Kiedy kończy się życie ebook

Otwarcie

Na OIOM-ie panował fetor. To nie był zwyczajny zapach szpitala, płynów do dezynfekcji i leków, ale odór rozkładającego się ciała. Pod aparaturą leżała dziewczynka. Wielki guz wyzierał z oczodołu, lecz serce wciąż biło. Było mocne, bardzo mocne. Za dziewczynkę oddychał respirator, bo kilka tygodni wcześniej rodzice, nie mogąc pogodzić się z jej odchodzeniem, wezwali karetkę pogotowia, żeby ją ratować, żeby walczyć o życie, reanimować. Zwyczajny, ludzki odruch. Zespół ratowniczy zachował się zgodnie ze standardami, nie pytał, tylko robił to, co do niego należało, a potem podłączył dziecko do respiratora. Od tego czasu minęło kilkanaście dni. Rodzice siedzieli obok, domagali się od lekarzy, by ci walczyli do końca, liczyli na cud, bo życie wciąż się tliło, a dopóki ono jest, jest nadzieja. Zapach rozkładającego się ciała był nie do zniesienia…

Zmęczona długim spotkaniem kobieta sięgnęła po ściszony telefon. Mąż nie odpisał na SMS, na ekranie zobaczyła tylko kilka nieodebranych połączeń. Nie znała tego numeru. Zaniepokojona oddzwoniła.

– Pani mąż jest w szpitalu. Nieprzytomny – usłyszała.

Nic nie zapowiadało nieszczęścia. Jej czterdziestoletni mąż ciężko pracował, trochę palił, ale też regularnie biegał. Tego dnia miał trudne spotkanie w pracy. Kiedy z niego wracał szybkim krokiem, żeby nie tracić czasu na stanie w korkach, nagle chwycił go silny, rozpierający i rozlewający się w całej klatce piersiowej ból połączony z ostrą dusznością i zatrzymaniem akcji serca. Reanimacja początkowo nie dała efektów, dopiero po jakimś czasie serce ruszyło. Na oddziale ratunkowym zrobiono pierwsze badania i postawiono diagnozę: mocne niedotlenienie mózgu.

Po wielu godzinach procedur diagnostycznych i ratujących życie w końcu została dopuszczona do męża, który leżał nieprzytomny i nieświadomy pod aparaturą. Był jeszcze przed szczegółowymi badaniami, ale lekarz ostrożnie próbował jej uświadomić, że męża już tu nie ma, że odszedł, że jego mózg jest martwy, ale dla niej on przecież oddychał, biło jego serce, był ciepły…

To była operacja ratująca życie. Osiemdziesięcioletnia kobieta, od dawna dializowana, z postępującą – po złamaniu kości udowej kilka miesięcy wcześniej – demencją i licznymi chorobami towarzyszącymi, krótko przed Bożym Narodzeniem trafiła na oddział chirurgiczny z wysoką gorączką i silnym bólem. Po diagnozie: zapalenie woreczka żółciowego, decyzja chirurga była oczywista. Trzeba operować, ale szanse na przeżycie operacji w tym stanie są minimalne.

– Jeśli jej nie zoperujemy, umrze na sto procent. Jeśli operacja się uda, to na dziewięćdziesiąt dziewięć – powiedział lekarz synowi pacjentki.

Te słowa nie oznaczały pytania, czy operację należy przeprowadzić. To była sucha informacja i sugestia, by pożegnać się z matką. Kilka godzin później, już po zaskakująco dobrze przebiegającej operacji, parametry życiowe pacjentki zaczęły błyskawicznie spadać. Na OIOM-ie zaczęto procedury ratujące życie. Mężczyznę wyproszono z sali.

– Proszę czekać na zewnątrz – krzyknął anes-­tezjolog.

Gdy aparatura przestała przeraźliwie piszczeć, wyszedł na korytarz.

– Musimy porozmawiać – powiedział do mężczyzny. – Musi pan podjąć decyzję, czy podłączamy mamę do respiratora. Wciąż ratujemy czy pozwalamy umrzeć? – dodał, uważnie patrząc mu w oczy.

Co łączy te – prawdziwe – historie? Odpowiedź nie jest skomplikowana. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu żadna z nich nie mogłaby się wydarzyć. Zatrzymanie akcji serca na kilkanaście minut u mężczyzny oznaczałoby śmierć na miejscu, dziewczynki nie dałoby się doprowadzić do takiego stanu bez skomplikowanej aparatury, a kobieta po prostu umarłaby i nikt nie pytałby o podłączanie jej do urządzeń podtrzymujących życie. Błyskawiczny rozwój medycyny, powstanie nowych terapii i środków ratujących życie sprawiły jednak, że z takimi, ale także o wiele bardziej skomplikowanymi sytuacjami mamy do czynienia coraz częściej. Można wręcz powiedzieć, że na oddziałach intensywnej terapii czy opieki paliatywnej stały się one codziennością.

To, co widzimy w mediach, co wywołuje debaty publiczne, to jedynie pojedyncze sprawy. Takich historii zdarza się wiele, także w polskich szpitalach. Każdy z nas może zostać z nimi skonfrontowany. Zawały zdarzają się codziennie, a ich skutkiem może być zatrzymanie akcji serca i niedotlenienie mózgu. Jeśli to się nam przydarzy, nasza rodzina, bo przecież nie my sami, będzie musiała odpowiedzieć na pytanie, czego byśmy chcieli? Utrzymywania przy życiu, sztucznych procedur, podłączenia pod respirator czy nie? Jakie terapie można wobec nas podejmować, a na jakie nie jesteśmy gotowi? Co zrobić w sytuacji, gdy to nasi bliscy trafią na oddział intensywnej terapii, na przykład po wypadku samochodowym, i będziemy musieli odpowiedzieć sobie i lekarzom na pytanie, które z procedur są jeszcze ratowaniem życia, a które już tylko niepotrzebną męczarnią przedłużającą konanie? I to nieznośne pytanie, czego on/ona by chciał/chciała? Jaka byłaby jego/jej wola? Czy czegoś nie zaniedbaliśmy? Trudne mogą być także wątpliwości, które nas ogarniają, gdy widzimy ciepłe ciało z bijącym sercem, o którym lekarze mówią, że jest martwe i że można pobrać z niego narządy, a my widzimy tiki nerwowe, coś, co przypomina uśmiech, a czasem nawet łzy…

Granice między życiem a śmiercią w jakimś sensie się zacierają. Trudno nie zadać pytania, na czym polega życie osób, które od kilkunastu lat znajdują się w stanie trwale wegetatywnym (a raczej w zespole apalicznym), za które oddycha respirator i których organizm funkcjonuje dzięki wielu skomplikowanym zabiegom, podtrzymywany zarówno przez środki farmakologiczne, jak i aparaturę. Trudno jednak uznać te osoby za martwe, bo ich serce bije, są ciepłe, a my ostatecznie – jeśli ich mózg nie jest martwy – nie potrafimy ocenić, co naprawdę odczuwają i co dzieje się w ich świadomości. Trudno nam ocenić, czy ktoś jest – jak to niekiedy mówią specjaliści od neuronauk czy bioetycy – w domu, czy istnieje świadomość w tym ciele, czy też nie.

Granice zacierają się dziś także między tym, co jest, a co nie jest uporczywą terapią. Emocje, rodzina, bliscy, a także opinia publiczna wręcz nakazują w naszej kulturze walkę do końca. Czy zrobiliście już wszystko? Czy naprawdę nie ma nadziei? A może istnieją inne terapie? To są pytania, które zadają sobie bliscy osób umierających na nowotwory, pozostających w śpiączce czy innych stanach nieświadomości, słyszą je również od innych. Zdarza się też, że mówi im się, że ich walka jest bez sensu, że trzeba odpuścić. Wszyscy ci ludzie mają dobre chęci i dobrą wolę, każdy z nich chce pomóc, każdy ma swoje racje. Niekiedy wcale nie jest jasne, co już jest, a co jeszcze nie jest uporczywą, względnie daremną terapią. Czy może nią być podanie antybiotyków lub karmienie? Z jednej strony jest oczywiste, że nie, bo to zwyczajna terapia albo wręcz pielęgnacja, ale wielu lekarzy doda, że wszystko zależy od okoliczności, sytuacji chorego czy jego stanu. Żywienie od pewnego momentu nie jest po prostu zwykłym zabiegiem pielęgnacyjnym, lecz staje się skomplikowaną procedurą, także operacyjną, która może potęgować cierpienie czy ból. Antybiotykoterapia w pewnych okolicznościach może być tylko przedłużaniem konania, choć w innych jest absolutnie podstawowym narzędziem medycyny. Z drugiej strony tak łatwo jest nie ratować, nie leczyć, uznać, że czyjeś życie jest stracone, i to w sytuacji, gdy jest jeszcze szansa, gdy można zawalczyć.

Te pytania zadajemy sobie zazwyczaj wtedy, gdy w mediach toczy się debata nad konkretnym przypadkiem medycznym. U jej źródeł, i trzeba mieć tego świadomość, jest zawsze konflikt – albo w rodzinie chorego, która nie potrafi ustalić, jaka byłaby jego wola, albo między lekarzami a rodziną. Inne sprawy tego rodzaju nie wychodzą na światło dzienne. Decyzje są podejmowane, karmienie czy nawadnianie zatrzymywane, aparatura wyłączana – i nikt się o tym nie dowiaduje, a chory po prostu umiera. Gdy jest inaczej, gdy pojawia się spór, sprawa jest ujawniana i dyskutowana. Uczestniczymy wówczas, i o tym też warto pamiętać, nie tyle w poważnej debacie bioetycznej, ile w sporze emocjonalnym, obie strony wyciągają argumenty ad personam, a filmik nagrany telefonem odgrywa czasem większą rolę niż badania, do których wyników często z powodu tajemnicy lekarskiej nie mamy dostępu.

Takich wielkich, światowych, nie tylko polskich debat, mieliśmy w minionych latach przynajmniej kilka. Pierwszą z nich, która rozpaliła emocje na całym świecie, a także pierwszą, w której świadomie uczestniczyłem jako publicysta i dziennikarz, była wielka debata wokół Terri Schiavo. Ta historia nie zaczęła się w 2005 roku, ale dużo wcześniej, w nocy z 25 na 26 lutego 1990 roku. U dwudziestopięcioletniej kobiety, od pięciu lat mężatki, doszło do zatrzymania akcji serca. „Wieczorem położyłem się do łóżka, daliśmy sobie buziaka, a ona powiedziała mi: kocham cię – wspominał tamten dzień Michael Schiavo. – Około godziny piątej usłyszałem hałas, głośne uderzenie. Rozejrzałem się i zobaczyłem, że Terri nie ma w łóżku. Wybiegłem na korytarz i zobaczyłem, że ona leży na ziemi: «Terri, co się stało? Obudź się. Terri, powiedz coś do mnie», wołałem.” Zaraz potem mężczyzna zadzwonił na pogotowie. Gdy przyjechała karetka, stwierdzono zatrzymanie akcji serca. Dlaczego do niego doszło? Z późniejszych diagnoz potwierdzonych wyrokiem sądu wynika, że powodem mogło być zakłócenie równowagi potasowej, wywołane leczeniem niepłodności i bulimią, na którą cierpiała kobieta. Niezależnie od przyczyn jedno jest pewne: mózg Terri został w znacznym stopniu uszkodzony, a lekarze zdiagnozowali u niej „stan przetrwałej nieświadomości”.

Pierwsze dwa lata upłynęły w pełnej zgodzie w rodzinie. I mąż, i rodzice kobiety skupili się na zachowaniu jej życia i polepszaniu jego jakości. Michael porzucił biznes restauracyjny, którym się zajmował, ukończył szkolenie dla opiekuna medycznego i poświęcił się pomocy żonie, a także walce o odszkodowanie dla niej za błędy w sztuce medycznej. Ostatecznie w 1992 roku sąd uznał winę lekarza, który lecząc Terri z niepłodności, nie zdiagnozował u niej bulimii, co miało spowodować zatrzymanie akcji serca, a w rezultacie trwałe uszkodzenie mózgu na skutek niedotlenienia. Na rachunek powierniczy Michała wpłynęło 300 tysięcy dolarów jako zadośćuczynienie za utratę żony i możliwości życia małżeńskiego. Terri otrzymała 750 tysięcy dolarów, które miały zapewnić jej opiekę do końca życia. Do tego momentu rodzice i mąż byli po tej samej stronie, potem coś się zepsuło. Michael twierdzi, że powodem było żądanie ojca kobiety, Boba, by część odszkodowania przekazać rodzicom, czemu oni sami zdecydowanie zaprzeczają (na ich korzyść przemawia fakt, że przez lata prowadzili prawną batalię o życie córki, wydając na to cały swój majątek) i sugerują, że powodem była zmiana podejścia Michaela do ich córki.

Pierwszy raz ten spór został ujawniony w 1993 roku, gdy Michael Schiavo podjął decyzję o niepodawaniu antybiotyków, by wyleczyć rozwijającą się u żony – potencjalnie śmiertelną – infekcję. Dlaczego tak zrobił? Powody miały być dwa. Charles Weijer w artykule w „Canadian Medical Association Journal” wskazuje, że pierwszą przyczyną była ocena neurologów, którzy przekonali mężczyznę, że stan jego żony ustabilizował się jako „stan nieświadomości z otwartymi oczami i cyklami snu i czuwania, w którym pacjenci nie są świadomi siebie ani swojego otoczenia”1. Przez pierwsze trzy lata stosowano wobec niej eksperymentalne metody, które miały jej przywrócić zdrowie, ale po tym czasie Michael Schiavo uznał, że jej stan jest nieodwracalny. Po drugie, Schiavo wspominał, że po trzech latach nieustającej walki, po rozmowie z lekarzami, którzy wyjaśnili mu, że jego żona nigdy nie wróci do niego i na zawsze pozostanie w stanie wegetatywnym, zaczął wracać myślami do dawnych rozmów z nią. „Jechaliśmy kiedyś pociągiem na Florydzie i ona wtedy zaczęła wspominać o swoim głęboko niepełnosprawnym wujku, który wciąż mieszkał z matką. «Jeśli kiedykolwiek stanę się dla kogoś ciężarem, nie pozwól mi tak żyć» – powiedziała mi wówczas, a ja odpowiedziałem jej: «Dobrze, a ty zrób to samo dla mnie»”, opowiadał mężczyzna. Na tej podstawie wyciągnął wniosek, że Terri nie chciałaby żyć w takim stanie i nie chciałaby, by podejmować wobec niej kolejne terapie czy działania ratujące jej życie. Mary i Robert Schindlerowie, rodzice Terri, byli innego zdania. Według nich nie było żadnych dowodów na to, że ich córka tak myślała, a oni sami przekonywali, że była ona przeciwniczką zaprzestania terapii w takich okolicznościach. Tamten pierwszy spór, którego elementem było wniesienie przez Schindlerów wniosku o przyznanie im opieki nad córką, zakończył się ugodą. Michael zgodził się na podanie antybiotyków i pozostał opiekunem prawnym żony. Od tego momentu relacje między zięciem a teściami zaczęły się pogarszać. Obie strony zarzucały sobie złą wolę, zaniedbywanie Terri, przemoc domową i coraz ostrzej się atakowały. Nie było między nimi także zgody co do oceny stanu zdrowia pacjentki.

Spór zaostrzył się w 1998 roku, gdy Michael Schiavo, pozostający już wówczas w nowym związku z kobietą (ma z nią dwoje dzieci), poprosił sąd na Florydzie o zgodę – sugerowaną przez lekarzy – na odłączenie żony od sondy pokarmowej. Rodzice sprzeciwili się temu, a w początkowej fazie procesu kurator sądowy Terri Richard L. Pearse jr. zwracał uwagę na konflikt interesów, jaki zachodził między prawnym statusem Michaela Schiavo, który był opiekunem swojej żony, a jego sytuacją życiową, między innymi tym, że ma nową partnerkę. Jego zdaniem na decyzję o zaprzestaniu odżywiania mógł też wpłynąć fakt, że po śmierci Terri zasądzone wcześniej środki przeznaczone na jej opiekę stałyby się własnością męża wnioskującego o decyzję. Sąd uznał wniosek adwokatów Michaela Schiavo, odwołał Pearse’a z funkcji kuratora Terri i powołał nowego. Od tego momentu nikt już nie zgłaszał zastrzeżeń, a sędzia uznał, że kobieta nie chciałaby pozostawać w takim stanie, i nakazał odłączenie sondy.

Schindlerowie natychmiast złożyli odwołanie, a jednocześnie rozpoczęli wielką akcję medialną na rzecz ratowania córki. „Schindlerowie zdawali sobie sprawę, że obraz przemawia mocniej niż słowa – a filmy są o wiele bardziej poruszające niż zdjęcia – i zamieszczali poruszające nagrania, które pokazywały, że Terri najwyraźniej reagowała na otoczenie”2, pisze amerykański bioetyk Wesley J. Smith, bliski współpracownik i doradca Schindlerów. To właśnie te filmy, na których Terri otwiera szeroko oczy, wydaje się uśmiechać czy reagować na pojawienie się rodziców, stały się jednym z najważniejszych elementów budujących emocjonalne zaangażowanie opinii publicznej w tę sprawę. Choć część neurologów i ekspertów przekonywała, że te odruchy niczego nie dowodzą i trudno je uznać za dowód na cokolwiek, opinia publiczna, a także część środowisk politycznych, była tą sprawą mocno poruszona.

Ostatecznie wszystkie apelacje i odwołania Schindlerów odrzucono, a w październiku 2003 roku sonda żywieniowa została odłączona. Wtedy pod naciskiem opinii publicznej wkroczyli politycy partii republikańskiej, którzy pod kierunkiem ówczesnego gubernatora Florydy Jeba Busha uchwalili w senacie stanowym tzw. Terri’s Law, które wymagało między innymi ponownego rozpatrzenia jej przypadku i oceny. Nowym kuratorem sądowym, który miał przygotować dla Busha raport na temat stanu chorej, został Jay Wolfson, wygłaszający dość sprzeczne opinie. Z jednej strony przyznawał, że Terri pozostaje w przetrwałym stanie wegetatywnym, a jej zachowanie pokazywane na filmach jest „odruchowe, a nie poznawcze”, ale z drugiej sugerował, że nie można stwierdzić, iż prowadzi ona życie w sensie ścisłym. Jednocześnie jednak dodawał, że gdy przebywa się obok chorej, „wyraźnie odczuwa się jej obecność”. Ostatecznie wnioskował o sprawdzenie, czy Terri Schiavo ma, względnie może odzyskać, umiejętność przełykania. Jeśli tak, to powinna być odżywiana. Jego opinia nie miała jednak większego znaczenia, Sąd Najwyższy Florydy uznał, że sama ustawa jest niekonstytucyjna, narusza bowiem podział władz, i skierował ją ponownie do sądu, który nakazał przerwanie żywienia3.

Rodzice Terri nie ustępowali i zwrócili się o pomoc do władz federalnych. Ustawa przygotowana przez amerykański Senat zjednoczyła wszystkie siły polityczne, nie sprzeciwiali się jej ani Hillary Clinton, ani Joe Biden, ani Barack Obama. Nowe prawo stanowiło, że sprawa ma być ponownie rozpatrzona przez sąd federalny, ale tak się ostatecznie nie stało. James D. Whittemore, sędzia sądu okręgowego, odmówił ponownego jej rozpatrzenia i wznowienia odżywiania. 31 marca 2005 roku Terri zmarła. Ostatnim tygodniom jej życia towarzyszyły nie tylko ogromne protesty, ale także spory o prawo do odwiedzin przez rodziców i rodzeństwo, któremu sprzeciwiał się – uważający się za pokrzywdzonego nieustannymi pomówieniami i atakami – Michael Schiavo, domagając się od bliskich żony zastosowania się do jego zasad. Ostatnie minuty życia Terri minęły na kłótni o to, kto ma żegnać odchodzącą, kto ma przy niej czuwać – mąż czy brat. Michael Schiavo wspominał później, że jego żona gasła jak świeca, spokojnie i po cichu4, a jej brat Bobby Schindler przekonywał, że była to śmierć w męczarniach. „To była scena jak z koszmaru”5, mówił.

Śmierć, a nawet sekcja zwłok, która potwierdzała wnioski neurologów, wcale nie zakończyła sporu wokół Terri Schiavo i związanych z jej śmiercią problemów. Po pierwsze, czy zaprzestanie odżywiania i pojenia można uznać za zaprzestanie terapii? Po drugie, czy fakt, iż osoba chora znajduje się w trwałym stanie nieświadomości, jest wystarczającym powodem, by odebrać jej fundamentalne prawo do życia? I wreszcie, jeśli nie ma jasno wyrażonej woli chorego – na przykład w postaci testamentu życia – to kto i na jakiej podstawie ma decydować o działaniach wobec pacjenta? Czy zawsze powinien to być małżonek, czy może w sytuacji, gdy ułożył on sobie życie na nowo, powinien być takiego prawa pozbawiony? A co jeśli, a takie sytuacje też się zdarzają, to właśnie małżonek w nowym związku domaga się podtrzymywania chorego przy życiu niezależnie od danych medycznych, gdyż dzięki temu otrzymuje rozmaite ubezpieczeniowe benefity? To wszystko są pytania, nad którymi dziś bardzo poważnie dyskutuje się zarówno w gronie bioetyków, jak i prawników.

Podobny spór o to, kto i na jakich zasadach ma decydować, czy rozpoznawać wolę pacjenta, a także w jakim stopniu zniszczenie pewnych części mózgu ma znaczenie dla konieczności dalszej opieki, karmienia i nawadniania pacjenta, miał miejsce w Polsce i w Wielkiej Brytanii w 2021 roku. Dotyczył on R.S., ponadczterdziestoletniego mężczyzny, od kilkunastu lat mieszkającego z żoną i dziećmi w Wielkiej Brytanii, u którego pewnego dnia doszło do zatrzymania pracy serca. Po ponad czterdziestu minutach reanimacji udało się przywrócić akcję serca, ale mózg mężczyzny doznał trwałego, hipoksemicznego uszkodzenia. Zarówno w wielokrotnym badaniu EEG, jak i w badaniu potencjałów wyzwolonych nie udało się stwierdzić żadnej czynności elektrycznej mózgu. Niezależnie więc od bodźców (bólowych czy innych), jakimi go stymulowano, nie można było wywołać żadnej czynności elektrycznej mózgu. Tego rodzaju proces dezintegracji czynności mózgowej jest nieodwracalny, oznacza on, że pacjent nie odbiera żadnych bodźców, nie myśli, nie widzi, nie słyszy. Wyniki badań uznał także pracujący w Polsce neurochirurg.

Kilkutygodniowe badania zakończyły się wnioskiem lekarzy, że dalsza terapia jest daremna, a żona R.S., powołując się na wyrażoną przez niego uprzednio w rozmowach z nią niechęć do podtrzymywania życia w takim stanie, uznała, że należy podjąć decyzję o zaprzestaniu odżywiania i nawadniania pacjenta (co w Wielkiej Brytanii uznawane jest za zaprzestanie daremnej terapii). Decyzji tej sprzeciwiły się matka R.S. i jego siostry, które uznały, że R.S. jako wierzący katolik na pewno nie chciałby, aby zaprzestano wobec niego opieki i skazano go tym samym na śmierć. Brytyjskie sądy przyznawały rację lekarzom i żonie. Kilkakrotnie, powołując się na dokumentację medyczną, uznawały, że taka opieka jest daremna, i zgadzały się na zaprzestanie odżywiania. Decyzji tej nie zmieniła ostra debata publiczna w Polsce ani próby nacisków wyrażane przez polskie władze, a nawet wysłanie do Wielkiej Brytanii paszportu dyplomatycznego dla chorego Polaka i zagwarantowanie mu opieki w klinice Budzik.

Brytyjskie sądy nieodmiennie deklarowały, że dalsza opieka jest daremna, że – z ich prawnej perspektywy – zaprzestanie karmienia i nawadniania jest zaprzestaniem terapii, a nie pielęgnacji, i nie ma nic wspólnego z eutanazją, i wreszcie, że decyzja o transporcie chorego do Polski byłaby bezsensownym skazywaniem go na kolejne cierpienia. Czy tak byłoby rzeczywiście, nie da się ocenić bez wiedzy neurologicznej i dostępu do szczegółowych wyników badań objętych tajemnicą lekarską. Nie jesteśmy w stanie odpowiedzieć na pytanie, czy terapia podtrzymująca życie podejmowana wobec pacjenta jest uporczywa czy nie. Jeśli jest uporczywa (czy też daremna – pojęcie używane na zachodzie Europy), jak twierdzą brytyjscy lekarze, to wiążąca się z dodatkowym obciążeniem podróż byłaby tylko niepotrzebnym przedłużaniem cierpienia, które – także z perspektywy bioetyki katolickiej – jest moralnym złem. Czy tak jest? Nie wiemy, ale to także jest istotny czynnik w ocenie decyzji.

Z perspektywy bioetyki katolickiej, przynajmniej w jej tradycyjnym rozumieniu, oczywiste jest, że odżywianie i nawadnianie powinny być kontynuowane, nie są one bowiem terapią, ale pielęgnacją. Nie sposób jednak nie przypomnieć, że w konkretnych sytuacjach także katoliccy bioetycy dopuszczają odstąpienie od karmienia czy nawadniania, jeśli wymagają one szczególnych medycznych zabiegów i przysparzają choremu dodatkowych cierpień bez nadziei na poprawę sytuacji czy realne przedłużenie życia. W teorii sytuacja jest dość oczywista: od podawania pokarmów i nawadniania można odstąpić, gdy zniszczeniu – całkowitemu lub częściowemu – uległ system pokarmowy albo chory utracił możliwość przyjmowania doustnie pokarmów. Jeśli nawet istnieje możliwość operacyjnego ominięcia tego problemu, osoba chora ma prawo odmówić i wówczas dopuszczalne jest zaprzestanie odżywiania. Nie inaczej jest, gdy odstąpienie od karmienia czy nawadniania jest sposobem uniknięcia negatywnych symptomów wyniszczającej choroby, i wreszcie, gdy odstąpienie od tych czynności nie ma już wpływu na śmiertelne skutki choroby.

Nie ma natomiast zgody – w mainstreamie katolickiej bioetyki – na odstąpienie od nawadniania i karmienia, gdy chory pozostaje w stanie wegetatywnym. Tu jego wola, jeśli została uprzednio wyrażona, powinna być uszanowana. Lekarze nie mogą także uznać, że w razie niemożliwości przywrócenia lub polepszenia stanu zdrowia pacjenta dopuszczalne jest samodzielne podejmowanie przez lekarzy decyzji o odstąpieniu od karmienia czy nawadniania. „Bezradność medycyny wobec pewnych stanów chorobowych nie upoważnia automatycznie personelu medycznego do śmiertelnego odwodnienia lub zagłodzenia pacjenta. Należy więc zakwestionować twierdzenia dopuszczające zatrzymanie podawania płynów i pokarmów ze względu na brak możliwości przywrócenia choremu świadomości pozwalającej na samodzielne funkcjonowanie. Skazuje to pacjenta na pewną śmierć, a jej przyczyną nie jest choroba, tylko odstąpienie od czynności, które winny być kontynuowane. Zatem należy rozróżniać różne skutki, jakie wywołuje konkretny stan patologiczny. Nie wolno odstąpić od odżywiania i nawadniania pacjenta tylko dlatego, że jest on poważnie lub nieuleczalnie chory, albo permanentnie nieświadomy”6, pisze o. Piotr Aszyk SJ.

Anglosascy bioetycy, należący do innej tradycji filozoficznej, wskazują jednak, że jeśli terapia jest daremna, nie ma możliwości poprawy stanu pacjenta, a sztuczne odżywianie i nawadnianie wiąże się z dodatkowym cierpieniem czy komplikacjami, to odstąpienie od nich może być dopuszczalne i właściwe moralnie. „Czasem jednak (…) odżywianie przy pomocy środków medycznych może nie tylko nie przynieść pacjentowi żadnych korzyści, ale nawet wyrządzić mu krzywdę. Wtedy, niezależnie od tego, jak zwykła i prosta jest procedura medyczna, nie można jej nazywać obowiązkową. (…) Może się oczywiście zdarzyć, że niekiedy odżywianie i nawadnianie, choć wpływa na przedłużenie procesu umierania, jest niezbędne dla zapewnienia pacjentowi komfortu. Podawanie pożywienia i płynów stanowi w takich przypadkach uzasadniony element opieki paliatywnej. Kiedy indziej jednak, na przykład w przypadkach głębokiej i nieodwracalnej śpiączki, odżywianie i nawadnianie pacjenta nie wydaje się ani potrzebne, ani pomocne, pomijając pewne poczucie komfortu, jakie może wywołać u personelu i rodziny. Zabiegi niezbędne dla zapewnienia odżywienia i nawodnienia niosą ze sobą niekiedy tak duże obciążenia, że można je potraktować jak wyrządzanie krzywdy i najlepsze, co da się zrobić, to ich nie podejmować”7, piszą Joanne Lynn i James F. Childress, polemizując w tej sprawie z Deklaracją na temat eutanazji Kongregacji Nauki Wiary.

Istotą debaty, jaka toczyła się w Polsce i Wielkiej Brytanii – przy kompletnym braku wzajemnego zrozumienia przez obie strony – było właśnie to odmienne rozumienie daremnej terapii, ale i znaczenia odżywiania i nawadniania, a także tego, że procedury te mogą być naprawdę skomplikowane medycznie. Choć w tej sprawie wydaje się, iż nie było podstaw do zaprzestania karmienia czy nawadniania, to w wielu innych, także drastycznych, taka możliwość istnieje.

W obu przeanalizowanych przypadkach mieliśmy do czynienia ze sporem w rodzinie chorego o to, jaka była jego autonomiczna wola, względnie o to, kto powinien być prawnym decydentem w skomplikowanych kwestiach. Mamy jednak w debacie publicznej dotyczącej życia i śmierci także sytuacje, w których po jednej stronie stoją szpital i lekarze, a po drugiej bliscy chorego. Dwie takie historie dotyczą kazusów z Wielkiej Brytanii, a mianowicie historii Charliego Garda i Alfiego Evansa.

Zacznijmy od historii Charliego Garda. Chłopiec przyszedł na świat w sierpniu 2016 roku. Po kilku tygodniach jego rodzice zaobserwowali wczesne oznaki osłabienia mięśni, po dwóch miesiącach trafił na oddział intensywnej terapii do Great Ormond Street Hospital (GOSH) ze względu na trudności z odżywianiem, brak przyrostu masy ciała i niewydolność oddechową. Tam zdiagnozowano rzadką (wcześniej opisaną u tylko piętnaściorga niemowląt) chorobę genetyczną zespołu zaniku mitochondrialnego DNA o początku niemowlęcym (MDDS). W tym czasie chłopiec już samodzielnie nie oddychał, był sparaliżowany, nie słyszał, a jego serce, wątroba i nerki były uszkodzone. Rodzice wciąż nie tracili nadziei, na początku 2017 roku odkryli bowiem eksperymentalną metodę, która miała umożliwiać terapię dzieci z MDDS. Brytyjscy lekarze początkowo chcieli ją zastosować wobec Charliego, ale po kolejnych badaniach i pojawieniu się nowych objawów uznali, że byłaby ona daremna.

30 stycznia 2017 roku rodzice zdecydowali się rozpocząć zbiórkę na leczenie syna w Stanach Zjednoczonych i wystąpili o zgodę na przewiezienie go do tamtejszego szpitala. Do kwietnia na ten cel zebrano 1,3 miliona funtów. Lekarze z Great Ormond Street Hospital byli przekonani, że terapia w tej sytuacji nie pomoże, dlatego wystąpili o odłączenie dziecka od respiratora. W czerwcu 2017 roku Sąd Najwyższy podczas rozprawy apelacyjnej przychylił się do wniosku lekarzy i wyznaczył datę odłączenia na 30 czerwca. W tym czasie sprawa Garda była już szeroko dyskutowana w przestrzeni publicznej. Na jego temat wypowiedzieli się papież Franciszek, a także prezydent i wiceprezydent Stanów Zjednoczonych. Decyzja sądu została wstrzymana. Po 10 lipca Sąd Najwyższy Wielkiej Brytanii zezwolił na zbadanie dziecka przez amerykańskiego specjalistę, który sugerował, że istnieje możliwość skutecznej terapii Garda. Po dalszych szczegółowych badaniach i konfrontacji opinii rodzice chłopca uznali, że dalsze leczenie mu nie pomoże. 24 lipca zgodzili się na zaprzestanie terapii i przeniesienie dziecka ze szpitala do hospicjum. 27 lipca chłopiec trafił do hospicjum, a dzień później zmarł8.

Historia Alfiego Evansa jest pod wieloma względami podobna. Urodził się 9 maja 2016 roku. Po miesiącu pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, a gdy miał cztery miesiące, podczas badania stwierdzono, że chłopiec mało się uśmiecha, często śpi, niepokojąco długo się nie wybudza, tylko w niewielkim stopniu wchodzi w interakcje z otoczeniem i nie podejmuje zabawy. Pod koniec listopada wykonano dziecku szczegółowe badania mózgu, które już wtedy wykazały jego poważne uszkodzenie. Na początku grudnia z powodu poważnych drgawek Alfie trafił do szpitala, gdzie rozpoznano chorobę neurodegeneracyjną OUN z powikłaniami i ciężkim obustronnym zapaleniem płuc. Chłopiec został podłączony do respiratora. Mimo wielu badań nie udało się ustalić, na co rzeczywiście choruje. Wiele wskazuje na to, że był on pierwszym pacjentem z takim rozpoznaniem, a genetycznego zespołu neurodegeneracyjnego, który u niego rozpoznano, nigdy wcześniej nie zdiagnozowano. Pół roku później podczas kolejnego kontrolnego badania MRI ustalono, że zmiany obejmują 70 procent mózgowia i że istota biała mózgu degeneruje się i zostaje zastąpiona płynem mózgowo--rdzeniowym. Lekarze uznali, że nie ma już szans na poprawę stanu zdrowia chłopca, a pojawiające się nieustannie oporne na leczenie napady padaczkowe uznali za źródło dodatkowego cierpienia. To właśnie te napady były przedstawiane opinii publicznej jako dowody na to, że dziecko reaguje na rozmaite sytuacje. Wnioski te doprowadziły do uznania dalszej terapii za daremną i niepozostającą w interesie chłopca, a także do decyzji o odłączeniu Alfiego od respiratora.

Rodzice chłopca nie zgodzili się z diagnozą i poprosili, by pozwolono im przenieść dziecko do rzymskiego Szpitala Dzieciątka Jezus, gdzie zapewniano mu opiekę i pozostawanie pod respiratorem. Szpital odmówił, uznając, że dalsze kontynuowanie terapii byłoby nieludzkie. 20 lutego 2018 roku Sąd Najwyższy Wielkiej Brytanii przychylił się do opinii lekarzy. Choć decyzja wzbudziła sprzeciw zarówno ze strony papieża Franciszka, jak i części opinii publicznej, została podtrzymana. Nie zmieniło tego nawet postanowienie rządu Włoch, który przyznał chłopcu włoskie obywatelstwo, by wymusić jego transport do rzymskiej kliniki. Sąd odrzucający kolejne odwołania uznał włoską decyzję za nieistotną, a Alfiego za Brytyjczyka i podtrzymał decyzję o zakazie zabrania chłopca za granicę. 23 kwietnia o godzinie 21.00 zaprzestano sztucznego oddychania. Alfie Evans zmarł 28 kwietnia o godzinie 2.30.

Obie te historie każą zadawać pytania nie tylko o granice terapii, o to, kiedy i w jakich okolicznościach dopuszczalne jest odłączenie pacjenta od respiratora, ale także kto – w przypadku pacjenta, który nie jest zdolny do wyrażenia swojej woli – ma prawo je podejmować. Rodzice czy lekarze? Eksperci czy osoby zaangażowane emocjonalnie? Czy państwo – choć najczęściej opłaca terapie – ma prawo tak dalece ingerować w decyzje prywatnych osób? Jaką rolę w takich decyzjach odgrywają emocje społeczne wywoływane choćby przez zdjęcia czy nagrania, których znaczenie – w wypadku ludzi nieznających się na medycynie – nie zawsze jest oczywiste? I wreszcie pytaniem fundamentalnym pozostaje kwestia, jaki jest status moralny i ontyczny osób, których mózg na skutek bardzo rzadkich chorób albo wypadku uległ całkowitej dezintegracji, choć nie pozostają one w stanie śmierci klinicznej? Czy fakt, że osoby takie są niezdolne do prowadzenia świadomego życia, a obserwowane u nich odruchy są nieświadome, jest wystarczający, by odmówić im podłączenia do respiratora? Może trzeba również zadać pytanie odwrotnie: czy tłoczenie powietrza w ciało pacjenta, który nigdy nie będzie świadomy, którego mózg się rozpadł, jest opieką czy okrucieństwem?

Ta książka jest propozycją wspólnej drogi ku odpowiedziom na te najistotniejsze pytania: o życie i śmierć, o sens cierpienia, ale także o to, czy możliwe jest wspólne, uniwersalistyczne podejście do tych spraw, czy też może skazani jesteśmy na nieustanny spór. Osoby, które zaprosiłem do rozmowy, to naukowcy, lekarze, bioetycy i duchowni. Z takimi pytaniami stykają się na co dzień, mogą więc nam powiedzieć, jak trudno jest niekiedy wyznaczyć jasne granice zachowań i jak nieoczywiste są niektóre decyzje.

Czytelnicy tej książki będą mogli wejść na oddział OIOM-u wraz z neurochirurgiem dr. Tomaszem Skajsterem i od niego usłyszeć, jak ocenia się stan pacjenta, a także kiedy do akcji wkracza on, a kiedy przekazuje chorego następnym lekarzom. Dylematy związane ze sztucznym karmieniem i sztucznym oddychaniem pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi przybliży dr Daria Mikuła-Wesołowska, która poprowadzi nas także do domów umierających pacjentów i odpowie na pytanie, jak pożegnać się ze swoimi bliskimi i jak coś ważnego zostawić po sobie własnym dzieciom. Anna i Piotr Zworscy opowiedzą, jak przez dwanaście lat przygotowywali się do odejścia swojej córki i jak powoli godzili się z tym, co nadciągało nieuchronnie. Oni, by przebywać blisko córki, zrobili ze swojego domu szpital, a jednocześnie uczynili z niego miejsce spotkania z tym, co nieuchwytne, z tajemnicą życia. Neurobiolog dr Paweł Boguszewski spróbuje wyjaśnić, na czym polega istota życia człowieka. Nie zabraknie także rozmów z bioetykami z różnych szkół i tradycji, a także spotkania z duszpasterzem i psychologiem, który próbuje odpowiedzieć na pytanie, dlaczego doświadczamy cierpienia i jak sobie mamy z tym radzić.

1.

To może się przytrafić każdemu. Rozległy wylew, nagły zawał serca albo nieprzewidziany wypadek powoduje nie tylko niedotlenienie, ale też nieodwracalne zmiany w naszym mózgu. Ani wiek, ani zdrowy styl życia nie uchronią nas przed nieprzewidzianym załamaniem stanu zdrowia, a tragiczne zdarzenie na drodze należy do kategorii całkowicie nieprzewidywalnych. W takiej sytuacji pojawia się zespół ratunkowy. Jeśli jest taka potrzeba, prowadzi reanimację na miejscu albo w karetce w drodze na SOR.

Tam już wszystko dzieje się błyskawicznie. Zespół medyczny decyduje, co w danej chwili najbardziej zagraża życiu, próbuje to zagrożenie usunąć, a jednocześnie sprawdza, czy i w jaki sposób zagrożony jest nasz mózg. Czy istnieje niebezpieczeństwo (a może już do tego doszło) jego obrzęku? Czy doszło do niedotlenienia, a jeśli tak, to w jakim stopniu? Czy można czekać z zabiegami neurologicznymi czy są one konieczne natychmiast? Nie ma czasu na zastanawianie się i rozważania. Ani rodzina, ani bioetyk czy ksiądz kapelan nie może, bo nie ma kiedy, uczestniczyć w podejmowaniu decyzji lub brać za nią odpowiedzialności. I w karetce, i w pierwszych kilkudziesięciu minutach na oddziale ratunkowym czy na OIOM-ie zespół medyczny nie ma żadnego wsparcia. Reanimować czy nie, podłączyć do respiratora czy nie, od czego zacząć, co zostawić na potem? Od odpowiedzi na te pytania często zależy życie i zdrowie pacjenta. Udzielić ich może tylko zespół medyczny.

„Tylko ten jeden dzień skonfrontował mnie z dwoma ludzkimi tragediami, analogicznymi do dramatu śp. RS. Ciężki kawałek powszedniego chleba”, napisał mi jakiś czas temu pewien lekarz pracujący na OIOM-ie. Gdy dopytywałem go o ten czas, o decyzje, o to, jak są podejmowane, odpowiedział: „Nie zrozumiesz tego, jeśli przez jakiś czas nie pobędziesz na tym oddziale, jeśli nie zobaczysz tempa, krzyku, nie usłyszysz wycia aparatury medycznej. Tego się nie da opowiedzieć, tego trzeba samemu doświadczyć. Człowiek – już po tym, co się stało – często zadaje sobie pytania, czy nie mógł zrobić więcej, czy nie popełnił błędu i czy to już ten moment, gdy lekarz powinien skończyć walkę”.

To nie jest jedyny moment, gdy lekarz zmaga się z takimi pytaniami. Po kilkunastu godzinach, najdalej po kilku dniach nadchodzi moment, gdy trzeba sprawdzić, jaki jest stan pacjenta. Czy jego mózg jest żywy? Czy zmiany, jakie w nim zaszły, są odwracalne? Czy śpiączka, w której pozostaje, rokuje poprawę? Potem przychodzą kolejne pytania, na które odpowiada się już często z rodziną. Tam, gdzie jest to możliwe, lekarze kierują się uprzednio wyrażoną wolą pacjenta. Czy rozpoczynamy sztuczne odżywianie? Czy konieczna jest sztuczna wentylacja (jeśli nie rozpoczęto jej wcześniej)? Kiedy zaniechać podawania niektórych leków?

Dla wielu lekarzy czy bioetyków problemem pozostaje granica między tym, co jest terapią, a co już tylko pielęgnacją czy opieką. Często nie ma tu precyzyjnych i oczywistych odpowiedzi, brakuje pewności. Lekarz i rodzina (niekiedy podzielona) muszą podejmować decyzje, którym daleko do czerni i bieli, i to nawet jeśli i bliscy chorego, i medycy kierują się tym samym, na przykład zakorzenionym w tradycji judeochrześcijańskiej systemem wartości. Jeszcze trudniej bywa, gdy podzielona jest rodzina, a lekarz inaczej postrzega koniec i początek życia czy godność osoby ludzkiej. Najtrudniej, a przecież i tak bywa, gdy różnice dotyczą nie tyle interpretacji, ile faktycznego stanu zdrowia pacjenta. Czy odruchy, które obserwujemy u chorego, są świadomym przekazywaniem komunikatów czy nieświadomymi reakcjami organizmu? A uśmiech, jaki rodzina widzi na zdjęciu zrobionym telefonem, to wyraz sympatii czy zapis momentu silnego ataku padaczki albo skurczu mięśni, który zachodzić może nawet u ludzi w stanie śmierci mózgowej?