Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu ebook

W serii ukazały się ostatnio:

Aneta Pawłowska-Krać Głośnik w głowie. O leczeniu psychiatrycznym w Polsce (wyd. 2)

Paweł Smoleński Pochówek dla rezuna (wyd. 4)

John Vaillant Tygrys. Na tropie rosyjskiej bestii

Harley Rustad Zagubiony w Dolinie Śmierci. Obsesja i groza w Himalajach

Bartek Sabela Wędrówka tusz

Jamie Bartlett Królowa kryptowaluty. Historia miliardowego cyberprzekrętu

Małgorzata Nocuń Miłość to cała moja wina. O kobietach z byłego Związku Radzieckiego

Roman Husarski Kraj niespokojnego poranka. Pamięć i bunt w Korei Południowej (wyd. 2)

Bartosz Józefiak Wszyscy tak jeżdżą

Tomáš Forró Gorączka złota. Jak upadała Wenezuela

Douglas Preston, Mario Spezi Potwór z Florencji. Śledztwo w sprawie seryjnego mordercy

Piotr Lipiński Wasilewska. Czarno-biała

Agnieszka Pikulicka-Wilczewska Nowy Uzbekistan

Taina Tervonen Grabarki. Długi cień wojny w Bośni

Katarzyna Kobylarczyk Ciałko. Hiszpania kradnie swoje dzieci

Jacek Hołub Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach (wyd. 2)

Anna Bikont Nigdy nie byłaś Żydówką. Sześć opowieści o dziewczynkach w ukryciu

Jelena Kostiuczenko Przyszło nam tu żyć. Reportaże z Rosji (wyd. 3)

Barbara Demick Światu nie mamy czego zazdrościć. Zwyczajne losy mieszkańców Korei Północnej (wyd. 3)

Bartosz Żurawiecki Ojczyzna moralnie czysta. Początki HIV w Polsce

Kate Brown Czarnobyl. Instrukcje przetrwania (wyd. 2)

Amos Oz Na ziemi Izraela (wyd. 2)

Marta Wroniszewska Tu jest teraz twój dom. Adopcja w Polsce (wyd. 2)

Sam Knight Biuro przeczuć. Historia psychiatry, który chciał przewidzieć przyszłość

Katarzyna Kobylarczyk Pył z landrynek. Hiszpańskie fiesty (wyd. 2)

Paweł Smoleński Izrael już nie frunie (wyd. 6)

Piotr Lipiński Bierut. Kiedy partia była bogiem (wyd. 2)

Derek Scally Najlepsi katolicy pod słońcem. Pożegnanie Irlandczyków z Kościołem

Kalina Błażejowska Bezduszni. Zapomniana zagłada chorych (wyd. 2)

Murong Xuecun Śmiertelnie ciche miasto. Historie z Wuhanu

Bradley Hope Pokonać Kimów. Tajna misja przeciwko reżimowi

John Treherne Zbrodnia w raju. W poszukiwaniu utopii na Galapagos

Maciej Wasielewski Jutro przypłynie królowa (wyd. 3)

W serii ukażą się m. in.:

Marcelina Szumer-Brysz Wróżąc z fusów. Reportaże z Turcji (wyd. 3 rozszerzone)

Wojciech Górecki Wieczne państwo. Opowieść o Kazachstanie

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.

Projekt okładki Ola Szpocińska na podstawie projektu serii Agnieszki Pasierskiej

Projekt typograficzny i redakcja techniczna Robert Oleś

Fotografia na okładce © Capuski / E+ / Getty Image

Copyright © by Jacek Hołub, 2024

Opieka redakcyjna Przemysław Pełka

Redakcja Paulina Piądłowska

Korekta Justyna Żebrowska / d2d.pl, Iwona Łaskawiec / d2d.pl

Skład Robert Oleś

Konwersja i produkcja e-booka: d2d.pl

ISBN 978-83-8191-932-6

Monice i Kubie

Trzydziestodziewięcioletnia Iza zmaga się z agorafobią i nie jest w stanie mówić, gdy się stresuje, ale czuje kolory emocji, dźwięków i osób. Dzięki autyzmowi pozostaje wierna swoim wartościom.

– Dla mnie to nie jest osoba autystyczna. To jest Iza, moja żona – stwierdza Mariusz.

Joanna żyje w ciągłym lęku i nie umie być z ludźmi. Odżywa, gdy zanurza się w staroindyjskie teksty i zaszywa się w puszczy. Jest profesorką, filolożką, orientalistką i lingwistką kognitywną. Diagnozę usłyszała w wieku pięćdziesięciu dziewięciu lat.

Damian ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Nie mówi, ale śpiewa na scenie.

Edyta i chłopaki z ośrodka Między Innymi wymagają większego wsparcia. Każde z nich jest osobną planetą.

Dominika i Grzegorz są neuroróżnorodną parą – ona z autyzmem, on z ADHD.

Osiemnastoletni niebinarny Mykie nie czuje się ani kobietą, ani mężczyzną – czuje się dzieckiem. Marta i Maria są autigender. Ich tożsamość płciowa ściśle wiąże się z autyzmem.

Dorota, matka dwudziestoośmioletniego Piotra z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, uważa, że jej syn ma prawo sam decydować o sobie. Ale trudno jej pogodzić swoją wrażliwość z potrzebami Piotra.

Agnieszka pije, by ukoić lęk, zagłuszyć destabilizujące ją bodźce i mieć więcej sił do życia w neurotypowym świecie. Kocha w sobie to, że jest dziwna i dzika.

Pani Izabella nie zgodziła się, żeby jej syna z zespołem Aspergera poddać tresurze terapeutów. Grożono jej sądem rodzinnym i pozbawieniem praw rodzicielskich.

Maciej jest samorzecznikiem, pasjonuje się komunikacją miejską i zmaga się z nadwrażliwościami sensorycznymi. Marzy o samodzielnym życiu ze swoją dziewczyną.

To o nich jest ta książka.

Wstęp

Każdy z nas jest niepowtarzalny. Różnimy się kolorem oczu, wrażliwością, charakterem, temperamentem i potrzebami. Przejawiamy różne talenty i zmagamy się z różnymi trudnościami. Mamy odmienne sposoby ekspresji i komunikujemy się w rozmaity sposób. Jedni z nas potrzebują większego, inni mniejszego wsparcia. Jesteśmy różni. Neurotypowi i neuroróżnorodni. Jesteśmy równi. Jeśli wsłuchamy się w siebie nawzajem, z otwartością i szacunkiem, możemy być lepsi. Różnorodność to nasze bogactwo.

Nie jestem psychologiem ani psychiatrą, terapeutą czy innym specjalistą. Jestem zwyczajnym facetem rozmawiającym z ludźmi i opisującym ich historie. Książka, którą z nieśmiałością i pokorą oddaję w Wasze ręce, nie jest poradnikiem, przewodnikiem czy źródłem akademickiej wiedzy o autyzmie. Powstała z chęci oddania głosu osobom neuroróżnorodnym. To one opowiadają o sobie, swoim życiu i postrzeganiu przez siebie świata. O swoim bólu, swoich trudnościach, wyzwaniach i potrzebach, ale też o mocnych stronach, zdolnościach, pasjach i radościach. Tytuł książki to cytat z wypowiedzi jednego z bohaterów. O autyzmie wypowiadają się ekspertki w spektrum: pedagożka specjalna, terapeutka i psycholożka. O życiu z bliskimi z ASC (bo takim akronimem będę tu określał spektrum autyzmu, o czym szerzej niżej) mówią również ich partnerzy i matki. Nie jest to książka porażająca i smutna, chociaż pokazuje także ciemne strony życia Autystów w świecie nieprzystosowanym do ich potrzeb. Obiecuję Wam jednak, że podczas lektury nieraz się zaśmiejecie.

Mam nadzieję, że neuroróżnorodni Czytelnicy odnajdą w tych opowieściach cząstkę swoich historii, a osoby neurotypowe spróbują spojrzeć na świat oczami osób z ASC i przestaną uważać je za dziwne.

Ktoś kiedyś powiedział, że autyzm jest nie chorobą, tylko alternatywnym rodzajem neurorozwoju, który sprawia, że mózg i układ nerwowy przetwarzają informacje w inny sposób.

– Jest to ścieżka rozwoju człowieka. Nasz mózg jest niezwykle złożony. Jest w nim więcej połączeń niż gwiazd we wszechświecie. Ta złożoność sprawia, że każdy mózg rozwija się inaczej. Dlatego w społeczeństwie jest pewien procent ludzi, których rozwój jest odmienny od większości. O takich ludziach zwykło się mówić, że są autystyczni lub że mają zespół Aspergera1 – tłumaczy w jednym z wywiadów Daniel Tammet, autystyczny pisarz i sawant o ponadprzeciętnych zdolnościach umysłu.

Kiedy spotkałem się z nim w Warszawie i zapytałem go, czym jest autyzm, odpowiedział po namyśle z ujmującą skromnością:

– To bardzo trudne pytanie. Wydaje mi się, że jest tyle form autyzmu, ile osób w spektrum. Myślę, że można to określić jako sposób rozwoju mózgu, który odbiega od normy w taki sposób, że pojawiają się pewne dodatkowe zalety i dodatkowe trudności. Dla wielu osób w spektrum prawdziwym wyzwaniem jest jak najlepsze wykorzystanie tych zalet przy jednoczesnym zmniejszeniu wpływu tych trudności.

Cechy autyzmu występują już na wczesnym etapie rozwoju. Najczęściej rozpoznaje się go u dzieci między drugim a piątym rokiem życia2, jednak spektrum autyzmu może być diagnozowane w każdym wieku, także u dorosłych3. Niektóre osoby mogą bowiem funkcjonować przez wiele lat tak, że ich cechy autystyczne są niezauważalne dla innych.

W 2012 roku w rejestrach Narodowego Funduszu Zdrowia odnotowano 18,9 tysiąca osób z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera. Dziewięć lat później – już 86,6 tysiąca. Co piąta była dziewczynką lub kobietą4.

– W 2012 roku mieliśmy osiem tysięcy dzieci ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu i zespołem Aspergera, w 2023 roku mamy osiemdziesiąt tysięcy5 – powiedziała wiceministerka edukacji w latach 2017–2023, Marzena Machałek.

„Analiza danych z lat szkolnych 2016/2017 – 2018/2019 pokazuje, że liczba uczniów, u których rozpoznano autyzm i zespół Aspergera zwiększała się corocznie o 20 proc. W roku szkolnym 2018/2019 z kształcenia specjalnego w szkołach i przedszkolach korzystało ponad 54 tys. dzieci z tymi niepełnosprawnościami. Oznacza to, że zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera u jednego ucznia na 115 (0,87 proc.)”6 – raportuje Najwyższa Izba Kontroli. To i tak znacznie mniej niż w Stanach Zjednoczonych. W 2000 roku spektrum autyzmu wykryto tam u jednego na sto pięćdziesięcioro ośmiolatków, w 2010 roku wskaźnik ten wzrósł do jednego na sześćdziesięcioro ośmioro, by w roku 2020 osiągnąć poziom jednego na trzydzieścioro sześcioro dzieci w wieku ośmiu lat7.

Eksperci podkreślają, że rosnąca liczba diagnoz wcale nie wynika z „mody na autyzm” – co jest jednym z wielu krzywdzących stereotypów. Dzieje się tak z powodu coraz większej uważności rodziców, świadomości specjalistów oraz zmiany kryteriów diagnostycznych, które są coraz szersze i obejmują coraz więcej objawów8. Wysoki odsetek rozpoznań w Stanach Zjednoczonych może się brać również stąd, że zgodnie z zaleceniami Amerykańskiej Akademii Pediatrii lekarze dziecięcy powinni wykonać test przesiewowy pod kątem autyzmu wszystkim dzieciom w wieku osiemnastu i dwudziestu czterech miesięcy, nie tylko tym wykazującym cechy stanów ze spektrum autyzmu9. Możemy mieć pewność co do jednego – osób zidentyfikowanych jako neuroróżnorodne będzie przybywać.

W latach siedemdziesiątych XX wieku dwie Brytyjki: psychiatrka i matka autystycznej córki doktor Lorna Wing oraz psycholożka kliniczna doktor Judith Gould, opisały zestaw zachowań dzieci w spektrum autyzmu. Wymienione przez nie cechy, nazwane triadą autystyczną, są do dzisiaj wykorzystywane do identyfikowania „zaburzeń ze spektrum autyzmu”. Triada obejmuje trzy obszary funkcjonowania: interakcje społeczne, komunikację oraz powtarzalne stereotypowe zachowania.

Wing i Gould zaobserwowały, że w sferze interakcji społecznych dzieci z autyzmem mają trudności w inicjowaniu i podtrzymywaniu kontaktu oraz nawiązywaniu bliskich relacji. Trudność sprawiają im rozumienie zachowań, uczuć i myśli innych ludzi, a także interpretacja gestów i mimiki. Niechętnie angażują się w zabawy w grupie, nie potrafią wchodzić w role ani odgrywać ich w zabawie, nie przejawiają też chęci do dzielenia się swoimi przeżyciami.

W sferze komunikacji atypowe dzieci charakteryzuje opóźniony rozwój mowy, unikanie kontaktu wzrokowego i powtarzanie słów lub zdań, czyli echolalia. Mogą one mieć trudność w wyrażaniu swoich potrzeb i pragnień, interpretacji wyrazu twarzy innych oraz przekazywaniu informacji w sposób zrozumiały dla rozmówcy. W obszarze komunikacji niewerbalnej wyróżniają je słaba lub przerysowana, teatralna mimika i ekspresja ciała oraz uboga gestykulacja lub jej brak. Bardzo słabo lub bardzo silnie okazują emocje. Wiele z nich odbiera wypowiedzi dosłownie, nie rozumie poczucia humoru, ironii i metafor. Część osób w spektrum nie mówi, ale posługuje się alternatywnymi formami komunikacji, na przykład pisze, wskazuje na piktogramy albo ilustracje.

To, co Wing i Gould opisały jako usztywnione wzorce zachowań, aktywności i zainteresowań, wiąże się z potrzebą rutyny (na przykład część autystycznych dzieci chodzi do szkoły zawsze dokładnie tą samą trasą), niechęcią do zmian oraz potrzebą przewidywalności. Naukowczynie zauważyły również, że wiele dzieci w spektrum autyzmu układa zabawki w specyficzny sposób, lubi aranżować przestrzeń i obserwować poruszające się przedmioty. Kolejną ważną cechą jest intensywne angażowanie się w zgłębianie wąskiej dziedziny wiedzy. Kiedyś traktowano to jako „fiksacje”, dziś mówi się w tym kontekście o pasjach i fascynacjach. Nie sposób pisać o osobach neuroróżnorodnych, pomijając temat stimów. Słowo „stim” pochodzi od angielskiego self-stimulatory behaviour, co oznacza „zachowania autostymulujące”10. Stimy to powtarzające się ruchy, na przykład trzepotanie rękami na wysokości oczu, kręcenie się wokół własnej osi, kiwanie się lub poruszanie przedmiotami w powtarzalny sposób11. Pełnią one bardzo ważną funkcję – pozwalają na uspokojenie się lub rozładowanie emocji12[1].

Wspomniane trudności w rozumieniu zachowań, uczuć i myśli innych ludzi mają związek z pojęciem teorii umysłu (ToM, od angielskiego theory of mind). Teoria umysłu jest, w dużym skrócie, intuicyjną zdolnością do rozumienia własnego zachowania i postępowania innych dzięki przypisywaniu im emocji, pragnień, intencji i przekonań13.

Zainteresowanie teorią umysłu w autyzmie rozpoczęło się od badania służącego określeniu wieku, w którym dzieci mogą wnioskować o sposobie myślenia innych ludzi. W połowie lat osiemdziesiątych XX wieku w Londynie troje naukowców: Simon Baron-Cohen, Uta Frith i Alan Leslie, wykorzystało do tego test opierający się na historii o dwóch lalkach, Sally i Anne. Sally wkłada piłkę do koszyka, a następnie wychodzi na spacer. Anne wyjmuje piłkę z koszyka i umieszcza ją w pudełku. Kiedy Sally wraca, chce się bawić piłką. Pytanie zadawane dzieciom brzmiało: „Gdzie Sally będzie szukać piłki?”. Większość czteroletnich dzieci bez autyzmu odpowiadała poprawnie, że Sally zajrzy do koszyka. Takiej samej odpowiedzi udzielały również dzieci z zespołem Downa, o niższym ilorazie inteligencji niż dzieci z autyzmem. Rozumiały, że Sally ma fałszywe przekonanie – nie wie, że Anne przełożyła piłkę do pudełka. Tymczasem przeważająca część dzieci z autyzmem nie potrafiła odpowiedzieć poprawnie. Wskazywała, że Sally będzie szukać piłki w pudełku. Naukowcy uznali, że trudność w udzieleniu właściwej odpowiedzi jest charakterystyczna dla autyzmu14.

Późniejsze badania wykazały, że teoria umysłu ma także związek z umiejętnością oszukiwania, odczytywania języka ciała i mimiki twarzy oraz rozumienia komunikatów innej osoby (przypisywania im intencji), co przychodzi z trudem wielu Autystom. Tę koncepcję wiąże się również ze zdolnością do wyczuwania niezręczności w relacjach towarzyskich15.

Wielu ekspertów dystansuje się jednak od teorii umysłu i przeciwstawia jej teorię podwójnej empatii. Ich zdaniem ToM opisuje autyzm jako odchylenie od normy i patologię. Zwracają uwagę, że istotnie, Autyści mogą mieć problem ze zrozumieniem intencji osób neurotypowych, ale działa to również w drugą stronę – osoby bez autyzmu często nie potrafią zrozumieć zamiarów i motywacji Autystów. Tymczasem wielu osobom w spektrum łatwiej jest porozumieć się z innymi Autystami niż z ludźmi neurotypowymi. Teoria podwójnej empatii mówi, że gdy ludzie o bardzo odmiennych doświadczeniach wchodzą ze sobą w interakcje, mają trudności z wzajemną empatią16.

W kryteriach diagnostycznych uwzględnia się także problemy sensoryczne. Nietypowe doświadczenia sensoryczne są udziałem aż dziewięćdziesięciu procent osób neuroróżnorodnych17. Autyści mogą doświadczać zarówno nadwrażliwości (nadreaktywności), jak i niedowrażliwości (obniżonej reakcji) na różnego rodzaju bodźce: dźwięki, zapachy, smaki, dotyk oraz zmysły równowagi i orientacji ułożenia części własnego ciała, czyli czucia głębokiego. Większość z nich ma kombinację nadwrażliwości i niedowrażliwości. Bardzo dużo osób atypowych doświadcza nadwrażliwości na jasne światło, niektóre dźwięki, zapachy, tekstury i smaki. Dlatego zakrywają uszy dłońmi, unikają dotykania określonych przedmiotów oraz czują niechęć, a nawet wstręt do wybranych potraw, zapachów i rodzajów odzieży, które mogą wywoływać u nich silny dyskomfort, a nawet ból18.

W Polsce wciąż obowiązuje Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób ICD-10 (International Classification of Diseases), opracowana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). Opisuje ona osiem „całościowych zaburzeń rozwoju”, wśród których wymieniono: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera. Niedawno wprowadzono jednak nową klasyfikację – ICD-11. Weszła w życie w 2022 roku, ale nie powstała jeszcze polska wersja językowa. Nasze państwo ma pięć lat na jej wdrożenie. W ICD-11 nie ma już zespołu Aspergera, chociaż w Polsce wciąż stawia się takie diagnozy. Są tylko „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, którym przypisano siedem kategorii:

Każda osoba neuroróżnorodna jest inna. Mogą wystąpić u niej tylko niektóre cechy i mogą się one przejawiać z różną intensywnością. Diagnoza autyzmu obejmuje tak wiele różnych objawów, „że jedna osoba będzie inżynierem w Apple, a inna nie będzie umiała sama się ubrać”20 – wskazuje Temple Grandin, Autystka, światowej sławy popularyzatorka wiedzy o autyzmie i profesorka zootechniki na Colorado State University.

Jeszcze do niedawna uważano, że autyzm czterokrotnie częściej występuje u chłopców niż u dziewcząt. Najnowsze badania wykazują, że kobiet w spektrum jest więcej, niż sądzono – na trzech chłopców przypada jedna dziewczynka. U osób z niepełnosprawnością intelektualną zaś stosunek ten jest bliższy dwóch do jednego21. Dziewczynki uzyskują diagnozę średnio półtora roku później niż chłopcy22. Dzieje się tak z kilku przyczyn. W uproszczeniu: po pierwsze, kryteria diagnostyczne są ustawione pod chłopców i nie uwzględniają specyfiki kobiecej neuroróżnorodności; po drugie, dziewczynki kamuflują się ze swoją odmiennością. „Od najmłodszych lat dziewczęta w spektrum autyzmu bez niepełnosprawności intelektualnej uczą się, jak wypełniać oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy, czyli jak maskować autystyczne cechy i zachowania”23 – pisze Ewa Furgał w książce Dziewczyna w spektrum. To dlatego kobiety czasem tak długo szukają źródeł swojej tożsamości.

Osoby z ASC bardzo często otrzymują także inne diagnozy. Ocenia się, że trzydzieści procent z nich ma rozpoznanie niepełnosprawności intelektualnej24. Najczęściej diagnozowanym stanem współistniejącym jest zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, czyli ADHD. Badania wskazują, że od trzydziestu do osiemdziesięciu procent dzieci z autyzmem spełnia również kryteria ADHD25.

Postrzeganie autyzmu się zmienia, głównie za sprawą samych osób w spektrum. Pod koniec lat dziewięćdziesiątych XX wieku australijska socjolożka Judy Singer, Autystka, opisując spektrum autyzmu, posłużyła się terminem „neuroróżnorodność” (później zaczęto go stosować również w odniesieniu między innymi do ADHD, dysleksji oraz innych różnic w rozwoju). Zgodnie z ideą neuroróżnorodności nie powinniśmy postrzegać ASC w kategoriach medycznych ani uznawać go za rodzaj zaburzenia, które trzeba leczyć. Należy w nim widzieć inny, wcale nie gorszy, sposób rozwoju. Nasze mózgi funkcjonują różnie w obszarach odbierania bodźców, towarzyskości, uczenia się, uwagi czy nastroju i jest to normalne. Różniliśmy się od początków ludzkości. Autyści, podobnie jak ludzie neurotypowi, też się od siebie różnią. Mają szeroki zakres mocnych stron, zdolności, potrzeb i wyzwań. Jak wskazują neurolożki Nicole Baumer i Julia Frueh:

[…] na przykład niektóre osoby z autyzmem są w stanie komunikować się werbalnie, mają normalne lub ponadprzeciętne IQ i żyją niezależnie. Inne mogą nie potrafić komunikować swoich potrzeb lub uczuć, mogą zmagać się z upośledzającymi i szkodliwymi zachowaniami, które wpływają na ich bezpieczeństwo oraz dobre samopoczucie, mogą wreszcie być zależne od wsparcia we wszystkich dziedzinach życia. Ponadto u niektórych osób z autyzmem różnice nie będą powodować żadnego cierpienia. Cierpienie może wynikać z barier narzuconych przez normy społeczne, co skutkuje wykluczeniem i nierównościami26.

Zwolennicy idei neuroróżnorodności wskazują, że dostosowanie środowiska do potrzeb osób atypowych oraz poszanowanie ich godności pozwoli im odkrywać wrodzone talenty i rozwijać się w zróżnicowanym społeczeństwie27.

Zmienia się także język, w jakim mówimy o neuroróżnorodności i osobach z niepełnosprawnościami. Sami Autyści określają się w różny sposób. Dla jednych najbardziej odpowiedni jest zwrot „osoba z autyzmem”, bo kładzie nacisk na osobę, człowieka. Inni wolą mówić „osoba autystyczna”, ponieważ ich zdaniem autyzm stanowi element tożsamości, której nie da się oddzielić od osoby. Nie czuję się uprawniony, żeby uczestniczyć w tej dyskusji. W książce używam obu określeń.

Amerykański psycholog społeczny Devon Price w książce Autyzm bez maski. Nieznane oblicza neuroróżnorodności pisze słowo „Autysta” od wielkiej litery, podobnie jak robi się w przypadku Głuchych. W ten sposób podkreśla, że jest dumny ze swojego autyzmu, „oraz [chce] zasygnalizować, że Autyści mają własną kulturę, historię i społeczność”28. Czynię tak w ślad za nim, by okazać szacunek moim rozmówcom. Staram się unikać słowa „zaburzenie” jako synonimu autyzmu. Jak zapewne zauważyliście, zamiast skrótowca ASD (od autism spectrum disorder, czyli „zaburzenia ze spektrum autyzmu”), który dla wielu jest stygmatyzujący, używam postulowanego przez środowisko akronimu ASC (od autism spectrum condition, tłumaczonego jako „stany ze spektrum autyzmu”). Korzystam też z określenia „neuroróżnorodny”. Zdaniem Daniela Tammeta brzmi ono neutralnie i nie kojarzy się z terminami medycznymi29. Kiedy odnośnie do osób stosuję zwroty „w spektrum”, „neuroróżnorodna”, „neuronietypowa” czy „atypowa”, mam na myśli kogoś w spektrum autyzmu, chociaż – jak już wspomniałem wcześniej – określenia „spektrum” i „neuroróżnorodność” opisują również inne stany. Jeśli używam słowa „zaburzenia” lub skrótowca ASD albo wspominam o „wysoko funkcjonujących” Autystach, to tylko w ramach cytowania wypowiedzi lub dokumentów. Samorzecznicy i wielu specjalistów apelują, aby nie dzielić osób z ASC na „wysoko” i „nisko funkcjonujące”, co mogłoby sugerować, że jedne są lepsze, a drugie – gorsze. Wolą, by mówić o poziomie wymaganego przez nie wsparcia. W publikowanej przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne klasyfikacji zaburzeń psychiatrycznych DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) wymieniono trzy takie poziomy. Na pierwszym są osoby doświadczające relatywnie mniejszych trudności w codziennym funkcjonowaniu, z pozoru nieróżniące się od ludzi neurotypowych. Często żyją one w związkach, mają dzieci, studiują, pracują, niekiedy robią karierę zawodową, artystyczną lub naukową, odnoszą sukcesy. Wiele z nich otrzymuje diagnozę w dorosłym życiu lub funkcjonuje bez niej, nie zdając sobie sprawy ze swojej neuronietypowości. Na poziomie trzecim znajdują się osoby wymagające znacznego wsparcia, przeważnie z niepełnosprawnością intelektualną czy sprzężoną, które potrzebują całodobowej pomocy w podstawowych czynnościach życiowych30.

Z jednej strony wśród osób z autyzmem są: aktywistka klimatyczna Greta Thunberg, kontrowersyjny innowator i miliarder Elon Musk czy aktor i dwukrotny laureat Oscara Anthony Hopkins. Z drugiej – anonimowi ludzie z niepełnosprawnością intelektualną, wymagający stałego wsparcia. Do tego całe mnóstwo innych, nieprzypominających ani tych pierwszych, ani tych drugich. Autyzm przypisuje się artyście i uczonemu Leonardowi da Vinci, rzeźbiarzowi i malarzowi Michałowi Aniołowi, wynalazcy Thomasowi Edisonowi i nobliście Albertowi Einsteinowi. Wyciąganie jednak na tej podstawie wniosków, że osoby w spektrum są geniuszami lub przeciwnie – ludźmi, którzy nie potrafią samodzielnie funkcjonować, to krzywdzące uproszczenie. Podkreślę to jeszcze raz: osoby neuronietypowe są bardzo różne. Przekonacie się o tym, gdy wyruszycie w podróż przez życie bohaterów tych opowieści.

Przetrwałam dzięki spektrum

„Chętnie się zgodzę, ale niestety, ze względu na moje różne ograniczenia, musiałby to być kontakt online – pisze Iza. – Najlepiej przez Skype albo na Google Meet i z wymogiem włączonych kamerek, jeśli to nie problem. Mam mutyzm wybiórczy i ogromne problemy z mówieniem i jeśli kogoś nie widzę, to nie daję rady mówić w ogóle. Też bardzo by mi pomogło, jakby pytania były troszkę bardziej konkretne, niż tylko żeby opowiedzieć coś o sobie, bo to dosyć mocno otwarte pytanie i pewnie bym się zamotała i »zaplątała w zeznaniach«. […] Jeśli to dla Pana nie problem, to ze względu na moje zaburzenia sensoryczne będę miała ubraną czapkę i na pewno będę się bujać na boki, bo niestety nie panuję nad tym”.

Umawiamy się mailowo, bo Iza nie rozmawia przez telefon. Mutyzm wybiórczy jest rzadkim zaburzeniem lękowym, niekiedy towarzyszącym autyzmowi, ale niewynikającym z ASC. Osoby, które go doświadczają, potrafią się komunikować werbalnie, ale nie są w stanie mówić w trudnych dla siebie sytuacjach społecznych, kiedy się tego od nich oczekuje1. Iza zabiera swobodnie głos, gdy czuje się bezpiecznie, na przykład w domu z mężem, ze znajomymi na Skypie, ale nie potrafi wydobyć z siebie ani słowa, kiedy się stresuje. Przez telefon, w szkole, w urzędzie, przy obcych, w niekomfortowej dla siebie sytuacji.

Iza Kurkowska, dla przyjaciół i znajomych Michu, ma trzydzieści dziewięć lat, na głowie czerwoną zimową czapkę, okulary, włosy do ramion i uśmiech, który – jak mi wyjaśni później – wcale nie jest oznaką radości, tylko maską. Intensywnie kiwa się na boki. W pokoju, gdzie się znajduje, panuje półmrok. Po ścianach, suficie i regałach z książkami pełzają kolorowe refleksy.

Dzieciństwo kojarzy się jej z nieustannym lękiem. Wychowywała się na toruńskiej Starówce. W jej domu były awantury, przemoc, alkohol i narkotyki. Bała się dorosłych. Kiedy miała niespełna dwanaście lat, zgwałcił ją kolega ojca. Świat przynosił jej ból. Czuła się w nim obco. Nie rozumiała ludzi, ich dziwnych zasad, słów, gestów i zdarzeń.

Wszystkim działała na nerwy. Bo wydziwiała. Drażniły ją dźwięki, zapachy, ubrania. Uciekała od jasnego światła i chowała się przed słońcem. Brzydziła się zimnych, twardych i śliskich przedmiotów. Grymasiła przy jedzeniu. Machała bez sensu rękami albo nagle zastygała w bezruchu. Opowiadała jakieś bzdury: że boli ją wiatr. Wiecznie przynosiła wstyd i sprawiała kłopoty. Więc rodzice ją tłukli, szturchali, popychali, szarpali za włosy. Krzyczeli, że jest debilem, wrednym, rozkapryszonym bachorem, że odstawia cyrki. Obrywała od ojca, od matki, od matki swojej matki. W przedszkolu szarpały ją wychowawczynie, a w podstawówce – nauczycielki.

Zamilkła, kiedy miała cztery lata.

– Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Chcę coś powiedzieć i nie mogę. Wpadam w panikę, chociaż tego po mnie nie widać, bo się z tym kryję. Jezu, Jezu, o boże, o boże! Najgorszy atak paniki, jaki możesz sobie wyobrazić. To wszystko dzieje mi się w środku, a w gardle mam ścianę. Nawet nie że gulę. Po prostu blokadę, odcięte. Chcesz coś zrobić, więc na siłę próbujesz ten głos przepchać, ale się nie daje – opowiada z przejęciem.

Na początku nie mówiła wcale. Kiedy ktoś ją o coś pytał, kiwała głową. Czasem odpowiadała półsłówkami. Wtedy wrzeszczeli, że nie szanuje dorosłych. Albo ojciec rzucał do niej na przykład: „Przynieś ten kubek”. A ona, patrząc gdzieś w bok, powtarzała jak echo: „Przynieś ten kubek”. I znowu było bicie.

– Wszyscy uważali, że jestem wredna i że ich przedrzeźniam – wspomina Michu. – Robiłam tak w domu i w przedszkolu, nauczycielki skarżyły się matce, więc mnie potem tłukła. A weź wytłumacz, jak masz pięć lat i nie rozumiesz, czemu powtarzasz po kimś słowa!

Z czasem przestała. Nie odzywała się prawie w ogóle. Z siostrą bliźniaczką rozumiały się bez słów. Asia stała się jej ustami. Wołała za Izę, kiedy ta musiała iść do toalety, odpowiadała za nią, gdy wychowawczynie w przedszkolu coś od niej chciały. W przedszkolu były w jednej grupie, w podstawówce – w tej samej klasie, razem poszły do technikum odzieżowego.

– Ogólnie mówiłam bardzo mało, a w momentach stresowych nie mówiłam nic. Najgorzej było w szkole. Uchodziłam za debila totalnego, bo nie umiałam mówić, jak mnie nauczycielka wzięła do tablicy. Znałam odpowiedzi na pytania, wiedziałam, o co chodzi, a nie byłam w stanie wydobyć z siebie ani słowa. Dostawałam jedynki i wychodziłam na głupią. Siostra w podstawówce miała bardzo dobre oceny, mnie udawało się przechodzić z klasy do klasy chyba z litości. Nie chcieli się ze mną użerać.

Nienawidziła pisać wypracowań.

– Na świecie jest zbyt wiele słów, które nic nie znaczą. Nie cierpię lania wody – mówi. – „Rozwiń, co autor miał na myśli”. Boże! Nie rozumiałam, że skoro poeta pisze, że deszcz pada, to może on był jakiś rozmarzony czy cholera wie co… Poezja to dla mnie zło wcielone. Tutaj deszcz pada, a nauczycielki, że to o uczuciach. Co ma piernik do wiatraka?! W wypracowaniach streszczałam wszystko w kilku zdaniach i o co wam chodzi? Jak musiałam napisać rozprawkę, to się strasznie męczyłam, więc próbowałam pisać kolorowymi długopisami, żeby było mi lżej. Ale wtedy dostawałam jedynki, bo nie jestem w pierwszej klasie podstawówki, tylko w technikum.

Nie zabiegała o kontakt z rówieśnikami. Nie potrzebowała towarzystwa. W podstawówce podczas przerw chowała się w bibliotece. Siadała między regałami i zanurzała się w świat komiksów. Nauczycielom nie podobało się jednak, że zamiast integrować się z koleżankami i kolegami, ogląda obrazki. Przeganiali ją z zacisznej przystani. Panicznie bała się szkolnej łazienki. Nie tylko przez zimne białe kafelki. Łazienka była jak klatka. Kiedy dzieciaki ją biły, nie mogła uciec. Postanowiła, że już nigdy tam nie wejdzie. Choćby pękał jej pęcherz, nie załatwiała się w szkole.

Nie miała pojęcia, jak się rozmawia z ludźmi. Trudno jej było odgadnąć, co trzeba powiedzieć, jak reagować na słowa i gesty innych.

– Uczyłam się tego, naśladując postaci z filmów. Na przykład w jakimś serialu ktoś zadał pytanie „co słychać?”, a drugi mu odpowiedział „spoko”. To ja już wiedziałam, że na takie pytanie mogę odpowiedzieć „spoko”.

Podpatrywała inne dzieci, by wiedzieć, w jakiej sytuacji powinna się uśmiechać, a kiedy okazać niezadowolenie. Dużo czytała. Wśród ludzi czuła się obco. Nie chciała zwracać na siebie uwagi. Dlatego powstrzymywała się od reakcji na to, co budziło w niej dyskomfort, obrzydzenie i strach. Dusiła w sobie stres i ból. Tłumiła emocje. Aż zalewały jej ciało i mózg. Chwilami czuła, że robi się jej od tego słabo. Nogi stawały się miękkie jak z waty.

– Bodźce cię atakują, bolą cię w skórę, w oczy, uszy, wszędzie. Czujesz włosy na skórze, to cię osacza coraz bardziej i masz atak paniki. Jesteś spanikowany tak mocno, mocno, mocno… i nagle cię odcina. Do dziś tak mam. To nie jest fajne uczucie. Kiedy czuję, że się zbliża, od razu wstaję, wybiegam, muszę zmienić otoczenie, pooddychać – opisuje.

Była przekonana, że wszyscy czują i odbierają świat tak samo jak ona. Tylko że wszyscy inni dawali sobie z tym radę, a ona nie. Czuła się gorsza, dziwna, przewrażliwiona. Obwiniała się o to, jaka jest.

Gdy miała dziewięć lat, usłyszała od kolegi w klasie, że jest coś, co przynosi ulgę. Pokazał jej. Zaczęła się ciąć cyrklem i przypalać ciało zapalniczką. Przez chwilę pomagało. Pokazuje blizny na przedramieniu i ramieniu. Nikt ich wtedy nie zauważył.

Autystom towarzyszy wyższy poziom stresu i niepokoju niż osobom neurotypowym. Znacznie gorzej radzą sobie z dodatkowymi przeciążeniami sensorycznymi i emocjonalnymi, szybciej niż inni przekraczają też punkt krytyczny. Dlatego mogą przeżywać meltdowny (z angielskiego krach, załamanie) i shutdowny (wyłączenie, zamknięcie).

Osoba, która doświadcza meltdownu, zachowuje się gwałtownie, wybucha.

Najczęściej spotykane przeze mnie, w pracy zawodowej i życiu prywatnym, reakcje to: krzyk, płacz, agresja lub autoagresja – np. kopanie, gryzienie, uderzanie głową i innymi częściami ciała – ucieczka, gwałtowne rzucanie się na ziemię, rzucanie przedmiotami. Podane przykłady mogą również być swoistymi „kodami emocjonalnymi”, np. dla bezradności, samotności, tęsknoty, trudnego do sprecyzowania dyskomfortu osób w spektrum, dlatego bardzo ważne jest poznanie tych kodów. Niewątpliwie, gdy widzimy, że człowiek utracił kontrolę nad sobą – możemy zakładać, że przeżywa meltdown

– mówi dla portalu Niepelnosprawni.pl Aleksandra Oszczęda, pedagożka specjalna z fundacji Prodeste, matka chłopca w spektrum autyzmu2.

– Dorośli częściej płaczą albo krzyczą, gwałtownie o czymś mówią. Dużą rolę odgrywa tu socjalizacja. Dlatego mogą doświadczać shutdownów, broniąc się i hamując przed meltdownami – dodaje Anita Wojtkiewicz, w mediach społecznościowych znana jako Psycholog na Spektrum. – Meltdown i shutdown nie są stanami wyłącznie autystycznymi, przeżywają je także ludzie neurotypowi. Czasem osoby nieautystyczne, które dowiedziały się o śmierci kogoś bliskiego, doświadczyły czegoś dramatycznego albo które coś przytłoczyło, przewyższyło ich zasoby radzenia sobie z rzeczywistością, reagują podobnie: gwałtownym płaczem, krzykiem lub wściekłością. Albo je zupełnie odcina, stają się bezwolne, zdezorientowane, wyłączają się. To dokładnie takie same reakcje.

Człowiek w stanie shutdownu może częściowo lub całkowicie wycofać się z otaczającego go świata. Nie reaguje na próby nawiązania kontaktu ani na bodźce zewnętrzne. Wyłączenie jest bardziej dyskretne od meltdownu i osoba postronna może go nie zauważyć. Oba są jednak reakcją na sytuację, z którą Autysta nie jest sobie w stanie poradzić.

– To reakcja odcięcia, zawieszenia systemu. Jak komputer, kiedy masz bardzo dużo otwartych zakładek i robi „iii…”. Tak to czuję – stwierdza Psycholog na Spektrum. – Pamiętam, na studiach miałam tak silny shutdown w pociągu. Czułam, że mdleję, ale bez realnej utraty przytomności, jakby mi wtyczkę odcięło, a jednak byłam przytomna. Za dużo wtedy doświadczałam w moim życiu. Mnóstwo emocji, wydarzeń, prób adaptacji do tego, co się działo, bodźców. Pracowałam od siódmej rano, wieczorem studiowałam, do tego hałas, tłok, intensywność Warszawy, a wtedy jeszcze nie byłam świadoma, że mam inny profil sensoryczny, liczne nadwrażliwości, i nie dbałam o to tak, jak teraz. I jeszcze to, co się odbywało w moim rodzinnym domu: liczne awantury, niezrozumiałe dla mnie wymagania, ciągłe wymuszanie, abym opowiedziała się po jakiejś stronie, kimś się zaopiekowała, zrezygnowała z siebie. W pociągu poczułam, że w pewnym sensie odpływam. Psychicznie i fizycznie doświadczyłam zawieszenia. Poczułam z ciała informację: „Reaktor się przegrzał, wszystko wyłączamy”.

Gdy Emilia, dwudziestoparolatka z autyzmem, przeżywa shutdown, „czuje, że musi odpocząć, odłączyć się od rzeczywistości, by poradzić sobie ze stresem i uspokoić system nerwowy. Wyłączają się wszystkie niepotrzebne programy, jak funkcje mowy czy ruchu” – opisuje specjalizujący się w tematyce autyzmu dziennikarz Mateusz Różański3.

Meltdown i shutdown mogą przydarzyć się wszędzie: w domu, szkole, pracy, w sklepie i na ulicy. Wywołuje je jednorazowe zdarzenie czy sytuacja, bywają także reakcją na nagromadzenie się stresujących czynników w dłuższym czasie – w ciągu wielu godzin, dni, a nawet tygodni. Wyzwalaczami są na przykład: nadmiar wymagań stawianych osobie z autyzmem przez innych ludzi, nieoczekiwane zmiany w planach, przeciążenie sensoryczne czy zbyt wiele interakcji społecznych. Punkt zapalny może wydawać się błahy, zwłaszcza komuś, kto nie zdaje sobie sprawy z przeciążeń, z jakimi zmagają się osoby w spektrum autyzmu4. Anita Wojtkiewicz podkreśla, że osoby neuroróżnorodne powinny dbać o swoją niezwykłą sensorykę i z większą uwagą troszczyć się o zbyt szybko zużywane zasoby. Nauczenie się tego to jeden z ważniejszych elementów terapii.

Burnout, czyli wypalenie autystyczne, to stan wynikający z przewlekłego stresu. Cechuje się długotrwałym ekstremalnym zmęczeniem, wycofaniem, problemami z funkcjami wykonawczymi i ogólnym funkcjonowaniem oraz zmniejszoną tolerancją na bodźce5. Jak wynika z amerykańskiego badania nad burnoutem, osoby neuronietypowe jako przyczyny wypalenia wskazują: maskowanie cech autystycznych, niemożliwe do spełnienia oczekiwania rodziny, szkoły, przełożonych, współpracowników i klientów w pracy lub ogółu społeczeństwa. Wymieniają także stres wynikający z funkcjonowania w świecie nieprzystosowanym do potrzeb Autystów oraz ważne życiowe zmiany i kryzysy, które wywołałyby napięcie również u osób nieautystycznych. Uczestnicy jednego z badań mówili również o barierach utrudniających lub uniemożliwiających im uzyskanie odpowiedniego wsparcia. Gdy dzielili się swoimi doświadczeniami wypalenia z osobami neurotypowymi, słyszeli na przykład, że każdy przeżywa to samo, że powinni się bardziej postarać lub że zmyślają6.

Jedyną osobą dorosłą, przy której Iza czuła się bezpieczna, była jej babcia, matka ojca. Babcia nigdy na nią nie krzyczała, nigdy jej nie uderzyła. Była dla niej dobra i cierpliwa. Nauczyła ją czytać. Objaśniała jej świat emocji:

– Nie jesteś zła, tylko jest ci przykro, bo kolega powiedział ci coś niemiłego.

– A jakbym była zła, to jak by mi było?

– Jakbyś była zła, tobyś krzyczała albo czymś rzuciła, albo by ci się wszystko gotowało tu w środku, tak na czerwono. Krzyczałaś?

– Nie.

– A co miałaś w środku?

– Takie szare.

– No widzisz, to było ci przykro.

Pytała wnuczkę, na co ma ochotę do jedzenia. Kiedy przygotowywała obiad, nakładała jej wszystkie składniki dania tak, jak Iza chciała. Osobno kotlet, osobno ziemniaki, osobno marchewkę. Żeby się nie dotykały.

Pracowała jako księgowa w jej przedszkolu. Czasem w porze leżakowania zabierała ją do swojego gabinetu i pozwalała się bawić spinaczami biurowymi. Iza układała je kolorami. Tu żółte, tam zielone, czerwone, dalej różowe… Mogła tak godzinami.

Kolory zawsze były dla niej ważne. Żyją w niej od urodzenia. Są jak emocje. Gdy pytam, jak to jest, odpowiada, że trudno jej o tym mówić, bo nie wie, co się czuje, kiedy się tego nie ma. Dla niej to normalne.

– Kiedy o czymś myślę, kiedy coś widzę, słyszę muzykę albo coś smakuję, czuję przewagę jakiegoś koloru. Widzę to w sobie tutaj, w klatce piersiowej. Emocje też mają kolory. Jak jestem zła, to jest mi czerwono. Nie lubię tej barwy. Trzymam się z daleka od osób czerwonych, bo to są często ludzie agresywni. Mój ojciec był czerwony. Bardzo lubię ludzi, którzy są zieloni, pomarańczowi, żółci, tacy optymistyczni. Ty jesteś pomarańczowy.

Kiedyś nie wiedziała, że to synestezja – stan neurologiczny, w którym pobudzenie jednego obszaru zmysłowego wywołuje jednoczesne doznania w innym lub w kilku innych. Osoby doświadczające synestezji mogą widzieć dźwięki, czuć smak różnych kształtów lub zapach liter czy słyszeć barwy7. Daniel Tammet widzi kolory, kształt i fakturę liczb. Zdolność tę zyskał po serii ataków epilepsji w dzieciństwie8. Synestezja może być dziedziczona genetycznie. Nie jest cechą autyzmu, ale wśród osób neuroróżnorodnych występuje częściej niż u neurotypowych. Szacuje się, że z synestezją żyje cztery procent ludzi9.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

Przypisy końcowe

Wstęp

Przypisy końcowe

Przetrwałam dzięki spektrum

Przypisy

WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

Wydawnictwo Czarne

@wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

al. Jana Pawła II 45A lok. 56

01-008 Warszawa

Opracowanie publikacji: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 50, e-mail: [email protected]

Wołowiec 2024