Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę ebook

Pochwały dla Neuroróżnorodnych

Tę książkę powinna przeczytać każda kobieta walcząca o to, aby móc żyć pełnią życia w społeczeństwie skrojonym nie na jej miarę.

— Susan Cain, autorka bestsellerowego Ciszej, proszę… Siła introwersji w świecie, który nie może przestać gadać

Neuroróżnorodne omawiają skuteczne i pozytywne sposoby ujmowania fundamentalnych różnic między ludźmi. Książka skupiająca się w tym kontekście na kobietach jest bardzo potrzebna i bardzo na czasie. Autorka zdejmuje piętno patologii z kobiet, które otaczający nas świat odczuwają i analizują najgłębiej i najintensywniej. Otworzyła mi oczy i przyniosła uzdrowienie.

— Mary Pipher, autorka bestsellerów Women Rowing North i Ocalić Ofelię

Amerykańska psychiatria wyuczyła nasze społeczeństwo myślenia, że ludzi można podzielić na dwie kategorie: „normalnych” i „nie-normalnych”. W Neuroróżnorodnych Jenara Nerenberg przekonująco pisze o palącej potrzebie pozbycia się takiego sposobu myślenia na rzecz rozpoznania przez społeczeństwo wielu talentów, które osoby o „odmiennych umysłach” wnoszą do naszego świata. To nawoływanie do zmiany.

— Robert Whitaker, autor bestsellerów Anatomy of an Epidemic oraz Mad in America

W tej niezwykle ważnej książce Jenara Nerenberg wydobywa na światło dzienne historię i żywe doświadczenie „straconego pokolenia” neuroróżnorodnych kobiet. Ich mądrość, zrodzona z konieczności radzenia sobie w świecie skrojonym nie na ich miarę, była dotąd przesłonięta przez wciąż zmieniające się kryteria diagnostyczne i zbyt męskocentryczne badania. Neuroróżnorodne to drogowskaz do szczęśliwszej przyszłości, w której różnorodność budowy ludzkich umysłów jest szanowana, a przeszkody w dostępie do niej – usuwane.

— Steve Silberman, autor bestsellera Neuroplemiona: Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności

Co mieści się w „normie”? Kto o tym decyduje? Obejmujące szerokie spektrum zjawisk Neuroróżnorodne Jenary Nerenberg zadają te kluczowe pytania i znajdują na nie odpowiedzi. Proponują wizję tego, jak jednostki i społeczeństwo mogą lepiej korzystać z wielu sposobów bycia człowiekiem.

— Louise Aronson, lekarka, autorka bestsellerowego Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life

Neuroróżnorodne to wielkie bogactwo osobistych i zbiorowych spostrzeżeń na temat bycia kobietą doświadczającą świata w odmienny sposób. Unikając potencjalnej stygmatyzacji, mylnych przedstawień i szkodliwego patologizowania, Jenara Nerenberg naświetla doświadczenie neuroodmiennych kobiet w wywiadach, wynikach badań i osobistej refleksji. Pokazuje czytelnikom, czym może być neuroróżnorodność oraz jak każdy z nas może przyczynić się do tworzenia świata, w którym z powodzeniem mogą się rozwijać wszystkie umysły.

— Joel Salinas, lekarz, neurolog, badacz i autor bestsellera Mirror Touch: A Memoir of Synesthesia and the Secret Life of the Brain

To cudownie pozytywne i przystępne wprowadzenie do myślenia w kategoriach neuroróżnorodności zawiera wiele informacji, które mogą odmienić życie wszystkich osób doświadczających świata w sposób niezwyczajny.

— dr Nick Walker, autystyczny badacz neuroróżnorodności i nauczyciel aikido

Udany debiut pisarski Nerenberg (założycielki The Neurodiversity Project) wyjaśnia i bada przeciążenie sensoryczne u osób wysoko wrażliwych, by zdefiniować wrażliwość, tym razem w perspektywie neuroróżnorodności. W przystępnych, wnikliwych rozdziałach Nerenberg bada osobowość osób wysoko wrażliwych, podkreślając jej mocne strony w życiu rodzinnym i zawodowym. Tym samym wita neuroróżnorodne kobiety w społeczności, o istnieniu której mogły nie mieć pojęcia. Autorka nakreśla także schemat pozwalający na zaprojektowanie swojego życia tak, by wspierać i rozwijać zalety neuroodmiennego umysłu. Niezwykłe, przejmujące przedstawienie tematu, w którym odnajdzie się wiele kobiet.

— pismo „Library Journal”

Mojej rodzinie

od-mien-ny

przymiotnik

1. różniący się od kogoś lub czegoś; „odmienne interpretacje”

Wyrazy bliskoznaczne: niejednakowy, różny, inny, niepodobny, rozbieżny, nieidentyczny, odrębny, kontrastujący

Wstęp

Pewnego razu, kiedy przeprowadziłam się z powrotem do Kalifornii po sześciu latach pracy reporterskiej w Azji, moja dwóipółletnia wtedy córeczka zawołała: „Mamo, ty ciągle biegasz i biegasz, i biegasz w kółko!”. „O rany – pomyślałam – ona mnie widzi. Nie mam pojęcia, co ja u diabła robię, a ona to widzi”. W tym samym roku Narodowe Instytuty Zdrowia National Institutes of Health, NHI) ogłosiły, że przeznaczą 10,1 miliona dolarów na granty, których celem jest wyeliminowanie uprzedzeń płciowych z badań naukowych. Szkoda, że wtedy o tym nie wiedziałam, zgłosiłabym się na ochotniczkę jako uczestniczka badań. Byłam wówczas przygnębiona, zdezorientowana, zalękniona, zmęczona. Trawiło mnie także uporczywe poczucie niedostosowania oraz wrażenie, że w pewien sposób nie jestem sobą. Odprowadzając córeczkę do nowego żłobka, czułam się, jakbym miała na twarzy maskę założoną na użytek innych rodziców, tak, aby nie zauważyli, że nie daję rady. Jednocześnie narastające pomiędzy mną a mężem napięcia sprawiały, że coraz trudniej radziłam sobie z bałaganem uczuć, a także – całkiem dosłownie – ze stertami brudnych naczyń i prania.

Nie wiedziałam, o co chodzi – mam przecież dyplom ukończenia studiów na Wydziale Zdrowia Publicznego na Harvardzie i na uniwersytecie w Berkeley, doświadczenie w pracy reporterskiej dla CNN, Fast Company, Healthline i innych mediów. A teraz nagle kompletnie nie potrafię ustalić i wdrożyć jakiegokolwiek harmonogramu dnia, prowadzić domu i małżeńskich rozmów o logistyce codziennego życia!

Mniej więcej w tym samym czasie, w latach 2013–2016, w głównych mediach ukazała się seria artykułów o tym, że dorosłe kobiety są pomijane w pracach badawczych dotyczących „zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi” (attention deficit hyperactivity disorder, ADHD) i autyzmu. Maria Yagoda, publicystka i aktywistka zajmująca się ADHD, opisała w gazecie „The Atlantic” życie osoby, która studiuje na renomowanej uczelni Yale, a jednocześnie ma problem z wykonywaniem tak prostych czynności jak sprzątanie, gubi rzeczy i pieniądze, nie może nadążyć za tym, kiedy i gdzie ma zajęcia[1]. Ludzie nie wierzyli, że może mieć ADHD, ponieważ jest „tak inteligentna”. „Spectrum” opublikowało podobny tekst o dziewczętach i kobietach z autyzmem[2]. U młodej kobiety o imieniu Maya zdiagnozowano silne stany lękowe i dostrzeżono, że zmaga się też z innymi wyzwaniami, aż w końcu rozpoznano, że jest w spektrum autyzmu.

Sądzę, że Facebook podsłuchiwał moje rozmowy z bliskimi i terapeutami. Nagle zaczął mi podsuwać artykuły i książki o kobietach z ADHD i zespołem Aspergera[3] oraz o osobach wysoko wrażliwych (WWO). Kiedy zaczęły do mnie docierać nowe wyniki badań nad zdrowiem psychicznym „bardzo ambitnych” kobiet, byłam nimi zachwycona. Poruszona. Nie mogłam się oderwać od lektury.

Okazało się bowiem, że nie jestem sama. Kolejne badania wykazywały wysoki odsetek zachorowań na depresję i stany lękowe wśród kobiet odnoszących sukcesy. Pojawiały się także wzmianki o innych czynnikach, takich jak ADHD i autyzm. Nigdy wcześniej się nad tym nie zastanawiałam, ale to, co czytałam, bardzo we mnie grało. Jestem wrażliwa, lubię rozmawiać na kilka wybranych tematów (ludzie, psychologia i życie wewnętrzne – to moje szczególne zainteresowania), a kwestie logistyczne jawią mi się jako obcy język, którego nie rozumiem. Moją uwagę zwracało zwłaszcza słowo maskowanie, jako opis doświadczenia, z którego nie zdawałam sobie sprawy bądź do którego nie chciałam się przyznać.

Dlatego rozpoczynam tę książkę od podzielenia się poczuciem dezorientacji, które mnie wtedy nękało. Było to uczucie wstrząsu i dysonansu, ale także nadziei i ulgi. Czy to możliwe, że znajduję się w jakimś spektrum sensorycznym podobnym do spektrum autyzmu? Czy też może mam ADHD? Obie możliwości wydawały się prawdopodobne. Nie zgłosiłam się jednak na badania, które mogłyby to ocenić, zdiagnozować czy potwierdzić. Zamiast tego zagłębiłam się w wyniki badań naukowych, analiz, w artykuły prasowe i niezliczone wywiady oraz historie kobiet brzmiące podobnie do mojej.

Maskowanie

Maskowanie oznacza nieświadome bądź świadome usiłowanie ukrycia i utajenia siebie w świecie, próbę dostosowania się do innych, aby móc z nimi współistnieć. Badania i obserwacje pokazują, że maskowanie i udawanie kogoś innego jest powszechne zwłaszcza wśród kobiet i dziewcząt, głównie z powodu tego, jak przebiega ich socjalizacja. Zdaniem badaczek i badaczy oraz wielu kobiet, z którymi przeprowadziłam wywiady do tej książki, dziewczęta i kobiety od małego uczone są dopasowywania się do otoczenia. Kobiety często słyszą: „Ach, to tylko przewrażliwienie. Takie już są dziewczyny”. To niefrasobliwe, lecz jednak w naszej kulturze bardzo rozpowszechnione zaniedbanie.

Maskowanie zebrało już żniwo w postaci wielu żywotów – nie mam na myśli tego, że kobiety rzeczywiście popełniają samobójstwo (co jednak także się zdarza), ale że popełniają one samobójstwo wirtualne – wiele z nas czuje pustkę, przygnębienie i lęki, zostajemy obrabowane z życia w zgodzie ze sobą. Kiedy społeczeństwo nie jest w stanie być dla nas rzetelnym lustrem, w końcu interpretujemy nasze odbicie zgodnie z tym, co ukazują dostępne koncepcje, struktury i terminologia. Te jednak często są błędne bądź mylące, a niekiedy wręcz szkodliwe.

Cała głębia mojej ciekawości, wrażliwości, ciągłej refleksji i wątpliwości – mój nienasycony głód wiedzy i poznania – nie znajdują odzwierciedlenia w otaczającej mnie kulturze, nawet w instytucjach badawczych. Interesuje mnie głęboki wgląd w wewnętrzne życie innych osób i ich zrozumienie – co często przejawia się lawiną zadawanych przeze mnie pytań (dobrze, że wybrałam zawód dziennikarki), ale to nie tak ludzie nawiązują przyjaźnie. Bardzo dużo czasu zajęło mi, aby to pojąć. Zamiast zaakceptować siebie jako osobę ciekawską, pełną pasji i dociekliwą, miałam poczucie odmienności i osamotnienia. Powoli dostosowywałam zachowania i gesty do tych, które obserwowałam wokół siebie, oraz komunikatów, które do mnie docierały – nie zadawaj zbyt wielu osobistych pytań, nie mów za dużo, nie wygłaszaj długich monologów na tematy filozoficzne.

Z czasem się zmieniłam. Część tych zmian była wynikiem naturalnego dojrzewania, ale niektóre z pewnością podyktowane były koniecznością bolesnego przystosowania się. Musiałam ukryć część mojej wielkiej ciekawości, zaczęłam więcej czytać i znajdować inne sposoby samodzielnego zgłębiania przepastnych przestrzeni umysłu. Oznaczało to jednak ograniczenie interakcji z ludźmi i jeszcze więcej czasu spędzanego w samotności. Nie ma w tym nic złego, wtedy jednak postrzegałam to w kategoriach „nienormalności” i „normalności”, nie widząc innych sposobów współistnienia ze światem. Nie miałam jeszcze pojęcia o ogromnej różnorodności budowy mózgów i sposobów interakcji z ludźmi. Nic na to nie wskazywało, a skoro żadne lustro nie odzwierciedlało tego, kim jestem, pozostało mi maskowanie i wypieranie.

Tak wygląda sytuacja kobiet na całym świecie. W przeszłości przyklejano nam łatkę histeryczek, teraz zaś mamy inną – osób lękowych. Wiele kobiet – a także lekarzy i terapeutów, z którymi współpracujemy – nie wie o tym, że istnieją inne lustra, w których mogą przejrzeć się wcześniej ukryte części nas samych.

Mówi się, że zmysły mogą być bramami duszy, a ja interpretuję to dosłownie. Obrazy, dźwięki, smak, dotyk i zapach odpowiadają za nasze zdrowie psychiczne bądź psychiczne trudności, zależnie od naszej wrażliwości. Wyobraź sobie cebulę i wiele jej warstw: rdzeniem naszej istoty są nasze geny, budowa biologiczna oraz doświadczenia z dzieciństwa, ale także struktura zmysłów – to, jak nasz układ nerwowy reaguje i współpracuje ze światem naszych doznań, co nas zachwyca, a co odstręcza. Z upływem czasu, w miarę jak toczy się nasze życie, wszystkie te części składowe wchodzą ze sobą w interakcje, wytwarzają pokłady emocji i wynikające z nich zachowania. Gdy niektórzy z nas lądują w gabinetach terapeutów lub lekarzy z powodu stanów lękowych, depresji czy chorób autoimmunologicznych, możliwości pomocy ograniczają się do terapii mówionej lub leków, ponieważ pod uwagę brane są jedynie najbardziej zewnętrzne warstwy emocji i zachowań. Żyjemy i pracujemy, sądząc, że znamy pełną listę możliwych kryteriów diagnostycznych, jednak całkowicie pomijamy zmysły. I tak oto kluczowy element, który sprawia, że ludzie są tacy, jacy są, pozostaje kompletnie zaniedbany.

Wiele osób, myśląc o autyzmie i ADHD, posługuje się przestarzałymi i stereotypowymi wyobrażeniami, warto jednak pamiętać, że to jest całe spektrum doświadczeń. Całkiem możliwe, że te stereotypy dotyczą kogoś w naszym najbliższym otoczeniu – szefa, sąsiadów, kogoś z przyjaciół, rodziny, być może dotyczą nas samych. Moim zdaniem w dyskusji na ten temat przede wszystkim brakuje zrozumienia tego, jak różnorodnie ludzie przetwarzają bodźce – a zwłaszcza uznania tego, że podwyższona wrażliwość jest bardzo powszechna.

Może się wydawać, że temat został wyczerpująco omówiony przez Elaine Aron w wydanej w 1996 roku książce pod tytułem Wysoko wrażliwi. Jak funkcjonować w świecie, który nas przytłacza[4]. Jestem odmiennego zdania – chcę, aby psychologia i psychiatria pogłębiły jeszcze temat wrażliwości, ponieważ bardzo silnie wpływa ona na życie zawodowe, rodzinne, wykształcenie, możliwości ekonomiczne, intymność czy wychowywanie dzieci. Opinia publiczna i specjaliści muszą zrozumieć, że osoby odmienne pod względem sensorycznym – na przykład osoby w spektrum autyzmu i z ADHD lub cechujące się inną neuroodmiennością omawianą w niniejszej książce, jak zaburzenia przetwarzania sensorycznego (sensory processing disorder, SPD), wysoka wrażliwość czy synestezja – ogólnie doświadczają podwyższonej wrażliwości, a te różnice wpływają na niemal każdy aspekt ich życia.

Wiele neuroodmiennych kobiet cierpi, bo często odmienności towarzyszą stany lękowe i depresja, zwłaszcza gdy leżące u ich podstaw różnice w postrzeganiu zmysłowym nie zostały zdiagnozowane. Cały ich zakres – który często mógłby stanowić diagnozę – umyka nie tylko znajomym i członkom rodziny, ale często i im samym. Jedna z moich rozmówczyń ukończyła studia na Uniwersytecie Columbia, ale została zdiagnozowana dopiero w wieku dwudziestu ośmiu lat. Podobnie pewna matka z Kalifornii przez czterdzieści lat nie zdawała sobie sprawy, że przejawia cechy autyzmu i ADHD, aż do diagnozy jej dziecka. Dopiero wtedy rozpoznała objawy występujące u syna jako te, z którymi ona sama borykała się przez całe życie. Ja zaś zdałam sobie sprawę z mojej neuroodmienności w wieku trzydziestu dwóch lat tylko dlatego, że zaczęłam drążyć ten temat i śledzić wyniki najnowszych badań.

Całą grupę demograficzną kobiet nazywa się obecnie „utraconym pokoleniem”[5]. Na pierwszy rzut oka funkcjonują normalnie, lecz mierzą się z depresją i stanami lękowymi, które są wynikiem ich nierozpoznanych wewnętrznych przeżyć nieprzystających do tego, czego od nich oczekuje i jak je postrzega otoczenie. Brak świadomości i zrozumienia wynika w dużej mierze z zaniedbań naukowców, bo wyniki ich badań bardzo często bazują na ustandaryzowanej próbie osób płci męskiej. To sprawia, że lekarze, terapeuci, nauczyciele i funkcjonariusze policji po prostu nie mają pojęcia, jak wygląda i jak zachowuje się kobieta z ADHD, zespołem Aspergera, synestezją, zaburzeniami przetwarzania sensorycznego czy wysoką wrażliwością. W rezultacie tysiące kobiet nie są w stanie nazwać swoich doświadczeń i odczuć.

Kiedy i ja zaczęłam zadawać sobie pytania, zagłębiłam się w temat jeszcze bardziej, chcąc znaleźć nazwę dla mojego sposobu doświadczania świata. Dla tego, jak „wystaję”, jak mój umysł i ciało reagują na pewne sytuacje, a zwłaszcza tego, dlaczego tak źle się ze sobą czuję.

Neuroróżnorodność: zmiana zasad gry

Pewnego dnia, na pokładzie samolotu lecącego z Korei Południowej do Nepalu, zaczęłam wyobrażać sobie, że być może osób takich jak ja jest więcej – może nawet istnieją inne sposoby „bycia” w świecie, których do tej pory nie nazwano, zwłaszcza wśród kobiet? Ukułam sformułowanie praw do temperamentu, aby oddać ideę poszanowania czyjegoś temperamentu czy budowy neurologicznej w taki sam sposób, w jaki szanuje się inne kluczowe ludzkie aspekty, jak płeć, seksualność czy tożsamość etniczną. Zaczęłam wyobrażać sobie świat, w którym bogactwo ludzkiego wnętrza – tego, co nazywamy czyimś „życiem wewnętrznym” – znajduje uznanie i jest traktowane z szacunkiem, wynikającym z takiej samej świadomości różnic, jaką mamy względem zewnętrznych kategorii tożsamości związanych z rasą, kulturą, wyrażaniem seksualności oraz płcią.

Skoro wcześniej przywódcy i aktywiści odważyli się jednoczyć w sprawie uznawania zewnętrznych kategorii tożsamości, czyż nie moglibyśmy postąpić tak samo w przypadku kategorii wewnętrznych? Czyż nasze życie wewnętrzne nie zasługuje na tyle samo uwagi, co to, które widać na zewnątrz? To, że mamy życie wewnętrzne i nasz własny świat emocji, jest powszechne – dotyczy nas wszystkich. Coś w rodzaju ADHD czy wysokiej wrażliwości może wystąpić u każdego – u kobiet i mężczyzn, białych i kolorowych, osób trans i cis.

Nie byłabym sobą, gdybym od razu nie usiadła do laptopa, aby sprawdzić, czy inni też o tym mówią. Bardzo szybko natknęłam się na termin neuroróżnorodność, który bazuje na uznaniu i cieszeniu się z tego, jak różnorodnie zbudowane są nasze mózgi, nie zaś na traktowaniu jednych jako „normalnych”, innych zaś jako „nienormalnych”.

A potem zdarzyło się coś, co już zawsze będzie mnie nawiedzać – w najlepszy możliwy sposób. Od pewnego czasu moją uwagę przykuwał mężczyzna, który co rano z córką przechodził moją ulicą. Wyczuwałam w nim radość, pewną swobodę, jego chód wskazywał na otwartość, spokój i ugruntowanie. Zauważyłam, że na jego twarzy stale gościł uśmiech. Mijaliśmy się niemal codziennie, kiedy odprowadzałam córkę do szkoły. A gdy kilka miesięcy później, w Azji, siedząc przy komputerze, po raz pierwszy natrafiłam na termin „neuroróżnorodność”, to właśnie jego twarz pojawiła się na moim ekranie! Okazało się, że Nick Walker jest szanowanym autorem i badaczem neuroróżnorodności – a w dodatku mieszka zaledwie kilka przecznic ode mnie. Mniej więcej w tym samym czasie, dzięki algorytmom stosowanym przez Twitter, natknęłam się także na informacje publikowane przez innego autora i specjalistę od neuroróżnorodności – Steve’a Silbermana. W ten sposób rozpoczęłam poszukiwania, które miały zdefiniować następnych kilka lat mojego życia, poświęconych eksploracji i badaniu neuroróżnorodności.

Wrażliwość

Wydana oryginalnie w 2015 roku książka Silbermana pod tytułem Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności[6] oferująca historyczne ujęcie tego tematu, skupia się głównie na odmiennych neurologicznie chłopcach i mężczyznach z autyzmem. Ja skoncentrowałam się na badaniach z udziałem dorosłych kobiet i kilku rodzajach neuroodmienności, których cechą wspólną jest wysoka wrażliwość. Z moich dociekań wynika, że cecha ta niemal dokładnie pokrywa się z neuroodmiennością rozwojową u kobiet w wieku dorosłym.

Wrażliwość oznacza spotęgowaną w pewien sposób reakcję na bodźce zewnętrzne – doznania, hałas, gwar rozmów, wyrazy emocji u innych, dźwięki, światło lub inne zmiany zachodzące w otoczeniu. Wiele kobiet doświadcza uwrażliwienia i dużej empatii, niektóre z nich jednak doświadczają ich w sposób nieco bardziej skrajny, nie mając przy tym świadomości, że może to być przejaw zespołu Aspergera, ADHD, wysokiej wrażliwości czy innych zjawisk. (Nota od autorki: w książce używam słów kobieta i żeński z uwagi na ich występowanie w literaturze naukowej, jednak doświadczenie uwrażliwienia i ogólnie doznania kobiet są w oczywisty sposób pozbawione płci, niebinarne i dotyczą w takim samym stopniu kobiet trans, jak i cis).

Określenie wysoka wrażliwość (high sensitivity), które Elaine Aron zastosowała w książce Wysoko wrażliwi, dotyczy osób przejawiających charakterystyczne głębokie przetwarzanie informacji napływających z zewnątrz – osób z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego (sensory processing sensitivity, SPS), jak naukowo określa się osoby wysoko wrażliwe. Dla osób z zespołem Aspergera wrażliwość może oznaczać przytłoczenie w sytuacji, kiedy pojawia się nadmiar bodźców. U osób z ADHD powszechną, acz mało znaną cechą jest wrażliwość na własne emocje i ich regulacja. U osób z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego niektóre zapachy lub faktury materiałów mogą potęgować ich reakcje. Dla osób z synestezją (synestetów/synestetek) przytłaczające może okazać się czyjeś cierpienie bądź silne emocje, co nazywane jest synestezją lustrzaną (mirror touch). Warto zauważyć, że wszystkie te rodzaje neuroodmienności – wysoka wrażliwość, ADHD, autyzm, zaburzenia przetwarzania sensorycznego i synestezja – często przejawiają się w jakiejś formie emocjonalnego „załamania” (meltdown). Wtedy dorośli strzelają focha, znienacka pojawia się migrena, ktoś wybucha gniewem – to wszystko z powodu przebodźcowania.

W momencie, kiedy zrozumiemy wrażliwość oraz to, jak łączy się ona z neuroróżnorodnością, kobiety o wysokiej wrażliwości nie będą już zmuszone do ukrywania tego, co odczuwają i czego doświadczają na co dzień: tego, że przyjmują ogromne ilości informacji o otoczeniu, w tym o ludziach, którzy w tym otoczeniu się znajdują, oraz tego, jak somatycznie przetwarzają wszystkie te dane. Nauka w końcu jest w stanie dotrzymać kroku naszym rzeczywistym doznaniom i doświadczeniu, co sprawia, że nie musimy już chować się po kątach ze strachu na myśl, że ktoś może nas postrzegać jako „wariatki”, osoby nadmiernie emocjonalne lub niewystarczająco zdyscyplinowane, by uprawiać naukę?

Książka Neuroróżnorodne bada szczegółowe aspekty pięciu rodzajów neuroodmienności, których podstawę stanowi wrażliwość – są to: wysoka wrażliwość, ADHD, zaburzenia przetwarzania sensorycznego, autyzm/zespół Aspergera i synestezja – oraz możliwe zastosowanie nowej wiedzy i zrozumienia zarówno w codziennym życiu, jak i w skali całego społeczeństwa. Zanurzymy się w światach kobiet, które spędziły całe życie na maskowaniu się, nie zdając sobie z tego sprawy. To, jak przebiega socjalizacja kobiet, prowadząca do wpasowania się i biegłości w odczytywaniu wskazówek społecznych, sprawia, że przejawy leżące u podstaw autyzmu czy ADHD oraz innych neurologicznych konfiguracji zazwyczaj nam umykają.

Tu znowu na scenę wkracza neuroróżnorodność – postrzeganie różnic umysłowych takimi, jakie są, bez wartościowania, czy są lepsze, czy gorsze, normalne czy nienormalne. Jako społeczeństwo potrzebujemy zmiany sposobu myślenia o możliwych konfiguracjach neurologicznych – w tym również tych lepiej poznanych, jak zaburzenie afektywne dwubiegunowe[7] czy schizofrenia. W tej książce skupię się jednak na pięciu „różnicach w przetwarzaniu sensorycznym”, których sednem jest wrażliwość, a które zazwyczaj klasyfikuje się jako powiązane z różnicami rozwojowymi (z wyjątkiem wysokiej wrażliwości). Neuroróżnorodność to zmiana paradygmatu, która sprawia, że kobiety mogą wyjść z ukrycia, zostać dostrzeżone, lepiej zrozumieć siebie i z dumą przyjąć to, kim są.

Neuroróżnorodne mają na celu także podkreślić naglącą potrzebę ewolucyjnego przekształcenia definicji „zdrowia psychicznego”, „zaburzenia” oraz „choroby psychicznej”. Na przykład, czy ADHD jest zaburzeniem, czy też po prostu jedną z form budowy ludzkiego mózgu, przejawem naturalnej różnorodności neurologicznej – takiej samej jak bioróżnorodność oznaczająca wielość odmian roślin, barw i fauny w ekosystemie? Poruszymy także kwestię tego, w jaki sposób możemy zrobić miejsce dla zaobserwowanej różnorodności ludzkich mózgów i konfiguracji naszych zmysłów? Co się stanie, kiedy przestaniemy patologizować odmienność? Zobaczymy, że wynikiem często będzie ludzka kreatywność, innowacyjność i rozkwit. Myśląc w kategoriach neuroróżnorodności, możemy zacząć postrzegać różnice w mózgu i funkcjonowaniu zmysłów jako coś, co należy uznać i z czego należy się cieszyć.

Zastanowimy się, jak wiedza o tym, że osoby neuroodmienne stanowią co najmniej 20 procent naszej populacji, zmienia nasze rozumienie „normalności”, „zaburzenia” czy „chorych psychicznie”? Być może mówimy tu po prostu o ludzkości, a nie jedynie o zbiorze osobników neurotypowych w porównaniu z neuroróżnorodnymi. Skoro tak wiele osób neuroodmiennych nie jest nawet diagnozowanych, być może mamy do czynienia z całkowicie odmiennym rozumieniem tego, co oznacza być człowiekiem.

Takie przesunięcie w naszym postrzeganiu tego zjawiska może pomóc rzeszom kobiet na całym świecie żyjącym z niezdiagnozowaną bądź mylnie zdiagnozowaną neuroodmiennością, oszczędzając im długich lat niepotrzebnych cierpień z powodu współwystępujących depresji, stanów lękowych, poczucia wstydu i winy, niskiej samooceny i zniekształconego obrazu własnej osoby. Neuroróżnorodność, jeśli przyjmiemy ją z otwartymi ramionami, może przynieść radykalne korzyści we wszystkich aspektach życia.

Rozmowa

To, co uznaje się za patologię, jest w dużej mierze konstruktem i wytworem konkretnych czasów. Specjaliści od zdrowia psychicznego poświęcają życie zawodowe na rzeźbienie precyzyjnych parametrów w obrębie pewnych „diagnoz”, a kiedy zdarzy się, że dwie czy więcej diagnoz zaczyna się pokrywać bądź pojawiają się między nimi sprzeczności, eksperci okopują się na własnych pozycjach, przyjmują postawy obronne i zaczynają walczyć. Może się to wydać szokujące, a nawet śmieszne, ale taka jest prawda. Dlatego tak istotne jest, aby język i słownictwo dotyczące neuroróżnorodności – zrozumienia, że ludzki mózg z natury może być zbudowany na wiele różnych sposobów – zaczęły przenikać nie tylko do kanonu tekstów medycznych czy psychiatrycznych, ale także do języka potocznego.

Musimy zadać sobie pytanie: „Dlaczego to, w jaki sposób możemy się na czymś skupić, definiuje nasze szanse i poczucie zadowolenia z życia?”. Jeśli tak jak ja skupiacie się seriami lub bardzo koncentrujecie się na jednej rzeczy (tak zwane hiperskupienie lub hiperfokus), wasi nauczyciele lub przełożeni mogą was postrzegać jako niepasujących do „normy”. Bezwiednie zaczynacie się wtedy dostosowywać i poprawiać – czyli maskować – aby przetrwać. Tak rozpoczyna się powtarzający się potem stale cykl cenzury, prób wpasowania się i ogólnie zmiany funkcjonowania „ja” w świecie, co prowadzi do depresji, stanów lękowych, wypalenia lub jeszcze czegoś gorszego. (Korelacja pomiędzy neuroróżnorodnością a pojawianiem się myśli samobójczych jest niezwykle silna). Być może częściej niż inni, neurotypowi ludzie tracicie pracę, przez co wpadacie w kłopoty finansowe. Przez cały ten czas jednak wiecie także, że w pewnych obszarach radzicie sobie bardzo dobrze, zwłaszcza jeśli przyjdzie wam pracować w niekonwencjonalnym środowisku. Wszystkie te czynniki składają się na skomplikowaną sytuację i w pewnym momencie, tak jak ja kiedyś, możecie zacząć zadawać sobie pytanie: „Co, do cholery, jest grane?”. Na łeb, na szyję leci przy tym wasze poczucie pewności siebie i poczucie własnej wartości, zaczynacie podawać w wątpliwość wiele z własnych najdawniejszych doświadczeń i sposobów rozumienia siebie i społeczeństwa.

Podczas jednego ze spotkań zorganizowanych przez Kristę Tippett, prowadzącą audycję radiową pod tytułem On Being, wraz z grupą kobiet dzieliłyśmy się naszymi historiami. Jedna z uczestniczek, siedząca naprzeciwko mnie, zaczęła płakać. Parę lat wcześniej jej córka popełniła samobójstwo. Osobiste rozmowy okazały się pomocne w zaakceptowaniu trudnych uczuć. Kiedy opisała swoją córkę, opowiedziałam jej o tym, czego dowiedziałam się o różnicach w postrzeganiu zmysłowym, a ona wtedy wykrzyknęła: „Nic o tym nie wiedziałam! Nic nie wiedziałam!”. W przypadku jej córki i wielu innych kobiet to, co wydaje się „złym” czy „rozczarowującym” zachowaniem, jest niekiedy reakcją na przytłaczający ładunek bodźców sensorycznych. Przy tym jedyną rzeczą, którą inni ludzie widzą, są właśnie te zewnętrzne zachowania. Kluczowe jest, abyśmy w kontekście nowej wiedzy i wyników badań naukowych nad trudnościami psychicznymi wynikającymi z bodźców zmysłowych ponownie przemyśleli zachowania uznawane za lękowe, depresyjne czy niewłaściwe.

Kiedy, przygotowując tę książkę, prowadziłam wywiady z kobietami, wciąż powracała jedna kwestia. Mianowicie tego, jak bardzo życie moich rozmówczyń się zmieniło, kiedy odkryły proste narzędzia i techniki wspierające je w regulowaniu emocji i wynikających z nich zachowań. Czytelniczki i czytelnicy tej książki nie tylko poznają te narzędzia, ale także dowiedzą się, jakie działania podejmowane są obecnie w świecie architektury, projektowania, wirtualnej rzeczywistości i w innych dziedzinach, aby kobiety takie jak my mogły swobodnie oddychać i poruszać się z poczuciem spokoju, przynależności i szczęścia. Tworzymy zupełnie nowy ekosystem, w którym będziemy mogły rozkwitnąć. Na całym świecie mnożą się twórcze przedsiębiorcze projekty i nawiązywane są nowe rodzaje współpracy. Kobiety takie jak my definiują nowe tożsamości, nowe kultury oraz nowe sposoby komunikowania się i interakcji – sposoby odpowiadające naszym temperamentom.

I wiecie co? Nie chodzi tylko o nas. W miarę jak wprowadzamy innowacje, nasze rozwiązania zaczynają wpływać na ogół społeczeństwa. To, jak postrzegamy, opisujemy, interpretujemy, projektujemy, kształcimy i współpracujemy, nie będzie w przyszłości postrzegane jako odmienne. Powoli i nieuchronnie wejdzie w zakres normy, a świat, który wcześniej był nam obcy i powodował osamotnienie, w końcu stanie się domem – skórą, w której nareszcie poczujemy się dobrze. Neuroróżnorodne powstały zatem z myślą nie tylko o osobach neuroodmiennych, ale także o ich znajomych, pedagogach, rodzicach, lekarzach, partnerkach i partnerach oraz współpracownikach.

Nota o języku

Ostatnio modne stało się mówienie o nieporadności społecznej, ale moim zdaniem warto tu zachować pewną ostrożność. Jeśli skupimy się na neuroróżnorodności jako formie nieporadności społecznej, wzmocnimy koncepcję normalności i nienormalności oraz dominującą pozycję neurotypowego status quo. Jeśli chcemy przejść do języka i podejścia życzliwego wobec neuroróżnorodności, musimy zaniechać używania określenia „nieporadność społeczna”. Jako ludzie występujemy w wielu odmianach. Nie ma jednego „poprawnego”, „właściwego” czy „standardowego” sposobu bycia. Owszem, istnieją pewne tendencje, które określamy mianem „neurotypowych”. Obserwuję jednak postępujące badania nad jednostkowymi różnicami w budowie naszych mózgów oraz temperamentów i sądzę, że każdy konkretny mózg będzie w końcu postrzegany po prostu jako odrębny – tak samo jak każdą barwę postrzegamy taką, jaką jest, a żadna nie wydaje nam się „normalniejsza” niż inne.

Warto też wyjaśnić podstawowe pojęcia używane w książce. Określenie neuroróżnorodność pojawiło się po raz pierwszy pod koniec lat 90. ubiegłego wieku. Wprowadziła je australijska socjolożka Judy Singer, pisząc o różnicach w budowie mózgu w obrębie gatunku ludzkiego. Zastosowanie takiego zbiorczego terminu zmniejszyłoby potrzebę postrzegania pewnych mózgów jako patologicznych, a wpisana w nas różnorodność po prostu wyjaśniałaby naturalnie występujące różnice. Steve Silberman spopularyzował to określenie w przełomowej książce pod tytyłem Neuroplemiona, w której skupił się na historii autyzmu i potencjale przyszłego myślenia oraz działania w paradygmacie neuroróżnorodności. Autystyczny pisarz i edukator Nick Walker okazał się bliskim sojusznikiem i źródłem wsparcia dla Silbermana i innych osób propagujących pojęcie neuroróżnorodności. Prowadzony przez Walkera popularny blog pod tytułem Neurocosmopolitanism stał się wyrocznią w sprawach słownictwa i definicji dotyczących pojęć z tej dziedziny.

Skoro neuroróżnorodność jest terminem zbiorczym, faktem dotyczącym gatunku ludzkiego, to neuroodmienny jest terminem opisującym jednostki. Jeśli człowiek został określony bądź identyfikuje się jako osoba z ADHD, osoba autystyczna, dwubiegunowa, dyslektyczna lub osoba z inną jeszcze diagnozą, opisuje go pojęcie neuroodmienny. W ramach neuroróżnorodności za neuroodmienną można uznać każdą osobę, która ma „chorobę psychiczną” bądź „zaburzenie rozwojowe” lub identyfikuje się jako osoba z daną diagnozą (przy czym ludzie często nie znają nazwy bądź diagnozy, mimo że czują, iż są odmienni).

Osoba neuroodmienna przejawia coś, co nazywane jest neuroodmiennością – to zespół zachowań, na podstawie których daną osobę się określa lub diagnozuje. Na przykład, jeśli czujemy się osobą wysoko wrażliwą bądź osobą z synestezją, te cechy będziemy określać mianem naszej neuroodmienności. Takie przesunięcie językowe i zmiana narracji stają się źródłem sprawczości i prowadzą do mniejszej patologizacji.

Osoba nieprzejawiająca żadnej neuroodmienności jest określana jako neurotypowa. Osoby neuroodmienne często używają tego pojęcia, by rozróżnić style komunikacji, oczekiwań i pracy, które pojawiają się w ich relacjach z tymi osobami.

Zrzeszanie się i rzecznictwo, które wykształciły się w celu wspierania neuroróżnorodności i tego, jak myślenie to można stosować w szkołach, zakładach pracy i w domach rodzinnych, nazywane jest ruchem na rzecz neuroróżnorodności. Wiele osób porównuje działania tego ruchu do wcześniejszych kampanii na rzecz zmian, rozumienia i poszanowania praw obywatelskich, praw kobiet i praw osób homoseksualnych. Wszystkie posługują się tym samym językiem, różnią je kontekst i uwarunkowania.

Pojawienie się kategorii neuroróżnorodności, kiedy rozważymy ją w kontekście psychologii i psychiatrii, nasuwa kluczowe pytania. Jak odpowiemy na „rosnącą popularność” współczesnych neuroodmienności, takich jak ADHD i autyzm? Jak będziemy je postrzegać? Czy wyciągniemy wnioski z historii i zdecydujemy się na szerszy ogląd sytuacji, uwzględniający perspektywę społeczną i kontekst, czy skupimy się na jednostkach? Czy nowe określenia to sposób opisu momentu w historii, w którym zderzają się naturalne preferencje jednostki i oczekiwania społeczeństwa? O czym świadczą statystyki wykazujące wzrost poziomu neurodmienności w kontekście tego, jak obecnie żyje nasze społeczeństwo?

Co dalej

Myślenie w kategoriach neuroróżnorodności jest coraz popularniejsze w organizacjach, placówkach oświatowych, korporacjach, biurach projektantów, gabinetach terapeutycznych, rodzinach, największych firmach technologicznych, pracowniach architektonicznych i na najszacowniejszych uczelniach. Pomysły z jednych dziedzin zaczynają przenikać do innych, a często na czele tej współpracy stoją ludzie, którzy sami są neuroodmienni. Dlaczego? I dlaczego teraz?

W miarę jak odchodzimy od wcześniejszych koncepcji ról płciowych, tożsamości, wyrażania seksualności, rasy i przynależności etnicznej, zaczynamy także uwalniać się od definicji i oczekiwań dotyczących tego, jak mamy myśleć i działać. Osoba z ADHD może łączyć różnorodne zainteresowania na przykład w uniwersyteckim ośrodku badawczym. Nauczycielka z autyzmem zachęca uczniów do poruszania się po klasie tak, aby mogli pełniej wyrażać się za pomocą gestów lub stimować[8], co pomaga osobom z wrażliwością sensoryczną. Synesteta korzysta z naukowych zdobyczy rzeczywistości wirtualnej, układając linię melodyczną nowej piosenki. Wysoko wrażliwa architektka projektuje nowe przestrzenie przyjazne nie tylko osobom o wysokiej wrażliwości, ale ogólnie sprzyjające zdrowiu psychicznemu, spokojowi i dobremu samopoczuciu. Projektant mody, który doświadcza zaburzeń przetwarzania sensorycznego, tworzy ubrania dla dzieci i rodziców zapewniające większą wygodę.

Kluczowe jest zatem, abyśmy rozumieli, jak przejawia się wrażliwość – która leży u podstaw wielu współczesnych neuroodmienności – i jak ją uszanować, aby wraz z myśleniem w kategoriach neuroróżnorodności doprowadzić do powszechnego uzdrowienia, zwłaszcza wśród kobiet. Nie da się tak po prostu pominąć sensorycznych aspektów, które dominują w opisach wielu przypinanych nam łatek, są one bowiem istotną informacją o tym, na ile dobrze funkcjonuje dane społeczeństwo i co tak naprawdę nie sprzyja dużej jego części.

Niniejsza książka

Niniejsza książka wyrasta z mojego wykształcenia w fachu dziennikarskim oraz osobistego doświadczenia. Jestem założycielką Projektu Neuroróżnorodność (The Neurodiversity Project), w ramach którego odbywają się spotkania naszej społeczności i wydarzenia z udziałem autorów związanych z postępowymi badaniami w dziedzinie medycyny, projektowania, sztuki i psychologii. Mnóstwo wiedzy czerpię zatem z połączenia wyników badań, osobistego doświadczenia i obserwacji zachodzącego w obrębie naszej społeczności uzdrowienia. Na tym etapie mamy już wiele badań dotyczących poszczególnych cech – wszyscy natknęliśmy się w mediach na informacje o ADHD i autyzmie – jak jednak wygląda całościowy obraz neuroróżnorodności, zwłaszcza u kobiet? Uważam, że można byłoby uniknąć lat cierpień, gdyby sytuacja kobiet została dogłębniej zbadana, a wyłaniająca się z tej analizy wiedza bardziej rozpowszechniona.

Tę książkę napisałam głównie z myślą o wzmocnieniu kobiet, które mają głębokie poczucie „odmienności” od „normy”, ale które nigdy w życiu nie pomyślałyby, że „mają” ADHD, zespół Aspergera bądź cechuje je inny rodzaj neuroróżnorodności. Jak miałoby to przyjść im do głowy, skoro badania naukowe dotąd niemal całkowicie je – kobiety – pomijały? Niniejsza książka skierowana jest do neuroodmiennych kobiet, które właśnie odkrywają swoją wyjątkowość, a także do ich rodzin, przyjaciół, współpracowników i innych osób w ich otoczeniu. Uzdrawiające i uwalniające jest już samo nazwanie takich doświadczeń. A gdy neuroodmienne kobiety w końcu dowiedzą się, kim są, i gdy świat przyjmie ich jedyne w swoim rodzaju dary, prawdopodobnie wszyscy skorzystamy z ich mocnych stron – nie chodzi bowiem jedynie o ulgę w cierpieniu, ale także o szansę na ulepszenie całego naszego społeczeństwa.

Istnieją powiązane publikacje z zakresu socjologii, nauk o mózgu, zdrowiu psychicznym i dobrostanie. Wydana w 2012 roku książka Susan Cain pod tytułem Ciszej, proszę… Siła introwersji w świecie, który nie może przestać gadać[9] dała początek introwertycznej rewolucji, a Neuroplemiona Steve’a Silbermana ukazały historię autyzmu i naszkicowały potencjał myślenia w kategoriach neuroróżnorodności. Książki takie jak wydana w 2012 roku Z wielką odwagą. Jak odwaga bycia wrażliwym zmienia to, jak żyjemy i kochamy, jakimi rodzicami i liderami jesteśmy[10] autorstwa Brené Brown wykazały transformacyjną moc płynącą z wyrażania naszej wrażliwości, zaś w Wysoko wrażliwych[11] z 1996 roku Elaine Aron stworzyła język, którym możemy mówić o wrażliwości bez jej patologizowania.

Celem Neuroróżnorodnych jest ukazanie ukrytych wewnętrznych światów osób odmiennych pod względem sensorycznym, a tym samym skłonienie świata do słuchania ich i zmiany kursu. Książka zabiera czytelników w podróż, w której mogą wyobrazić sobie świat akceptujący i przyjmujący z radością wszystkie rodzaje neuroróżnorodności. Być może „zwariowana” ciotka, mieszkająca w gościnnym pokoju w domu swojej siostry, tworzy niesamowite dzieła sztuki na sprzedaż? Być może koleżanka z pracy, osoba z ADHD, mogłaby w końcu rozwinąć skrzydła, gdyby jej talent do elastycznego reagowania i rozwiązywania problemów został dostrzeżony przez przełożonych oraz współpracowników, dzięki czemu mogłaby stać się dla nich ostoją w kryzysowych momentach? Czy autystyczna kobieta mogłaby zostać szanowaną mówczynią na arenie międzynarodowej, jako że przedstawia przełomowe idee wynikające z jej „szczególnych zainteresowań”, tak jak zrobiła to, będąc jeszcze uczennicą, aktywistka Greta Thunberg?

Jako społeczeństwo ulegamy erozji z racji utknięcia w przestarzałym, zainspirowanym masową, fabryczną produkcją trybie funkcjonowania, który ewidentnie nie sprawdza się dla dużych zróżnicowanych demograficznie grup ludzi, nazywanych neuroodmiennymi. Niniejsza książka naświetla powody, dla których tak wiele kobiet musi zmagać się z poczuciem wstydu, winy i niskiej samooceny w zderzeniu z neurotypowym społeczeństwem, które nie stwarza dla nich przestrzeni. Wszystko to może się zmienić, kiedy niezauważalne różnice w postrzeganiu zmysłowym w końcu zostaną rozpoznane, kiedy w końcu będzie się o nich mówić. Kobiety, które sobie to uświadamiają, są w stanie dokonać w swoim życiu skoku w nadświetlną.

CZĘŚĆ I ŚWIATY WEWNĘTRZNE

Rozdział 1

Kobiecy umysł na przestrzeni wieków

Dalsza część dostępna w wersji pełnej

Spis treści:

Jenara Nerenberg, Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę

Tytuł oryginału: Divergent Mind: Thriving in a World That Wasn’t Designed for You

Warszawa 2022

Copyright © 2020 by Jenara Nerenberg. All rights reserved.

Copyright © for the translation by Katarzyna Byłów, 2022

Copyright © for this edition by Wydawnictwo Krytyki Politycznej, 2022

Wydanie pierwsze

ISBN 978-83-67075-55-8

Przekład: Maciej Lorenc

Redakcja: Anna Wojczyńska

Korekta: Adam Wencel

Projekt okładki: Marianna Dębska

Opieka redakcyjna: Jaś Kapela

Wydawnictwo Krytyki Politycznej

ul. Jasna 10, lok. 3

00-013 Warszawa

[email protected]

www.krytykapolityczna.pl

Książki Wydawnictwa Krytyki Politycznej dostępne są w redakcji Krytyki Politycznej (ul. Jasna 10, lok. 3, Warszawa), Świetlicy KP w Trójmieście (Nowe Ogrody 35, Gdańsk), Świetlicy KP w Cieszynie (al. Jana Łyska 3) oraz księgarni internetowej KP (wydawnictwo.krytykapolityczna.pl), a także w dobrych księgarniach na terenie całej Polski.

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotowała Katarzyna Rek