45,99 zł
On nigdy taki nie był – Opowieść o życiu z demencją i chorobą Alzheimera. Relacje bliskich i rozmowy ze specjalistami
Ta książka daje nadzieję, że czas choroby najbliższych możemy wspólnie godnie i dobrze przeżyć
Życie z demencją lub chorobą Alzheimera jest piekielnie trudne i nieprzewidywalne – zarówno dla chorego, jak i jego bliskich. I coraz częściej staje się rzeczywistością naszą, naszych rodzin, przyjaciół i znajomych. Zebrane w tej książce rozmowy z ekspertami i lekarzami oraz relacje opiekunów pomagają lepiej zrozumieć chorego i jego świat. Podpowiadają, jak można (i trzeba) wspierać najbliższych i jednocześnie dbać o siebie. A także jak się pogodzić z naszym znikaniem z pamięci osób, które kochamy.
Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi lub dowolnej aplikacji obsługującej format:
Liczba stron: 240
Rok wydania: 2025
– Halo, mamo?
– Tak?
– Wszystkiego dobrego z okazji Wielkiejnocy! Alleluja!
– Alleluja?
– Tak! Jezus zmartwychwstał!
– Zmartwychwstał?
– Tak!
– Aha. A co mu było?
1. PIASEK W KAPELUSZU
To jest trochę jak droga nad morze, ale przez wyjątkowo grząskie wydmy – na początku nie przeszkadzają ci te maleńkie ziarnka piasku, choć się dostają do butów i drażnią stopy. Idziesz dalej i brniesz, coraz bardziej i bardziej. Potem już nie możesz ustać, raz po raz się przewracasz, osuwasz, a nawet zapadasz i tracisz oddech. Najchętniej byś zawrócił, ale przecież jeszcze chwila i to twoje ukochane morze, szum fal i wiatr we włosach będą na wyciągnięcie ręki. Stawiasz kolejne kroki i znów się zapadasz. Czujesz ten cholerny piasek wszędzie – w uszach, pod językiem, w bieliźnie, pod powiekami.
Tak jest z demencją lub alzheimerem, na które cierpi ktoś ci bliski. Na początku nie zwracasz specjalnej uwagi na dziwne zachowania – zapominanie imion, mylenie dni, ciągłe czegoś szukanie, kupowanie jednej rzeczy więcej niż potrzeba, powtarzanie tych samych historii po kilka razy, lekkie wahania nastrojów czy zmiany w zwyczajach. Babcia zawsze mało spała, a teraz przesypia całe dnie? Widocznie organizm potrzebuje. Wujek zawsze pytał, co u ciebie, a teraz nie zadzwoni nawet raz na tydzień? Pewnie ma inne sprawy na głowie. To są te maleńkie ziarna piasku, które ignorujesz albo zwyczajnie przeoczasz, bo przecież nie ranią stóp.
Dopiero gdy słyszysz, że jesteś złodziejem, kanalią, antychrystem, czyjąś córką albo nie synem, ale kierownikiem ośrodka, czujesz, że ten piasek jest wszędzie. Nie możesz spać, pracować, pójść do kina, na koncert, bo ta tona piasku cię przydusza. I nie myśl o wakacjach. Tam też jest wszędzie piasek, nawet jeśli jesteś na drugim końcu świata, na środku najruchliwszej z ulic.
I jest jeszcze coś – nie tylko ty masz piasek w kapeluszu. Na tej wydmie jesteś z całą swoją rodziną – tak, twoja dwuipółletnia córeczka jest nim cała oblepiona, twój nastoletni syn czuje go nawet na egzaminie ósmoklasisty, a twoja życiowa połówka i rodzeństwo piją kawę z piaskiem. Choć jesteście tam razem, czujesz potworną samotność, bezsilność i lęk. W głowie miliony pytań bez odpowiedzi: „Jak ich ochronić? Jak o nich zadbać? A choremu jaką opiekę zapewnić? Dzienną czy całodobową? A jakie lekarstwa? A pieluchy to już czy później? A jakie badania? I czy starczy na to pieniędzy?”.
Kiedyś jednak dojdziesz na brzeg tego morza. W końcu, bo kres tej drogi kiedyś nadejdzie. Fale obmyją stopy, a wiatr skruszy zlepione we włosach grudki piasku. Poczujesz lekkość ramion i ten upragniony spokój po nieboskłon. A potem przez wiele dni, miesięcy i lat będziesz się natykać na te maleńkie ziarnka piasku – w setkach dokumentów i formalnych spraw, w rodzinnych rozmowach przy stole i w ciszy domu po rodzicach lub dziadkach.
I obiecasz sobie – prawda, że to zrobisz? – że żadne z twoich dzieci, nikt z najbliższych nie stanie już więcej na tej wydmie.
JESTEM KRÓLOWĄ ANGIELSKĄ
Wiesława i Alicja
Babcia Wiesia. Zawsze silna, zawsze dawała radę i zawsze trzymała dom. Właściwie to ona za dziadka została wydana. Takie były czasy. Duża rodzina, dużo dzieci, u sąsiadów też, więc najstarszym wyprawiono ślub i wysłano na Śląsk, gdzie czekała praca. I musieli sobie sami radzić.
Zaczęli to swoje wspólne życie na tyskich Paprocanach. Ona prowadziła dom, a jak było trzeba, to robiła na drutach swetry robotnikom i tak wyrabiała dodatkowo dwie pensje dziadka. A potem zaczęła prowadzić kiosk. Ale jakież to było miejsce! Nie taki tam zwykły kiosk z gazetami, tylko całe centrum handlowo-usługowe! Tam wszystko dało się załatwić, wymienić: proszek na buty, a buty numer mniejsze na większe, sukienki, bransoletki – no wszystko! I wtedy też bardzo dużo pracowała, po dwanaście godzin. Interes się kręcił i był dla niej bardzo ważny. Jest taka historia rodzinna, która o babci Wiesi mówi wszystko. Bo kiedyś babcia zdobyła w katowickim Spodku dywan i na plecach przytargała go do domu! Na piechotę! Godzinę szła! I zawsze mówiła: „Ten dywan, co tu leży, to ja go dorwałam i do domu przyniosłam!”.
Na emeryturze wyprowadzili się pod Bielsko, do małego, ślicznego domku z ogrodem. I już miały być fajne czasy. Niedaleko mieli zamieszkać rodzice Alicji – ukochanej wnusi, którą babcia Wiesia wychowywała do trzeciego roku życia – ale praca im na to nie pozwoliła – już nie tak łatwo było przenieść się zawodowo do Bielska. A dojazdy do Katowic, prawie godzinne, byłyby męczące. I tak rodzice Ali zostali w Katowicach, a dziadkowie pod Bielskiem. Do momentu, aż Alicja poszła na pierwszy rok studiów psychologicznych.
To wtedy z babcią Wiesią zaczęło się dziać coś niepokojącego – jeździła na zakupy z dziadkiem i na okrągło kupowała pieprz. Tak jej się w tej głowie zakodowało, że brakuje w domu pieprzu. Często pytała o to, jaki jest dzień tygodnia, powtarzała te same historie, umykały jej rozmowy sprzed chwili. Było to na tyle niepokojące, że postanowiły z mamą Alicji zabrać babcię do neurologa. Ale babci powiedziały, że idą razem po tableteczki na wzmocnienie i na pamięć, a nie żeby jakąś chorobę sprawdzić. A jak tylko przyszły do lekarza, jak tylko powiedziały, co je w zachowaniu babci niepokoi, to usłyszały od lekarki: „A co, babcia ma niezłą emeryturę?”. Doktor jednak przepisała jakieś tabletki, ale żadnych innych badań ani konsultacji już nie zaleciła. Temat zamknięty, następny pacjent. I martw się, człowieku, sam. Uparły się jednak, żeby babcię gruntownie przebadać. Udało się tylko dlatego, że od znajomego dostały namiar na lekarza neurologa, który załatwił diagnostykę. I wtedy się okazało, że to są początki alzheimera.
Pomogło to, że dość szybko po diagnozie babcia trafiła na badania kliniczne jakiegoś amerykańskiego leku. Ale czy brała lek czy placebo, to do dziś nie wiedzą, choć podejrzewają, że raczej był to lek, bo wszystko jakby spowolniło. Zaczęły się zmiany w zachowaniu – raz babcia była płaczliwa, a potem znów agresywna. Miała też fazę chowania pieniędzy – bo na pewno ktoś jej te pieniądze zabierze. Potrafiła wybrać pół emerytury i ją gdzieś zachomikować. Cały dzień szukały, a babcia rozpaczała, że nie wie, gdzie te pieniądze są. Potem już po kilku takich razach to cała rodzina wiedziała, jakie są stałe miejscówki, więc się szło, wyciągało i uspokajało babcię. Po czym chowała je znowu.
Alicja cały wolny czas poza studiami spędzała z dziadkami i bardzo się starała ich angażować w codzienność. Nie wyręczać, tylko podpowiadać, co robić, by jak najdłużej byli wśród ludzi. Wiele razy było tak, że Ala zabierała babcię na zakupy i była jej suflerem: „Babcia, weź kiełbaskę, weź chlebek i masełko, a teraz chodź, płacimy”. A potem z nimi zamieszkała, bo zaraz po studiach znalazła pracę niedaleko ich domu – co wtedy było szczęściem w tym całym nieszczęściu. Najpierw mieszkała tylko przez trzy dni w tygodniu. Przyjeżdżała z pracy, ogarniała dziadków, spędzała czas, rozmawiała, słuchała tych samych historii, odpowiadała dziesiąty raz na to samo pytanie. Pod względem cierpliwości nikt jej tak nie wytrenował jak babcia Wiesia. Teraz ta cierpliwość przydaje się wobec pacjentów, którymi Ala się zajmuje zawodowo.
W pozostałe dni z dziadkami mieszkali rodzice Alicji i jej siostra. Na szczęście reszta rodziny też się angażowała – gdy tylko mogli, odwiedzali dziadka i babcię, a to kawkę wypili, a to ciasto przywieźli. Logistyka na najwyższym poziomie. Alicja była w nią włączona do tego stopnia, że z Tykocina, do którego wyjechała ze swoim mężem na kilka dni, kierowała zatrzymaniem rozwolnienia u babci. Wydzwoniła wszystkich ze swojej śląskiej rodziny, by przyjechali szybko do babci i z opiekunką podali leki. Bo wtedy jeszcze babcią zajmował się dziadek, ale to była raczej taka czujność niż opieka – żeby sobie czegoś nie zrobiła, nie odkręciła gazu. Przygotował jej kawę, śniadanko, i tyle. A opiekunka pojawiała się od czasu do czasu. Regularnie przychodziła już później, odkąd babcia zaczęła wychodzić z domu, nawet przez okno. I ten moment, w którym musieli zamontować dodatkowy zamek w drzwiach na ogród, był jednym z trudniejszych.
Alicja najbardziej bała się chwili, kiedy babcia Wiesia ją zapomni. Najpierw babcia pamiętała, że Ala jest Alą albo osobą, która zawsze jest przy niej, po tej dobrej stronie mocy. Taki swój człowiek. A potem już była koleżanką sprzed lat, której opowiada się różne historie, albo jakąś miłą panią, z którą się rozmawia niezobowiązująco. Czasem Alicja była też dyrektorką ośrodka – bo babcia uważała, że przebywa w ośrodku. W końcu już bardzo rzadko się zdarzało, żeby swoją ukochaną wnuczkę pamiętała i kojarzyła. Alicja znalazła na to sposób, a pomogła w tym przyjaciółka, która sprezentowała jej notatnik w kształcie kółka. Każda strona była taką perełką lepszych chwil, które nawleka się na sznureczek jak korale. Zresztą zawsze miała wsparcie partnera i przyjaciół – kiedy było już bardzo ciężko i brakowało sił, mówiła, że potrzebuje oddechu i musi odpocząć. Choć jest zadaniowcem, mistrzem organizacji, ma charakterek – po babci – i wiecznie powtarza „dam radę!”, to czasami było tego wszystkiego za dużo.
Kiedyś udało się Alicji wyjechać z siostrą na krótki wypad do Włoch. Bardzo tego potrzebowały, bo to był cholernie trudny czas – babcia zachowywała się agresywnie i miała stany depresyjne. Dlatego Alicja wcześniej poprosiła neurologa prowadzącego Wiesię, żeby może przepisał babci jakieś proszki na poprawę nastroju, żeby było lepiej i jej, i rodzinie. Jak tylko wróciły, prosto z lotniska pojechały do dziadków, a tam babcia przelewa się przez ręce, na nic nie reaguje. Dziadek cały zestresowany, bo przecież podawał leki, tak jak były przygotowane. Na plecach znosił ją z góry, z sypialni do pokoju, ale nic to nie pomogło. Okazało się, że lekarz przepisał leki w takiej dawce, że babcię po prostu ścięło. Zadzwonili na pogotowie, na pogotowiu przełączyli do lekarza dyżurnego, który stwierdził, że przecież przez telefon to nic nie pomoże. Dopiero gdy kategorycznie zażądali karetki z lekarzem do osoby bez kontaktu po lekach neurologicznych, to karetka przyjechała. Z młodym lekarzem, który bez żadnej znajomości sytuacji ani chorej, ani rodziny zaczął komentować poziom opieki nad babcią i dziadkiem. Nie że leki zostały źle dobrane, tylko że rodzina źle się zajmuje dziadkami. Nie chciał wziąć babci na SOR, bo to tylko gorzej dla babci. „Wiecie, rozumiecie państwo: zimno, nieznane otoczenie, rodzina nie może być obok. Zrobimy kroplóweczkę, a panią – to było do Ali – nauczymy wyjmować wenflon”. Zeszła kroplówka, Alicja wyjęła wenflon i babcia wróciła. Potem znaleźli psychiatrę, która przyjechała do babci i wszystkie leki poustawiała, bo to już też był etap odczuwania przez nią skutków ubocznych długiego przyjmowania różnych leków – i tych na głowę, i na serce, ale i na biodro.
Bo babcia miała też kłopoty z biodrem – także przez to siedzenie w kiosku i ruszanie na krześle tylko w jednym kierunku: siedziała, sięgała i wydawała rzeczy. Kwalifikowała się nawet na wszczepienie endoprotezy biodra, ale była już po diagnozie alzheimera i nikt nie chciał jej zrobić takiej operacji. Oczywiście musiałaby czekać w tej kolejce na NFZ, może nawet siedem lat. Tylko że tu wymagano bycia pacjentem współpracującym na rehabilitacji. Nikt tego nie mógł zagwarantować przy pacjencie z alzheimerem, zwłaszcza na kilka lat do przodu. Nawet znaleźli takie miejsce w Kędzierzynie-Koźlu, żeby ją zawieźć, bo tam była kolejka tylko na rok, ale jak usłyszano, że alzheimer, to też nie było rozmowy. I to było trochę jak zbawienie – bo babcia za daleko nie mogła uciec, po prostu bolała ją noga. I tak przestrzeń życia sama się ograniczyła. Dlatego przenieśli sypialnię dziadków na dół, żeby nie wchodzili po schodach. Żeby było łatwiej.
Zbawieniem też się okazały płytki, które na dole położyli, bo babcia lubiła sprawdzić, co ma w pieluchomajtkach. I sprawdzała to w najgorszych momentach i miejscach. Na przykład w któryś Poniedziałek Wielkanocny. Upiekły z mamą Ali parę ciast – jak to na święta. I choć wiedziały, że dla babci to próbowanie ciast może się różnie skończyć, to czy mogły jej zabronić? Czy mogły jej odebrać pewnie jedną z niewielu przyjemności w życiu, jaką były wtedy te słodkie ciasta? Potem Alicja pojechała na chwilę do drugiej rodziny. Gdy wróciła do dziadków, na wejściu przywitała ją wielka, śmierdząca kupa. I jeszcze w salonie były trzy czy cztery. I tak sprzątała to wszystko w tych ładnych, świątecznych ubraniach, z tych płytek, które położyli, żeby było łatwiej.
Ale dziadek i tak chodził po schodach. Kiedyś z nich spadł i rozciął sobie głowę. Po co tam szedł? Nie wiadomo. Od razu zadzwonili po pogotowie. I znów komentarze: „A może ktoś go popchnął?”, „A dlaczego wchodził?”, „A kto się nim opiekuje?”. Ale zabrali od razu do szpitala. I tam odstawili mu leki. Wszystkie, jakie przyjmował – i te na uspokojenie, które brał od lat, i antybiotyk na infekcję bakteryjną dróg moczowych. Alicja nawet chciała przyjeżdżać do szpitala i podawać te leki, żeby nie przerywać leczenia, zwłaszcza antybiotykoterapii. Natomiast szpital się nie zgodził. Potem okazało się, że uraz głowy nie jest poważny, więc dziadka przeniesiono na kardiologię, bo nogi miał spuchnięte. I tam go położono – wciąż bez tych leków. W dodatku zaczął mieć halucynacje. Na przykład rozmawiał sobie z telewizorem, co kapelan ze szpitala komentował, że wierzący widzą więcej. I w ten sposób dziadek przestał chodzić. Nie było żadnego urazu neurologicznego. Za to nastąpiło pogorszenie funkcji poznawczych – nie kontaktował już, nie wiedział, jaki jest dzień. Dlaczego? Nie wiadomo. To znaczy wiadomo – że wiek. I wiadomo, że w szpitalu już go nie chcą. Do domu przywieźli dziadka leżącego. Nikt nie potrafił wyjaśnić rodzinie, co się stało, że zabrano dziadka w miarę na chodzie, a jest leżący i niekontaktowy. I tak przeżył dziesięć dni – po drodze zatrzymanie moczu, cewnikowanie. Pojechali na chirurgię, a tam usłyszeli, że będzie z dziadkiem dobrze, że wyniki kardiologiczne świetne, serce jak dzwon, i że dziadek nadaje się do rehabilitacji. Potem przestał jeść, zmienił się na twarzy, więc lekarka rodzinna przyszła i ustawiła nowe leki. Wychodząc, powiedziała delikatnie, nie wprost, że z dziadkiem trzeba się żegnać. Że gdyby się pogarszało, to tylko podawać leki przeciwbólowe. Jeszcze zasugerowała, że jeśli coś się będzie z dziadkiem działo po godzinie osiemnastej, to dzwonić od razu na pogotowie.
Moment śmierci dziadek sobie wybrał po niedzielnym spotkaniu rodzinnym. Wszyscy siedzieli na tarasie, a on leżał na łóżku w pokoju obok. Już był w złym stanie – po prostu się poddał, nie chciał jeść, pić, choć w tym, żeby pił i jadł, Alicja była stanowcza i jej się słuchał. Trochę się na to przygotowała. Uprzedziła swoich pacjentów, że może tak się zdarzyć, że jej nie będzie przez chwilę. I w ten poniedziałek tak właśnie było. Już wyszła z pracy i śpieszyła się do domu dziadków, wsiadła w samochód i zaczęła pędzić, żeby jak najszybciej być u nich. W pewnym momencie miała takie przeczucie, że już nie musi się śpieszyć. Spóźniła się dziesięć minut. Wtedy też pierwszy raz spotkali się z empatyczną lekarką z pogotowia. Taką, która zapytała, czy ktoś z rodziny nie potrzebuje czegoś na uspokojenie, czy może jeszcze jakoś pomóc. Powiedziała, że jest jej bardzo przykro i że rozumie, co czuje rodzina, bo też przez to przechodziła. Potem przyjechał zakład pogrzebowy i zabrał dziadka. Po jego śmierci Alicja miała wielką potrzebę otwarcia okien w domu. Był sierpień, upalny dzień. Siedziała z mamą w oknie i pozwoliły duszy dziadka wyjść z domu – tak jak w filmie Róża.
A gdy dziadek odszedł, to się zrobił kłopot – co z babcią? Ktoś przecież musi jej pilnować, czuwać non stop. Bo na przykład kiedyś, a była to jesień, babcia Wiesia wyszła z domu, tak jak stała – w kapciuszkach i sweterku. Jakoś udało jej się wymknąć i szła do syna, który mieszkał niedaleko, ale szła starą trasą, taką współcześnie zmienioną i bardzo niebezpieczną. Na szczęście syn babci – wujek Alicji – zobaczył ją z okna i szybko się nią zajął. Raz uciekła do sąsiadów, z którymi się nie bardzo lubiła. Alicja znalazła ją siedzącą u nich na leżaczku, rozmawiali sobie, kawkę pili. Babcia też wstawała nocą i chciała wychodzić, bo była przekonana, że jest w swoim starym domu na wsi, w czasach wojny, gdzie do wychodka daleko. Potrafiła zdjąć pieluchomajtki i się wysikać, bo myślała, że jest już na dworze. Dlatego Alicja, gdy tylko słyszała otwierane w nocy drzwi, też wstawała, szła do babci i prowadziła do łazienki. Kto się babcią zajmie, kiedy Alicja będzie w pracy? Rozważali wiele opcji – nawet zaczęli całą procedurę opieki z MOPS-u. A może jednak dom opieki? Alicja była przeciwna, bo widziała pacjentów, którzy przyjeżdżali z takich miejsc. I wiedziała, że babcia by tam szybko umarła. Bo nikt nie będzie się nią opiekować jak w domu, nikt nie puści jej ukochanej Pamelo, żegnaj Tercetu Egzotycznego.
Stanęło na opiekunce, która po prostu zamieszkała w domu dziadków. Dość szybko okazało się, że jest to najlepszy pomysł – Alicja miała sytuację kryzysową w pracy i wróciła do domu po trzydziestu godzinach. Dzięki opiekunce mogła spokojnie pracować, zająć się swoimi pacjentami, a i babcia była zaopiekowana. To był moment ogromnej ulgi. W ogóle opiekunki były jak rodzina. Mieszkały w tym samym domu, miały swój pokój i wolne weekendy – żeby odpoczęły. Alicja bardzo tego pilnowała. Opiekunki wychodziły od babci i żyły swoim życiem. Odpoczywały, kiedy ktoś z rodziny przychodził do babci. Wiedziała, że jeśli one będą dobrze traktowane, to dobrze zaopiekują się babcią. Że inne podejście to prosta droga do nadużyć. I w końcu po latach Alicja mogła dokądś na dłużej wyjechać.
Po śmierci dziadka wszystko u babci zaczęło się pogarszać. Coraz mniej mówiła, ale jeszcze reagowała na Pamelo, żegnaj – choć już mniej tekstu pamiętała, a więcej melodii, którą sobie nuciła. Chodziła głównie w piżamkach. Miała taką swoją ulubioną, niebieską. I pewnego słonecznego dnia babcia Wiesia usiadła na krześle na tarasie, w tej swojej niebieskości podkreślającej oczy i w obowiązkowym kapeluszu – i powiedziała do wszystkich: „Jestem królową angielską”. Alicja ma zdjęcie z tego dnia. Bardzo je lubi. I chce babcię Wiesię z tego dnia pamiętać. Właśnie taką. Natomiast ta starsza część rodziny – ciocie, babcie – wolą pamiętać Wiesławę, jak idzie z dywanem przez Katowice. Silną i twardą babę, a nie eteryczną, spokojną i uśmiechniętą starszą panią w kapeluszu.