstawić kilka zasad skutecznej psychoterapii osób z autyzmem, aw szczególności młodzieży i dorosłych z zespołem Aspergera. Ze względu na wystarczające kompetencje językowe są oni w stanie dokładnie wyjaśnić swoje problemy, ciągle jeszcze otrzymują jednak za mało wsparcia i pomocy. Niniejszą książką chciałabym wypełnić lukę pomiędzy literaturą specjalistyczną z jednej strony a sprawozdaniami ludzi dotkniętych zaburzeniem z drugiej, zachęcając do wspólnego stawienia czoła trudom leczenia osób z autyzmem nie tylko przez nie same, ale przede wszystkim przez większą liczbę terapeutów i innych grup zawodowych.

Obecnie nie istnieją metody, za których pomocą można wyleczyć zaburzenia o podłożu autystycznym. Leczenie polega zatem na stałym wspieraniu osób nimi dotknętych zależnie od występujących u nich symptomów, a także ich potrzeb i celów. Najbardziej skuteczne wydaje się jednak współdziałanie na wielu płaszczyznach. W mojej książce piszę przede wszystkim o psychoterapii i poradnictwie dla osób z autyzmem. Po opisy innych rodzajów terapii, które także mogą przynieść poprawę, warto sięgnąć do literatury specjalistycznej.

Chciałabym serdecznie podziękować wszystkim wspaniałym ludziom, którzy troszczą się o nas – osoby z autyzmem – poświęcając nam swój wolny czas i energię. Wiele spraw uważa się obecnie za oczywiste, choć takie jednak nie są. Bez pracy wielu honorowych członków i współpracowników najróżniejszych stowarzyszeń oraz związków, a także bez zaangażowania naszych rodziców i opiekunów nigdy nie osiągnęlibyśmy takiej jakości życia, jaką mamy obecnie.

Szczególne podziękowania składam mojej terapeutce, doktor psychologii Elke Sauerwein, która już ponad dziesięć lat troszczy się niestrudzenie o moje dobre samopoczucie i która własną postawą nauczyła mnie, że pełen szacunku, godności i życzliwości kontakt z pacjentem jest możliwy. Jej praca pomaga mi prowadzić piękne i spełnione życie, które do mnie pasuje. Bardzo serdecznie jej za to dziękuję, a książkę dedykuję jej i wszystkim terapeutom zaangażowanym w pracę z osobami z autyzmem jako wyraz wdzięczności za pomoc i za wsparcie.

Serdeczne podziękowania należą się także współpracownikom wydawnictwa Kohlhammer ze Stuttgartu za dobrą współpracę i za wsparcie przy powstawaniu tej książki.

Christine Preißmann

Wprowadzenie Zespół Aspergera – ogólna charakterystyka i kryteria diagnostyczne

Rys historyczny

W latach czterdziestych ubiegłego wieku dwóch naukowców, niezależnie od siebie, prawie w tym samym czasie opisało zaburzenie wieku dziecięcego, któremu nadali nazwę „autyzm”. Młodzi pacjenci opisani przez Leo Kannera (Kanner, 1943) byli najczęściej umysłowo opóźnieni oraz wydawali się uwięzieni we własnym świecie i ogólnie bardziej chorzy niż dzieci opisane przez Hansa Aspergera w pracy habilitacyjnej jako „autystyczni psychopaci” (Asperger, 1944). Te bowiem miały skłonności do niezwykłych zainteresowań, były normalnie lub ponadprzeciętnie rozwinięte intelektualnie i wprawdzie wykazywały symptomatologię autystyczną, ale nie wykazywały żadnych znaczących opóźnień w rozwoju mowy. Określenie „psychopata” ma dziś bardzo negatywne znaczenie i jest kojarzone z zachowaniem antyspołecznym, dlatego obecnie stosuje się nazwę „zespół Aspergera” od nazwiska tego, który jako pierwszy opisał to zaburzenie.

Tak zwany autyzm dziecięcy opisany przez Kannera szybko zwrócił uwagę całego świata, podczas gdy zespół Aspergera na długi czas został zapomniany. Dopiero niedawno, szczególnie dzięki publikacjom Lorny Wing z początku lat osiemdziesiątych XX wieku (Wing, 1981, 2005), zainteresowano się ponownie wyraźnym zaburzeniem w kontaktach społecznych i w komunikacji międzyludzkiej. Wyznaczone przez Wing trzy główne kryteria diagnostyczne nie zostały zakwestionowane do chwili obecnej:

(1) zaburzenia relacji społecznych;

(2) zaburzenie komunikacji werbalnej i niewerbalnej;

(3) powtarzające się, stereotypowe zachowania i zainteresowania (Wing, 1981).

Zespół Aspergera został ostatecznie wpisany do stworzonego przez Światową Organizację Zdrowia systemu klasyfikacyjnego ICD-10 w 1992 roku. Obecnie zaburzenia autystyczne zalicza się do całościowych zaburzeń rozwojowych, które obejmując wszystkie dziedziny życia, oddziałują ujemnie na cały system zachowań i interakcji oraz wiążą się ze znaczącym osłabieniem i obniżeniem sprawności intelektualnej. Następstwa zespołu Aspergera mogą utrudniać „w rozmaity sposób kontakty z otoczeniem, funkcjonowanie we wspólnocie czy integrację społeczną ze względu na upośledzenie zdolności poznawczych, językowych, motorycznych, emocjonalnych i interakcyjnych” (Kumbier, 2005).

Przyczyny

Mimo wielu badań naukowych nie istnieje obecnie żaden wzorzec, który mógłby niezbicie udowodnić i logicznie wyjaśnić przyczyny powstawania zaburzeń autystycznych. Za potwierdzony uznaje się czynnik genetyczny. Już Hans Asperger (1944) ustalił, że prawie wszystkie przebadane przez niego dzieci z „psychopatią autystyczną” miały przynajmniej jedno z rodziców z podobnymi cechami osobowości. Liczne badania nad rodzinami i analizy równoległe, a także najnowsze badania molekularne dostarczyły dalszych argumentów, które potwierdzają genetyczną etiologię autyzmu (Rutter, 2000, 2005) w związku z rodzinnym występowaniem zaburzeń autystycznych. Dotychczas nie udało się wyodrębnić odpowiedniego genotypu, zakłada się jednak, że od co najmniej dwóch do dziesięciu genów (raczej więcej) odpowiada za symptomy autyzmu (Poustka, 2006). Ponadto wyniki badań przemawiają za współwystępowaniem chorób fizycznych w autyzmie dziecięcym, jednak nie w zespole Aspergera. Nie może z kolei być przypadkowe częste współwystępowanie zaburzeń psychopatologicznych z zespołem Aspergera: na pierwszym miejscu wymienia się, szczególnie u młodzieży i dorosłych, skłonności depresyjne, zaburzenia uwagi i motoryki, objawy natręctw, zachowania agresywne, a także zaburzenia snu. Poza szczególnymi cechami neuropsychologicznymi i poznawczymi występować mogą uszkodzenia mózgu i zaburzenia jego funkcjonowania oraz anomalie biochemiczne (Kissgen, Drechsler, Fleck, Lechmann i Schleifer, 2005; Remschmidt i Kamp-Becker, 2006).

W kolejnych podrozdziałach przedstawię bliżej trzy modele neuropsychologiczne, które w znacznym stopniu mogą pomóc w zrozumieniu zaburzeń autystycznych.

Teorie neuropsychologiczne ułatwiające zrozumienie zaburzeń autystycznych

Neuropsychologia zajmuje się obiektywną analizą współzależności między przeżyciami a zachowaniem w kontekście określonych procesów, które zachodzą w mózgu człowieka. Dzięki najnowocześniejszym metodom badawczym takie funkcje jak na przykład uwaga, pamięć, myślenie, mowa, motoryka można zarejestrować i przyporządkować odpowiednim strukturom mózgu. W ostatnich latach spośród wielu modeli neuropsychologicznych do lepszego rozumienia zaburzeń procesów myślowych u osób z autyzmem, a tym samym do wyjaśnienia ich specyficznych cech, przyczyniły się przede wszystkim: teoria umysłu, teoria deficytów funkcji wykonawczych i teoria słabej centralnej koherencji.

Termin „teoria umysłu” (Baron-Cohen, Leslie i Frith, 1985) pojawił się już w latach siedemdziesiątych XX wieku w ramach badań prenatalnych, a następnie badań nad niemowlętami i małymi dziećmi; potem zaś został przyjęty przez badaczy autyzmu. Pod tym pojęciem rozumie się umiejętność uświadamiania sobie własnego stanu psychicznego oraz – analogicznie – rozpoznawanie, rozumienie i przewidywanie cudzych myśli, uczuć, pragnień, zamiarów i wyobrażeń. Chodzi tutaj przede wszystkim o takie umiejętności, które pozwalają jednostkom na skuteczną integrację społeczną. Osoby z autyzmem przeważnie wykazują na tym polu wyraźne deficyty. Problemy z rozumieniem subtelnych procesów społecznych, nastrojów, anegdot, żartów i sarkazmu mają również dobrze funkcjonujące intelektualnie jednostki z autyzmem lub osoby z zespołem Aspergera.

Słabo rozwinięta umiejętność rozumienia metafor oraz ironii może być wyjaśniona deficytem teorii umysłu. Gdy na przykład przewrócimy oczami i powiemy: „To dopiero było wielkie osiągnięcie”, większość osób nie odbierze tego przekazu pozytywnie, a osoby z autyzmem mogą go właśnie tak potraktować. Możliwe jest jednak wyćwiczenie z biegiem czasu właściwego odbioru podobnych wypowiedzi.

Ja sama za pomocą internetu wyjaśniałam sobie znaczenie bardzo wielu przysłów i idiomów, a potem uczyłam się ich na pamięć. Czasami jednak przy dwuznacznych wypowiedziach jest mi strasznie trudno zrozumieć, o co dokładnie chodzi – czy mowa tu o idiomie, czy nie. Jedna z moich koleżanek w klinice, psycholog, powiedziała mi w ubiegłym tygodniu, że „mogłaby wylecieć w powietrze”3. Pomyślałam, że chce mi się zwierzyć ze swojej tęsknoty za dalekim światem, i zapytałam, dokąd chciałaby polecieć samolotem. Umknęło mi, niestety, że był to wyraz złości na jedną z pacjentek.

Brak lub niedostateczne rozwinięcie teorii umysłu może prowadzić do tego, że osoba z autyzmem nie będzie brała pod uwagę tak powszechnych wskazówek niewerbalnych, jak prozodia (czyli brzmieniowe cechy mowy), mimika, zachowanie, postawa czy wygląd drugiego człowieka, kiedy będzie wnioskowała o j ego samopoczuciu i myślach. Również bardzo ograniczone okazują się umiejętności komunikacji niewerbalnej. Dietmar Zöller, młody mężczyzna z autyzmem, wyjaśnia: „Mój uśmiech wydaje się niewyraźny. Za każdym razem, gdy chcę, aby ktoś zauważył, że go lubię, muszę to napisać. W przeciwnym razie nie uzyskuję żadnej reakcji” (Zöller, 2001, s. 140).

Niedostateczne rozwinięcie teorii umysłu ma według Brity Schirmer (2006, s. 127-128) wpływ na następujące umiejętności:

komunikację;

empatię;

rozumienie zachowań społecznych;

oszukiwanie innych ludzi;

refleksję nad sobą;

wpływanie na myśli i przypuszczenia innych ludzi przez podawane im informacje;

uwzględnianie we własnym działaniu uczuć innych osób;

zawieranie przyjaźni dzięki rozumieniu cudzych intencji i ich odwzajemnieniu;

ocenianie zainteresowania innych na podstawie własnych słów i czynów;

rozpoznawanie, co inni mogą myśleć o własnym postępowaniu;

rozpoznawanie faktycznych nieporozumień;

rozumienie niepisanych zasad społecznych.

Osoby z autyzmem często nie są w stanie odpowiednio opisać swoich lęków lub innych uczuć. Wielką trudnością okazuje się przeżywanie bądź wytrzymywanie ambiwalentnych lub niejednoznacznych uczuć. Nicole Schuster, młoda kobieta z zespołem Aspergera, opisuje to następująco: „Dopiero w młodzieńczym wieku stało się dla mnie jasne, jak ważne jest mówienie, że coś nam się podoba. Zauważyłam, jakie to wspaniałe uczucie, kiedy człowiek, którego kocham, staje się szczęśliwszy poprzez wspólne dzielenie mojej radości. Gdy dziękuję mamie za pyszny obiad i mówię jej, jak bardzo mi on smakował, to uśmiecha się ona radośnie i wydaje mi się, że jest szczęśliwa” (Schuster, 2007, s. 99).

Podczas mojej terapii wiele się nauczyłam, ale nawet dzisiaj nie jestem w stanie opisać niektórych uczuć, a inne dostrzegam dopiero wtedy, gdy są jednoznaczne. Jeszcze trudniejsze jest odpowiednie reagowanie na uczucia innych ludzi.

Trudności dotyczące teorii umysłu nie są specyficzne dla zaburzeń autystycznych, lecz występują także w innych schorzeniach: najczęściej przy schizofrenii, ale też depresji lub zaburzeniach osobowości. Dlatego trudno jest stosować metody sprawdzania umiejętności teorii umysłu jako zasadniczego kryterium diagnostycznego przy tworzeniu obrazu klinicznego autyzmu. Poza tym osobom z autyzmem o przeciętnych zdolnościach intelektualnych udaje się wraz z wiekiem coraz lepiej tworzyć strategie odpowiadające na istotne pytania stawiane przez teorię umysłu, co nie oznacza jednak pokonywania bez problemów wyzwań życia codziennego. Ludzie dotknięci autyzmem stosują w tym zakresie racjonalne strategie rozwiązywania sytuacji trudnych, podczas gdy osoby nieautystyczne kierują się w większości przypadków intuicją (Kißgen, Drechsler, Fleck, Lechmann i Schleiffer, 2005). Właściwa tym pierwszym umiejętność znajdowania i uczenia się skutecznych strategii kompensujących deficyty prowadzi często do zmylenia członków rodziny i specjalistów oraz do tego, że potrzeba pomocy zostaje zauważona bardzo późno i wielu ludzi przechodzi przez życie bez odpowiedniego wsparcia.

Podczas szeroko zakrojonych badań z zastosowaniem diagnozy czynnościowej stwierdzono, że osoby z autyzmem wykazują w analizowanym obszarze mózgu znacznie mniejszą aktywność tak zwanego ciała migdałowatego, gdy wykonują zadania dotyczące rozpoznawania stanu psychicznego innej osoby. Ciało migdałowate, zlokalizowane w płacie skroniowym, bierze bowiem udział w przetwarzaniu procesów emocjonalnych. Zakłada się wczesny nieprawidłowy rozwój ciała migdałowatego u osób z autyzmem (Baron-Cohen, 2006). Ponadto podczas pokazywania im różnych twarzy obserwuje się podwyższoną aktywność neuronów w zakręcie skroniowym dolnym, który raczej odpowiada za rozpoznawanie obiektów (Bruning, Konrad i Herpertz-Dahlmann, 2005). Na podstawie wyników wielu badań staje się jasne, że również zespół Aspergera jest zaburzeniem mózgowym. Można powiedzieć, iż u osób z autyzmem występują odchylenia czynnościowe w zakresie funkcjonowania systemu rozpoznawania twarzy, a także iż bardzo obiecująca metoda diagnozy czynnościowej przyczyni się prawdopodobnie w przyszłości do poszerzenia naszej wiedzy i pogłębienia rozumienia zaburzeń autystycznych.

Ponieważ podczas rozmowy bardzo krótko potrafię utrzymywać kontakt wzrokowy, wiele rzeczy, które od razu spostrzegają inni ludzie, uchodzi mojej uwadze. Zauważam to również w mojej pracy. Ciężko jest mi rozpoznać, co trapi osobę naprzeciwko mnie. Na przykład: gdy pacjent mówi, że źle się czuje, to w zasadzie nie wiem, co się z nim dzieje. Gdy moi koledzy pytają go potem, dlaczego ma taką smutną lub wściekłą minę, dziwi mnie to, boja nie potrafię zauważyć, że jest smutny czy wściekły. Pomagam sobie, zadając pacjentowi konkretne pytania, co w mojej obecnej pracy przynosi wiele korzyści. Zupełnie nieźle udaje mi się uzyskać potrzebne informacje. Przekonałam się też, że gdy już wiem, jak czuje się mój pacjent, to udaje mi się odpowiednio zareagować na jego stan i właściwie ocenić, w jakim stopniu powinnam się o niego martwić.

Podobne wyniki uzyskał Stefan Fleck wraz ze współpracownikami z kliniki uniwersyteckiej w Kolonii, co zreferował podczas wykładu 12 września 2007 roku w Marl-Sinsen. W ramach badań potwierdzili oni, że osoby z autyzmem miały problemy z rozpoznawaniem emocji na zdjęciach i na filmach wideo, były jednak w stanie odczuwać współczucie, gdy poznały już emocje innych.

Pojęcie „funkcje wykonawcze” (Ozonoff i Jensen, 1999) opisuje różne zdarzenia wynikające z procesów planowania, przewidywania i dążenia do konkretnego celu. Procesy planowania pozwalają na podejmowanie określonych działań i konstruktywne rozwiązywanie problemów życia codziennego. Funkcje wykonawcze, poza planowaniem konkretnych czynności, odpowiadają także za wiele innych zadań. Należą do nich na przykład kontrolowanie napływających bodźców, panowanie nad uwagą i funkcjami motorycznymi, ignorowanie zakłóceń, tłumienie natarczywych reakcji zaburzających tok postępowania, a także elastyczność w myśleniu i działaniu (w sensie generowania możliwych rozwiązań; Remschmidt i Kamp-Becker, 2006, s. 44).

W tych dziedzinach osoby z autyzmem wykazują największe deficyty, które w zasadniczy sposób utrudniają im życie codzienne. Dlatego też ludziom tym jest niezwykle trudno dostosować się do nowej sytuacji i często nie są w stanie nagle zmienić zaplanowanej kolejności działań lub ustalonej strategii (np. szukanie nowej drogi przez miasto, organizacja podróży, niespodziewana zmiana ustalonego posiłku). Trudno jest też zmienić ustaloną strategię działania, nawet gdy ta okazała się nieskuteczna. Czynniki te powodują, że osoby z autyzmem nie są w stanie w wystarczającym stopniu uczyć się na własnych błędach.

Do najbardziej znanych metod sprawdzających funkcje wykonawcze, które są przypisywane płatom czołowym mózgu, należy budowanie tak zwanej wieży Hanoi (Remschmidt i Kamp-Becker, 2006, s. 45). W zadaniu tym chodzi o zbudowanie dokładnie takiej samej wieży w innym miejscu, do czego konieczne jest zaplanowane etapów pośrednich; nie wolno przy tym kłaść większych krążków na mniejsze ani przekładać kilku krążków jednocześnie, a na każdym etapie może zostać poruszony tylko jeden element. Zadanie to jest uznawane za względnie proste.

Postrzeganie i myślenie są według Uty Frith (Frith, 1989) kształtowane u osób niedotkniętych autyzmem przez centralną koherencję4. Termin ten określa umiejętność łączenia wielu informacji pochodzących z wielu źródeł i wielu zmysłów w spójną całość. U osób z zaburzeniami autystycznymi centralna koherencja jest znacznie słabiej rozwinięta. Nie potrafią one dostrzegać współzależności między różnymi obiektami, lecz koncentrują uwagę na pojedynczym wyizolowanym elemencie.

Odrzucanie zmian i ciągłe pragnienie jednostajności są według Frith związane z problemami, jakie osoby z autyzmem mają z uzyskaniem całościowego obrazu danej sytuacji. Zwykle umiejętność ta zostajenabyta już we wczesnym dzieciństwie. Osoby z autyzmem często nie są w stanie rozpoznać związków i zależności, lecz aby osiągnąć pożądany rezultat, prowadzą przez długi czas racjonalne rozważania.

Wiele osób z autyzmem czuje instynktowny pociąg do przewidywalnych zdarzeń i rzeczy oraz spędza większość czasu na dokładnym planowaniu każdego szczegółu swojego działania. To, co jest nieprzewidywalne lub nie daje się kontrolować (np. ludzie), wywołuje często strach lub obojętność. Dlatego też największym problemem dla osób z autyzmem są właśnie kontakty z partnerami, z przyjaciółmi i z kolegami z pracy – ze względu na skrajny brak struktury i nieprzewidywalność interakcji (Baron-Cohen, 2006, s. 194).

Słabą centralną koherencję można także zdefiniować jako własny sposób przetwarzania informacji, który ma wady i zalety w porównaniu do analogicznych procesów zachodzących u innych ludzi (Schirmer, 2006, s. 117). Na przykład tylko dzięki koncentracji na szczegółach niektóre osoby z autyzmem mogą odnosić wyjątkowe osiągnięcia. Ze względu na specjalny sposób postrzegania osoby dotknięte autyzmem zauważają czasami rzeczy, na które inni ludzie zupełnie nie zwracają uwagi. Mimo że słaba centralna koherencja jest przydatna także w wielu innych przypadkach (np. uczenie się na pamięć różnych faktów i tekstów), to przy interpretacji sytuacji społecznych stanowi jednak poważną przeszkodę.

Dla ludzi o słabej centralnej koherencji nie istnieje „sprawozdanie lub tekst z logicznym ciągiem zdarzeń, lecz zbiór pojedynczych informacji […]. To samo dotyczy opowiadań” (Schuster, 2007, s. 174). Wiele osób z autyzmem ich nie rozumie. Nie potrafią one rozpoznać logicznego toku wydarzeń, obce jest im także tak zwane czytanie między wierszami.

Zanim natrafiłam na neuropsychologiczne teorie wyjaśniające symptomatologię autyzmu, zastanawiałam się ciągle, jaka może być przyczyna tego, że nie potrafię nawet dzisiaj obejrzeć do końca żadnego filmu. W szkole było to dużym problemem, bo przede wszystkim w wyższych klasach często wymagano umiejętności opisywania treści i akcji oraz ich analizowania, co zupełnie przekraczało moje możliwości. Moi koledzy cieszyli się z oglądania filmów, ja zaś czułam do nich wstręt. Nie byłam w stanie odróżnić rzeczy ważnych od nieważnych. Bez problemu potrafiłam opisać, z jakiej filiżanki piła główna bohaterka, co jadła na śniadanie i gdzie odłożyła książkę. Niestety, nikt o to nie pytał. Wymagane były analizy podsumowujące relacje bohaterów, ich cele i zamiary, a ja nie byłam w stanie ich wskazać. Odczułam wielką ulgę, gdy zrozumiałam, dlaczego z niektórymi zadaniami nie byłam w stanie sobie poradzić, bo przecież nie uważałam się wcale za głupią. Dzisiaj myślę czasami, że dla nauczycieli musiało to być tak samo trudne jak dla mnie. Oni pewnie też zadawali sobie pytanie, co się ze mną dzieje. Najczęściej więc ja dokonywałam błędnej interpretacji, a nauczyciele zarzucali mi apatię, lenistwo lub złą wolę, co bardzo mnie raniło.

Podobnie było przy omawianiu literatury, gdy musieliśmy streszczać lub interpretować powieści. Za każdym razem moje wysiłki kończyły się katastrofą. Nie byłam w stanie zrozumieć kontekstów poszczególnych opowiadań i pozostawały mi w pamięci tylko nieistotne szczegóły Nie potrafiłam śledzić akcji, więc czytanie książek nie miało dla mnie większego sensu.

Po jakimś czasie dowiedziałam się, że istniały streszczenia i analizy wszystkich obowiązujących nas w szkole książek, więc z tych materiałów uczyłam się na pamięć do egzaminów. W taki właśnie sposób udało mi się uzyskiwać oceny wystarczające, by przejść do następnej klasy bez czytania omawianej literatury

Dzisiaj również mam podobne problemy. W pracy często znajduję się w sytuacji, gdy muszę na przykład przedstawić nowego pacjenta. Początkowo nie byłam w stanie tego robić, bo nie wiedziałam, które informacje są ważne, a które nie. Przygotowałam więc sobie schemat zawierający potrzebne informacje i według niego za każdym razem omawiam ważne dane. Dzięki niemu dobrze sobie radzę. Gorzej jest jednak podczas zajęć specjalizacyjnych, podczas których wymaga się ode mnie streszczania wykładanego materiału. Jest to coś, czego do tej pory nie jestem w stanie zrobić. Wtedy wygląda na to, że wcale nie słucham, a tylko sobie o czymś rozmyślam.

Ze względu na słabą centralną koherencję podobne sytuacje są odbierane przez osobę z autyzmem jako zupełnie różne, bo tylko całościowe postrzeganie zdarzeń pozwala na właściwą ocenę podobieństw lub różnic. Z tego względu zastosowanie zachowań wyuczonych ogranicza się do specyficznych sytuacji, w których zostały przyswojone. Konieczne jest więc ćwiczenie właściwych zachowań w maksymalnie zróżnicowanych kontekstach. Wiele osób z autyzmem spotyka się w tym obszarze z niezrozumieniem. Im bardziej szczegółowo formułowane będą teorie neuropsychologiczne, tym lepiej uda się zrozumieć ich specyficzną osobowość. By zachowania osób z autyzmem nie były już odbierane jako celowa prowokacja, należy wspólnie poszukiwać sposobów rozwiązywania ich problemów.