Uzyskaj dostęp do tej i ponad 250000 książek od 14,99 zł miesięcznie
Ta książka została napisana, aby pomóc katechetom i duszpasterzom w rozwiązywaniu wątpliwości, które mogą powstać podczas przygotowywania do przyjęcia sakramentów osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nie znajdziesz tutaj gotowych rozwiązań ani schematów postępowania – autor wyraźnie zaznacza, że każdy rodzaj niepełnosprawności ma swoją specyfikę, jest przeżywany indywidualnie i wymaga odpowiedniego, jednostkowego podejścia. Ideą tej książki jest więc zwrócenie uwagi na pytanie „JAK MA WYGLĄDAĆ droga przygotowania konkretnej osoby do sakramentu?” i wykluczenie pytania „CZY NALEŻY DOPUŚCIĆ DO SAKRAMENTU?”.
Wybrane zagadnienia:
> jak dostosować się do możliwości percepcyjnych wychowanków?
> co zrobić w sytuacji, kiedy świadomość jest na tyle ograniczona, że przygotowanie jest bardzo utrudnione?
> jak to przygotowanie powinno wyglądać, skoro percepcja intelektualna jest ograniczona i trudno pewne pojęcia wyjaśnić?
Całe opracowanie składa się z trzech części:
> Pierwsza zawiera rys psychologiczno-pedagogiczny, referuje dotychczasowe osiągnięcia nauki w zakresie katechezy osób z niepełnosprawnością.
> W drugiej części zawarty jest zarys teologiczny dotyczący sakramentów. Nie jest to systematyczny wykład sakramentologii, ale omówienie sakramentów jako relacji między Bogiem a człowiekiem.
> Trzecia część stanowi opis drogi przygotowania do sakramentów inicjacji chrześcijańskiej osób z niepełnosprawnością intelektualną. Autor wskazuje, że nie ma tu gotowych rozwiązań, trzeba jedynie wskazać jednolity kierunek myślenia.
O autorze
Ksiądz Krzysztof Sosna – urodzony w 1962 r. prezbiter archidiecezji katowickiej, doktor teologii w zakresie katechetyki, wizytator nauki religii, wykładowca katechetyki na Wydziale Teologicznym Uniwersytetu Śląskiego (2001-2018). Od wielu lat jest organizatorem konferencji dla katechetów szkół specjalnych w Brennej. W jego dorobku znajduje się wiele publikacji dotyczących katechezy specjalnej, szczególnie przygotowania do sakramentów Eucharystii i bierzmowania osób z niepełnosprawnością intelektualną. Fragment książki: Podejmując się przygotowania osób z niepełnosprawnością intelektualną do sakramentu bierzmowania, trzeba się przygotować na całkowicie nową drogę. Cel i zadania są takie same, jak w przypadku osoby w normie intelektualnej, jednak środki muszą być specyficzne, ponieważ sytuacja tych osób jest inna. Konieczne jest podjęcie takiej drogi, która będzie dostosowana do możliwości intelektualnych, stanu emocjonalnego, sytuacji rodzinnej. Pierwszym krokiem jest odejście od przyjętych schematów (…)
Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:
Liczba stron: 345
Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:
WSTĘP
Na przestrzeni wieków bardzo różnie traktowano osoby z niepełnosprawnością. Na zmiany miała wpływ ewolucja kulturowa, religijna, rozwój nauki. Mamy wiele przykładów negatywnego traktowania tych osób, jak dyskryminacja, a nawet eksterminacja. Znana jest z historii selekcja dzieci z niepełnosprawnością w starożytności[1]. W średniowieczu i renesansie ludzie z niepełnosprawnością byli błaznami na dworach królewskich[2]. Okrucieństwem wobec tych osób wykazały się także czasy nowożytne – warto wspomnieć chociażby drugą wojnę światową[3], czy prowadzone sterylizacje w różnych cywilizowanych krajach XX wieku[4]. Zresztą współcześnie nie brak działań przeciw osobom z niepełnosprawnością, chociażby przez zabieg aborcji czy aborcję postnatalną[5]. Obecnie jesteśmy świadkami procesów, które przypominają czasy starożytności, kiedy praktyką było zabijanie kalekich dzieci. Równocześnie jednak należy zauważyć i docenić wszelkie działania służące osobom z niepełnosprawnością od najdawniejszych czasów, kiedy to nie tylko zostawały one przy życiu, ale istnieją świadectwa ich działalności – tak było chociażby w przypadku Homera czy Ezopa. Niewątpliwie wiele zasług na tej płaszczyźnie ma chrześcijaństwo i ewangeliczna troska o najbiedniejszych[6].
Pierwszy etap troski o osoby z niepełnosprawnością miał charakter filantropijny. Tworzono więc dla nich specjalne ośrodki, w których mogły przebywać i przeżyć swoje życie. Jednak nie to było celem. Rozwój pedagogiki specjalnej przyczynił się do innego podejścia do osób z niepełnoprawnością. Chodziło już nie tylko o to, by przeżyły, ale o ich rozwój. Wystarczy w tym miejscu wymienić: J.A. Komeńskiego, który uważał, że wszyscy potrzebują wykształcenia[7]; J. Lock’a[8]; czy z polskiego gruntu M. Grzegorzewską – twórczynię polskiej pedagogiki specjalnej[9].
W obecnym czasie jest już rozbudowana cała struktura szkolnictwa specjalnego różnego typu, na każdym poziomie edukacyjnym. Rozbudowane szkolnictwo służy zarówno rozwojowi osób z niepełnosprawnością, jak również integracji[10], co pozwala osobom tym znaleźć swoje miejsce w społeczeństwie[11], dzięki czemu nastąpiła poprawa ich sytuacji. Ponadto wprowadza się wiele usprawnień, które pomagają w funkcjonowaniu społecznym. To możliwość usamodzielnienia, szansa na pracę i niezależność życiową[12].
Jednak w życie osób z niepełnosprawnością wpisana jest również religijność, doświadczenie wiary. Każdy rodzaj niepełnosprawności ma swoją specyfikę, osobiste przeżywanie.
Przedmiotem naszego zainteresowania w niniejszej książce są osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Na tym polu duże zasługi ma K. Lausch[13] czy też ks. A. Kiciński[14]. Nie brakuje również literatury, która jest próbą syntetycznego opracowania dorobku katechezy specjalnej[15]. Natomiast to opracowanie jest owocem wieloletnich doświadczeń autora, katechizacji, jak również spotkań z katechetami w ramach wizytacji, oraz spotkań katechetów z osobami niepełnosprawnymi, które od roku 2000 odbywają się w Brennej[16].
Podjęte w niniejszym opracowaniu zagadnienia to owoc rozmów z katechetami, którzy stawali wobec problemów dotyczących przygotowania dzieci i młodzieży do sakramentów inicjacji chrześcijańskiej. Trudności dotyczyły kilku kwestii: jak dostosować się do możliwości percepcyjnych wychowanków; co zrobić w sytuacji, kiedy świadomość jest na tyle ograniczona, że przygotowanie jest bardzo utrudnione; jak to przygotowanie powinno wyglądać, skoro percepcja intelektualna jest ograniczona i trudno pewne pojęcia teologiczne wyjaśnić. Ponadto katecheci spotykają się z poglądem, że skoro osoba chora nie ma świadomości, to trudno udzielać sakramentów, które nawet nie są w tym wypadku konieczne do zbawienia. To pogląd skrajny, ale spotykany w praktyce duszpasterskiej[17].
Refleksja nad tymi problemami zaowocowała odkrywaniem rozwiązań na gruncie zarówno teologicznym, jak i psychologicznym, pedagogicznym czy socjologicznym. Wymagało to przestudiowania dokumentów Kościoła, w których można znaleźć odpowiedzi na postawione pytania.
Wiele odpowiedzi rodziło się z praktyki duszpasterskiej autora, jak również doświadczenia katechetów pracujących długie lata z uczniami z niepełnosprawnością intelektualną. Wielką pomocą okazali się duszpasterze i katecheci pracujący z osobami głuchymi, niedosłyszącymi czy niewidomymi.
Ideą tego opracowania jest udzielenie pomocy katechetom i duszpasterzom w rozwiązywaniu wątpliwości, które mogą się rodzić w przygotowaniu dzieci i młodzieży, ale i dorosłych, do sakramentów inicjacji chrześcijańskiej. Nie są to gotowe rozwiązania. Celem jest podanie ogólnych zasad, jakimi należy się kierować w procesie przygotowania do sakramentów. Praktycznie każdy przypadek jest indywidualny. Dlatego za każdym razem należy stawiać pytanie: „Jak ma wyglądać droga przygotowania konkretnej osoby?”. Absolutnie trzeba wykluczyć natomiast pytanie: „Czy należy dopuścić do sakramentu?”.
Całe opracowanie składa się z trzech części. Pierwsza zawiera rys psychologiczno-pedagogiczny. Jest oparta na dotychczasowych osiągnięciach nauki. Nie jest wyczerpująca, ponieważ nowe badania pozwalają lepiej poznać zarówno przyczyny, jak i objawy oraz możliwości rozwojowe. W obecnej sytuacji każdy pracujący jest specjalistą od konkretnej grupy, co wymaga ciągłego pogłębiania zakresu swej wiedzy. Równocześnie każdą osobę trzeba traktować indywidualnie i nawet najlepsza znajomość ogólnych zasad nie zastąpi poznania konkretnego przypadku.
W drugiej części zawarty jest zarys teologiczny dotyczący sakramentów. Nie jest to systematyczny wykład sakramentologii, ale omówienie sakramentów jako relacji między Bogiem a człowiekiem. Istotą tej relacji jest dialog, którego inicjatorem jest Bóg, sięgający zarania dziejów człowieka. Świadomość tego pozwala spojrzeć na przygotowania do sakramentów inaczej niż tylko z perspektywy doktrynalno-reistycznej. Tu istotą nie jest rozumienie racjonalne, ale wejście w tajemnicę. Można się tu odnieść do C. Giraudo, który proponuje metodę mistagogiczną, a zatem nie tzw. „zrozumienie”, ale wejście w „misterium”, w dialog Boga z człowiekiem[18].
Trzecia część ma stanowić drogę przygotowania do sakramentów inicjacji chrześcijańskiej osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nie ma gotowych rozwiązań, a jedynie wskazanie na kierunek myślenia. Jak już powiedziano wcześniej, każdy przypadek jest indywidualny. Dlatego trzeba stosować zasadę: „prawo dla człowieka, a nie człowiek dla prawa”. Prawo kanoniczne i wiele dokumentów nie dają konkretnych rozwiązań, a jedynie ogólne reguły. W ich świetle należy podejmować decyzje, w ich duchu wyznaczać drogę wtajemniczenia dla osób, które określamy mianem osób „w szczególnych sytuacjach edukacyjnych”.
Mam świadomość, że temat nie został wyczerpany, że wiele aspektów wymaga jeszcze dopracowania. A przede wszystkim, że bolączką jest brak pomocy katechetom, którzy działają sami. Wyrażam nadzieję, że wszelkie działania na rzecz katechezy specjalnej przysłużą się nie tylko wzrostowi świadomości na jej temat, ale zaowocują konkretnymi działaniami pomocowymi.
Niech niniejsze opracowanie będzie zachętą do jeszcze większego wsparcia katechetów, osób w szczególnych sytuacjach edukacyjnych na każdym szczeblu katechezy, zarówno w szkołach, jak i różnych ośrodkach czy parafiach.
Wyrażam wdzięczność wszystkim, którzy przyczynili się do możliwości ukazania się tej publikacji. Przede wszystkim katechetom, którzy stawiają pytania i dzielą się wątpliwościami, a równocześnie dzielą się swoimi rozwiązaniami, propozycjami dydaktycznymi i konkretnymi sugestiami. Ponadto dziękuję Wydawnictwu Świętego Wojciecha, które wydaje publikacje dotyczące katechezy specjalnej i umożliwiło ukazanie się niniejszego opracowania.
ks. Krzysztof Sosna
[1] Por. Z. Sękowska, Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej,Warszawa 2001, s. 16.
[2] Por. D.D. Smith, Pedagogika specjalna. Podręcznik akademicki,t. 1, red. naukowa A. Firkowska-Makiewicz, G. Szumski, Warszawa 2008, s. 37.
[3] M. Musielak, Sterylizacja ludzi ze względów eugenicznych w Stanach Zjednoczonych, Niemczech i Polsce (1899–1945),Poznań 2008.
[4] http://pl.wikipedia.org/wiki/Przymusowa_sterylizacja_w_Szwecji (dostęp: 11.03.2015).
[5] Por. http://www.rp.pl/artykul/833742-Aborcja-postnatalna-to-ludobojstwo---Magierowski.html (dostęp: 22.07.2017).
[6] Por. Z. Sękowska, op. cit., s. 16.
[7] J.A. Komeński, Wielka dydaktyka,tłum. B. Suchodolski, Wrocław 1956, s. 60.
[8] Z. Sękowska, op. cit., s. 17.
[9]Ibidem.
[10] Por. M. Grabiec, System kształcenia uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych w Polsce i wybranych krajach Unii Europejskiej,w: Uczeń niepełnosprawny i jego nauczyciel w przestrzeni szkoły,red. Z. Gajdzica, J. Rottermund, A. Klinik, Kraków 2008, s. 107–112.
[11] Por. Z. Kazanowski, D. Osik-Chudowska, Integracja osób niepełnosprawnych w edukacji i interakcjach społecznych,Lublin 2003.
[12] Por. B. Kołaczek, Integracja osób niepełnosprawnych w miejscu pracy,w: Przeciw wykluczeniu społecznemu osób niepełnosprawnych,red. L. Frąckiewicz, Warszawa 2008, s. 42–51.
[13] K.M. Lausch, Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej upośledzonych umysłowo, Warszawa 1987; Katecheza przedkomunijna osób głębiej upośledzonych umysłowo, Warszawa 1990.
[14] A. Kiciński, Katecheza osób z niepełnosprawnością intelektualną, Lublin 2008.
[15] M. Koper, Założenia i realizacja katechezy specjalnej w Polsce. Studium katechetyczne w świetle Podstawy programowej katechezy Kościoła katolickiego w Polsce z 2010 r. i badań katechetów (biblioteka KUL).
[16] Inicjatorem tych spotkań był ks. Zdzisław Brzezinka. Reforma edukacji przyczyniła się do podjęcia działań na rzecz katechezy osób w szczególnych sytuacjach edukacyjnych.
[17] Trudno odwoływać się do konkretnych przypadków, gdyż są to rozmowy najczęściej na gruncie nieoficjalnym, nawet prywatnym. Natomiast sprawy te nie docierają do wydziałów duszpasterskich czy referatów katechetycznych. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat sytuacja się zdecydowanie poprawiła, ale ciągle pojawiają się pytania w tym zakresie.
[18] C. Giraudo, Traktat o Eucharystii. Wprowadzenie w misterium,tłum. W. Szymona OP, Kraków 2019.
1. PODSTAWY PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNE
A. Kiciński pisze, że „przystosowanie katechezy do adresata należy rozumieć jako wyjątkowo macierzyńskie działanie Kościoła uznającego każdą osobę, także z niepełnosprawnością intelektualną, za rolę Bożą i Bożą budowlę (por. 1 Kor 3,9), której nie należy pomijać, lecz ją uprawiać i budować z nadzieją”[19]. Zgodnie z nauczaniem Kościoła „katecheza jest wychowaniem w wierze dzieci, młodzieży i dorosłych, a obejmuje przede wszystkim nauczanie doktryny chrześcijańskiej, przekazywane na ogół w sposób systematyczny i całościowy, dla wprowadzenia wierzących w pełnię życia chrześcijańskiego” (CT 18). Zaś „ostatecznym celem jest doprowadzić kogoś nie tylko do spotkania z Jezusem Chrystusem, ale do zjednoczenia, a nawet głębokiej z nim zażyłości”[20]. Cel ten wyznacza zadania, jakie ma do zrealizowania katecheza. Dyrektorium ogólne o katechizacji wyznacza następujące zadania: rozwijanie poznania wiary, wychowanie liturgiczne, formacja moralna, nauczanie modlitwy, wychowanie do życia wspólnotowego, wychowanie do misji (por. DOK 85–86).
Wychowanie liturgiczne zajmuje szczególne miejsce, ponieważ „komunia z Jezusem Chrystusem prowadzi do celebracji Jego zbawczej obecności w sakramentach, a szczególnie w Eucharystii. Kościół gorąco pragnie, by wszyscy wierni chrześcijanie byli przygotowani do uczestniczenia pełnego, świadomego i czynnego” (DOK 85). Trzeba bowiem pamiętać, że „katecheza z natury swej jest związana z całym sprawowaniem liturgii i sakramentów” (CT 23). Katecheza więc jest miejscem przygotowania do sakramentów. To przygotowanie jest związane z dydaktyką, dostosowaną do odpowiedniego poziomu wiernych, a więc ich wieku i możliwości psychologiczno-pedagogicznych. Dokumenty Kościoła określają warunki, jakie powinni spełniać ci, którzy mają się do sakramentów przygotować[21].
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ze względu na swoje możliwości psychologiczno-pedagogiczne i intelektualne, wymagają specjalnego procesu przygotowania. Dlatego konieczne jest poznanie specyfiki osób z niepełnosprawnością intelektualną[22]. W tym rozdziale zajmiemy się pojęciem niepełnosprawności intelektualnej, jej przyczynami, podziałem i charakterystyką. Ponadto przedmiotem zainteresowania będzie również rodzina i jej rola w wychowaniu dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną, ponieważ to właśnie rodzina najczęściej opiekuje się osobami niepełnosprawnymi aż do śmierci. Omówienie powyższych kwestii jest konieczne, aby móc wykazać, że przygotowanie osób z niepełnosprawnościami do sakramentów będzie wymagało specyficznego podejścia.
Cenna jest uwaga, że „aby aktywnie uczestniczyć w poprawianiu losu uczniów z niepełnosprawnościami, należy zrozumieć, jakich usług potrzebują oni i ich rodziny”[23]. Dlatego najpierw należy omówić samą niepełnosprawność, jej rodzaje, poziomy. Jest to zagadnienie dość szeroko już opisane w różnych opracowaniach, szczególnie na przestrzeni ostatnich dekad, o czym świadczy dość pokaźna bibliografia z zakresu różnych dziedzin naukowych[24].
Równocześnie pogłębienie wiedzy na temat niepełnosprawności i jej przyczyn pozwala odkryć wyzwania, jakie stoją dziś przez pedagogiką, socjologią, medycyną, teologią. Jasne się bowiem staje, że wsparcie osób nią dotkniętych wymaga nie tylko poznania warstwy biologicznej, ale i psychicznej, i duchowej.
Chcąc podjąć problemy sfery duchowej, zagadnienia katechezy i przygotowania do sakramentów osób z niepełnosprawnością intelektualną, trzeba najpierw zapoznać się z aspektami psychologiczno-pedagogicznymi. Rozwój tych osób jest nieodłącznie związany z ich możliwościami i predyspozycjami, jakimi są obdarzone, mimo swoich ograniczeń. Program przygotowania do sakramentów musi być dostosowany do poziomu konkretnych osób, z uwzględnieniem ich możliwości percepcji, pojmowania pewnych zagadnień teoretycznych, jak również predyspozycji fizycznych czy fizjologicznych. Należy już na wstępie podkreślić, że głównym punktem, na jakim się skupimy, będzie pytanie nie tyle o to, czy należy przygotowywać osoby z niepełnosprawnością do sakramentów, ale jak ten proces przygotowania powinien przebiegać.
1.1. Niepełnosprawność intelektualna
W niniejszym opracowaniu interesować nas będzie pojęcie niepełnosprawności intelektualnej. Można spotkać zamienne używanie pojęć „niepełnosprawność intelektualna” i „upośledzenie umysłowe”, warto jednak podkreślić, że obecnie stosowana jest nazwa „osoby z niepełnosprawnością” (jedynie w potocznej mowie można usłyszeć o „osobach upośledzonych”, „niepełnosprawnych”). Niepełnosprawność to przypadłość danej osoby – używając określenia „osoba z niepełnosprawnością”, akcentujemy, że to właśnie ta przypadłość nazywana jest „niepełnosprawnością”, a nie, że epitetem „niepełnosprawna”, opisujemy daną osobę.
Choć dość trudno zdefiniować niepełnosprawność intelektualną, to można wskazać pewne czynniki, które się na nią składają. W obecnym stanie wiedzy przy określeniu niepełnosprawności rozpatrywane są czynniki intelektualne, zachowania przystosowawcze i systemy wsparcia[25], a nie tylko poziom IQ.
W przypadku niepełnosprawności intelektualnej funkcjonowanie intelektualne plasuje się poniżej przeciętnej[26]. Oznacza to trudności w nauce, pracy, problemy w utrzymaniu stosunków społecznych, ponadto trudności w samodzielności życia, komunikacji, samoobsłudze, a nawet konieczność stałego wsparcia[27].
Zachowania przystosowawcze to umiejętności koncepcyjne, społeczne i praktyczne, konieczne do funkcjonowania w codziennym życiu. Braki w tym zakresie powodują trudności w funkcjonowaniu praktycznym życia codziennego. Obejmują one takie działania jak jedzenie, ubieranie, higienę, przygotowanie posiłków, poruszanie się w przestrzeni lokalnej, korzystanie z podstawowych osiągnięć technicznych typu telefon, komputer i wreszcie gospodarowanie pieniędzmi, zażywanie lekarstw i zajęcia domowe[28]. Braki w tej sferze powodują nie tylko problemy w funkcjonowaniu społecznym, ale i indywidualnym, co sprawia, że na pewnym poziomie konieczna jest nawet stała opieka.
Trzecia sfera to system wsparcia. O ile każdy na swój sposób potrzebuje wsparcia, o tyle w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością, to wsparcie jest bezwzględnie konieczne. Obejmuje ono cztery obszary: rozwój osobowy, nauczanie i edukacja, życie w domu, życie społeczne. Konieczność tego wsparcia jest bardzo indywidualna, niektóre osoby potrzebują go we wszystkich obszarach, inne tylko w niektórych[29].
1.2. Diagnozowanie
Ważnym czynnikiem jest diagnozowanie uczniów. „Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną są diagnozowani na podstawie oceny funkcjonowania intelektualnego oraz umiejętności przystosowawczych”[30]. Stosowane powszechnie testy na inteligencję nie są najlepszym sposobem diagnozowania, czego dowodzą doświadczenia amerykańskie, ponieważ „same testy inteligencji nie są w stanie rzetelnie przewidzieć uzdolnień jednostki, dyskryminują uczniów zróżnicowanych językowo i kulturowo oraz nie dają wskazówek, które nadawałyby się do wykorzystania w edukacji”[31]. W polskich warunkach trudno mówić o zróżnicowaniu językowym czy kulturowym, ale na pewno w grę wchodzą uwarunkowania środowiskowe (miejskie, wiejskie), co też wpływa na określenie poziomu niepełnosprawności.
Tak więc testy na inteligencję nie są ani wystarczającym, ani obiektywnym kryterium w zakwalifikowaniu konkretnej osoby do danej grupy niepełnosprawności. Konieczne są inne kryteria, które wymagają solidnego dopracowania. Mogą nimi być zachowania przystosowawcze, aczkolwiek istotne będzie to, przez kogo będą opracowane i na jakiej podstawie[32].
W praktyce to bezpośredni kontakt z dzieckiem daje dopiero możliwość faktycznej oceny jego poziomu intelektualnego, stanu funkcjonowania, relacji społecznych, samodzielności działania, myślenia, zachowania w sytuacjach codziennego życia. Regularny i częsty kontakt pozwala dokonać właściwej oceny nie w punktach IQ, ale w odniesieniu do konkretnych sytuacji.
Należy mieć na uwadze, że pojęcie niepełnosprawności również przechodziło swoją ewolucję i jest bardzo szerokie: „zarówno ze względu na zróżnicowanie stopnia upośledzenia umysłowego, które obejmuje, jak i ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania, motywacji, emocjonalności i dysfunkcje, jakie mu towarzyszą. Jak więc widzimy, upośledzenie umysłowe odnosi się nie tylko do sfery poznawczej człowieka, ale obejmuje całą jego osobowość”[33].
1.3. Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej
Innym ważnym zagadnieniem, które jest przedmiotem zainteresowań psychologii, pedagogiki, medycyny, genetyki, socjologii, są przyczyny niepełnosprawności. Problem jest bardzo złożony. Poszukiwanie przyczyn ma swoją historię. W Starym Testamencie niepełnosprawność to wyraźnie konsekwencja grzechu. Wiązało się to z poglądem, że cierpienie, choroba, niepełnosprawność to kara Boża za coś niemoralnego. Było to więc naturalnym następstwem zła[34]. Podobnie zresztą jak w starożytności, kiedy uważano, że cierpienie jest wynikiem ingerencji bóstwa, często nieprzychylnego człowiekowi. Konsekwencją takiego podejścia do niepełnosprawności było eliminowanie kalek z życia społecznego. Dzieci kalekie zabijano i traktowano jako istoty ułomne, nie mające prawa do życia. Choć nie brak również pozytywnych przykładów traktowania osób z niepełnosprawnością: Homer był niewidomym poetą starożytnej Grecji, Pliniusz Starszy pisał o uczeniu mowy osób głuchych, Didymus Aleksandryjski – sam niewidomy – nauczył się czytać wypukłe pismo[35]. Całkowicie nowatorskie podejście znajdujemy w księdze Hioba, w której cierpienie jawi się jako nowa rzeczywistość – nie jest karą, ale dopustem Bożym, doświadczeniem, które w ostatecznym rozrachunku i tak jest tryumfem Boga[36].
Nowy Testament rzucał nowe światło na problem cierpienia. Kluczowa jest scena z niewidomym. W tym opisie znamienne jest pytanie, „kto zgrzeszył?”. W sposób naturalny wydaje się, że skoro występuje cierpienie, niepełnosprawność, to ktoś musiał zgrzeszyć. Tymczasem odpowiedź Jezusa jest zaskakująca: „Ani on, ani rodzice, tylko żeby się objawiły wielkie dzieła Boże” (por. J 9, 1–11).
Choć udało się już wykryć wiele czynników, które są przyczyną niepełnosprawności intelektualnej, to jednak pytanie, dlaczego występuje i w jaki sposób jej zapobiegać, ciągle pozostaje bez odpowiedzi. Badania, których celem jest wykrycie przyczyn niepełnosprawności, mają służyć profilaktyce, dzięki której będzie można usunąć przyczyny[37].
Ważne jest to, że „niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, nie jest bolesna, nie jest zakaźna ani nie zagraża życiu. Jest normalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju. Dzieci mają takie same potrzeby, jak ich pełnosprawni rówieśnicy i jeszcze dodatkowe związane z samą istotą niepełnosprawności”[38]. Ponadto należy podkreślić, że niepełnosprawność intelektualna nie jest również chorobą psychiczną. „Niepełnosprawność intelektualna jest stanem, a nie chorobą, jest skutkiem uszkodzenia lub nieprawidłowości budowy mózgu, a także czynników społecznych”[39].
Klasyfikacja przyczyn jest skomplikowana, ponieważ wymaga przyjęcia kryteriów, które są dość trudne, ze względu na ich złożoność. Jednym z nich jest działanie czynnika patogennego, dlatego wyodrębnia się czynniki działające w okresie przed urodzeniem dziecka, w okresie okołoporodowym i okresie po urodzeniu się dziecka. Według innej klasyfikacji mówi się o upośledzeniu umysłowym pierwotnym i wtórnym. W pierwszym wypadku czynniki patogenne mają uwarunkowania genetyczne, zaś w drugim czynniki te działają na dziecko w okresie płodowym, albo podczas porodu lub w dzieciństwie. Można mówić jeszcze o czynnikach endogennych (wewnątrzpochodnych) i egzogennych (zewnątrzpochodnych), ale jest to podział XIX-wieczny. I wreszcie ostatnim przykładem klasyfikacji upośledzenia umysłowego jest podział według ilorazu inteligencji[40].
Możemy wyróżnić kilka kryteriów branych pod uwagę przy dokonywaniu podziału przyczyn niepełnosprawności. Mówi się o czynnikach społeczno-ekonomicznych i środowiskowych, urazach, infekcjach i zatruciach oraz przyczynach biologicznych[41]. Najczęściej jednak pod uwagę bierze się czas wystąpienia przyczyny niepełnosprawności. Są to przyczyny: prenatalne (prenatal), okołoporodowe (perinatal) i poporodowe (postnatal)[42].
Pierwsza grupa przyczyn, czyli prenatalne, obejmuje czynniki genetyczne i dziedziczne, zatrucia w czasie ciąży[43]. Czynniki genetyczne i dziedziczne dotyczą nieprawidłowości w budowie genów oraz nieprawidłowości chromosomów. Do nich zalicza się między innymi zespół łamliwego chromosomu X, zespół Downa, fenyloketonurię. Mogą one dotyczyć zarówno pojedynczych genów, jak i anomalii chromosomów[44]. Podkreślić należy, że wad genetycznych nie można wyleczyć, zaś osoby z nimi rozwijają się zgodnie z prawidłami biologicznymi[45]. Dzięki rozwijającej się genetyce udaje się rozpoznać coraz większą liczbę czynników, które przyczyniają się do zaburzeń genetycznych, nadal jednak wiele jest nieodkrytych i niewyjaśnionych.
Ponadto istnieją czynniki, które mogą uszkodzić ludzki zarodek (płód) w łonie matki. Są to czynniki fizyczne, chemiczne, infekcyjne, hormonalne, niedobory składników odżywczych[46]. Zaliczamy tutaj m.in. urazy mechaniczne, szkodliwe działanie promieniowania Roentgena, wahania temperatury, działania niektórych lekarstw, zatrucia substancjami chemicznymi, choroby matki wywołanie przez wirusy, bakterie, awitaminozę, zaburzenia immunologiczne, zaburzenia krążenia matki, a nawet silne długotrwałe urazy psychiczne matki[47].
Można również spotkać podział na embriopatię i fetopatię. O pierwszym przypadku mowa wtedy, kiedy czynnik patogenny działa do trzeciego miesiąca od poczęcia, zaś w drugim, gdy ten czynnik działa później. Jest to o tyle ważne, że czas działania czynnika patogennego ma wpływ na rozległość i jakość powstałych wad[48]. Decydujące dla rozwoju człowieka są pierwsze trzy miesiące, ponieważ w tym czasie „mamy do czynienia z najbardziej intensywnym tworzeniem się poszczególnych narządów”[49].
Druga grupa czynników powodujących niepełnosprawność intelektualną to przyczyny okołoporodowe, które występują podczas porodu. Należą do nich urazy porodowe: brak tlenu, zamartwica, wypadki związane z pępowiną, urazy położnicze, urazy głowy[50]. Na uraz okołoporodowy mają również wpływ czynniki przedporodowe. Zalicza się do nich fakt, że dziecko może być „niedonoszone” lub „przenoszone”. Negatywne skutki mają również czynniki takie jak nieprawidłowe ułożenie płodu, dysproporcja w wielkości płodu i kanału rodnego, czas porodu[51].
Niebezpiecznym czynnikiem dla dziecka jest tzw. zamartwica, która jest klinicznym objawem niedotlenienia mózgu dziecka. Przyczynić się do niej mogą np. zaburzenia funkcjonowania łożyska, zaburzenia krążenia pępowinowego, zaburzenia oddechowo-krążeniowe matki, zaburzenia krążenia związane z wadami sercowo-naczyniowymi dziecka[52].
Do powstania niepełnosprawności intelektualnej mogą się również przyczynić czynniki poporodowe. Są one również złożone, dlatego trzeba je podzielić na kilka grup. Do pierwszej zaliczyć można przyczyny związane z uszkodzeniami mechanicznymi, a więc wypadki, których konsekwencją są urazy głowy i mózgu. Druga grupa to choroby wirusowe, które powodują uszkodzenia mózgu i zapalenie opon mózgowych. Kolejna grupa przyczyn to zatrucia lekami czy jakimiś substancjami. Trzeba jednak zaznaczyć, choć zjawiska takie występują, to nie wszystkie te czynniki muszą być przyczyną niepełnosprawności intelektualnej[53].
Ponadto przyczyną mogą być też zaniedbania wychowawcze, np. przemoc, brak opieki itp., które negatywnie wpływają na rozwój osobowy, a w konsekwencji zostawiają ślad na rozwoju intelektualnym[54]. Złożoność tych przyczyn świadczy o skali problemu, jaki występuje w wielu środowiskach, jak również wskazuje, jak trudna jest diagnoza, czy dana osoba jest z niepełnosprawnością intelektualną, czy też jest to zwykłe opóźnienie rozwojowe. D.D. Smith pisze w swoim opracowaniu, że przyczyną zdiagnozowania niepełnosprawności intelektualnej mogą być „uprzedzenia społeczne, szczególnie w stosunku do uczniów odmiennych kulturowo i językowo”[55]. Są to doświadczenia z gruntu amerykańskiego, więc niekoniecznie są aktualne na gruncie polskim, niemniej należy je również brać pod uwagę wobec masowej imigracji różnych narodowości do Polski.
Znajomość przyczyn niepełnosprawności intelektualnej jest ważna z kilku powodów. Po pierwsze jest szansą na profilaktykę, która pozwoli unikać tych okoliczności, które mogą przyczyniać się do niepełnosprawności intelektualnej. Po drugie znajomość przyczyn daje też lepsze zrozumienie skutków, które pozwalają na podejmowanie odpowiednich działań na płaszczyźnie dydaktyczno-wychowawczej. Ta znajomość pozwala poznać, jakie są potencjalne możliwości danej osoby i trudności, jakie występują w funkcjonowaniu danej osoby. „Im głębsza jest niepełnosprawność intelektualna, tym bardziej za jej powstanie są odpowiedzialne czynniki biologiczne, prowadzące do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego”[56].
Jednak nie tylko czynniki biologiczne są odpowiedzialne za tę sytuację. „Obecnie, aby ostatecznie rozpoznać niepełnosprawność intelektualną, konieczne jest stwierdzenie obniżenia poziomu intelektualnego prowadzącego do zmniejszenia zdolności przystosowania do codziennych wymagań w normalnym otoczeniu społecznym”[57].
Konsekwencje niepełnosprawności są dość złożone. D.D. Smith pisze o trudnościach w nauce, w możliwościach komunikowania się, o trudnościach w życiu społecznym. Autorka zwraca też uwagę na pewne zjawiska, które temu towarzyszą. Wskutek badań prenatalnych, które mogą sugerować podejrzenia o niepełnosprawność intelektualną, dopuszczana jest aborcja, a nawet dopuszczenie śmierci po urodzeniu dziecka, skoro tylko niepełnosprawność taka jest widoczna[58].
Nie brak jednak ruchów, działań na rzecz obrony dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, które przyczyniają się do nowego spojrzenia na te osoby, jak również pokazują, jakie istnieją możliwości ich rozwoju. Dlatego „być może jedną z największych korzyści płynących z ruchu na rzecz edukacji będzie ostateczna zmiana postaw charakteryzujących się uprzedzeniami wobec ludzi z upośledzeniem umysłowym. W miarę jak osoby z niepełnosprawnością intelektualną będą zajmować należne miejsce w społeczeństwie, postawy takie z pewnością ulegną zmianie”[59].
1.4. Charakterystyka
Kościół troszczy się o wszystkich i podejmuje działania, które sprawiają, że słowo Boże dociera do każdego człowieka. „Decydującym kryterium jest troska Kościoła o każdego człowieka, troska o przekazywanie jedynego Słowa, które zbawia”[60]. Przekaz związany jest z odbiorem orędzia ewangelicznego, a to wymaga odpowiedniego dostosowania się do odbiorcy. Historia Kościoła zna problemy docierania z Ewangelią i konieczność odpowiedniego sposobu przekazu[61]. Zresztą tytuł dzieła św. Augustyna, De catechizandis rudibus jest dość wymowny, jeżeli chodzi o katechizowanych[62]. Trudności te dotyczą również osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Dokumenty katechetyczne „postulują takie uwzględnienie psychopedagogicznej charakterystyki osób z niepełnosprawnością intelektualną, która pozwoli przygotować dla tych osób odpowiednią katechezę”[63]. Jan Paweł II napisał, że „mają oni prawo tak samo, jak ich rówieśnicy, poznać tajemnicę wiary. Większe trudności, na jakie napotykają, zwiększają jeszcze zasługę ich własnych wysiłków, jak i wysiłków ich wychowawców” (CT 41). To zaś związane jest z dostosowaną do ich możliwości katechezą sakramentalną. Od dawna katecheci zdawali sobie sprawę, że konieczna jest najpierw znajomość stanu psycho-pedagogicznego i możliwości intelektualnych danej osoby[64].
W literaturze zajmującej się problematyką niepełnosprawności intelektualnej można znaleźć różne określenia: „upośledzenie umysłowe”, „niepełnosprawność intelektualna”, „niepełnosprawność umysłowa”, „zahamowanie rozwoju umysłowego”, „obniżenie sprawności intelektualnej”, „opóźnienie rozwoju umysłowego”, „dysfunkcja intelektu”, „zaburzenie uczenia się”[65]. Każde z tych pojęć ma swoje znaczenie, dlatego konieczna jest poprawność terminologiczna, jeśli chce się podjąć pracę dydaktyczną z takimi osobami.
„Pojęcie niepełnosprawność intelektualna jest bardzo szerokie. Zarówno ze względu na stopnie niepełnosprawności intelektualnej, jak i ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania, motywacji, sfery emocjonalnej i innych dysfunkcji, które mu towarzyszą”[66]. W literaturze podaje się różne kryteria tej niepełnosprawności. Mówi się o aspektach: psychologicznych, ewolucyjnych, społecznych, pedagogicznych i lekarskich[67].
Złożoność problemu niepełnosprawności intelektualnej powoduje wiele trudności w pracy wychowawczej. Badania w tej dziedzinie wskazują na kilka aspektów, które pozwalają opracować proces rehabilitacyjny[68]. A. Kiciński wyróżnia cztery takie aspekty. Po pierwsze upośledzenie dotyczy nie tylko sfery intelektualnej, ale również emocjonalnej, uspołecznienia, jak i sprawności motorycznej. Po drugie niepełnosprawność intelektualna dotyczy obniżenia sprawności poznawczej i kompetencji społecznych. Po trzecie trzeba pamiętać, że niepełnosprawność intelektualna to stan, który można polepszyć, ale nie wyeliminować. Po czwarte niepełnosprawność intelektualna może być wywołana różnymi czynnikami w okresie rozwojowym, a więc do 18 roku życia[69].
Powszechny podział, jaki jest przyjmowany, głównie dla potrzeb edukacyjnych, dzieli niepełnosprawność na cztery poziomy: niepełnosprawność intelektualną lekką, umiarkowaną, znaczną i głęboką[70]. Przyjęte kryterium takiego podziału opiera się na poziomie funkcjonowania intelektualnego badanego za pomocą ilorazu inteligencji (IQ). Wynik ten uzyskuje się przez zastosowanie standaryzowanych testów inteligencji. Za średnią przyjmuje się 100, a za odchylenie standardowe 15 lub 16, przy czym istotnie niższy od przeciętnego funkcjonowania wynik to dwa odchylenia standardowe. Stąd powstała skala, zgodnie z którą: niepełnosprawność lekka to 50–69 IQ; umiarkowana 35–49; znaczna 20–34; głęboka poniżej 20[71].
Trzeba jednak pamiętać, że stwierdzenie niepełnosprawności intelektualnej nie jest takie proste i wymaga szeregu różnych badań. Oprócz obniżonego ilorazu inteligencji, niepełnosprawności musi towarzyszyć odpowiednio niski poziom funkcjonowania przystosowawczego. Dlatego A. Kiciński pisze, że „należy podkreślić, że nie można rozpoznać niepełnosprawności intelektualnej, gdy badania nie wykażą zarówno niższego o dwa odchylenia standardowego ogólnego poziomu sprawności intelektualnej, jak i niższego zachowania przystosowawczego”[72].
Niepełnosprawność intelektualna wiąże się z obniżeniem zdolności poznawczych w zależności od stopnia niepełnosprawności. To w konsekwencji wiąże się z trudnościami w postrzeganiu, koncentracji uwagi, zapamiętywaniu. Zaburzone są również procesy wnioskowania, rozumowania przyczynowo-skutkowego, ograniczone jest myślenie abstrakcyjne[73]. Trudności, jakie dotykają osoby z niepełnosprawnością intelektualną, dotyczą słownego komunikowania się, porozumiewania się, samoobsługi, radzenia sobie z obowiązkami domowymi, relacjami interpersonalnymi, kierowania sobą, pracą, sposobem korzystania z wolnego czasu, troską o własne zdrowie[74]. Wobec trudności w jednoznacznym określeniu poziomu niepełnosprawności, należy wskazać na pewne cechy charakteryzujące poszczególne grupy. Jest to konieczne w pracy dydaktyczno-wychowawczej.
D.D. Smith pisze, że są trzy cechy, które charakteryzują niepełnosprawność intelektualną: problemy poznawcze, problemy związane z zachowaniem przystosowawczym, potrzeba wspierania w samodzielnym i niezależnym życiu[75]. „Najpowszechniejszą i najbardziej charakterystyczną cechą osób z niepełnosprawnością intelektualną jest uszkodzenie zdolności poznawczych”[76].
Na każdym poziomie niepełnosprawności intelektualnej dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną nawet proste zadania są skomplikowane. Trudniej przebiegają procesy myślowe. Osoby z taką niepełnosprawnością mają problemy z zapamiętywaniem treści i późniejszym ich wykorzystywaniem. Podobnie z nabytymi umiejętnościami i wykorzystywaniem ich w przyszłości. Dotyczy to każdego poziomu, ale im głębsza niepełnosprawność, tym te trudności są większe[77].
Generalnie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną „różnią się pod względem możliwości w zakresie rozwoju procesów poznawczych, percepcyjnych i emocjonalnych”[78]. Główne trudności dotyczą nauki szkolnej, a więc opanowania techniki pisania, czytania, liczenia. W konsekwencji pojawiają się trudności w zatrudnieniu, mimo możliwości wykonywania prostych czynności praktycznych[79]. Następstwem tego jest często wykluczenie społeczne: osoby z niepełnosprawnością żyją w ubóstwie materialnym; o wiele bardziej są dotknięte skutkami przemian społeczno-ekonomicznych i gospodarczych; często nie mogą wykorzystywać swojego potencjału, w jaki są wyposażone; doświadczają przejawów dyskryminacji na skutek braku odpowiedniego ustawodawstwa, braku środków publicznych, jak i uprzedzeń i stereotypów[80]. Nie wypracowano dotąd mechanizmów, które pozwalałyby na ich odpowiednie umiejscowienie w społeczeństwie, choć takie wysiłki są podejmowane.
Znajomość tych trudności jest konieczna, aby móc pracować z takimi uczniami i przede wszystkim wiedzieć, jakie są ich możliwości intelektualne, jak przebiegają ich procesy myślowe, jakie istnieją przeszkody w nabywaniu wiedzy i umiejętności. Ponadto „nauczyciele mogą na wiele sposobów pomagać uczniom rozwijać strategie pamięciowe oraz kompensować brak zdolności w tym zakresie”[81]. Poniżej zostanie przedstawiona charakterystyka poszczególnych poziomów, według przyjętych kryteriów psychologiczno-pedagogicznych.
Podstawowym kryterium klasyfikacji jest fakt, że niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, lecz skutkiem różnych czynników, które powodują, że konkretna osoba ma zaburzony rozwój intelektualny, niższy od przyjętych norm[82]. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną różnią się między sobą możliwościami nie tylko procesów myślowych, ale także przebiegiem percepcji, jak również sferą emocjonalną[83].
Należy jednak podkreślić, że niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą psychiczną, z którą jest czasami utożsamiana, co nie dla wszystkich jest oczywiste. Tymczasem należy na niepełnosprawność intelektualną spojrzeć jak na pewną formę ludzkiej egzystencji, która ma swoje prawidła rozwojowe. Zadaniem pedagogiki specjalnej jest poznawanie tych prawideł, aby móc stworzyć zasady wychowania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Równocześnie trzeba pamiętać, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają swoje potrzeby, przeżywają różne momenty w życiu, jak każdy człowiek, zgodnie z własnym spojrzeniem na świat. Ich doświadczenia życiowe są analogiczne do tychże u ich rówieśników w normie intelektualnej[84].
Jest rzeczą oczywistą, że procesy rozwojowe mają inny przebieg niż u dzieci w normie intelektualnej, natomiast istotne jest rozumienie, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną też dążą do rozwoju na miarę swoich możliwości. Należy podejmować wszelkie wysiłki, aby ten rozwój umożliwić i wspierać. Dlatego cenna jest myśl W. Dykcika, który pisze, że „w ocenie możliwości rozwojowych i edukacyjnych osób traktowanych podmiotowo i przedmiotowo nie uwzględnia się już stosowanych kiedyś kryteriów wyćwiczalności, wyuczalności i wychowalności, gdyż straciły one współcześnie swój sens oraz znaczenie prognostyczno-pedagogiczne i społeczne. Granice rozwoju możliwości tych procesów zarówno w działaniu praktycznym, jaki i naukowo-poznawczym są umowne”[85].
Człowiek rozwija się w sposób zależny od jego możliwości, które wynikają z predyspozycji naturalnych. Są czynniki, które stymulują odpowiednio jego rozwój i możliwości intelektualne, a sprzyjające okoliczności sprawiają, że ten rozwój następuje zgodnie z pewnymi prawidłami, które zostają poznane w wyniku postępu nauki. Stąd takie wielkie wysiłki w zakresie genetyki, medycyny, biologii, psychologii, pedagogiki, które pozwalają owe reguły poznać. Równocześnie dzięki tym badaniom udaje się poznać ograniczenia, które są konsekwencją różnych zaburzeń.
„Pojęcie niepełnosprawność intelektualna jest bardzo szerokie, zarówno ze względu na stopnie niepełnosprawności intelektualnej, jak i ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania, motywacji, sfery emocjonalnej i innych dysfunkcji, które mu towarzyszą”[86].
Przyjęta w Polsce nomenklatura odnosi się do pojęć stosowanych przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Jak już wspomniano, obecnie przyjmuje się następującą klasyfikację niepełnosprawności intelektualnej: stopień lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki[87].
„Od 1 stycznia 1980 roku obowiązuje IX rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów, oparta na odchyleniach standardowych, w którym uwzględniono również stopnie niedorozwoju umysłowego”[88]. Klasyfikacja ta pozwala na przyjęcie kryteriów klasyfikacji i pewnych reguł, które pozwalają określić w jakimś zakresie możliwości intelektualne konkretnej osoby. Przyjęte normy zostały oparte na psychologicznych badaniach poziomu inteligencji za pomocą specjalistycznych testów. Obecnie w literaturze te kryteria stanowią sposób określania poziomu inteligencji i stopień niepełnosprawności intelektualnej. Ponadto u osób z niepełnosprawnością intelektualną występują jeszcze wady słuchu, wzroku, czasem narządu ruchu[89].
Trzeba pamiętać, że kwalifikacja i przyporządkowanie do danego stopnia stanowi pewne kryterium na użytek szkolny, albo też jest pomocne w pracy rehabilitacyjno-wychowawczej. Natomiast często osoby przyporządkowane do tego samego stopnia różnią się między sobą. Dlatego w każdym przypadku trzeba osoby te traktować indywidualnie i niekoniecznie trzeba się opierać na opinii odpowiedniej placówki diagnostycznej, a samemu, przez obserwację, dokonać oceny możliwości podopiecznego[90]. Znajomość tych poszczególnych komponentów jest konieczna w pracy wychowawczej, a więc we wszelkich jednostkach dydaktycznych, w których jest prowadzona jakakolwiek praca z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Dotyczy to również katechezy i przygotowania do sakramentów. Analiza materiałów wskazuje na konieczność tej znajomości. Dlatego w tej części zostanie przedstawiona charakterystyka każdej z grup niepełnosprawności, biorąc pod uwagę różne czynniki i stosując się do przyjętych reguł klasyfikacji.
Lekka niepełnosprawność intelektualna
Osoby z niepełnosprawnością w stopniu lekkim to 85% wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną[91]. Jak wykazują badania, większość tych osób osiąga zdolność posługiwania się mową konieczną w codziennym życiu, choć z pewnym opóźnieniem. Ponadto osiągają niezależność w samoobsłudze i podstawowych czynnościach domowych, choć ich tempo może być wolniejsze[92]. Ponadto należy zwrócić uwagę na fakt, że „rozpoznanie niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim stwarza często poważne trudności. Wynikają one między innymi z podobnych objawów zachowania się dziecka zaniedbanego i z niepełnosprawnością intelektualną, ponieważ często warunki środowiskowe, z których dziecko pochodzi, mogą wpływać niekorzystnie na jego ogólny rozwój”[93].
Ciekawa jest myśl, że „osoby lekko niepełnosprawne intelektualnie przechodzą kolejno te stadia rozwoju intelektualnego, co dzieci normalne, jednakże wolniej i bez osiągania najwyższego stadium, czyli stadium myślenia formalnego”[94].
Trudność w scharakteryzowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, a zwłaszcza dzieci, polega na tym, że dysfunkcje z nią związane nie są łatwo dostrzegalne, jak w pozostałych stopniach niepełnosprawności intelektualnej. Korzystając jednak z badań psychologów, pedagogów, lekarzy, psychiatrów w pedagogice wskazuje się na pewne cechy charakterystyczne, występujące w niepełnosprawności intelektualnej lekkiej[95]. Można wyróżnić kilka płaszczyzn takiej oceny: intelektualną, emocjonalną, społeczną, sprawności ruchowej. W płaszczyźnie intelektualnej wyróżnia się kilka czynników: myślenie, spostrzeganie, uwagę, pamięć, mowę[96].
Ogólnie można powiedzieć, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną lekką mają upośledzoną „zdolność myślenia abstrakcyjnego oraz nieudolność syntetycznego ujmowania zdobytych wiadomości i wiązania ich w logiczną całość, z czego wypływa ubóstwo wnioskowania i sądów”[97]. Dziecko z niepełnosprawnością w stopniu lekkim może mieć umiejętność przyswajania pewnych wiadomości, pojęć z różnych dziedzin wiedzy, natomiast trudniej mu nimi samodzielnie operować. Owocuje to tym, że nie potrafi ich wiązać w całość. Ponadto ma też problemy w przechodzeniu od poznania zmysłowego do racjonalnego i od myślenia konkretnego do abstrakcyjnego. Znawcy problematyki podkreślają, że osobom z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim brak samodzielności w myśleniu, a działania mają charakter odtwórczy[98]. Problemy również stwarza porównywanie czy wskazywanie związków między przedmiotami czy zjawiskami, a tym bardziej dokonanie analizy czy syntezy[99]. Analiza u tych dzieci jest niedokładna i chaotyczna, nie rozróżniają części do siebie podobnych, muszą się dłużej przyglądać przedmiotom, aby dostrzec różnicujące jej elementy i relacje między nimi. A o niedoborach syntezy świadczy fakt, że nie potrafią powiedzieć o powiązaniach wyodrębnionych części przedmiotu[100]. „Myślenie jest czynnikiem decydującym o przebiegu wielu ludzkich zachowań i w rozwiązywaniu problemów. Oczywiście myślenia nie można oddzielić od innych procesów umysłowych, takich jak spostrzeganie, uwaga, pamięć czy wyobraźnia”[101].
Spostrzeganie to jeden z istotnych elementów procesu myślenia. U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim ten proces przebiega jednak wolniej niż u osób w normie intelektualnej. Dostrzegają mniej przedmiotów czy też mniej szczegółów, co wpływa na poznanie, a osłabione spostrzeganie ma wpływ na jakość procesu nauczania – uczenia się. Osłabiona umiejętność spostrzegania, uboga wyobraźnia z kolei ma wpływ na rozumienie czytanego tekstu i przyswajania sobie nowych treści. To utrudnia umiejętność pisania i czytania, które stanowią podstawę procesu kształcenia[102].
Inną trudnością dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim jest utrzymanie uwagi. Konsekwencją są trudności w wykonywaniu zadań wymagających koncentracji na przedmiocie działań. Natomiast możliwe jest poprawienie stanu uwagi w procesie nauczania[103].
Kolejny element, który związany jest z myśleniem, to pamięć. Jest to możliwość przechowywania nabytych informacji i ich wykorzystania w razie konieczności. Niestety zaburzenia intelektualne są przyczyną zaburzeń pamięci. O ile osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim mogą mieć dobrą pamięć mechaniczną, to jednak mają słabą pamięć logiczną, która jest konieczna w procesie myślenia[104]. Ogólnie zaś można stwierdzić za A. Kicińskim, że „myślenie ma charakter konkretno-obrazowy”[105], a to ma szczególne znaczenie w procesie dydaktycznym.
Nie mniej ważna jest mowa w życiu człowieka, jako sposób komunikowania się i relacji społecznych. W mowie wyraża się myśli, uczucia i relacje do innych osób. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim charakteryzują się ubogim słownictwem, mają trudności w wyrażaniu swoich myśli. Posługują się zdaniami krótkimi lub tylko fragmentami zdań, używając głównie czasowników i rzeczowników. Konsekwencją jest również utrudnienie w rozumieniu innych[106].
Do cech charakteryzujących dzieci z niepełnosprawnością intelektualną należą zaburzenia motoryki. Jak zauważa I. Obuchowska, są to „zaburzenia globalnej motoryki”, jak i koordynacji „zmysłowo-ruchowej”[107]. Można wyróżnić dwie grupy zaburzeń motoryki: hiperaktywność i dyspraksję.
Hiperaktywność to zespół trwałego niepokoju i nieuwagi. Dzieci dotknięte tą właściwością są niespokojne, mają trudności w kontrolowaniu swojego zachowania, cechuje je brak utrzymania uwagi, brak koordynacji czynnościowej, trudności w spostrzeganiu, a nawet utrudniona mowa. Jak wykazują badania, częściej zjawisko to występuje u chłopców niż u dziewcząt[108]. Obuchowska podkreśla, że „etiologia tego zespołu jest złożona, większość autorów dopatruje się łącznego oddziaływania predyspozycji oraz wychowania”[109]. Część badaczy widzi przyczynę hiperaktywności w warunkach cywilizacyjnych, inni z kolei uważają, że to zaburzenia biochemiczne i uszkodzenie mózgu[110].
Kolejne upośledzenie – dyspraksja – polega na barku koordynacji ruchów. Dzieci dotknięte tą przypadłością muszą wielokrotnie powtarzać czynności, aby je we właściwy sposób opanować, ponieważ „nie wyczuwają swojego ciała”. Nie mając wyczucia własnego uścisku dłoni, niszczą delikatne przedmioty, mają trudności w ubieraniu się. Innych obwiniają o to, co same robią. Przedmioty szkolne są w nieładzie, szybko zostają niszczone[111]. „Trudności, jakie dzieci z dyspraksją mają z własnym ciałem, powodują ich łatwe męczenie się i szybko pojawiające się stany frustracji. Dorośli z reguły nie rozumieją, że u podstaw tych niezręczności dziecka leżą niedojrzałe procesy mózgowe. Zmuszając dziecko do pośpiechu i dokładności oraz karcąc je, nasilają te trudności. Można powiedzieć, że grzechem dorosłych jest to, iż rzadko zastanawiają się, co odczuwa dziecko, które nie potrafi panować na własnymi ruchami”[112].
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim ma swoje odniesienie również do zachowań społecznych. Mimo obniżonego potencjału intelektualnego osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają bogate życie społeczne – utrzymują przecież kontakty z różnymi środowiskami, takimi jak: rodzina, szkoła, sąsiedzi, grupy terapeutyczno-rehabilitacyjne, religijne.
Trzeba jednak podkreślić, że o ile stopień upośledzenia umysłowego nie jest obojętny dla relacji społecznych, to jednak nie jest decydujący, gdyż „w genezie zaburzonego zachowania społecznego osób z niepełnosprawnością intelektualną, dużą rolę odgrywają czynniki pozaorganiczne i pozaintelektualne, a mianowicie te, które wiążą się zarówno ze społecznym upośledzeniem (odrzuceniem, etykietowaniem, segregacją), jak i ze świadomością własnego upośledzenia, co może oddziaływać głęboko traumatycznie”[113].
Wskazuje się na pewne zachowania, jakie występują u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, które występują w określonych sytuacjach. W tych zachowaniach wyróżnia je: „labilność emocjonalna i słaba kontrola nad afektami – co często prowadzi do wybuchów złości i zachowań agresywnych; szybciej niż u zdrowych dzieci występuje zniechęcenie i rezygnacja, połączone z płaczliwością; bierność, zahamowanie, znaczna niepewność siebie, mniej lub bardziej nasilona lękliwość – ale obserwuje się też zachowania skrajnie przeciwne, jak brak dystansu, lepkość uczuciową, natrętne zachowania”[114].
U podstaw tych zachowań leżą właściwości mózgu, jednak trzeba pamiętać, że na kształt zachowań społecznych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim wpływ mają także doświadczenia, np. takie jak niepowodzenia szkolne, niepowodzenia w relacjach rówieśniczych, lekceważące traktowanie przez dorosłych, niekiedy naruszające godność osobistą, poczucie braku bezpieczeństwa, poczucie zagubienia w nowych sytuacjach, brak akceptacji[115].
I. Obuchowska wskazuje też inne właściwości dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim. Pierwsza z nich to zależność od innych osób. Jest ona konsekwencją zarówno samej niepełnosprawności intelektualnej, jak i traktowania osób z niepełnosprawnością przez otoczenie (w pierwszym rzędzie przez rodziców), a ponadto wynika z relacji do samego siebie i niewiary we własne umiejętności i możliwości. Zależność staje się obciążeniem psychicznym, którego skutkiem są zachowania obronne[116].
Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną cechuje też wolniejsze tempo pracy. Gorsza koncentracja nad wykonywaną czynnością utrudnia wykonywanie powierzonych zadań. Wolniejsze tempo powodowane jest też przez łatwiejsze odwracanie uwagi i szybkie męczenie się, brak wytrwałości, własnej inicjatywy, kreatywności[117]. Dlatego ważne jest dostosowanie nauki do możliwości i umiejętności dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.
Dzieciom i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną przypisuje się też podatność na niedostosowanie społeczne. Odpowiedzialnością za kryminogenne zachowania osób z niepełnosprawnością intelektualną obarczano dawniej upośledzenie, mówiono nawet o „obniżonej wrażliwości moralnej”[118]. Jednak I. Obuchowska wykazuje, na podstawie licznych badań, że odpowiedzialność za takie tendencje mają warunki socjalizacji i „brak perspektyw życiowych (w tym bezrobocie). Mniejsza sprawność umysłowa jest tylko czynnikiem facylitującym (ułatwiającym) zejście na społeczny margines”[119].
Należy jeszcze powiedzieć o wyglądzie zewnętrznym, który może być związany z niepełnosprawnością intelektualną. Z. Sękowska pisze, że różnice w wyglądzie w odniesieniu od rówieśników w normie nie są tak istotne w przypadku niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim, co w przypadku niepełnosprawności umiarkowanej i znacznej. Dopiero przy bliższej obserwacji, bardziej fachowej, można dostrzec pewne odmienności. Do anomalii zalicza się to, że dzieci te są słabsze fizycznie, czasem występują braki w harmonii rozwoju, czy też anomalie niekoniecznie związane z niepełnosprawnością intelektualną, jak zez, oczopląs, zajęcza warga[120].
A. Kiciński w swoim opracowaniu mówi o współczesnych poszukiwaniach charakterystyki osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim. Zwraca uwagę, że „współczesne badania odchodzą od powszechnego przyjmowania stopnia niepełnosprawności intelektualnej w kategoriach opisu braków, wzbogaconego niekiedy pomiarem różnych funkcji społecznych”[121]. Ideą nowego spojrzenia jest poszukiwanie możliwości rozwojowych. Wpisuje się to w myśl, że nie tyle rozwój inteligencji jest głównym problemem tych osób, co rozwój osobowości, ponieważ defekt inteligencji jest powodem negatywnych przeżyć osób z niepełnosprawnością intelektualną. Dziecko samo przeżywa swoje braki, a ponadto doświadcza odrzucenia przez otoczenie, wrogości, przejawia mechanizmy obronne[122]. Tymczasem ten inny sposób patrzenia na niepełnosprawność intelektualną jest nazywany prorehabilitacyjnym. „Przeniesienie sedna uwagi z opisu obniżeń i braków na to, co jest u podstaw opisywanego stanu – na zmienne, może mieć poważne konsekwencje dla powszechnego stosunku do osób z niepełnosprawnością intelektualną i praktyki rehabilitacyjnej”[123].
I. Obuchowska, podsumowując charakterystykę dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, uważa, że problemy dotyczące ich wychowania w zasadzie są podobne jak te z ich rówieśnikami w normie, choć są najczęściej większe. Wszystkie problemy mogą być pokonane przez wspólne działania rodziców, nauczycieli, terapeutów[124]. Należy dodać, że do procesu wychowawczego duży wkład mogą mieć również katecheci i duszpasterze, angażując dzieci i młodzież nie tylko w katechezę, ale w grupy parafialne, różne formy rekolekcji, akcji letnich czy zimowych itp.[125].
Wszelkie porównania dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim do rówieśników w normie wykazują, że te różnice nie są aż tak znaczące[126]. „Jeśli osobnik upośledzony umysłowo nie posiada fizycznych, uchwytnych dla oka oznak niedorozwoju, to przy pierwszym zetknięciu się z nim początkowo nie można zorientować się w jego defekcie intelektualnym. Gdy jednak poznamy go bliżej, zaczniemy z nim rozmawiać, wtedy zazwyczaj przekonujemy się o jego niedorozwoju”[127].
Z. Sękowska pisze, że w pracy wychowawczej „rehabilitacja dzieci upośledzonych umysłowo opiera się na założeniu, że ich potrzeby są takie same jak innych dzieci, specyficzny jest natomiast rozwój, który wymaga zastosowania specjalnych metod oddziaływania[128]”.
Umiarkowana niepełnosprawność intelektualna
Druga grupa, której charakterystyka zostanie dokonana, to osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. A. Kiciński pisze, że „pedagodzy specjalni wychodzą najczęściej od stwierdzenia, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym, charakteryzują się mniejszą percepcją rzeczywistości niż osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim”[129].
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym jest dość często łączona ze znaczną pod wspólną nazwą „głębsza”, gdyż pewne cechy są do siebie zbliżone[130]. Jednak istnieją różnice, choć nieznaczne, które pozwalają na ich rozróżnienie. Ma to szczególnie ważne znaczenie w orzecznictwie o stopniu niepełnosprawności, dokonywanego w celach edukacyjnych, gdyż stopień niepełnosprawności intelektualnej może zdecydować o zalecanej formie edukacji[131].
Inaczej sprawa ta wygląda w przypadku orzekania o niepełnosprawności w innych celach niż edukacyjnych, kiedy to rozróżnia się wyłącznie niepełnosprawność „umiarkowaną”, „znaczną” i „głęboką” – i tylko takie rodzaje są kwalifikowane jako niepełnosprawność. Jeszcze innej kwalifikacji dokonuje się w celach udzielenia świadczeń rentowych i orzekania zdolności do pracy[132].
W przypadku celów edukacyjnych nawet drobne różnice są istotne, ponieważ decydują o możliwościach intelektualnych i podejmowanych działaniach edukacyjnych. Wprawdzie samo zakwalifikowanie nie jest wystarczającym czynnikiem, natomiast jest pewną wskazówką dla opiekunów i terapeutów, co do kierunku szeroko rozumianej rehabilitacji. Ponadto trzeba pamiętać, że niepełnosprawność intelektualna dotyczy nie tylko samego intelektu, ale również emocji, motoryki i zachowań społecznych.
U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym spostrzeganie jest niedokładne i wolne, dominuje uwaga mimowolna. Równocześnie osoby te cechuje słaba koncentracja uwagi[133]. Głównym problem jest brak zdolności odróżniania zasadniczych części od drugorzędnych, nieumiejętność uchwycenia cech charakterystycznych danego przedmiotu czy zjawiska[134]. Z kolei pamięć jest głównie mechaniczna i nietrwała, co powoduje trudności w przyswajaniu sobie poznanych treści i odtwarzaniu informacji, szczególnie, gdy są one ze sobą powiązane[135]. Generalnie myślenie tych osób jest konkretno-obrazowe i występuje brak umiejętności dokonywania operacji logicznych. Trudności sprawiają pojęcia abstrakcyjne[136].
Częścią procesu myślowego jest mowa. U dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym jej rozwój przebiega wolniej, słownictwo jest uboższe niż u rówieśników w normie intelektualnej[137].
J. Lausch-Żuk zauważa, że osoby te cechują widoczne potrzeby psychiczne, jak również występują u nich intuicyjne uczucia moralne, można więc mówić o rozwoju moralnym. Natomiast kontrola nad popędami jest słaba[138].
W kwestii rozwoju społecznego należy podkreślić dwie opcje. U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym są widoczne potrzeby relacji społecznych. Zasadniczo osoby te rozumieją proste sytuacje społeczne, potrafią się porozumiewać, nawiązywać kontakty, a nawet współpracować[139]. Z drugiej zaś strony, jak wykazują badania, występują u nich zachowania gwałtowne, destrukcyjne, antyspołeczne, zamykają się w sobie, niewłaściwie zachowują w towarzystwie, wykazują zachowania buntownicze i zaburzenia o charakterze psychicznym[140]. Nadmienić należy, że osoby te zdolne są do opanowania prostych umiejętności z zakresu samoobsługi, higieny, samodzielnego jedzenia, przygotowania prostych posiłków, zmywania naczyń, robienia zakupów. W granicy ich możliwości jest również umiejętność czytania, pisania, co daje możliwość podjęcia prostych prac zarobkowych[141].
J. Lausch-Żuk pisze, że „osoby z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym bardzo różnią się między sobą, co spowodowane jest nie tylko naturalnymi różnicami indywidualnymi zachodzącymi między ludźmi, ale także specyficznymi postaciami klinicznymi upośledzenia umysłowego”[142]. Te indywidualne różnice są do uchwycenia dopiero w bezpośrednim kontakcie, dlatego też w pracy z takimi osobami należy prowadzić stałą obserwację, aby udało się dobrze je poznać, dostrzec ich możliwości, umiejętności, zdolności.
Znaczna niepełnosprawność intelektualna
Kolejna grupa, o której będzie mowa, to osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym. Jak wcześniej wspomniano, grupa ta bywa łączona w charakterystyce z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym, jednak ze względów edukacyjnych przyjmujemy podział na dwie odrębne grupy[143].
Ogólnie charakteryzując tę grupę, twierdzi się, że osoby z niepełnosprawnością w stopniu znacznym lepiej spostrzegają rzeczywistość, niż osoby z niepełnosprawnością w stopniu głębokim, jednak otaczającą rzeczywistość odbierają w sposób nieadekwatny, spostrzeganie przebiega w sposób wolniejszy niż u osób w normie[144]