Autyzm. Miłość, przyjaźń, relacje - Felicity Sedgewick, Sarah Douglas - ebook

Autyzm. Miłość, przyjaźń, relacje ebook

Felicity Sedgewick, Sarah Douglas

5,0
79,90 zł

lub
-50%
Zbieraj punkty w Klubie Mola Książkowego i kupuj ebooki, audiobooki oraz książki papierowe do 50% taniej.
Dowiedz się więcej.
Opis

Felicity Sedgewick i Sarah Douglas opisują, jak wyglądają związki osób w spektrum autyzmu na różnych etapach ich życia. Badają emocje i ich okazywanie, tworzenie więzi, trudne sytuacje życiowe oraz możliwe sposoby ich rozwiązania. Omawiają przy tym najważniejsze tematy:

·związki we wczesnych latach życia;

·przyjaźnie dziecięce i nastoletnie;

·pierwsze miłości związki romantyczne i seksualne osób dorosłych;

·związki osób LGBTQ+;

·związki z bliższą i dalszą rodziną;

·problemy starości.

Autyzm. Miłość, przyjaźń, relacje, oferuje również praktyczne zalecenia skierowane zarówno do osób autystycznych, jak i nieautystycznych – dotyczące tego, jak osiągnąć zdrowe i satysfakcjonujące związki międzyludzkie.

Przewodnik po relacjach osób autystycznych na przestrzeni życia, łączący wiedzę naukową z osobistymi doświadczeniami autorek i osób w spektrum autyzmu. Wnikliwe spojrzenie na spektrum autyzmu z perspektywy związków i relacji.

Izabela Hnidziuk-Machnica, dyrektor zarządzająca Fundacji Aleklasa

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi lub dowolnej aplikacji obsługującej format:

EPUB
MOBI

Liczba stron: 550

Oceny
5,0 (1 ocena)
1
0
0
0
0
Więcej informacji
Więcej informacji
Legimi nie weryfikuje, czy opinie pochodzą od konsumentów, którzy nabyli lub czytali/słuchali daną pozycję, ale usuwa fałszywe opinie, jeśli je wykryje.

Popularność




Co­py­ri­ght © Co­per­ni­cus Cen­ter Press, 2024
Co­py­ri­ght © Fe­li­city Sed­ge­wick, Sa­rah Do­uglas, 2023 All ri­ghts re­se­rved
Au­tho­ri­sed trans­la­tion from the En­glish lan­gu­age edi­tion pu­bli­shed by Ro­utledge, a mem­ber of the Tay­lor & Fran­cis Group
Ty­tuł ory­gi­nałuUn­der­stan­ding Au­ti­stic Re­la­tion­ships Across the Li­fe­span: Fa­mily, Friends, Lo­vers and Others
Pro­jekt okładki i stron ty­tu­ło­wychMi­chał Du­ława
Re­dak­cja ję­zy­kowaAlek­san­dra De­skur
Kon­sul­ta­cja me­ry­to­rycznaIza­bela Hni­dziuk-Mach­nica Anna Wój­to­wicz
Skład mo­ni­ka­imar­cin.com
Au­to­rzy, re­dak­to­rzy i wy­dawcy zrze­kają się wszel­kiej od­po­wie­dzial­no­ści za szkody bez­po­śred­nie lub wtórne wy­ni­ka­jące z wy­ko­rzy­sta­nia ma­te­ria­łów za­war­tych w tej książce. Ta książka nie po­winna być sto­so­wana w celu dia­gno­zo­wa­nia i sa­mo­dia­gno­zo­wa­nia, nie za­stąpi także kon­sul­ta­cji i/lub le­cze­nia przez le­ka­rza i/lub in­nego wy­kwa­li­fi­ko­wa­nego spe­cja­li­stę.
ISBN 978-83-7886-779-1
Wy­da­nie I
Kra­ków 2024
Wy­dawca: Co­per­ni­cus Cen­ter Press Sp. z o.o. pl. Szcze­pań­ski 8, 31-011 Kra­ków tel. (+48) 12 448 14 12, 500 839 467 e-mail: re­dak­[email protected]
Kon­wer­sja: eLi­tera s.c.

Po­dzię­ko­wa­nia

W ciągu dwóch lat, kiedy pi­sa­ły­śmy tę książkę, prze­ży­ły­śmy roz­wody w ro­dzi­nie, śmierć jej człon­ków, roz­prawy w są­dzie pracy, prze­cią­ga­jące się cho­roby, utratę pracy, dia­gnozę ADHD, związki na od­le­głość, za­rę­czyny, za­kup domu, prze­pro­wadzkę, pla­no­wa­nie ślubu... a także pan­de­mię. To była długa po­dróż, ale mimo wszystko stwo­rzy­ły­śmy coś, z czego je­ste­śmy dumne.

Nie mo­gły­by­śmy do­ko­nać tego same. Wiele za­wdzię­czamy na­szym roz­mów­com, któ­rzy po­świę­cili nam swój czas i ob­da­rzyli nas za­ufa­niem, dzie­ląc się swo­imi do­świad­cze­niami. Bez nich ta książka nie by­łaby tym, czym jest. Pra­gniemy także po­dzię­ko­wać wy­daw­nic­twu Ro­utledge za wiarę w nas. Je­ste­śmy wdzięczne zwłasz­cza He­len Pritt i Shrei Baj­pai za ich wspar­cie – i za to, że nie ści­gały nas bar­dzo, gdy ko­lejne ter­miny mi­jały!

Fe­li­city pra­gnie po­dzię­ko­wać wspa­nia­łemu męż­czyź­nie, który kiedy książka się ukaże, bę­dzie już jej mę­żem. Mówi się, że druga książka jest szcze­gól­nie trudna, i z pew­no­ścią cza­sami ten ste­reo­typ oka­zuje się praw­dziwy, ale mi­łość i cier­pli­wość Tima, a także szyb­kość, z jaką przy­go­to­wuje her­batę, były nie­za­wodne. Fe­li­city składa mu po­dzię­ko­wa­nia za do­pro­wa­dze­nie do ładu wszyst­kich na­głów­ków! Chcia­łaby po­dzię­ko­wać swoim ro­dzi­com i bratu, a także przy­ja­cio­łom. Pa­trzyli na nią jak na wa­riatkę, gdy oznaj­miła, że za­mie­rza od razu na­pi­sać drugą książkę, ale po­tem i tak ją wspie­rali. Je­śli ta książka do­wo­dzi cze­go­kol­wiek, to na pewno tego, że związki, w któ­rych je­ste­śmy z in­nymi, mogą uczy­nić na­sze ży­cie wspa­nia­łym, a związki Fe­li­city bez wąt­pie­nia spra­wiają, że jej ży­cie jest naj­lep­sze z moż­li­wych.

Sa­rah pra­gnie po­dzię­ko­wać wielu cu­dow­nym bli­skim, któ­rzy po­mo­gli jej od­kryć, kim na­prawdę jest, oraz po­lu­bić, po­ko­chać i uj­rzeć sie­bie taką, jaką oni ją lu­bią, ko­chają i wi­dzą. Spe­cjalne po­dzię­ko­wa­nia i wy­razy mi­ło­ści kie­ruje do swo­ich chłop­ców Kyle’a i Roba oraz przy­ja­ciół ro­dziny: Lam­py­lan­der­sów, He­len i Re­beki, Hub­buc­ków oraz ro­dziny Lucy, Hanny, He­idi, Kelly, Ricky’ego i Adama. Prawdę mó­wiąc, jest ich zbyt wielu, aby wszyst­kich wy­mie­nić, ale każdy na­uczył ją, jak żyć, ko­chać i być ko­cha­nym. Być może oni także na­uczyli się cze­goś od Sary. To­wa­rzy­sząc jej przez te wszyst­kie lata, z pew­no­ścią coś za­pa­mię­tali z la­winy in­for­ma­cji, która na nich spa­dała!

Przed­mowa

W tej książce czy­tel­nik nie znaj­dzie ca­łej wie­dzy o związ­kach osób au­ty­stycz­nych. Au­torki zdają so­bie sprawę z tego, że na po­czątku książki po­winny zo­stać wspo­mniane ra­czej jej za­lety niż ogra­ni­cze­nia, ale na pierw­szym miej­scu na­leży sta­wiać uczci­wość. Za­my­słem tego opra­co­wa­nia jest prze­ka­za­nie zwię­złego prze­glądu pod­sta­wo­wych ty­pów związ­ków, w ja­kie wcho­dzą osoby au­ty­styczne w ciągu swego ży­cia, na pod­sta­wie za­równo ich wła­snego do­świad­cze­nia, jak i obec­nego stanu ba­dań. Nie może być za­tem mowy o wszech­stron­nym opi­sie wszel­kich moż­li­wych związ­ków lub sy­tu­acji spo­łecz­nych, nie na­leży rów­nież spo­dzie­wać się uwzględ­nie­nia jed­nost­ko­wych do­świad­czeń każ­dej osoby w spek­trum au­ty­zmu. Kła­dziemy na­cisk na wła­ści­wo­ści wspólne, uśred­nione i ogólne. Każda osoba au­ty­styczna jest wy­jąt­kowa i ma swoje wy­jąt­kowe do­świad­cze­nia, związ­kami au­ty­stycz­nymi rzą­dzą jed­nak pewne pra­wi­dło­wo­ści i je wła­śnie pra­gniemy przed­sta­wić.

Po­mysł na­pi­sa­nia tej książki jest owo­cem na­szej dłu­go­let­niej przy­jaźni i do­świad­czeń ży­cio­wych, któ­rymi dzie­li­ły­śmy się pod­czas roz­mów przy go­rą­cej cze­ko­la­dzie, cie­ście i wi­nie. Ist­nieje wiele po­do­bieństw mię­dzy na­szymi związ­kami jako lu­dzi, ale nie­unik­nione są także róż­nice. Różne aspekty spek­trum au­ty­zmu wpły­wają na od­mien­ność (nie­kiedy także kło­po­tli­wość) związ­ków spo­łecz­nych, a po­nadto świat na ogół my­śli o związ­kach z bar­dzo neu­ro­ty­po­wej per­spek­tywy, co może być nie­spra­wie­dliwe, a na­wet krzyw­dzące dla osób w spek­trum, na­wet je­śli nie jest to ce­lowe. Nie po­maga przy tym długa hi­sto­ria ba­dań nad au­ty­zmem, któ­rych za­ło­że­niem było – o przy­czy­nach bę­dziemy mó­wić szcze­gó­łowo da­lej – że osoby au­ty­styczne nie pra­gną, nie umieją lub nie mają po­trzeby wcho­dzić w związki z in­nymi ludźmi. Bio­gra­fie osób w spek­trum, a także naj­now­sze ba­da­nia jed­no­znacz­nie po­ka­zują, że nie jest to prawda, i bę­dziemy chciały zgłę­bić to za­gad­nie­nie.

Fe­li­city jest ba­daczką spek­trum au­ty­zmu i wy­kła­dow­czy­nią na Uni­wer­sy­te­cie Bri­stol­skim, a jej za­in­te­re­so­wa­nia na­ukowe obej­mują związki oraz zdro­wie psy­chiczne osób au­ty­stycz­nych, jak rów­nież róż­nice po­mię­dzy płciami w tym za­kre­sie. Po­cząt­kowo za­mie­rzała zo­stać ar­che­olożką, ale jej plany się zmie­niły, gdy pod­czas stu­diów ar­che­olo­gicz­nych i an­tro­po­lo­gicz­nych do­wie­działa się o róż­ni­cach kul­tu­ro­wych w roz­woju dzieci. Zwró­ciła się wów­czas ku psy­cho­lo­gii spo­łecz­nej i roz­wo­jo­wej. Obec­nie pełni funk­cję dy­rek­tora pro­gra­mo­wego ścieżki aka­de­mic­kiej, którą pra­wie de­kadę temu sama prze­szła i która otwo­rzyła jej drogę do za­wodu psy­cho­loga. Two­rzy pro­jekty, któ­rych współ­au­to­rami są osoby au­ty­styczne, i daje pierw­szeń­stwo przed­się­wzię­ciom wy­wie­ra­ją­cym po­zy­tywny wpływ na rze­czy­wi­stość.

Sa­rah jest osobą, u któ­rej późno zdia­gno­zo­wano spek­trum au­ty­zmu i która uważa, że prze­cho­dziła po­wolny pro­ces roz­woju, a obec­nie w wieku pięć­dzie­się­ciu paru lat ma za sobą dzie­się­cio­le­cia na­zna­czone pro­ble­mami ze zdro­wiem psy­chicz­nym i fi­zycz­nym oraz czę­stymi zmia­nami pracy, nie­po­zwa­la­ją­cymi na roz­wi­nię­cie praw­dzi­wej ka­riery za­wo­do­wej. W ciągu ostat­nich pię­ciu lat ko­rzy­stała ze swego do­świad­cze­nia osoby neu­ro­róż­no­rod­nej, wspie­ra­jąc au­ty­styczną spo­łecz­ność przez do­ra­dza­nie ze­spo­łom na­uko­wym pro­wa­dzą­cym ba­da­nia nad spek­trum au­ty­zmu i za­an­ga­żo­wa­nie w kształ­ce­nie i szko­le­nie osób au­ty­stycz­nych. Nie­dawno ukoń­czyła dwu­dzie­sto­ty­go­dniową mi­sję men­to­rin­gową na rzecz or­ga­ni­za­cji po­żytku pu­blicz­nego NDSA (Neu­ro­di­verse Self Ad­vo­cacy, Sa­mo­po­moc Osób Neu­ro­róż­no­rod­nych), za­ło­żoną przez osoby au­ty­styczne z my­ślą o po­mocy oso­bom au­ty­stycz­nym. Obec­nie Sa­rah jest wo­lon­ta­riuszką ko­mórki wspar­cia emo­cjo­nal­nego w SAR­SAS (ang. So­mer­set and Avon Rape and Se­xual Abuse Sup­port, Wspar­cie dla ofiar gwałtu i wy­ko­rzy­sty­wa­nia sek­su­al­nego w So­mer­set i Avon), a także człon­ki­nią tam­tej­szej Grupy Do­rad­czej do Spraw Osób z Au­ty­zmem i Trud­no­ściami w Ucze­niu się.

Mamy na­dzieję, że książka ta okaże się po­ży­tecz­nym źró­dłem wie­dzy i za­chętą do ba­da­nia związ­ków osób w spek­trum au­ty­zmu na róż­nych eta­pach ich ży­cia. Po­dzie­lona zo­stała na dzie­sięć roz­dzia­łów za­wie­ra­ją­cych wy­po­wie­dzi sze­ro­kiego grona osób au­ty­stycz­nych, z któ­rymi prze­pro­wa­dzi­ły­śmy wy­wiady w celu uzy­ska­nia róż­no­rod­nych per­spek­tyw. Roz­ma­wia­ły­śmy z dwu­dzie­stoma pię­cioma oso­bami w wieku od dzie­wię­ciu do sześć­dzie­się­ciu kilku lat, po­cho­dzą­cymi z róż­nych stron świata, róż­nią­cymi się płcią, orien­ta­cją sek­su­alną, na­ro­do­wo­ścią, mie­rzą­cymi się także z in­nymi scho­rze­niami fi­zycz­nymi i psy­chicz­nymi, ko­rzy­sta­ją­cymi z ko­mu­ni­ka­cji nie­wer­bal­nej... Jed­nym sło­wem: każ­dym, kto mógł oka­zać się dla nas in­te­re­su­jący i kto miał czas, by z nami po­roz­ma­wiać. Je­ste­śmy im wdzięczne za po­świę­cony czas oraz za to, że za­ufały nam, iż prze­ka­żemy część ich hi­sto­rii, i mamy na­dzieję, że od­da­ły­śmy im spra­wie­dli­wość. Wszel­kie błędy po­cho­dzą od nas i nie po­winny być po­wo­dem osą­dza­nia na­szych bo­ha­te­rów.

Oto prze­gląd tre­ści po­szcze­gól­nych czę­ści książki:

W Po­dzię­ko­wa­niach dzię­ku­jemy na­szym roz­mów­com i wszyst­kim, dzięki któ­rym po­wstała ta książka.

We Wpro­wa­dze­niu oma­wiamy krótko hi­sto­rię spek­trum au­ty­zmu i ba­dań nad nim, zwra­ca­jąc szcze­gólną uwagę na to, jak po­cząt­kowe za­ło­że­nia i uprze­dze­nia ukształ­to­wały tę dzie­dzinę i jak są one obec­nie pod­wa­żane, co pro­wa­dzi do zmiany na­szych po­glą­dów na te­mat związ­ków au­ty­stycz­nych.

Roz­dział 1: Pierw­sze kroki do­ty­czy związ­ków ro­dzin­nych w pierw­szych la­tach ży­cia dzieci au­ty­stycz­nych, na przy­kład jak od­no­szą się one do ro­dzi­ców i ro­dzeń­stwa, a także do in­nych opie­ku­nów obec­nych na eta­pie wcze­snej edu­ka­cji.

Roz­dział 2: Dal­sze kroki oma­wia przy­jaź­nie dzieci w szkole pod­sta­wo­wej – zna­cze­nie tych re­la­cji, ich na­wią­zy­wa­nie i pod­trzy­my­wa­nie, trud­no­ści na­po­ty­kane przez dzieci w spek­trum au­ty­zmu, ale także do­świad­cze­nia po­zy­tywne.

Roz­dział 3: Szkoła śred­nia opi­suje to, jak zmie­niają się przy­jaź­nie, gdy dzieci wcho­dzą w wiek do­ra­sta­nia, pod­czas przej­ścia ze szkoły pod­sta­wo­wej do śred­niej. Jest to czę­sto prze­ło­mowy okres w ży­ciu, ma­jący duży wpływ na re­la­cje. Przy tej oka­zji omó­wimy pierw­sze ba­da­nia do­ty­czące in­ter­ne­to­wych przy­jaźni na­sto­lat­ków w spek­trum au­ty­zmu, za­równo ich do­brych stron, jak i za­gro­żeń.

Roz­dział 4: Ma­rze­nia na­sto­lat­ków jest pierw­szym roz­dzia­łem, w któ­rym przy­glą­damy się in­nego ro­dzaju re­la­cjom – związ­kom ro­man­tycz­nym. U więk­szo­ści lu­dzi, za­równo au­ty­stycz­nych, jak i nie­au­ty­stycz­nych, w okre­sie do­ra­sta­nia za­czy­nają się roz­wi­jać pra­gnie­nia i związki na­tury ro­man­tycz­nej i sek­su­al­nej. Wtedy rów­nież sek­su­al­ność wy­suwa się na pierw­szy plan jako skład­nik two­rzą­cej się toż­sa­mo­ści, dla­tego w roz­dziale tym oma­wiamy toż­sa­mo­ści LGBTQ w spek­trum au­ty­zmu.

Roz­dział 5: Z nie­wielką po­mocą przy­ja­ciół prze­cho­dzi do omó­wie­nia tego, co wia­domo o przy­jaź­niach do­ro­słych osób w spek­trum au­ty­zmu, i tego, jak one się zmie­niają w miarę doj­rze­wa­nia i upływu czasu. Przy­glą­damy się także temu, jaki wpływ może mieć dia­gnoza spek­trum au­ty­zmu w wieku do­ro­słym za­równo na związki z in­nymi oso­bami, jak i na wła­sną toż­sa­mość.

Roz­dział 6: To może się przed­sta­wię do­ty­czy z ko­lei seksu, sek­su­al­no­ści i związ­ków w wieku do­ro­słym. Po­czy­na­jąc od wstęp­nych za­ło­żeń po naj­now­sze usta­le­nia na­ukowe, przy­glą­damy się temu, co wia­domo o po­dej­ściu osób w spek­trum au­ty­zmu do ta­kich związ­ków oraz ich wpły­wie na co­dzienne ży­cie.

Roz­dział 7: W ro­dzin­nym kręgu oma­wia to, jak zmie­niają się związki ro­dzinne, w miarę jak lu­dzie stają się co­raz starsi – od na­ro­dzin wła­snego dziecka po opiekę nad wie­ko­wymi ro­dzi­cami.

Roz­dział 8: Gdy nad­cho­dzi sta­rość opi­suje związki osób w spek­trum au­ty­zmu w ostat­nim okre­sie ży­cia, wy­zwa­nia sta­rze­nia się, a także w czym są one po­dobne, a czym się róż­nią od do­świad­czeń osób nie­au­ty­stycz­nych w tym sa­mym wieku.

Roz­dział 9: Tok­syczne związki przy­gląda się nie­uda­nym lub szko­dli­wym związ­kom. Jak po­ka­żemy na wielu przy­kła­dach, mogą one do­ty­czyć człon­ków ro­dziny, przy­ja­ciół, part­ne­rów ro­man­tycz­nych.

Roz­dział 10: Po­rady do­ty­czące do­brych związ­ków z oso­bami au­ty­stycz­nymi mówi wła­śnie o tym, co za­po­wiada ty­tuł – przed­sta­wimy na­sze naj­cen­niej­sze rady uła­twia­jące na­wią­zy­wa­nie i utrzy­my­wa­nie uda­nych związ­ków au­ty­stycz­nych. Czę­sto nie są one za­leżne od wieku ani etapu ży­cia, za­tem za­miast roz­dzie­lić je na po­szcze­gólne roz­działy, ze­bra­ły­śmy wszyst­kie w jed­nym miej­scu.

Książkę za­myka Roz­dział 11 – Za­koń­cze­nie.

Wpro­wa­dze­nie

Spek­trum au­ty­zmu ist­nieje od tak dawna jak sama ludz­kość. Praw­do­po­dob­nie już sta­ro­żytni prze­ja­wiali za­cho­wa­nia, sche­maty po­znaw­cze i wraż­li­wość sen­so­ryczną, które speł­nia­łyby kli­niczne kry­te­ria dia­gno­styczne (choć hi­sto­ryczne dia­gnozy by­wają bar­dzo ry­zy­kowne!). Spek­trum au­ty­zmu i inne od­mien­no­ści neu­ro­ro­zwo­jowe na­tu­ral­nie wy­ni­kają ze skali ludz­kiej bio­róż­no­rod­no­ści. Teza ta nosi na­zwę pa­ra­dyg­matu neu­ro­róż­no­rod­no­ści i w jej ra­mach teo­re­tycz­nych pi­szemy tę książkę. We­dług na­szego po­dej­ścia osoby au­ty­styczne (zob. uwagę ję­zy­kową po­ni­żej) mają so­bie wła­ściwy spo­sób by­cia w świe­cie i jego do­świad­cza­nia, a my chcemy im i in­nym lu­dziom po­móc w zro­zu­mie­niu tych róż­nic, a nie wy­ka­zy­wać, że coś z nimi jest „nie tak” lub że mu­szą się zmie­nić, aby upodob­nić się do osób nie­au­ty­stycz­nych. Książka ta nie do­ty­czy de­fi­ni­cji ani ewo­lu­cji po­ję­cia neu­ro­róż­no­rod­no­ści, ale je­śli czy­tel­nik pra­gnąłby prze­czy­tać wię­cej na ten te­mat, może się­gnąć po po­zy­cje z li­sty za­miesz­czo­nej na końcu.

W książce tej po­słu­gu­jemy się ter­mi­nami „osoby au­ty­styczne” i „osoby nie­au­ty­styczne”. Ter­mi­nów „au­tyzm” i „spek­trum au­ty­zmu”, „osoby au­ty­styczne” i „osoby w spek­trum au­ty­zmu” uży­wamy za­mien­nie. Ten spo­sób wy­ra­ża­nia się pod­kre­śla toż­sa­mość i więk­szość py­ta­nych osób au­ty­stycz­nych pre­fe­ruje taki ję­zyk (Kenny i in., 2016). Daw­niej wielu kli­ni­cy­stów, spe­cja­li­stów i ba­da­czy mó­wiło o „oso­bach z au­ty­zmem” lub że ktoś „ma au­tyzm”, co jest spo­so­bem wy­ra­ża­nia się, który pod­kre­śla osobę. Pier­wot­nie sto­so­wano ten ję­zyk, gdyż wy­da­wało się, że sta­wia na pierw­szym miej­scu osobę, a nie stan (Kenny i in., 2016), i w nie­któ­rych przy­pad­kach osoby za­in­te­re­so­wane same go wolą (np. w li­te­ra­tu­rze na­uko­wej na te­mat za­bu­rzeń od­ży­wia­nia mówi się, że pa­cjenci „mają ano­rek­sję”). Naj­now­sze ba­da­nia nad po­ka­zują jed­nak, że ję­zyk pod­kre­śla­jący osobę może sprzy­jać styg­ma­ty­za­cji osób au­ty­stycz­nych i że ma de­hu­ma­ni­zu­jący, a nie hu­ma­ni­zu­jący wpływ na to, jak inni lu­dzie o nich my­ślą (Cage i in., 2022). Zgod­nie z wy­raźną pre­fe­ren­cją wielu osób w spek­trum au­ty­zmu sto­su­jemy w na­szym tek­ście ję­zyk pod­kre­śla­jący toż­sa­mość, ale ro­zu­miemy, że pewna liczba osób au­ty­stycz­nych woli ję­zyk pod­kre­śla­jący osobę. Nie jest na­szym za­mia­rem stwa­rza­nie dys­kom­fortu dla grupy, która jest mniej­szo­ścią w ob­rę­bie mniej­szo­ści, i sto­su­jemy się do pre­fe­ren­cji więk­szo­ści je­dy­nie ze względu na pro­stotę.

Spek­trum au­ty­zmu ma jed­no­cze­śnie bar­dzo zło­żoną, jak też bar­dzo pro­stą hi­sto­rię, za­leż­nie od tego, jak na nią spoj­rzymy. Pro­sta wer­sja jest taka, że w la­tach 40. dwaj psy­cho­lo­go­wie – Leo Kan­ner w Sta­nach Zjed­no­czo­nych i Hans Asper­ger w Au­strii – nie­za­leż­nie od sie­bie za­uwa­żyli, że nie­które dzieci wy­ka­zują cha­rak­te­ry­styczne wspólne ob­jawy: trud­no­ści w in­te­rak­cjach spo­łecz­nych (w róż­nym stop­niu), upodo­ba­nie do czyn­no­ści ru­ty­no­wych i nie­chęć do zmian, brak umie­jęt­no­ści ra­dze­nia so­bie z co­dzien­nymi za­da­niami. Kan­ner na­zwał to zja­wi­sko „au­ty­zmem” (upodo­ba­nie do wła­snego to­wa­rzy­stwa lub sa­mot­no­ści), a Asper­ger „ze­spo­łem Asper­gera” (upodo­ba­nie do eks­po­no­wa­nia swo­jego ego). Lu­dzie ci nie wie­dzieli na­wza­jem o swo­ich usta­le­niach i w dia­gno­styce do­mi­no­wał au­tyzm, gdyż Kan­ner pu­bli­ko­wał w ję­zyku an­giel­skim, pod­czas gdy Asper­ger – nie­miec­kim (co z oczy­wi­stych po­wo­dów nie było naj­lep­szym spo­so­bem na zdo­by­cie roz­głosu w Eu­ro­pie lat 40. Zna­cze­nie mo­gło mieć także to, że Asper­ger współ­pra­co­wał z na­zi­stami w trudny do uspra­wie­dli­wie­nia spo­sób).

Przez ko­lejne 40 lat sta­wiano te dwie dia­gnozy w nie­zmie­niony spo­sób[1], aż w końcu w la­tach 80. Lorna Wing i Judy Gould prze­pro­wa­dziły w po­łu­dnio­wym Lon­dy­nie sze­roko za­kro­jone ba­da­nie po­pu­la­cyjne, które wy­ka­zało, że dzieci z tymi dwiema dia­gno­zami w rze­czy­wi­sto­ści na­leżą do tego sa­mego spek­trum, po­dob­nie jak wiele in­nych dzieci, któ­rym for­mal­nie nie po­sta­wiono żad­nej z tych dwóch dia­gnoz. Tak po­wstał ter­min „spek­trum au­ty­zmu[2]”, który miał po­zwo­lić w spo­sób szer­szy i bar­dziej włą­cza­jący opi­sy­wać to zja­wi­sko. Ba­daczki stwo­rzyły także tak zwaną „triadę za­bu­rzeń”, która zre­wo­lu­cjo­ni­zo­wała prak­tykę roz­po­zna­wa­nia osób au­ty­stycz­nych i umoż­li­wiła dia­gno­zo­wa­nie i za­pew­nia­nie wspar­cia więk­szej licz­bie po­trze­bu­ją­cych, choć sa­mego ter­minu dziś już się nie sto­suje. Na triadę skła­dają się trud­no­ści w na­stę­pu­ją­cych ob­sza­rach:

• wy­obraź­nia i funk­cje wy­ko­naw­cze (do­my­śla­nie się, o czym my­ślą inne osoby, lub zdol­ność two­rze­nia pla­nów na pod­sta­wie wy­obra­że­nia tego, co się sta­nie);

• ko­mu­ni­ka­cja spo­łeczna (sy­gnały nie­wer­balne, nie­prze­strze­ga­nie stan­dar­do­wych re­guł ko­mu­ni­ka­cji, na przy­kład wy­po­wia­da­nia się na prze­mian pod­czas roz­mowy, lub trud­ność w utrzy­ma­niu kon­taktu wzro­ko­wego);

• po­wta­rzalne za­cho­wa­nie i wą­skie za­in­te­re­so­wa­nia (po­wta­rza­jące się ru­chy ciała, na przy­kład po­trzą­sa­nie dłońmi, lub prze­ja­wia­nie nad­zwy­czaj­nego za­in­te­re­so­wa­nia ja­kimś kon­kret­nym za­gad­nie­niem).

Wzrost liczby dia­gno­zo­wa­nych przy­pad­ków spek­trum au­ty­zmu w na­stęp­stwie po­sze­rze­nia kry­te­riów dia­gno­stycz­nych poza wspo­mniane wcze­śniej bar­dzo wą­skie, zwłasz­cza usu­nię­cie ko­niecz­no­ści wy­stę­po­wa­nia trud­no­ści w na­uce, czego wy­ma­gał Kan­ner, był zna­czący. Zbie­gło się to w cza­sie z wpro­wa­dze­niem szcze­pionki typu MMR (sko­ja­rzo­nej szcze­pionki prze­ciwko od­rze, śwince i ró­życzce). Kon­tro­wer­syjny na­uko­wiec An­drew Wa­ke­field wy­ko­rzy­stał tę ko­re­la­cję do pro­pa­go­wa­nia po­glądu, że ta szcze­pionka po­wo­duje au­tyzm u dzieci. Nie po­dał na­to­miast do pu­blicz­nej wia­do­mo­ści, że fi­nan­so­wała go kon­ku­ren­cyjna firma pro­du­ku­jąca szcze­pionki, że sfał­szo­wał swoje wy­niki i że próbki krwi, które wy­ko­rzy­stał, zo­stały ze­brane bez zgody ro­dzi­ców od dzieci pod­czas przy­ję­cia uro­dzi­no­wego. Każdy, kto chciałby do­wie­dzieć się wię­cej na ten te­mat, znaj­dzie do­słow­nie ty­siące ar­ty­ku­łów na­uko­wych wska­zu­ją­cych błędy po­peł­nione przez Wa­ke­fielda. Nie­stety za­warta w nich wie­dza nie daje się ła­two prze­ło­żyć na memy na Fa­ce­bo­oku, stąd po­wsta­nie ru­chu an­tysz­cze­pion­ko­wego.

Po­mi­ja­jąc już tę kon­kretną kwe­stię, liczba dia­gnoz spek­trum au­ty­zmu stale ro­śnie. Przy­czyną jest to, że do­sko­na­limy na­szą umie­jęt­ność roz­po­zna­wa­nia osób au­ty­stycz­nych, ulep­szy­li­śmy na­rzę­dzia dia­gno­styczne i zda­jemy so­bie sprawę z tego, iż au­tyzm może prze­ja­wiać się na wię­cej spo­so­bów, niż są­dzono w la­tach 80. Po­nadto uzna­jemy obec­nie, że je­ste­śmy w sta­nie – i po­win­ni­śmy – dia­gno­zo­wać osoby do­ro­słe, które z róż­nych po­wo­dów nie zo­stały zdia­gno­zo­wane w dzie­ciń­stwie. Przez długi czas, je­śli ktoś nie zo­stał zdia­gno­zo­wany do około 14. roku ży­cia, było mało praw­do­po­dobne, że w ogóle do tego doj­dzie, po­nie­waż są­dzono, że au­tyzm jest „przy­pa­dło­ścią dzie­cięcą”. To, że au­ty­styczne dzieci stają się au­ty­stycz­nymi do­ro­słymi, w prze­szło­ści w ja­kiś spo­sób umy­kało wielu ba­da­czom.

W 2013 roku na pod­sta­wie da­nych ze­bra­nych od osób au­ty­stycz­nych i le­ka­rzy do kry­te­riów dia­gno­stycz­nych do­dano wraż­li­wość sen­so­ryczną (nad­mierną lub nie­do­sta­teczną wraż­li­wość w za­kre­sie jed­nego z pię­ciu zmy­słów). Po­dob­nie co­raz wię­cej uwagi ba­da­czy przy­ciąga za­gad­nie­nie róż­nic w ob­ra­zie spek­trum au­ty­zmu u osób, które prze­waż­nie in­ter­na­li­zują swoje do­świad­cze­nia, i u osób, które prze­waż­nie je eks­ter­na­li­zują – co bar­dziej przy­po­mina au­tyzm w star­szym, węż­szym ro­zu­mie­niu. Wiele tych bar­dziej sub­tel­nych idei stwo­rzo­nych zo­stało w sa­mej au­ty­stycz­nej spo­łecz­no­ści, a mo­to­rem zmiany i ro­sną­cej świa­do­mo­ści spo­łecz­nej są sa­mo­rzecz­nicy w spek­trum au­ty­zmu i przed­sta­wi­ciele świata aka­de­mic­kiego. Wciąż mamy wiele pracy do wy­ko­na­nia, ale kie­ru­nek, w któ­rym zmie­rzamy, wy­daje się do­bry.

Jak po­wie­dzia­ły­śmy, ist­nieje także bar­dziej zło­żona hi­sto­ria spek­trum au­ty­zmu i tego, jak roz­wi­jały się pro­wa­dzone nad nim ba­da­nia. To opra­co­wa­nie nie kon­cen­truje się jed­nak na niej (w prze­ci­wień­stwie do książki Neu­ro­ple­miona Steve’a Sil­ber­mana), dla­tego nie bę­dziemy jej tu­taj w ca­ło­ści re­fe­ro­wać. Kła­dziemy na­cisk na trud­no­ści spo­łeczne, które już od lat 40. były waż­nym przed­mio­tem ba­dań nad au­ty­zmem, a także ste­reo­typy ota­cza­jące ten wzo­rzec roz­wo­jowy oraz wy­wo­dzące się z nich za­ło­że­nia, które lu­dzie jesz­cze do nie­dawna przyj­mo­wali na te­mat związ­ków au­ty­stycz­nych.

Przez nie­mal całe ostat­nie 80 lat więk­szość ba­da­czy spek­trum au­ty­zmu i ro­dzi­ców osób au­ty­stycz­nych za­kła­dała, że po­nie­waż osoby te mają trud­no­ści w na­wią­zy­wa­niu i utrzy­my­wa­niu przy­jaźni i związ­ków, prze­ja­wiają od­mienne wzorce in­te­rak­cji spo­łecz­nych i nie oka­zują, że pod tym wzglę­dem cze­goś im bra­kuje, nie pra­gną one przy­jaźni ani związ­ków ro­man­tycz­nych; są po pro­stu tak ukon­sty­tu­owane, by nie ce­nić ta­kich re­la­cji i wcale się nimi nie in­te­re­so­wać. Uwa­żano, że uni­ka­nie kon­taktu wzro­ko­wego ozna­cza brak chęci pod­trzy­my­wa­nia in­te­rak­cji z osobą, która mówi; nie­od­czy­ty­wa­nie praw­dzi­wych in­ten­cji trak­to­wano jako nie­zdol­ność do zro­zu­mie­nia, że inne osoby mają umysł (sic!); nie­na­wią­zy­wa­nie przy­jaźni w szkole miało z ko­lei być oznaką tego, że dziecku nie za­leży na po­sia­da­niu przy­ja­ciół i że jest szczę­śliw­sze, gdy prze­bywa samo ze sobą.

Na pod­sta­wie ta­kich ob­ser­wa­cji trud­no­ści spo­łecz­nych (a także po­zo­sta­łych dwóch czę­ści triady) ukształ­to­wała się cała dys­cy­plina na­ukowa ba­dań nad spek­trum au­ty­zmu, wraz z od­po­wied­nimi teo­riami. Omó­wimy te­raz kilka z nich.

TEO­RIA UMY­SŁU

BA­RON-CO­HEN I IN., 1985

Teo­ria ta wy­wo­dzi się od idei, że każdy z nas ma coś, co na­zywa się teo­rią umy­słu, czyli zdol­ność ro­zu­mie­nia, co my­ślą i czują inne osoby bez ko­niecz­no­ści wy­ja­śnia­nia, tylko na pod­sta­wie tego, co wiemy o sy­tu­acji i o tym, co inne osoby o niej wie­dzą. Ba­ron-Co­hen twier­dził, że osoby au­ty­styczne są po­zba­wione tej umie­jęt­no­ści, co jest przy­czyną ich trud­no­ści w in­te­rak­cjach spo­łecz­nych – je­śli nie umiemy od­czy­ty­wać uczuć in­nej osoby, to trudno nam za­re­ago­wać zgod­nie z jej ocze­ki­wa­niami, co pro­wa­dzi do ne­ga­tyw­nej re­ak­cji z jej strony. Teo­ria ta zo­stała po­sze­rzona o twier­dze­nie, że osoby au­ty­styczne nie są zdolne do em­pa­tii, czyli nie po­tra­fią współ­czuć in­nym. Pró­bo­wano to wy­ko­rzy­stać, aby do­wieść, że osoby au­ty­styczne nie od­czu­wają emo­cji w taki sam spo­sób jak osoby nie­au­ty­styczne (Nu­ske i in., 2013; Ru­eda i in., 2014). Nie­któ­rzy po­su­nęli się na­wet do twier­dze­nia, że osoby w spek­trum au­ty­zmu w ogóle nie mają uczuć. Prze­pro­wa­dzono wiele ba­dań, które wy­ka­zały, iż dzieci au­ty­styczne mniej sku­tecz­nie wy­ko­nują za­da­nia zwią­zane z teo­rią umy­słu niż dzieci nie­au­ty­styczne, i udzie­lają od­po­wie­dzi po­dob­nych do od­po­wie­dzi znacz­nie młod­szych dzieci nie­au­ty­stycz­nych (Ba­ron-Co­hen, 2000). W pew­nych ba­da­niach do­ro­słe osoby w spek­trum au­ty­zmu osią­gały gor­sze wy­niki w za­da­niach zwią­za­nych z teo­rią umy­słu niż do­ro­słe osoby nie­au­ty­styczne, gdy na przy­kład miały od­czy­tać uczu­cia ze zdję­cia przed­sta­wia­ją­cego tylko czy­jeś oczy (Ba­ron-Co­hen i in., 2001).

TEO­RIA MÓ­ZGU SKRAJ­NIE MĘ­SKIEGO

BA­RON-CO­HEN, 2002

Jest to inna teo­ria Ba­rona-Co­hena. Tym ra­zem punkt wyj­ścia sta­nowi twier­dze­nie, że męż­czyźni mają mó­zgi lo­giczne, sys­te­ma­ty­zu­jące, a ko­biety – emo­cjo­nalne, współ­czu­jące (sic!). Na tej pod­sta­wie Ba­ron-Co­hen do­wo­dził, że każdy ma pe­wien po­ziom współ­czu­cia i pe­wien po­ziom sys­te­ma­ty­za­cji i że męż­czyźni osią­gają wyż­szy wy­nik pod wzglę­dem sys­te­ma­ty­za­cji, a ko­biety pod wzglę­dem współ­czu­cia. Na­stęp­nie pod­dał te­stowi wiele osób w spek­trum au­ty­zmu (prze­waż­nie męż­czyzn) i stwier­dził, iż au­ty­styczni męż­czyźni osią­gają pod wzglę­dem sys­te­ma­ty­za­cji jesz­cze wyż­szy wy­nik niż wielu męż­czyzn nie­au­ty­stycz­nych, z czego wy­pro­wa­dził wnio­sek, że au­tyzm musi po­le­gać na po­sia­da­niu skraj­nie mę­skiego mó­zgu – tak po­wstała na­zwa teo­rii. W kilku in­nych ba­da­niach po­twier­dzono, że osoby w spek­trum au­ty­zmu osią­gają w tym te­ście wyż­sze wy­niki pod wzglę­dem sys­te­ma­ty­za­cji niż osoby nie­au­ty­styczne. Póź­niej­sze ba­da­nia ob­jęły na­wet au­ty­styczne ko­biety – wy­ka­zano, że osią­gają one wyż­sze wy­niki pod wzglę­dem sys­te­ma­ty­za­cji niż ko­biety nie­au­ty­styczne i po­dobne do nie­au­ty­stycz­nych męż­czyzn, ale niż­sze niż au­ty­styczni męż­czyźni (Ba­ron-Co­hen, 2010).

Teo­ria ta była wy­ko­rzy­sty­wana do wy­ja­śnie­nia, dla­czego dia­gno­zuje się mniej au­ty­stycz­nych ko­biet – skoro cho­dzi o „mę­ski mózg”, to można się spo­dzie­wać, iż nie­wiele ko­biet „go ma”, a póź­niej do su­ge­ro­wa­nia, że au­ty­styczne ko­biety z po­wodu swo­jego „mę­skiego mó­zgu” są w ja­kiś spo­sób „mniej ko­bie­tami” niż ko­biety nie­au­ty­styczne (mam na­dzieję, że liczba cu­dzy­sło­wów od­daje do­kład­nie nasz scep­ty­cyzm wo­bec tych twier­dzeń). To, że dia­gno­zo­wa­nych jest mniej au­ty­stycz­nych ko­biet, stało się – po czę­ści na sku­tek tego ro­dzaju teo­rii – sze­roko uzna­nym fak­tem (Gould i Ash­ton-Smith, 2011). Po­mimo że za­równo w au­ty­stycz­nej spo­łecz­no­ści, jak i wśród ba­da­czy po­wszechna jest świa­do­mość, że dziew­czę­tom i ko­bie­tom trud­niej uzy­skać dia­gnozę, nie do­pro­wa­dziło to jesz­cze do od­po­wied­nich zmian w na­rzę­dziach i kry­te­riach dia­gno­stycz­nych, co ozna­cza, że pro­blemy na­dal wy­stę­pują. Ba­da­nie prze­pro­wa­dzone nie­dawno wy­ka­zało, że ko­biety o wy­so­kim po­zio­mie em­pa­tii i funk­cjo­no­wa­nia spo­łecz­nego naj­rza­dziej otrzy­mują for­malną dia­gnozę, na­wet je­śli prze­ja­wiają wy­soki po­ziom cech au­ty­stycz­nych. Za­miast tego czę­sto dia­gno­zo­wane są u nich liczne za­bu­rze­nia zdro­wia psy­chicz­nego, zwłasz­cza za­bu­rze­nia oso­bo­wo­ści typu bor­der­line (Bel­cher i in., 2022) – do­kład­nie ta­kie błędne dia­gnozy już przed dzie­się­ciu laty były przed­mio­tem wielu dys­ku­sji, a mimo to w wielu przy­pad­kach na­dal są sta­wiane.

TEO­RIA SŁA­BEJ CEN­TRAL­NEJ KO­HE­REN­CJI

HAPPÉ I IN., 1994

Teo­ria ta w rze­czy­wi­sto­ści nie ba­zuje na za­cho­wa­niach spo­łecz­nych osób au­ty­stycz­nych, a ra­czej na czymś, co na­zywa się funk­cjami wy­ko­naw­czymi. Warto jed­nak o niej wspo­mnieć w tej czę­ści ze względu na wpływ tych funk­cji wła­śnie na za­cho­wa­nia spo­łeczne.

Funk­cje wy­ko­naw­cze są czyn­no­ściami mó­zgu po­ma­ga­ją­cymi nam or­ga­ni­zo­wać sie­bie i na­sze my­śle­nie. Zwy­kle wska­zuje się ela­stycz­ność po­znaw­czą (umie­jęt­ność „prze­łą­cza­nia się” po­mię­dzy róż­nymi przed­mio­tami czyn­no­ści lub my­śle­nia), pa­mięć ope­ra­cyjną (okre­śla­jącą, ile rze­czy można roz­wa­żać jed­no­cze­śnie i jak długo in­for­ma­cje znaj­dują się w „czę­ści ro­bo­czej” na­szego umy­słu) oraz sa­mo­kon­trolę (zdol­ność do de­cy­zji, czy pod wpły­wem im­pulsu pod­jąć dzia­ła­nie, czy nie). Z ba­dań wy­nika, że osoby au­ty­styczne mają więk­sze pro­blemy w tych trzech ob­sza­rach funk­cji wy­ko­naw­czych niż osoby nie­au­ty­styczne (So­uth i in., 2007). Na tej pod­sta­wie, a także opie­ra­jąc się na pew­nych in­nych eks­pe­ry­men­tach, pro­fe­sor Fran­ce­sca Happé sfor­mu­ło­wała teo­rię, że osoby au­ty­styczne mają „słabą cen­tralną ko­he­ren­cję”, to zna­czy, że na ogół sku­piają się na po­wierz­chow­nych szcze­gó­łach wy­ko­ny­wa­nego za­da­nia i nie wiążą ich w cen­tralną i ko­he­rentną ca­ło­ściową ideę. Wiele wska­zuje na to, że mó­zgi au­ty­styczne wła­śnie tak dzia­łają – sku­piają się na szcze­gó­łach, a nie na szer­szym ob­ra­zie, co po­twier­dzają ba­da­nia, w któ­rych osoby w spek­trum au­ty­zmu zna­cząco szyb­ciej wy­ko­ny­wały za­da­nia ta­kie jak od­naj­dy­wa­nie po­staci na za­wi­łym ry­sunku. Gdy roz­cią­gniemy tę kon­cep­cję na in­te­rak­cje spo­łeczne, zo­ba­czymy, jak po­maga ona zro­zu­mieć pewne od­ręb­no­ści in­te­rak­cji au­ty­stycz­nych. Kon­cen­tra­cja na jed­nej czę­ści twa­rzy roz­mówcy, na przy­kład na ustach, może pro­wa­dzić do stwo­rze­nia in­nej, bar­dziej do­słow­nej in­ter­pre­ta­cji wy­ra­ża­nych my­śli, po­nie­waż słowa nie są po­rów­ny­wane z ogól­nym wy­ra­zem twa­rzy w celu stwier­dze­nia nie­zgod­no­ści, która mo­głaby świad­czyć o po­sta­wie sar­ka­stycz­nej (tak czy­nią osoby au­ty­styczne – Ma­ther­sul i in., 2013; Sed­ge­wick i in., 2018). Może to rów­nież ozna­czać więk­szą wiarę w słowne za­pew­nie­nia, gdyż każda in­te­rak­cja trak­to­wana jest jako osobne zda­rze­nie, nie po­wstaje ob­raz tego, jak dana osoba trak­to­wała nas w prze­szło­ści – w ta­kich przy­pad­kach mówi się o zbyt ma­łym po­le­ga­niu na uprzed­nich do­świad­cze­niach, co rów­nież ce­chuje osoby au­ty­styczne (Pel­li­cano i Burr, 2012).

TEO­RIA MO­TY­WA­CJI SPO­ŁECZ­NEJ

CHE­VAL­LIER I IN., 2012

Za­in­te­re­so­wa­nie – lub jego brak – in­te­rak­cjami spo­łecz­nymi lub związ­kami nosi na­zwę mo­ty­wa­cji spo­łecz­nej. Ist­nieją kwe­stio­na­riu­sze mie­rzące to, w ja­kim stop­niu ktoś wy­ka­zuje mo­ty­wa­cję spo­łeczną, i za­kłada się, że ich wy­niki od­po­wia­dają za­cho­wa­niu w praw­dzi­wym ży­ciu; osoby w spek­trum au­ty­zmu na ogół osią­gają w ta­kich po­mia­rach niż­sze wy­niki. Teo­ria mo­ty­wa­cji spo­łecz­nej wy­cho­dzi od spo­strze­że­nia, że osoby au­ty­styczne mają trud­no­ści w in­te­rak­cjach spo­łecz­nych, wy­dają się nimi mniej za­in­te­re­so­wane i osią­gają niż­sze wy­niki w ta­kich po­mia­rach. Teo­ria ta po­zwala dojść do wnio­sku, że osoby au­ty­styczne nie wy­ka­zują – lub wy­ka­zują w mniej­szym stop­niu – mo­ty­wa­cji spo­łecz­nej w po­rów­na­niu do osób nie­au­ty­stycz­nych. Do­wo­dzi się po­nadto, że brak mo­ty­wa­cji spo­łecz­nej wy­stę­puje od uro­dze­nia, gdyż spek­trum au­ty­zmu jest wzor­cem roz­wo­jo­wym wy­stę­pu­ją­cym od uro­dze­nia. Na­stęp­nie kon­stru­owany jest ob­raz pew­nego ro­dzaju „ne­ga­tyw­nej spi­rali”, w którą mają wpa­dać osoby au­ty­styczne:

• Osoby w spek­trum au­ty­zmu w mniej­szym stop­niu wy­ka­zują mo­ty­wa­cję spo­łeczną,

• dla­tego in­te­rak­cja spo­łeczna daje im mniej sa­tys­fak­cji,

• przez co nie dążą do niej,

• co po­wo­duje, że rza­dziej ćwi­czą swoje umie­jęt­no­ści spo­łeczne,

• za­tem in­te­rak­cje, w które wcho­dzą, na ogół prze­bie­gają mniej spraw­nie (zja­wi­sko to nosi na­zwę ne­ga­tyw­nego sprzę­że­nia zwrot­nego),

• dla­tego od­czu­wają nie­po­kój co do moż­li­wych przy­szłych in­te­rak­cji spo­łecz­nych,

• co spra­wia, że jesz­cze bar­dziej ich uni­kają,

• a w na­stęp­stwie jesz­cze rza­dziej ćwi­czą swoje umie­jęt­no­ści spo­łeczne,

• dla­tego in­te­rak­cje, w które wcho­dzą, na­dal ukła­dają się ina­czej/go­rzej, niż by chciały...

• I tak da­lej i da­lej, przez całe ży­cie osoby au­ty­stycz­nej.

Gdy spoj­rzy się na sprawę z tej per­spek­tywy, zro­zu­miałe wy­dają się wy­niki ba­dań wy­ka­zu­ją­cych, że osoby w spek­trum au­ty­zmu prze­ja­wiają wy­soki po­ziom izo­la­cji (Locke i in., 2010) i wy­soki po­ziom lęku spo­łecz­nego (Le­ver i Gu­erts, 2016), a nie­wielka część do­ro­słych osób au­ty­stycz­nych ma przy­ja­ciół lub part­ne­rów (How­lin i in., 2004).

Czy jed­nak któ­reś z tych teo­rii od­zwier­cie­dlają całą prawdę? Czy w ogóle są słuszne? (Spo­iler alert: nie­które z pew­no­ścią nie, ale nie­które za­wie­rają ziarna prawdy).

Za­równo ba­da­nia na­ukowe, jak i co­dzienne do­świad­cze­nie prze­ko­nują nas, że wszyst­kie opi­sane wy­żej trud­no­ści rze­czy­wi­ście wy­stę­pują. Au­ty­styczne dzieci i osoby do­ro­słe na­prawdę uni­kają kon­taktu wzro­ko­wego, tak jak się go tra­dy­cyj­nie ro­zu­mie. Istot­nie może się wy­da­wać, że mają trud­no­ści w ro­zu­mie­niu, co my­ślą lub czują inne osoby i z czego wy­ni­kają ich re­ak­cje. Wiele osób au­ty­stycz­nych w każ­dym wieku może mieć także trud­no­ści w na­wią­zy­wa­niu przy­jaźni.

Wszyst­kie te ob­ser­wa­cje nie sta­no­wią jed­nak wy­ja­śnie­nia, dla­czego wy­stę­pują omó­wione pro­blemy. Opi­sane teo­rie pra­wie w ca­ło­ści są two­rem (nie­mal za­wsze neu­ro­ty­po­wych) na­ukow­ców pró­bu­ją­cych wy­tłu­ma­czyć to, co wi­dzą u osób au­ty­stycz­nych, a nie owo­cem wy­wia­dów z sa­mymi oso­bami roz­wi­ja­ją­cymi się w spek­trum au­ty­zmu. Jest to wada od wielu lat obar­cza­jąca ba­da­nia nad au­ty­zmem; na szczę­ście za­czyna ją ko­ry­go­wać nowe po­ko­le­nie au­ty­stycz­nych i nie­au­ty­stycz­nych na­ukow­ców, któ­rzy do­ce­niają par­ty­cy­pa­cyjną prak­tykę ba­daw­czą i świa­do­mie dążą do uwzględ­nia­nia gło­sów osób w spek­trum au­ty­zmu w swo­jej pracy tak, jak na to za­słu­gują.

Trudno prze­ce­nić po­zy­tywny wpływ tej zmiany na na­szą wie­dzę o oso­bach au­ty­stycz­nych. Kto by przy­pusz­czał, że pro­wa­dze­nie wy­wia­dów z oso­bami, które nas in­te­re­sują, może pro­wa­dzić do od­kry­cia no­wych i do­nio­słych rze­czy, nie mó­wiąc już o tym, by same osoby w spek­trum au­ty­zmu wy­zna­czały kie­runki ba­dań nad nim (to sar­kazm).

Z tej zmiany wy­ło­nił się nowy zbiór teo­rii do­ty­czą­cych au­ty­zmu, które w lep­szy i bar­dziej in­klu­zywny spo­sób opi­sują do­świad­cze­nia osób au­ty­stycz­nych. Przed­sta­wimy kilka z nich. Wy­bra­ły­śmy je ze względu na to, że w pew­nym sen­sie sta­no­wią bez­po­śred­nią od­po­wiedź na teo­rie opi­sy­wane wcze­śniej; nie bę­dzie to jed­nak wy­czer­pu­jący wy­kaz, po­nie­waż nie­ustan­nie po­ja­wiają się nowe idee. Na końcu książki znaj­duje się li­sta po­le­ca­nych lek­tur – czy­tel­nik może się do niej od­wo­łać, je­śli chciałby się do­wie­dzieć wię­cej na ten te­mat.

TEO­RIA PO­DWÓJ­NEJ EM­PA­TII

MIL­TON, 2012

Da­mian Mil­ton jest au­ty­stycz­nym so­cjo­lo­giem, który nie zga­dzał się z omó­wioną wcze­śniej teo­rią umy­słu (jak zresztą wielu in­nych przed nim i po nim). Za­sta­na­wia­jąc się nad tym, jak zwy­kle uj­muje się te­mat, za­uwa­żył, że do­mi­nuje nar­ra­cja, ja­koby osoby au­ty­styczne nie ro­zu­miały ota­cza­ją­cych ich lu­dzi, choć Mil­ton wie­dział z wła­snego do­świad­cze­nia i do­świad­cze­nia in­nych osób w spek­trum au­ty­zmu, że oso­bom neu­ro­ty­po­wym rów­nież nie przy­cho­dzi to z taką ła­two­ścią. Sfor­mu­ło­wał za­tem swoją teo­rię po­dwój­nej em­pa­tii, która za­kłada, że w isto­cie cho­dzi o obo­pólny brak zro­zu­mie­nia i em­pa­tii, w znacz­nym stop­niu de­cy­du­jący o trud­no­ściach w in­te­rak­cji spo­łecz­nej – ce­chy, które ucho­dzą za ty­powo au­ty­styczne. Idea ta na­tych­miast zna­la­zła uzna­nie w spo­łecz­no­ści au­ty­stycz­nej, w któ­rej od lat pod­kre­ślano, że osoby w spek­trum bez pro­blemu od­naj­dują się w swoim to­wa­rzy­stwie, są zaś nie­zro­zu­miane lub błęd­nie in­ter­pre­to­wane przez osoby nie­au­ty­styczne. Choć mu­siało upły­nąć kilka lat, za­nim po­ja­wiły się ar­ty­kuły na­ukowe od­no­szące się do tej teo­rii, twier­dze­nia Mil­tona mają już bo­gate po­par­cie em­pi­ryczne. Na przy­kład ist­nieją wy­niki ba­dań wska­zu­jące, że osoby nie­au­ty­styczne nie ra­dzą so­bie z in­ter­pre­ta­cją emo­cji osób au­ty­stycz­nych na pod­sta­wie ich wy­razu twa­rzy (Bre­wer i in., 2016), po­dob­nie jak osoby au­ty­styczne nie ra­dzą so­bie ze wspo­mnia­nym wcze­śniej za­da­niem z roz­po­zna­wa­niem emo­cji na pod­sta­wie oczu. Wy­ka­zano także, że osoby nie­au­ty­styczne oce­niają osoby au­ty­styczne jako mniej sym­pa­tyczne i mniej po­żą­dane jako współ­pra­cow­nicy na pod­sta­wie je­dy­nie kil­ku­se­kun­do­wego na­gra­nia wi­deo oraz że osoby w spek­trum au­ty­zmu pod tym wzglę­dem oce­niają wy­żej inne osoby au­ty­styczne (De­Bra­ban­der i in., 2019). Pro­blemy wy­stę­pują po obu stro­nach in­te­rak­cji, nie tylko po jed­nej, jak pier­wot­nie za­kła­dano – a za­ło­że­nie to le­gło u pod­staw wielu teo­rii, ba­dań, po­li­tyk i in­ter­wen­cji spo­łecz­nych, ta­kich jak tre­ning umie­jęt­no­ści spo­łecz­nych (wię­cej na ten te­mat po­wiemy póź­niej).

RÓŻ­NO­ROD­NOŚĆ IN­TE­LI­GEN­CJI SPO­ŁECZ­NYCH

CROMP­TON I IN., 2020

W tym przy­padku nie cho­dzi jesz­cze o ofi­cjalną teo­rię, ale przy­pusz­czamy, że na pod­sta­wie tych spo­strze­żeń mogą po­wstać i po­wstaną spójne ramy teo­re­tyczne; dla­tego je uwzględ­niamy. Pro­jekt in­te­li­gen­cji spo­łecz­nych sku­pia się wo­kół wy­cią­ga­nia prak­tycz­nych wnio­sków z teo­rii po­dwój­nej em­pa­tii do­ty­czą­cej in­te­rak­cji osób au­ty­stycz­nych i nie­au­ty­stycz­nych. Po­dej­mu­jąc myśl, że cho­dzi o obo­pólny pro­blem w ko­mu­ni­ka­cji, ze­spół ba­da­czy z Uni­wer­sy­tetu Edyn­bur­skiego po­sta­no­wił zba­dać, jak wy­gląda współ­praca róż­nych par osób. Za­da­nie obej­mo­wało łań­cu­chy osób w trzech ukła­dach: tylko au­ty­stycz­nych, tylko nie­au­ty­stycz­nych oraz na­prze­mien­nie au­ty­stycz­nych i nie­au­ty­stycz­nych. Po­ka­zy­wano pierw­szemu uczest­ni­kowi ba­da­nia, jak wy­ko­nać mo­del, a na­stęp­nie pro­szono go o na­ucze­nie tego ko­lej­nej osoby w łań­cu­chu. Z ko­lei ta osoba uczyła na­stępną i tak da­lej, aż do końca łań­cu­cha zło­żo­nego z sze­ściu osób. Oka­zało się, że wszyst­kie łań­cu­chy au­ty­styczne i wszyst­kie łań­cu­chy nie­au­ty­styczne prze­ka­zy­wały in­for­ma­cję z po­dobną do­kład­no­ścią i sku­tecz­no­ścią. Pro­blemy się po­ja­wiały i ko­mu­ni­ka­cja ury­wała się tam, gdzie w łań­cu­chu zna­la­zły się na prze­mian osoba au­ty­styczna i nie­au­ty­styczna. Wska­zuje to jed­no­znacz­nie na słusz­ność za­ło­żeń teo­rii po­dwój­nej em­pa­tii – osoby nie­au­ty­styczne mają trud­no­ści z wier­nym prze­ka­zy­wa­niem in­for­ma­cji oso­bom au­ty­stycz­nym oraz ze zro­zu­mie­niem in­for­ma­cji prze­ka­zy­wa­nych im przez osoby au­ty­styczne. I od­wrot­nie, osoby au­ty­styczne mają pro­blem z ko­mu­ni­ka­cją z oso­bami nie­au­ty­stycz­nymi. Wy­niki in­nych ba­dań po­twier­dzają ten wnio­sek. Usta­lono na przy­kład, że dzieci i mło­dzież au­ty­styczna bu­duje wła­sne spo­łeczne normy ko­mu­ni­ka­cyjne pod­czas wspól­nego gra­nia w gry kom­pu­te­rowe (He­asman i Gil­le­spie, 2019) oraz że do­ro­słe osoby w spek­trum au­ty­zmu są swo­bod­niej­sze w swoim to­wa­rzy­stwie niż w to­wa­rzy­stwie do­ro­słych osób nie­au­ty­stycz­nych, ujaw­niają wię­cej in­for­ma­cji na swój te­mat, na­wet je­śli nie zo­stały po­in­for­mo­wane o neu­ro­ty­pie in­nej osoby (Cromp­ton i in., 2021).

MO­NO­TRO­PIZM

MUR­RAY I IN., 2005

Mo­no­tro­pizm jest teo­rią, którą stwo­rzyła au­ty­styczna ba­daczka i ak­ty­wistka Di­nah Mur­ray w re­ak­cji na wszel­kie teo­rie au­ty­zmu oparte na „dys­funk­cji ko­gni­tyw­nej”. Obej­mo­wa­łyby one wspo­mnianą wcze­śniej teo­rię sła­bej cen­tral­nej ko­he­ren­cji i wiele in­nych. Mur­ray twier­dzi, że za­miast sku­piać się na skut­kach (wy­ni­kach te­stów, za­po­mi­na­niu o umó­wio­nych spo­tka­niach itd.), na­le­ża­łoby przyj­rzeć się uprzed­nim do­świad­cze­niom osób au­ty­stycz­nych, gdyż one le­piej wy­ja­śniają ich za­cho­wa­nie. Jej zda­niem spe­cy­ficzne ce­chy osób w spek­trum au­ty­zmu mają źró­dło w uwa­dze, a nie w funk­cji wy­ko­naw­czej. Mo­no­tro­pizm po­lega na tym, że nie­które osoby, zwłasz­cza au­ty­styczne, mają skłon­ność do sku­pia­nia się w da­nym mo­men­cie tylko na jed­nej rze­czy, tak że zaj­muje ona całą lub nie­mal całą ich uwagę – są mo­no­tro­piczne. Na­to­miast osoby nie­au­ty­styczne są po­li­tro­piczne, czyli ich uwaga ła­two lub względ­nie ła­two może być skie­ro­wana na kilka rze­czy jed­no­cze­śnie. Nie ozna­cza to, że osoby nie­au­ty­styczne są ge­niu­szami wie­lo­za­da­nio­wo­ści, ale po pro­stu są w sta­nie jed­no­cze­śnie my­śleć o pi­sa­nym wła­śnie e-ma­ilu i usły­szeć dzwo­nek u drzwi. Osoby au­ty­styczne czę­ściej nie usły­szą dzwonka u drzwi, po­nie­waż ich uwaga nie jest na niego na­kie­ro­wana. Albo może usły­szą dzwo­nek, ale to zu­peł­nie za­bu­rzy ich sku­pie­nie na pi­sa­niu e-ma­ila, tak że za­po­mną lub nie będą umiały go do­koń­czyć, gdy do niego po­wrócą, po­nie­waż cią­głość ich my­śli zo­stała prze­rwana, a ich uwaga chce się zwró­cić w cał­ko­wi­cie in­nym kie­runku. Mur­ray twier­dzi, że uwaga jest ogra­ni­czo­nym za­so­bem, któ­rym nasz mózg musi roz­sąd­nie go­spo­da­ro­wać, i że w spo­sób na­tu­ralny bę­dzie kie­ro­wał uwagę na rze­czy spra­wia­jące nam przy­jem­ność, a nie na rze­czy da­jące mniej za­do­wo­le­nia. Osoby nie­au­ty­styczne sku­piają więk­szą część swo­jej uwagi na czymś, ale za­cho­wują jej tro­chę także na inne rze­czy, na przy­kład bodźce zmy­słowe. Osoby au­ty­styczne na ogół całą uwagę sku­piają na jed­nej rze­czy, tak że igno­rują inne bodźce, lub gdy ich uwaga prze­su­nie się na coś in­nego, ta nowa rzecz po­chła­nia je cał­ko­wi­cie. Ta oso­bliwa hi­per­kon­cen­tra­cja uwagi na róż­nych bodź­cach, za­da­niach lub te­ma­tach może w znacz­nym stop­niu wy­ja­śniać za­cho­wa­nia au­ty­styczne, w tym wiele kry­te­riów dia­gno­stycz­nych.

Na przy­kład: Mur­ray nie prze­czy, że osoby w spek­trum au­ty­zmu mają inny po­ziom mo­ty­wa­cji spo­łecz­nej, ale uważa, że bar­dziej in­te­re­sują je inne rze­czy, za­tem po­świę­cają im wię­cej uwagi niż in­te­rak­cji spo­łecz­nej. To oczy­wi­ście musi pro­wa­dzić do tego, że osoby au­ty­styczne ro­bią wra­że­nie mniej za­in­te­re­so­wa­nych ży­ciem to­wa­rzy­skim niż osoby nie­au­ty­styczne, ale nie wy­nika to z zu­peł­nego braku za­in­te­re­so­wa­nia, jak za­kła­dała teo­ria mo­ty­wa­cji spo­łecz­nej. W świe­tle mo­no­tro­pi­zmu staje się rów­nież zro­zu­miała przy­tła­cza­jąca na­tura do­znań zmy­sło­wych nie­któ­rych osób w spek­trum au­ty­zmu. Je­żeli zwy­kle cała uwaga kon­cen­truje się tylko na jed­nej rze­czy, a w da­nym mo­men­cie tą rze­czą jest ból po­wo­do­wany przez oświe­tle­nie pa­smowe w cen­trum han­dlo­wym, tak że mózg (oraz ciało) au­ten­tycz­nie nie może się sku­pić ani my­śleć, ani prze­twa­rzać ni­czego in­nego, to emo­cjo­nalny kry­zys albo pa­ra­liż in­te­lek­tu­alny stają się lo­giczną re­ak­cją. Do­dat­kowo co­raz wię­cej ba­dań wska­zuje na to, że osoby au­ty­styczne mogą mieć wyż­sze zdol­no­ści per­cep­cyjne niż osoby nie­au­ty­styczne (przyj­mują i prze­twa­rzają wię­cej in­for­ma­cji w tym sa­mym cza­sie). Wska­zują na to za­da­nia, w któ­rych od­bie­rają za­równo in­for­ma­cje roz­pra­sza­jące, jak i in­for­ma­cje do­ce­lowe, pod­czas gdy osoby nie­au­ty­styczne zwy­kle nie wy­chwy­tują in­for­ma­cji do­ce­lo­wych (Re­ming­ton i Fa­ir­nie, 2017). Gdyby ta ob­ser­wa­cja się po­twier­dziła, ozna­cza­łoby to, że osoby w spek­trum au­ty­zmu nie tylko sku­piają się na jed­nej rze­czy za­miast wielu, ale sku­piają się na niej moc­niej niż osoby nie­au­ty­styczne. W tym świe­tle ła­two zro­zu­mieć, że mogą na parę ty­go­dni za­po­mnieć o do­koń­cze­niu ja­kie­goś nud­nego e-ma­ila w pracy.

POD­SU­MO­WA­NIE

Te nowe teo­rie w po­łą­cze­niu z wy­sił­kami au­ty­stycz­nej spo­łecz­no­ści i usta­le­niami em­pi­rycz­nymi skła­dają się na nowy ob­raz au­ty­zmu. Ob­raz ten ma wier­nie od­dać róż­nice mię­dzy oso­bami au­ty­stycz­nymi a nie­au­ty­stycz­nymi w du­chu współ­pracy, a nie w taki spo­sób, że oso­bom w spek­trum au­ty­zmu ktoś jed­no­stron­nie mówi, jaka jest ich na­tura. Nie ukrywa on, że cza­sami róż­nice te pro­wa­dzą do pro­ble­mów – bez­względ­nie do­pusz­cza, uznaje i sza­nuje do­świad­cze­nia osób au­ty­stycz­nych, także te naj­trud­niej­sze. In­for­ma­cja ta ma jed­nak słu­żyć zro­zu­mie­niu i wspie­ra­niu osób w spek­trum au­ty­zmu, po­ma­ga­niu im w od­kry­wa­niu, czego chcą od ży­cia i związ­ków i jak te rze­czy osią­gać w kon­tro­lo­wany i po­zy­tywny spo­sób. W wy­so­kim stop­niu pod­wa­żone zo­stają dawne ste­reo­typy do­ty­czące osób au­ty­stycz­nych, ich ży­cia i związ­ków. Nowe po­dej­ście do spek­trum au­ty­zmu – oparte na pa­ra­dyg­ma­cie neu­ro­róż­no­rod­no­ści – od­rzuca ob­wi­nia­nie osób au­ty­stycz­nych lub przy­pi­sy­wa­nie im ułom­no­ści. Tak samo bę­dziemy po­stę­po­wać my w dal­szej czę­ści tej książki.

LI­TE­RA­TURA

Ba­ron-Co­hen S. (2000). The­ory of mind and au­tism: A re­view. In­ter­na­tio­nal Re­view of Re­se­arch in Men­tal Re­tar­da­tion, 23, 169–184, https://doi.org/10.1016/S0074-7750(00)80010-5.

Ba­ron-Co­hen S. (2002). The extreme male brain the­ory of au­tism. Trends in Co­gni­tive Scien­ces, 6(6), 248–254, https://doi.org/10.1016/S1364-6613(02)01904-6.

Ba­ron-Co­hen S. (2010). Em­pa­thi­zing, sys­te­mi­zing, and the extreme male brain the­ory of au­tism. Pro­gress in Brain Re­se­arch, 186, 167–175, https://doi.org/10.1016/B978-0-444-53630-3.00011-7

Ba­ron-Co­hen S., Le­slie A.M., Frith U. (1985). Does the au­ti­stic child have a “the­ory of mind”? Co­gni­tion, 21(1), 37–46, https://doi.org/10.1016/0010-0277(85)90022-8.

Ba­ron-Co­hen S., Whe­elw­ri­ght S., Hill J., Ra­ste Y., Plumb I. (2001). The re­ading the mind in the eyes test re­vi­sed ver­sion: A study with nor­mal adults, and adults with asper­ger syn­drome or High-func­tio­ning au­tism. Jo­ur­nal of Child Psy­cho­logy and Psy­chia­try, 42(2), 241–251, https://doi.org/10.1111/1469-7610.00715.

Bel­cher H.L., Mo­rein-Za­mir S., Ste­ven S.D., Ford R.M. (2022). Shi­ning a li­ght on a hid­den po­pu­la­tion: So­cial func­tio­ning and men­tal he­alth in wo­men re­por­ting au­ti­stic tra­its but lac­king dia­gno­sis. Jo­ur­nal of Au­tism and De­ve­lop­men­tal Di­sor­ders 53, 1–15, https://doi.org/10.1007/S10803-022-05583-2.

Bre­wer R., Biotti F., Cat­mur C., Press C., Happé F., Cook R., Bird G. (2016). Can neu­ro­ty­pi­cal in­di­vi­du­als read au­ti­stic fa­cial expres­sions? Aty­pi­cal pro­duc­tion of emo­tio­nal fa­cial expres­sions in au­tism spec­trum di­sor­ders. Au­tism Re­se­arch, 9(2), 262–271, https://doi.org/10.1002/aur.1508.

Cage E., Cran­ney R., Bo­tha M. (2022). Brief re­port: Does au­ti­stic com­mu­nity con­nec­ted­ness mo­de­rate the re­la­tion­ship be­tween ma­sking and wel­l­be­ing?, https://doi.org/10.31234/OSF.IO/P6BT5.

Che­val­lier C., Kohls G., Tro­iani V., Brod­kin E.S., Schultz R.T. (2012). The so­cial mo­ti­va­tion the­ory of au­tism. Trends in Co­gni­tive Scien­ces, 16(4), 231–239, https://doi.org/10.1016/J.TICS.2012.02.007.

Cromp­ton C. J., Flet­cher-Wat­son S., Ro­par D. (2021). I ne­ver re­ali­sed eve­ry­body felt as happy as I do when I am aro­und au­ti­stic pe­ople: A the­ma­tic ana­ly­sis of au­ti­stic adults’ re­la­tion­ships with au­ti­stic and neu­ro­ty­pi­cal friends and fa­mily. https://doi.org/10.31219/OSF.IO/46B87.

Cromp­ton C. J., Ro­par D., Evans-Wil­liams C.V.M., Flynn E.G., Flet­cher-Wat­son S. (2020). Au­ti­stic peer-to-peer in­for­ma­tion trans­fer is hi­ghly ef­fec­tive. Au­tism, 24(7), 1704–1712, https://doi.org/10.1177/1362361320919286.

De­Bra­ban­der K.M., Mor­ri­son K.E., Jo­nes D.R., Faso D.J., Chmie­lew­ski M., Sas­son N.J. (2019). Do first im­pres­sions of au­ti­stic adults dif­fer be­tween au­ti­stic and no­nau­ti­stic ob­se­rvers? Au­tism in Adul­thood, 1(4), 250–257, https://doi.org/10.1089/aut.2019.0018.

Gould J., Ash­ton-Smith J. (2018). Mis­sed dia­gno­sis or mis­dia­gno­sis? Girls and wo­men on the au­tism spec­trum. Good Au­tism Prac­tice (GAP), vol. 12, no. 1, 34−41, www.in­gen­ta­con­nect.com/con­tent/bild/gap/2011/00000012/00000001/ar­t00005.

Gros­sman R.B. (2015). Judg­ments of so­cial aw­kward­ness from brief expo­sure to chil­dren with and wi­thout high-func­tio­ning au­tism. Au­tism, 19(5), 580–587, https://doi.org/10.1177/1362361314536937

Happé F.G.E. (1994). An ad­van­ced test of the­ory of mind: Un­der­stan­ding of story cha­rac­ters tho­ughts and fe­elings by able au­ti­stic, Men­tally han­di­cap­ped, and nor­mal chil­dren and adults. Jo­ur­nal of Au­tism and De­ve­lop­men­tal Di­sor­ders, 24(2), 129–154, https://doi.org/10.1007/BF02172093.

He­asman B., Gil­le­spie A. (2019). Neu­ro­di­ver­gent in­ter­su­bjec­ti­vity: Di­stinc­tive fe­atu­res of how au­ti­stic pe­ople cre­ate sha­red un­der­stan­ding. Au­tism: The In­ter­na­tio­nal Jo­ur­nal of Re­se­arch and Prac­tice, 23(4), 910–921, https://doi.org/10.1177/1362361318785172.

How­lin P., Go­ode S., Hut­ton J., Rut­ter M. (2004). Adult out­come for chil­dren with au­tism. Jo­ur­nal of Child Psy­cho­logy and Psy­chia­try, 45(2), 212–229, https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2004.00215.x.

Kenny L., Hat­ter­sley C., Mo­lins B., Buc­kley C., Po­vey C., Pel­li­cano E. (2016). Which terms sho­uld be used to de­scribe au­tism? Per­spec­ti­ves from the UK au­tism com­mu­nity. Au­tism, 20(4), 442–462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200.

Le­ver A.G., Geurts H.M. (2016). Psy­chia­tric co-oc­cur­ring symp­toms and di­sor­ders in young, mid­dle-aged, and ol­der adults with au­tism spec­trum di­sor­der. Jo­ur­nal of Au­tism and De­ve­lop­men­tal Di­sor­ders, 46(6). https://doi.org/10.1007/s10803-016-2722-8

Locke J., Ishi­jima E.H., Ka­sari C., Lon­don, N. (2010). Lo­ne­li­ness, friend­ship qu­ality and the so­cial ne­tworks of ado­le­scents with high-func­tio­ning au­tism in an in­c­lu­sive school set­ting. Jo­ur­nal of Re­se­arch in Spe­cial Edu­ca­tio­nal Ne­eds, 10(2), 74–81. https://doi.org/10.1111/j.1471-3802.2010.01148.x.

Ma­ther­sul D., McDo­nald S., Ru­shby J.A. (2013). Un­der­stan­ding ad­van­ced the­ory of mind and em­pa­thy in high-func­tio­ning adults with au­tism spec­trum di­sor­der. Jo­ur­nal of Cli­ni­cal and Expe­ri­men­tal Neu­rop­sy­cho­logy, 35(6), 655–668. https://doi.org/10.1080/13803395.2013.809700.

Mil­ton D.E.M. (2012). On the on­to­lo­gi­cal sta­tus of au­tism: The “do­uble em­pa­thy pro­blem.” Di­sa­bi­lity and So­ciety, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008.

Mur­ray D., Les­ser M., Law­son W. (2005). At­ten­tion, mo­no­tro­pism and the dia­gno­stic cri­te­ria for au­tism. Au­tism, 9(2), 139–156. https://doi.org/10.1177/1362361305051398.

Nu­ske H.J., Vi­vanti G., Dis­sa­nay­ake C. (2013). Are emo­tion im­pa­ir­ments uni­que to, uni­ver­sal, or spe­ci­fic in au­tism spec­trum di­sor­der? A com­pre­hen­sive re­view. Co­gni­tion & Emo­tion, 27(6), 1042–1061. https://doi.org/10.1080/02699931.2012.762900.

Pel­li­cano E., Burr D. (2012). When the world be­co­mes ‘too real’: A bay­esian expla­na­tion of au­ti­stic per­cep­tion. Trends in Co­gni­tive Scien­ces, 16(10), 504–510. https://doi.org/10.1016/J.TICS.2012.08.009.

Re­ming­ton A., Fa­ir­nie J. (2017). A so­und ad­van­tage: In­cre­ased au­di­tory ca­pa­city in au­tism. Co­gni­tion, 166, 459–465. https://doi.org/10.1016/J.CO­GNI­TION.2017.04.002.

Ru­eda P., Fer­nán­dez-Ber­ro­cal P., Scho­nert-Re­ichl K.A. (2014). Em­pa­thic abi­li­ties and the­ory of mind in ado­le­scents with asper­ger syn­drome: In­si­ghts from the twenty-first cen­tury. Re­view Jo­ur­nal of Au­tism and De­ve­lop­men­tal Di­sor­ders, 1(4), 327–343. https://doi.org/10.1007/S40489-014-0026-5/TA­BLES/2.

Sed­ge­wick F., Crane L., Hill V., Pel­li­cano E. (2018). Friends and lo­vers: The re­la­tion­ships of au­ti­stic and neu­ro­ty­pi­cal wo­men. Au­tism in Adul­thood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028.

So­uth M., Ozo­noff S., Mcma­hon W.M. (2007). The re­la­tion­ship be­tween exe­cu­tive func­tio­ning, cen­tral co­he­rence, and re­pe­ti­tive be­ha­viors in the high-func­tio­ning au­tism spec­trum. Au­tism, 11(5), 437–451. https://doi.org/10.1177/1362361307079606.

Za­pra­szamy do za­kupu peł­nej wer­sji książki

Przy­pisy

[1] For­mal­nie nie sta­wiano dia­gnozy Ze­społu Asper­gera przed la­tami 90. – przyp. IHM (Iza­bela Hni­dziuk-Mach­nica).
[2] Za­sad­ni­czo ter­min „spek­trum au­ty­zmu” zo­stał wpro­wa­dzony do­piero w 2013 roku (w DSM-V) oraz w 2018 roku (w ICD-11) – w roku 1980 (DSM-III) za­kla­sy­fi­ko­wano au­tyzm jako „ca­ło­ściowe za­bu­rze­nie roz­woju”. Na­to­miast ba­daczki rze­czy­wi­ście użyły po­ję­cia „triada au­ty­styczna” – przyp. IHM.