Pani Parkinson. Historia kobiety, która nigdy się nie poddała. ebook

Michela Cancelliere

Pani Parkinson

Historia kobiety, która nigdy się nie poddała

Tytuł oryginału: Miss Parkinson.

Storia di una donna che non si è mai arresa

© Edizioni San Paolo s.r.l., 2007

Piazza Soncino, 5-20092 Cinisello Balsamo (Milano)

© Copyright for the Polish edition by Wydawnictwo Jedność, Kielce 2008

Przekład z języka włoskiego

Krystyna Kozak

Redakcja i korekta

Paulina Zaborek

Redakcja techniczna

Wiktor Idzik

Projekt okładki

Justyna Kułaga-Wytrych

Zdjęcie na okładce

Jupiter Images/EAST NEWS

ISBN 978-83-7660-558-6

Wydawnictwo Jedność

25-013 Kielce, ul. Jana Pawła II nr 4

Dział sprzedaży: tel. 41 349 50 50

Redakcja: tel. 41 349 50 00

www.jednosc.com.pl

e-mail: [email protected]

Skład wersji elektronicznej:

Marcin Satro

© Copyright Wydawnictwo JEDNOŚĆ

Mojej Mamie

Dedykuję tę książkę wszystkim ludziom,

którzy czują się nieszczęśliwi,

którzy zawsze narzekają

i nigdy się nie uśmiechają

tylko dlatego, że wszystko u nich jest w porządku

Dziękuję

tym wszystkim, którzy kochają mnie

taką, jaka jestem…

Wprowadzenie

Relację pacjent – lekarz zawsze uważałem za sprzymierzenie przeciwko chorobie. Być może kiedyś było to oczywiste, ale w ostatnich latach ta relacja się popsuła, a w niektórych przypadkach nawet doszczętnie rozpadła. W ten sposób zagubił się fundamentalny punkt odniesienia tego dawnego znaczenia, w którym nieprzyjacielem była choroba. Dziś nieprzyjacielem chorego stał się lekarz czy też system opieki zdrowotnej, który nie jest w stanie przywrócić mu zdrowia, czego chciałby chory. Dla lekarza zaś nieprzyjacielem bywa chory albo jego rodzina, którzy mogą grozić postępowaniem sądowym, jeśli wyniki działania diagnostyczno- -terapeutycznego lekarza nie prowadzą do pozytywnego zakończenia.

Przypadek Micheli Cancelliere to powiew świeżego powietrza w tej smutnej scenerii, który pozwolił nam ponownie zakosztować prawdziwego znaczenia relacji pacjent – lekarz. Ta relacja nie powinna być paternalistyczna i jednokierunkowa, lecz oparta na intensywnej współpracy.

Choroba Parkinsona jest wyjątkową okazją do tej idealnej synergii i dlatego Michela wypełnia nam grafiki „on-off”, bilanse ruchu, dawki i mikrodawki leków w różnych godzinach. To bardzo wspiera prowadzenie choroby Parkinsona, i w ogóle każdej choroby: stała i dokładna współpraca zespołowa między pacjentem i lekarzem, aby jak najlepiej „utrafić” w cel terapeutyczny, a zatem działanie dla dobra chorego.

Oprócz tego Michela aktywnie uczestniczy w swym leczeniu, maksymalnie optymalizując swój styl życia. Nie wystarczy regularnie przyjmować leki, żeby leczyć chorobę Parkinsona. Potrzebna jest właściwa i stała aktywność motoryczna, rozplanowanie dietetyczne dostosowane do ciężaru ciała. Iluż to chorych nie czuje się dobrze, ponieważ uważa, że leczenie polega wyłącznie na „łykaniu pigułek”!

Michela chciała zrobić coś więcej, aby walczyć z chorobą Parkinsona. Postanowiła napisać książkę, aby wszyscy się dowiedzieli, że nawet najbardziej przewlekła i nieznośna z chorób może być zwalczona i pokonana. Jej przekaz, który przyłącza się do mojego, chce powiedzieć, że zwycięstwem nie zawsze jest definitywne wyzdrowienie, lecz pokazanie chorobie, czyli nieprzyjacielowi, że pomimo jego niemiłej obecności można i trzeba żyć pełnią życia.

Także i za to dziękujemy Micheli.

Mario Guidotti

Courage is not the absence

of fear or despair,

but the strength to conquer them

„Odwaga to nie brak

lęku czy rozpaczy,

lecz moc pokonywania ich”

Anonim

Na to zdanie natknęłam się przypadkowo, przeglądając pewną powieść, wziętą z jedynej półki najmniejszej biblioteki, jaką kiedykolwiek widziałam – w Cayo Largo del Sur, 2 stycznia 2003 roku. Skłoniło mnie ono do zastanowienia się nad odwagą, z jaką każdy z nas codziennie powinien stawiać czoła życiu. Nie wszyscy potrafią znaleźć siłę, ale nic nie jest niemożliwe. Wystarczy wierzyć w siebie.

Wstęp

Pragnę o czymś opowiedzieć, choć zdaję sobie doskonale sprawę, że każdy uważa za wyjątkową własną historię. I nawet jeśli to nie do końca odpowiada prawdzie, wszyscy mamy potrzebę przekazywania naszych doświadczeń, po to, by wytłumaczyć innym ludziom nasze przeżycia, by nawiązali oni kontakt z odmienną od włas- nej rzeczywistością.

Zaczęłam pisać, kiedy uświadomiłam sobie, że pojęcia choroby, lęku i wiedzy są ściśle ze sobą powiązane. Niewiedza jest bowiem stanem całkowitej ślepoty i przypomina mi o „syndromie strusia”, który – moim zdaniem – od dawna jest już przeżytkiem.

Jestem osobą nieznaną, ale tak optymistyczną, że zapragnęłam, aby to, co napisałam zostało opublikowane. Miałam wiele szczęścia, że mogłam zobaczyć realizację tego, co od lat było „marzeniem w szufladzie”. Marzenia nie kosztują, za to poprawiają humor, jeżeli tylko stąpamy mocno po ziemi, by umieć pokonać zderzenie z rzeczywistością, która często rozczarowuje. Z pewnością nie narażam się na niebezpieczeństwa, skoro moje nogi są czasami dosłownie przyklejone do podłogi i odczuwam taki ciężar, że w porównaniu z nim nieustanny wysiłek Atlasa można uznać za dziecinną zabawę.

To właśnie ja, osoba, która z ruchu uczyniła zawód, bo uczę wychowania fizycznego, dziś zostałam skuta niewidzialnymi łańcuchami – aż do unieruchomienia. Odczuwam to nieznośne ograniczenie za każdym razem, gdy moje skrajnie elastyczne mięśnie stają się sztywne i uniemożliwiają najbardziej podstawowe ruchy. Zapewniam was: życie w takim stanie owszem, jest trudne, ale nie niemożliwe. Jak zawsze, jest to wyłącznie kwestia dostosowania się, dzięki silnej woli koniecznej do życia.

Zanim zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona, zawsze powtarzałam, patrząc na nieszczęścia innych, że ja bym nie zniosła czegoś takiego: wolałabym umrzeć. Ale to były tylko słowa. Kiedy bowiem znalazłam się w takim stanie, że musiałam się liczyć z chronicznym i nieodwracalnym schorzeniem, pilnowałam się, by ani przez chwilę nie pomyśleć o końcu.

Robię, co tylko możliwe, aby żyć z moją cierpiącą połową i maksymalnie angażuję się we wszelkie działania, bo każda minuta jest cenna. Nie wiem, co będę mogła robić za dziesięć lat – tak naprawdę nikt tego nie wie – dlatego interesują mnie te rzeczy, które odwracają moją uwagę i ubogacają mnie: uczę się angielskiego, czytam, posługuję się komputerem. Oprócz tego, mam swój zawód nauczyciela wychowania fizycznego, podróże i sport. Wykorzystuję cały dany mi czas; udaje mi się wygospodarować również chwile na przemyślenia, kiedy leżę nieruchomo wyciągnięta na łóżku i tylko z pozoru zajmuję się patrzeniem w sufit.

Od pierwszej chwili postanowiłam stawić czoła chorobie, którą miałam poznać tak dobrze, że udało mi się ją zrozumieć, może nawet kontrolować, skoro wyzdrowieć z niej – jak dotąd – nie sposób. To właśnie robiłam do dziś i nadal będę robić, bo to jest cel mojego życia, choć przyznaję, że droga codziennie prowadzi pod górę. Mimo że nie brakuje mi specyficznych problemów, a dołączają także inne, z którymi wszyscy się borykają, to moja chęć życia pokonuje wszelkie przeszkody. Cenię życie i ludzi jeszcze bardziej niż przedtem.

Zyskałam szerszą wizję świata, nauczyłam się szanować ludzi, którzy cierpią, poprzez uważne ich wysłuchiwanie i poświęcanie im czasu.

Choroba sprawiła, że poprawiłam swój charakter, wzmocniłam ducha, choć pozostałam taką, jak zawsze, małym trzęsieniem ziemi: zawsze w ruchu.

Opowiem o sobie, ale chcę to zrobić dla wszystkich takich jak ja, a którzy nie znajdują już powodów do tego, by się uśmiechnąć, którzy stracili radość życia.

Ponadto czuję potrzebę przybliżenia ludziom choroby Parkinsona, bo dotknęła ona wiele osób publicznych, spośród których najbardziej znaną był papież Jan Paweł II. Pomimo tego istnieje wielka dezinformacja: nie wszyscy wiedzą, że choroba ta dotyka nie tylko osoby starsze, lecz także zupełnie młode.

Punktem wyjścia do pisania była lektura książki Lucky man, autobiografia napisana przez znanego aktora Michaela J. Foxa, u którego zdiagnozowano chorobę Parkinsona w młodym wieku, tak samo jak u mnie.

Przyznaję, że po kilku kartkach zaczęłam płakać, tak bardzo się wzruszyłam, znajdując potwierdzenie swoich przeżyć w jego słowach. Oto ktoś tak inny i daleki mi, doświadczał i nadal doświadcza takich samych wrażeń, jakie towarzyszą mi codziennie. Mogę zrozumieć wielką odwagę Michaela, który publicznie powiedział o swoim stanie. Przede wszystkim jednak podziwiam go za zaangażowanie w rozpowszechnianie informacji o chorobie Parkinsona i gromadzenie funduszy na badania za pośrednictwem fundacji, którą założył.

Kończąc ten wstęp, życzyłabym sobie, aby to, co piszę, zostało przeczytane zarówno przez tych, których ta choroba dotknęła, jak i przez tych, którzy tylko o niej słyszeli. A także przez lekarzy i ekspertów w tej dziedzinie, którzy często nie sprzyjają interakcji z pacjentem i przedkładają swój profesjonalizm nad zwykłą współpracę, która – jak to zrozumiecie w trakcie dalszej lektury – jest kartą wygrywającą.

Rozdział 0. W oczekiwaniu na Panią Parkinson

Moje życie można podzielić na dwie części: przed tym i po tym, jak Pani Parkinson teatralnie wkroczyła, wywracając moje życie i wstrząsając nim, już i tak bardzo żywym.

Tak więc rzućmy okiem na pierwszą część, którą rozpocznie swego rodzaju…

1. Autoportret

Jest 9 listopada 1959 roku, godzina 11.45: moja mama wydaje mnie na świat. Urodziłam się w minionym wieku i robi na mnie dziwne wrażenie prześledzenie mojego życia w kilka chwil, niczym filmu, którego bezdyskusyjną bohaterką jestem ja. Już na początku zauważam, że powiedzenie „czas leczy rany” jest wielką prawdą. Nie wykreśli cierpienia i rozczarowania, ale wpływa na nie uśmierzająco, kształtując ich intensywność. Na szczęście również i chwile radości pozostawiają w nas trwałe ślady. Płynąc w żyłach, towarzyszą nam dzień po dniu i zapoczątkowują to, czym dziś jesteśmy, naszą teraźniejszość.

Refleksja ta odnosi się do drogi, którą pokonałam: drogi nieznanej i tak pełnej rozstajów, podejść i zakrętów, że nigdy sobie nie wyobrażałam, że stanę się tym, kim dziś jestem: kobietą pogodną, mimo wszystko. Rzeczywiście, przywołując marzenia z dziewczęcych czasów, nie czuję się rozczarowana czy nieszczęśliwa z powodu tego, jak potoczyło się moje życie. Zdumiewa mnie tylko to, co mi się przytrafiło i to, że zdołałam stawić czoła sytuacji pozornie nie do zaakceptowania: bycia nieuleczalnie chorą. Gdyby mi to kiedyś powiedziano, nie uwierzyłabym. Dzisiaj żyję ze świadomością, że lepiej nie znać swej przyszłości i próbować dobrze przeżywać teraźniejszość. Cokolwiek by się zdarzyło, instynkt życia pomoże nam pokonać nawet najtrudniejszą przeszkodę. Jesteśmy silni i nie wiemy o tym, dopóki to niepotrzebne. To jeden z aspektów, które czynią życie niezwykle godnym tego, aby je przeżyć. Zawsze.

2. Pierwsze trzydzieści osiem lat mojego życia

Zasadnicze etapy życia każdego z nas są prawie takie same. Tym, co je różnicuje, jest postawa, z jaką je przyjmujemy, aby za pośrednictwem dostępnych środków próbować pokonywać je w możliwie najlepszy sposób.

Byłam radosnym i bardzo kochanym dzieckiem, więc miałam szczęście. Stan ten znajduje potwierdzenie na zdjęciach, które uwieczniły mnie w nieustannym ruchu, zawsze pogodną, wykazującą olbrzymią żywotność, która to cecha wchodzi w skład mojego DNA.

Moje dzieciństwo było zwyczajne: mówić zaczęłam dość wcześnie, i to od razu dobrze, chodzić w wieku czternastu miesięcy; byłam dzieckiem, które jadło, spało oraz bawiło się, i nie mam nic szczególnego do opowiedzenia w odniesieniu do trzech pierwszych lat mojego życia. Chyba tylko tyle, że urodził się brat Paolo, którego teraz uwielbiam, ale o którego wtedy byłam zazdrosna.

Kiedy skończyłam cztery lata, zostałam zapisana do przedszkola, gdzie natychmiast odkryłam swoją towarzyską naturę. Tak zaczęła się moja długa kariera szkolna, której zwieńczeniem był dyplom z wychowania fizycznego, uzyskany 6 listopada 1981 roku. Wybrałam zawód, do którego wykonywania miałam najlepsze osobowościowe predyspozycje. Byłam gotowa wejść w świat pracy, ale żeby zostać nauczycielem etatowym, musiałam przejść dodatkową próbę: egzamin konkursowy.

3. Konkursy… przecież ktoś musi je wygrać!

To zdanie, wyrażające ducha, w jakim zazwyczaj stawiam czoła wszelkiego rodzaju próbom, wypowiadałam, kiedy żegnałam moją mamę, wychodząc na egzamin konkursowy. Zawsze byłam optymistką i na pewno pozytywne nastawienie ogromnie mi pomagało. Było swoistym talizmanem, który w połączeniu z przygotowaniem sprawiał, że wygrywałam wszystkie konkursy. I tak po dyplomie w 1981 roku stanęłam do mojego pierwszego konkursu, który dał mi etat w gimnazjum pierwszego stopnia. W następnym roku wygrałam konkurs do szkół średnich. Teraz miałam przed sobą najważniejszy egzamin – egzamin z życia. Odtąd to ja byłam tą, która musiała budować siebie i kształtować swoje życie zawodowe, korzystając ze skarbca własnych środków.

4. Zawód nauczyciel

W tym czasie było dużo pracy, pojęcie fitnessu i całego biznesu, jaki się wokół niego kręci, dopiero się pojawiły. Miejsca w szkołach, zwane „katedrami”, były jeszcze dostępne. Złote czasy dla mojego zawodu! Można było wybrać gałąź, która wydawała się ciekawsza albo bardziej dochodowa. Ja wybrałam tę najpewniejszą: szkołę, która popołudniami czy wieczorami pozwalała mi częściowo uprawiać wolny zawód: pracować w siłowniach.

Moim pierwszym miejscem pracy było prywatne liceum językowe, prawnie zatwierdzone, gdzie byłam pod każdym względem panią profesor, choć miałam katedrę zaledwie dziesięciu godzin tygodniowo (gdy katedra zwyczajna wynosi osiemnaście godzin). Miałam dwadzieścia dwa lata, a uczyłam dziewczęta niewiele młodsze ode mnie, stąd nie było łatwo wzbudzić szacunek. Ale najwyraźniej miałam to we krwi i – choć z pewnym trudem – zdołałam najpierw przyciągnąć ich uwagę, a następnie podbić ich serca, dzięki intuicji, która bardzo mi pomagała. Był to czas tańca nowoczesnego, aerobiku, i cała moda obracała się wokół tych dyscyplin, które przez ponad dziesięć lat robiły furorę w filmie i telewizji. Takie filmy, jak Fame1 przyniosły mi autentyczne powodzenie. Rzeczywiście, w szkole wiele korzystałam z aerobiku, często prowadząc ćwiczenia z muzyką, co dziewczęta bardzo lubiły. Ale najbardziej im się podobało to, że nauczycielka wszystko robiła razem z nimi, że zawsze przychodziła w dresie, miała szczupłą i gibką sylwetkę, a przede wszystkim była niemal ich rówieśniczką. Nie wiem, czy była to zasługa kolorowych getrów, obcisłego trykotu gimnastycznego czy może muzyki, którą starannie dobierałam, aby nadawała się do zaplanowanych ćwiczeń. Rzecz w tym, że w krótkim czasie dziewczęta chętnie ćwiczyły, i to nie tylko aerobik z muzyką, ale wszystko, co im proponowałam. Zdobyłam ich zaufanie, a sama uwierzyłam w siebie i w mój sposób pracy. Skoro to doświadczenie okazało się pozytywne, w czasie lata uczyłam się i przygotowywałam do prowadzenia kursów wieczorowych aerobiku. W Stanach Zjednoczonych był to ostatni krzyk mody na polu rozwoju ruchowego i można było przewidzieć, że stanie się nim także we Włoszech. Kupiłam więc podręczniki, wertowałam czasopisma, oglądałam taśmy wideo, a następnie opracowałam „mój aerobik”, korzystając z wiedzy o procesach fizjologicznych, jaką posiadałam, oraz z własnych pomysłów. Starałam się dostosować pewien rodzaj gimnastyki, moim zdaniem zbyt obciążający dla mięśni, do wymogów dydaktycznych, jakie miały się pojawić jesienią, po rozpoczęciu kursów, które miałam prowadzić w jednej z siłowni w moim mieście. Lipiec minął mi na wielogodzinnych treningach, w potwornym upale. Montowałam serię sekwencji, które miały odpowiadać stopniowemu intensyfikowaniu ćwiczeń, a jednocześnie stanowić rozrywkę dla wykonujących je osób. Te ruchy powinny angażować całe grupy mięśni według pewnej logiki, by mogły rozwijać się i ewoluować zgodnie z rytmem uczenia się heterogenicznych grup, które miałam prowadzić. Nie było rzeczą prostą programowanie zajęć bez znajomości osób, do których miały być skierowane. A przecież nie mogłam pojawić się nieprzygotowana na spotkaniu z nowością roku.

To nieprawdopodobne, ale dzięki reklamie medialnej, tamtej zimy wszyscy chcieli ćwiczyć aerobik. W ten sposób rozpoczęłam cztery wieczorne kursy – osiem godzin tygodniowo. A to wszystko musiałam dodać do pracy w szkole prywatnej, w której nadal uczyłam, oraz do czterech godzin popołudniowych kursów gimnastyki artystycznej dla dziewczynek.

Z organizacyjnego punktu widzenia miałam szczelnie wypełniony i wymagający kalendarz, ale lubiłam to i nie odczuwałam jako ciężaru. Dla dopełnienia dzieła właśnie owej zimy zapisałam się na kurs, prowadzony przez Włoską Federację Koszykówki, żeby zrobić uprawnienia instruktora minikoszykówki3. Nie czułam się wystarczająco przygotowana w tym zakresie, bo na uniwersytecie uczono mnie koszykówki, dyscypliny odpowiedniej dla licealistów, ale nie dla dzieci ze szkół podstawowych i gimnazjów. Tak więc rozpoczęłam i ten kurs, który za kilka lat miał mi otworzyć nowe drogi zawodowe, o czym wówczas nie mogłam wiedzieć.

Tej samej zimy państwo ogłosiło konkurs zwyczajny na katedry w szkołach pierwszego stopnia, którego pisemny etap miał się odbyć w kwietniu, tuż po przerwie wielkanocnej. Stąd oprócz codziennej pracy i kursu dla instruktorów minikoszykówki, musiałam przygotowywać się do konkursu. Gdybym go wygrała, uzyskałabym katedrę w gimnazjach jako nauczyciel etatowy. To było niewiarygodne! Dopiero co ukończyłam studia, a już oferowano mi możliwość wejścia w świat szkoły zgodnie z tym, co było moim pragnieniem: mieć własne miejsce. Choć droga do pokonania była jeszcze daleka, to patrząc na moje zobowiązania w pracy nie miałam zbyt wiele czasu na naukę. Nie pozostawało mi nic innego, jak tak zorganizować sobie czas, aby wszystko się w nim zmieściło, łącznie z narzeczonym.

Krótko mówiąc, wygrałam konkurs i dostałam swoją pierwszą katedrę jako nauczycielka zatrudniona na czas nieokreślony, w pewnym gimnazjum kilka kilometrów od domu.

Kiedy spoglądam w przeszłość, niczym na film, którego zakończenie jest już znane, zatrzymuję się przy dwóch dziwnych zdarzeniach, które każą mi wierzyć, że nie ma czegoś takiego jak „przypadek” i że w konsekwencji nic się nie dzieje bez przyczyny.