Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu ebook

Mo­jej Ma­mie

Usia­dłam na brzegu łóżka i po­czu­łam, że zde­cy­do­wa­nie nie jest ono wy­god­nym miej­scem do sie­dze­nia. Od­kry­łam po­sła­nie, a moim oczom uka­zał się... Nor­wid. Pod por­tre­tem Nor­wida cho­wał się Sło­wacki, który zo­stał po­ło­żony na Le­mie. „Mamo! Co to jest?!” – za­wo­ła­łam z nie­do­wie­rza­niem. Otrzy­ma­łam skom­pli­ko­wane wy­tłu­ma­cze­nie o szkol­nym re­mon­cie, który spra­wił, że por­trety miały zo­stać zu­ty­li­zo­wane, ale prze­cież nie go­dzi się pi­sa­rzy tej klasy wy­rzu­cać na śmiet­nik.

Nie by­łoby w tym nic nad­zwy­czaj­nego, bio­rąc pod uwagę za­mi­ło­wa­nie na­uczy­cielki ję­zyka pol­skiego do au­to­rów ksią­żek, gdyby nie fakt, że mama przy­nio­sła por­trety w po­nie­dzia­łek i po­ło­żyła je na swoim łóżku, a ja usia­dłam na nich w pią­tek. Jed­nym sło­wem – moja mama spała z ob­ra­zami kilka nocy i wy­daje się, że zu­peł­nie jej to nie prze­szka­dzało. Do­dam tylko, że nie była to ja­kaś wy­jąt­kowa sy­tu­acja w na­szym domu. „Gdzie jest ten pa­sek, co mi zgi­nął wczo­raj”, wy­bie­ga­nie do pracy na ostat­nią chwilę czy zo­sta­wia­nie rze­czy w miej­scach nie dla nich prze­zna­czo­nych – było na po­rządku dzien­nym. Nie mo­głam zro­zu­mieć, dla­czego moja mama nie jest jak inne mamy, a zro­zu­mie­nie to przy­szło do­piero, kiedy skoń­czyła sie­dem­dzie­siąt je­den lat. Wy­ja­śnie­niem oka­zało się ADHD.

Dia­gnoza może przy­nieść nie tylko od­po­wie­dzi na py­ta­nia: „Dla­czego ja tak mam?”, „Dla­czego je­stem inna?”, „Dla­czego z trud­no­ścią przy­cho­dzą mi rze­czy, które dla in­nych są ba­nal­nie pro­ste?”, lub od­wrot­nie – „Dla­czego lu­dzie nie ro­zu­mieją rze­czy, które są ba­nal­nie pro­ste?”, ale też przy­nieść po­czu­cie ulgi. „Tak mam/mia­łam, bo ina­czej nie mo­głam”.

Książka ta nie jest jed­nak o ADHD, cho­ciaż część osób wy­stę­pu­jąca w niej ma rów­nież ta­kie roz­po­zna­nie[1]. Jest przede wszyst­kim o do­świad­cze­niach au­ty­stycz­nych ko­biet, które czę­sto nie miały szans na dia­gnozę.

Przez kilka de­kad nikt nie zwró­cił uwagi na to, że kry­te­ria dia­gno­styczne au­ty­zmu po­wstały na pod­sta­wie ba­dań chłop­ców. Obec­nie wciąż chłopcy dia­gno­zo­wani są czę­ściej i wcze­śniej niż dziew­czynki, choć pro­por­cje płci zna­cząco się zmniej­szyły. Ba­da­nia wy­ko­nane w Szko­cji w 2016 roku po­ka­zują, że wśród ma­łych dzieci róż­nica płci wy­nosi 5,5:1 na ko­rzyść chłop­ców, pod­czas gdy wśród do­ro­słych osób już tylko 1,8:1, cały czas przy za­ło­że­niu, że ko­biety są grupą nie­do­dia­gno­zo­waną[2]. 

Tak pi­sze Ewa Fur­gał w swo­jej pierw­szej książce Dziew­czyna w spek­trum. Au­torka zwraca też uwagę na to, jak ogromne zna­cze­nie mają ocze­ki­wa­nia spo­łeczne zwią­zane z płcią, które do­ty­czą każ­dej sfery ży­cia. Normy spo­łeczne i kul­tu­rowe wtła­czają dziew­czynki w wy­zna­czone role. Nic dziw­nego więc, że część z nich umy­kała i na­dal umyka dia­gno­stom. Dziew­czyny nie miały szans na dia­gnozę czy to w dzie­ciń­stwie, czy w wieku do­ra­sta­nia.

Wie­dza na te­mat spek­trum au­ty­zmu roz­wija się nie­zwy­kle dy­na­micz­nie. Dzięki no­wym ba­da­niom – a przede wszyst­kim dzięki ru­chom sa­mo­rzecz­nicz­nym na ca­łym świe­cie – mo­żemy tę wie­dzę po­pra­wiać, ak­tu­ali­zo­wać i roz­wi­jać. Mam po­kaźną bi­blio­teczkę do­ty­czącą spek­trum au­ty­zmu, jed­nak czę­ści ksią­żek po­zby­łam się – nie tylko stra­ciły swą ak­tu­al­ność, ale prze­ka­zane w nich in­for­ma­cje oka­zały się szko­dliwe za­równo dla osób, które chciały te­ra­peu­tycz­nie po­ma­gać dzie­ciom au­ty­stycz­nym, jak i dla ro­dzin, które chciały wspie­rać swo­ich bli­skich. Ma­jąc na uwa­dze te do­świad­cze­nia, sta­ra­łam się unik­nąć błę­dów in­nych au­to­rów. Mu­simy pa­mię­tać, że wie­dza o au­ty­zmie – po­dob­nie jak cała wie­dza o czło­wieku – ni­gdy nie jest osta­teczna. Dla­tego za­le­żało mi, aby ta książka była za­pi­sem roz­mów, które od­dają tę otwar­tość i cią­gły pro­ces od­kry­wa­nia. Mogą po­ja­wić się nowe ba­da­nia (i oby tak było!), nowe teo­rie i od­kry­cia, ale nikt nie za­prze­czy do­świad­cze­niom mo­ich bo­ha­te­rek, nikt nie pod­waży prawdy, którą się po­dzie­liły.

Mam na­dzieję, że roz­mowy za­warte w książce po­mogą oso­bom, któ­rym trudno jest zna­leźć swoje miej­sce w świe­cie. Nie cho­dzi mi o to, by trak­to­wać ją jako lek­turę do dia­gno­zo­wa­nia: „Mam więk­szość cech bo­ha­te­rek, czyli je­stem au­ty­styczna”. Cho­dzi mi o to, by osoby, które się­gną po lek­turę, mo­gły po­czuć: „Nie je­stem w tym sama/sam. Też tak mam”. Po­czu­cie wy­klu­cze­nia i nie­do­pa­so­wa­nia do ota­cza­ją­cego świata po­trafi być nie­zwy­kle bo­le­sne. To wła­śnie przy­na­leż­ność sta­nowi klucz do prze­zwy­cię­że­nia sa­mot­no­ści i wy­klu­cze­nia.

Mam też cały czas na­dzieję, że wie­dza zmie­nia świat na lep­sze i pro­wa­dzi do em­pa­tii. Chcia­ła­bym, by w nie­da­le­kiej przy­szło­ści dia­gnoza była trak­to­wana jak wska­zówka, dzięki któ­rej można ulep­szyć miej­sca pracy, szkoły czy choćby urzędy, do któ­rych każdy oby­wa­tel po­wi­nien mieć do­stęp. Cza­sami nie trzeba wiel­kich zmian – wy­star­czy odro­bina uwagi wo­bec in­nych. Gdy je­dziemy po­cią­giem, po­myślmy o współ­pa­sa­że­rach – za­miast ob­le­wać się bu­telką per­fum przed wyj­ściem, użyjmy ich oszczęd­nie. Ja­jecz­nicę zjedzmy w war­sie, a nie w prze­dziale. Uważ­ność wo­bec in­nych przy­nosi ko­rzy­ści wszyst­kim.

Moje au­ty­styczne bo­ha­terki i bo­ha­te­ro­wie są szcze­rzy, nie kry­gują się, nie wy­bie­lają. Nie ko­lo­ry­zują prawdy, bo dla nich jest ona waż­niej­sza niż my­śle­nie o tym, czy wy­pa­dli w roz­mo­wie do­sta­tecz­nie do­brze. Je­stem im nie­zwy­kle wdzięczna za oka­zane za­ufa­nie i po­wie­rze­nie mi swo­ich hi­sto­rii – i za­wsze będę za to dzię­ko­wać. Wie­rzę, że ich do­świad­cze­nia staną się dro­go­wska­zem dla in­nych, po­ma­ga­jąc im od­na­leźć swoje miej­sce w świe­cie i zbu­do­wać wła­sną toż­sa­mość. Kła­niam się ni­sko bo­ha­ter­kom i bo­ha­te­rom (po­zwa­lam so­bie wy­mie­nić osoby w ko­lej­no­ści al­fa­be­tycz­nej), a są to:

Ewa Fur­gał

Anna Gu­mow­ska

Jo­anna Ju­re­wicz

Ali­cja Ko­smal­ska

Alek­san­dra Le­śnik (któ­rej głosu uży­czyła mama, Mał­go­rzata Le­śnik)

Jo­anna Ła­wicka

Ka­ta­rzyna Ma­zur

Kinga Pa­chol­ska

Be­ata Ro­us­sel

Ju­styna Su­jata

Agnieszka Suł­kow­ska

Agnieszka War­szawa

Anita Wojt­kie­wicz

Sta­ra­łam się wy­brać zróż­ni­co­waną grupę roz­mów­czyń, ale też za­le­żało mi, by każda z bo­ha­te­rek (i bo­ha­te­rów) mó­wiła wła­snym gło­sem. Nie było to moż­liwe w przy­padku nie­wer­bal­nej Alek­san­dry Le­śnik, dla­tego w jej imie­niu wy­po­wiada się mama – Mał­go­rzata. Nie zna­czy to, że nie­wer­bal­nych ko­biet w spek­trum au­ty­zmu jest mało – zna­czy, że swoją re­pre­zen­ta­cję mają tu w więk­szo­ści osoby, które mogą wy­po­wia­dać się we wła­snym imie­niu.

Dzię­kuję Mał­go­rza­cie za nie­ła­twą roz­mowę i za upo­mi­na­nie się o godne, czyli zwy­czajne, ży­cie dla córki Oli.

Każ­demu ro­dzi­cowi, któ­rego dziecko do­staje dia­gnozę au­ty­zmu, po­le­cam blog Agnieszki Suł­kow­skiej Au­tyzm po ludzku. Jest on po to, żeby ro­dzic nie mu­siał prze­cho­dzić wy­bo­istej drogi za­raz po dia­gno­zie.

Ro­dzą­cym ko­bie­tom ży­czę wspar­cia ta­kich po­łoż­nych jak pełna em­pa­tii i zro­zu­mie­nia Kinga Pa­chol­ska.

An­nie Gu­mow­skiej dzię­kuję nie tylko za sa­mo­rzecz­ni­czą dzia­łal­ność, ale też de­ter­mi­na­cję i pro­fe­sjo­na­lizm w zor­ga­ni­zo­wa­niu spo­tka­nia au­tor­skiego przy oka­zji książki Au­tyzm. Bli­ski da­leki świat.

Be­acie Ro­us­sel za po­sze­rze­nie ho­ry­zon­tów tej książki poza gra­nice na­szego kraju i po­ka­za­nie, że nie ma rze­czy nie­moż­li­wych. I za roz­mowy nie tylko o aty­po­wo­ści.

Ani­cie Wojt­kie­wicz, która po­trafi na swoim fan­page’u pi­sać o au­ty­zmie w spo­sób i po­ważny, i za­bawny, po­ka­zu­jąc, że cią­gle o nim mało wiemy, za na­pi­sa­nie książki Cy­kle. O ży­ciu w spek­trum au­ty­zmu i ADHD. I za mi­łość do ko­tów (też tak mam).

Ali­cji Ko­smal­skiej za to, że nie boi się mó­wić otwar­cie o swo­jej dia­gno­zie, wbrew ocze­ki­wa­niom spo­łecz­nym. (Znam cał­kiem sporo le­ka­rek i le­ka­rzy w spek­trum au­ty­zmu, ale ro­zu­miem, że mają obawy przed opo­wia­da­niem o swo­jej dia­gno­zie otwar­cie. Na­sze spo­łe­czeń­stwo cią­gle się jesz­cze uczy tego, czym jest au­tyzm, cią­gle go nie ro­zu­mie).

Jo­an­nie Ju­re­wicz, któ­rej ży­czę, by jej książka Pod lo­dem, tra­fiła do ka­nonu lek­tur szkol­nych.

Nie wy­obra­żam so­bie tej książki bez osób, które na­ukowo zaj­mują się au­ty­zmem – ich wkład w zmianę ży­cia na lep­sze dla osób au­ty­stycz­nych i ich ro­dzin jest ol­brzymi. Uwa­żam też, że nie by­ła­bym w miej­scu, w któ­rym je­stem, bez Jo­anny Ła­wic­kiej. Czuję się wy­róż­niona, że mogę li­czyć na jej wspar­cie i przy­jaźń. Aśka jest tą osobą, która dia­me­tral­nie zmie­niła po­ziom dys­kursu na te­mat spek­trum au­ty­zmu w na­szym kraju. Jej dzia­łal­ność i za­ło­żona przez nią Fun­da­cja Pro­de­ste, przy­czy­niły się do po­prawy ja­ko­ści ży­cia osób au­ty­stycz­nych oraz ich ro­dzin.

Książka nie mo­głaby spo­wstać bez Ewy Fur­gał, za­ło­ży­cielki Fun­da­cji Dziew­czyny w Spek­trum. Roz­mowa z nią, pod­czas Prze­glądu Fil­mów o Spek­trum Au­ty­zmu w kra­kow­skim ki­nie Mi­kro, za­owo­co­wała wiele lat temu po­my­słem na tę pu­bli­ka­cję. W mię­dzy­cza­sie Ewa zdą­żyła opu­bli­ko­wać swoje dwie książki, za co je­stem jej nie­zmier­nie wdzięczna – mogę po­wie­dzieć, że mia­łam kilka lat na do­bre przy­go­to­wa­nie się do te­matu. Dzię­kuję też Ewie za moż­li­wość za­da­wa­nia py­tań, bo dzięki jej od­po­wie­dziom uchro­ni­łam się przed błę­dami w ni­niej­szej pu­bli­ka­cji.

Dzię­kuję Ju­sty­nie Su­ja­cie, którą wiele lat temu mia­łam oka­zję po­znać jako bo­ha­terkę książki Huś­tawka. Na­pi­sała ją mama, Agnieszka Su­jata. Li­czę, że będę mo­gła prze­czy­tać kie­dyś ich wspólną opo­wieść, i nie mogę się jej do­cze­kać.

Dzię­ku­jąc Ju­sty­nie za roz­mowę, chcia­łam po­wie­dzieć czy­tel­ni­kom, że za­nim uka­zało się Za do­brze się ma­sko­wa­łam, speł­niło się jedno z wiel­kich ma­rzeń bo­ha­terki. Cho­dzi oczy­wi­ście o po­dróż do Di­sney­landu.

Kasi Ma­zur dzię­kuję nie tylko za roz­mowę, ale za to, że zgo­dziła się zro­bić okładkę tej książki – ma za sobą pracę nad au­tor­skim ko­mik­sem Za­ma­sko­wana. Z pa­mięt­nika au­tystki.

Wresz­cie je­den tekst jest na­pi­sany zu­peł­nie w in­nej for­mie niż po­zo­stałe. To dla mnie ważne z kilku po­wo­dów. Agnieszka War­szawa, cho­ciaż jest osobą nie­bi­narną, zgo­dziła się na wy­wiad do książki o au­ty­stycz­nych ko­bie­tach. Zdaję so­bie sprawę, jak trudne mu­siało być dla niej przy­po­rząd­ko­wa­nie do grona ko­biet, z któ­rymi się nie iden­ty­fi­kuje. Po­zwolę so­bie w tym miej­scu przy­to­czyć frag­ment książki Ewy Fur­gał Au­ten­tyczna w spek­trum. Jak od­na­la­złam sie­bie w spek­trum au­ty­zmu:

Wiele wska­zuje na to, że au­ty­styczne osoby ina­czej od neu­ro­ty­po­wych ro­zu­mieją ka­te­go­rię płci. W ba­da­niach Rity Geo­rge po­nad 70 pro­cent osób w spek­trum au­ty­zmu opi­sy­wało płeć jako płynną, nie­bi­narną, ogra­ni­cza­jącą i skom­pli­ko­waną. Dla od­miany 98 pro­cent osób neu­ro­ty­po­wych uznało płeć za coś sta­łego utrwa­lo­nego, klu­czo­wego dla toż­sa­mo­ści. Po­wstał na­wet ter­min »au­ty­pł­cio­wość« (au­ti­gen­der), pod­kre­śla­jący spe­cy­fikę au­ty­stycz­nego po­dej­ścia do płci[3].

Owo­cem na­szej roz­mowy jest esej Agnieszki War­szawy. Uwa­ża­łam, że nie po­win­nam go zmie­niać i prze­ra­biać na wy­wiad – ze względu na jego war­tość li­te­racką. My­ślę, że ten frag­ment książki wzbu­dzi szcze­gólne za­in­te­re­so­wa­nie czy­tel­ni­ków. Agnieszka, po­dob­nie jak część mo­ich bo­ha­te­rek, na­ukowo zaj­muje się au­ty­zmem, jako dy­rek­tor na­ukowy i współ­za­ło­ży­ciel In­sti­tu­tum In­ve­sti­ga­tio­nis Sco­vo­ro­dia­num – mię­dzy­na­ro­do­wej, nie­za­leż­nej grupy ba­daw­czo-na­uko­wej. Dzię­kuję jej nie tylko za po­dzie­le­nie się swoją hi­sto­rią, ale też za ol­brzy­mią wraż­li­wość, uważ­ność na dru­giego czło­wieka i dzie­siątki roz­mów nie tylko do­ty­czą­cych pu­bli­ka­cji.

Chcia­ła­bym, żeby książka ta była przede wszyst­kim książką o czło­wieku (Agnieszko, mam na­dzieję, że nie za­wio­dłam Two­jego za­ufa­nia!). Za­de­dy­ko­wa­łam ją mo­jej ma­mie, która przez brak dia­gnozy nie miała szans, żeby po­ukła­dać swoje ży­cie, ale świa­do­mość dia­gnozy po­mo­gła jej – a także mnie – zro­zu­mieć, dla­czego było ono tak bar­dzo skom­pli­ko­wane.

PO­DZIĘ­KO­WA­NIA

Ni­gdy nie za­szko­dzi po­dzię­ko­wać drugi raz moim bo­ha­ter­kom – na okładce książki wid­nieje moje na­zwi­sko, ale Wy tę książkę stwo­rzy­ły­ście! Je­stem dumna, że Was znam. Dzię­kuję, że na­sze re­la­cje nie skoń­czyły się wraz z po­sta­wie­niem kropki po ostat­nim zda­niu.

Dzię­kuję Wy­daw­nic­twu Co­per­ni­cus Cen­ter Press za za­ufa­nie. Nie­oce­nione wspar­cie do­sta­łam od Soni Kmie­cik, która po­de­szła do te­matu z wielką wraż­li­wo­ścią, ale też cier­pli­wo­ścią. Nie zli­czę, ile ma­ili wy­mie­ni­ły­śmy, bo by­wało, że moje kon­cep­cje i po­my­sły zmie­niały się z dnia na dzień. Nie mo­głam wy­my­śleć lep­szej re­dak­torki niż Ida Paw­łow­ska, która nie tylko wy­chwy­ty­wała błędy, ale po­chy­lała się nad wie­loma niu­an­sami, czę­sto to­wa­rzy­szą­cymi tego typu te­ma­tyce.

Wresz­cie dzię­kuję mo­jej aty­po­wej ro­dzi­nie: moim sy­nom i mę­żowi, który jest dla mnie naj­więk­szym wspar­ciem. Gdyby nie Wy, nie pi­sa­ła­bym ksią­żek.

OD RE­DAK­CJI

Wy­wiady były prze­pro­wa­dzane na żywo, więc, mimo ich ze­bra­nia w for­mie pi­sem­nej, za­cho­wa­li­śmy styl ję­zyka mó­wio­nego, aby pod­kre­ślić in­dy­wi­du­alny styl każ­dej roz­mów­czyni. Zde­cy­do­wa­li­śmy się zo­sta­wić różne na­zew­nic­two: au­ty­sta, au­ty­styk, osoba au­ty­styczna, osoba w spek­trum, bo ta­kimi okre­śle­niami po­słu­gi­wały się roz­mów­czy­nie. Każda z bo­ha­te­rek książki przed­sta­wiła się też w wy­jąt­kowy dla sie­bie spo­sób – o czym świad­czą róż­no­rodne, ce­lowo nie­ujed­no­li­cane bio­gramy. Przy­pisy po­cho­dzą w więk­szo­ści od au­torki, te ozna­czona jako przyp.red. – od re­dak­cji.

PRZY­PISY