Zróbmy Hałas ebook

PRZEDMOWA

Świat ciszy… Jak tam jest? Osobie słyszącej trudno sobie wyobrazić życie w całkowitej ciszy. Cisza będąca tak pożądanym aspektem dzisiejszego świata. Cisza, której brakuje nam w codziennym życiu. Każdy z nas potrzebuje trochę ciszy. Pytanie tylko, co jeśli z tego świata ciszy nie da się już wyrwać?

Kiedy nie znamy szumu wiatru, śpiewu ptaków, huku fal ani klaksonów samochodów. Kiedy nie doświadczamy niczego innego, tylko ciszy wszechobecnej — ciszy, która boli. Ciszy tak strasznej, że nie słyszymy nawet własnego głosu?

Książkę dedykujemy wszystkim małym bohaterom i ich dzielnym rodzicom, którzy walczą o wydostanie swoich dzieci ze świata ciszy.

POCZĄTKI

Kilka lat temu nie uwierzyłabym, gdyby ktoś powiedział mi, że moje dziecko będzie głuche. Jakoś nie myślałam o tym, że mogę mieć poważnie chore dziecko lub dziecko niepełnosprawne. Choć widziałam nieraz dzieci z przypadłościami i przed oczami miałam różne ich obrazy, nigdy nie brałam pod uwagę, że mogę być matką dziecka głuchego, niepełnosprawnego. Dziecka, które będzie wymagało opieki większej niż jego rówieśnicy i rehabilitacji.

Głuchota czy głuchoniemota kojarzyła mi się zawsze z dwójką migających ludzi, którzy wydają przy tym jakieś nieskładne dźwięki. Zawsze budziło to pewien rodzaj niepokoju. Aparat słuchowy postrzegałam jako coś innego, dotyczącego tylko starszych ludzi, na temat procesorów dźwięku i implantów nie wiedziałam nic. Nie myślałam, że problem głuchoty dotyczy także ludzi młodych i dzieci. Było to dla mnie coś nowego, z czym nigdy wcześniej nie miałam styczności.

Kiedy oczekujesz dziecka, chcesz, by było zdrowe. Może być chłopcem, dziewczynką, ale najważniejszą kwestią zawsze jest to, by było zdrowe. Kiedy okazało się, że urodzi się Jaś, to tak właśnie myślałam. Kiedy jednak pojawiły się komplikacje i było wiadomo, że dziecko może urodzić się chore lub niepełnosprawne, w mojej głowie przewijały się różne myśli. Oczami wyobraźni widziałam dzieci bez rąk, bez nóg, niechodzące, niesłyszące, z różnymi poważnymi przypadłościami, zaburzeniami, zespołami. Wtedy też przeszło mi przez myśl, że gdyby już miało być coś nie tak, to chyba najlepszą opcją z tych najgorszych byłoby, żeby nie słyszał. Wydawało mi się to wtedy najmniejszym złem. Dopiero później uświadomiłam sobie, że przecież dziecko głuche nie będzie mówiło, trzeba będzie nauczyć się języka migowego i całkowicie zmienić życie.

Na pierwszy rzut oka Jaś urodził się zdrowy. Stanowiło to ogromną radość, bo wówczas tak naprawdę byliśmy gotowi na wszystko. Otrzymał 10 punktów Apgar. Miał piękne, czarne włosy i śliczne, wielkie oczy. Kiedy zdjęłam mu czapeczkę na sali poporodowej, zauważyłam, że ma złożone uszka. Były jakby sklejone. Delikatnie je wyprostowałam. Były takie malutkie, delikatne. Dziś wiem, że to był jakiś znak. Wciąż mam wrażenie, że przez pierwszą dobę nasz nowo narodzony maluch musiał słyszeć. Budziły go wszystkie wyjeżdżające karetki, płacz innych dzieci i głośne rozmowy. Był bardzo nerwowy i każde drganie, hałas wybudzały go ze snu.

Pierwsze sygnały, że słuch Jasia może być nieprawidłowy, pojawiły się w badaniu przesiewowym na oddziale noworodkowym w szpitalu położniczym. W pierwszej dobie życia naszemu synkowi przeprowadzono badanie słuchu. Próby zbadania słuchu przeprowadzano także w drugiej i trzeciej dobie. Początkowo wynik wątpliwy pojawiał się tylko w związku z jednym uszkiem. Wtedy zupełnie mnie to nie zaniepokoiło. Mam jeszcze dwóch starszych synów, obaj mieli wyniki wątpliwe — w ich przypadku powtarzano badania przesiewowe słuchu. Wówczas wyniki wyszły prawidłowe, więc nawet nie brałam pod uwagę, że tym razem mogłoby być inaczej. Wszystkie położne mnie uspokajały, audiolog także. Wtedy chyba nikt nie brał pod uwagę opcji, że dziecko może nie słyszeć. Raczej tłumaczono to zaśluzowaniem, niedorozwiniętymi ślimakami, zalegającymi wodami płodowymi, woskowiną. Podczas wypisu badaniem Jasia zainteresowała się młoda pani doktor, która zleciła nam USG przezciemieniowe, a położną poprosiła o pobranie próbki do badania w kierunku cytomegalii, bo jak wtedy stwierdziła: „Może wcale nie usłyszy”. Wtedy hasło „cytomegalia” także niewiele nam mówiło. Nie braliśmy pod uwagę, że Jasiu może nie słyszeć. Wróciliśmy do domu na święta Bożego Narodzenia z zaleceniem ponownej kontroli w trzecim miesiącu życia. Przy wypisie otrzymaliśmy listę placówek, w których warto byłoby powtórzyć badanie.

Świąteczne przygotowania i czas spędzony z rodziną minęły — i trzeba było zabrać się za poszukiwanie placówek, które zdiagnozują Jasia. Pierwszą myślą było, aby zadzwonić do placówek z listy. Niestety, okazało się, że jest nowy rok i żadna z nich nie ma jeszcze podpisanej umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia, więc badanie można przeprowadzić jedynie prywatnie. Nie pozostało nam nic innego, jak tylko się umówić. Niedługo potem przyszedł pocztą negatywny wynik cytomegalii.

Gdy już nadszedł umówiony termin wizyty, pojechaliśmy powtórzyć badanie słuchu. Przyjęła nas bardzo miła pani doktor, która zleciła otoemisję akustyczną i tympanometrię. Udaliśmy się na badanie do sali, w której znajdowała się aparatura do przeprowadzania badań, a po ich zakończeniu z powrotem do pani doktor… Dopiero po tym badaniu okazało się, że w prawym uszku nie ma wcale odpowiedzi. Poinformowano nas za to, że lewe ucho jest w porządku. Pierwsza moja myśl była wtedy taka, że to pewnie pomyłka, bo przecież on jest malutki. Może minęło zbyt mało czasu. Może po prostu jeszcze nie pora na prawidłowy wynik. Może faktycznie coś się jeszcze rozwija i za tydzień, dwa wynik wyjdzie pozytywny. Wtedy o badaniu ABR pani doktor nawet nie wspomniała. Mieliśmy wrócić za sześć miesięcy, by powtórzyć diagnostykę. Dziwne to wszystko było dla nas i zastanawialiśmy się, jak można tak długo rodzica trzymać w niepewności, a dziecko bez diagnozy, z podejrzeniem niedosłuchu, nie wiadomo, jak dużym… Na tym etapie nie wspomniano nam o aparatach, a o implantach nie wiedzieliśmy nic. Nie wiem nawet, czy miałam wtedy pojęcie, że jest coś takiego jak implant ślimakowy. W końcu ten temat był mi tak obcy. Nikt w rodzinie nawet nie nosił aparatu. Ba! Słuch wszyscy mieliśmy idealny, wręcz absolutny. Oboje pochodziliśmy z rodzin muzycznych, w których każdy miał słuch i każdy grał na jakimś instrumencie. Oboje ukończyliśmy szkołę muzyczną. W naszym domu sporo miejsca zajmują instrumenty muzyczne, na których gramy.

Na tym etapie nikt z nami nie rozmawiał o tym, jakie są procedury, jak powinna wyglądać diagnoza i jak leczy się niedosłuch. Postanowiliśmy nie zwlekać i nie czekać, tylko znaleźć odpowiedniego specjalistę, lekarza, który powie nam, co dalej. Mając nadzieję, udaliśmy się do najlepszego (w naszym odczuciu) laryngologa w okolicy.

Pani doktor zrobiła wywiad, po czym kilkukrotnie przeprowadzała badanie, licząc na pozytywny wynik, jednak takiego wyniku nie mogła nam przekazać. Niestety, okazało się, że nawet ucho lewe nie daje odpowiedzi, więc chyba faktycznie jest jakiś problem. Poinformowała nas, że jest coś takiego jak badanie BERA, ale Jaś, mimo swoich czterech miesięcy życia, jest za malutki i póki co mamy czas, bo do roku trzeba postawić diagnozę, a potem zacząć działać. O implancie nic nie wspomniała. Dziś wiemy, że takie sformułowania były tym, co miało nas uspokoić i dać złudne poczucie bezpieczeństwa. I rzeczywiście, chyba nie wywołała tego strachu, który powinna, i tych wątpliwości, które powinny w nas się zrodzić. Temat niedosłuchu traktowaliśmy zupełnie spokojnie. Życie toczyło się dalej mimo dobiegających sygnałów o zbliżającej się pandemii i restrykcjach, jakie mogą się pojawić. Jaś był malutki. Trudno było nam określić, czy reaguje na hałasy i dźwięki. Większość dnia przesypiał. Był na pozór spokojnym dzieckiem, ale gdy tylko robiło się ciemno, w naszym domu rozlegał się płacz, tak głośny i tak przeraźliwy, że budzący niepokój. Płacz trwał do rana, więc ze względu na obawę przed pobudką starszych dzieci noszony był do rana i zasypiał w objęciach taty. Do dziś nie wiem, jak przetrwaliśmy pierwsze miesiące życia Jasia, pracując, zajmując się jeszcze dwoma synami i budową wymarzonego domu.

Ta niewiedza oraz perspektywa długiego oczekiwania na kolejne badania nas dobijała. Komentarze rodziny i bliskich także. Sytuacja była dla nas trudna, a wsparcie praktycznie zerowe, bo zaczęły się pojawiać teksty typu „po co było nam to trzecie dziecko?”, że „to wstyd!”, bo takie dzieci kiedyś zamykano w domach i nie pokazywano, a my jeszcze głośno się przyznajemy, że nasze dziecko jest niepełnosprawne, gdyż nie słyszy. Jakakolwiek dyskusja na temat aparatów czy implantów lub próba uświadomienia rodziny, z czym to się wiąże, kończyła się kłótniami, bo każdy wiedział lepiej. Jedni nie dopuszczali do siebie myśli, że ten mały, śliczny chłopiec może nie słyszeć, a drudzy zupełnie zerwali z nami kontakt… Wtedy zrozumieliśmy, że będzie ciężko, a o zrozumienie, tolerancję i słuch dla naszego dziecka będziemy walczyć sami.

Do dziś wiele osób nie dało sobie wytłumaczyć, na czym polega niedosłuch Jasia, jak działają implanty i jak wygląda życie z niesłyszącym dzieckiem. Budują w ten sposób własne teorie, własne przeświadczenia, a z błędu nie wyprowadzi ich nikt.

DIAGNOSTYKA

Z każdym dniem nasz niepokój rósł coraz bardziej. Choć czasem wydawało nam się, że Jasiu reaguje, to jednak kolejne zdarzenia pokazywały, że problem jest większy, niż myśleliśmy. Zdeterminowani i przerażeni tym, że nasze dziecko może nie słyszeć, nie chcieliśmy dać za wygraną. Perspektywa czekania, aż nasz maluch urośnie, nie dawała nam spokoju. Zupełnie przypadkowo usłyszeliśmy, że w Polsce znajduje się znana na całym świecie placówka, która zajmuje się leczeniem niedosłuchu. Postanowiliśmy się tam udać i choć wiedzieliśmy, że pewnie nie będzie to proste, uznaliśmy, iż trzeba zadzwonić i za wszelką cenę dostać się na konsultację.

Po pierwszym telefonie byłam mile zdziwiona, bo udało mi się umówić wizytę prywatną w nieodległym terminie. Zebraliśmy wszystkie dokumenty medyczne i ruszyliśmy w drogę. Badania słuchu w tej najlepszej w kraju placówce zaprezentowały gorszy wynik niż poprzednie i wtedy dopiero zdaliśmy sobie sprawę, że Jasiu naprawdę może nie słyszeć. Jakby tego wszystkiego było mało, okazało się, że przedstawiony nam rezultat badania słuchu lewego ucha z pierwszej placówki stanowił dokumentację innego pacjenta, a nie naszego syna, stąd wynik był pozytywny. Technik wydrukował wynik innego pacjenta, a do tergo pierwsze badanie wykluczało drugie. Zostaliśmy skierowani na ABR, jednak był to początek pandemii, wszystko zostało pozamykane wraz z całą diagnostyką. Udało nam się umówić na prywatną wizytę w Poznaniu, gdzie przeprowadzono ASSR, i właściwie to tam dowiedzieliśmy się, że nie ma żadnej odpowiedzi ani w jednym, ani w drugim uchu. Pani doktor wręczyła nam na korytarzu pełnym ludzi kartkę z wynikiem. Zapytaliśmy: „I jak…?”. Z jej ust padło tylko sformułowanie: „SYN JEST GŁUCHY!”. Te słowa dudnią w naszych głowach do dziś… Syn jest głuchy…! Głuchy…! Głuchy…! Nie słyszy…! Nie będzie mówił!

W tym momencie poczułam, że to koniec. Koniec nadziei, złudzeń i nasze dziecko naprawdę nie słyszy. Wtedy oboje czuliśmy, że stoimy pod ścianą. Poprosiliśmy panią doktor o rozmowę. Co będzie dalej? Chcieliśmy wiedzieć, jakie mamy szanse na to, że Jasiu będzie rozwijał się prawidłowo, że będzie słyszał, mówił i funkcjonował jak zdrowe dziecko. Pani doktor zaprosiła nas do gabinetu. Już od wejścia uwagę przykuwał biały regał z aparatami słuchowymi jednej ze znanych firm. Lekarka oznajmiła, że oczywiście możemy zrobić Jasiowi wyciski do wkładek i kupić aparaty słuchowe. Niestety, ma dużą wadę słuchu, więc trzeba zakupić te najdroższe — i dobrze by było, gdybyśmy za tydzień przygotowali 17 tysięcy złotych! Nie mieliśmy takich pieniędzy i wiedzieliśmy, że za tydzień też nie będziemy ich mieli. Nasz dom pochłonął już wszystkie oszczędności i nie wiedzieliśmy, skąd wziąć taką sumę. Ani słowem nie wspomniała, że przy tak głębokim niedosłuchu synek może nie mieć żadnych korzyści ani że aparatów nie trzeba kupować, a można je wypożyczyć! Kompletnie zrezygnowani, załamani, zupełnie się poddawszy, wróciliśmy do domu. Drogi z Poznania do domu nie pamiętam. Choć to ponad godzina drogi. Nie wiem, jak wróciliśmy. Nie mieliśmy zbyt wiele czasu, aby ochłonąć, bo trzeba było się podnieść, by starsze dzieci nie widziały naszego zdenerwowania, i zacząć działać. Jeszcze tej samej nocy przeszukaliśmy internet i zastanowiliśmy się, jakie mamy opcje. Postanowiliśmy zabrać ten wynik i wrócić raz jeszcze do jednej z większych placówek w Polsce, by dowiedzieć się, co dalej. Byliśmy pewni, że tylko tam uda się pomóc Jasiowi.

Wracając dziś myślami do tamtych dni, mamy