Tytuł oryginału: So sterben wir: Unser Ende und was wir darüber wissen sollten
Redakcja: Irma Iwaszko
Projekt okładki: Katarzyna Konior/bluemango.pl
Redaktor prowadzący: Aleksandra Janecka
Redakcja techniczna: Robert Fritzkowski
Korekta: Bogusława Jędrasik, Renata Kuk
© 2018 Piper Verlag GmbH, München
© for the Polish edition by MUZA SA, Warszawa 2020
© for the Polish translation by Viktor Grotowicz
ISBN 978-83-287-0751-1
MUZA SA
Wydanie I
Warszawa 2020
FRAGMENT
Umieranie
KILKA DNI PRZED ŚMIERCIĄ, kiedy nikt jeszcze nie zna godziny twojego zgonu, serce przestaje pompować ci krew do koniuszków palców dłoni. Potrzebna jest bowiem gdzie indziej: w głowie i w centrum ciała, tam, gdzie znajdują się płuca, serce, wątroba. Krew przestaje dopływać również do palców nóg. Stopy robią się zimne, a oddech płytki. Zmysły przestają działać. Twoje ciało zaczyna żegnać się z życiem.
Później, kiedy lekarz wystawi kartę zgonu, wszystko będzie wyglądało tak, jakby twoje umieranie toczyło się według ściśle uregulowanych procedur, urzędowo zarejestrowanych w poufnej części karty zgonu – strona 1, ustęp I, wersy od a) do c). Ale to nieprawda. Twoje umieranie to proces bardzo dynamiczny, tak wyjątkowy, jak wyjątkowe było twoje życie. Każdy człowiek przeżywa go na swój sposób. Dopiero potem, gdy jesteś już martwy, można go będzie podzielić na trzy etapy, które lekarz wpisuje do dokumentacji.
Jeżeli lekarz zna się na rzeczy, zapisze twoje umieranie w kodzie ICD[1], zawierającym międzynarodowy spis skrótów wszystkich chorób. Może będzie to J18, zapalenie płuc jak u Guidona Westerwellego[2], a może miałeś raka kategorii C22 jak David Bowie.
Jeśli jednak lekarz nie jest zbyt biegły w tej kwestii, użyje oklepanych określeń pasujących do wszystkich przypadków. Być może zakwalifikuje cię jako zmarłego z powodu zatrzymania oddechu. Na końcu każdy oddech się zatrzymuje. Albo za przyczynę śmierci uzna niewydolność sercowo-naczyniową. Na końcu każde serce staje się niewydolne.
Prawdopodobne jest też, że przytoczy po prostu cały szereg chorób, które spowodowały twoją śmierć: od bezpośredniej przyczyny zgonu sprzed kilku godzin poprzez wyzwalacze sprzed miesięcy aż po dominujące schorzenia sprzed wielu lat. Ze statystycznego punktu widzenia to wtedy właśnie rozpoczęło się twoje umieranie.
Z pewnością to pamiętasz. Wtedy, tę sprawę z sercem. Diagnozę: rak. Ten głupi upadek. A także to, co mówili lekarze: że tym razem to coś poważnego. Ale przyrzekali, że sobie poradzą. Dotrzymali słowa, tak jak dotrzymywali go przez całe twoje życie, i leczyli cię z każdej choroby, każdej gorączki, każdego złamania. Wysłali cię do domu, a za rok czy też pięć lat wszystko wracało do normy. Teraz jednak leżysz tutaj, grupa ludzi w białych kitlach była już u ciebie, i nawet jeżeli nikt nie powiedział słowa o rokowaniach, ty już wiesz, jak wygląda sytuacja. Opada cię strach.
Mówienie o umieraniu jest trudne. Ale warto o nim mówić, jak twierdzą specjaliści mający bliski kontakt ze śmiercią. Początkowo podchodzili sceptycznie do pomysłu napisania tej książki: o umieraniu, krok po kroku? Mówili, że umieranie nie przebiega według ustalonego planu, że jest dynamiczne, skomplikowane. Dotyczy to już samego pojęcia. Umieranie to składnik życia. Śmierć jest później. Zalecali badania, rozprawy, statystyki. A potem wszyscy doświadczeni w życiu zawodowym tysiącami przypadków śmierci, wszyscy, którzy towarzyszą umierającym w ich próbie – lekarze starzy i młodzi, profesorowie medycyny paliatywnej, kierownicy hospicjów, pielęgniarze – powiedzieli jednak: milczenie jest bardziej bolesne od mówienia.
To naturalne, że się boisz. Niektórzy z badaczy uważają, że my, ludzie, jesteśmy istotami myślącymi właśnie dlatego, że przez całe życie usiłujemy zakłamywać swoją śmiertelność. Znasz to z pewnością. Śmierć? To mnie nie dotyczy. To coś odległego. Śmierć zawsze dotykała innych, nigdy ciebie. W ten sposób udało ci się wyrzucić ze świadomości, tak jak nam wszystkim, to, co jest nam pisane: każdy z nas umrze – ale nie wie kiedy. Ty już wiesz: niedługo.
Opisywanie umierania niesie ze sobą pewne ryzyko: kto usiłuje objaśnić umieranie, sugeruje – czy chce tego, czy nie – że istnieje obiektywna wiedza na jego temat i że tym samym podlega ono kontroli. A to, jak ostrzegają naukowcy, jest iluzją. Nikt nie jest w stanie się dowiedzieć, jak wygląda śmierć w swej istocie. Podczas umierania umysł, myślenie, rozum docierają do granic, tam, gdzie nie ma już nic oczywistego. Pewne pozostaje tylko jedno: umieranie to całkowite przeciwieństwo kontroli. Już niedługo utracisz zupełnie panowanie nad swoim ciałem i duchem, i to nieodwołalnie.
W twoim umyśle kłębią się pytania: Co teraz? Dlaczego ja? Kiedy dokładnie to nastąpi? Lekarze, którzy mieli do czynienia z wieloma umierającymi, są początkowo ostrożni z odpowiedziami. Wolą sami zadawać pytania. Jak pani ocenia swoją sytuację? Co pan wie na temat swojej choroby? Jakie ma pan odczucia, jak pan sądzi: co będzie dalej? Co się stanie, jeżeli to się nie ziści? W ten sposób lekarze nakłaniają cię oględnie do podjęcia decyzji, jak bardzo chcesz zbliżyć się do prawdy. Dla niektórych chorych cała prawda to zbyt wiele. Inni z kolei chcą wiedzieć wszystko. Dlatego też lekarze i personel pielęgniarski na oddziałach paliatywnych udzielają odpowiedzi według żelaznej reguły: wszystko, co ci powiedzą, musi być uczciwe, musi odpowiadać prawdzie. Ale nie wolno im powiedzieć wszystkiego naraz, od razu całej prawdy.
Zawsze jednak, w każdej chwili, możesz o nią zapytać. Wiedza często wyzwala. Ludzi ciężko chorych otacza milczenie wynikające z niechęci do zadawania sobie wzajemnie bólu, zarówno ze strony chorego, jak i tych zdrowych:
…nie mam serca powiedzieć tego choremu…
…nie możemy obciążać tym mamy…
…nie chcę być dla nich ciężarem…
…musimy tatę oszczędzać…
…oni tego nie zniosą…
…on tego nie wytrzyma…
Obie strony chronią się wzajemnie za wszelką cenę. Zwłaszcza kiedy chodzi o umieranie. Istnieje historia, którą lekarze opowiadają na tyle różnych sposobów, że brzmi czasem jak bajka, mimo że wydarzyła się naprawdę. Jej bohaterami są małżonkowie.
Ona leży w łóżku w sali szpitalnej i szepcze: „Czuję, że niedługo umrę, ale niech pan w żadnym wypadku nie mówi o tym mojemu mężowi!”.
On stoi pod drzwiami i mówi: „Moja żona umiera, czuję to, ale niech pan, broń Boże, nie mówi jej, jak poważna jest sytuacja!”.
W medycynie ukuto ładny termin na taką strategię: miłosierne kłamstwa. Takie kłamstwa do niczego nie prowadzą. Nieskuteczne są także inne tego typu manewry: przeczekanie, ucieczka, upiększanie… To nie działa; nie, jeśli chodzi o umieranie.
To ogromny wstrząs, gdy powiedzą ci, że to już koniec. Twoje zmysły eksplodują. Ledwie słyszysz słowa lekarzy. Widzisz wszystko jak przez drugi koniec lunety. Brakuje ci tchu. Później nie potrafisz sobie przypomnieć, co dokładnie powiedzieli. Dlatego dobrzy lekarze przeprowadzają taką rozmowę dwukrotnie. Za pierwszym razem przyjmiesz do wiadomości, jak wygląda twoja sytuacja. Za drugim ją zrozumiesz.
Wielu medyków jednak w ogóle nie rozmawia z pacjentami na ten temat. Ponieważ nie nauczyli się tego podczas studiów. Ponieważ nie potrafią, ani jako ludzie, ani jako lekarze. Ponieważ w pośpiechu, jaki panuje w klinikach i szpitalach, brak im na to czasu. A przede wszystkim dlatego że o wiele łatwiejsze wydaje im się zaprzeczanie umieraniu – nie podejmują zatem żadnych działań albo też stosują coraz nowsze terapie. Mogą przy tym liczyć na wsparcie z twojej strony, bo ty nie akceptujesz swojego umierania, masz ciągle nadzieję, która towarzyszy każdej obietnicy. I tworzy się błędne koło: ty nie chcesz umrzeć, twój lekarz nie chce o tym mówić – na własne życzenie zatracacie się w mistyfikacji. Później wielu umierających żałuje, że czas, jaki im pozostał, zmarnowali na udawanie. Gdyby mieli świadomość, że umrą, dawno mogliby gruntownie przemyśleć swoją śmierć. Ale do tego niezbędna jest szczerość ze strony lekarza.
W podręcznikach lekarskich napisano, że w swoich odczuciach zaczniesz popadać ze skrajności w skrajność, a twój nastrój będzie zmieniał się jak w kalejdoskopie. Nie przyjmiesz perspektywy śmierci do wiadomości; ty przecież nie umrzesz. Opanuje cię wściekłość; kto za to odpowiada, kto ponosi winę? Spróbujesz negocjować; od teraz w każdą niedzielę do kościoła i królestwo za nową terapię. Przepełni cię litość nad sobą, potem przyjdzie złość. Następnie pogodzisz się z losem – albo i nie. Zaczniesz się okłamywać, ciągle i wciąż na nowo. Ta zmienność jest być może najważniejszą zasadą umierania. Ono nie podlega żadnym sztywnym prawom. Umieranie korzysta z wszelkich możliwych swobód.
Niektórzy są wzburzeni, kiedy dowiadują się, że koniec jest bliski. Innych z kolei ogarnia spokój, gdy ich przypuszczenia okazują się prawdą. Większość czuje się tak jak ty. Milkniesz. Nawet kiedy mówisz, żartujesz lub krzyczysz, to w duchu jesteś niemy. Przeżywasz szok. Naukowcy mówią w tym przypadku o ciosie egzystencjalnym, rozchwianiu wewnętrznego „ja”, pierwszej traumie umierania. Między tobą a tymi, którzy pozostają przy życiu, pojawia się wyraźna przepaść: ty czujesz się tak, jakby wbijano ci sztylet w serce, a oni potrafią znakomicie ubrać to w słowa. Umrzesz. Umrzesz. Umrzesz. Na przetrawienie tego potrzeba nieco czasu. Z psychologicznego punktu widzenia twoje umieranie rozpoczyna się wtedy, gdy tylko uświadomisz sobie, że czeka cię śmierć, kiedy świadomość ta zacznie określać twoje życie.
Tkwisz jakby w środku bańki mydlanej. Świat zewnętrzny jest pełen życia. Ciebie skazano na śmierć. A przy tym wydaje się ona prawie niewidoczna. Jakaś mała zapaść od czasu do czasu. Uczucie bólu tu i tam. Zmęczenie. Umieranie daje o sobie znać krok po kroku, w zależności od choroby.
Na cokolwiek cierpisz, twoja choroba wychodzi na światło dzienne. Jedną z właściwości medycyny jest dążenie do wszechwiedzy, co twoi lekarze udowadniają na wszelkie możliwe sposoby: USG, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, badania laboratoryjne, prześwietlenia rentgenowskie, analizy tkanek. Może się zdarzyć, że w końcu znikniesz z oczu lekarzom, którzy traktują cię nie tyle jak człowieka, ile raczej jak gospodarza pewnej choroby, którą należy zwalczyć.
To cię degraduje. Wszystko, co stanowi o tobie – twoje oczy, uśmiech, twoje lęki, radości, umiejętności, wiedza, twoje doświadczenia, dobre i złe cechy, ulubione piosenki, miejsca relaksu, twoje wspomnienia i tęsknoty, twoje blizny, osiągnięcia, ulubiona potrawa, kraina marzeń, twój zapach, twoja przebiegłość, gesty, mroczne tajemnice oraz chętnie pokazywane tryumfy, twoje wady, humory i zasługi, marzenia i plany oraz cele, jak i ta mała słabość, z której zawsze żartują twoi przyjaciele – to wszystko będzie od ciebie odpadać aż do chwili, kiedy zacznie cię definiować wyłącznie twoja choroba.
Nikt jednak nie odziera cię z człowieczeństwa z premedytacją, to nie jest działanie wymierzone w ciebie osobiście. Lekarze tak zostali wykształceni. Od pokoleń walczą w ten właśnie sposób o zdrowie swoich pacjentów: diagnoza, terapia, prognoza – to przemyślane, planowe, pragmatyczne działanie. Cały system został ukierunkowany na takie postępowanie. Rozlicza się działania, nagradza zabiegi. Wyznacznikiem są: działanie, nacisk na terapię, atak na komórki rakowe czy zarazki, bez względu na to, kto jest ich nosicielem. Dlatego właśnie nowoczesna medycyna robi często wrażenie odpersonalizowanej. Jednakże przede wszystkim jest ona rzeczowa i metodyczna. A twoi lekarze walczą rzeczowo i metodycznie również o życie człowieka schowanego za wielocyfrowym numerem wydrukowanym na dokumencie w twoim portfelu.
Czujesz, jak zmienia się twój status. Ludzie zaczynają inaczej cię traktować w słowach, czynach, zwłaszcza w myślach. Ta skrywana uważność. Ten tajony dyskomfort. To pośpieszne zacieranie złego wrażenia. Wydaje się, jakby nagle utracili zdolność do naturalnego porozumiewania się z tobą. A ty możesz tylko obserwować, jak choroba przemienia krąg twoich przyjaciół i znajomych.
Niektórzy cię unikają. Dla nich to po prostu zbyt trudne. Nie wiedzą, jak ci pomóc. Żadnych telefonów, żadnego kontaktu, zniknęli jak jaskółki przed zimą. Tak jest lepiej, nawet jeżeli to boli. Teraz nie potrzebujesz ludzi, którzy patrzą na ciebie jedynie ze strachem.
Od innych nie możesz się wręcz opędzić. Wydaje im się, że na twoim miejscu cieszyliby się z każdych odwiedzin, a poza tym wiedzą doskonale, co jest dla ciebie najlepsze. Ciasto, kwiaty, życzenia zdrowia z całego serca. Dokarmiają cię, jakby chodziło o ich życie. Nawet jeżeli wynika to z dobrych intencji – zachowaj dystans. Ludzie, którzy uważają, że nie chodzi tylko o ciebie, nie są dla ciebie wsparciem. Bo tym razem chodzi wyłącznie o ciebie.
Większość osób w twoim otoczeniu nie ma pojęcia, w jaki sposób powinni zachowywać się w twoim towarzystwie. Widać to przede wszystkim po ich sposobie wysławiania się. Już po krótkim czasie zgadniesz z góry, co nieco bezmyślnie powiedzą za chwilę.
Dzień dobry!
Myślisz: Wcale nie jest dobry. Ani ten dzień, ani następny.
Mówisz: Dzień dobry.
Jak się czujesz?
Myślisz: Do kitu, jak zwykle.
Mówisz: No tak sobie.
Na twoim miejscu spróbowałbym tego.
Myślisz: Na moim miejscu płakałbyś, krzyczał i był wściekły.
Mówisz: Dobrze, zapamiętam.
Uwierz mi, wiem doskonale, jak się teraz czujesz.
Myślisz: Nie, nie jesteś nawet w stanie sobie tego wyobrazić i ciesz się z tego.
Mówisz: Wierzę.
Wiesz, ten, no, jak mu tam, gra w tenisa mimo chemii.
Myślisz: A ja jestem zmęczony. I jest mi niedobrze. I wcale nie wiem, czy chcę słuchać takiego gadania.
Mówisz: Ale o kogo właściwie chodzi?
Musisz mieć teraz dużo siły.
Myślisz: Ale nie mam, i to już od dawna. Czuję wręcz, że mam jej coraz mniej. Nie chcę tylko o tym mówić.
Mówisz: Próbuję przecież.
Mówiłem ci już, że na to samo umarł mój wujek/kolega/sąsiad?
Myślisz: Co mnie to obchodzi?!
Mówisz: Pierwszy raz słyszę.
Głowa do góry, musisz teraz walczyć!
Myślisz: Jak mam niby z tym walczyć? Nie chcę walczyć. Chcę żyć.
Mówisz: Robię, co mogę.
Przepraszam, że płaczę, ale to wszystko tak mnie przygnębia.
Myślisz: A co ja mam powiedzieć?
Mówisz: Głowa do góry. Musisz być teraz silny.
Jeżeli będę mógł coś dla ciebie zrobić, wszystko jedno kiedy, po prostu daj znać, dobrze?
Myślisz: Człowieku, ty masz pracę i rodzinę, spotkania służbowe i przyjaciół, żyjesz całym sobą, do cholery – wszystko jedno kiedy, to przecież kłamstwo!
Mówisz: Dobrze.
Będzie dobrze!
Myślisz: Właśnie, że nie. O Boże!
Mówisz: Nic nie mówisz.
No to trzymaj się.
Myślisz: A ty trzymaj się bardziej. Zrób coś dobrego w swoim życiu.
Mówisz: Ty też.
Nie uciekniesz raczej od takich dziwacznych rozmów. Umieranie sprawia, że twoje relacje z ludźmi stają się trudne, zwłaszcza z tymi, którzy są ci bliscy. Mało kto mówi o tym głośno, jednak większość to czuje, niektórzy świadomie, inni intuicyjnie – między tobą a światem pojawia się napięcie: musisz odejść, inni pozostają. Bywa, że to napięcie czyni stabilne więzi jeszcze stabilniejszymi, kruche bardziej kruchymi, ale może też dziać się zupełnie odwrotnie. Umieranie to dla więzi próba wytrzymałości.
Uczysz się podwójnego myślenia żyjących. Ciebie pocieszają, ale sami są przygnębieni. Próbują podtrzymywać cię na duchu i jednocześnie czują własną bezsilność. Udzielają ci rad, sami jednak nie wiedzą, co dalej. Uważają twoją chorobę za walkę, nie zdając sobie sprawy z tego, że śmierci nie da się w żaden sposób zwyciężyć. Nierzadko mówią coś, nie żeby dodać otuchy tobie, lecz by uczynić smutek, który budzi w nich twoja obecność, łatwiejszym do zniesienia.
Form ucieczki od rzeczywistości jest wiele, ale umierający najczęściej spotykają się z trzema z nich. Pierwsza polega na bagatelizowaniu sytuacji. Ci, którzy ją stosują, natychmiast dokonują klasyfikacji twojej choroby, porównują ją z innymi nieszczęściami, takimi jak wojna w Hindukuszu czy klęska głodu w Afryce, stwierdzają uniwersalny charakter umierania – ale wśród tych prawd objawionych znajduje się tylko jedno przesłanie: nie przejmuj się, taki jest właśnie świat. Druga kategoria „pocieszycieli” to moralizujący mentorzy, którzy uważają twoją chorobę za cenne doświadczenie, rodzaj ćwiczenia egzystencjalnego, treningu dla ciała, psychiki i duszy – są przekonani, że nic w życiu nie dzieje się bez przyczyny, wszystko ma głębszy sens, a ty musisz to zaakceptować. Trzecia grupa to ci, którzy proponują rozwiązania problemu: już prawie wiedzą, jak cię uratować, znają tajemny środek, mentalny trening lub modlitwę, które z pewnością cię uleczą. Nie próbuj tylko, broń Boże, uchylać się od ich zastosowania, jako że wyzdrowienie leży w twoich rękach – a wszystko to kwestia nastawienia: nie wolno ci się poddawać! Nic dziwnego, że umierający słysząc takie słowa, czuje się niczym oskarżony przed sądem złożonym ze zdrowych.
Śmierć przestała istnieć w naszej świadomości. To paradoksalny fenomen: śmierć jest wszechobecna także wśród współczesnych, każdego poranka w gazecie, każdego wieczoru w telewizji, na okrągło w internecie – ale na co dzień wydaje się prawie niewidoczna. Postęp w medycynie, przemiany w społeczeństwie, kultura nowoczesności wyrugowały śmierć z naszej percepcji. Zdarzają się osoby, które pierwsze zwłoki w życiu widzą dopiero w wieku lat pięćdziesięciu czy sześćdziesięciu, kiedy umierają ich rodzice. Z punktu widzenia historii to nienormalne: przez tysiąclecia umieranie i śmierć były widoczną, zrozumiałą, odczuwalną częścią życia dla ludzi w każdym wieku. Teraz jednak umieranie stało się abstrakcją. Nowoczesny człowiek myśli o śmierci podobnie jak o kosmosie: gdzieś tam jest, bez wątpienia – ale w głębi serca jesteśmy pewni, że nigdy nie będziemy musieli wędrować w jej mroku. Dlatego właśnie wielu bliskich reaguje w tak osobliwy sposób na perspektywę twojego zgonu: stanowisz bowiem dobitne ostrzeżenie, że przestrzeń kosmiczna to rzeczywistość i że na nas czeka.
Pokora i respekt. Lekarze twierdzą, że każdego śmiertelnie chorego powinniśmy traktować z pokorą i respektem. Jednak, jak w przypadku wielu życiowych mądrości, łatwiej powiedzieć, niż zrobić. Dlatego też grupa śmiertelnie chorych postanowiła stworzyć pewien kodeks odpowiedniego zachowania, rodzaj małego poradnika dobrych manier w kontaktach ludzi, którzy niedługo umrą, ze zdrowymi.
Według nich najważniejsze jest jedno: każdy, kto styka się z człowiekiem umierającym, powinien najpierw zdać sobie sprawę ze stanu swoich własnych uczuć.
Czy czuję dyskomfort? Czy czuję się przygnębiony, wyzbyty nadziei, bezradny? Czy w obecności chorego odczuwam strach? To wszystko ludzkie i dość powszechne.
Ale następnie musi się zastanowić, dlaczego czuje właśnie to.
Bo ten umierający jest dla mnie taki ważny? Bo jego widok uzmysławia mi, że choroba mogła dopaść także mnie? Bo uświadomiłem sobie, że również i mnie czeka śmierć?
Taka analiza pomaga posegregować uczucia na takie, które dotyczą wyłącznie mnie, oraz te związane z umierającym. Wtedy łatwiej być pomocnym. Łatwiej, nie łatwo. Przeżywanie umierania nigdy nie jest łatwe.
W swoim poradniku ludzie śmiertelnie chorzy zalecają osobom znajdującym się w takiej właśnie sytuacji stosowanie pewnego zabiegu zwanego modelem kręgów.
Narysuj krąg, w którego centrum znajdujesz się ty, osoba śmiertelnie chora. Nakreśl drugi krąg wokół pierwszego. To człowiek ci najbliższy: twoja miłość, najlepszy przyjaciel. Zatocz trzeci krąg wokół drugiego: to ludzie bliscy, córka, syn, siostra, brat. Zakreśl czwarty krąg: to twoi przyjaciele. Piąty krąg: twoi koledzy. Szósty: sąsiedzi. Nakreśl tyle kręgów, ile potrzebujesz, aby uporządkować swoje otoczenie, od rodziców po najdalszych krewnych, od najbliższych przyjaciół po luźnych znajomych. Na końcu wygląda to jak amatorski szkic Układu Słonecznego: ty jako punkt centralny, wokół którego krążą na swoich orbitach planety. To struktura twoich kręgów pomocniczych. A najważniejsza zasada dla twoich przyjaciół i krewnych brzmi: pocieszanie tak, skargi nie. Ty, śmiertelnie chory w centrum, możesz wszystko: wolno ci płakać i skarżyć się, wściekać i cierpieć, jęczeć i wpadać w szał, a także przeklinać Boga i świat. Ci inni również będą chcieli się poskarżyć, wypłakać, wykrzyczeć, co im ciąży. Ale wyłącznie na zewnątrz, do ludzi na dalszych orbitach. Nie wolno im robić tego do wewnątrz. Do środka, do centrum mogą kierować tylko pocieszenia.
Niektórzy chorzy upowszechniają swój model; te kręgi wiszą potem przyklejone na lodówce szpitalnej. Inni stawiają na żelazną zasadę zakazu: jak tylko ktoś poczuje pilną chęć zrobienia czegoś dla umierającego – jest natychmiast stopowany. Na pierwszym miejscu nie znajduje się bowiem to, czego pragnie człowiek zdrowy. Ważne są życzenia chorego. A te bywają bardzo odmienne od wyobrażeń zdrowych. Przyniesienie jedzenia może być miłym gestem, ale niekiedy też policzkiem, bo to twoi najbliżsi sami chcieliby ugotować ci ostatni posiłek.
Najważniejsze: mów, czego pragniesz, co byłoby dla ciebie niewielkim pocieszeniem. Powiedz też, jeśli bezsensowne wydają ci się wszelkie życzenia, jak mało w nich otuchy. Najgorsze są brak reakcji, ucieczka w milczenie.
Potrzeba czasu, aby ludzie zaakceptowali perspektywę twojej śmierci. Być może należysz do szczęśliwców, których przyjaciele mają już doświadczenie z umierającym. Być może w twoim bliskim kręgu znajdują się ludzie z charakterem, tak mocno zakorzenieni w życiu, że instynkt podpowiada im nawet właściwy stosunek do umierania. Wszyscy pozostali szybko się tego nauczą.
Miej odwagę i pytaj lekarzy. Oni i tak już wiedzą, o co chcesz zapytać, ponieważ wszyscy o to pytają: ile czasu mi jeszcze pozostało?
Istnieje wiele odpowiedzi na to pytanie. Kategoryczna. Opcjonalna. Prawdziwa. To kwestia statystyki. Nowoczesna medycyna bardzo dokładnie mierzy wyniki swojej pracy: działanie lekarstw, konsekwencje operacji, skutki terapii, do tego dochodzą jeszcze nowe zachorowania, przebieg leczenia, przypadki zgonów – wszystko jest rejestrowane i analizowane. Niektóre z tych danych ujmowane są w pojedynczych kodach, inne w niekończących się krzywych mierzących śmiertelność pod względem czasowym i liczbowym, uwzględniających rozmaite wskaźniki. To nie jest wcale tak skomplikowane, na jakie wygląda.
Przypuśćmy, że wykryli u ciebie guza mózgu. Złośliwego. To glejak wielopostaciowy, najczęstszy ze złośliwych guzów mózgu. Na jego temat istnieje dużo danych, bardzo dużo, łatwo więc sformułować prognozę, ile czasu może żyć człowiek z glejakiem. Do konstruowania prognoz używa się metod statystycznych. Jedną z nich, chętnie stosowaną przez lekarzy, jest tak zwany estymator Kaplana-Meiera, pozwalający zmierzyć liczbę pacjentów, którzy przeżyli określony czas. Wykres wygląda zwykle jak schody prowadzące mniej lub bardziej stromo w dół. Jednak w przypadku glejaka wielopostaciowego schody te kończą się urwiskiem. Prawie wszyscy pacjenci umierają przed upływem dwóch lat.
Ile czasu ci jeszcze pozostało? Lekarz oceni to na podstawie tej krzywej: średnio ludzie z glejakiem wielopostaciowym przeżywają jedenaście miesięcy. Ale nie znaczy to wcale – na tym polega zasadnicza różnica między statystyką a pojedynczym przypadkiem – że masz przed sobą jeszcze jedenaście miesięcy życia. Jedni bowiem umierają kilka tygodni po diagnozie. Inni żyją dłużej niż dwa lata. To właśnie bardzo utrudnia udzielenie jednoznacznej odpowiedzi na twoje pytanie. Statystyka podaje średni okres przeżycia dla wszystkich chorób dokładnie w tygodniach, a nawet dniach. Jednak na jej podstawie żaden lekarz na świecie nie zdoła przewidzieć, gdzie dokładnie znajdujesz się na krzywej Kaplana-Meiera twojej choroby. Dlatego wielu lekarzy zamiast odpowiedzi kategorycznej wybiera opcjonalną: nie podaje terminu, lecz przedział czasowy. Mówi, że większość ludzi z glejakiem wielopostaciowym żyje kilka miesięcy lub kilka lat. Ale ty i tak wiesz, jak brzmi prawdziwa odpowiedź na twoje pytanie: być może umrzesz później, niż się wszyscy spodziewają, ale z pewnością wcześniej, niż sobie życzysz.
* * *
koniec darmowego fragmentuzapraszamy do zakupu pełnej wersji
[1] ICD (International Classification of Diseases) – Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (wszystkie przypisy pochodzą od tłumacza).
[2] Guido Westerwelle – minister spraw zagranicznych Niemiec w latach 2009–2013. Większość źródeł podaje, że zmarł na białaczkę. Tymczasem Westerwelle rzeczywiście cierpiał na białaczkę, ale bezpośrednią przyczyną zgonu było zapalenie płuc, z którym osłabiony białaczką system immunologiczny sobie nie poradził.
Warszawskie Wydawnictwo Literackie
MUZA SA
ul. Sienna 73
00-833 Warszawa
tel. +4822 6211775
e-mail: [email protected]
Dział zamówień: +4822 6286360
Księgarnia internetowa: www.muza.com.pl
Wersja elektroniczna: MAGRAF s.c., Bydgoszcz
