Niebieskie Dzieci ebook

N I E B I E S K I E DZIECI

Copyright by Monika Rezmer 2023

www.ezooneir.com

Wszelkie prawa zastrzeżone.

Żaden fragment tekstu nie może być publikowany

ani reprodukowany bez pisemnej zgody autora.

Projekt okładki, skład i opracowanie graficzne: Ezo Oneir

ISBN e-book

978-83-67459-12-9

WYDAWNICTWO EZOONEIR

EZOONEIR.COM

N I E B I E S K I E DZIECI

wyjątkowy świat, potencjał i możliwości

Monika Rezmer

Książkę dedykuję

mojemu synowi Tomkowi,

który jest jednym z tytułowych

Niebieskich Dzieci.

SPIS TREŚCI

OD WYDAWCY 8

WSTĘP 13

1. KLASYFIKACJE DIAGNOSTYCZNE (DAWNIEJ)

w świetle badań naukowych 16

2. KLASYFIKACJE DIAGNOSTYCZNE OBECNIE,

czyli rozważania własne na podstawie

zebranych informacji 34

3. CHARAKTERYSTYKA ZACHOWAŃ

NIEBIESKICH DZIECI

(dzieci ze spektrum autyzmu) 43

4. W JAKI SPOSÓB NIEBIESKIE DZIECI

ODBIERAJĄ ŚWIAT,

co myślą o sobie, o innych? 51

5. HISTORIE NIEBIESKICH DZIECI

oczami matek 97

6. NIEBIESKIE DZIECI

oczami nauczycieli, specjalistów, terapeutów 148

PODZIĘKOWANIA 208

BIBLIOGRAFIA 212

O AUTORCE 214

OD WYDAWCY

Mijają dwa lata od czasu premiery książki Niebieski Chłopiec. Ten czas obfitował w wiele niezwykłych wydarzeń dla Autorki, Moniki Rezmer, oraz Wydawnictwa Ezooneir. Jako wydawczyni starałam się uczestniczyć w miarę możliwości w spotkaniach autorskich oraz być blisko ludzkich serc, aby móc opisać to, ile dobra przyniosło wydanie tej książki.

Niebieski Chłopiec stał się symbolem prawdy, walki, stanowił rodzaj nieocenionej pomocy, zarówno emocjonalnej, jak i praktycznej. Z całą pewnością osiągnęłyśmy cel, jaki przyświecał nam podczas jej powstawania. Autorka postawiła na realistyczne ujęcie tematu, bez lukru, a jednak dające nadzieję. Ta wymagająca mieszanka treści jest powodem sukcesu tej publikacji.

Nic zatem dziwnego, że sami czytelnicy pisali do Autorki z prośbą o przedstawienie tematu spektrum również z innych stron. Jakich? Od strony potencjału, spektrum w oczach rodziców, jak i samych dzieci. Właśnie tak powstała druga część pt. Niebieskie Dzieci.

Pierwsza część to historia walki matki chłopca z Zespołem Aspergera. Walki z systemem, walki o godne traktowanie i edukację, która będzie dostosowana do jego możliwości. W książce znajdują się też opinie innych osób, które zmagały się z systemem – matek, psychologów, osób przyznających fundusze, pracujących w kuratorium oświaty. Książka stanowi przewodnik po podstawowych definicjach i prowadzi od diagnozy do dokumentów.

Niech o wartości tej niezwykłej książki zaświadczą opinie przesyłane zarówno do mnie, jak i Autorki:

„Brakowało mi tak głębokich zwierzeń. Zwykle książki mówią, co masz robić. Ta też to robi,

ale przy okazji daje poczucie, że nie jest się

samemu ze swoją historią”.

„Monia, dziękuję Ci za tą książkę”.

„Jestem niezwykle wdzięczny za Niebieskiego Chłopca. Wspieram rodzinę jak mogę, ale zdaje się,

że zakupem tej książki sprawiłem, iż każdemu z nas zmieniła się perspektywa. Zobaczyliśmy spektrum jako wyjątkową ścieżkę, pełną trudów,

ale i możliwości”.

„Jakbym czytała o swoim życiu, dziękuję”.

„Myślałam, że jestem w tym sama, ale gdy przeczytałam Niebieskiego Chłopca ulżyło mi. Płakałam długo, a potem poczułam, jakby zdjęto

z mojego serca ogromny kamień”.

„Wspaniała książka, bardzo się wzruszyłam,

gdy ją czytałam”.

„Każdy kto pracuje z dzieckiem ze spektrum

autyzmu powinien ją przeczytać”.

„Absolutne must have! Mocną stroną

Niebieskiego Chłopca jest fakt, że

to publikacja opowiadająca

o polskich realiach”.

„Łzy lecą mi ciurkiem. Wzruszenie ogromne!”.

„Mam trzy słowa, które opisują emocje towarzyszące lekturze Niebieskiego Chłopca:

łzy, ulga, nadzieja”.

„Połączenie historii diagnozy, tak poruszająco prawdziwej, z opiniami specjalistów, którzy potwierdzają słabość systemu to najbardziej odkrywcza rzecz jaką przeczytałam. Bez lukru.

Dziękuję z całego serca!”.

„Must have! Nie tylko dla bliskich!”.

„To powinna być lektura obowiązkowa dla wszystkich rodziców, specjalistów i osób, które mają

do czynienia z osobami ze spektrum.

A może właśnie dla wszystkich pozostałych?

Musimy edukować w tym temacie

społeczeństwo! Ta książka robi to znakomicie”.

W drugiej części pt. „Niebieskie Dzieci”, Autorka chciała się skupić na ukazaniu alternatywnego świata. Kluczem miało być postrzeganie rzeczywistości przez dzieci ze spektrum autyzmu. Na potrzeby książki opracowane zostały pytania, które zadano dzieciom ze spektrum. Swoje obserwacje na temat zachowań dzieci dodały też matki.

Zabrali również głos specjaliści, nauczyciele, terapeuci i psycholodzy, ale już bez słów o walce i ograniczeniach systemu, tylko w temacie tego, jak ich podopieczni widzą świat, a jak świat postrzega ich. Wnioski mogą pozytywnie zaskoczyć. Osobiście uważam, że to bardzo potrzebna książka. Wszyscy jej potrzebujemy. Nawet jeżeli do tej pory nie mieliśmy styczności z osobami ze spektrum autyzmu. Być może w takim przypadku potrzebujemy tej książki nawet bardziej.

Czego nie jesteśmy w stanie zrozumieć

w kontakcie z dziećmi ze spektrum?

Czeka Państwa dawka kolejnych wzruszeń i emocji.

Tym razem również ja zdecydowałam się opowiedzieć tutaj swoją historię. Jestem bowiem matką dziewczynki ze spektrum autyzmu. Moją historię znajdą Państwo na stronie 144.

Wraz z Autorką zapraszam serdecznie do lektury!

Ezo Oneir

Agnieszka Mlicka (Ezo Oneir)

Dyrektorka wydawnictwa Ezooneir

WSTĘP

Znając jedno dziecko ze spektrum autyzmu, znamy tylko jedno takie dziecko. Nie znamy całego spektrum. Każde dziecko czy osoba z taką diagnozą to indywidualny przypadek. Nie ma dwóch tych samych, jednakowych osób ze spektrum autyzmu.

Spektrum to różnorodność, każda osoba z taką diagnozą jest inna. To indywidualne możliwości, potencjał, indywidualne wyzwania i bardzo indywidualne potrzeby.

Dziecko ze spektrum autyzmu nie jest kolejną cyfrą w statystyce, nie jest kolejną diagnozą, nie jest także problemem do rozwiązania.

Takie dziecko jest cudem do odkrycia i każdego dnia udowadnia, że jest wyjątkowe, że ma potencjał, a nawet niejednokrotnie może być bogatsze wewnętrznie poprzez swój odmienny sposób postrzegania świata niż ludzie neurotypowi.

Moja książka ma przybliżyć czytelnikom prawdziwy obraz niebieskich dzieci na podstawie wypowiedzi nauczycieli i specjalistów, którzy z nimi pracują, ich mam, a także na podstawie ich wypowiedzi w oparciu o przygotowane przeze mnie pytania.

Chciałabym, aby każdy kto ją przeczyta i kto kiedykolwiek spotka na swojej życiowej drodze dziecko lub osobę ze spektrum autyzmu, spojrzał na nią z życzliwością i zrozumieniem. Zobaczył coś więcej niż tylko „osobę ze spektrum”.

Każdy z nas jest wyjątkowy, każdy z nas jest indywidualnością i cudem do odkrycia. W mojej pierwszej książce pisałam o trudnych momentach diagnozy, o trudach rodzicielstwa i wychowywania takiego dziecka. „Niebieskie dzieci‘’ to książka pokazująca te dobre, pozytywne strony spektrum. Będąc już po etapach diagnozy, oswojenia się, po wielu latach terapii syna poznawszy blaski i cienie wychowania swojego cudownego, „niebieskiego‘’ chłopca, chcę przy pomocy jego historii, historii innych dzieci, rozdziałów napisanych przez specjalistów i nauczycieli pracujących z naszymi dziećmi pokazać, jak bardzo są one wyjątkowe. Tytuł książki brzmi „Niebieskie dzieci: wyjątkowy świat, potencjał i możliwości” i do takiego świata Was, drodzy Czytelnicy, serdecznie zapraszam.

Monika Rezmer

„Starajmy się zrozumieć, że to,

co pisze się o dzieciach ze spektrum

w mądrych książkach lub to, jaki obraz Niebieskich Dzieci oglądamy w filmach

– nie dotyczy każdego dziecka.

Nie jest to zgodne z tym,

jak takie dziecko funkcjonuje.

Wszystkie Niebieskie Dzieci różnią się

od siebie i każde z nich jest

wyjątkową indywidualnością”.

Monika Rezmer

1

KLASYFIKACJE DIAGNOSTYCZNE

(DAWNIEJ)

w świetle badań naukowych

W ciągu ostatnich lat zasadniczo zmienił się sposób rozumienia zaburzeń określanych zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dotyczy to nie tylko diagnozy, ale i form prowadzenia rehabilitacji oraz terapeutycznej pomocy.

Rozdział ten ukaże jak wyglądały wczesniej badania nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Przedstawi definicje tych zaburzeń oraz zapozna się z kategoriami diagnostycznymi wraz z opisem charakterystycznych zachowań dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Współczesne badania zajmujące się tym zagadnieniem prowadzone są na całym świecie i coraz częściej mają charakter wielodyscyplinarny. Mimo wielu dyskusji nad tematem tej problematyki z pewnością wiadomo już, że zaburzenia ze spektrum autyzmu to wiele różnych form nieprawidłowości rozwojowych, zróżnicowanych pod względem etiologii i poziomu funkcjonowania jednostki. Wszystkie one mają jednak wspólne cechy1.

HISTORIA SPEKTRUM AUTYZMU

Od 1943 roku, kiedy amerykańskie czasopismo opublikowało artykuł pediatry L. Kannera „Zaburzenia autystyczne kontaktu afektywnego”, koncepcja istoty i etiologii zaburzeń ze spektrum autyzmu przeszły wielką ewolucję2. Słowo autyzm wywodzi się z języka greckiego: „autos” – tzn. „sam”, a przymiotnik wczesnodziecięcy informuje, że zaburzenia dotyczą wczesnego okresu rozwoju. W psychiatrii termin „autyzm” funkcjonował na określenie objawów schizofrenii dotyczących rozluźnienia dyscypliny logicznego myślenia.

L. Kanner jednak inaczej rozumiał autyzm. Według niego jest to brak fantazji lub zdolności do kreowania rzeczywistości. Głównymi symptomami autyzmu są:

• unikanie kontaktów społecznych,

• zaburzone więzi emocjonalne,

• fascynacja obiektami,

• mutyzm lub posługiwanie się językiem niezrozumiałym dla otoczenia,

• zachowania świadczące o potencjalnych możliwościach intelektualnych3.

L. Kanner określał zaburzenia u opisywanych dzieci, jako zaburzenia wrodzone, jednak ze względu na to, że bardzo szeroko opisywał rodziców dzieci, badacze bardzo szybko ustalili związek między cechami dzieci, a autyzmem4. Mimo braku dowodów na istnienie zależności, wszyscy profesjonaliści przyjęli takie poglądy. Teorie dotyczące etiologii autyzmu nie znajdywały żadnego oparcia w badaniach empirycznych. Przynosiły zatem wiele nieporozumień i ogrom cierpień zarówno dzieciom autystycznym jak i ich rodzicom.

Terapie oparte wtedy na założeniach psychodynamicznych nie przynosiły żadnych efektów i były bezskuteczne5.

Pod koniec lat 70 XX wieku L. Wing, psychiatra z Wielkiej Brytanii, która miała córkę z zaburzeniem, zwróciła uwagę, że nasilenie specyficznych trudności dla autyzmu nie jest takie samo u wszystkich dotkniętych nim osób. Psychiatra zaproponowała określenie „autystyczne kontinuum” by zilustrować, że zachowania autystyczne i związane z nim trudności mogą być rozpatrywane jako ciągły wymiar. Podkreślając, że w obrębie jego znajdują się również ciężkie formy zaburzenia z dużymi nieprawidłowościami, jak i te znacznie lżejsze, które w mniejszym stopniu zakłócają rozwój jednostki6.

Spostrzeżenia poczynione przez L. Wing wpłynęły na rozszerzenie koncepcji autyzmu o zaburzenia lżejsze i mniej typowe w stosunku do opisu Kannera. Dopiero w roku 1980 przy trzeciej wersji klasyfikacji DSM – III zaklasyfikowano autyzm do całościowych zaburzeń rozwoju, formalnie odróżniając dzieci z autyzmem od dzieci z zaburzeniami psychotycznymi lub schizofrenicznymi7.

Na określenie autyzmu użyto terminu „całościowe zaburzenie rozwoju”, które obejmuje zarówno autyzm dziecięcy rozwijający się do 30 miesiąca życia, jak i zaburzenie rozpoczynające się w dzieciństwie, ale po 30 miesiącu życia8.

W 1988 roku wprowadzono termin „autystyczne spektrum zaburzeń”. Miało to ścisły związek ze spostrzeżeniami L. Wing, iż symptomy autyzmu występują w różnych zestawieniach o różnym nasileniu.

Zauważono ponadto, że w przypadku kilku zaburzeń, występują podobne problemy w tworzeniu relacji społecznych, komunikowaniu się oraz wzorcach aktywności i zachowania, choć zaburzenia te mogą odbiegać od siebie w zakresie trudności i nieprawidłowości w innych obszarach funkcjonowania i zdrowia9.

Badania Kannera i Wing stały się podstawą do zrozumienia tego, co nazywamy i opisujemy jako wczesny autyzm dziecięcy i pozwoliły na oddzielenie tej kategorii od dziecięcej schizofrenii. W ślad za tymi poglądami zaczęły pojawiać się inne, które w szerszy sposób rozważały aspekty i przyczyny.

Prace Kannera stworzyły podwaliny dla naszego dzisiejszego rozumienia autyzmu oraz wynikającego z tego zastosowania terminu autyzm w jego nowoczesnym znaczeniu. Dzięki jego strukturze w późniejszych badaniach zwracano uwagę na różnice między dziećmi autystycznymi, a nieautystycznymi, które objawiały się w wielu aspektach takich, jak style funkcjonowania, różnice w zakresie stymulacji zewnętrznej i wewnętrznej10. Opisy zachowania dzieci autystycznych dały początek do tworzenia kryteriów diagnostycznych, z których korzystamy do dziś.

SPEKTRUM ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH

Za spektrum zaburzeń autystycznych uznaje się zaburzenia na tle neurologicznym o nieznanej etiologii.

W ciągu ostatnich dziesięciu lat zanotowano ogromny wzrost liczby przypadków zaburzeń ze spektrum autyzmu. Według najnowszych danych dochodzi do proporcji takich jak 1 na 150 dzieci11.

Od czasu opublikowania opisów dzieci autystycznych przez Kannera, kilku badaczy spektrum zaburzeń autystycznych w swoich badaniach stworzyło listę konkretnych i odmiennych kryteriów diagnostycznych. Chociaż w znacznym stopniu zestawy symptomów są ze sobą do pewnego stopnia zgodne, występuje duża niespójność. Wobec tego próby pomiaru zaburzeń ze spektrum autyzmu zależą od przyjętej definicji.

Jak dotąd zastosowano pięć różnych definicji. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu przejawiają szeroki wachlarz zachowań, często zachowania te znacznie się różnią u poszczególnych osób.

Zaburzenia interakcji społecznych, komunikacji oraz powtarzające się zachowania są najbardziej oczywistymi i zarazem widocznymi objawami, jednak występować także mogą bardziej subtelne i zróżnicowane symptomy.

Typowo u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, występują trudności należące do jednej lub wielu z następujących sfer:

• obsesyjne myślenie o tym samym,

• zajmowanie się stale jedną czynnością,

• wąskie i nietypowe pod względem intensywności zainteresowania,

• potrzeba działań rutynowych i powtarzania procedur,

• brak elastyczności i sztywność,

• trudności w radzeniu sobie z niepokojem,

• niski poziom empatii i nieumiejętność postawienia się w cudzej sytuacji,

• brak teorii umysłu,

• niezdarność i słabo rozwinięta mała i duża motoryka,

• problemy z percepcją zmysłową,

• problemy ze skupieniem uwagi,

• niezdolność do odczytywania i interpretowania sygnałów i wskazówek niewerbalnych12.

Spektrum zaburzeń autystycznych to podkategoria uogólnionego zaburzenia rozwojowego, zawierająca jedynie zaburzenia autystyczne, Zespół Aspergera i niespecyficzne uogólnione zaburzenia rozwojowe.

Te trzy diagnozy składają się na spektrum autystyczne, gdzie zaburzenia autystyczne są na jednym krańcu skali i są to osoby gorzej funkcjonujące, a na drugim krańcu skali osoby z Zespołem Aspergera, które lepiej funkcjonują. Niespecyficzne uogólnione zaburzenia rozwojowe plasują się po środku.

Dodatkowo każda diagnoza staje się kontinuum albo wachlarzem funkcji, gdzie w jej ramach można wyróżnić słabiej lub lepiej funkcjonujące osoby.

Zaburzenia autystyczne jest to termin, który opisuje jednostki przejawiające określone deficyty albo anormalny rozwój w trzech sferach:

• interakcji społecznej,

• komunikacji,

• działań i zainteresowań.

Około 75% osób z autyzmem są to osoby funkcjonujące tak, jak osoby cierpiące na upośledzenie umysłowe. Reszta to osoby funkcjonujące na poziomie przeciętnym lub nawet wysokim.

Dlatego zauważyć można na jednym krańcu skali zaburzeń autystycznych osoby mające znaczne problemy w interakcjach społecznych, z dużymi opóźnieniami w sferze języka i komunikacji, u których przejawiają się stereotypowe i powtarzające się schematy zachowania. Mogą one cierpieć na poważne, głębokie upośledzenie w sferze poznawczej.

Zaś na drugim końcu skali znajdują się osoby o mniejszych problemach z interakcjami społecznymi, mniejszych trudnościach w sferze komunikacji i przejawiające mniej intensywne zachowania stereotypowe, a także osoby, które nie wykazują opóźnień w funkcjonowaniu sfery poznawczej13.

ZESPÓŁ ASPERGERA

Zespół Aspergera jest włączony w szeroką grupę uogólnionego zaburzenia rozwojowego i uważany jest za jedno z zaburzeń autystycznych, które dotyczą osób z wyższego końca spektrum, gdyż osoby te zazwyczaj wykazują wyższy poziom kompetencji we wszystkich sferach funkcjonowania.

Zespół Aspergera spełnia tylko dwa z trzech głównych grup kryteriów, a mianowicie te, które dotyczą upośledzenia interakcji społecznej i rozwoju zachowań powtarzalnych, rutynowych i niezmiennych, jak również zwężonych zainteresowań i aktywności.

Zespół Aspergera więc uważa się za łagodniejszą formę zaburzeń, niż zaburzenia autystyczne.

W Zespole Aspergera funkcje językowe nie są upośledzone, choć niektóre osoby mogą przejawiać deficyty w tej sferze. Nie stwierdza się też upośledzenia umysłowego czy upośledzenia funkcji poznawczych. Właśnie przez wzgląd na to Zespół Aspergera zajmuje zwykle wysoki kraniec spektrum.

Diagnoza Zespołu Aspergera ma zastosowanie tylko wtedy, kiedy kryteria innych uogólnionych zaburzeń rozwojowych nie są spełnione. Wymaga to zazwyczaj oceny pochodzenia i obecności wszelkich specyficznych zaburzeń komunikacyjnych lub językowych, i wymaga wykluczenia zaburzenia autystycznego.

Zespół Aspergera definiowany jest przez sześć kryteriów. Postawienie diagnozy wymaga stwierdzenia, że dana osoba wykazuje co najmniej dwa z czterech problemów należących do kryterium zaburzeń interakcji społecznych.

Zaburzenia te definiowane są przez:

• trudności z zachowaniami niewerbalnymi regulującymi kontakt: utrzymanie kontaktu wzrokowego, mimika, postawa ciała i gestykulacja,

• trudności z nawiązywaniem relacji z rówieśnikami na poziomie odpowiednim do wieku oraz problemy z odwzajemnianiem kontaktu społecznego i emocjonalnego14.

Niespecyficzne uogólnione zaburzenia rozwojowe występują wtedy, kiedy jakiś zespół zaburzeń nie spełnia wymaganych kryteriów, ale u danej osoby przejawia się znaczącymi zaburzeniami w jednej lub kilku sferach interakcji społecznych i komunikacji oraz zwężonych, stereotypowych wzorcach zachowania. Wtedy można przyjąć taką kategorię diagnostyczną.

Niespecyficzne uogólnione zaburzenia rozwojowe można zdefiniować jako głębokie i utrzymujące się upośledzenie w jednej lub wielu sferach interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania.

Aby taka diagnoza została postawiona, osoba musi spełniać kryteria dotyczące jednej lub więcej sfer, wśród których wymieniane są sfery interakcji społecznych, komunikacji oraz wzorców powtarzających się stereotypowych zachowań. Zaburzenia te pozostają wieloznaczną kategorią, która stosowana jest do osób nie pasujących do innej kategorii15.

KATEGORIE DIAGNOSTYCZNE

Definicje autyzmu wczesnodziecięcego zostały zatwierdzone i przyjęte przez Światową Organizację Zdrowia WHO w 1978 roku w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób – wydanie dziewiąte – ICD – 9 oraz przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne w DSM III w 1980 roku z późniejszymi zmianami w DSM III R. W tamtych latach DSM III i DSM III R, jak również ICD – 9, zawierały główną kategorię uogólnionego zaburzenia rozwojowego, która była podzielona na dwie podkategorie:

• autyzm wczesnodziecięcy lub zaburzenie autystyczne,

• niespecyficzne uogólnione zaburzenia rozwojowe.

Osoby, które spełniały kryteria dla autyzmu diagnozowane były jako cierpiące na zaburzenia autystyczne, a reszta osób, które nie spełniały wszystkich kryteriów dotyczących zaburzeń autystycznych dalej uznawane były za cierpiące na uogólnione zaburzenie rozwojowe i posiadały diagnozę niespecyficznego uogólnionego zaburzenia rozwojowego, które stały się kategorią poboczną16.

W roku 1993 opublikowano nowe wydanie ICD – 10, a rok później DSM IV. W obu klasyfikacjach przyjęto szerszą kategoryzację uogólnionego zaburzenia rozwojowego, nadal jednak podkreślając centralną pozycję zaburzenia autystycznego.

Wykaz jednak uzupełniono o cztery kategorie diagnostyczne:

• Zespół Retta,

• Zespół Hellera,

• Zespół Aspergera,

• niespecyficzne uogólnione zaburzenia rozwojowe.

W DSM IV uogólnione zaburzenie rozwojowe traktowane jest jako szeroka grupa kategorii diagnostycznych z zaburzeniami autystycznymi, Zespołem Aspergera i niespecyficznymi uogólnionym zaburzeniem rozwojowym, które zostały wspólnie nazwane ASD.

ASD jest to pojemne, wielowymiarowe spektrum albo kontinuum zaburzeń autystycznych.

W klasyfikacji DSM – IV diagnoza zaburzenia autystycznego jest stawiana wtedy, gdy spełnione są następujące kryteria:

1. Upośledzenie jakościowe w interakcjach społecznych, które cechują co najmniej dwa z następujących zachowań:

• znaczna niepełnosprawność przy stosowaniu licznych niewerbalnych zachowań (kontakt wzrokowy, wyraz twarzy, postawa ciała oraz gestykulacja używana podczas interakcji społecznych),

• niewytworzenie relacji z rówieśnikami, które byłyby odpowiednie do poziomu rozwoju,

• brak spontanicznego szukania innych, aby dzielić z nimi radosne momenty, zainteresowania oraz osiągnięcia,

• brak społecznej i emocjonalnej wzajemności.

2. Upośledzenie jakościowe w zakresie komunikacji, które cechuje co najmniej jedno z następujących zachowań:

• opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego, a u osób z odpowiednią mową znaczne ograniczenie zdolności do rozpoczynania lub podtrzymywania rozmowy z innymi,

• stereotypowe i powtarzające się użycie języka lub dziwaczny język,

• brak zróżnicowanej, spontanicznej zabawy opartej na fantazji oraz brak zabaw imitujących sytuacje społeczne, odpowiednich do poziomu rozwoju.

3. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzory zachowań, zainteresowań i zajęć, które cechuje co najmniej jedno z następujących zachowań:

• duże zaabsorbowanie jednym lub wieloma stereotypowymi i ograniczonymi wzorami zainteresowań, które odbiega od normy zarówno pod względem intensywności, jak i koncentracji,

• widoczne sztywne trzymanie się określonych, niefunkcjonalnych codziennych czynności lub rytuałów,

• stereotypowe i powtarzające się manieryzmy motoryczne,

• uporczywa fascynacja częściami rzeczy17.

Klasyfikacja ICD – 10 stwarza większe możliwości w zakresie precyzyjnej diagnozy. W zastosowanym tu systemie alfanumerycznym pod symbolem F84, opisane zostały całościowe zaburzenia rozwojowe18.

W grupie tej wyodrębniono:

F 84.0 – Autyzm dziecięcy – obejmuje: autyzm, autyzm wieku dziecięcego, psychozę dziecięcą, zespół Kannera.

F 84.1 – Autyzm atypowy – obejmuje: atypową psychozę dziecięcą, upośledzenie umysłowe z cechami autystycznymi.

F 84.2 – Zespół Retta.

F 84.3 – Inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne.

F 84.4 – Zaburzenia hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi.

F 84.5 – Zespół Aspergera – obejmuje: psychopatię autystyczną, schizoidalne zaburzenie dziecięce.

F 84.8 – Inne całościowe zaburzenia rozwojowe.

F 84.9 – Całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone.

Klasyfikacja ta charakteryzuje autyzm dziecięcy jako rodzaj całkowitego zaburzenia rozwojowego, manifestującego się poprzez:

• nieprawidłowy lub upośledzony rozwój wyraźnie widoczny przez 3 rokiem życia,

• jakościowe nieprawidłowości wzajemnych interakcji społecznych,

• jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się,

• ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności19.

W ostatnich latach nastąpiła aktualizacja obu klasyfikacji. W 2013 roku przedstawiono najaktualniejszą V wersję klasyfikacji DSM.

„A może tak pozwolić im być sobą?

Przecież każdy z nas jest inny”.

Monika Rezmer

„Dlaczego nie próbujemy się dopasować

do nich, tylko chcemy by to one (dzieci) dopasowały się do nas?

Do naszych zasad, do przygotowanych społecznych ram, w które je wciskamy chociaż wiemy, że zmieniamy je

wbrew temu, co czują”.

Monika Rezmer

2

KLASYFIKACJA

DIAGNOSTYCZNA OBECNIE,

czyli rozważania własne na podstawie zebranych informacji

NOWA KLASYFIKACJA,

czyli zmiany w diagnostyce

W styczniu 2022 roku został wprowadzony nowy system klasyfikacji chorób oraz zaburzeń psychicznych ICD 11. System ICD 11 opiera się na najnowszych doniesieniach ze świata nauki, obserwacjach oraz współpracy między specjalistami.

Ta klasyfikacja jest kompatybilna z DSM-V, czyli amerykańską klasyfikacją, która jest stosowana w amerykańskich podręcznikach i  artykułach, a także jest używana przez część polskich specjalistów tworzących opisy trudności, chorób i zaburzeń.

Czas na jego ostateczne wprowadzenie w Polsce to około pięciu lat. Co się wtedy zmieni w diagnozowaniu?

Wspomniana wcześniej obszernie rozpisana klasyfikacja ICD 10 jest jak na razie jedyną obowiązującą klasyfikacją.

Co daje w diagnostyce ICD 11?

Ta zmiana w kategorii zaburzeń neurorozwojowych mówi o tym, że Zespół Aspergera, autyzm atypowy, autyzm dziecięcy,,znika’’, gdyż te nazwy nie będą już używane. Nie znajdziemy tam również Zespołu Retta.

Z  ICD 11 zniknęło tez pojęcie ADHD, czyli określenie dotyczące zaburzenia z deficytem uwagi i nadpobudliwością. Dlaczego piszę o ADHD? Bo często wraz z diagnozami dotyczącymi spektrum autyzmu istniał zapis o ADHD. W zamian w ICD 11 została uwzględniona nowa kategoria pod nazwą „zaburzenia ze spektrum autyzmu”.

ZABURZENIA ZE SPEKTRUM AUTYZMU

Co to oznacza? Wszystkie osoby, które znajdują się w spektrum autyzmu będą otrzymywały taką właśnie diagnozę ale będzie ona bardzo uszczegółowiona o to na jakim poziomie rozwoju intelektualnego i językowego się one znajdują.

Myślę, że ta nowa klasyfikacja nie będzie przede wszystkim rozróżniała osoby ze spektrum autyzmu na mniej lub bardziej w spektrum, poza tym dość często spotykałam się z takimi zapisami orzeczeń wydawanych przez poradnie jak np.

„Zespół Aspergera i niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim”.

Często mnie to szokowało bo przecież wiadome jest, że Zespół Aspergera występuje tylko i wyłącznie przy normie intelektualnej, więc teraz powinno być już inaczej.

Jeśli chodzi o kwestie samego nazewnictwa i diagnostyki, to nowa diagnostyka daje przy tym całkowicie inne spojrzenie na spektrum autyzmu i nie będzie już podziałów, które od lat budziły kontrowersje m.in. dlatego, że istniał podział na „różne’’ kategorie spektrum autyzmu.

ICD 11 zmniejszy ryzyko wykluczenia i stygmatyzacji, oraz wzmacniania tym samym stereotypów.

W nowym systemie nazwy podkategorii odniosą się do głównych trudności osób ze spektrum autyzmu: deficyty uwagi, ruchliwość, impulsywność. Z tego, co można wyczytać w różnych źródłach internetowych, ICD 11 udostępniany będzie w przyjaznej formie wyszukiwarki internetowej, dostępnej dla każdego. Jeśli pacjent lub jego rodzina miałby wątpliwości, będzie mógł to zweryfikować. Z wyszukiwarki internetowej będą mogli korzystać nauczyciele, specjaliści, terapeuci i ci wszyscy, którzy pracują z dziećmi i młodzieżą.

KODY. ZMIANY UJĘĆ. OKOLICZNOŚCI.

W systemie ICD 11 funkcjonują czteroznakowe symbole. Pierwszy znak odpowiada numerowi rozdziału, przy czym w rozdziałach 1-9 pierwszy znak kodu będzie opisywać numer rozdziału, w rozdziałach 10-27 pierwszy znak to litera. Wszystkie kody w jednym rozdziale będą zawsze zaczynać się tym samym znakiem. Kody sklasyfikowano w 26 rozdziałach głównych i dwóch dodatkowych (V i X) Kody mają zakres od 1A00.00 do ZZ9Z.ZZ. Litera X opisuje tzw. kody rozszerzające, czyli dodatkową ważną informacje na temat choroby (zaburzenia). Inną dość istotną zmianą będzie ujęcie różnych okoliczności, wpływających na zdrowie człowieka.

Przy opisie choroby (zaburzenia) bierze się pod uwagę takie czynniki:

• sytuacja w szkole,

• higiena osobista,

• ważne wydarzenia,

• okresy z życia człowieka.

Dzięki temu system ICD 11 pozwala opisywać zdrowie człowieka w szerszej perspektywie, uwzględniając różne okoliczności i zmniejszając ryzyko stygmatyzacji.

SPEKTRUM AUTYZMU W ICD 11

6A02 ZABURZENIA ZE SPEKTRUM AUTYZMU

6A02.0 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez upośledzenia rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka.

6A02.1 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka.

6A02.2 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez upośledzenia rozwoju intelektualnego i z upośledzonym językiem funkcjonalnym.

6A02.3 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i z upośledzonym językiem funkcjonalnym.

6A02.4 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez upośledzenia rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego.

6A02.5 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego.

6A02.6 Inne zaburzenia ze spektrum autyzmu.

6A02.7 Zaburzenie ze spektrum, nieokreślone.

PYTANIA DOTYCZĄCE ZMIAN

Jak będzie wyglądała diagnoza osoby,

która dotychczas funkcjonowała jako osoba

z ZA czyli z Zespołem Aspergera?

Będzie to osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z łagodnym lub bez upośledzeniem czynnościowego języka, a więc będzie to symbol 6A02.0.

Jak wygląda ASD – czyli zaburzenie

neurorozwojowe w ujęciu DSM-V?

Objawy muszą być obserwowane od okresu niemowlęctwa lub wczesnego dzieciństwa, jednakże nie muszą być obecne w wyraźny sposób w późniejszych okresach rozwojowych, gdyż może być to zmiana spowodowana udzielonym dotychczasowym wsparciem terapeutycznym, itd.

DSM–V, najnowsza klasyfikacja amerykańska wprowadza następujące zmiany:

1. Zastąpienie pojęcia „całościowe zaburzenia rozwoju” pojęciem „spektrum autyzmu”.

2. Złączone zostają dwie grupy objawów z triady zaburzeń – interakcji oraz porozumiewania się w grupę nazwaną „komunikacja społeczna i interakcja”.

W DSM-V są dwie grupy objawów ze spektrum autyzmu:

• znaczące, stałe nieprawidłowości w obrębie komunikacji społecznej i interakcji (zaburzenia relacji społecznych),

• ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności (stereotypowe zachowania i zainteresowania).

3. Poszczególne „rodzaje‘’ autyzmu zostały podzielone ze względu na natężenie symptomów, a nie są oddzielnymi zaburzeniami do diagnozowania. Stopnie nasilenia zaburzeń występuja od L1 do L3:

L1: Wymaga wsparcia, problemy dotyczą głównie relacji społecznych.

L2: Wymaga znaczącego wsparcia, problemy związane z komunikacją międzyludzką.

L3: Wymaga bardzo znaczącego wsparcia, niezdolny do komunikacji werbalnej i pozawerbalnej.

Taki podział w klasyfikacji lepiej oddaje stan wiedzy o autyzmie i pozwala go traktować jako spektrum zaburzeń.

4. Usunięto zapis o tym, że objawy musza pojawić się przed trzecim rokiem życia na rzecz zapisu, że pojawiają się we wczesnym dzieciństwie.

5. Klasyfikacja DSM-V w swoich kryteriach uwzględnia również aspekt sensoryczny, stwierdzając obecność nadwrażliwości lub podwrażliwości w odniesieniu do bodźców zmysłowych.

Większość (być może nawet i wszystkie) dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma problemy z przetwarzaniem sensorycznym.

Jednakże trzeba uwzględnić fakt, że większość dzieci z zaburzeniami SI nie ma zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Do rozpoznania zaburzenia ze spektrum autyzmu, koniecznie muszą być spełnione cztery kryteria:

A, B, C, D:

A. Trwałe deficyty w zakresie komunikacji społecznej i interakcji społecznych we wszystkich ich kontekstach, które nie są zaliczane do ogólnych opóźnień rozwoju.

B. Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, zainteresowań i ogólnych aktywności.

C. Objawy muszą być obecne w okresie wczesnego dzieciństwa (mogą się manifestować, ale nie w pełni, aż do momentu gdy oczekiwania społeczne zaczynają przekraczać ograniczone możliwości tej osoby).

D. Występujące objawy ograniczają i utrudniają codzienne funkcjonowanie.

3

CHARAKTERYSTYKA

ZACHOWAŃ

NIEBIESKICH DZIECI

Jak podawano wyżej, zaburzenia ze spektrum autyzmu przejawiać się mogą różnie i nie sposób znaleźć dwójkę takich samych dzieci, dotkniętych dokładnie tymi samymi zaburzeniami. Zgodnie z obowiązującymi kryteriami diagnostycznymi zaburzenia ze spektrum autyzmu rozpoznawane są u osób, które przejawiają problemy w rozwoju społecznym, komunikowaniu się oraz mają ograniczone wzorce zachowania, aktywności i zainteresowań.

Największe trudności u osób z autyzmem ujawniają się w ich relacjach z innymi ludźmi. Problemy występują podczas inicjowania interakcji, podtrzymywania jej i kończenia w sposób akceptowany przez inne osoby. Nie należy twierdzić, że osoby te w ogóle nie potrafią utrzymywać kontaktów społecznych. Zdolności te są bardzo zróżnicowane u poszczególnych osób.

U niektórych dzieci problemy w rozwoju społecznym można zaobserwować już w pierwszym półroczu życia. Dzieci te zazwyczaj nie reagują na uśmiech i słowa innych osób w stosunku do nich, nie współgrają z nimi emocjonalnie, nie chcą być brane na ręce i rzadko same uśmiechają się do innych. Występuje również sztywność i odsuwanie się podczas przytulania przez najbliższe osoby. Dzieci nie śledzą wzrokiem tego, na co patrzy ktoś inny i nie chcą zwracać uwagi innych na coś, co je interesuje.

Można stwierdzić, że obecność innych ludzi jest im obojętna. Za jeden z najbardziej charakterystycznych dla zaburzeń ze spektrum autyzmu objaw uznaje się zaburzenia kontaktu wzrokowego, chociaż stopień ich nasilenia może być różny.

Ogólnie trudności polegają na patrzeniu prosto w oczy innego człowieka w celu komunikowania się. Zazwyczaj dzieci unikają po prostu kontaktu wzrokowego. Choć częstość nawiązywania kontaktu wzrokowego może być słabym wskaźnikiem zaburzeń ze spektrum autyzmu u małych dzieci to bardziej diagnostyczne są złożone zachowania komunikacyjne, które łączą kontakt wzrokowy ze wskazywaniem, wokalizowaniem, albo mówieniem do kogoś. Trudności dzieci z autyzmem w tym zakresie mają związek z tworzeniem wspólnego pola uwagi20.

Główne symptomy zaburzeń ze spektrum autyzmu w zakresie interakcji społecznych to:

• ograniczone zainteresowanie innymi ludźmi,

• trudności w inicjowaniu kontaktu,

• brak zainteresowania zabawami społecznymi,

• brak właściwych reakcji na bodźce społeczne,

• brak czerpania radości z bycia z innymi,

• trudności w naśladowaniu zachowań innych osób,

• brak reakcji na zainteresowanie i pochwały,

• trudności w uczestnictwie w zabawach21.

Kolejny rozległy charakter mają u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu problemy związane z porozumiewaniem się z innymi ludźmi. W tym problemie chodzi o trudność ze zrozumieniem do czego służy porozumiewanie się oraz ich ograniczone umiejętności, niezbędne do wykorzystywania w kontaktach społecznych.