Uzyskaj dostęp do tej i ponad 250000 książek od 14,99 zł miesięcznie
Książka jest hybrydą pamiętnika rodzica młodego cukrzyka z poradnikiem dla cukrzyków. Napisana dla rodziców młodych cukrzyków. To właśnie rodzice dzieci z cukrzycą potrzebują wsparcia po diagnozie swojej pociechy.
Książkę pisałem też dla najbliższego otoczenia „słodkiej” rodziny. Rodzice młodego diabetyka są mocno obciążeni cukrzycą dziecka i potrzebują czasem chwilkę odpocząć, zostawiając swojego słodziaka z ciocią czy babcią.
Z książki dowiesz się:
Twoje dziecko ma cukrzycę, co dalej?
Jak zaakceptować to, że Wasze życie się zmieniło?
Co zrobić, gdy dziecko się zbuntuje?
Dieta młodego cukrzyka
Jak się przygotować na rozmowę z dyrekcją przedszkola/szkoły?
Cukrzycowe technikalia
Czy i kiedy przekazać wodze cukrzycowe swojemu dziecku
Rok z życia opieki taty młodego cukrzyka
Książka napisana jest prostym językiem bez medycznej terminologii, by każdy mógł ją zrozumieć. Czas po diagnozie to bardzo ciężki okres dla rodzica, dlatego zrobiłem wszystko, by Wam, rodzicom, ułatwić początek cukrzycowego życia.
“Tę książkę dedykuję swojemu synowi Antkowi, który dzielnie znosi cukrzycę typu 1, i Wam, drodzy rodzice i opiekunowie swoich „słodkich” dzieci. Wierzę, że znajdziecie w mojej książce wsparcie w najtrudniejszych cukrzycowych chwilach. Pokazuję w niej, że cukrzyca co prawda zmienia trochę życie, ale go nie rujnuje. Cukrzyca to nie wyrok!”
Jacek Kujawa, tata młodego cukrzyka
“Drodzy czytelnicy, oddajemy w Wasze ręce książkę, która dedykowana jest wszystkim rodzicom i bliskim dzieci zmagających się z cukrzycą typu 1. Znajdziecie tu to, czego obecnie brakuje w literaturze cukrzycowej, a mianowicie opis autentycznych przeżyć, jakie każdego dnia towarzyszą opiekunom słodziaków. Nie jest to poradnik medyczny na temat tego, jak prowadzić cukrzycę dziecka, ale wspaniała opowieść o tym, jak choroba zmienia nasze życie. Jestem przekonany, że znajdziecie w niej opisy doświadczeń, z którymi sami zmagacie się (lub będziecie zmagać) niemal każdego dnia. Liczę też na to, że lektura książki będzie inspiracją do zawiązania nieformalnych grup wsparcia w Waszej okolicy. Słodziaki są wśród nas.”
Dr hab. inż. Artur Rydosz, prof. AGH, Prezes fundacji „Z Cukrzycą na Ty”
Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:
Liczba stron: 106
Audiobooka posłuchasz w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:
Witaj, cukrzyco! Rok z życia taty młodego cukrzyka
Copyright © by Jacek Kujawa, Bydgoszcz 2022
Copyright © by Fundacja Z cukrzycą na Ty
Redakcja merytoryczna
Artur Rydosz
Wioletta Zych-Haglauer www.diabetmed.pl/author/wwzych-93/
Redakcja językowa
Monika Malita-Bekier www.malita-bekier.pl
Korekta
Aleksandra Juryszczak www.olajuryszczak.com
Dominika Surma @pani.redaktorka
Konsultacja wydawnicza
Dominka Steciak
Wydawnictwo Mały diabetyk www.malydiabetyk.pl
Konsultacja dietetyczna
Alicja Wiszniowska www.alezdrowodietetyk.pl
Katarzyna Nęga-Witulska facebook.com/Przecinkiikropki
Wersja elektroniczna
Mateusz Cichosz @magik.od.skladu.ksiazek
Projekt okładki
Paulina Gawin @paulinagawin.ilustracje
Grafiki
Paulina Gawin
Fundacja Z cukrzycą na Ty, Lesko, ul. Unii Brzeskiej 3/2
Prezes fundacji Artur Rydosz
www.zcukrzycanaty.pl@zcukrzycanaty
ISBN 978-83-964131-3-0
Bydgoszcz 2022
Cześć, jestem Jacek, tata młodego cukrzyka typu 1 – Antka, zdiagnozowanego w grudniu 2020 roku. Jestem zwyczajnym facetem, który skończył szkołę samochodową. Przed diagnozą syna pracowałem w magazynie. To, co tu napisałem, jest hybrydą pamiętnika i miniporadnika w jednym.
Jeśli czytasz tę książkę, to znaczy, że zderzyłeś się właśnie z ciężarówką. Ale nie z prawdziwą, tylko z cukrzycą typu 1 – prawdopodobnie wykryto ją u jednego z Twoich dzieci, wnuków lub małoletnich bliskich. A porównanie świeżo zdiagnozowanej cukrzycy u dziecka do zderzenia z ciężarówką (dodałbym jeszcze nawet, że z rozpędzoną) jest odpowiednie i idealnie ukazuje Twoje uczucia. Wiem to, bo sam to przeżyłem.
Czułem, że walnęła we mnie wielka, ciężka ciężarówka… po czym zwaliła na mnie swój ładunek o nazwie cukrzyca i kazała nieść dalej do momentu, aż mój syn sam się tym zajmie. Wszystko jednak się dobrze ułożyło, choć oczywiście nie samo. Życie z młodym cukrzykiem wymaga dużo pracy i samozaparcia. Czego na wstępie Ci życzę!
Ta książka powstała… No właśnie – po co ona powstała? Po zderzeniu z ciężarówką, tfu! to znaczy z cukrzycą syna, czułem się paskudnie, choć to zbyt łagodne słowo, ale nie chcę używać wulgaryzmów. Byłem przerażony, straciłem wiarę we własne umiejętności i w samego siebie. Szukałem pomocy – podręcznika o cukrzycy dla rodziców cukrzyków; o tym, jak sobie z tym wszystkim poradzić. I choć istnieją takie książki, to pisane są zwykle językiem medycznym. Ja szukałem czegoś prostszego i zrozumiałego. I niestety nic takiego nie znalazłem. Postanowiłem więc napisać taką książkę, jaką sam chciałbym przeczytać chwilę po diagnozie syna.
Dla kogo zatem powstała ta książka? Na pewno dla mnie, by dać upust emocjom, podzielić się lękami, sukcesami i porażkami. Jednak głównie powstała dla Ciebie – mamy, taty lub opiekuna młodego cukrzyka.
Przeczytasz w niej o mojej „przygodzie” z cukrzycą i o tym, ile mnie i mojej rodzinie napsuła krwi. Ale nie tylko, bo ta choroba ma też dobre strony (sam nie wierzę, że to piszę). Czy ta książka Ci pomoże? Tego nie wiem, ale zawarłem w niej moje przeżycia, emocje (głównie lęki), sukcesy, porażki, wnioski i rady. Na początku chcę zaznaczyć, że nie jestem ekspertem! Skończyłem bydgoską samochodówkę. Nie będę Cię zanudzać twardymi faktami w medycznym języku o tym, co się dzieje z trzustką Twojego „słodziaka”. Jeśli czytasz tę książkę w szpitalu, to zaraz dowiesz się tego od swojej pielęgniarki edukatorki, jeśli po wyjściu ze szpitala, to znaczy, że już to wszystko wiesz.
Jeżeli masz już cukrzycowe doświadczenie, pewne rozdziały – takie jak „Nowoczesne systemy do monitorowania glikemii – wady i zalety” czy „Porady” – mogą okazać się dla Ciebie nużące. Po prostu je omiń.
Zapraszam Cię zatem w podróż do przeszłości. Niestety nie srebrnym deloreanem z Powrotu do przyszłości, zostawiającym po sobie płonące ślady opon na asfalcie… Ale za to przekażę Ci w prosty sposób, jak wyglądał mój pierwszy rok z cukrzycą syna. Mam nadzieję, że będzie to dla Ciebie pomocne.
Ciekawy? To jedziemy.
Teraz, niemal rok po diagnozie, znam już doskonale objawy, które mogą świadczyć o cukrzycy, ale w wakacje 2020 roku nie miałem o nich bladego pojęcia, mimo iż moja mama chorowała na cukrzycę typu 1. Byliśmy wtedy nad morzem, spanie w namiocie – to miała być niezła przygoda. I była…
Ta noc była straszna! Antek miał wówczas chyba pierwszy poważnie wysoki cukier i jego organizm starał się go pozbyć każdą możliwą drogą. Mam nadzieję, że po latach, gdy mój syn przeczyta tę książkę, wybaczy mi tych kilka zdań.
Zdziwiłem się wtedy, że dziecko jest w stanie oddać tyle moczu. Oczywiście w spodnie – prosto na dmuchany materac, na którym spaliśmy we troje. I to trzy razy… Więcej nie muszę pisać, sam rozumiesz! Po wakacjach ten incydent nie powtórzył się. Do czasu… Niebawem pojawiło się zwiększone pragnienie, ale było wtedy jeszcze późne lato, więc nas to nie zaniepokoiło.
W listopadzie było już gorzej, zmoczone łóżko zdarzało się częściej, a syn miał pragnienie dosłownie jak wielbłąd. Zastanawiałem się wtedy, o co chodzi. Przecież nie krzyczymy na niego za często (kto nigdy nie krzyknął na dziecko, niech pierwszy rzuci książką), nie lejemy po tyłku, nie dostarczamy stresów, które mogłyby powodować nocne moczenie. Zacząłem się zadręczać, że może jestem dla niego zbyt surowy. Nie połączyłem wtedy faktów, że Antek od dawna pije hektolitry płynów i jest odwodniony, bo jego ciało pozbywa się nadmiaru cukru z organizmu. Biegał siku często, ale nikt z nas o tym nie pomyślał. Wtedy, zamiast szukać przyczyny, postanowiłem wstawać w nocy na siku z synem. Od tego czasu nie przespałem ciurkiem całej nocy. Dlaczego? Bo jestem perfekcjonistą i pewne rzeczy muszę robić sam.
Najpierw wstawałem raz, ba! dokładnie wiedziałem, ile czasu minie od zaśnięcia do oddawania moczu. Niestety z czasem problem pojawiał się coraz częściej, a ja dokładnie wiedziałem, kiedy wstać, by nie zmoczył łóżka. Tak! Idiotyzm! Już wtedy, przy jednym sikaniu w nocy, trzeba było biec do lekarza. Ale człowiek zawsze znajdzie wymówkę, a ja szczególnie. Trwała pandemia, tylko telefoniczne konsultacje z lekarzami, po co dzwonić? – pomyślałem. To i tak przecież guzik da! Koniec roku za pasem, więc w pracy ciężki okres. Świąteczna zawierucha w dużym magazynie trwa zwykle już od początku października, by sklepy miały wystarczający zapas produktów na listopad i grudzień. Więc wymówek było aż nadto, a to przecież tylko nocne sikanie, prawda?
Przeraziłem się dopiero, gdy zauważyłem, że Antek schudł w bardzo szybkim tempie, dosłownie w kilka dni. Zwróciłem na to uwagę, gdy go przebierałem po jednym z wielu zmoczeń łóżka. Miał tak chude nóżki, że wyglądały jak patyczki. Zobaczyłem też jego zapadnięte oczy, które niestety przypomniały mi dzień śmierci mojej mamy. Jego twarz była podobna do tej, którą widziałem w ostatni dzień życia babci Antka. Moja mama zmarła w potwornych cierpieniach na raka trzustki. Widok jego buźki późną nocą, gdy przebierałem go w suchą piżamę, wstrząsnął mną dogłębnie. Wtedy powiedziałem żonie, że pora pójść z nim do lekarza. Karolina umówiła go na teleporadę za kilka dni, ale los sprawił, że do tej konsultacji nie doszło…
No właśnie! Co z mamą Antka? Oczywiście, że jest i ma się dobrze, a ja nie jestem samotnym ojcem. Ale, jak wiadomo, gdy coś się wali, to wali się na całej linii. Karolina akurat też miała nawał pracy i innych obowiązków.
Nasz dom… jest może trochę niestandardowy. Zwykle to mężczyzna haruje na dwa etaty, by utrzymać rodzinę, a kobieta przejmuje większość domowych obowiązków i pracuje na jednym etacie. U nas było odwrotnie. Jak już wspominałem, jestem prostym facetem po samochodówce (nikomu nie umniejszając), a Karolina jest artystką w najbardziej pozytywnym znaczeniu tego słowa. Poza tym pochodzę z rodziny dysfunkcyjnej i zabrałem z niej ze sobą syndrom bohatera rodziny, choć moja siostra bliźniaczka nazywała to syndromem św. Matki Teresy z Kalkuty. Widzisz już obraz mojej rodziny?
I gdzieś tam, między nami, dorasta Antek…
Późną jesienią Antek miał już wszystkie objawy na najwyższych obrotach – często sikał, miał ogromne pragnienie, dalej chudł, z jego buzi wydobywał się zapach acetonu, do tego był markotny, ospały, bez swojej energii. Szkoda, że nie wiedzieliśmy wtedy, że są to typowe objawy cukrzycy (zob. tab. 1), i długo je ignorowaliśmy (Ty tego nie rób i od razu skontaktuj się z lekarzem!). Ciężko było nam się z nim dogadać i gdzieś w środku cieszyłem się na tę nadchodzącą teleporadę…
OBJAWY, KTÓRE POWINNY CIĘ ZANIEPOKOIĆ
CZĘSTE ODDAWANIE MOCZU
WZMOŻONE PRAGNIENIE
SPADEK MASY CIAŁA
ZAPACH ACETONU Z UST
OSŁABIENIE
CIĄGŁE ZMĘCZENIE
CZĘSTE WYSTĘPOWANIE INFEKCJI I STANÓW ZAPALNYCH
Tabela 1 została opracowana na podstawie: Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u chorych z cukrzycą 2021 Stanowisko Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, www.journals.viamedica.pl (28.12.2021).
To miał być zwykły, rutynowy dzień w pracy. Miałem popołudniową zmianę, Karolina, po drodze do pracy, zawiozła Antka do przedszkola, a ja planowałem „odespać” minione miesiące bez snu. Nagle zadzwonił telefon z przedszkola. Antoś źle się czuje. To sobie pospałem! Do dziewiątej! – pomyślałem i pojechałem po niego. W tym czasie umówiłem się z babcią Antka, że od razu przywiozę go do niej. Mnie i tak zostało już wtedy tylko kilka godzin do pójścia do pracy, więc nie było sensu jeździć dwa razy.
Antek wyglądał bardzo źle, mówił powoli, był blady jak ściana i chciał się zdrzemnąć. U babci położył się spać, a ja wróciłem do domu. Przełożyliśmy teleporadę na ten sam dzień. Pani doktor po usłyszeniu objawów, mimo szalejącej pandemii, kazała nam się pojawić w przychodni natychmiast. Dojechałem do domu i zadzwoniła spanikowana babcia, nawet nie spanikowana, była przerażona, i powiedziała: „Nie mogę obudzić Antosia, śpi jak suseł, a za pół godziny mam z nim iść do przychodni”.
Świetnie… – pomyślałem sobie znowu, choć na potrzeby tej książki zmieniłem to słowo na nieco łagodniejsze, niż to, które naprawdę przyszło mi wtedy do głowy.
Zawróciłem do babci Antka, wpadłem do środka. Zobaczyłem, że teściowa się z nim siłuje, by wstał z łóżka i włożył buty i kurtkę. Nie spał już, był zły i marudny. Ja niestety, niewiele myśląc, ubrałem go siłą i sam zabrałem do przychodni. Liczyłem na to, że uwinę się z tym w miarę szybko i w najgorszym wypadku spóźnię się trochę do pracy. Jakże się myliłem…
Lekarka w przychodni wiedziała już doskonale, z czym ma do czynienia, i po wejściu do izolatki (czas pandemii) wzięła glukometr i zwyczajną igłę od strzykawki (w polskim systemie ochrony zdrowia nakłuwacze są za drogie).
Krzyk, płacz, kropla krwi na glukometr, a tam 489 mg/dl1 (normy glikemii – zob. tab. 2). Pani doktor pokazała mi tylko wynik i z niekrytym smutkiem powiedziała, że to cukrzyca. Ugięły się pode mną nogi, bo trochę znałem tę chorobę, i oczami wyobraźni już widziałem igły i peny2.
Glikemia przygodna – oznaczona w próbce krwi pobranej o dowolnej porze dnia, niezależnie
od pory ostatnio spożytego posiłku
Glikemia na czczo – oznaczona w próbce krwi pobranej
8–14 godzin
od ostatniego posiłku
Glikemia w 120 min doustnego testu
tolerancji glukozy (OGTT)
według WHO
≥200 mg/dl – możliwa cukrzyca
70–99 mg/dl – prawidłowa glikemia na czczo
<140 mg/dl – prawidłowa tolerancja glukozy
100–125 mg/dl – nieprawidłowa glikemia na czczo
140–199 mg/dl – nieprawidłowa tolerancja glukozy
≥126 mg/dl – możliwa cukrzyca
≥ 200 mg/dl – możliwa cukrzyca
Tabela 2 została opracowana na podstawie: Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u chorych z cukrzycą 2021 Stanowisko Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, www.journals.viamedica.pl (28.12.2021).
Obecnie już niewiele pamiętam z dalszego przebiegu rozmowy z lekarką w przychodni, ale tych słów nigdy nie zapomnę: „Wzywać karetkę czy ma pan samochód? To poważna kwasica, stan ciężki, musicie natychmiast jechać do dziecięcego”.
W takich momentach świat dosłownie się zatrzymuje. Nagle trzeba przewartościować wszystkie priorytety. Wspomnienia cukrzycy mojej mamy i późniejszego raka trzustki stanęły mi przed oczami. W nosie miałem już pójście do pracy, układałem w głowie plan pobytu w szpitalu. Zadzwoniłem do babci, by szykowała ubrania dla Antka, który obecnie ledwo się ruszał i był potwornie zły, że ktoś zrobił mu dużą igłą dziurkę w paluszku.
Zabrałem ubrania i pojechaliśmy. Po drodze wytłumaczyłem synowi, że ciężko zachorował i takich ukłuć w paluszek zrobią mu tego dnia więcej, i że to tylko dla jego dobra.
Lekarze, pielęgniarki, obsługa szpitala – wszyscy zakuci w plastikowo-gumowe zbroje, które nikogo nie napawały optymizmem, a szczególnie prawie pięcioletniego dziecka. Zresztą ja też szedłem tam z pełnymi strachu gaciami.
Lekarz, który nas przyjął, ze spokojem powiedział, że nie mamy się czym martwić, bo widział gorsze przypadki kwasicy i że zaraz unormują syna. Po chwili dodał, że od dziś nasze życie znacznie się zmieni. To akurat wiedziałem. Nawet uspokoiłem się trochę i zacząłem zastanawiać, czy lekarz zgłodniał, czy o co mu chodzi? Na obiad trochę za wcześnie, z jakiegoś powodu zupa kwasica mu w głowie. Może Antek dostanie taką zupę? On jej na pewno nie zje! Nieważne! Wróciłem do racjonalnego myślenia po pytaniu: „W szpitalu zostaje pan czy żona? Czekamy, aż się z żoną wymienicie, czy jedziemy od razu na oddział?”.
Świat ponownie się zatrzymał, a ja zacząłem kalkulować na zimno: Ja mam jeden, mniej płatny etat, Karolina zarabia więcej. Widzę,w jakim stanie jest Antek, mam nieco większy autorytet. Mam też zwyczajnie siłę, której mogę użyć przy następnym poborze krwi, co nawet zrobiłem przed chwilką przy drugim pomiarze glukometrem.
Koszty – zyski – straty. Nawet nie pomyślałem wtedy, że samochód zostawiłem na płatnym przyszpitalnym parkingu i ten koszt będzie duży.
– Ja zostanę! – odpowiedziałem po namyśle.
– To przygotujcie się na tygodniowy pobyt, a teraz pójdziecie na wymaz.
– ILE?! – wydarłem się przypadkiem.
– To niestety tyle trwa, trzeba go ustabilizować. – Lekarz spojrzał na Antka, który wziął właśnie dużego łyka z butelki po soku Kubuś, i dodał: – Pan się musi sporo nauczyć, to trochę zajmie. Ten sok proszę wyrzucić, syn nie może już pić więcej słodkich napojów.
Na szczęście to nie był sok, tylko woda wlana przez babcię na drogę do szpitala. Na endokrynologii też kazano nam się pozbyć tego soczku, ale ja spieszyłem z wyjaśnieniem, że to tylko woda, zerwałem też kolorową etykietę, odsłaniając zawartość.
I się zaczęło… Cała seria poborów krwi, pomiarów glukometrem, zakładanie kroplówki, zakładanie pompy dożylnej, wielki stojak z wielką pikającą pompą. Mnie przerażał ten widok, a co dopiero pięciolatka. Wpadłem wtedy w dziwny stan i sam nie umiałem tego dokładnie wyjaśnić, później ktoś mi powiedział, co się ze mną stało. Wyglądało to tak:
Przez wszystkie dni w izolatce nie zjadłem nic konkretnego. Praktycznie nie spałem.
Stałem się robotem. Nie słuchałem pielęgniarek, że mogę sobie zamówić pełne wyżywienie, a podobno mówiły mi o tym kilka razy. Żona dostarczyła mi jedzenie, ale ja nawet nie zajrzałem do torby (a było z czego wybierać – kabanosy, suche przekąski, czekolada).
Liczył się wtedy tylko syn i to, by wyzdrowiał lub się ustabilizował. Trzeciego dnia dostałem porządną reprymendę od wspaniałej pielęgniarki, „cioci” Marioli, że jak zaraz czegoś nie zjem, to podłączy mi kroplówkę (wszystkie pielęgniarki na oddziale są dla dzieci ciociami, dlatego też i my, rodzice, tak się do nich zwracaliśmy). Trzymała wtedy talerz z kilkoma własnoręcznie przygotowanymi kanapkami dla mnie. Wyjaśniono mi, że stało się ze mną to, co często dzieje się z młodymi matkami po pierwszym porodzie. Taka mama zwykle zaniedbuje swoje potrzeby (jedzenie, picie, pójście do toalety) i wszystkie pokłady dostępnej energii pożytkuje na opiekę nad noworodkiem. Na oddziałach położniczych personel szybciej wyłapuje takie sytuacje i prędzej interweniuje. Kto by pomyślał, że jakiś facet na endokrynologii będzie miał tak samo? Ciociu, dziękuję za to, że na mnie nakrzyczałaś! Usłyszałem wtedy, że jak ja się teraz nie nauczę życia z cukrzycą, to nikt nam później nie pomoże. To trafiło do mojej głowy. Na szczęście wtedy też wychodziliśmy z izolatki. Choć oddział w pandemii i tak przypominał jedną wielką izolatkę, tyle że z trzema pacjentami w sali i zakazem jej opuszczania.
Wyjście z izolatki wiązało się z odpięciem wielkiej pikającej pompy i pierwszymi zastrzykami z penów. I tu dziękuję Bogu za pielęgniarki z oddziału, niesamowite kobiety pracujące z powołania. Gdyby nie one, to pewnie przez rok nie wyszedłbym ze szpitala!
Byłem jedynym mężczyzną na oddziale świeżo przyjętych młodych cukrzyków. To znaczy był jeszcze jeden pan, ale z rozmowy z nim wynikło, że był ze swoim dwulatkiem na trzydniowym szkoleniu do życia z pompą. I jak powiedział – nie wyobraża sobie, żeby siedzieć tu dłużej.
Nie przeszkadzało mi to, że byłem jedyny. Uważam to nawet za zaletę. Jak się czuły mamy innych dzieci ze mną? Nie mam bladego pojęcia i szczerze, nawet się nad tym nie zastanawiałem.
Dlaczego uważam, że jako facet miałem przewagę? Nie chcę tu wrzucać wszystkich do jednego wora, ale w większości polskich domów to tata jest tym stanowczym rodzicem, a mama jest od przytulasów i całusów. Jeśli się mylę i kogoś tym uraziłem, to szczerze przepraszam. Jednak widziałem, jakie problemy miewały mamy (nie wszystkie) z podaniem insuliny. Ja się z tym specjalnie nie szczypałem. Niestety robiłem to czasem krzykiem, a czasem brutalnie siłą. Nie jestem tyranem, nie używam przemocy, ale widziałem, jaki problem miały kobiety, by sprawić swojemu dziecku ból. Nie ma się co oszukiwać – pen, czyli wstrzykiwacz, sprawia ból, a my, rodzice, musimy nauczyć się z niego korzystać i przystosować nasze słodkie dziecko do codziennych zastrzyków.
Od początku pobytu w szpitalu tłumaczyłem synowi, na czym polega jego choroba i że zastrzyki będą jego codziennością, glukometr też. Nie miałem najmniejszych oporów, by (niestety) sprawić mu ból ukłuciem z pena. To jest chyba wina (albo zasługa) jednej z moich cech – działam zwykle zero-jedynkowo, w ważnych sprawach nie używam półśrodków. Jak coś trzeba, to trzeba! I koniec kropka. Był płacz, bunt, była złość, ale były też kochane pielęgniarki. Studziły moje zapędy do krzyku na dziecko, gdy traciłem panowanie nad sobą, i potrafiły przetłumaczyć synowi, że to konieczne. I znowu możesz mnie źle oceniać, ale nie wiem, czy znajdę rodzica, który w takim momencie nie straciłby panowania nad sobą i się nie wydarł. Wyobraź to sobie tak: jesteś przerażony, nie wiesz, ile tej insuliny podać. Niby masz wszystko napisane w jadłospisie, przed chwilą Twoja edukatorka wyjaśniła wszystko, ale Ty i tak nie wiesz, o co chodzi, bo to, co tłumaczyła, brzmiało tak, jakby mówiła co najmniej po fińsku.
Idźmy dalej. Wyobraź sobie, że przez minione trzy dni w izolatce przejrzałeś w Internecie wiele artykułów o cukrzycy, dodatkowo pielęgniarka przyniosła „kserówkę” jakiejś książki o tej chorobie. Wiesz aż nadto, co się stanie, jeśli słodziak zje posiłek bez insuliny. Już wizualizujesz sobie ciężką kwasicę, śpiączkę i śmierć. No właśnie, kwasica to powikłanie cukrzycowe polegające na zaburzeniu równowagi kwasowo-zasadowej w organizmie człowieka, a nie kwaśna zupa z kapusty… Ale! Reasumując, w głowie Ci huczy od myśli na temat możliwych powikłań, jesteś wkurzony na siebie, że tego do jasnej ciasnej nie rozumiesz! A do tego dziecko nie chce współpracować, co przecież jest dla Ciebie zrozumiałe. I jeszcze przychodzi ordynator z uśmiechem na ustach, mówiąc, że jak będzie tak dalej, to przez miesiąc nie wyjdziecie. I jak tu nie zwariować?
Poziom wkurzenia wyższy niż Mont Everest. Bezradność, smutek i złość na to, że to właśnie moje dziecko choruje. Tak się czułem w pierwszych dniach „na wolności” poza izolatką.
To, co zaraz przeczytasz, zabrzmi absurdalnie. Będą to słowa pojawiające się w wielu dostępnych na rynku poradnikach do rozwoju osobistego, słowa typu: „uwierz w siebie”. Mnie pomogła… moja bezsilność. A dokładnie uznanie swojej bezsilności wobec choroby syna. I jeszcze ciocia Gabi, moja edukatorka z oddziału. Pomogła mi jedną rozmową.
Ciocia, widząc moją bezradność i totalne zagubienie, któregoś dnia wzięła mnie na bok, tak aby Antek nie słyszał, i powiedziała, parafrazując: „Tato, chodź ze mną. Ja wiem, że Ty nic obecnie nie wiesz i niewiele jeszcze rozumiesz, ale wraz z praktyką pojawi się zrozumienie. DASZ RADĘ! Jeszcze dzień lub dwa i zrozumiesz. Ja Ci w tym pomogę”.
Jak już pisałem wcześniej, jestem prostym facetem i właśnie te proste słowa wypowiedziane bez oficjalnego „pan”, skierowane bezpośrednio do mnie, pomogły zrozumieć mi moją sytuację.
Uznałem, że jeszcze nie rozumiem, ale z czasem zrozumiem. I co najważniejsze – na oddziale można, a nawet trzeba pytać o wszystko, bo podobno nie ma głupich pytań (pytania zaczną się dopiero, jak wyjdziesz z dzieckiem ze szpitala, o czym więcej opowiem w rozdziale „Pytania, które usłyszysz najczęściej”). Nie zmieniło to faktu, iż nadal było po mnie widać kompletny brak pewności siebie (choć przyznaję, że zaznałem wtedy chwili spokoju). Jednak jeszcze długo byłem kłębkiem nerwów.