Autyzm. Poradnik dla rodziców i opiekunów - Joanna Stalka-Jarska - ebook + audiobook

Autyzm. Poradnik dla rodziców i opiekunów ebook i audiobook

Stalka-Jarska Joanna

4,8

Ten tytuł dostępny jest jako synchrobook® (połączenie ebooka i audiobooka). Dzięki temu możesz naprzemiennie czytać i słuchać, kontynuując wciągającą lekturę niezależnie od okoliczności!
Opis

Czy niepokoi cię rozwój twojego dziecka i zastanawiasz się, jak i gdzie sprawdzić, czy nie ma autyzmu? A może już postawiono diagnozę i chcesz się dowiedzieć, jak mu pomóc? Bez względu na to, na jakim etapie jesteś, informacje, porady i wskazówki zawarte w tej książce pomogą ci zrozumieć skomplikowany świat dziecka ze spektrum autyzmu.

Dowiesz się z niej:

• czym jest spektrum autyzmu i jak się go diagnozuje,
• jak zrozumieć swoje dziecko, oswoić i zaakceptować autyzm,
• jaki nurt terapeutyczny i jaką placówkę edukacyjną wybrać,
• jak rozwinąć komunikację i/lub mowę dziecka z autyzmem,
• jakie są sposoby stymulowania rozwoju dziecka,
• jak poradzić sobie z trudnymi zachowaniami podopiecznego.

A także:

• jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności i zapisać dziecko na darmowe zajęcia terapeutyczne,
• przed jakimi wyzwaniami stoi cała wasza rodzina,
• jak zadbać o siebie w trudnych chwilach.
Poradnik uzupełniają głosy ekspertów, którzy przybliżają sytuację oraz dostępne wsparcie dla dzieci w spektrum autyzmu i ich opiekunów, a także wierszyki logopedyczne pomagające stymulować mowę podopiecznego.

Joanna Stalka-Jarska – terapeuta i nauczyciel wspomagający osób z autyzmem, oligofrenopedagog, trener metody wideotreningu komunikacji (VIT), terapeutka SI, familiolog, autorka wielu pomocy dydaktycznych i terapeutycznych dla dzieci i młodzieży z autyzmem oraz ich nauczycieli.

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 204

Audiobooka posłuchasz w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Czas: 6 godz. 47 min

Lektor: Krzysztof Plewako-Szczerbiński
Oceny
4,8 (24 oceny)
19
5
0
0
0
Więcej informacji
Więcej informacji
Legimi nie weryfikuje, czy opinie pochodzą od konsumentów, którzy nabyli lub czytali/słuchali daną pozycję, ale usuwa fałszywe opinie, jeśli je wykryje.
Sortuj według:
Rize91

Nie oderwiesz się od lektury

Pozycja obowiazkowa
00
MagdaWojculewicz

Nie oderwiesz się od lektury

Wartościowa pozycja.
00

Popularność




Ta książka po­wstała z sza­cunku i ak­cep­ta­cjidla róż­no­rod­no­ści ze spe­cjalną de­dy­ka­cją dla Cie­bie

Jo­anna Stalka-Jar­ska

Wstęp

Skoro czy­tasz ten po­rad­nik, za­pewne je­steś ro­dzi­cem dziecka z au­ty­zmem lub po­dej­rze­wasz, że twoje dziecko ma au­tyzm. A może po pro­stu chcesz wie­dzieć wię­cej o tym za­bu­rze­niu i uzy­skać wska­zówki na te­mat tego, jak ko­mu­ni­ko­wać się i po­stę­po­wać z oso­bami w spek­trum au­ty­zmu.

Przy­go­to­wa­łam dla cie­bie małą dawkę teo­rii po­partą dużą dawką prak­tycz­nych po­rad i ćwi­czeń. Po­pro­wa­dzę cię za rękę po me­an­drach au­ty­zmu, uka­zu­jąc istotę tego za­bu­rze­nia, ale też po­ten­cjał osób z au­ty­zmem.

Dla więk­szo­ści ro­dzi­ców dia­gnoza „au­tyzm” brzmi ni­czym wy­rok, z któ­rym trudno się po­go­dzić. Jest to zro­zu­miałe, gdyż każdy z nas my­śli o przy­szło­ści swo­ich dzieci, ich suk­ce­sach, mą­dro­ści i po­ten­cjale. Na pewno po­trzeba czasu, by otrzą­snąć się z trud­nych emo­cji i przy­tła­cza­ją­cego smutku, któ­rymi mo­żemy za­re­ago­wać na dia­gnozę. Po­trzeba też wie­dzy, by zro­zu­mieć, czym jest au­tyzm, ja­kie to­wa­rzy­szą mu ob­jawy, z czego wy­ni­kają nie­ty­powe za­cho­wa­nia dziecka oraz czemu służą i ja­kie po­trzeby za­spo­ka­jają. Ważne jest też zdo­by­cie umie­jęt­no­ści, które po­zwolą do­trzeć do dziecka z au­ty­zmem, nie na­ru­sza­jąc jego po­czu­cia bez­pie­czeń­stwa.

W tym po­rad­niku znaj­dziesz in­for­ma­cje na te­mat tego, co zro­bić po otrzy­ma­niu dia­gnozy, ja­kie in­sty­tu­cje udzielą ci po­mocy i ja­kie masz prawa. Prze­czy­tasz o licz­nych me­to­dach, które można sto­so­wać w celu ła­go­dze­nia symp­to­mów spek­trum au­ty­zmu. Pod­po­wiem ci, jak urzą­dzić po­kój dla dziecka z au­ty­zmem, jak za po­mocą pla­nów ak­tyw­no­ści za­pew­nić mu po­czu­cie bez­pie­czeń­stwa oraz jak sty­mu­lo­wać jego roz­wój i w jaki spo­sób wspie­rać te­ra­pię au­ty­zmu dietą. Do­wiesz się, czym są za­bu­rze­nia in­te­gra­cji sen­so­rycz­nej oraz ja­kie ćwi­cze­nia można wy­ko­ny­wać w domu, bez ko­niecz­no­ści po­sia­da­nia spe­cja­li­stycz­nego wy­kształ­ce­nia czy sprzętu. Za­pro­po­nuję ci war­to­ściową li­te­ra­turę oraz po­każę, jak ba­wić się z dziec­kiem, by bu­do­wać wspólne pole uwagi. Z książki do­wiesz się także, jak na­wią­zać kon­takt, roz­wi­jać ko­mu­ni­ka­cję oraz jak wpły­wać na roz­wój spo­łeczny i emo­cjo­nalny dziecka. Pod­po­wiem ci, czego uni­kać, z czego zre­zy­gno­wać, a co ogra­ni­czyć. Do­ra­dzę ci, jaką pla­cówkę edu­ka­cyjną wy­brać dla dziecka, kie­ru­jąc się jego po­zio­mem funk­cjo­no­wa­nia oraz jego po­trze­bami. Znaj­dziesz tu opi­sane moż­liwe drogi edu­ka­cji z uwzględ­nie­niem plu­sów i mi­nu­sów każ­dej z nich. Po­nadto pod­po­wiem, na ja­kie za­ję­cia do­dat­kowe warto po­sta­wić, wy­ja­śnię, czym jest in­dy­wi­du­alny pro­gram edu­ka­cyjno-­te­ra­peu­tyczny i w ja­kim celu się go sto­suje. Osobny roz­dział po­świę­cam temu, jak zdia­gno­zo­wa­nie au­ty­zmu wpływa na cały sys­tem ro­dzinny. Dzięki temu zo­ba­czysz kon­se­kwen­cje dia­gnozy oraz uzy­skasz wska­zówki, jak ją za­ak­cep­to­wać.

W po­rad­niku zaj­dziesz opisy przy­pad­ków, na które na­tknę­łam się pod­czas pracy za­wo­do­wej. Opo­wiem ci o dzie­ciach z au­ty­zmem, które uczy­łam, o ich trud­no­ściach, zdol­no­ściach i suk­ce­sach. W książce za­mie­ści­łam wy­po­wie­dzi dzieci z au­ty­zmem i ich ro­dzi­ców, a także wy­wiady ze spe­cja­li­stami – au­to­ry­te­tami w dzie­dzi­nie au­ty­zmu, dy­rek­to­rami i pra­cow­ni­kami pla­có­wek edu­ka­cyj­nych dla dzieci z au­ty­zmem – oraz roz­mowę z do­ro­słą osobą w spek­trum au­ty­zmu.

Na końcu książki znaj­dziesz moje au­tor­skie wier­szyki ry­mo­wane, które będą świet­nym spo­so­bem na sty­mu­lo­wa­nie roz­woju mowy u dziecka.

Pra­gnę po­ka­zać ci po­ten­cjał osób z au­ty­zmem, ich wy­jąt­ko­wość i war­tość. Do­wiesz się, kim są sa­wanci, oraz po­znasz sławne osoby ze spek­trum au­ty­zmu. Będę twoim prze­wod­ni­kiem, który wskaże kie­ru­nek. Po­znasz ze mną au­tyzm, oswo­isz go, by móc wresz­cie za­ak­cep­to­wać dia­gnozę i na­uczyć się żyć z neu­ro­od­mien­no­ścią. Zro­zu­miesz, że inny nie zna­czy gor­szy. Pod­po­wiem ci, jak mo­żesz za­dbać o sie­bie jako ro­dzica tak, by mieć siłę i ener­gię do wspie­ra­nia two­jego dziecka. Gwa­ran­tuję, że po lek­tu­rze tego po­rad­nika po­czu­jesz się pew­niej i le­piej. Za­pra­szam cię więc w po­dróż do kra­iny au­ty­zmu.

Roz­dział 1

Czym jest spektrum autyzmu?

Czę­sto roz­ma­wiam z ro­dzi­cami, któ­rzy mar­twią się tym, że ich dziecko nie roz­wija się pra­wi­dłowo. Wi­dzą, że ma­luch za­cho­wuje się nie­ty­powo. Cza­sami do­my­ślają się, że może to być au­tyzm. Oto kilka przy­kła­do­wych wy­po­wie­dzi za­nie­po­ko­jo­nych ro­dzi­ców.

„Moje dziecko nie mówi, mimo że ma dwa lata. Ma­cha rącz­kami, nie re­aguje na swoje imię, nie wska­zuje pal­cem, nie ro­zu­mie po­le­ceń. Bawi się cią­gle tymi sa­mymi za­baw­kami, w ten sam spo­sób, to zna­czy kręci kó­łecz­kami od sa­mo­chodu, usta­wia auta w sze­regu”.

∽ Mama dwu­let­niego Oskara

„Do skoń­cze­nia pierw­szego roku ży­cia wszystko było do­brze, tak przy­naj­mniej mi się wy­daje. Szy­mon ga­wo­rzył, re­ago­wał na mi­mikę, uśmie­chał się. Raz na­wet po­wie­dział: «tata». Po ja­kimś cza­sie za­uwa­ży­łam dziwne za­cho­wa­nia: czę­sto «za­wie­szał się», mia­łam wra­że­nie, że jest nie­obecny, nie ła­pał kon­taktu wzro­ko­wego, nie ba­wił się za­baw­kami. Ude­rzał głową o pod­łogę, ła­two się de­ner­wo­wał, krzy­czał i bił, gdy cze­goś od niego chcia­łam. Dwa lata temu usły­sze­li­śmy dia­gnozę: «au­tyzm wcze­sno­dzie­cięcy»”.

∽ Mama pię­cio­let­niego Szy­mona

„Pola była bar­dzo grzecz­nym dziec­kiem. Jako no­wo­ro­dek dużo spała, mało pła­kała. Gdy miała rok, lu­biła zaj­mo­wać się sama sobą, np. po­tra­fiła długo ba­wić się gra­jącą pi­łeczką, nie do­ma­ga­jąc się na­szej po­mocy. Jed­nak już w wieku dwóch lat czę­sto nisz­czyła za­bawki, nie ba­wiła się zgod­nie z ich prze­zna­cze­niem, np. wy­ry­wała kartki z ksią­że­czek, zja­dała pla­ste­linę. Krę­ciła się w koło, pa­trzyła w je­den punkt”.

∽ Tata trzy­let­niej Poli

„Syn lubi wszystko, co się kręci: wia­traki, koła. Jest bra­wu­rowy, nie­ostrożny. Kiedy się zrani, prze­wróci, ude­rzy, nie re­aguje pła­czem, tak jakby nie czuł bólu. Lubi mocne huś­ta­nie, mocne uci­ski. Ma dużą wy­biór­czość po­kar­mową, to zna­czy je tylko bułki, frytki, cza­sem ja­kąś zupę krem”.

∽ Mama trzy­ipół­let­niego Kac­pra

„Od nie­dawna za­czę­łam za­uwa­żać, że coś jest nie tak w roz­woju ma­łego. W fer­wo­rze co­dzien­nych za­jęć nie zwra­ca­łam aż tak uwagi na nie­które re­ak­cje syna, ale kilka osób za­su­ge­ro­wało mi, że coś jest nie tak. Pod­czas wi­zyty w po­radni psy­cho­lo­giczno-pe­da­go­gicz­nej usły­sza­łam, że syn praw­do­po­dob­nie ma au­tyzm. Jego za­cho­wa­nie cha­rak­te­ry­zuje dużo sche­ma­tów, np. za­wsze nosi ze sobą swój ulu­biony pla­sti­kowy żółty ku­be­czek. Za­biera go do­słow­nie wszę­dzie: do ła­zienki, do babci, do sklepu, do ko­ścioła. Poza tym za­wsze cho­dzi tymi sa­mymi ścież­kami, nie znosi zmian. Gdy coś nie idzie zgod­nie z pla­nem, wpada w szał. Mało mówi, głów­nie krzy­czy. Je­stem za­ła­mana”.

∽ Mama sie­dem­na­sto­mie­sięcz­nego Adama

Ćwi­cze­nie

Które z wy­żej opi­sa­nych cech i za­cho­wań ob­ser­wu­jesz u swo­jego dziecka? Mo­żesz też za­pi­sać inne, któ­rych nie wy­mie­niono w po­da­nych przy­kła­dach, a które cię nie­po­koją.

Warto za­po­znać się z teo­rią i de­fi­ni­cjami, aby zro­zu­mieć, czym jest au­tyzm oraz ja­kie ob­jawy to­wa­rzy­szą temu za­bu­rze­niu. Klu­czowe jest to, że au­tyzm to nie cho­roba. To stan. Cho­robą są np. an­gina, za­pa­le­nie oskrzeli czy ucha, na które przyj­muje się leki i które po pew­nym cza­sie mi­jają. Au­ty­zmu nie da się wy­le­czyć. On po pro­stu jest. Po­przez te­ra­pię można po­pra­wiać po­ziom funk­cjo­no­wa­nia dziecka z au­ty­zmem – można pra­co­wać nad jego mową, umie­jęt­no­ściami ko­mu­ni­ka­cyj­nymi i spo­łeczno-emo­cjo­nal­nymi, ale nie zna­czy to, że pew­nego dnia au­tyzm na­gle znik­nie. Mimo że brzmi to nie­zbyt po­krze­pia­jąco, za­pew­niam cię, że po­stępy i suk­cesy w te­ra­pii osób z au­ty­zmem są moż­liwe i po­wszechne. Znam wiele przy­pad­ków au­ty­stycz­nych dzieci, które na eta­pie przed­szkola miały trud­ność z na­wią­zy­wa­niem re­la­cji i dzie­le­niem uwagi, ce­cho­wały się licz­nymi trud­nymi za­cho­wa­niami, a dziś są na­sto­lat­kami, uczniami szkół śred­nich i cał­kiem do­brze funk­cjo­nują.

Każdy przy­pa­dek au­ty­zmu jest inny i mimo pew­nych cech wspól­nych cha­rak­te­ry­stycz­nych dla spek­trum ob­ser­wuję dużą róż­no­rod­ność wśród mo­ich uczniów i pa­cjen­tów.

Charakterystyczne cechy autyzmu

Au­tyzm cha­rak­te­ry­zuje się za­bu­rze­niami w sfe­rze ko­mu­ni­ka­cji oraz w in­te­rak­cjach spo­łecz­nych. Po­nadto osoby w spek­trum au­ty­zmu prze­ja­wiają ogra­ni­czone, po­wta­rza­jące się wzorce za­cho­wań i za­in­te­re­so­wań[1]. To tzw. triada au­ty­styczna. Po­ziom na­si­le­nia po­szcze­gól­nych ob­ja­wów może być różny u po­szcze­gól­nych pa­cjen­tów[2]. Co to ozna­cza w prak­tyce?

Za­bu­rze­nia w sfe­rze ko­mu­ni­ka­cji mogą ozna­czać:

brak roz­woju mowy, opóź­niony roz­wój mowy, pro­blemy z ini­cjo­wa­niem i pod­trzy­my­wa­niem dia­logu, echo­la­lie (do­słowne po­wta­rza­nie usły­sza­nych słów, zdań, wy­po­wie­dzi), pro­blemy z za­bawą „na niby” (czyli uda­wa­nie róż­nych sy­tu­acji, ról, czyn­no­ści), nie­do­sta­teczny kon­takt wzro­kowy.

Za­bu­rze­nia in­te­rak­cji spo­łecz­nych mogą ozna­czać:

pro­blemy w funk­cjo­no­wa­niu spo­łecz­nym, nie­zdol­ność od­na­le­zie­nia się w gru­pie, trud­no­ści w in­ter­pre­to­wa­niu mi­miki, ge­stów in­nych osób, obo­jęt­ność w re­la­cjach z in­nymi.

Ogra­ni­czone, po­wta­rza­jące się wzorce za­cho­wań i za­in­te­re­so­wań mogą ozna­czać:

trze­po­ta­nie rę­kami, pal­cami, krę­ce­nie się, stu­ka­nie, przy­wią­za­nie do róż­nych ry­tu­ałów, skłon­ność do ste­reo­ty­po­wych za­in­te­re­so­wań

[3]

.

Pierw­sze symp­tomy au­ty­zmu wy­stę­pują za­zwy­czaj przed ukoń­cze­niem przez dziecko trze­ciego roku ży­cia[4]. W od­nie­sie­niu do dzieci z au­ty­zmem używa się okre­śle­nia „neu­ro­róż­no­rodne”, na­to­miast dzieci bez za­bu­rzeń są okre­ślane jako „neu­ro­ty­powe”[5].

W li­te­ra­tu­rze można spo­tkać się też z ter­mi­nami „osoba z au­ty­zmem wy­soko funk­cjo­nu­jąca” lub „ni­sko funk­cjonu­jąca”. To pierw­sze jest uży­wane w sto­sunku do osób z do­brze roz­wi­nię­tymi zdol­no­ściami in­te­lek­tu­al­nymi, okre­śle­nie „ni­sko funk­cjo­nu­jące” od­nosi się zaś do osób z nie­peł­no­spraw­no­ścią in­te­lek­tu­alną[6].

Spe­cja­li­ści mó­wią rów­nież o „za­bu­rze­niach ze spek­trum au­ty­zmu” (ASD – Au­tism Spec­trum Di­sor­ders). W skład ASD wcho­dzą: au­tyzm dzie­cięcy, au­tyzm aty­powy, ze­spół Asper­gera i inne ca­ło­ściowe za­bu­rze­nia roz­woju[7].

Naj­now­sza kla­sy­fi­ka­cja za­bu­rzeń psy­chicz­nych, DSM-5 (Dia­gno­stic and Sta­ti­sti­cal Ma­nual of Men­tal Di­sor­ders), zmie­nia na­zew­nic­two, za­stę­pu­jąc po­ję­cie ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­woju po­ję­ciem spek­trum au­ty­zmu. Poza tym po­łą­czone zo­stały w niej dwie grupy ob­ja­wów z triady au­ty­stycz­nej – za­bu­rze­nia po­ro­zu­mie­wa­nia się oraz funk­cjo­no­wa­nia spo­łecz­nego two­rzą jedną grupę „ko­mu­ni­ka­cja spo­łeczna i in­te­rak­cja”. Au­tyzm po­dzie­lono ze względu na na­tę­że­nie symp­to­mów oraz na po­ziom za­po­trze­bo­wa­nia na wspar­cie, nie wy­róż­nia­jąc od­dziel­nych za­bu­rzeń. Stop­nie na­si­le­nia za­bu­rzeń obej­mują od L1 do L3 (L1 – wy­maga wspar­cia – pro­blemy do­ty­czą głów­nie re­la­cji spo­łecz­nych, L2 – wy­maga zna­czą­cego wspar­cia – pro­blemy w ko­mu­ni­ka­cji z ludźmi, L3 – wy­maga bar­dzo zna­czą­cego wspar­cia – nie­zdolny do ko­mu­ni­ka­cji wer­bal­nej i po­za­wer­bal­nej). Usu­nięto za­pis o tym, że ob­jawy mu­szą po­ja­wić się przed trze­cim ro­kiem ży­cia, na rzecz stwier­dze­nia, iż po­ja­wiają się we wcze­snym dzie­ciń­stwie[8].

Niepokojące objawy

Pra­wi­dłowo roz­wi­ja­jące się dziecko na­bywa okre­ślo­nych umie­jęt­no­ści w po­szcze­gól­nych mie­sią­cach ży­cia. Po pierw­szym roku ży­cia będą to: wy­po­wia­da­nie pierw­szych słów: „mama”, „tata”, „dada”; prze­ry­wa­nie czyn­no­ści, gdy sły­szy „nie wolno”, i pa­trze­nie na ro­dzica, który kiwa pal­cem; zdol­ność na­śla­do­wa­nia pro­stych ge­stów po ro­dzi­cach, np. pod­no­sze­nie rąk w od­po­wie­dzi na py­ta­nie: „jaki duży uro­śniesz?”; re­ak­cja za­do­wo­le­nia, gdy opie­kun głasz­cze dziecko po gło­wie, by je po­chwa­lić; bie­gnię­cie do ro­dzica w celu przy­tu­le­nia się, gdy dziecko spo­tka coś przy­krego; re­ago­wa­nie na swoje imię; czer­pa­nie ra­do­ści z za­baw z ro­dzi­cem, np. w „ła­pa­nego”; wła­ściwe re­ak­cje na py­ta­nie: „gdzie jest…?” – ma­luch wtedy od­wraca głowę w kie­runku po­szu­ki­wa­nego przed­miotu; sto­so­wa­nie i ro­zu­mie­nie pro­stych ge­stów, ta­kich jak „pa, pa”. Po dru­gim roku ży­cia bę­dzie to dal­sze ucze­nie się no­wych słów; wska­zy­wa­nie pal­cem przed­miotu i przy­no­sze­nie go ro­dzi­cowi na prośbę; na­zy­wa­nie przed­mio­tów; na­śla­do­wa­nie po ro­dzicu czyn­no­ści, np. od­ku­rza­nia; za­in­te­re­so­wa­nie za­bawą in­nych dzieci, ob­ser­wo­wa­nie ich i chęć przy­łą­cze­nia się; umie­jęt­ność za­bawy w „kółko gra­nia­ste”, „ba­lo­nik”; ade­kwatne ki­wa­nie głową sym­bo­li­zu­jące „nie” i „tak”; za­da­wa­nie py­tań: „po co?”, „dla­czego?”. Po trze­cim roku ży­cia dziecko po­trafi już ko­rzy­stać z noc­nika, układa pro­ste ukła­danki, chęt­nie za­daje py­ta­nia ro­dzi­cowi i słu­cha czy­ta­nych ksią­że­czek, przy­wo­łuje opie­kuna, gdy coś je za­in­te­re­suje, udaje w za­ba­wie sy­tu­acje ży­ciowe (za­bawa „na niby”), za­pra­sza ro­dzica do za­baw, bawi się za­baw­kami w spo­sób zróż­ni­co­wany, po­trafi ba­wić się z dziećmi, np. czeka na swoją ko­lej, po­trafi po­wie­dzieć, jak się na­zywa i ile ma lat[9].

Co powinno niepokoić rodziców w rozwoju dziecka? Jakie objawy mogą świadczyć o autyzmie?

nie­pa­trze­nie na twarz ro­dzica,nie­zau­wa­ża­nie obec­no­ści ro­dzica (np. brak re­ak­cji na wej­ście mamy),jed­no­stajne za­bawy, np. krę­ce­nie kół­kiem, usta­wia­nie za­ba­wek w rzę­dzie, ob­ra­ca­nie za­baw­kami w bli­skiej od­le­gło­ści od oczu (sy­tu­acje, gdy dziecko zaj­muje się sobą kilka go­dzin),lę­kowe re­ak­cje na lęk, szum, nie­odwza­jem­nia­nie uśmie­chu,brak ge­stu wska­zy­wa­nia,opóź­niony roz­wój mowy, brak prób ko­mu­ni­ka­cji wer­bal­nej, brak ga­wo­rze­nia, wy­da­wa­nia dźwię­ków, by zwró­cić na sie­bie uwagę, nie­ustanny krzyk, płacz,brak wspól­nego pola uwagi,nie­chęć do do­tyku mamy i taty (nie ak­cep­tuje ma­so­wa­nia, gła­ska­nia),wy­biór­czość w je­dze­niu,brak kon­taktu wzro­ko­wego lub słaby kon­takt wzro­kowy,brak ko­mu­ni­ka­cji wer­bal­nej (dziecko nie mówi lub mowa jest dzi­waczna),nie na­śla­duje ry­mo­wa­nek i wy­krzyk­nień (np. „kosi kosi łapci”, „a kuku”),brak za­baw te­ma­tycz­nych (np. za­miast jeź­dzić au­tem, kręci kół­kami),brak za­in­te­re­so­wa­nia ró­wie­śni­kami (np. dziecko wy­biera sa­motną za­bawę),za­cho­wa­nia au­to­agre­sywne (gry­zie­nie się, ude­rza­nie głową o ścianę),nie­zdol­ność na­wią­zy­wa­nia kon­tak­tów spo­łecz­nych,nie­ade­kwatne za­cho­wa­nia emo­cjo­nalne (np. śmieje się, gdy ko­muś stała się krzywda),trud­no­ści w ro­zu­mie­niu in­nych (ich ko­mu­ni­ka­tów i in­ten­cji)[10],nie­do­sta­teczny roz­wój związ­ków ró­wie­śni­czych (trud­no­ści w na­wią­zy­wa­niu kon­tak­tów, sche­ma­tyczne i nie­zgodne z ocze­ki­wa­niami za­cho­wa­nia, np. ob­wą­chi­wa­nie, mocne przy­tu­la­nie),echo­la­lie (po­wta­rza­nie usły­sza­nych słów, zwro­tów),brak spon­ta­nicz­nej, róż­no­rod­nej za­bawy „na niby”,ma­nie­ry­zmy ru­chowe (np. krę­ce­nie pal­cami, ki­wa­nie się, ma­cha­nie rę­kami),przy­wią­za­nie do pew­nych czyn­no­ści ru­ty­no­wych, trzy­ma­nie się sche­ma­tów (np. dziecko za­wsze chce iść tą samą drogą),ten­den­cja do pew­nych wą­skich za­in­te­re­so­wań (np. fik­sa­cja na cy­frach lub li­te­rach, tylko w celu pa­trze­nia na nie i na­zy­wa­nia ich)[11].

Skąd się bierze autyzm?

Py­ta­nie o przy­czyny au­ty­zmu jest jed­nym z naj­częst­szych ze strony ro­dzi­ców. To zro­zu­miałe, gdyż po­szu­ki­wa­nie źró­deł pro­blemu i lo­gicz­nych wy­tłu­ma­czeń sta­nowi pierw­szy krok do jego oswo­je­nia i zro­zu­mie­nia.

Etio­lo­gia au­ty­zmu nie­stety wciąż po­zo­staje za­gadką. Choć ba­dań nad au­ty­zmem pro­wa­dzi się wiele, to wciąż nie od­kryto jed­nej, kon­kret­nej przy­czyny au­ty­zmu. Naj­czę­ściej mówi się o ze­spole czyn­ni­ków.

Au­tyzm na­leży do za­bu­rzeń neu­ro­ro­zwo­jo­wych, czyli zwią­zany jest z nie­pra­wi­dło­wym roz­wo­jem i funk­cjo­no­wa­niem mó­zgu[12]. Od­mien­no­ści w bu­do­wie mó­zgu po­wstają we wcze­snej fa­zie two­rze­nia się układu ner­wo­wego i po­działu cewy ner­wo­wej mię­dzy 20. a 40. dniem od za­płod­nie­nia[13]. Mózg osoby z au­ty­zmem różni się od mó­zgu osoby neu­ro­ty­po­wej. Róż­nice te do­ty­czą in­nej wraż­li­wo­ści na od­biór bodź­ców, od­mien­nego spo­sobu od­czy­ty­wa­nia za­cho­wań, słów czy ge­stów in­nych lu­dzi. Róż­nice w funk­cjo­no­wa­niu mó­zgu wy­ja­śnia tzw. teo­ria umy­słu lub cen­tralna ko­he­ren­cja (ter­miny te wy­ja­śnię w roz­dziale 3). Osoba z au­ty­zmem od­mien­nie od­czuwa dane bodźce − bar­dziej, moc­niej lub mniej i sła­biej niż prze­ciętne osoby. Ina­czej od­biera pewne sy­gnały z oto­cze­nia oraz w od­mienny spo­sób je prze­twa­rza, se­gre­guje i in­ter­pre­tuje, a co za tym idzie, może nie tak jak osoby neu­ro­ty­powe re­ago­wać na dane sy­tu­acje. Mówi się, że au­tyzm po­wstaje u dziecka jesz­cze w ło­nie matki, a czyn­niki ze­wnętrzne mogą po­głę­biać i wzmac­niać jego ob­jawy lub je osła­biać. Dla­tego z dziećmi, które wy­ka­zują nie­po­ko­jące ob­jawy w okre­sie nie­mow­lę­cym, warto od­wie­dzić spe­cja­li­stę, by móc jak naj­szyb­ciej roz­po­cząć z nimi pracę i wła­ści­wie ukie­run­ko­wać ich spo­soby ko­mu­ni­ko­wa­nia się z oto­cze­niem, le­piej od­po­wia­dać na ich po­trzeby, co da nam szansę „omi­nię­cia” au­ty­zmu[14]. Oczy­wi­ście nie zna­czy to, że cał­ko­wi­cie się go po­zbę­dziemy. Mo­żemy jed­nak uspraw­nić funk­cjo­no­wa­nie dziecka.

Au­tyzm może mieć pod­łoże ge­ne­tyczne. Ba­da­nia po­ka­zują, że po­nad 50% przy­pad­ków tego za­bu­rze­nia jest dzie­dziczne[15]. Zda­rza się jed­nak też, że ro­dzice są w pełni zdrowi i nie mają ge­nów pre­dys­po­nu­ją­cych do po­wsta­nia u dziecka au­ty­zmu, a jed­nak po­to­mek prze­ja­wia ob­jawy spek­trum. W ta­kich sy­tu­acjach mówi się o mu­ta­cji de novo, czyli dziecko ma gen po­wo­du­jący au­tyzm, ale nie zo­stał on od­dzie­dzi­czony po ro­dzi­cach[16]. Duże zna­cze­nie ma tu też epi­ge­ne­tyka, czyli to, że dane geny w po­łą­cze­niu z czyn­ni­kami ze­wnętrz­nymi, śro­do­wi­sko­wymi mogą pro­wa­dzić do po­wsta­nia au­ty­zmu. Czyn­niki śro­do­wi­skowe wy­wo­łu­jące roz­wój w kie­runku au­ty­stycz­nym to m.in. leki prze­ciw­pa­dacz­kowe (kwas wal­pro­inowy), mi­so­pro­stol (lek na cho­robę wrzo­dową żo­łądka), wi­rus ró­życzki, cy­to­me­ga­lo­wi­rus, opryszczka i Can­dida al­bi­cans[17].

Kie­dyś ist­niał mit zim­nej matki. Była to teo­ria, która za­kła­dała, że au­tyzm wy­nika z chłod­nej re­la­cji mię­dzy matką a dziec­kiem, braku bli­sko­ści, za­in­te­re­so­wa­nia, wy­star­cza­ją­cej uwagi. Jed­nak dziś wiemy, że teo­ria ta nie znaj­duje po­twier­dze­nia w ba­da­niach, za to nie­słusz­nie po­wo­duje u ma­tek po­czu­cie winy i wy­rzuty su­mie­nia. Na­leży sta­now­czo oba­lić mit zim­nej matki. Au­tyzm nie sta­nowi efektu ce­lo­wego dzia­ła­nia ro­dzi­ców. Au­tyzm to coś, co dzieje się na po­zio­mie bio­lo­gii; coś, co po­wstaje poza wolą i in­ten­cją czło­wieka.

Wiele kon­tro­wer­sji wzbu­dza kwe­stia szcze­pień. Au­tyzm nie wiąże się bez­po­śred­nio ze szcze­pion­kami, bo gdyby tak było, ozna­cza­łoby to, że każda za­szcze­piona osoba po­winna mieć au­tyzm. Jed­nak przy­pusz­czal­nie może być tak, że u nie­któ­rych dzieci o szcze­gól­nych pre­dys­po­zy­cjach ge­ne­tycz­nych szcze­pionka może stać się czyn­ni­kiem wy­zwa­la­ją­cym au­tyzm[18]. Jest to więc moż­liwe u tych dzieci, u któ­rych po­łą­czą się inne czyn­niki i na­łożą się na sie­bie.

Wię­cej na te­mat przy­czyn au­ty­zmu prze­czy­tasz w wy­wia­dzie z psy­chia­trą w roz­dziale 7.

Co zro­bić, gdy coś nie­po­koi cię w roz­woju dziecka i po­dej­rze­wasz, że może mieć au­tyzm?

Naj­lep­sza jest dia­gnoza wie­lo­spe­cja­li­styczna, czyli sta­wiana przez ze­spół spe­cja­li­stów (psy­cho­loga, pe­da­goga, lo­go­pedę, psy­chia­trę, in­nych le­ka­rzy), ale jej uzy­ska­nie może wy­ma­gać dłu­giego ocze­ki­wa­nia w ko­lejce. W tym cza­sie mo­żesz udać się do po­szcze­gól­nych spe­cja­li­stów, któ­rzy udzielą ci kon­sul­ta­cji, zlecą lub wy­ko­nają kon­kretne ba­da­nia.

Je­śli tym, co za­uwa­żysz u swo­jego dziecka, jest brak mowy lub opóź­niony roz­wój mowy, brak re­ak­cji na imię i po­le­ce­nia (to naj­czę­ściej za­uwa­żane przez ro­dzi­ców pro­blemy), warto udać się do la­ryn­go­loga i au­dio­loga, który spraw­dzi na­rząd słu­chu i prze­pro­wa­dzi ba­da­nie ucha środ­ko­wego. Zda­rza się, że brak re­ak­cji na ko­mu­ni­katy ro­dzica, nie­chęć do współ­dzia­ła­nia i trud­no­ści z mową mogą wy­ni­kać z pro­ble­mów ze słu­chem, a nie są zwią­zane z au­ty­zmem. Wska­zana jest rów­nież kon­sul­ta­cja z neu­ro­lo­go­pedą. Lo­go­peda dys­po­nuje na­rzę­dziami do oceny po­ziomu roz­woju mowy, może zba­dać wę­dzi­dełko (błonę łą­czącą ję­zyk z dnem jamy ust­nej) i za­le­cić ćwi­cze­nia lo­go­pe­dyczne do­sto­so­wane do po­trzeb dziecka.

W za­leż­no­ści od tego, co cię nie­po­koi u dziecka, mo­żesz udać się też do neu­ro­loga, fi­zjo­te­ra­peuty, te­ra­peuty in­te­gra­cji sen­so­rycz­nej (SI). To jed­nak nie za­stąpi dia­gnozy. Całą zgro­ma­dzoną do­ku­men­ta­cję me­dyczną warto po­ka­zać ze­spo­łowi, który bę­dzie dia­gno­zo­wał dziecko pod ką­tem au­ty­zmu.

Je­śli po­dej­rze­wasz u swo­jego dziecka au­tyzm lub po pro­stu nie­po­koi cię prze­bieg roz­woju two­jej po­cie­chy, mo­żesz wy­peł­nić bez­płatny kwe­stio­na­riusz M-CHAT-R do­stępny na stro­nie in­ter­ne­to­wej http://ba­da­bada.pl/dla-ro­dzi­cow/jak-zba­dac-dziecko, który jest do­sto­so­wany do ob­ser­wa­cji dziecka w wieku 16–30 mie­sięcy[19]. To ba­da­nie prze­sie­wowe ma na celu jak naj­wcze­śniej­sze wy­kry­cie nie­po­ko­ją­cych symp­to­mów, by móc jak naj­szyb­ciej pod­jąć spe­cja­li­styczne dzia­ła­nia. An­kieta rów­nież nie za­stę­puje dia­gnozy, ale jej wy­nik może dać pewne wska­zówki na te­mat prze­biegu roz­woju dziecka.

Naj­gor­sze, co można zro­bić w sy­tu­acji nie­po­ko­je­nia się o roz­wój dziecka, to cze­ka­nie na sa­mo­istny dal­szy prze­bieg wy­da­rzeń lub aż wy­ro­śnie z trud­no­ści.

Psychiatra, czyli leki w autyzmie

Au­tyzm to nie cho­roba, nie ma więc kon­kret­nego leku, który spra­wiłby, że au­tyzm znik­nie. Zda­rza się jed­nak, że osoba z au­ty­zmem w trak­cie te­ra­pii wy­maga kon­sul­ta­cji psy­chia­trycz­nej lub sys­te­ma­tycz­nego le­cze­nia za po­mocą le­ków psy­chia­trycz­nych. Leki są włą­czane, np. gdy dziecko jest bar­dzo nad­po­bu­dliwe, ma silne lęki, po­ważne za­bu­rze­nia snu, na­si­lone za­cho­wa­nia trudne, prze­ja­wia au­to­agre­sję bądź cierpi na de­pre­sję. Wię­cej na te­mat od­dzia­ły­wań psy­chia­trycz­nych w przy­padku dzieci z au­ty­zmem prze­czy­tasz w wy­wia­dzie z psy­chia­trą w roz­dziale 7.

Autyzm a niepełnosprawność intelektualna

Osoby z au­ty­zmem mogą pre­zen­to­wać różny po­ziom in­te­li­gen­cji. Część osób w spek­trum au­ty­zmu mie­ści się w nor­mie in­te­lek­tu­al­nej, inni po­ni­żej lub po­wy­żej tej normy. W sy­tu­acji, gdy mamy do czy­nie­nia z in­te­li­gen­cją po­ni­żej normy, mó­wimy o nie­peł­no­spraw­no­ści in­te­lek­tu­al­nej. Wy­stę­pują jej różne po­ziomy: lekki, umiar­ko­wany lub znaczny. Je­śli au­tyzm łą­czy się z nie­pełno­spraw­no­ścią in­te­lek­tu­alną, za­bu­rze­nie nosi na­zwę nie­peł­no­spraw­no­ści sprzę­żo­nej.

Jak diagnozuje się autyzm?

Dia­gnozę można wy­ko­nać w ośrod­kach dia­gno­stycz­nych bez­płat­nie w ra­mach NFZ (czas ocze­ki­wa­nia to zwy­kle rok) lub pry­wat­nie.

Można rów­nież wy­brać drogę dia­gnozy przy współ­pracy z po­rad­nią psy­cho­lo­giczno-pe­da­go­giczną (zwy­kle z re­jonu pla­cówki przed­szkol­nej, do któ­rej dziecko uczęsz­cza). W skład wie­lo­spe­cja­li­stycz­nego ze­społu dia­gno­stów wcho­dzą: psy­chia­tra, psy­cho­log, pe­da­gog, lo­go­peda. Jak prze­biega dia­gnoza? Na po­czątku prze­pro­wa­dza się szcze­gó­łowy wy­wiad z ro­dzi­cami. Py­ta­nia do­ty­czą prze­biegu ciąży, przyj­mo­wa­nych przez matkę le­ków, po­rodu, ewen­tu­al­nych po­wi­kłań, cho­rób prze­by­tych przez dziecko, jego roz­woju (tj. kiedy za­częło głu­żyć, ga­wo­rzyć, mó­wić, racz­ko­wać, sia­dać, cho­dzić itd.). Na­stęp­nie dziecko jest ba­dane na­rzę­dziem dia­gno­stycz­nym ADOS-2. Pod­czas tego ba­da­nia dia­gno­sta pro­po­nuje dziecku różne ak­tyw­no­ści i te­maty roz­mów. Ob­ser­wuje re­ak­cje, spo­sób ko­mu­ni­ko­wa­nia się i dzia­ła­nie zmy­słów. W ko­lej­nym kroku ze­spół spe­cja­li­stów ob­ser­wuje dziecko pod­czas za­baw i re­ali­za­cji pro­po­no­wa­nych za­dań. Taki pro­ces dia­gno­styczny roz­ło­żony jest na trzy spo­tka­nia.

Po­ziom na­si­le­nia symp­to­mów au­ty­zmu może być różny u po­szcze­gól­nych dzieci. Dla­tego też pro­ces dia­gno­styczny nie za­wsze jest ła­twy i oczy­wi­sty. Zda­rza się, że do po­radni zgła­szają się ro­dzice dzieci, które prze­ja­wiają nie­po­ko­jące ob­jawy, ale nie speł­niają wszyst­kich kry­te­riów dia­gno­stycz­nych. Są też ta­kie dzieci, które już na pierw­szy rzut oka pre­zen­tują cały sze­reg au­ty­stycz­nych za­cho­wań.

Pa­mię­tam pewne zda­rze­nie z placu za­baw. W pia­skow­nicy, w któ­rej ba­wi­łam się z moim wów­czas dwu­ipół­let­nim sy­nem, do­łą­czyli do nas dzia­dek z wnucz­kiem. Wi­dzia­łam to dziecko pierw­szy raz, ale od razu za­cho­wa­nie chłopca wzbu­dziło mój nie­po­kój. Leon – tak chło­piec miał na imię – mimo ukoń­czo­nych trzech lat nie mó­wił, wy­da­wał je­dy­nie dźwięki, krzy­czał. Nie ba­wił się te­ma­tycz­nie, po pro­stu sy­pał pia­chem wo­koło. Nie re­ago­wał na swoje imię ani na py­ta­nia dziadka. Nie utrzy­my­wał kon­taktu wzro­ko­wego, ma­chał rę­kami. Re­ago­wał zło­ścią, gdy opie­kun pró­bo­wał za­chę­cić go do in­nej ak­tyw­no­ści. Dzia­dek chłopca opo­wia­dał, że Leon za­wsze ma pro­blem z opusz­cza­niem placu za­baw. Od­bywa się to w at­mos­fe­rze krzyku, pro­te­stów i pła­czu. Po­nadto dzia­dek trzy­mał w ręku wielki fio­le­towy wia­trak, bę­dący ulu­bioną za­bawką chłopca, z którą ten się nie roz­sta­wał. Z jego opo­wie­ści wy­ni­kało rów­nież, że chło­piec jest uparty, a jego za­cho­wa­nie ce­chują sche­maty, ry­tu­ały. Za­sy­pia tylko z mamą, po wy­ko­na­niu okre­ślo­nych czyn­no­ści. W domu ni­czym kon­kret­nym się nie bawi, lubi oglą­dać bajki, dużo krzy­czy i bun­tuje się. Jest też nie­jad­kiem; ma dwie ulu­bione po­trawy, które jada na­prze­mien­nie. Od­nio­słam wra­że­nie, że dzia­dek z jed­nej strony czuł, iż te za­cho­wa­nia są nie­po­ko­jące, a z dru­giej po­cie­szał się, mó­wiąc, że „chłopcy póź­niej za­czy­nają mó­wić”, „dzieci są różne i w róż­nym tem­pie na­by­wają umie­jęt­no­ści”. Po­dobne próby za­głu­sze­nia nie­po­ko­ją­cych my­śli są czę­ste, jed­nak nie wy­nika z nich nic do­brego. Zde­cy­do­wa­nie le­piej pod­jąć kroki jak naj­wcze­śniej, prze­pro­wa­dzić dia­gno­stykę, by w ra­zie po­trzeby szybko pod­jąć dzia­ła­nia te­ra­peu­tyczne. Ist­nieją fun­da­cje, które po­ma­gają w pro­ce­sie dia­gno­stycz­nym oraz udzie­lają wspar­cia psy­cho­lo­gicz­nego ro­dzi­com. Bez trudu znaj­dziesz w in­ter­ne­cie ad­res ta­kiej in­sty­tu­cji w swo­jej oko­licy.

Jak rozmawiać o diagnozie?

„Wie pani, ja to bym chciała, żeby jej stwier­dzili ten au­tyzm, bo ja cho­dzę od le­ka­rza do le­ka­rza i każdy roz­kłada ręce. Nie ma kon­kret­nej dia­gnozy, ale każdy wi­dzi, że jest z nią coś nie tak. Gdy­bym wie­działa, co to, pod­ję­ła­bym te­ra­pię, le­cze­nie, a tak to stoję w miej­scu…”

∽ Mama Na­ta­lii […]

Usły­sza­łam to od pew­nej matki dia­gno­zo­wa­nego dziecka, kiedy za­py­ta­łam ją o jej prze­czu­cia i ocze­ki­wa­nia. Ro­dzice, przy­pro­wa­dza­jąc dziecko na dia­gnozę, chcą albo usły­szeć słowa: „Pani dziecko nie ma au­ty­zmu”, albo otrzy­mać wia­do­mość: „Wresz­cie wiemy, co jest pani dziecku, to au­tyzm”. Nie­pew­ność jest dla nich trudna. Nie­wąt­pli­wie każdy ro­dzic dziecka, czy to z au­ty­zmem, czy bez, po­trze­buje de­li­kat­no­ści i em­pa­tii ze strony dia­gno­stów.

Każdy ro­dzic dziecka z au­ty­zmem w pew­nym mo­men­cie staje przed dy­le­ma­tem: czy po­wie­dzieć dziecku, że ma au­tyzm? Jak mu to po­wie­dzieć? Kiedy i w ja­kim wieku?

Za­nim spró­buję roz­wiać zwią­zane z tym wąt­pli­wo­ści, opo­wiem o dwóch sy­tu­acjach z mo­jej pracy z dziećmi z au­tyz­mem.

Pe­wien dzie­się­cio­letni chło­piec wy­soko funk­cjo­nu­jący w spek­trum uczęsz­czał do zwy­kłej szkoły, gdyż po­cho­dził z ma­łej miej­sco­wo­ści, gdzie była tylko jedna szkoła pod­sta­wowa, która zresztą w ża­den spo­sób nie była przy­sto­so­wana do edu­ka­cji dziecka w spek­trum i te­ra­pii au­ty­zmu. Chło­piec wie­dział, że ma au­tyzm, i czę­sto czuł się nie­ro­zu­miany przez ró­wie­śni­ków. Pod­czas za­jęć z Tre­ningu Umie­jęt­no­ści Spo­łecz­nych bar­dzo swo­bod­nie mó­wił o au­ty­zmie, o tym, że cza­sem za­cho­wuje się dziw­nie i ina­czej niż po­zo­stali ucznio­wie. Miał świa­do­mość, z czego wy­ni­kają jego nie­ty­powe za­cho­wa­nia, re­ak­cje i po­trzeby. Kie­dyś opo­wie­dział mi o swo­ich ko­le­gach ze szkoły: „Oni bie­gają za mną i krzy­czą: «ZA­RAZA!!!». Jakby się mieli za­ra­zić au­ty­zmem! Prze­cież ja nie za­ra­żam, ja tylko mam au­tyzm”. Mimo że od tej roz­mowy mi­nęło już kilka do­brych lat, wciąż pa­mię­tam jego słowa. Jaką wielką mą­dro­ścią i doj­rza­ło­ścią wy­ka­zał się ten dzie­się­cio­la­tek w spek­trum! Na pewno jest to też za­sługa jego ro­dzi­ców, któ­rzy w bar­dzo na­tu­ralny spo­sób po­trak­to­wali au­tyzm, nie ro­biąc z tego te­matu tabu. Osobną kwe­stią jest na­ganne za­cho­wa­nie dzieci ze szkoły (wię­cej na ten te­mat w roz­dziale 5, w opi­sie moż­li­wych ście­żek edu­ka­cyj­nych dziecka z au­ty­zmem).

Pra­co­wa­łam też z dzie­wię­cio­let­nią dziew­czynką z au­ty­zmem, bar­dzo mą­drą, roz­wi­niętą po­znaw­czo, która jed­nak nie miała świa­do­mo­ści swo­jego za­bu­rze­nia. Uczęsz­czała do klasy in­te­gra­cyj­nej i otrzy­my­wała po­moc na­uczy­ciela wspo­ma­ga­ją­cego, jak zresztą po­zo­stała czwórka dzieci z orze­cze­niami w tej kla­sie. Dziew­czynka za­uwa­żała, że na­uczy­ciel wspo­ma­ga­jący po­maga jej oraz dzie­ciom po­ru­sza­ją­cym się na wóz­kach in­wa­lidz­kich. Zdrowi ró­wie­śnicy wie­dzieli o tym, że ona funk­cjo­nuje w kla­sie jako dziecko z orze­cze­niem, ale ona sama nie do końca zda­wała so­bie z tego sprawę. Cho­ciaż cza­sami wy­da­wało się, że się do­my­śla. Kiedy pod­czas prze­rwy do­szło do kon­fliktu mię­dzy tą dziew­czynką a jej ko­legą z klasy, na­stą­piła nie­miła wy­miana zdań. Zdrowy chło­piec krzyk­nął w zło­ści: „Nie baw­cie się z nią, ona ma «as­bur­gera», ona jest nie­nor­malna!”. Dziew­czynka w spek­trum przy­bie­gła do mnie i zre­la­cjo­no­wała mi całą sy­tu­ację, po czym za­py­tała: „Czy ja mam as­bur­gera? Bo Oskar tak mó­wił!”. Do­my­śli­łam się, że cho­dzi o ze­spół Asper­gera. Wie­dzia­łam też, że ro­dzice nie pod­jęli jesz­cze z dziew­czynką roz­mów na te­mat au­ty­zmu. Ja, jako na­uczy­ciel, nie mam prawa uświa­do­mić dziecka. To rola i de­cy­zja ro­dzica. Do­piero gdy ro­dzic da mi zie­lone świa­tło i po­wie, że ono już wie, to wtedy mogę je da­lej uświa­da­miać. Pa­mię­tam też, jak ta sama dziew­czynka py­tała mnie: „Dla­czego ja cho­dzę na re­wa­li­da­cję? Prze­cież nie jeż­dżę na wózku in­wa­lidz­kim jak inne dzieci, które tam cho­dzą?”. Od­po­wie­dzia­łam jej wtedy, że cho­dzi na re­wa­li­da­cję, bo ma pro­blem ze zło­ścią i kon­flik­tami z ró­wie­śni­kami. Uzna­łam, że taka forma prawdy bę­dzie w tym mo­men­cie ade­kwatna i wy­star­cza­jąca. Na pewno cza­sowo za­spo­ko­iłam jej cie­ka­wość. Jed­nak py­ta­nia po­wra­cały w ko­lej­nych mie­sią­cach, jakby ocze­ki­wała wresz­cie peł­nej prawdy.

Uświa­do­mie­nie dziecka, że zdia­gno­zo­wano u niego au­tyzm, wiąże się z kil­koma kwe­stiami i jest za­leżne od paru zmien­nych. Klu­czo­wej jest to, czy ro­dzic/ro­dzice za­ak­cep­to­wali, że ich dziecko ma au­tyzm, drugą ważną kwe­stię sta­nowi sy­tu­acja ro­dzinna, wiele też za­leży od kon­dy­cji psy­chicz­nej dziecka.

Roz­ma­wia­łam kie­dyś z mamą sze­ścio­let­niego chłopca ze zdia­gno­zo­wa­nym au­ty­zmem. Opo­wia­dała ona, że przy oka­zji spo­tka­nia z na­uczy­cie­lami i spe­cja­li­stami pra­cu­ją­cymi z jej dziec­kiem za­py­tała ich, kiedy i jak ma po­wie­dzieć sy­nowi, że ma au­tyzm. W od­po­wie­dzi przed­sta­wili jej po­ziom funk­cjo­no­wa­nia syna, jego mocne i słabe strony. Pani psy­cho­log wska­zała, że chło­piec ak­tu­al­nie wy­ka­zuje na tyle ni­ską samo­ocenę i po­czu­cie wła­snej war­to­ści, że uświa­do­mie­nie go w tym mo­men­cie by­łoby dla niego zbyt du­żym cio­sem. Na­uczy­ciele do­dali, że z po­wodu ni­skiego po­czu­cia wła­snej war­to­ści chło­piec na co dzień nie po­dej­muje się za­dań, co do któ­rych ist­nieje choćby cień praw­do­po­do­bień­stwa, że by im nie po­do­łał. Do­dam, że chło­piec po­cho­dzi z roz­bi­tej ro­dziny, jego ro­dzice są świeżo po roz­wo­dzie. Mama w wy­niku tej kon­sul­ta­cji, a także w opar­ciu o wła­sne od­czu­cia, zde­cy­do­wała się odło­żyć w cza­sie roz­mowę z sy­nem na te­mat au­ty­zmu.

Po­wyż­sze przy­kłady świad­czą o tym, że każdy przy­pa­dek jest inny i de­cy­zję o uświa­do­mie­niu dziecka na­leży pod­jąć w opar­ciu o ana­lizę sze­regu czyn­ni­ków. Osta­teczny wy­bór za­wsze na­leży do ro­dzica.

Za­łóżmy, że uzna­łeś, iż twoje dziecko jest już go­towe na usły­sze­nie prawdy o au­ty­zmie. Po­ja­wia się ko­lejne py­ta­nie: jak to zro­bić? Za po­mocą ja­kich słów?

My­ślę, że słowa trzeba do­sto­so­wać do wieku i moż­li­wo­ści in­te­lek­tu­al­nych dziecka. Jedną z moż­li­wo­ści jest uświa­do­mie­nie dziecka, że każdy z nas jest inny, lu­dzie róż­nią się od sie­bie pod wie­loma wzglę­dami, ale prze­ja­wiają też pewne po­do­bień­stwa. Warto wska­zać, iż wy­jąt­ko­wość osoby z au­ty­zmem po­lega na tym, że jej mózg ina­czej od­biera nie­które bodźce z oto­cze­nia, jed­nak „ina­czej” nie ozna­cza „go­rzej”. To tro­chę tak, jakby wy­obra­zić so­bie żółty ołó­wek, który się zła­mał. W pierw­szym mo­men­cie może się wy­da­wać, że to pro­blem, bo ołó­wek jest uszko­dzony. Ale gdy za­sta­no­wimy się chwilę dłu­żej, mo­żemy dojść do wnio­sku, że ten zła­many ołó­wek daje nam nowe moż­li­wo­ści. Mo­żemy za­tem­pe­ro­wać drugą część i mieć dwa małe ołówki. Co prawda to nie jest ten sam długi ołó­wek co wcze­śniej, ale jest to jego nowa wer­sja – inna, ale wcale nie gor­sza. Da­lej mo­żemy nim pi­sać, ry­so­wać. To po­rów­na­nie zła­ma­nego ołówka do au­ty­zmu może być spo­so­bem na prze­ka­za­nie dziecku in­for­ma­cji o dia­gno­zie, o od­mien­no­ści. Ale­go­ria ta uka­zuje in­ność jako wy­jąt­ko­wość, bo w ta­kich ka­te­go­riach warto pa­trzeć na osobę z au­ty­zmem.

Po­wyż­szy pa­tent na uświa­do­mie­nie spraw­dzi się w przy­padku dziecka w wieku wcze­snosz­kol­nym w nor­mie in­te­lek­tu­al­nej. Prze­kaz ten można wzmoc­nić gra­fiką lub po­ka­zać na kon­kre­cie – praw­dzi­wym ołówku.

Ćwi­cze­nie

Za­sta­nów się, na ja­kim eta­pie jest twoje dziecko. Czy my­ślisz, że jest go­towe na po­zna­nie prawdy o au­ty­zmie? Jak ak­tu­al­nie wy­gląda jego sa­mo­ocena? Czy jest to ży­ciowo do­bry mo­ment (np. kwe­stia roz­wodu ro­dzi­ców, po­ja­wie­nie się no­wego członka ro­dziny, ro­dzeń­stwa, prze­pro­wadzka)? Czy ty je­steś go­towa/go­towy na tę kon­fron­ta­cję? Czy na tyle za­ak­cep­to­wa­łaś/za­ak­cep­to­wa­łeś au­tyzm swo­jego dziecka, by móc je z nim oswoić?

Praktyczne porady – czyli jak można stymulować rozwój dziecka z autyzmem

Cza­sami ro­dzice na po­czątku drogi z au­ty­zmem za­sta­na­wiają się, co mogą zro­bić, by sty­mu­lo­wać roz­wój dziecka w domu. Szu­kają po­my­słów na zsyn­chro­ni­zo­wa­nie dzia­łań pro­wa­dzo­nych przez te­ra­peu­tów z tymi do­mo­wymi. Na pewno ro­dzaj dzia­ła­nia za­leży od wieku i po­ziomu funk­cjo­no­wa­nia dziecka. Po­dam jed­nak kilka uni­wer­sal­nych wska­zó­wek. Oto one:

Wyłącz telewizor

Odłą­cze­nie dziecka od no­wo­cze­snych urzą­dzeń jest bar­dzo istotne. Ogra­nicz do mi­ni­mum oglą­da­nie przez dziecko te­le­wi­zji lub cał­kiem z tego zre­zy­gnuj. Ważne jest, by te­le­wi­zor nie był włą­czony w tle, czyli aby­ście wy, jako ro­dzice, nie oglą­dali przy dziecku te­le­wi­zji, by dziecko nie było bier­nym od­biorcą te­le­wi­zyj­nych tre­ści. Na­leży rów­nież zre­zy­gno­wać z udo­stęp­nia­nia dziecku kom­pu­tera, smart­fona. Dla­czego?

Nie­które prze­pro­wa­dzone w ostat­nich la­tach ba­da­nia na­u­­kowe po­twier­dzają szko­dliwy wpływ ko­rzy­sta­nia z urzą­dzeń tech­no­lo­gicz­nych na roz­wój dziecka. Moż­liwe nie­bez­pieczne kon­se­kwen­cje to: wol­niej­szy roz­wój in­te­lek­tu­alny, opóź­nie­nia w roz­woju mowy, za­bu­rzony pro­ces roz­woju umie­jęt­no­ści za­bawy, trud­no­ści w kon­tak­tach spo­łecz­nych, niż­sza spraw­ność mo­to­ryczna, brak kon­cen­tra­cji na twa­rzy do­ro­słego. Po­nadto ob­raz ze szkla­nego ekranu bu­duje w umy­śle dziecka fał­szywe ścieżki po­zna­wa­nia świata[20].

Ogra­ni­cze­nie do­stępu do urzą­dzeń tech­no­lo­gicz­nych jest szcze­gól­nie istotne w przy­padku ma­łych dzieci, czyli od na­ro­dzin do dru­giego roku ży­cia. Nie jest im po­trzebna te­le­wi­zja, tylko drugi czło­wiek i za­bawy re­la­cyjne. Do­ty­czy to zwłasz­cza tych dzieci, które wy­ka­zują nie­po­ko­jące ob­jawy, lub sy­tu­acji, gdy w ro­dzi­nie wy­stę­puje już au­tyzm.

Oczy­wi­ście nie dajmy się zwa­rio­wać. Je­śli dziecko bę­dzie oglą­dać bajkę przez 10−15 mi­nut dzien­nie, to jest to w po­rządku. Ale rze­czy­wi­stość wy­gląda tak, że gdy dziecko za­sma­kuje te­le­wi­zji, która jest lekką, wcią­ga­jącą roz­rywką, to trudno bę­dzie ją ogra­ni­czyć. Dziecko może za­cząć się tego do­ma­gać, a ro­dzice dla uni­ka­nia kon­flik­tów, będą mu to umoż­li­wiać. Nad­uży­wa­nie te­le­wi­zji czy smart­fo­nów przez dzieci jest dziś po­wszechne. W przy­padku ma­łych dzieci z au­ty­zmem lub z po­dej­rze­niem au­ty­zmu, za­miast urzą­dzeń tech­no­lo­gicz­nych, le­piej za­pro­po­no­wać dziecku za­bawy pa­lusz­kowe, ba­rasz­ko­wa­nie – za­ję­cia skła­nia­jące do by­cia w re­la­cji z dru­gim czło­wie­kiem, a nie w re­la­cji ze szkla­nym ekra­nem. To my – ro­dzice – de­cy­du­jemy o tym, jak będą wy­glą­dać na­sze od­dzia­ły­wa­nia wy­cho­waw­cze, czy damy dziecku nie­li­mi­to­wany do­stęp do te­le­wi­zji, czy też nie. Na­sze de­cy­zje niosą za sobą kon­se­kwen­cje. Pa­mię­tajmy, że w pierw­szych mie­sią­cach ży­cia dzieci po­trze­bują przede wszyst­kim bli­sko­ści ro­dzi­ców.

Zrezygnuj z grających, śpiewających, migających zabawek

Tego typu przed­mioty nad­mier­nie ob­cią­żają układ ner­wowy dziecka oraz od­wra­cają jego uwagę od opie­kuna i za­stę­pują in­te­rak­cje mię­dzy­ludz­kie. Za­bawka in­te­rak­tywna jest tylko po­zor­nie edu­ka­cyjna. Poza tym mi­ga­jące za­bawki mogą wy­wo­ły­wać kło­poty ze snem, roz­draż­nie­nie, płacz­li­wość, pro­blemy z kon­cen­tra­cją uwagi i opóź­niony roz­wój mowy[21].

Czytaj dziecku rymowanki, wierszyki

Warto czy­tać dzie­ciom ry­mo­wanki, gdyż wspo­ma­gają one na­ukę no­wych słów (wzbo­ga­cają słow­nic­two), roz­wi­jają po­czu­cie rytmu. Jako że ła­two wpa­dają w ucho, dzieci chęt­nie je po­wta­rzają. Po­nadto ry­mo­wanki wspie­rają roz­wój po­znaw­czy, bo po­zwa­lają dziecku w prze­stępny i atrak­cyjny spo­sób na­by­wać in­for­ma­cje o ota­cza­ją­cym świe­cie.

Oglądajcie razem książeczki

Oglą­da­jąc z dziec­kiem ksią­żeczki, na­zy­waj to, co wi­dzisz na ob­raz­kach. Je­śli dziecko jest w sta­nie choć na chwilę sku­pić uwagę, prze­czy­taj mu krótki frag­ment tek­stu. Ważne jest to, w jaki spo­sób czy­tasz. Rób to z za­an­ga­żo­wa­niem, z wy­raźną mi­miką twa­rzy. Ak­cen­tuj znaki in­ter­punk­cyjne oraz wspo­ma­gaj czy­tany tekst ge­stami, np. gdy czy­tasz, że cze­goś nie ma – roz­łóż ręce (gest „nie ma”). Czy­taj wolno, sta­ran­nie ar­ty­ku­łu­jąc każdą gło­skę. Ob­ser­wuj re­ak­cje dziecka i po­dą­żaj za tym, co przy­kuło jego uwagę.

Przy­kła­dowe książki warte po­le­ce­nia: se­ria Pu­cio M. Ga­lew­skiej-Ku­stry, Za­czy­tanki. Hop do koła Jo­anny Pa­łasz.

Śpiewaj dziecku piosenki z pokazywaniem

Warto śpie­wać dziecku pio­senki, a także ko­ły­sanki, gdyż taka ak­tyw­ność spra­wia, że w mó­zgu mło­dego czło­wieka two­rzą się po­łą­cze­nia neu­ro­nowe, które mają wpływ np. na pro­cesy pa­mię­ciowe[22]. Nie ma tu zna­cze­nia ta­lent wo­kalny ro­dzica. Istotne jest, by me­lo­dyjny głos opie­kuna to­wa­rzy­szył dziecku pod­czas co­dzien­nych za­baw. Słu­cha­jąc, dziecko kon­cen­truje się na dźwięku, a tym sa­mym ćwi­czy sku­pia­nie uwagi na oso­bie do­ro­słej. Do­dat­kowo pio­senki z po­ka­zy­wa­niem uczą ko­or­dy­na­cji ru­cho­wej oraz bu­dowy wła­snego ciała.

Przy­kła­dowe pio­senki: „Rączki ro­bią klap, klap, klap”, „Głowa, ra­miona, ko­lana, pięty”.

Baraszkujcie, przytulajcie się, łaskoczcie, kołyszcie się

Za­bawy ru­chowe, które gwa­ran­tują bli­skość mię­dzy ro­dzi­cem i dziec­kiem, wpły­wają na two­rze­nie się więzi mię­dzy nimi. Pierw­szą za­bawką ma­łego dziecka po­winna być dłoń matki, jej twarz, ciało[23]. Ba­rasz­ku­jąc, tu­ląc się, zwy­kle do­brze się ba­wi­cie, a prze­cież o to cho­dzi, by na­uczyć się czer­pać ra­dość ze wspól­nie spę­dza­nych chwil. Jest to oka­zja do dro­cze­nia się i wspól­nego sza­leń­stwa. Je­śli waga dziecka na to po­zwala, pod­noś dziecko, ko­łysz.

Bawcie się w zabawy paluszkowe

Ce­lem sto­so­wa­nia za­baw pa­lusz­ko­wych jest ćwi­cze­nie spraw­no­ści rą­czek dziecka, ale rów­nież na­wią­za­nie dia­logu z ro­dzi­cem. Można za­sto­so­wać tu na­prze­mien­ność: raz ro­dzic wy­ko­nuje gest, raz dziecko. Słowa to­wa­rzy­szące za­ba­wom pa­lusz­ko­wym są zwy­kle pro­ste i za­wie­rają rymy, dzięki czemu dziecku ła­two za­pa­mię­tać treść. W ten spo­sób można też wzbo­ga­cać jego słow­nic­two.

Przy­kła­dowe za­bawy pa­lusz­kowe: „Idzie ra­czek nie­bo­ra­czek”, „Tu sroczka kaszkę wa­rzyła”, „Kosi, kosi łapci”, „Idzie ko­mi­niarz”.

Pro­po­zy­cja za­bawy pa­lusz­ko­wej

Pod­czas czy­ta­nia po­szcze­gól­nych wer­sów po­ru­szamy opi­sy­wa­nym w wier­szu pal­cem.

Pięć paluszków mam

Pięć paluszków mam,

przedstawię je wam.

Oto mały – Pan Kracy,

ciągle spóźnia się do pracy.

A ten drugi – to serdeczny,

to wojow­nik jest wa­leczny.

Ten naj­dłuższy – to środkowy,

rolnik – co wypasa swoje krowy.

A następny – wskazujący,

to generał jest krzyczący.

A na końcu jest też kciuk,

co wystaje niczym róg.

Proponuj zabawy relacyjne

Tego typu za­bawy mają tę za­letę, że są pro­ste, po­wta­rzalne. Dziecko może szybko zro­zu­mieć ich za­sady. Wy­star­czy scho­wać się pod ko­cem i mó­wić: „nie ma”, po czym gwał­tow­nie wy­ła­niać się i mó­wić: „jest”. In­nym po­my­słem jest za­bawa w cią­gnię­cie dziecka po pod­ło­dze na kocu z za­sto­so­wa­niem pauzy. Gdy dziecko jest cią­gnięte na kocu, mó­wimy: „je­dziesz”, a gdy się za­trzy­mu­jemy – „stop”. W trak­cie pauzy można po­cze­kać na re­ak­cję dziecka, które praw­do­po­dob­nie bę­dzie się do­ma­gało kon­ty­nu­acji za­bawy.

Przy­kłady za­baw re­la­cyj­nych: „A kuku”, „Jest/nie ma”.

Bawcie się w zabawy lewopółkulowe

Ośro­dek mowy znaj­duje się w le­wej pół­kuli mó­zgu, warto sty­mu­lo­wać rów­nież ośrodki są­sia­du­jące z ośrod­kiem mowy, gdyż od­dzia­łują one na sie­bie wza­jem­nie. Czym są za­bawy le­wo­pół­ku­lowe? To ćwi­cze­nia po­le­ga­jące na po­rząd­ko­wa­niu, ka­te­go­ry­zo­wa­niu. Na­leżą do nich róż­nego ro­dzaju ukła­danki, ko­do­wa­nie, se­kwen­cje. Do ta­kich za­baw można wy­ko­rzy­stać np. klocki. Kła­dziemy przed dziec­kiem kilka ta­kich sa­mych kloc­ków, a wśród nich je­den inny i py­tamy, który klo­cek nie pa­suje. In­nym po­my­słem może być ukła­da­nie se­kwen­cji: kła­dziemy przed dziec­kiem w sze­regu klo­cek, kasz­tan, liść, a za­da­niem dziecka jest uło­żyć taki sam sze­reg przed­mio­tów ze znaj­du­ją­cych się obok kloc­ków, kasz­ta­nów i li­ści.

Ćwiczcie motorykę małą

Warto za­chę­cać dziecko do za­baw z pla­ste­liną, cia­sto­liną, pian­ko­liną (za­ję­cia po­winny jed­nak prze­bie­gać pod sta­łym nad­zo­rem do­ro­słego, gdyż nie­które dzieci mają skłon­ność do zja­da­nia tego typu mas). Za­da­niem dziecka jest ugnia­ta­nie, le­pie­nie, cię­cie pla­ste­liny no­życz­kami, prze­ci­ska­nie cia­sto­liny przez pra­skę do czosnku. Może też drzeć pa­pier na małe ka­wa­łeczki, zgi­nać kartkę, ry­so­wać, ma­lo­wać itd.

Inicjuj zabawy sensoryczne

Za­bawy sen­so­ryczne mają za za­da­nie do­star­czać róż­nych bodź­ców zmy­sło­wych. Małe dzieci po­znają świat za po­mocą zmy­słów, dla­tego warto umoż­li­wić im do­świad­cza­nie wszyst­kiego do­okoła po­przez do­tyk, za­pach, smak. Przy­kła­dowe za­bawy sen­so­ryczne znaj­dziesz w roz­dziale 4, przy opi­sie me­tod in­te­gra­cji sen­so­rycz­nej.

Gimnastykujcie buzię i język z pomocą zeszytów logopedycznych lub in­nych pomocy dydaktycznych i zabaw do stymulowania mowy

Na rynku do­stępne są ze­szyty ćwi­czeń opra­co­wane przez spe­cja­li­stów, które mają na celu wspo­ma­ga­nie roz­woju po­znaw­czego dziecka oraz sty­mu­lo­wa­nie roz­woju mowy. Warto za­py­tać lo­go­pedę o za­le­ce­nia i ćwi­cze­nia do domu. Do po­pu­lar­nych ćwi­czeń po­pra­wia­ją­cych spraw­ność na­rzą­dów ar­ty­ku­la­cyj­nych na­leżą: zdmu­chi­wa­nie świe­czek, dmu­cha­nie ba­niek my­dla­nych lub pió­rek, ob­li­zy­wa­nie ust, prze­no­sze­nie za po­mocą słomki ma­łych ele­men­tów z pa­pieru, li­cze­nie ję­zy­kiem zę­bów, na­dy­ma­nie po­licz­ków, wy­sy­ła­nie bu­zia­ków, cmo­ka­nie, klą­ska­nie. Cen­nymi ćwi­cze­niami wy­ko­ny­wa­nymi w wa­run­kach do­mo­wych mogą być rów­nież gry­zie­nie jabłka, skórki od chleba, od­kle­ja­nie an­druta z wałka dzią­sło­wego, zie­wa­nie, gra­nie na fle­cie, na­prze­mienne wy­po­wia­da­nie gło­sek „u” i „i”[24].

Przy­kła­dowe ze­szyty lo­go­pe­dyczne: Mó­WiMy (cz. 1 dla po­cząt­ku­ją­cych).

Bar­dzo po­le­cam pro­fil Pani lo­go­pe­dyczna Pau­liny Mi­stal na Fa­ce­bo­oku. Znaj­dziesz na nim cie­kawe, bez­płatne po­moce lo­go­pe­dyczne do sa­mo­dziel­nego wy­druku. Po­le­cam rów­nież pro­fil Lo­gos Elż­biety Kud-Czu­pil. Przed­sta­wia cie­ka­wostki lo­go­pe­dyczne oraz pro­po­zy­cje ćwi­czeń dla dzieci. Warto rów­nież od­wie­dzić pro­fil Mowa na Opak Mag­da­leny Tar­naw­skiej, gdzie można za­pi­sać się na we­bi­nary, w któ­rych au­torka prze­ka­zuje wiele cen­nych in­for­ma­cji, wska­zó­wek, np. jak ba­wić się z dziec­kiem, jak roz­wi­jać jego kom­pe­ten­cje ko­mu­ni­ka­cyjne.

Buduj wspólne pole uwagi z dzieckiem

Znaczna część dzieci z au­ty­zmem ma trud­ność z na­wią­zy­wa­niem kon­taktu wzro­ko­wego oraz z utrzy­my­wa­niem wspól­nego pola uwagi. Aby do­sko­na­lić te umie­jęt­no­ści u dziecka, ro­dzic może za­sto­so­wać ko­lo­rowe, za­ska­ku­jące, ab­sor­bu­jące uwagę dziecka atry­buty. Co to ozna­cza w prak­tyce? Wy­star­czy za­ło­żyć za­bawny ka­pe­lusz na głowę, duże oku­lary w barw­nych opraw­kach czy po­ma­lo­wać usta szminką na wy­raźny ko­lor. Zda­rza się, że dziecko jest na tyle za­cie­ka­wione no­wymi, ko­lo­ro­wymi ele­men­tami, że za­czyna zwra­cać uwagę na ro­dzica. A to może być punk­tem wyj­ścia do za­bawy i wspól­nej ak­tyw­no­ści.

Angażuj dziecko w wykonywanie obowiązków domowych

Nie trzeba ku­po­wać dro­gich po­mocy dy­dak­tycz­nych czy te­ra­peu­tycz­nych. Cza­sem wy­star­czy po­zwo­lić dziecku asy­sto­wać i po­ma­gać ro­dzi­com przy co­dzien­nych czyn­no­ściach. Może być to po­moc przy skła­da­niu pra­nia i do­bie­ra­niu skar­pet w pary czy my­ciu lu­stra. Mo­żemy ba­wić się z dziec­kiem, ćwi­cząc dzia­ła­nia na­prze­mienne, np. raz ja psi­kam i wy­cie­ram lu­stro, raz ty. Inne przy­kła­dowe po­my­sły na wspólne wy­ko­ny­wa­nie obo­wiąz­ków do­mo­wych: wy­cie­ra­nie ku­rzu, se­gre­go­wa­nie sztuć­ców, od­ku­rza­nie (o ile dziecku nie prze­szka­dza dźwięk od­ku­rza­cza).

[1] Te­itel­baum O., Te­itel­baum P. Czy moje dziecko ma au­tyzm? Jak roz­po­znać naj­wcze­śniej­sze oznaki au­ty­zmu. Gdańsk: Har­mo­nia 2012, s. 33.

[2] Ho­łub J. Nie­grzeczne. Hi­sto­rie dzieci z ADHD, au­ty­zmem i ze­spo­łem Asper­gera. Wo­ło­wiec: Wy­daw­nic­two Czarne 2020, s. 11.

[3] Pi­sula E. Au­tyzm. Przy­czyny, symp­tomy, te­ra­pia. Gdańsk 2014, s. 98–99.

[4] Ho­łub J. dz. cyt., s. 11.

[5] Śpila B. Pro­blemy w funk­cjo­no­wa­niu ado­le­scen­tów i do­ro­słych z au­ty­zmem ASD, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Fun­da­cja Al­pha 2011, s. 45.

[6] Pi­sula E. dz. cyt., s. 15.

[7] Ho­łub J. dz. cyt., s. 11.

[8] Le­ono­wicz M., Głów­czyk L. Kwie­cień jest mie­sią­cem wie­dzy na te­mat au­ty­zmu. On­line https://www.po­rad­nia­bo­ga­ty­nia.pl/ima­ges/co­ro­no­wi­rus/Kwie­cie%C5%84%20miesi%C4%85cem%20wie­dzy%20na%20te­mat%20Au­ty­zmu.pdf, do­stęp 11.05.2023.

[9] Za: A. Pro­ko­piak: Pre­dyk­tory au­ty­zmu u ma­łych dzieci, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Fun­da­cja Al­pha 2011, s. 15–16.

[10] Kań­ciu­rzew­ska A. Czy to au­tyzm – jak roz­po­znać za­gro­że­nie?. On­line https://te­ra­pia­ma­lu­cha.pl/blog/czy-to-au­tyzm-jak-ro­dzic-moze-roz­po­znac-za­gro­ze­nie/, do­stęp 01.06.2023.

[11] Pro­ko­piak A. Pre­dyk­tory au­ty­zmu u ma­łych dzieci, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Lu­blin: Fun­da­cja Al­pha 2011, s. 17−18.

[12] Tamże, s. 22.

[13] Śpila B. dz. cyt. s. 45.

[14] Wy­wiad z A. Pro­ko­piak. Gość Ra­dia Lu­blin: Anna Pro­ko­piak (ra­dio.lu­blin.pl) on­line do­stęp 24.11.2023 7:36-7:47 mi­nuta

[15]Au­tyzm a geny. Ge­ne­tyczne pod­łoże au­ty­zmu. On­line https://ima­gene.me/wie­dza/au­ty­zm­geny/, do­stęp 27.08.2023.

[16]Tamże.

[17] Śpila B. dz. cyt.

[18] Pi­sula E. Au­tyzm. Przy­czyny, symp­tomy, te­ra­pia. Gdańsk 2014, s. 25.

[19]Jak zba­dać dziecko. Ba­da­bada http://an­kieta.ba­da­bada.pl/.do­stęp 22.11.2023.

[20] Cie­szyń­ska-Ro­żek J. Me­toda Kra­kow­ska wo­bec za­bu­rzeń roz­woju dzieci. Kra­ków: Wy­daw­nic­two Omega Stage Sys­tem Ję­drzej Cie­szyń­ski, s. 91.

[21] Mi­stal P. Za­bawki gra­jące ne­ga­tyw­nie wpły­wają na roz­wój ma­łego dziecka. Por­tal Pani Lo­go­pe­dyczna,https://pa­ni­lo­go­pe­dyczna.pl/2021/12/za­bawki-gra­jace-ne­ga­tyw­nie-wply­waja-na-roz­woj-ma­lego-dziecka/, do­stęp 28.04.2023.

[22]Ko­ły­sanki dla dzieci − dla­czego warto je śpie­wać? Por­tal edziecko, https://www.edziecko.pl/ro­dzice/7,79361,24353435,ko­ly­sanki-dla-dzieci-dla­czego-warto-je-spie­wac.html, do­stęp 08.05.2023.

[23] Orzeł K. Ro­dzina – na­tu­ralne i naj­lep­sze śro­do­wi­sko roz­woju ma­łego dziec­ka z nie­peł­no­spraw­no­ścią, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Fun­da­cja Al­pha 2011, s. 27.

[24] Cie­szyń­ska-Ro­żek J. dz. cyt., s. 193−194.

Roz­dział 2

Diagnoza i co dalej? Aspekty prawne

Orzeczenie o niepełnosprawności

Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju

Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO)

Roz­dział 3

Jestem w spektrum autyzmu…

Neuroróżnorodność nie jest zła – prawa osób z autyzmem

Nie czytam w myślach – deficyt poznawczy w zakresie teorii umysłu

Centralna koherencja

Lubię schematy – plany aktywności i plany dnia

Komunikacja z otoczeniem a spektrum autyzmu

Mam obsesyjne zainteresowania

Miewam trudne zachowania: kopię, gryzę, rzucam przedmiotami

Myślę obrazami

Okres dojrzewania a spektrum autyzmu

Dorosłość osób z autyzmem

Roz­dział 4

Metody terapii autyzmu

Model DIR/floortime

Metoda 3i (intensywnie, indywidualnie, interakcja)

Metoda ESDM

Metoda opcji (Son-Rise)

Metoda TEACCH

Stosowana analiza zachowania (SAZ)

Metoda Tomatisa

Terapia taktylna

Metoda integracji sensorycznej

Metoda wideotreningu komunikacji (VIT)

Roz­dział 5

Wsparcie osób w spektrum w domu i w szkole

Organizacja pokoju dla dziecka z autyzmem

Dieta w autyzmie

Wybór placówki edukacyjnej

Jak doskonalić rozwój umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem?

Roz­dział 6

System rodzinny w obliczu autyzmu

Proces akceptacji diagnozy w rodzinie

Autyzm – życie rodzinne do góry nogami

Nietypowe wyzwania

Jak zadbać o siebie – porady dla rodzica

Ćwiczenia dla matki dziecka z autyzmem

Głosy ekspertów

Świat przyjazny osobom ze spektrum – wywiad z Anną Prokopiak

Autyzm a inne schorzenia – wywiad z psychiatrą Bożeną Śpilą

Mowa i komunikowanie się u dziecka z autyzmem – wywiad z neurologopedą Magdaleną Tarnawską

Wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzin – wywiad z psycholog Katarzyną Orzeł

Otoczeni opieką – wywiad z Beatą Sokołowską – wicedyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Lublinie

Autyzm jest jak słońce i deszcz – wywiad z Kosmą Moczkiem, autorem bloga, osobą w spektrum autyzmu

Roz­dział 8

Wierszyki logopedyczne – propozycje stymulacji mowy dziecka

Samogłoski i sylaby

Zwierzęta

Zawody

Wierszyki z pokazywaniem

Pory roku

Na dobranoc

Zakończenie

Bibliografia

At­twood T. Ze­spół Asper­gera. Kom­pletny prze­wod­nik. Gdańsk: Har­mo­nia 2019.

At­twood T. Ze­spół Asper­gera. Po­znań: Zysk i S-ka 2006.

Ay­res A.J. Dziecko a in­te­gra­cja sen­so­ryczna. Gdańsk: Har­mo­nia 2019.

Cie­szyń­ska-Ro­żek J. Me­toda Kra­kow­ska wo­bec za­bu­rzeń roz­woju dzieci. Z per­spek­tywy fe­no­me­no­lo­gii, neu­ro­bio­lo­gii i ję­zy­ko­znaw­stwa. Kra­ków: Omega Stage Sys­tem – Ję­drzej Cie­szyń­ski 2013.

Da­nie­le­wicz D. „Czas pod­ło­gowy” w pracy z dziec­kiem z au­ty­zmem w: Wy­brane formy te­ra­pii i re­ha­bi­li­ta­cji osób z au­ty­zmem, red. E. Pi­sula, D. Da­nie­le­wicz. Kra­ków: Ofi­cyna Wy­daw­ni­cza Im­puls 2010.

Gran­din T., Mo­ore D. Au­tyzm. Prze­wod­nik 9 po­staw wspie­ra­ją­cych roz­wój dzieci w spek­trum. Kra­ków: Co­per­ni­cus Cen­ter 2022.

Gran­din T. Ja wi­dzę to tak. Oso­bi­ste spoj­rze­nie na au­tyzm i ze­spół Asper­gera. Gdańsk: Har­mo­nia 2019.

Gre­en­span S. I., Wie­der S. Do­trzeć do dziecka z au­ty­zmem. Jak po­móc dzie­ciom na­wią­zy­wać re­la­cje, ko­mu­ni­ko­wać się i my­śleć. Me­toda Flo­or­time. Kra­ków: Wy­daw­nic­two Uni­wer­sy­tetu Ja­giel­loń­skiego 2014.

Ho­łub J. Nie­grzeczne. Hi­sto­rie dzieci z ADHD, au­ty­zmem i ze­spo­łem Asper­gera. Wo­ło­wiec: Wy­daw­nic­two Czarne 2020.

Kauf­man R.K. Au­tyzm prze­łom w po­dej­ściu. Pro­gram Son – Rise, który po­mógł ro­dzi­nom na ca­łym świe­cie. Bia­ły­stok: Vi­vante 2016.

Kes­sik R. Au­tyzm i dieta. O czym warto wie­dzieć? War­szawa: Fraszka Edu­ka­cyjna 2010.

Kwa­si­bor­ska-Du­dek J. The Early Start De­nver (ESDM) – me­toda wcze­snej in­ter­wen­cji dla dzieci od 12. mie­siąca ży­cia z za­bu­rze­niami ze spek­trum au­ty­zmu, w: Nie­dy­rek­tyw­ność i re­la­cja. Te­ra­pia osób z za­bu­rze­niami ze spek­trum au­ty­zmu. red. E. Pi­sula, D. Da­nie­le­wicz War­szawa: Fraszka Edu­ka­cyjna, Al­pha 2014.

Na­prawa R., Ta­na­jew­ska A., Ko­rze­niew­ska E. Go­towi do startu. Pro­gram edu­ka­cji i wy­cho­wa­nia dla dzieci i mło­dzieży z nie­peł­no­spraw­no­ścią w stop­niu umiar­ko­wa­nym. Gdańsk: Wy­daw­nic­two Har­mo­nia 2012.

Not­bohm E. 10 rze­czy, o któ­rych chcia­łoby ci po­wie­dzieć dziecko z au­ty­zmem. War­szawa: Świat Książki 2009.

Not­bohm E., Zysk V. 1001 po­rad dla ro­dzi­ców i te­ra­peu­tów dzieci z au­ty­zmem i ze­spo­łem Asper­gera. Kra­ków: Wy­daw­nic­two Uni­wer­sy­tetu Ja­giel­loń­skiego 2016.

Odow­ska-Szlach­cic B. Te­ra­pia in­te­gra­cji sen­so­rycz­nej. Ćwi­cze­nia uspraw­nia­jące ba­zowe układy zmy­słowe i ko­ry­gu­jące za­bu­rze­nia pla­no­wa­nia mo­to­rycz­nego. Ze­szyt 1. Gdańsk: Wy­daw­nic­two Har­mo­nia 2018.

Odow­ska-Szlach­cic B. Te­ra­pia in­te­gra­cji sen­so­rycz­nej. Stra­te­gie te­ra­peu­tyczne i ćwi­cze­nia sty­mu­lu­jące układy: słu­chowy, wzro­kowy, wę­chu i smaku oraz te­ra­pia świa­tłem i ko­lo­rami. Ze­szyt 2. Gdańsk: Wy­daw­nic­two Har­mo­nia 2018.

Orzeł K. Ro­dzina – na­tu­ralne i naj­lep­sze śro­do­wi­sko roz­woju ma­łego dziecka z nie­peł­no­spraw­no­ścią – zna­cze­nie wcze­snej in­ter­wen­cji psy­cho­lo­gicz­nej w kształ­to­wa­niu re­la­cji matki i dziecka z au­ty­zmem, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Lu­blin: Fun­da­cja Al­pha 2011.

Oza­ist P. Me­toda 3i – in­ten­sywny pro­gram po­mocy te­ra­peu­tycz­nej, w: Nie­dy­rek­tyw­ność i re­la­cja. Te­ra­pia osób z za­bu­rze­niami ze spek­trum au­ty­zmu, red. A. Pro­ko­piak. War­szawa, Lu­blin: Fraszka Edu­ka­cyjna, Al­pha 2014.

Pi­sula E. Au­tyzm. Przy­czyny, symp­tomy, te­ra­pia. Gdańsk: Wy­daw­nic­two Har­mo­nia 2014.

Pi­sula E. Małe dziecko z au­ty­zmem. So­pot: GWP 2010.

Po­leć A. Spe­cja­li­styczne usługi opie­kuń­cze jako forma wspar­cia wcze­snego wspo­ma­ga­nia roz­woju dziecka z au­ty­zmem, w: Au­tyzm i ro­dzina, red. A. Pro­ko­piak, Z. Pa­lak. Lu­blin: Wy­daw­nic­two UMCS 2017.

Pre­ib­mann Ch. Ze­spół Asper­gera. So­pot: GWP 2017.

Pro­ko­piak A. Pre­dyk­tory au­ty­zmu u ma­łych dzieci, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Lu­blin: Fun­da­cja Al­pha 2011.

Re­czek E., Srzed­nicka U., Kacz­mar­ska-Ma­de­rak A. Zo­ba­czyć, zro­zu­mieć, zmie­nić. Wi­de­otre­ning ko­mu­ni­ka­cji. Kra­ków: Wy­daw­nic­two PLUS.

So­ko­łow­ska B. Roz­wi­jamy skrzy­dła – za­ję­cia dla ma­łych dzieci i ich ro­dzi­ców, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Lu­blin: Fun­da­cja Al­pha 2011.

Srzed­nicka U. Me­toda wspie­ra­jąca ini­cja­tywy dziecka – wi­de­otre­ning ko­mu­ni­ka­cji, red. A. Pro­ko­piak. Nie­dy­rek­tyw­ność i re­la­cja. Te­ra­pia osób z za­bu­rze­niami ze spek­trum au­ty­zmu. War­szawa, Lu­blin: Fraszka Edu­ka­cyjna, Al­pha 2014.

Swen­son M. Me­toda Opcji: fi­lo­zo­fia, te­ra­pia, spo­sób na ży­cie – re­flek­sje wo­lon­ta­riu­sza, w: Wy­brane formy te­ra­pii i re­ha­bi­li­ta­cji osób z au­ty­zmem, red. E. Pi­sula, D. Da­nie­le­wicz. Kra­ków: Ofi­cyna Wy­daw­ni­cza Im­puls 2010.

Śpila B. Pro­blemy w funk­cjo­no­wa­niu ado­le­scen­tów i do­ro­słych osób z au­ty­zmem (ASD), w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Lu­blin: Fun­da­cja Al­pha 2011.

Tar­naw­ska M. Ob­raz w roz­woju ko­mu­ni­ka­cji i mowy u dziecka z au­ty­zmem, w: Roz­wi­jamy skrzy­dła, red. A. Pro­ko­piak. Lu­blin, Fun­da­cja Al­pha 2011.

Te­itel­baum O., Te­itel­baum P. Czy moje dziecko ma au­tyzm? Jak roz­po­znać naj­wcze­śniej­sze oznaki au­ty­zmu? Gdańsk: Har­mo­nia 2012.

Twar­dow­ski A. Sy­tu­acja ro­dzin dzieci nie­peł­no­spraw­nych. w: Dziecko nie­peł­no­sprawne w ro­dzi­nie, red. I. Obu­chow­ska. War­szawa: WSiP 1991.

Wi­dle K. Lo­gi­styka au­ty­zmu. Prze­wod­nik dla ro­dzi­ców, któ­rzy zma­gają się z kła­dze­niem dziecka spać, tre­nin­giem to­a­le­to­wym, na­pa­dami zło­ści, bi­ciem i in­nymi wy­zwa­niami dnia co­dzien­nego. Gdańsk: Har­mo­nia 2016.

Win­czura B. Dziecko z au­ty­zmem. Te­ra­pia de­fi­cy­tów po­znaw­czych a teo­ria umy­słu. Kra­ków: Im­puls 2008.

Autyzm. Poradnik dla rodziców i opiekunów

Joanna Stalka-Jarska

© Wydawnictwo RM, 2024 All rights reserved.

Wydawnictwo RM, 03-808 Warszawa, ul. Mińska 25 [email protected] www.rm.com.pl

Żadna część tej pracy nie może być powielana i rozpowszechniana, w jakiejkolwiek formie i w jakikolwiek sposób (elektroniczny, mechaniczny) włącznie z fotokopiowaniem, nagrywaniem na taśmy lub przy użyciu innych systemów, bez pisemnej zgody wydawcy.

Wszystkie nazwy handlowe i towarów występujące w niniejszej publikacji są znakami towarowymi zastrzeżonymi lub nazwami zastrzeżonymi odpowiednich firm odnośnych właścicieli.

Wydawnictwo RM dołożyło wszelkich starań, aby zapewnić najwyższą jakość tej książki, jednakże nikomu nie udziela żadnej rękojmi ani gwarancji. Wydawnictwo RM nie jest w żadnym przypadku odpowiedzialne za jakąkolwiek szkodę będącą następstwem korzystania z informacji zawartych w niniejszej publikacji, nawet jeśli Wydawnictwo RM zostało zawiadomione o możliwości wystąpienia szkód.

ISBN 978-83-8151-248-0 ISBN 978-83-7773-361-5 (ePub) ISBN 978-83-7773-370-7 (mobi)

Edytor: Justyna MrowiecRedaktor prowadząca: Barbara Ramza-KołodziejczykRedakcja: Agnieszka Adamiak, Justyna MrowiecKorekta: Marta StochmiałekKoordynacja produkcji wersji elektronicznej: Tomasz ZajbtOpracowanie wersji elektronicznej: Marcin FabijańskiWeryfikacja wersji elektronicznej: Justyna Mrowiec

W razie trudności z zakupem tej książki prosimy o kontakt z wydawnictwem: [email protected]