Autyzm. Przewodnik. 9 postaw wspierających rozwój dzieci w spektrum ebook

Dwie uwa­gi na te­mat ter­mi­no­lo­gii

Pod­ręcz­nik dia­gno­sty­ki i sta­ty­sty­ki za­bu­rzeń psy­chicz­nych (DSM), wy­da­wa­ny przez Ame­ry­ka­ńskie To­wa­rzy­stwo Psy­chia­trycz­ne, sfor­ma­li­zo­wał po­jęcie za­bu­rzeń ze spek­trum au­ty­zmu w swo­jej pi­ątej edy­cji z 2013 r. Wraz z mo­men­tem wy­da­nia DSM-5 ofi­cjal­nym ter­mi­nem dia­gno­stycz­nym dla au­ty­zmu sta­ło się za­bu­rze­nie ze spek­trum au­ty­zmu (ASD). W celu uła­twie­nia lek­tu­ry będzie­my w ca­łej ksi­ążce uży­wać okre­śleń „spek­trum” lub „ASD”.

Za­rów­no okre­śle­nie „oso­ba au­ty­stycz­na”, jak „oso­ba z au­ty­zmem” uży­wa­ne są przez oso­by ze spek­trum i spe­cja­li­stów, któ­rzy z nimi pra­cu­ją. Ci, któ­rzy wolą okre­śle­nie „oso­ba au­ty­stycz­na”, pre­zen­tu­ją per­spek­ty­wę opar­tą na to­żsa­mo­ści, pod­czas gdy ci, któ­rzy pre­fe­ru­ją „oso­bę z au­ty­zmem”, przyj­mu­ją per­spek­ty­wę sku­pio­ną na oso­bie. Je­ste­śmy świa­do­me, że nie­któ­rzy mają moc­no ugrun­to­wa­ne opi­nie w kwe­stii tego, któ­ry z dwóch ter­mi­nów po­wi­nien być uży­wa­ny za­rów­no przez au­to­rów, jak i inne oso­by. W na­szej ksi­ążce uży­wa­my jed­nak obu okre­śleń. Sto­su­je­my ta­kże do­dat­ko­wo okre­śle­nia „oso­ba w spek­trum au­ty­zmu” lub po pro­stu „oso­ba w spek­trum”, a ta­kże za­mien­nie „spek­trum au­ty­zmu” i „spek­trum”.

Po­dzi­ęko­wa­nia

Ta ksi­ążka po­wsta­ła dzi­ęki wy­si­łko­wi nie­zli­czo­nych ba­da­czy, le­ka­rzy, te­ra­peu­tów, pi­sa­rzy i ro­dzin. Za­pre­zen­to­wa­ne w niej po­sta­wy zo­sta­ły ukszta­łto­wa­ne z okru­chów wie­dzy i mądro­ści na­gro­ma­dzo­nych na prze­strze­ni wie­lu lat.

Au­to­rzy w spek­trum au­ty­zmu i ro­dzi­ce dzie­ci au­ty­stycz­nych do­star­czy­li szcze­gó­łów i ob­ser­wa­cji, ja­kie rzad­ko mo­żna zna­le­źć w tek­stach aka­de­mic­kich czy na spe­cja­li­stycz­nych sym­po­zjach. Je­stem wdzi­ęcz­na za szcze­re opi­sy ich ży­cia oso­bi­ste­go.

Klien­ci w spek­trum i ich ro­dzi­ny ob­da­rzy­li mnie za­ufa­niem pod­czas tej pod­ró­ży, w któ­rej ra­zem po­szu­ku­je­my spo­so­bów na to, by ich dro­ga była ła­twiej­sza, bar­dziej sa­tys­fak­cjo­nu­jąca i przy­jem­niej­sza. Do­ce­niam ich go­to­wo­ść do ry­zy­ka, eks­pe­ry­men­tów i wy­trwa­ło­ści. To oni są praw­dzi­wy­mi ba­da­cza­mi au­ty­zmu.

Ucznio­wie po­ma­ga­ją na­uczy­cie­lom za­cho­wać świe­że spoj­rze­nie oraz po­trze­bę dal­szej na­uki i roz­wo­ju. Dla­te­go też chcia­ła­bym po­dzi­ęko­wać moim sta­ży­stom, a szcze­gól­nie Kate Kra­mer, za to, że dzie­si­ęcio­le­cia temu po­now­nie roz­bu­dzi­li moje za­in­te­re­so­wa­nie au­ty­zmem.

Je­stem pod wra­że­niem tego, jak hoj­nie inne oso­by zaj­mu­jące się spek­trum au­ty­zmu dzie­li­ły się ze mną swo­im du­chem i cza­sem. Ten pro­jekt za­wdzi­ęcza dużo in­te­re­su­jącym roz­mo­wom z te­ra­peut­ką za­jęcio­wą Kel­ly Be­ins, pe­da­go­żką spe­cjal­ną, blo­ger­ką i ro­dzi­cem Da­niel­lą Mini oraz z le­kar­ką, ba­dacz­ką, kon­sul­tant­ką i ak­ty­wist­ką Yuli­ką For­man.

De­bo­rah Mal­mud, wa­żna oso­ba w wy­daw­nic­twie Nor­ton’s Pro­fes­sio­nal Bo­oks, da­wa­ła sta­łe, żywe wspar­cie od po­ja­wie­nia się po­my­słu na tę ksi­ążkę aż do jej pu­bli­ka­cji. Jej uwa­gi po­mo­gły po­pra­wić ksi­ążkę, a jej umie­jęt­no­ść ba­lan­so­wa­nia wie­lu za­dań i wy­zwań wy­ni­ka­jących z trwa­jącej pan­de­mii była praw­dzi­wie im­po­nu­jąca.

Po­dzi­ęko­wa­nia, jak zwy­kle, na­le­żą się Che­ryl Mil­ler, mo­de­lo­wej asy­stent­ce dok­tor Tem­ple Gran­din.

Mo­je­mu part­ne­ro­wi, Ge­rar­do­wi, któ­ry od­kła­dał na bok wszyst­ko, czym­kol­wiek aku­rat się zaj­mo­wał, żeby za­an­ga­żo­wać się w ko­lej­ną roz­mo­wę o au­ty­zmie: two­je za­in­te­re­so­wa­nie jest od­zwier­cie­dle­niem two­je­go ser­ca – wiel­kie­go, ko­cha­jące­go i bez­in­te­re­sow­ne­go.

Wresz­cie wszyst­ko spro­wa­dza się z po­wro­tem do Tem­ple. Na­dal jest dla mnie zdu­mie­wa­jącą nie­spo­dzian­ką, że mogę pra­co­wać z kimś tak ge­nial­nym. Jest ona wzo­rem au­ten­tycz­no­ści, po­my­sło­wo­ści i ci­ężkiej pra­cy. Wspó­łpra­ca z nią jest ho­no­rem i przy­wi­le­jem.

De­bra Mo­ore

Przed­mo­wa

Kie­dy by­łam w szko­le pod­sta­wo­wej, za­wsze wspie­ra­no mój ta­lent ar­ty­stycz­ny. Moja mat­ka nie­ustan­nie za­chęca­ła mnie do ma­lo­wa­nia i ry­so­wa­nia ró­żnych rze­czy, a nie od­twa­rza­nia raz za ra­zem tej sa­mej gło­wy ko­nia. Usta­le­nie, w czym dziec­ko – czy do­ro­sły – jest do­bre i co lubi, wy­ma­ga wy­sta­wie­nia go na ró­żne ak­tyw­no­ści. Dzi­siaj spo­ty­kam aż za dużo dzie­ci, któ­rym ni­g­dy nie dano mo­żli­wo­ści uży­wa­nia na­rzędzi, gra­nia na in­stru­men­cie czy wy­stąpie­nia w sztu­ce. Cały czas je­stem py­ta­na o to, jak tra­fi­łam do pra­cy przy ho­dow­li by­dła. Od­po­wie­dź jest pro­sta. Do­świad­czy­łam spo­tka­nia z Za­cho­dem i z by­dłem, kie­dy w wie­ku 15 lat od­wie­dzi­łam ran­czo mo­jej ciot­ki. Za­rów­no dzie­ci, jak i do­ro­śli za­czy­na­ją in­te­re­so­wać się rze­cza­mi, z któ­ry­mi mają kon­takt. Mogą też oczy­wi­ście spró­bo­wać cze­goś no­we­go i stwier­dzić, że tego nie­na­wi­dzą, ale wa­żne jest, żeby do­wie­dzieć się, co dziec­ko lubi, a cze­go nie, po­przez pró­bo­wa­nie wie­lu ró­żnych rze­czy. Moja mat­ka mia­ła bar­dzo do­bry in­stynkt, któ­ry pod­po­wie­dział jej, jak wy­ci­ągnąć mnie nie­co poza moją stre­fę kom­for­tu i po­zwo­lić mi spró­bo­wać cze­goś no­we­go. Za­wsze da­wa­ła mi wy­bór. Kie­dy nada­rzy­ła się oka­zja wy­jaz­du na ran­czo mo­jej ciot­ki, też dała mi wy­bór. Mo­głam zo­stać na całe lato albo tyl­ko na ty­dzień. Do­ta­rłam na ran­czo, po­ko­cha­łam je i zde­cy­do­wa­łam się zo­stać na całe lato.

Zbyt wie­le dzie­ci z dia­gno­zą spek­trum au­ty­zmu do­świad­cza nad­mier­nej opie­ki ze stro­ny ro­dzi­ców. Nie uczą się one pod­sta­wo­wych umie­jęt­no­ści, ta­kich jak za­ku­py czy uży­wa­nie pie­ni­ędzy. Wie­lu dziad­ków mówi mi, że od­kry­li, iż sami są w spek­trum au­ty­zmu, kie­dy zdia­gno­zo­wa­no ich wnu­ki. W wi­ęk­szo­ści przy­pad­ków dziad­ko­wie mie­li w mło­dym wie­ku ja­kąś pra­cę, jak na przy­kład roz­no­sze­nie ga­zet. Na­uczy­li się pra­co­wać na dłu­go przed uko­ńcze­niem szko­ły śred­niej. Na­uczy­cie­le i ro­dzi­ce mu­szą zna­le­źć ja­kiś za­stęp­nik dla do­star­cza­nia ga­zet. W przy­pad­ku 11- czy 12-lat­ków może to być na przy­kład po­moc w or­ga­ni­za­cjach re­li­gij­nych czy sprze­da­wa­nie pro­duk­tów na tar­gu.

Oso­by au­ty­stycz­ne często mają bar­dzo nie­rów­no roz­wi­ni­ęte umie­jęt­no­ści – są do­bre w jed­nej rze­czy i bar­dzo sła­be w in­nej. Ja je­stem wzro­kow­cem, my­ślącym ob­ra­za­mi. To umo­żli­wi­ło mi zro­zu­mie­nie zwie­rząt i spra­wi­ło, że je­stem do­bra w pro­jek­to­wa­niu i bu­do­wa­niu rze­czy. Inna oso­ba au­ty­stycz­na może my­śleć za po­mo­cą sche­ma­tów, w spo­sób ma­te­ma­tycz­ny, prze­strzen­ny. Tacy lu­dzie mogą być zna­ko­mi­ci w in­ży­nie­rii i pro­gra­mo­wa­niu. Trze­cim ty­pem są oso­by my­ślące wer­bal­nie. Au­tyzm jest bar­dzo sze­ro­kim spek­trum, si­ęga­jącym od ge­nial­ne­go pre­ze­sa wiel­kiej fir­my tech­no­lo­gicz­nej do ko­goś, dla kogo wy­zwa­niem są co­dzien­ne czyn­no­ści. Ko­cham ten cy­tat ze Ste­phe­na Haw­kin­ga: „Skon­cen­truj się na tych rze­czach, któ­re mo­żesz ro­bić do­brze i nie prze­szka­dza ci w tym two­ja nie­pe­łno­spraw­no­ść”.

Tem­ple Gran­din

pro­fe­sor zoo­tech­ni­ki

Co­lo­ra­do Sta­te Uni­ver­si­ty

Wstęp

Tem­ple i ja mamy po­dob­ne po­glądy w kwe­stii au­ty­zmu i dzie­ci ze spek­trum. Obie przy­kła­da­my wi­ęk­szą wagę do po­ten­cja­łu niż do trud­no­ści. Pod­kre­śla­my ra­czej rolę moc­nych stron, a nie de­fi­cy­tów. A kie­dy wi­dzi­my dziec­ko lub na­sto­lat­ka z au­ty­zmem, obie do­strze­ga­my nie­zli­czo­ne fa­scy­nu­jące aspek­ty, któ­re tyl­ko cze­ka­ją, aby je roz­wi­nąć.

Zde­cy­do­wa­ły­śmy się na wspól­ną pra­cę nad ksi­ążką Au­tyzm. Prze­wod­nik po to, żeby móc po­dzie­lić się na­szy­mi po­gląda­mi i szcze­gó­ło­wo je wy­ja­śnić. Chcia­ły­śmy po­dać wam przy­kła­dy opar­te za­rów­no na ży­ciu Tem­ple, jak i na moim wie­lo­let­nim do­świad­cze­niu w pra­cy z oso­ba­mi roz­wi­ja­jący­mi się we­dług wzor­ca w spek­trum au­ty­zmu i ich ro­dzi­na­mi. Ży­wi­my sil­ne prze­ko­na­nie, że je­śli do­ro­śli ma­jący do czy­nie­nia z dzie­ćmi au­ty­stycz­ny­mi będą pre­zen­to­wa­li przed­sta­wio­ne w ni­niej­szej ksi­ążce po­sta­wy, to ka­żde dziec­ko będzie mia­ło wi­ęk­sze szan­se na roz­wi­ni­ęcie swo­je­go pe­łne­go po­ten­cja­łu.

Oprócz na­szych wła­snych spo­strze­żeń do­da­ły­śmy ta­kże do­ko­na­nia na­uki, aby­ście mie­li pew­no­ść, że na­sze po­glądy za­ko­rze­nio­ne są w po­twier­dzo­nych ba­da­niach. Za­łączy­ły­śmy ta­kże wie­le list i prak­tycz­nych wska­zó­wek, któ­re mogą uła­twić prze­kszta­łce­nie po­staw w kon­kret­ne, na­ma­cal­ne dzia­ła­nia.

Mamy na­dzie­ję, że i tak po­strze­ga­cie już ka­żde dziec­ko w spek­trum au­ty­zmu nie tyl­ko przez pry­zmat tej ety­kie­ty. Mamy też na­dzie­ję, że po prze­czy­ta­niu tej ksi­ążki po­sze­rzy­cie swo­ją per­spek­ty­wę i na sta­łe włączy­cie ją do swo­ich ocen i dzia­łań. Nie­za­le­żnie od tego, czy je­steś pe­da­go­giem, le­ka­rzem, do­rad­cą zdro­wia psy­chicz­ne­go, czy ro­dzi­cem, masz wa­żny obo­wi­ązek i wiel­ką szan­sę, by zmie­nić spo­sób, w jaki po­strze­ga­ne są dzie­ci au­ty­stycz­ne. Kie­dy za­ak­cep­tu­je­cie, przyj­mie­cie i będzie­cie pie­lęgno­wać wy­jąt­ko­wo­ść ka­żde­go dziec­ka na wa­szej dro­dze, mo­że­cie zmie­nić jego świa­do­mo­ść sie­bie. Kie­dy skon­cen­tru­je­cie się na sil­nych stro­nach, pa­sjach i mo­żli­wo­ściach, wte­dy one i wszy­scy do­oko­ła nich też będą mo­gli to zro­bić.

PO­STA­WA 1

Ka­żde dziec­ko to coś wi­ęcej niż au­tyzm

Ży­je­my w świe­cie ety­kiet. Uży­wa­my ich, za­rów­no tych dia­gno­stycz­nych, jak i in­nych, po to, by uczy­nić świat bar­dziej zro­zu­mia­łym. Kie­dy przyj­mu­je­my pew­ne kry­te­ria dia­gno­stycz­ne, mamy mo­żli­wo­ść po­ro­zu­mie­wa­nia się z in­ny­mi za po­mo­cą skró­tów. Wie­my na przy­kład, co mamy na my­śli, kie­dy mó­wi­my, że dziec­ko wy­ka­zu­je ogra­ni­czo­ne, po­wta­rzal­ne wzor­ce za­cho­wań, po­nie­waż jest to ujęte w obo­wi­ązu­jącym Pod­ręcz­ni­ku dia­gno­sty­ki i sta­ty­sty­ki zdro­wia psy­chicz­ne­go (DSM, Ame­ry­ka­ńskie To­wa­rzy­stwo Psy­chia­trycz­ne, 2013).

Jed­nak ety­kie­ty mają rów­nież swo­je wady. Kie­dy przy­cze­pia­my ko­muś ety­kie­tę, inni za­czy­na­ją go po­strze­gać przez jej pry­zmat. Kie­dy uży­wa­my ter­mi­nu „au­tyzm”, wie­lu lu­dzi będzie go ro­zu­mia­ło od­po­wied­nio, jed­nak wie­lu in­nych nie. Na­wet spe­cja­li­ści mogą mieć wła­sne po­jęcie o tym, jak wy­gląda au­tyzm. Kie­dy ktoś uży­je tej ety­kie­ty, zo­ba­czą ten wła­śnie ob­raz. Oso­bom w spek­trum au­ty­zmu często się to przy­da­rza.

Au­tyzm jest istot­ną częścią tego, kim je­stem, ale nie po­zwo­lę, żeby prze­jął mnie ca­łko­wi­cie. Mu­szę mieć pew­no­ść, że 60% mo­je­go uzna­nia wy­ni­ka z mo­jej pra­cy zwi­ąza­nej z ho­dow­lą. Chcę, by roz­po­zna­wa­no mnie ze względu na by­dło.

TEM­PLE

Kie­dy ka­te­go­ry­zu­je­my ko­goś, ry­zy­ku­je­my stwo­rze­nie uprosz­czo­ne­go ob­ra­zu tej oso­by. Kie­dy oso­ba zo­sta­je raz ozna­czo­na ja­kąś ety­kie­tą, opi­nie o niej mogą nie zmie­nić się ni­g­dy. A prze­cież ka­żdy – z ety­kie­tą lub bez – za­wsze się roz­wi­ja i ewo­lu­uje. Wie­le z tych zmian jest nie­znacz­nych i ła­two je prze­ga­pić. Pa­trze­nie na dziec­ko przez pry­zmat ety­kie­ty może spra­wić, że trud­niej będzie nam za­uwa­żyć małe zmia­ny. Nie­wa­żne, jaką rolę od­gry­wasz w ży­ciu au­ty­stycz­ne­go dziec­ka – spe­cja­li­sty, pe­da­go­ga, ro­dzi­ca – trze­ba za­wsze pa­trzeć poza ety­kie­ty i wi­dzieć wszyst­kie jego moc­ne stro­ny i ce­chy.

Lu­dzie, któ­rzy są świa­do­mi, że dia­gno­za au­ty­zmu opi­su­je je­dy­nie część dziec­ka (i to z de­fi­ni­cji tyl­ko de­fi­cy­ty i za­bu­rze­nia), mają wi­ęk­szą mo­żli­wo­ść po­móc temu dziec­ku, uczyć je i wy­cho­wać. Mają oni też wi­ęk­sze szan­se prze­ka­zać przy­dat­ne na­rzędzia, je­śli wi­dzą dziec­ko jako zło­żo­ną, wie­lo­wy­mia­ro­wą oso­bę z uni­kal­ny­mi za­in­te­re­so­wa­nia­mi, tem­pe­ra­men­tem i zdol­no­ścia­mi.

Ety­kie­ty mogą skrzyw­dzić, je­śli ob­ni­ża­ją ocze­ki­wa­nia wo­bec dziec­ka. Wo­bec ka­żde­go dziec­ka na­le­ży mieć wy­so­kie, acz roz­sąd­ne ocze­ki­wa­nia.

TEM­PLE

Zdia­gno­zo­wa­nie au­ty­zmu może cza­sem po­móc le­piej prze­wi­dzieć za­cho­wa­nia dziec­ka, ale nie mówi nic o jego spo­so­bie my­śle­nia, przy­zwy­cza­je­niach, moc­nych stro­nach i in­dy­wi­du­al­nej oso­bo­wo­ści. Mądry le­karz, te­ra­peu­ta, pe­da­gog czy ro­dzic musi pa­trzeć poza dia­gno­zę i do­ce­niać wszyst­kie aspek­ty dziec­ka, tak by po­móc mu roz­wi­nąć to­żsa­mo­ść opar­tą na czy­mś wi­ęcej niż tyl­ko by­ciu oso­bą au­ty­stycz­ną. Jego oso­bo­wo­ść nie może być de­fi­nio­wa­na przez spek­trum. Ka­żde dziec­ko jest czy­mś wi­ęcej niż tyl­ko dia­gno­zą.

Mamy na­dzie­ję, że pod ko­niec tego roz­dzia­łu będzie wam ła­twiej za­uwa­żyć, kie­dy wy sami albo kto­kol­wiek zwi­ąza­ny z au­ty­stycz­nym dziec­kiem wpa­da w pu­łap­kę ety­kiet. Po­mo­że­my wam to osi­ągnąć, po­ka­zu­jąc wie­le zmien­nych, któ­re kszta­łtu­ją dziec­ko, jak rów­nież przed­sta­wi­my wam czte­ry ten­den­cje, któ­re mogą ogra­ni­czać lub wy­pa­czyć wa­sze po­strze­ga­nie dziec­ka. Ka­żdy, na­wet do­brze wy­szko­lo­ny spe­cja­li­sta, może nie­kie­dy po­zwo­lić, by nie­świa­do­me uprze­dze­nia wy­pa­czy­ły jego po­strze­ga­nie oso­by au­ty­stycz­nej. Przed­sta­wi­my te ten­den­cje, opi­su­jąc przy­kła­do­we sy­tu­acje, po­ka­zu­jące, w jaki spo­sób spe­cja­li­sta (lub ro­dzic) może po­strze­gać dziec­ko, kie­dy do­ro­sły uwi­ęzio­ny jest w jed­nej z tych per­spek­tyw. Po­tem za­pre­zen­tu­je­my wam pro­po­zy­cje, w jaki spo­sób wy­do­stać się z ta­kich pu­ła­pek.

Po­ka­że­my ta­kże, w jaki spo­sób me­dia wpły­nęły na na­sze po­strze­ga­nie au­ty­zmu. Jed­nym z naj­wa­żniej­szych czyn­ni­ków de­ter­mi­nu­jących spo­sób, w jaki dana oso­ba po­strze­ga au­tyzm, jest jej wiek. Dzie­je się tak dla­te­go, że jej po­jęcie o au­ty­zmie było kszta­łto­wa­ne przez ob­raz roz­po­wszech­nio­ny w me­diach, kie­dy ta oso­ba do­ra­sta­ła. Je­śli wa­szym pierw­szym ze­tkni­ęciem z au­ty­zmem był film Rain Man, będzie­cie mie­li zu­pe­łnie inną per­spek­ty­wę, niż je­śli do­ra­sta­li­ście, ogląda­jąc se­rial Net­fli­xa Aty­po­wy.

Pro­blem z ety­kie­tą au­ty­zmu jest taki, że mamy do czy­nie­nia ze spek­trum, któ­re obej­mu­je za­rów­no Ein­ste­ina, jak i ko­goś nie­po­słu­gu­jące­go się języ­kiem i z nie­pe­łno­spraw­no­ścią in­te­lek­tu­al­ną.

TEM­PLE

Po­dzie­li­my się też spo­so­ba­mi po­strze­ga­nia au­ty­zmu wy­cho­dzący­mi poza li­stę kry­te­riów dia­gno­stycz­nych za­war­tych w DSM-5. Po­mo­że wam to zwra­cać uwa­gę na coś wi­ęcej niż tyl­ko, czy dziec­ko wy­ka­zu­je za­cho­wa­nie po­zwa­la­jące na sfor­mu­ło­wa­nie dia­gno­zy. Aby na­praw­dę zro­zu­mieć dziec­ko i po­móc mu, trze­ba my­śleć o tym, w jaki spo­sób dzia­ła­ją sys­te­my w jego mó­zgu oraz jak prze­twa­rza ono in­for­ma­cje.

Wa­sza oce­na dziec­ka w spek­trum au­ty­zmu jest też prze­fil­tro­wa­na przez wy­kszta­łce­nie. Spe­cja­li­ści często przy­kła­da­ją zbyt dużą wagę do swo­jej dzie­dzi­ny za­in­te­re­so­wań i mi­ni­ma­li­zu­ją inne czyn­ni­ki wpły­wa­jące na funk­cjo­no­wa­nie dziec­ka. Po­ka­że­my, w jaki spo­sób ró­żnym gru­pom spe­cja­li­stów zda­rza się kon­cen­tro­wać na in­nych aspek­tach dziec­ka.

Na­wet do­bre po­de­jście i dzia­ła­nia mogą za­wie­ść, je­śli nie będzie­cie do­ce­niać wszyst­kich aspek­tów dziec­ka. Je­śli do­da­cie do wa­sze­go re­per­tu­aru uka­za­ne w tej ksi­ążce mo­żli­we po­sta­wy, będzie­cie le­piej wy­po­sa­że­ni, by za­cho­wać sze­ro­ką per­spek­ty­wę, do­ko­ny­wać bar­dziej uży­tecz­nych ocen, opie­rać dzia­ła­nia na so­lid­nych fun­da­men­tach, iden­ty­fi­ko­wać prze­szko­dy nie­zwi­ąza­ne z au­ty­zmem i pod­kre­ślać moc­ne stro­ny dziec­ka. Uży­wa­nie tych dzie­wi­ęciu po­staw po­mo­że wam zo­ba­czyć szyb­szy po­stęp i zre­ali­zo­wać wy­jąt­ko­wy, mak­sy­mal­ny po­ten­cjał ka­żde­go dziec­ka.

Roz­ró­żnie­nie mi­ędzy in­dy­wi­du­al­ny­mi ce­cha­mi i tym­cza­so­wy­mi sta­na­mi a au­ty­zmem

Wszy­scy mamy pew­ne in­dy­wi­du­al­ne ce­chy: wro­dzo­ne re­ak­cje na stres, nowe sy­tu­acje, lu­dzi. Kie­dy dana oso­ba uzna­na zo­sta­je za au­ty­stycz­ną, mo­że­my łączyć jej ce­chy z jej za­bu­rze­niem roz­wo­jo­wym, ale nie po­win­no to być na­sze au­to­ma­tycz­ne za­ło­że­nie. Ce­chy tej oso­by: czy to nie­śmia­ło­ść, nie­ustra­szo­no­ść, cie­ka­wo­ść, czy jej brak, mo­gły­by być rów­nie sil­ne, na­wet gdy­by nie była w spek­trum.

Wszy­scy do­świad­cza­my sta­nów, tym­cza­so­wych na­stro­jów, re­ak­cji i sta­nów umy­słu. Za­zwy­czaj nie przy­kła­da­my du­żej wagi do tym­cza­so­wych sta­nów lu­dzi ani się nad nimi nie roz­wo­dzi­my, ale kie­dy ktoś ma ja­kąś ety­kie­tę, ła­twiej nam jest przy­pi­sać jego tym­cza­so­wy stan wła­śnie tej ety­kie­cie, na­wet je­śli nie są one ze sobą po­wi­ąza­ne. Nie zda­je­my so­bie spra­wy, że to ro­bi­my, jest to ra­czej nie­świa­do­ma, au­to­ma­tycz­na re­ak­cja.

Kie­dy ozna­czy­my ko­goś pew­ną ety­kie­tą, może mieć miej­sce cały po­tok na­stępstw. Jak to już opi­sa­ły­śmy, lu­dzie naj­bli­żsi tej oso­bie, jak ro­dzi­na czy spe­cja­li­ści, mogą za­cząć po­strze­gać ją wła­śnie przez pry­zmat tej oce­ny. Mogą za­cząć błęd­nie skła­dać jej ce­chy i za­cho­wa­nia na karb przy­pi­sa­ne­go sta­nu i za­cząć or­ga­ni­zo­wać po­strze­ga­nie tej oso­by we­dług swo­je­go ro­zu­mie­nia przy­pi­sa­nej jej ety­kie­ty. Mogą ta­kże za­cząć uwa­żać ety­kie­tę za naj­wa­żniej­szą część tej oso­by. Kie­dy tak się dzie­je, inni lu­dzie w oto­cze­niu dziec­ka za­zwy­czaj ro­bią to samo. Oto przy­kład.

Nie zda­ją so­bie spra­wy, że po­ka­zu­jąc na wstępie tę ety­kie­tę Geo­r­ge’a i nie wspo­mi­na­jąc o in­nych jego ce­chach, umniej­sza­ją war­to­ść swo­je­go syna. Za­pre­zen­to­wa­nie jego ety­kie­ty nie chro­ni go, a za­miast tego często zmie­nia i ogra­ni­cza to, jak wi­dzą go inni.

Za­czy­na­jąc od ety­kie­ty, ro­dzi­ce Geo­r­ge’a su­ge­ru­ją, że au­tyzm jest jego naj­wa­żniej­szą częścią. Naj­praw­do­po­dob­niej nie jest to ich za­miar. Mo­żna mieć na­dzie­ję, że po­strze­ga­ją swo­je­go syna jako zło­żo­ną oso­bę, na­sto­lat­ka z ró­żny­mi moc­ny­mi i sła­by­mi stro­na­mi, po­dob­ne­go do in­nych chłop­ców w jego wie­ku. Nie­któ­re z tych sła­bych – i moc­nych – stron są zwi­ąza­ne z au­ty­zmem, ale inne nie. Po­zba­wia­jąc in­nych mo­żli­wo­ści po­zna­nia Geo­r­ge’a dzi­ęki wła­snym ob­ser­wa­cjom i in­te­rak­cjom z nim, od­bie­ra­ją za­rów­no Geo­r­ge’owi, jak i in­nym pe­łniej­sze, bo­gat­sze do­świad­cze­nie.

Ro­dzi­ce Geo­r­ge’a ni­g­dy nie chcie­li­by, żeby okre­śla­no go wy­ra­że­niem „ten syn Smi­thów z au­ty­zmem”, a jed­nak to wła­śnie lu­dzie mogą pa­mi­ętać, a na­wet po­wta­rzać in­nym. Po­nie­waż ety­kie­ta była ich pierw­szą struk­tu­rą od­nie­sie­nia dla Geo­r­ge’a, może być dla nich spo­so­bem, w jaki będą od­tąd o nim my­śleć i mó­wić. W ten spo­sób ro­dzi­ce Geo­r­ge’a nie­świa­do­mie przed­sta­wia­ją nie­pe­łny i znie­kszta­łco­ny ob­raz syna.

Spe­cja­li­ści też mogą wpa­ść w pu­łap­kę nad­mier­ne­go przy­wi­ąza­nia do ety­kiet ze szko­dą dla oso­by, któ­rej sta­ra­ją się po­móc. Oto przy­kład ze śro­do­wi­ska aka­de­mic­kie­go.

Ka­te­go­ry­zu­jąc Ty­le­ra na sa­mym po­cząt­ku, pani Whit­ting­ton spra­wi­ła, że au­tyzm wy­brzmiał jako jego naj­wa­żniej­sza ce­cha. Jego punk­tu­al­no­ść, ety­ka pra­cy i sil­ny en­tu­zjazm dla wszyst­kie­go, co ma zwi­ązek z kom­pu­te­ra­mi zo­sta­ły nie­za­mie­rze­nie spro­wa­dzo­ne do dru­go­rzęd­nych cech. A jed­nak to wła­śnie te ce­chy ma do za­ofe­ro­wa­nia Ty­ler. Au­tyzm ma więc w tym kon­te­kście mniej­sze zna­cze­nie.

Bar­dziej od­po­wied­nie by­ło­by włącze­nie au­ty­zmu Ty­le­ra w szer­szy kon­tekst uka­zu­jący wie­lo­wy­mia­ro­wą mło­dą oso­bę albo nie­wspo­mi­na­nie o nim w ogó­le, przy rów­no­cze­snym opi­sa­niu jego moc­nych stron, ale też wy­zwań, z ja­ki­mi się mie­rzy. W od­po­wie­dzi na py­ta­nie, czy w ogó­le po­win­no się ujaw­niać dia­gno­zę przy­szłym pra­co­daw­com, obie stro­ny mają istot­ne ar­gu­men­ty, ale z pew­no­ścią mo­że­my po­wie­dzieć, że je­śli ta in­for­ma­cja się po­ja­wia, nie po­win­na być naj­wa­żniej­sza.

Je­śli chcesz prze­ka­zać in­for­ma­cję o au­ty­zmie, po­nie­waż uwa­żasz, że to ko­muś po­mo­że, za­wrzyj ją w pe­łnym opi­sie da­nej oso­by. Wy­ja­śnij, dla­cze­go o tym in­for­mu­jesz i jak ta wie­dza może być uży­ta w od­po­wied­ni spo­sób. Po­ni­żej przy­kład, jak mo­żna to zro­bić.

Na­ta­lie zo­sta­ła przy­jęta na prak­ty­ki. Być może po­mó­gł w tym list. Na pew­no jed­nak nie stwo­rzył on ob­ra­zu au­ty­stycz­nej kan­dy­dat­ki. Prze­ci­ęt­ny czy­tel­nik mógł na­to­miast stwo­rzyć so­bie ogól­ny ob­raz Na­ta­lie i tego, w jaki spo­sób mo­gła ona nada­wać się do pro­gra­mu. Jej au­tyzm, w oczy­wi­sty spo­sób będący tego częścią, nie był ce­chą wio­dącą. Mail mógł przy­czy­nić się do tego, by oso­ba prze­pro­wa­dza­jąca roz­mo­wę nie utknęła w tym, co Tem­ple na­zy­wa my­śle­niem ety­kie­ta­mi.

My­śle­nie ety­kie­ta­mi może mieć ka­ta­stro­fal­ne efek­ty. Może na­wet unie­mo­żli­wić sku­tecz­ną te­ra­pię. Sły­sza­łam na przy­kład le­ka­rza, któ­ry mó­wił o dziec­ku z pro­ble­ma­mi ga­strycz­ny­mi: „Och, on ma au­tyzm, w tym pro­blem”, po czym nie le­czył w ogó­le do­le­gli­wo­ści prze­wo­du po­kar­mo­we­go.

TEM­PLE

Te trzy przy­kła­dy: Geo­r­ge’a, Ty­le­ra i Na­ta­lie, po­ka­zu­ją, jak wa­żne jest, by za­wsze trak­to­wać ka­żdą oso­bę jako zło­żo­ną, wie­lo­wy­mia­ro­wą isto­tę z uni­kal­ny­mi pro­ble­ma­mi, moc­ny­mi stro­na­mi i za­in­te­re­so­wa­nia­mi. Ta­kie po­de­jście to pierw­szy i naj­wa­żniej­szy krok dla spe­cja­li­stów i ro­dzi­ców, któ­rzy chcą na­praw­dę zro­zu­mieć oso­bę w spek­trum au­ty­zmu i po­móc jej. Je­śli pa­mi­ęta­my, że dia­gno­za au­ty­zmu opi­su­je tyl­ko pe­wien aspekt dziec­ka (z de­fi­ni­cji, tyl­ko jego de­fi­cy­ty i za­bu­rze­nia), mamy lep­szą po­zy­cję, by po­móc dziec­ku, uczyć je i wy­cho­wy­wać.

Dia­gno­zy be­ha­wio­ral­ne i nie­świa­do­me uprze­dze­nia: czte­ry ten­den­cje za­bu­rza­jące per­spek­ty­wę

Ety­kie­ty dia­gno­stycz­ne ist­nie­ją po to, by po­móc le­ka­rzom, te­ra­peu­tom i pe­da­go­gom zi­den­ty­fi­ko­wać pa­cjen­tów i uczniów, któ­rzy wy­ka­zu­ją wspól­ne klu­czo­we ce­chy, i w ten spo­sób móc pod­jąć wo­bec nich po­dob­ne dzia­ła­nia. Ety­kie­ty uła­twia­ją ta­kże spe­cja­li­stom i ro­dzi­com roz­ma­wia­nie ze sobą, bo dzi­ęki nim nie wszyst­ko musi być wy­ja­śnia­ne szcze­gó­ło­wo. Ter­min dia­gno­stycz­ny do­star­cza ta­kże ba­da­czom sta­łych wy­tycz­nych do­ty­czących po­stępo­wa­nia.

Dia­gno­za może jed­nak ta­kże za­węzić per­spek­ty­wę. Może tak być szcze­gól­nie w przy­pad­ku dia­gnoz ba­zu­jących na opi­sach za­cho­wa­nia, a nie na symp­to­mach me­dycz­nych. Mimo iż na­uka po­głębia na­sze ro­zu­mie­nie ge­ne­tycz­nych i bio­lo­gicz­nych pod­staw au­ty­zmu, ak­tu­al­ne kry­te­ria dia­gno­stycz­ne DSM-5 są wci­ąż opar­te na mo­żli­wych do za­ob­ser­wo­wa­nia za­cho­wa­niach. Kie­dy kon­cen­tru­je­my się na za­cho­wa­niach, zwłasz­cza tych uwa­ża­nych za za­bu­rzo­ne czy nie­ty­po­we, w spo­sób se­lek­tyw­ny po­wi­ęk­sza­my tę część oso­by i umniej­sza­my jej inne wa­żne aspek­ty.

Psy­cho­log spo­łecz­ny So­lo­mon Asch prze­pro­wa­dził ba­da­nia, któ­rych wy­ni­ki są nie­zwy­kle wa­żne dla ka­żde­go, kto pra­cu­je z dzie­ćmi au­ty­stycz­ny­mi (Asch, 1946). Asch chciał do­wie­dzieć się, ja­kie czyn­ni­ki wpły­wa­ją na nasz spo­sób po­strze­ga­nia i poj­mo­wa­nia in­nych. Jego usta­le­nia są istot­ne dla ro­dzi­ców dzie­ci au­ty­stycz­nych, jak rów­nież te­ra­peu­tów i pe­da­go­gów.

Asch od­krył czte­ry ten­den­cje, któ­re wy­pa­cza­ją bądź ogra­ni­cza­ją po­strze­ga­nie przez nas in­nych osób. Spa­ra­fra­zo­wa­ły­śmy tu jego sfor­mu­ło­wa­nia po to, by ka­żda z tych ten­den­cji była przed­sta­wio­na w spo­sób jak naj­bar­dziej ja­sny i bez­po­śred­ni. (Je­ste­śmy praw­do­po­dob­nie naj­bar­dziej po­dat­ni na te ten­den­cje, kie­dy je­ste­śmy ze­stre­so­wa­ni, zmęcze­ni albo za­an­ga­żo­wa­ni w ja­kąś tak ru­ty­no­wą czyn­no­ść, że za­czy­na­my dzia­łać na au­to­pi­lo­cie).

Ten­den­cja 1. Lu­bi­my pro­ste wy­ja­śnie­nie za­cho­wa­nia dziec­ka i igno­ru­je­my dane, któ­re mu za­prze­cza­ją.

Wie­le in­nych osób w ży­ciu Ja­so­na wi­dzi go w ten sam spo­sób. Ten­den­cja do pre­fe­ro­wa­nia pro­ste­go wy­ja­śnie­nia jest uni­wer­sal­na: le­ka­rze i te­ra­peu­ci, pe­da­go­dzy i człon­ko­wie ro­dzin mogą bar­dzo szyb­ko wy­ro­bić so­bie pew­ne wy­obra­że­nie, na­wet nie zda­jąc so­bie z tego spra­wy. My­śli­my, że te wy­obra­że­nia po­mo­gą nam prze­wi­dzieć czy­jeś przy­szłe za­cho­wa­nie. W nie­któ­rych przy­pad­kach tak wła­śnie jest, ale wy­ci­ąga­nie ogól­nych wnio­sków jest krzyw­dzące dla dziec­ka, po­nie­waż nie prze­wi­du­je sub­tel­niej­szych czy sprzecz­nych aspek­tów jego oso­bo­wo­ści.

Wśród za­cho­wań Ja­so­na, któ­re jego na­uczy­ciel­ka przy­pi­sa­ła nie­śmia­ło­ści, były: ogra­ni­czo­ny kon­takt wzro­ko­wy, ubo­ga mi­mi­ka, nie­przy­łącza­nie się do gło­śne­go śmie­chu czy roz­mów pod­czas przerw oraz sta­nie nie­ty­po­wo da­le­ko od in­nych dzie­ci w ko­lej­ce po obiad.

Ja­son jed­nak wy­ka­zy­wał też za­cho­wa­nia, któ­re nie były ty­po­we dla in­tro­wer­ty­ka. Ba­da­nia Ascha prze­wi­dzia­ły, że na­uczy­ciel­ka prze­oczy te za­cho­wa­nia lub nie przy­wi­ąże do nich wagi, po­nie­waż nie pa­so­wa­ły one za­sad­ni­czo do tego, co zo­ba­czy­ła jako pierw­sze. Na przy­kład: Ja­son utrzy­my­wał kon­takt wzro­ko­wy, kie­dy na­uczy­ciel­ka mó­wi­ła o po­go­dzie, i skrzy­wił się, kie­dy nie­zu­pe­łnie po­praw­nie uży­ła sło­wa „za­mieć”. (Wie­dział, że śnieg wca­le nie musi pa­dać, żeby mia­ła miej­sce za­mieć: do­kład­ne wa­run­ki dla za­mie­ci to wiatr utrzy­mu­jący się nie­prze­rwa­nie przez przy­naj­mniej trzy go­dzi­ny lub dłu­żej, z częsty­mi po­ry­wa­mi si­ęga­jący­mi 35 mil na go­dzi­nę lub wi­ęcej, i pa­da­jącym lub je­dy­nie prze­no­szo­nym śnie­giem).

Na­uczy­ciel­ka Ja­so­na nie za­uwa­ży­ła też praw­do­po­dob­nie jego kil­ku­krot­nych prób na­wi­ąza­nia kon­tak­tu z ró­wie­śni­ka­mi pod­jętych pierw­sze­go ran­ka. Po­nie­waż przy­miar­ki te były nie­zdar­ne i w kon­se­kwen­cji zo­sta­ły od­rzu­co­ne, Ja­son szyb­ko prze­stał sta­rać się, aby we­jść z kim­kol­wiek w in­te­rak­cję. Za­nim na­de­szło po­po­łud­nie, zde­cy­do­wał, że le­piej trzy­mać się na ubo­czu.

Ja­son zma­gał się też z prze­ci­ąże­niem sen­so­rycz­nym. Stał z dala od swo­ich ko­le­gów po to, by nikt się o nie­go nie ocie­rał, bo było to dla nie­go nie­przy­jem­ne za­rów­no fi­zycz­nie, jak i emo­cjo­nal­nie. Stwo­rzył nie­ty­po­wy in­ter­per­so­nal­ny dy­stans nie dla­te­go, że był z na­tu­ry nie­śmia­ły; po pro­stu po­trze­bo­wał wi­ęcej oso­bi­stej prze­strze­ni niż prze­ci­ęt­ne dziec­ko.

Gdy­byś był na­uczy­cie­lem (lub le­ka­rzem) Ja­so­na, jak mó­głbyś unik­nąć pu­łap­ki wy­ci­ąga­nia ge­ne­ra­li­zu­jących wnio­sków?

Oto wska­zów­ki, któ­re po­mo­gą do­ce­nić wy­jąt­ko­we i zró­żni­co­wa­ne niu­an­se za­cho­wa­nia dziec­ka:

• Trak­tuj po­cząt­ko­we ob­ser­wa­cje jako jed­nost­ko­we dane. Nie pró­buj na­tych­miast ukła­dać ich we wzo­rzec.

• Pa­mi­ętaj, że lu­dzie mają ten­den­cję do two­rze­nia wzor­ców, na­wet je­śli one nie ist­nie­ją. (Przy­po­mnij so­bie, jak zda­rza­ło ci się do­strze­gać kszta­łty two­rzo­ne przez chmu­ry – i jak inni mo­gli wi­dzieć coś zu­pe­łnie in­ne­go). Świa­do­mie opie­raj się tej stan­dar­do­wej ten­den­cji.

• Kie­dy wi­dzisz ja­kieś za­cho­wa­nie, do­wiedz się, co wy­da­rzy­ło się przed nim i po nim. Zro­zu­mie­nie wy­zwa­la­czy i na­stępstw może dra­stycz­nie zmie­nić in­ter­pre­ta­cję sa­me­go czy­nu. Na przy­kład kie­dy Ja­son stał da­le­ko od swo­ich ko­le­gów, jego wy­zwa­la­czem było to, że zo­stał po­trąco­ny przez ko­le­gę, a na­stęp­stwem re­ak­cja: gry­mas i wy­stra­szo­ne, roz­sze­rzo­ne oczy. Gdy­by na­uczy­ciel­ka za­uwa­ży­ła te re­ak­cje, mo­gła­by po­dej­rze­wać, że to ra­czej wra­żli­wo­ść sen­so­rycz­na, a nie oso­bi­sta ce­cha.

• Czyn­nie po­szu­kuj nie­ty­po­wych za­cho­wań dziec­ka. Gdy­by na­uczy­ciel­ka Ja­so­na za­uwa­ży­ła, że jego zwy­kły nie­bez­po­śred­ni i ulot­ny kon­takt wzro­ko­wy zmie­nił się w utrzy­mu­jący się i bez­po­śred­ni, kie­dy mowa była o po­go­dzie, mo­gła­by zdać so­bie spra­wę, że kon­takt wzro­ko­wy Ja­so­na uza­le­żnio­ny jest od sy­tu­acji i za­in­te­re­so­wa­nia.

• Bądź cie­ka­wy. Je­śli za­uwa­żysz od­stęp­stwa za­cho­wań, za­daj so­bie py­ta­nie, co mo­gło spo­wo­do­wać zmia­nę. Czy coś się zmie­ni­ło w oto­cze­niu Ja­so­na? Czy ktoś zro­bił coś ina­czej?

• Kie­dy za­uwa­żysz sprzecz­ne za­cho­wa­nia, trak­tuj je jako wa­żne wska­zów­ki, po­zwa­la­jące le­piej zro­zu­mieć dziec­ko. Kie­dy dziec­ko za­cho­wu­je się w spo­sób nie­ty­po­wy, po­win­na to być dla cie­bie ko­pal­nia in­for­ma­cji. Nie trak­tuj za­cho­wa­nia jako nie­istot­ne­go, nie­przy­sta­jące­go ele­men­tu, ale ra­czej pa­mi­ętaj, że to kon­kret­ne za­cho­wa­nie może być ilu­stra­cją wa­żnych niu­an­sów cha­rak­te­ru dziec­ka. Stu­diu­jąc te za­cho­wa­nia, mo­żesz le­piej zro­zu­mieć dziec­ko i po­móc mu.

Przy­pi­sy

[1] Wszyst­kie dane oso­bo­we uży­te w przy­kła­dach zo­sta­ły zmie­nio­ne.