Przezroczyści. O doświadczaniu niepełnosprawności ebook

Copyright © 2024 by IWR WE sp. z o.o.

ADIUSTACJA: Magdalena Kędzierska-Zaporowska

KOREKTA: Katarzyna Machowska

REDAKCJA TECHNICZNA I PROJEKT OKŁADKI: Paweł Kremer

ZDJĘCIE NA OKŁADCE: Sylwia Zawadzka

ZA ZEZWOLENIEM

Prowincjała Polskiej Prowincji Zakonu Pijarów

L.dz. 37/P/2024 z dnia 7 marca 2024 r.

Wydanie I | Kraków 2024

ISBN EBOOK: 978-83-68031-51-5

Zamawiaj nasze książki przez internet: boskieksiążki.pl

lub bezpośrednio w wydawnictwie: 603 957 111, [email protected]

Wydawnictwo eSPe, ul. Meissnera 20, 31-457 Kraków

Konwersja do formatów epub i mobi

na zlecenie Woblink

woblink.com

Jan Żaborowski

Tytułem wstępu

To nie jest temat wygodny ani prosty. To nie jest temat, na którym wygrywa się wybory. Lepiej zamieść go pod dywan, niech tam leży, nie niepokojąc nikogo. A jeśli z jakiegoś powodu wypłynie, trzeba szybko o nim zapomnieć i wrócić do swoich spraw. Publicznie lepiej go nie roztrząsać, bo jeszcze się okaże, że trzeba porzucić swoją strefę komfortu i się z nim zmierzyć. Tymczasem nie można ciągle zamykać oczu i mówić, że tego tematu nie ma. On jest i warto mieć świadomość, że może dotyczyć każdego z nas. Jeśli nawet nie dziś, to za rok, pięć czy dziesięć lat, bo każdy z nas kroczy przecież ku niepełnosprawności. I dlatego warto się z nią zmierzyć.

Książka, która trzymają Państwo w ręku, opowiada o niepełnosprawności. Z jej jasną i ciemną stroną. Z towarzyszącymi jej radościami i smutkami. Z poczuciem bezradności, osamotnienia i złości, że społeczeństwo jeszcze nie potrafi w pełni chronić tych, którzy sami ochronić się nie mogą. Chciałabym tą książką zwrócić uwagę przede wszystkim na istotne kwestie związane z niepełnosprawnością, takie jak m.in. ubezwłasnowolnienie, duchowość, miłość, i uwrażliwić na nie tych wszystkich, którzy w swoich środowiskach spotykają się z tymi zagadnieniami. Chciałabym zachęcić ich do tego, by w relacjach z osobami z niepełnosprawnością nie kierowali się lękiem, strachem czy uprzedzeniami, ale empatią i zrozumieniem. Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe, ale wiem, że jest możliwe. Osoby z niepełnosprawnością żyją wokół nas i potrzebują akceptacji swojej inności, ale także troski i ochrony ze strony ludzi pełnosprawnych. Jako społeczeństwo jakoś poradziliśmy sobie z barierami architektonicznymi, natomiast z jakiegoś powodu nie potrafimy uporać się z barierami mentalnymi. W efekcie ciągle w przestrzeni publicznej dobrze się mają rozmaite mity i stereotypy dotyczące niepełnosprawności, z którymi także na kartach tej książki próbujemy się rozprawiać. Jako że nie boimy się tematów tabu, sporo miejsca poświęcamy także kwestii seksualności osób z niepełnosprawnością, a przede wszystkim problemowi wykorzystywania seksualnego tej grupy społecznej. Bo faktem jest, że i dzieci, i dorośli z niepełnosprawnościami znajdują się w grupie bardzo wysokiego ryzyka. To jeden z tych tematów tabu, o którym z jakichś względów rzadko się mówi. Na ten problem zwróciła mi uwagę Ewa Kusz, wicedyrektor Centrum Ochrony Dziecka, kiedy dla Wydawnictwa eSPe przygotowywałyśmy książkę Ja ci wierzę. Wspólnie z Wydawcą doszliśmy do wniosku, że warto na ten temat rozmawiać i szukać takich rozwiązań, które będą chroniły osoby z niepełnosprawnością przed tymi, którzy czując się bezkarnie, będą chcieli je skrzywdzić.

Do rozmowy o różnych aspektach niepełnosprawności zaprosiłam prof. Błażeja Kmieciaka, byłego już Przewodniczącego Państwowej Komisji do spraw wyjaśniania przypadków czynności skierowanych przeciwko wolności seksualnej i obyczajności wobec małoletniego poniżej lat 15, pedagoga specjalnego, socjologa, prawnika, bioetyka, męża, ojca, a także osobę z niepełnosprawnością. Obserwując jego działalność publiczną, a także aktywność w mediach społecznościowych, wiedziałam, że nie będzie uciekał od trudnych tematów, będzie szukał niestandardowych i nieszablonowych rozwiązań, a nade wszystko zawsze będzie stał po stronie najsłabszych, tych, którzy potrzebują ochrony, bo dobro osób z niepełnosprawnością od zawsze leży mu na sercu. Nie ukrywam, że proponowałam tę rozmowę prof. Kmieciakowi z pewną nieśmiałością. Moje obawy okazały się na szczęście bezpodstawne, bo pomysł tej książki nie tylko został przez niego życzliwie przyjęty, ale też kolejne godziny rozmów utwierdzały mnie w przekonaniu, że to był bardzo dobry wybór. Szybko zrezygnowaliśmy z oficjalnego tonu, a nasze spotkania przerodziły się w przyjacielską rozmowę, co – mam nadzieję – widać także na kartach tej książki. Choć w naszych rozmowach koncentrujemy się na różnych aspektach niepełnosprawności, to w ostatniej rozmowie przekraczamy tę granicę. Robimy to świadomie, mamy bowiem na uwadze fakt, że w rodzinach, w których wychowują się dzieci z niepełnosprawnością, jest też zdrowe rodzeństwo, które również wymaga troski i ochrony. Także z myślą o nich kwestie związane z prewencją przemocy seksualnej omawiamy tak szeroko.

Dziękuję mojemu Rozmówcy za szczerość i bezkompromisowość, za to, że bez skrupułów, lecz z wielką empatią dla drugiego człowieka, z ogromnym szacunkiem dla niego i jego godności mierzy się nawet z najtrudniejszymi problemami. Nie ucieka od odpowiedzi, ale też z odwagą konfrontuje się z trudnościami natury moralnej, od których nie sposób uciec. Oboje zdajemy sobie sprawę, że wbrew naszym najszczerszym chęciom tematu niepełnosprawności nie wyczerpaliśmy, bo i w jednym tomie tego zrobić się nie da. O każdym konkretnym człowieku doświadczającym jakiejś formy niepełnosprawności można napisać odrębną książkę. Każda niepełnosprawność jest inna, każda otwiera nowe przestrzenie i w końcu każda jest niezmierzoną tajemnicą i wielką niewiadomą, nad którą w tym pędzącym świecie warto się zatrzymać. Dlaczego? Bo pokazuje nam ona zupełnie inną perspektywę – szczerą, autentyczną, choć trudną i często dla nas, osób sprawnych, niezrozumiałą. Zapraszam więc do tego, by ją poznać i oswoić. Niech ta książka będzie przewodnikiem po tych wszystkich trudnościach, meandrach i znakach zapytania. Przewodnikiem, który – mam nadzieję – będzie ważnym głosem w obronie tych, którzy sami bronić się nie potrafią.

Małgorzata Terlikowska

Warszawa, 18.09.2023

Rozmowa 1

Niepełnosprawność to zawsze znak zapytania

Przez wiele lat słyszałam określenie „osoba niepełnosprawna” i sama takiego określenia używałam. Od pewnego czasu zauważam, że wiele osób odchodzi od tego terminu i mówi o „osobie z niepełnosprawnością”. Jedni uważają, że to zabieg wyłącznie stylistyczny, inspirowany poprawnością polityczną. Drudzy tłumaczą, że ta zmiana jest konieczna, bo niepełnosprawność nie wyczerpuje tożsamości człowieka i nie definiuje podmiotowości osoby. A tobie które określenie jest bliższe?

Kiedy mówię o kimś „osoba niepełnosprawna”, to szybko się poprawiam, a przy okazji zastanawiam się, czy takim określeniem kogoś nie uraziłem. Określenie „osoba z niepełnosprawnością” mnie osobiście bardzo się podoba, bo w nim najistotniejsza jest właśnie konkretna postać, ktoś wyjątkowy. Osoba, która ma pewną cechę, w tym przypadku jest nią niepełnosprawność. Z kolei określenie „osoba niepełnosprawna” jest zupełnie inne. Kiedy go używamy, ubieramy niejako tę osobę w niepełnosprawność. W efekcie to niepełnosprawność staje się dominującą i determinującą cechą danego człowieka. Myślę, że ta zmiana języka w niektórych aspektach może być traktowana jako poprawność polityczna – tego nie unikniemy – ale ona naprawdę ma sens.

Kto za tą zmianą stoi? Unia Europejska i jej dyrektywy?

Sam się nad tym zastanawiam, bo na przykład Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych posługuje się pojęciem „osoba niepełnosprawna”. Tam nie ma „osoby z niepełnosprawnością”. W wersji angielskiej – pierwotnej – faktycznie pojawia się taki zwrot. W naszym kraju mamy różne państwowe urzędy, które również posługują się taką nomenklaturą. Są rzecznicy do spraw osób niepełnosprawnych…

Jest na przykład Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych…

Te nazwy są oswojone i nie dostrzegam w nich niczego złego czy niestosownego. Inaczej rzecz się ma choćby z obowiązującym cały czas Kodeksem cywilnym z 1964 roku. Tam ciągle obecne jest określenie „niedorozwój umysłowy”. Ono nie zostało zmienione, choć w literaturze przedmiotu specjaliści dawno już przestali go używać. Żaden poważny naukowiec czy lekarz dziś już nie powie, że ktoś ma „niedorozwój umysłowy”. Dziś mówi się po prostu o niepełnosprawności intelektualnej lub upośledzeniu umysłowym. W naszej rozmowie będę używał pojęcia „osoba z niepełnosprawnością”, ponieważ zawsze staram się dostrzegać unikalność tych osób. Pewnie będę też wspominał o „osobach niepełnosprawnych”, ponieważ ten zwrot jest w jakiejś mierze wpisany, jak wspomniałem, w naszą codzienność. Nie zmienia to jednak faktu, że warto pracować nad zmianą.

Czy naprawdę od sześćdziesięciu lat nikt nie przeredagował Kodeksu cywilnego? Nie zweryfikował używanej tam terminologii?

Nie. W polskim prawie jednocześnie funkcjonują takie pojęcia jak „niedorozwój umysłowy” czy „niepełnosprawność intelektualna”, a także „upośledzenie umysłowe”. Czy to się zmieni? Nie wiem. Podobnie rzecz się ma z chorobami psychicznymi. W polskich przepisach mamy określenia takie jak „zaburzenie psychiczne” czy „choroba psychiczna”, w prawie europejskim zaś używa się terminów „uszkodzenie umysłowe”, „zaburzenie umysłowe”. Na początku 2023 roku pojawił się projekt nowelizacji Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Tam upośledzenie umysłowe zmienione zostało na niepełnosprawność intelektualną, a choroba psychiczna na zaburzenie psychotyczne. Profesor Stanisław Pużyński, zmarły kilka lat temu świetny polski psychiatra, podkreślał, że ta zmiana jest konieczna. Na świecie zasadniczo nie używa się już pojęcia „choroba psychiczna”, co także zauważają współcześni polscy psychiatrzy. Niemniej jednak, kiedy ostatnio uczestniczyłem w kursie z psychiatrii społecznej na Uniwersytecie w Toronto, to nadal spotykałem się z tym określeniem. Zgadzam się choćby z prof. Piotrem Gałeckim, konsultantem krajowym w dziedzinie psychiatrii, że ten zwrot stygmatyzuje. Recenzowałem ostatnio doktorat dotyczący podobnych zagadnień. Doktorantka postawiła w swojej pracy tezę, że osoby, które doświadczają chorób, zaburzeń czy szerzej kryzysów psychicznych, ciągle są stygmatyzowane i dyskryminowane. Podjąłem pewną recenzyjną dyskusję na ten temat. Mam bowiem wrażenie, że owa stygmatyzacja dotyczy w ogóle psychiatrii. Nie wiem, czy zwrot „człowiek zaburzony” mniej stygmatyzuje niż „człowiek chory”.

To może warto zacząć głośno upominać się o właściwą terminologię w nazwach urzędów, kodeksach, dokumentach, tak żeby wszędzie konsekwentnie kłaść akcent na osobę, a nie na cechę? I żeby nie używać określeń pejoratywnych jak wspomniany przez ciebie „niedorozwój umysłowy”?

Świadomość słów, w ogóle języka, to ogromna zmiana naszych czasów. Kilkanaście lat temu brałem udział w konferencji zatytułowanej „Nic o nas bez nas”. W środowisku osób z niepełnosprawnością i ich rodzin to jest hasło niezwykle istotne. W dyskusjach pojawiają się już ludzie, którzy określają siebie mianem self-adwokatów czy self-rzeczników. To osoby z niepełnosprawnością, które mimo różnych dysfunkcji same zabierają głos w debacie społecznej. I to jest przełom. Polski Ruch Ombudsmański, tzw. Ruch Rzeczników, ma swoje początki w roku 1987. Dopiero wtedy zaczęto mówić o prawach człowieka jako o pewnym szczególnym fundamencie. Wtedy w Polsce powołano pierwszego Rzecznika Praw Obywatelskich, ale pierwsze poważne dyskusje dotyczące osób z niepełnosprawnościami czy pewnej ich emancypacji zaczęto toczyć dopiero w końcówce lat dziewięćdziesiątych zeszłego wieku. Jesteśmy mniej więcej z tego samego pokolenia – przełom lat siedemdziesiątych i osiemdziesiątych XX wieku. Kiedy byliśmy dziećmi, na ulicach nie widzieliśmy osób z niepełnosprawnością, ludzi na wózkach inwalidzkich, w szkołach nie mieliśmy niewidomych czy niesłyszących kolegów. Myślę, że się ze mną zgodzisz?

Faktycznie, te osoby nie funkcjonowały w przestrzeni publicznej, nie zabierały głosu, najczęściej skazane były na szpital, ośrodek lub cztery ściany własnego pokoju.

Ja jako osoba z niepełnosprawnością, która „w papierach” jest niewidoma, na własnej skórze doświadczyłem łamania moich podstawowych praw. Plusem było to, że w trzeciej klasie szkoły podstawowej dostałem specjalne podręczniki z dużymi literami, ale tak naprawdę nikt nie miał pomysłu, jak mi pomóc. W szóstej klasie, czyli prawie w połowie lat dziewięćdziesiątych, byłem wypychany ze szkoły masowej do szkoły dla osób niewidomych i słabowidzących. Za zgodą mojej mamy przeniosłem się do placówki po drugiej stronie Łodzi tylko po to, by skończyć szkołę masową. Moja rejonowa podstawówka mnie nie chciała, ponieważ musiałem siedzieć w pierwszej ławce, mieć większe litery, więcej czasu na napisanie klasówki, a niektóre sprawdziany zaliczałem ustnie. Zmieniłem podstawówkę, dziś w rankingach to jest najgorsza szkoła w Łodzi, ale to tam spotkałem nauczycieli, dla których nie było problemem, że materiał zaliczałem inaczej niż reszta klasy. Nie musiałem pisać elaboratów z historii, tylko z moją panią historyczką w ósmej klasie rozmawiałem na temat omawianej epoki i w ten sposób pokazywałem jej, że mam o niej wiedzę. Nawet dyktando z polskiego zdawałem ustnie. I dało się to zrobić.

Ale to wszystko, o czym mówisz, to nie są kwestie nie do przeskoczenia. Gdzie tu jest problem? Naprawdę to takie trudne, by posadzić dziecko w pierwszej ławce czy pozwolić mu zdawać klasówkę ustnie? Przecież to jest wyłącznie dobra wola nauczyciela…

Ale dobra wola to już jest pewien element końcowy pewnego procesu. Najpierw trzeba nabrać świadomości i zdobyć pewną wiedzę na dany temat. Niepełnosprawność dzisiaj kojarzy się z różnymi akcjami, które mają charakter pomocowy, wspierający. One są dobre, więc i niepełnosprawność kojarzymy z czymś dobrym. A przecież mówiąc o niepełnosprawności, powinniśmy też pamiętać o innych sytuacjach – takich, w których boimy się ludzi innych, bo oni dziwnie krzyczą, nie panują nad swoimi odruchami na przykład związanymi z przełykaniem śliny. Boimy się ich nagłego i niekontrolowanego zachowania. Więcej – my nawet z osobą na wózku nie wiemy, jak rozmawiać. Czy stać przy niej, czy kucnąć, tak by mieć swoją twarz na wysokości jej twarzy. Jeszcze trzydzieści lat temu nie zastanawialiśmy się nawet nad tym, jaki powinniśmy mieć stosunek do tych osób, bo najczęściej ich nie widzieliśmy. Gdy się pojawiały publicznie, to była sensacja. Z naszej dzisiejszej perspektywy to jest naprawdę trudne do zrozumienia. Rano, przed naszym spotkaniem, oglądałem wywiad z panem Maciejem Oksztulskim1, pierwszym człowiekiem z autyzmem, który obronił doktorat z prawa. On, mimo że posługuje się syntezatorem mowy, bardzo wyraźnie zabiera głos w debacie społecznej. Zna sześć języków, obecnie jest pracownikiem Uniwersytetu w Białymstoku, realizuje duży grant. Gdyby ta osoba funkcjonowała w społeczeństwie, w którym nie ma możliwości komunikacji za pomocą alternatywnych metod, mogłaby być uznana za osobę z niepełnosprawnością intelektualną, bo nie mówi. Jak dotrzeć do tych osób, które nie mówią, które nie komunikują się z nami? Ktoś kiedyś dobrze powiedział: to nie jest ich problem, to jest nasz problem, żebyśmy do nich dotarli.

Trzydzieści lat temu w ogóle nie miałby takiej możliwości…

Dziś istnieją już rozwiązania technologiczne, jest ich zresztą coraz więcej, ale niestety nie zawsze za nimi nadąża mentalność. W 2002 roku z moją żoną, która jest pedagogiem specjalnym, pojechaliśmy na rekolekcje. Uczestniczyły w nich dzieci z różnymi stopniami niepełnosprawności: sprzężonymi, fizycznymi, intelektualnymi itd. Pan parkingowy na widok wysiadających dzieci na wózkach czy tych z widoczną niepełnosprawnością intelektualną skomentował dość głośno: „Takie osoby powinny siedzieć w domu”.

Wydawałoby się, że w XXI wieku takie komentarze nie powinny mieć miejsca… Ale niestety, jak widać, pojawiają się także dziś. Mówi o tym wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Kiedy one zaczynają zachowywać się „niegrzecznie” na przykład w sklepie, rodzice od razu czują się oceniani. Dzieci, które zamiast siedzieć w kościelnej ławce, wędrują po świątyni, bywają z nabożeństw wypraszane. Czasem, jadąc autobusem, widzę kobietę, która ze swoim dorosłym już dzieckiem na wózku wraca do domu zapewne z jakichś warsztatów terapii zajęciowej. To dziecko komunikuje się, krzycząc. Matka próbuje je uciszać na wszelkie możliwe sposoby, a tym jej próbom towarzyszą westchnienia albo niewybredne komentarze tych, u których przebywanie z osobą z niepełnosprawnością w jednym pomieszczeniu wywołuje dyskomfort. Myślę, że jeszcze długa droga przed nami, jeśli chodzi o zmianę w postrzeganiu niepełnosprawności…

Niepełnosprawność kojarzy się nam przede wszystkim z jakimiś ograniczeniami fizycznymi albo sensorycznymi: wzroku czy słuchu, najczęściej zaś z zaburzeniami ruchowymi. Poza tym mamy gros niepełnosprawności o charakterze intelektualnym, czyli takich, które Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego nazywa „upośledzeniem umysłowym”. Istnieje też niepełnosprawność psychospołeczna związana z określonymi zaburzeniami psychicznymi. Skąd się biorą takie, a nie inne reakcje na te różne rodzaje niepełnosprawności? Z lęku. My po prostu boimy się dziecka z zaburzeniami rozwojowymi ze spektrum autyzmu, które krzyczy, bo w taki, a nie inny sposób reaguje na światło czy dźwięk. Ono krzyczy, bo musi w jakiś sposób wyartykułować lęk albo frustrację, których w danym momencie doświadcza.

Brakuje nam też chyba empatii, bo jesteśmy skorzy przede wszystkim do oceniania. Dziecko jest „niegrzeczne”, bo rodzice je źle wychowali albo sobie z nim nie radzą. Czasem ktoś „życzliwy” da kilka dobrych rad, łącznie z tą, że w jego czasach dzieci były grzeczne, bo dostały w skórę i wiedziały, jak się zachować. Nie tak dawno ukazała się książka Jacka Hołuba zatytułowana

Niegrzeczne

2

. Opowiada ona o dzieciach ze spektrum autyzmu. A w zasadzie są to głównie opowieści matek o zachowaniach ich dzieci w przestrzeni publicznej, które były i są odbierane jako zachowania niegrzeczne, niezgodne z normą.

Prof. Antoni Kępiński mówił, że bardzo łatwo jest wypaść poza normę.

Pytanie, czym jest norma… Jak ją zdefiniujemy?

Na pedagogice specjalnej zawsze nas uczono, że norma to jest bardzo szerokie pojęcie. Normą jest pewne zjawisko, które za normę zostaje uznane przez jakąś istotną większość osób. Zgadzam się z twoją uwagą, że wspomniane niezgodne z normą zachowania dzieci są bardzo często oceniane jako efekt niekompetencji rodziców. Uczennica mojej żony, którą prowadziła w terapii przez wiele lat, była dzieckiem ze spektrum autyzmu. Ta dziewczynka na przykład kładła się na środku marketu i krzyczała. Jej mama uczestniczyła w terapii i wiedziała, że dla treningu, w którym bierze udział cała ich rodzina, sama musi zareagować w określony sposób. Miała konkretną, wypracowaną procedurę postępowania, mimo to wszyscy dookoła patrzyli na to z politowaniem… Ale to nie jest tylko problem naszego kraju. Jest taka znana sprawa sprzed kilku lat – pewna rodzina przeprowadziła się do Polski z Holandii3 ze względu na małego Martina, chłopca ze spektrum autyzmu, który krzyczał i zachowywał się niestandardowo. W lutym 2018 roku holenderskie służby socjalne zabrały dziecko z domu. Jako powód podano jego zaburzenia rozwojowe, które uznane zostały za przejaw rzekomych zaniedbań ze strony rodziców i stosowania przez nich przemocy. Rzeczywistą przyczyną problemów chłopca była zdiagnozowana u niego ciężka postać autyzmu. Rodzice de facto wykradli swoje dziecko, w imię wyższej konieczności uciekli z nim do Polski. Nasz sąd nie zgodził się na wydalenie chłopca do Holandii. Kiedy myślę o tym wszystkim, zawsze się zastanawiam, czy my w ogóle chcemy wiedzieć, czym jest niepełnosprawność…

A chcemy?

Byłem kiedyś na szkoleniu na temat autyzmu w Fundacji Synapsis i tam w ramach ćwiczeń w pewnym momencie miałem wczuć się w rolę osoby z niepełnosprawnością – bo autyzm też jest przecież formą niepełnosprawności. Jakiś dogmatyk może powiedzieć, że się mylę, ale ja będę obstawać przy swoim zdaniu. Autyzm jest pewną formą niepełnosprawności, ponieważ w danym momencie uniemożliwia osobie nią dotkniętej jakieś działanie. Podczas tego szkolenia pozwolono nam doświadczyć pewnych specyficznych dźwięków, zapachów, również pewnego sposobu patrzenia na świat przez osoby z autyzmem. To było bardzo ciekawe i bardzo istotne dla mnie doświadczenie. Jest jeszcze inny aspekt tego lęku, antropologicznie bardzo ciekawy. Boimy się niepełnosprawności, ponieważ obawiamy się, że sami będziemy niepełnosprawni.

Albo się obawiamy, że się niepełnosprawnością zarazimy?

Dawniej tak właśnie myślano. Kiedy na ulicy pojawiało się na przykład dziecko z zespołem Downa, to wokół niego robiło się pusto. Clara Lejeune, córka profesora Jérôme’a, który odkrył przyczyny występowania tej wady, w swojej książce Życie jest cudem pisała, że w latach pięćdziesiątych XX wieku naprawdę uważano, że zespołem Downa można się zarazić.

Wielu z nas musi wykonać sporą pracę, żeby się przełamać, żeby się nie bać, a ostatecznie, żeby się z niepełnosprawnością oswoić.

Doświadczałem tego, kiedy odwiedzałem ośrodek, w którym pracowała moja mama. To był ośrodek adaptacyjny – to się tak nazywało – dla dzieci z niepełnosprawnościami, bardzo różnymi, sprzężonymi, fizycznymi i intelektualnymi. Generalnie były to osoby z głębokim stopniem niepełnosprawności, zazwyczaj niechodzące i niemówiące. Choć działo się to prawie trzydzieści lat temu, ja do dziś pamiętam twarze tamtych dzieci, pamiętam zabawy z nimi. Był tam na przykład Marcin, chłopak w moim wieku, wtedy nastolatek. Siedział na wózku, był cały sztywny, nie mówił, tylko jęczał. Była Natalka, która miała bardzo dużą nadwagę. Cały czas patrzyła przed siebie takim pustym wzrokiem. Moja mama, wielka fanka Jeana-Michela Jarre’a, Mike’a Oldfielda, Vangelisa, zaczęła tym dzieciom puszczać muzykę. Koleżanki uznały ją za „szaloną babę”, tłumaczyły, że to jest bez sensu, bo te dzieci i tak nic nie rozumieją. A ta muzyka miała na nie niezwykły wpływ. Ja to widziałem. Spędzałem w tym ośrodku bardzo dużo czasu i powoli się z tymi dziećmi oswajałem, nawet wspólnie z nimi jadłem posiłki. Wspomniany Marcin stał mi się bardzo bliski. Choć był całkowicie sparaliżowany, siedział przypięty na wózku, ja z nim grałem w piłkę. To doświadczenie w codzienności sprawiło, że jako młody chłopak nie brzydziłem się jego śliny. Nie cofałem się, gdy poczułem, że w jego pampersie jest coś więcej niż tylko mocz. Nie bałem się jego wycia, jęków…

Czy pomóc w oswajaniu się z niepełnosprawnością możemy przez to, że o tym mówimy, piszemy?

Dzisiaj na szczęście nie boimy się już o tym rozmawiać. Więcej – dzisiaj widzimy osoby z niepełnosprawnością wśród nas. Mieliśmy przecież niewidomego pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych Pawła Wdówika. Obecny pełnomocnik Łukasz Krasoń także jest osobą w dużym stopniu doświadczającą niepełnosprawności. Szefem Forum Osób Niepełnosprawnych jest mój serdeczny znajomy Krzysiek Kurowski, doktor prawa po dwóch fakultetach, osoba bardzo inteligentna, mądra, aktywna, a jednocześnie mająca niejednokrotnie poważne problemy z komunikacją, z poruszaniem się.

Kiedy zaczynałam swoją pracę w mediach, a to był początek lat dziewięćdziesiątych, i jako wolontariuszka przychodziłam do warszawskiego Radia Józef, to tam swoją audycję prowadził nieżyjący już Piotr Pawłowski ze Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji. To był w Warszawie jeden z pierwszych głosów, który upominał się o obecność osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej. I Piotr, i jego współpracownicy ze stowarzyszenia bardzo duży nacisk kładli na to, by osoby z niepełnosprawnością wychodziły z domu, walczyli z barierami architektonicznymi. Bardzo chcieli, by ci ludzie mogli integrować się ze społeczeństwem, a nie byli wyłącznie więźniami we własnych domach.

Cofnijmy się do końcówki ubiegłego wieku. Wyobraźmy sobie 46-metrowe mieszkanie w bloku, na trzecim piętrze, bez windy. I mamy w tym mieszkaniu dziecko z porażeniem czterokończynowym, które wymaga codziennej rehabilitacji. Takiej osobie trudno było wówczas chociażby wydostać się z domu, dzisiaj jest już inaczej. W tamtym czasie nie było nawet możliwości technologicznych, by takie osoby usprawnić. Mnie w tym kontekście przypomina się pan Janusz Świtaj…

To ten mężczyzna, który walczył o prawo do eutanazji

4

?

Tak naprawdę on w ogóle nie walczył o eutanazję! W 2007 roku złożył w sądzie wniosek o zaprzestanie uporczywej terapii, kiedy umrą jego rodzice. Napisał o tym książkę 12 oddechów na minutę. Zrobił to ołówkiem trzymanym w ustach, którym uderzał w klawiaturę. Pan Janusz po dwudziestym roku życia stał się niepełnosprawny czterokończynowo, od tego czasu był przykuty do łóżka. Za sprawą jego radykalnego kroku pojawiła się pani Anna Dymna wraz ze swoją Fundacją. Dzięki niej znalazł się sprzęt, który mógł pana Janusza spionizować i posadzić w wózku. W domu pojawił się nowy respirator, który nie zajmował już połowy pokoju i który można było przyczepić do wózka. Ten mężczyzna skończył psychologię, dzisiaj jest terapeutą… Ja sam byłem osobą niewidomą, dziś jestem osobą słabowidzącą. I na własnej skórze dostrzegam tę zmianę technologiczną, która się dokonała. Zmianę, która wpływa też na nasze podejście do niepełnosprawności.

Czy ta zmiana jest radykalna? Czy możesz wskazać moment, kiedy osoby z niepełnosprawnościami zaczęły być widoczne dla społeczeństwa? Kiedy pojawiły się szanse na to, żeby niepełnosprawni mieli szanse na wyjście z domu? Kiedy zaczęto troszczyć się o podjazdy, windy, sprzęt, transport?

To nie jest tak, że staliśmy się nagle tacy genialni, altruistyczni. Wbiję małą szpilkę w to nasze dobre samopoczucie. Prawdą jest, że dzisiaj nie zbudujesz niczego, nie biorąc pod uwagę potrzeb osób z niepełnosprawnościami. To zresztą jest duże wyzwanie, żeby budynek dobrze zaprojektować – nie tylko trzeba być dobrym architektem po politechnice, ale też trzeba zrozumieć, na czym polegają te wszystkie bariery. Ale gdy spojrzymy na przeciętną sytuację rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością, to już nie jest tak pięknie. Weźmy na przykład rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Ci rodzice, głównie matki, muszą być nieustannie w domu przy swoich dzieciach i ciągle wybierać między zasiłkiem a pensją. Zmieniają się możliwości techniczne, ale pewnego rodzaju „mentalność legislacyjna” nadal pozostaje ta sama, choć dostrzegam pewne pozytywne przebłyski.

To chyba rzeczywiście duży problem… Mam koleżanki, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Kiedy dzieci są w szkole czy w innej placówce, ich mamy mogłyby nawet dla higieny psychicznej po prostu pracować zawodowo. Po pierwsze, mogłyby dorobić do domowego budżetu, bo pieniędzy w sytuacji, o której rozmawiamy, potrzeba wiele. A po drugie, to też jest istotne dla ich komfortu psychicznego. Liczę, że w tej kwestii coś się jednak zmieni. W tej chwili gros energii tych rodziców idzie na to, żeby walczyć o pieniądze, czyli

de facto

żebrać.

Mam wrażenie, że są takie tematy w przestrzeni publicznej, które stają się istotne i ciekawe, ale tylko na moment. Im dłużej są dyskutowane, tym bardziej społeczeństwo się nimi męczy. Poza tym ludzie nie chcą oglądać w mediach – będę teraz brutalny, przepraszam – zbyt wielu osób z niepełnosprawnościami. Ludzie chcą oglądać tych, którzy są zdrowi i szczęśliwi.

Być może ludzie faktycznie są już zmęczeni tym tematem. W mediach – i tych tradycyjnych, i społecznościowych – widzą codziennie ileś apeli z różnych platform internetowych zbierających pieniądze na leczenie, operację czy rehabilitację. Non stop są bombardowani smutnymi historiami.

To jest taki temat, powiedziałbym: skokowy. Pojawia się jakiś news, jakaś informacja, i temat jest na tapecie. By rozmawiać o niepełnosprawności, te migawki jednak nie wystarczają. Rzeczywiście potrzebny jest odpowiedni poziom empatii, wyobrażenia sobie, jak sytuacja danej grupy osób wygląda. Spójrzmy na Skandynawię, bo to pozytywny przykład otwarcia się społeczeństwa na niepełnosprawność. W jednej z książek spotkałem się nawet z określeniem „przywrócenie społeczeństwu” osób z niepełnosprawnościami – tych, które przez lata były zamknięte w domach. Badacze zajmujący się tą tematyką w krajach zachodnich kładą nacisk na to, by ludzie zdrowi wyobrażali sobie sytuację, w której znajduje się osoba z niepełnosprawnością, zachęcają ich do tego, by weszli w jej buty. U nas nadal temat niepełnosprawności traktujemy niestety z doskoku.

Ale czy w ogóle jest możliwe, by osoby sprawne weszły w buty osoby z niepełnosprawnością?

Ja mam z tym trudność, bo na co dzień funkcjonuję jako osoba pełnosprawna. Choć kiedy ostatnio w pewnej redakcji nie zauważyłem szyby i uderzyłem w nią głową, to dotarło do mnie, że jest inaczej…

Mogłeś tej szyby nie zauważyć, bo po prostu byłeś zamyślony…

Nie, to nie chodziło o to… Mnie trudno jest wypowiadać się na ten temat, bo jestem na granicy. Dzisiaj, jadąc do pracy, kupiłem bilet na pociąg i żeby mieć zniżkę, kliknąłem w okienko „osoba niewidoma”. Nie kłamałem, bo mam dokumenty, które rzeczywiście świadczą o tym, że jestem osobą słabowidzącą na tyle, że kwalifikuje się mnie jako osobę niewidomą. Jednocześnie funkcjonuję na co dzień w sposób dynamiczny z osobami pełnosprawnymi.

Czy można wejść w buty osoby z niepełnosprawnością? Nie wiem. Widząc kogoś niewidomego przy przejściu dla pieszych, można go na przykład zapytać: „Czy potrzebuje pan/pani pomocy?” i w ten sposób poznać potrzeby tej osoby. Dużo trudniej spojrzeć na rzeczywistość z perspektywy osoby z niepełnosprawnością intelektualną, która zachowuje się w sposób specyficzny, kiwa się, śmieje… Myślę, że trzeba zacząć od spróbowania wyobrażenia sobie, jak wygląda świat takiej osoby, od poznania jej potrzeb. Jest taka bajka o żółwiu Franklinie i ślimaku, w której Franklin chciał we wszystkim ślimaka wyręczać …

I non stop nosił go na swojej skorupce. Tę bajkę wielokrotnie czytałam moim dzieciom.

Mówiąc o wejściu w czyjeś buty, mam na myśli to, żeby spróbować przyjąć perspektywę danej osoby, a nie żyć jej życiem. Warto, żeby osoba z niepełnosprawnością usłyszała: „W razie potrzeby jestem. Ale to jest twoja decyzja, czy skorzystasz z mojej pomocy”.

Ta chęć wyręczania osoby z niepełnosprawnością wręcz sama się narzuca. Mnie jest łatwiej, mogę daną czynność wykonać szybciej…

Po raz pierwszy samodzielnie zrobiłem sobie herbatę, kiedy miałem szesnaście lat.

Wcześniej mogłeś się nią poparzyć, dlatego inni cię w tym wyręczali.

I wielokornie się poparzyłem! Wiele mnie to nauczyło. Jeśli kiepsko widzisz, porażka wpisana jest w twój życiorys. Brak wymagań nie jest jednak dobrą metodą. To jeszcze bardziej nas „uniepełnosprawnia”, że się tak wyrażę.

Czasem trudno na pierwszy rzut oka rozpoznać, jakiej pomocy dana osoba potrzebuje. Jaka jest zatem, twoim zdaniem, definicja niepełnosprawności? Co się kryje pod tym określeniem?

Z klasyczną definicją niepełnosprawności spotkałem się w pracy prof. Zofii Sękowskiej Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej. Niepełnosprawność to jest taki stan, który powoduje, że ja na pewnym etapie rozwojowym, na pewnym etapie mojego życia, nie jestem w stanie wykonywać określonych czynności, wejść w jakieś role, podejmować działań, które są standardowe dla większości osób na tym samym poziomie, na którym ja jestem. Mam jakąś niepełnosprawność, jeśli nie umiem pewnych rzeczy zrobić, ponieważ moje dysfunkcje czy ograniczenia funkcjonowania mi to uniemożliwiają. Nie mam prawa jazdy i nigdy go mieć nie będę. Ludzie w moim wieku jeżdżą autami od kilku dekad. Ja raz spróbowałem i do dzisiaj pamiętam przerażenie w oczach osoby, która chciała mnie nauczyć prowadzenia samochodu.

Z kolei Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych opisuje niepełnosprawność jako pewne zakłócenia funkcjonowania fizycznego, intelektualnego, ale też sensorycznego czy umysłowego. Czy wobec tego niepełnosprawność to opozycja do sprawności? Myślę, że takie podejście nie byłoby do końca właściwe. Warto mieć na uwadze fakt, że niepełnosprawność jest pewnego rodzaju cechą, którą mogę nabyć.

A jaki jest odsetek osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie? 10 procent? 15 procent?

Zależy, jak zdefiniujemy niepełnosprawność. Możemy mówić o niepełnosprawnościach fizycznych, wrodzonych, ale możemy mówić też o niepełnosprawnościach nabytych. Mamy mnóstwo różnych zaburzeń i zakłóceń psychicznych. I nie mówię tylko o zaburzeniach rozwoju ze spektrum autyzmu. Mówię na przykład o przewlekłych depresjach, które uniemożliwiają ludziom funkcjonowanie w społeczeństwie. Ktoś cierpiący na depresję może się oburzyć na taką tezę i powiedzieć: „Przepraszam, ja nie jestem niepełnosprawny”. Okej, definiuj się, jak chcesz – to jest twoja wolna wola. Ale…

…obiektywnie nie jesteś w stanie wykonywać w danym momencie pewnych czynności.

Obiektywnie mamy do czynienia z tym, że ktoś przez pół roku zamyka się w pokoju, bo doświadcza depresji. Nie smutku, nie czegoś wyimaginowanego, tylko realnej depresji. Taka osoba naprawdę nie jest w stanie funkcjonować społecznie i dlatego pod tym względem czasowo jest osobą z niepełnosprawnością. Można powiedzieć, że ta grupa osób bywa niepełnosprawna, cierpiąc z powodu niepełnosprawności, którą nazwaliśmy niepełnosprawnością psycho-społeczną. Doświadczające jej osoby z powodu na przykład utrwalonych zaburzeń lękowych czy zaburzeń depresyjnych nie są w stanie normalnie funkcjonować.

Są tacy, którzy mówią, że depresja to jakaś moda, szczególnie wśród młodych. Że może te dzieciaki powinny wziąć się w garść, pobiegać…

Po tym, jak przekroczyłem czterdziestkę, diagnozy społeczne przestały mnie interesować. Mam w nosie to, czy to jest wymysł, czy nie. Na tym etapie to jest nieważne. Ważne jest to, żebyśmy tym młodym ludziom pomogli się z tym uporać. Zaburzenia nastroju, lękowe czy osobowości na długi czas wyrzucają doświadczającą ich osobę poza jej grupę społeczną. Osoby tak odrzucone mają bardzo duży problem z powrotem do społeczeństwa. Mnie bardziej niż analizowanie przyczyn interesuje teraz to, co możemy dla tych ludzi zrobić, żeby się nie zabili. Jak rozmawiać z młodą dziewczyną, żeby ona nie zagłodziła się na śmierć?

To rzeczywiście istotny problem, któremu można by poświęcić inną książkę. Przejdźmy jednak w tym miejscu do innych aspektów niepełnosprawności. Patrzysz na osoby z niepełnosprawnością, masz doświadczenie swojej własnej niepełnosprawności, doświadczenie niepełnosprawności bliskiej ci osoby, doświadczenie mamy, która zajmowała się osobami z niepełnosprawnościami, doświadczenie żony, która od lat pracuje z osobami z niepełnosprawnościami. Jesteś więc chyba uprawniony do odpowiedzi na pytanie, jak te osoby siebie postrzegają. Czy one postrzegają siebie jako gorsze względem pełnosprawnych? A może w ogóle nie posługują się takimi kategoriami?

Moja siostra Marysia – która pozwoliła mi o sobie opowiadać, bo najpierw poprosiłem ją o taką zgodę – jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną. Ona w jakiejś mierze ma świadomość, że wielu rzeczy nie rozumie, że nie wszystko jest dla niej łatwe, ale stara się to w jakiś sposób zrekompensować różnymi zainteresowaniami. Na przykład ma niesamowitą wiedzę na temat różnych diet czy zastosowania rozmaitych ziół. Na ile osoby z niepełnosprawnościami mają świadomość swojej niepełnosprawności? Pamiętam niesamowity tekst w „Newsweeku”5 o kobiecie z zespołem Downa, która skończyła szkołę średnią, poszła do szkoły policealnej, a teraz sama opiekuje się osobami z niepełnosprawnością. Ona mówiła, że ma różne zainteresowania, ale ma też świadomość swojej szczególnej sytuacji, szczególnego wyglądu. Myślę jednak, że jest duże grono osób z niepełnosprawnościami, które takiej świadomości nie mają.

Byłem kiedyś świadkiem, jak osoba ubezwłasnowolniona, kobieta z niepełnosprawnością intelektualną, była przymuszana przez mamę, by podpisała zgodę na przyjęcie do szpitala. Ta pani konsekwentnie odsuwała kartkę. Mądry lekarz uznał, że nie może jej przyjąć do placówki, bo ona się na to nie zgadza. Matka pomstowała: „Co pan, głupi jest? Przecież widzi pan, że ona nie rozumie”. Lekarz wówczas odpowiadał: „Nie, przeciwnie, ona wszystko rozumie”.

Na wykładach powtarzam studentom medycyny, że w takiej sytuacji mają obowiązek uszanować wolę pacjenta. Mówię im też, że bez względu na to, ile będą studiować neurologii czy neurochirurgii, guzik będą wiedzieć o tym, co myśli drugi człowiek. Nauka nie jest w stanie tego stwierdzić… Jest taki film Chce się żyć z genialnym Dawidem Ogrodnikiem. W tym filmie widzimy właśnie taką osobę, która tylko pozornie nic nie rozumie. Pytając, kim jest osoba z niepełnosprawnością, tak naprawdę zawsze mamy w odpowiedzi znak zapytania.

Wspomnijmy jeszcze o innym stereotypie. Jak byłam mała i widziałam te bardzo nieliczne osoby z niepełnosprawnościami – jeśli już z jakiegoś powodu wyszły na zewnątrz – to rzucał mi się w oczy na przykład sposób ubierania się tych osób, taki smutny, byle jaki, jakby za tymi szarymi strojami chciano te osoby ukryć. Dzisiaj widzę, że bardzo wiele mam dba o to, żeby ich dzieci z niepełnosprawnościami były ubrane po prostu ładnie, kolorowo, żeby one czuły się dobrze w swoich ubraniach i nie odróżniały się od zdrowych rówieśników. Nawet jeśli te dzieciaki dużą część czasu spędzają w domu, to nie leżą w piżamach czy rozciągniętych dresach.

Nawiążę do psychiatrii, bo ta zajmuje się też osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Kiedy na początku 2006 roku zaczynałem pracę w szpitalach psychiatrycznych, większość z nich była w opłakanym stanie. Odrapane, brudne, śmierdzące, z niedrożnymi rurami, z których wydobywał się przeraźliwy fetor. To była codzienność. Bardzo często w tych szpitalach stosowano siłowe unieruchomienie, czyli przywiązanie do łóżka albo założenie kaftana bezpieczeństwa. W pewnym momencie zaczęto inwestować w psychiatrię, remontować oddziały. I nagle okazało się, że w tych wyremontowanych miejscach przymusu było mniej. Przebywający tam pacjenci inaczej funkcjonowali, inaczej się zachowywali… Ostatnio znajoma pani doktor terapeuta opowiedziała mi pewną historię. Jednemu małżeństwu urodziła się córka z zespołem Downa. Oboje przeżyli załamanie, nie umieli sobie z tym poradzić. Poszli na terapię, zaczęli pracować ze specjalistą, z czasem na spotkania zaczęli przyprowadzać swoją córeczkę. I ta moja znajoma zauważyła, że to dziecko zawsze było pięknie ubrane i uczesane. To był niezwykle ważny znak dla niej.

Sam miałem podobne doświadczenie z osobami starszymi, szczególnie tymi, które trafiały do szpitala z jakichś ośrodków czy DPS-ów. Wiele z nich było potwornie zaniedbanych. Piżama szpitalna, stara, poszarpana, podziurawiona… Pampers, w wielu przypadkach dawno niezmieniany, który wisiał im między nogami…

Dla mnie bycie pacjentką w piżamie i szlafroku jest zawsze bardzo trudne i stresujące, dlatego gdy muszę iść do szpitala, zabieram ze sobą dres, a piżamę wkładam tylko na noc. Nie jestem w stanie funkcjonować w takim szpitalnym ubraniu, źle mi się rozmawia wtedy z lekarzami. Piżama odbiera mi całą pewność siebie…

Pomyśl teraz o osobie z niepełnosprawnością, która sama raczej nie upomni się o swoje prawa. Zazwyczaj ktoś musi to zrobić w jej imieniu. Miałem taką sytuację w szpitalu psychiatrycznym. Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną nie skontrolował pewnego odruchu fizjologicznego i zabrudził podłogę. Pani salowa strasznie się wtedy na niego wydarła, potraktowała tę osobę jak rzecz. I wtedy spotkała się z moim krzykiem. Musiałem tak zareagować, nie po to, by zademonstrować swoją siłę czy władzę, tylko po to, by upomnieć się o godność tego człowieka.

Nie chcę nikogo przekonywać, że niepełnosprawność jest mistyczna. Nie, ona bardzo często w codzienności jest niezwykle trudna.

Dalsza część w wersji pełnej