Uzyskaj dostęp do tej i ponad 250000 książek od 14,99 zł miesięcznie
Na cukrzycę w Polsce choruje 3,5 miliona ludzi. Co jedenasty Polak. Osób z cukrzycą typu 1 jest 200 tysięcy – z czego 10 proc. to dzieci. A jednak nie mamy pojęcia o istnieniu planety CT1, dopóki sami na niej nie wylądujemy jakimś kosmicznym zbiegiem okoliczności.
Na planecie CT1 wszystko bywa na opak. Jesz, kiedy nie masz ochoty; nie jesz, kiedy jesteś głodna. W nocy pijesz słodki napój; przepłukujesz się wodą z cytryną cały następny dzień. Czasem robisz dziwne rzeczy zupełnie nieświadoma hipoglikemii. Na przykład mdlejesz na ulicy i budząc się w karetce, dziękujesz opatrzności, że nie wzięto cię za pijaną.
Cukrzyca typu 1 znana jest od zawsze, ale żyć z nią umiemy – dzięki dostarczanej zewnętrznie insulinie – od nieco ponad stu lat. I pomimo tych stu lat wciąż nie odróżniamy cukrzycy typu 1 od tej typu 2, a osoby żyjące z „jedynką” wciąż spotykają się ze stereotypami i niezrozumieniem. Ta książka chce to zmienić. Pokazać, jak wygląda życie z „jedynką”. I dlaczego różni się wszystkim i nie różni się niczym od tego bez cukrzycy wpisanej w rytm dnia.
Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:
Liczba stron: 385
Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:
Co myślę, gdy myślę o cukrzycy typu 1? Nie mam prawa wiele myśleć, bo jej nie mam. Ma ją za to mój dziesięcioletni, kiedy piszę te słowa, syn; ma ją moja przyjaciółka, która zachorowała w wieku trzydziestu pięciu lat; ma ją wiele osób, które poznałam w ciągu ostatnich czterech lat. I jest ich naprawdę dużo. Czasem przejdzie obok mnie ktoś z okrągłym jak guzik sensorem na ramieniu, czasem zauważę silikonową opaskę na nadgarstku z napisem „I’m diabetic/Mam cukrzycę”. Na stronach internetowych, które przeglądam, prokrastynując, dzięki uczącym się szybko algorytmom wyskakują mi co chwila reklamy różnych produktów dla osób z cukrzycą, Nick Jonas pokazuje mi, jak być Dexcom Warrior, a córka Kate Moss zachwyca świat, występując na wybiegu z bezdrenową pompą na udzie i sensorem na ramieniu. Tancerz Teatru Wielkiego w Warszawie Kristóf Szabó podczas występu ukrywa swój sensor pod cielistym plastrem.
Wszystko to tak czysto wygląda. A przecież cukrzyca to codzienna, nieustająca obecność krwi: z palca, żeby sprawdzić poziom cukru, z wyjmowanych z ciała wkłuć do pompy czy zakładanych sensorów, z których też potrafi trysnąć na ubranie czy mebel. Do tego zapachy, które już weszły do zestawu stałych: przenikliwy, gryzący zapach dezynfekcji, no i ten charakterystyczny, dla wielu nieprzyjemny zapach insuliny.
Nie wiecie, o czym mówię, prawda? Ja też nie wiedziałam. Nie mamy pojęcia o planecie CT1, dopóki na niej nie wylądujemy jakimś kosmicznym zbiegiem okoliczności, jakimś szaleńczym zwrotem w ustawieniach GPS naszego statku na kursie życie. Diagnoza cukrzyca typu 1 oznaczała dla nas, dla mnie, bolesne lądowanie w krainie, która pozornie niczym się nie różni od naszej. Tyle że oddziela ją od nas niewidzialna szyba. Różnicę słychać w języku, w niezrozumiałych zwrotach; widać w zachowaniu, w gestach, w kompulsywnym sprawdzaniu czegoś na telefonie, przykładaniu go do ramienia, zaglądaniu pod ubranie, wyciąganiu dziwnego sprzętu, pojawiającej się kilka razy dziennie kropli krwi. No i to magiczne słowo, insulina, insa. Ta insa i ta krew. I gadżety: nakłuwacze, pompy, sensory, glukometry, dextro, aplikacje. Osoby na planecie CT1 mają swoje zabawki, sprzęt i grafikę, nawet celebrytów na YouTubie, Facebooku, Instagramie i TikToku. Planeta CT1 wiąże się z bólem, krwią, kontrolą i ograniczeniami, ale czasem nieoczekiwanie świeci na niej słońce, gdy nagle możesz zjeść ekstra gałkę lodów czy czekoladę, wypić sok czy colę, bo cukier ci spada. Na planecie CT1 czasem wszystko jest na opak: jesz, kiedy nie masz ochoty; nie jesz, mimo że jesteś głodna, pijesz słodkie w nocy, przepłukujesz się wodą z cytryną cały następny dzień. Czasem zaczynasz biegać, kopać, jeździć na rowerze, żeby spadł ci cukier, czasem robisz dziwne rzeczy zupełnie nieświadomy hipoglikemii, a czasem mdlejesz w miejscach publicznych i po obudzeniu się w karetce dziękujesz opatrzności, że nie wzięto cię za pijanego.
Gdy usłyszałam diagnozę, siedząc z synem na SOR-ze, automatycznie zmieniłam kurs na planetę CT1, bezwolnie przeszłam na drugą stronę, do świata za szybą, świata wkłuć, pomiarów poziomu cukru we krwi i wlewów insuliny. Ta planeta stała się moim domem, choć wtedy jeszcze bez świadomości, że chodząc z synem do szkoły, na plac zabaw, na świeże powietrze, już zawsze będziemy mieć przy sobie paszport z innego kraju, obywatelstwo innego świata.
Ale nie jesteśmy tu sami. Co chwila spotykamy rodziców, którzy właśnie usłyszeli diagnozę swoich dzieci; zagubionych nastolatków, którzy chcą chodzić na pierwsze randki, a nie pobierać lekcje z ratowania własnego życia; przerażonych dorosłych, którzy muszą nauczyć się żyć na nowo i jeszcze nie rozumieją, co znaczy ten paszport, a na nim stempel z informacją: choroba przewlekła, zagrażająca zdrowiu i życiu, miejsce pochodzenia Planeta CT1. Dołączają do nich ci, którzy pamiętają życie sprzed diagnozy, i ci, którzy z cukrzycą są od zawsze (choć wciąż chcieliby się jej pozbyć) i znają tylko to życie: z pomiarami cukru, ważeniem jedzenia i przeliczaniem wymienników węglowodanowych, kłuciem się po ramionach i udach, wszechobecną krwią, zapachem insuliny i płynu do dezynfekcji. I każdy z nich pewnie przynajmniej raz usłyszał: za pięć lat wynajdą na to lek. Wiem, bo usłyszałam to samo z ust chorującej na cukrzycę przyjaciółki. Nieświadomie powtórzyła słowa, które pięć lat wcześniej powtarzały jej osoby z dłuższym cukrzycowym stażem. Tymczasem jest nas coraz więcej i będzie coraz więcej. Ogólne szacunki mówią o około czterystu milionach ludzi chorych na cukrzycę na świecie. Prognozy zakładają, że do 2035 roku będzie prawie sześćset milionów chorych. To pierwsza niezakaźna choroba uznana przez ONZ za epidemię XXI wieku. W Polsce choruje na nią około trzech i pół miliona ludzi (statystyki podają wartości przybliżone, ponieważ zakładają, że ponad milion z tych osób jest niezdiagnozowanych). Osobą z cukrzycą jest więc średnio co jedenasty mieszkaniec Polski – mówimy tu o wszystkich typach cukrzycy. Około dwustu pięćdziesięciu tysięcy osób choruje na cukrzycę typu 1, z czego 10 procent to dzieci i młodzież poniżej siedemnastego roku życia. Od trzydziestu lat lekarze rejestrują wzrost zachorowań, z każdym rokiem procent jest większy – z trzech przypadków na sto tysięcy czterdzieści lat temu, dziś mamy trzydzieści przypadków na sto tysięcy. Dla porównania, w Finlandii szpitale rejestrują sześćdziesiąt przypadków na sto tysięcy i, jak mówią diabetolodzy, Polska zbliża się do Finlandii wielkimi krokami.
W dodatku na cukrzycę typu 1 można zachorować w każdym wieku. Nie jest to choroba wieku młodzieńczego, z diagnozą do szpitali zgłaszają się nawet osoby po 65. roku życia. Natomiast wszyscy zdiagnozowani borykają się ze stereotypami wynikającymi z mieszania typu 1 z typem 2. Wydaje się to proste: nie działa mi trzustka, w ogóle, null, zero kontaktu, wzięła wolne na zawsze, nie produkuje już insuliny, muszę korzystać z wersji aptecznej; a jednak to nie wystarczy. Co chwila trzeba się tłumaczyć, że nie, to nie typ 2, to nie dlatego chorujemy, że syn zjadł zbyt dużo cukierków czy czipsów. Nie, nie wystarczy przyjmować tabletek czy lekarstw doustnych, nie, dieta go nie wyleczy, a właśnie że musi napić się teraz soku i zjeść lody. Mimo stu lat od odkrycia insuliny, mimo kampanii edukacyjnych wciąż mylimy cukrzycę typu 1, czyli insulinozależną, w której organizm niszczy komórki beta wytwarzające insulinę, z typem 2, gdy niezdrowa dieta, styl życia doprowadzają do sytuacji, że chory ma zmniejszoną wrażliwość na insulinę, więc organizm musi wytwarzać jej więcej. Ale ta sama nazwa – „cukrzyca” – sprawia, że różnice między typami już nam uciekają. Osoby z typem 2 mierzą się ze wstydem, wykluczeniem społecznym, uprzedzeniami. Ci z typem 1 – ze stereotypami, ale także z realną codzienną walką o swoje życie.
Ta książka opowiada historie osobiste osób, którym przytrafiła się cukrzyca typu 1 na różnym etapie życia, ale też w różnym momencie historii, którą dziś możemy nazwać żywą historią cukrzycy typu 1. Jedni usłyszeli diagnozę niedawno, gdy na wyciągnięcie ręki są pompy, sensory, glukometry, aplikacje wspierające osoby z CT1 w diecie, ruchu i samopoczuciu. Inne – w zdecydowanej większości, choć często młodsze ode mnie – zachorowały w czasach, gdy ze szpitala wychodziło się tylko z glukometrem i jednorazowymi strzykawkami. Pozostali, którzy zachorowali wcześniej, wychodzili z brakiem wiedzy o swoim ciele i poziomie stężenia glukozy we krwi, a jedyną dostępną insuliną była ta pochodzenia zwierzęcego. Ale wszyscy oni borykali się, borykają lub mogą borykać z konsekwencjami rozwoju swojej choroby: powikłaniami wynikającymi z długo utrzymującego się wysokiego poziom cukru, kiedy zaczynają chorować nerki, oczy, serce, układ krwionośny, po te związane z zaburzeniami odżywiania, depresją, wypaleniem cukrzycowym. Konsekwencji i powikłań długo nie widać, wychodzą po latach, dekadach, podczas rutynowych badań. Dlatego o cukrzycy mówi się, że to cichy zabójca, współczesny koń trojański.
To opowieść o koniecznej współpracy między pacjentami uzależnionymi od insuliny jak od narkotyku a lekarzami, którzy im ten eliksir przepisywali. O zaangażowaniu lekarzy przejętych losem pacjentów skazanych na codzienny widok własnej krwi, strzykawek i zapachu insuliny; na wizyty kontrolne w przychodniach i pobyty w szpitalu. To także opowieść o konflikcie między jednymi a drugimi. O pacjentach, którzy, uciekając od lekarzy straszących ich powikłaniami i pokrywających swoim autorytetem brak wiedzy, odwracali się od opresyjnego systemu, podświadomie zdając sobie sprawę, że w kwestii swojej choroby są bardziej wiarygodnymi ekspertami. I o lekarzach, którzy długo nie zdawali sobie sprawy z konsekwencji transformacji cukrzycy z choroby śmiertelnej w przewlekłą. A więc o dwóch światach, które często się nie rozumieją. I gdy zrozumienie przychodzi często wtedy, gdy to lekarz także ma we krwi diagnozę. Wtedy dokonuje się przełom.
Ta książka opowiada także o języku cukrzycy. To język spadków i wzrostów cukru, dawek insuliny, bolusów krótkich i przedłużonych, bazy tymczasowej, pomp i sensorów, matematyki przeliczania wymienników węglowodanowych na dawki insuliny i bycia w zakresie. To język emocji, bo cukier może być dobry i zły, bo poziom stężenia glukozy we krwi może być za wysoki albo za niski, bo można mieć kwasicę albo zemdleć, można mieć cukier pod kontrolą albo źle się prowadzić. To język moralności, bo łatwo wskazać winnych za złe wyniki, a wyniki mogą być złe codziennie. Bo nosi się w sobie poczucie winy, a sukces jest ulotny. To język wstydu, bo cukrzyca niesie w sobie groźbę powikłań o nazwach kończących się na „-patia” – jak retinopatia, neuropatia, nefropatia albo mój ulubiony, siejący grozę zespół stopy cukrzycowej.
To opowieść o przymierzu, które osoby z CT1 na pewnym etapie życia postanowiły zawrzeć ze swoją chorobą. Zamiast unikania, wypierania, zwalczania, nienawiści w pewnym momencie postanowiły się z nią dogadać. Zaproponowały: nie będę cię lekceważyć, będę ważyć jedzenie, przeliczać na jednostki insuliny, zmieniać regularnie wkłucia, korzystać z sensora, pilnować zdrowej diety, ruchu, słuchać ciała, zmniejszać ryzyko niedocukrzeń i wybić cukru, jednym słowem dbać i kontrolować, a ty, moja droga niechciana towarzyszko, dasz mi żyć. Dasz mi wejść na górski szczyt, przebiec maraton, zdobyć pracę marzeń, nie staniesz na drodze mojemu macierzyństwu, nie zawiedziesz mnie w potrzebie, nie zabierzesz potencji, wzroku, nerek, stopy. Dogadajmy się. Do każdego chorego w pewnym momencie dociera, że bez przymierza się nie da. I o tym jest ta książka: o bolesnym sojuszu człowieka z chorobą przewlekłą, zwaną cichą zabójczynią. I o wielkim zmęczeniu, bo transformacja choroby ze śmiertelnej w przewlekłą zmieniła życie osób borykających się z nią na zawsze. Tu nie ma przerwy od, wakacji od, odpoczynku od. CT1 jest z tobą na dobre i na złe, zwłaszcza na złe, wtedy najchętniej daje o sobie znać. Wierniejsza od romantycznej miłości, nie opuści cię aż do śmierci. A więc o wielkim zmęczeniu. I syzyfowej pracy, bo do tego mitu można przyrównać życie osoby z planety CT1.
Od jakiegoś czasu źle się czujesz. Dużo pijesz, nie masz apetytu, chudniesz, potem rzucasz się na jedzenie i, o dziwo, dalej chudniesz. Otoczenie ci gratuluje, wspaniale wyglądasz. Cieszysz się, ale niepokoi cię, że nie możesz ugasić pragnienia, więc cały czas pijesz, nigdy tyle nie piłeś. I biegasz ciągle do toalety, także w nocy. Kiepsko śpisz, rano jesteś rozdrażniony, wszystko leci ci z rąk. Nie możesz się skupić, nie możesz opanować niepokoju. Czujesz się zmęczony jak po maratonie, a jednocześnie pobudzony, jakbyś opił się kawy. W końcu idziesz na badania. Może ktoś ci podpowie, żebyś też zbadał glikemię na czczo?
Załóżmy, że nie. To czarny scenariusz, jasne, ale i takie się przydarzają. No więc nie badasz glikemii, aż pewnego dnia nie masz siły wstać z łóżka. Mimo dobrych wyników badań będziesz czuł się gorzej. Zasypiasz na wykładzie, w pracy, podczas oglądania wiadomości. Nie masz siły. Nie masz chęci. Jesteś wykończony. W pewnym momencie, z dobrymi wynikami, wylądujesz znowu u lekarza albo na SOR-ze. Może wtedy ktoś cię zaprowadzi na ostry dyżur, może babcia da ci swój glukometr, może ktoś w pracy zadzwoni po karetkę. Możliwe, że w tym stadium rozwijasz już kwasicę ketonową – dojdziemy do tego, co to znaczy. Na razie niech ci wystarczy, że to nic dobrego.
Ten lepszy, choć wciąż mało wesoły scenariusz jest taki, że jednak sprawdzasz glikemię podczas pierwszego badania. Może wysyła cię zaniepokojona mama, dziewczyna, wujek, który ma cukrzycę typu 2 i już zaczyna czuć pismo nosem. Jeśli tak, to po kilku godzinach, może na drugi dzień, już będziesz wiedzieć. Wynik, a następnie skierowanie do diabetologa. Albo od razu do szpitala. Tam powtórzą badania, a gdy opowiesz o objawach, dodadzą badanie glukozy we krwi i zostaniesz w tym szpitalu. Powiedzą: hiperglikemia (przecukrzenie zagrażające zdrowiu), może nawet początki wywołanej nią kwasicy ketonowej (gdy ta się rozwija, może doprowadzić do śpiączki cukrzycowej, z której chory sam się nie wybudzi). Mówią ci, że to sytuacja zagrożenia zdrowia i życia. Dostajesz łóżko, podłączają cię do kroplówki i zaczynają pompować insulinę.
Są tacy, którzy nie chcą szpitala i z wysokim cukrem wolą leczenie ambulatoryjne. To trudniejsza ścieżka, ale możliwa, jeśli nie rozwinąłeś kwasicy: w nieustającym kontakcie z lekarzem podajesz sobie zastrzyki insulinowe i mierzysz cukier, aż spadnie do właściwego poziomu, jak u osoby bez cukrzycy typu 1 (CT1), czyli między 80 a 110 mg/dl. Inni wolą przejść przez wszystkie etapy wtajemniczenia w szpitalu albo ich stan zdrowia nie pozwala na wypisanie. Dowiadują się, co to ta cukrzyca, i że to wcale nie choroba osób otyłych. Dostają glukometr i po raz pierwszy nakłuwają palec, jeszcze bez świadomości, że to już tak będzie zawsze, to nakłuwanie palca, do końca życia. Uczą się powoli codzienności z ciągłym widokiem krwi, z bólem, z lękiem. Bo po tym glukometrze słyszą: zapraszamy na zastrzyk! Insulina w penie. Do każdego posiłku i dodatkowo na noc, całodobowa. Między posiłkami, jeśli cukier wysoki, dodatkowy zastrzyk – dajemy korektę, żeby go zbić. Pierwsze nakłucie palca nakłuwaczem, pierwszy zastrzyk z pena. To się pamięta. A potem kolejne, kilka razy dziennie, codziennie. Jeśli – jak w grze komputerowej – zostaniesz na tym poziomie, to kończymy z technologią, zaczynamy zajęcia z żywienia i z języka.
Dobra wiadomość: możesz wszystko jeść. Ale wszystko, co zjesz, musisz przeliczyć na gramy. A z tych gramów na wymienniki węglowodanowe, także i białkowo-tłuszczowe; te przeliczasz na dawki insuliny. I dopiero po podaniu insuliny możesz jeść. Koniec ze spontanicznym podgryzaniem między posiłkami, z podjadaniem chipsów, z chwyceniem cukierka w locie, z łykiem coli! Wszystko zaczyna mieć swoje konsekwencje, na wszystko jest insulina. Nagle jedzenie staje się liczbami, działaniami matematycznymi, dzieleniem, mnożeniem, dodawaniem. Pojawiają się pierwsze terminy: niski i wysoki indeks glikemiczny, wymienniki węglowodanowe, wybicie cukru, spadek cukru, za niski, za wysoki. A to dopiero początek. Hiperglikemia, hipoglikemia, kwasica. Możesz mieć nieświadomość hipoglikemii, możesz mieć wypalenie cukrzycowe. Możesz bać się zasnąć w nocy, żeby cukier nie spadł ci tak, że się nie obudzisz. Tego wszystkiego dowiaduje się po diagnozie osoba chora na CT1. Witaj na naszej planecie!
Po czym poznasz jednego z naszych? Zawsze ma przy sobie charakterystyczne etui, a w nim glukometr, nakłuwacz i opakowanie pasków do glukometru. Waciki do wytarcia krwi z nakłutego palca. Drugie etui na pena, który wygląda jak wieczne pióro, albo schowaną gdzieś pod ubraniem pompę. Czasem spory plaster na ramieniu – ukrywa pod nim sensor, dzięki któremu wie, jaki ma poziom cukru we krwi bez dodatkowego nakłuwania. Zwykle też sok, jabłko, kanapkę, pastylki dextro do szybkiego podbicia poziomu cukru. Przygotowany tak, jakby miał szybko do domu nie wrócić.
A jeśli zdecydujesz się wejść na poziom wyżej, to już jest jazda bez trzymanki. W medycznym asortymencie jest na przykład pompa insulinowa, która oznacza jedno wkłucie co dwa, trzy dni, a nie co chwila penem do posiłku. Ale za to nosisz przy ciele mały, nieporęczny przedmiot, który drenem łączy się z twoim ciałem. Niektóre są wielkości starej nokii 3210 (tej z opcją dzwoń i wysyłaj esemesy), inne – plastra na większe skaleczenie. Niektóre nosisz w kieszeni albo na specjalnym pasku, inne są przyklejone do twojego ciała. Pompa pika, gdy cukier szybuje w górę, pika, gdy cukier spada, pika, gdy pada jej bateria. Trochę jak jajko Tamagotchi, o którym trzeba cały czas pamiętać. Znowu pojawia się kwestia języka: pompa bezdrenowa i drenowa. Wkłucie co kilka dni. Bolus, baza, TIR. Ten pierwszy to podanie sobie przez pompę insuliny doposiłkowej. Baza to insulina bazowa, którą pompa pompuje cały czas w mikrodawkach, udając twoją świętej pamięci trzustkę. TIR to skrót od time in range, czyli czas, w którym poziom glikemii jest w tak zwanym zdrowym, czyli akceptowanym zakresie, zwykle między 80 a 180 mg/dl cukru. Jeśli jest, to możesz sobie pogratulować, i to szybko, bo to mija. Twój dzień to teraz nieustanne i często skazane na porażkę starania, by w tym zakresie pozostać.
Jest jeszcze hemoglobina glikowana (hemoglobina, która uległa procesowi glikacji, czyli połączenia glukozy z białkiem, które występuje w hemoglobinie. Badanie hemoglobiny glikowanej pozwala ocenić wyrównanie glikemii w organizmie w ciągu ostatnich kilku tygodni. Jest wskaźnikiem „prowadzenia się” pacjenta), którą będą ci mierzyć podczas każdej kontrolnej wizyty w poradni diabetologicznej, a ty będziesz modlił się o idealne 6 procent, to będzie twój Święty Graal, twój biały kruk, tak trudny do uzyskania, tak upragniony.
Do pierwszego wkłucia – pompy – dochodzi drugie wkłucie w ciele – to sensor. Wbijasz go sobie w ciało i masz odczyt glikemii niemal na zawołanie. Wiesz, czy rośnie, czy spada, wiesz, czy trzeba dodać insuliny na pompie albo podać penem, czy trzeba zjeść coś słodkiego. Od stycznia 2023 roku niektóre z sensorów są refundowane, więc osoby po dwudziestym szóstym roku życia, którym nagle trzustka wykonała salto, mogą kupić sobie sprzęt, który zdecydowanie lepiej wyrówna im glikemię niż peny i glukometr.
Część z twoich lęków odchodzi: pikanie pompy obudzi cię przy alarmie, że spada cukier. Pojawiają się za to nowe: czy możesz kąpać się z pompą? Czy możesz zaoszczędzić na sensorze? A co, jak wyrwiesz sobie wkłucie? A co, jak zepsuje ci się pompa na wakacjach? Dlaczego to tyle kosztuje?
Ogarnąłeś technologię, ból, dietę, język – ten ostatni długo pozostanie niejasny dla twoich znajomych z pracy, koleżanek ze studiów, kolegów z podwórka. A teraz najlepsze: uprzedzenia. Te społeczne: A co ty tu z tą igłą wyjeżdżasz? Czemu jesz cukierka, skoro masz cukrzycę? Przecież jak zemdlał, to mu trzeba insulinę podać! A co ty tak bełkoczesz? W pracy pijesz? I te domowe: Co ty taka zła jesteś? Może ci cukier spada? No nie wiem, ja bym na twoim miejscu nie szła biegać, jak masz cukrzycę. I tak z tą pompą będziesz chodzić? To już sobie chłopaka nie znajdziesz. Nie no, chyba nie pojedziesz za granicę, przy twojej chorobie? Oraz nieustające tłumaczenie: swojej choroby, jej powodów, różnic między CT1 a CT2, że to nie twoja wina, że wiesz, co robisz, że masz wysoki cukier, że nie masz siły, że nie wiesz, że nie stać cię, że masz dość.
Wreszcie na coś przydaje się internet. Bo trafiasz na grupy na Facebooku, gdzie jest więcej osób z CT1; trafiasz na Instagram, a tam sami znajomi z telewizji: zwycięzca „Masterchefa” Damian Kordas, piosenkarka z czasów zespołu Ich Troje – Mandaryna, mistrz świata w kolarstwie Mateusz Rudyk, piosenkarka Paulina Ignasiak, aktorki Halle Berry i Sharon Stone (tak!). Na TikToku są porady, wsparcie, memy cukrzycowe. Odkrywasz grafiki cukrzycowe, tatuaże, całe społeczności wspierających się nawzajem osób. Teraz to od ciebie zależy, czy wejdziesz w ten świat i przyjmiesz paszport CT1, czy zastosujesz wyparcie.
Ale wiedz, że nie jesteś sam, a to twoje nowe życie.
Choroba jest nocną półkulą życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem. Od dnia narodzin każdy z nas posiada bowiem jakby dwa paszporty – przynależy zarówno do świata zdrowych, jak i do świata chorych. I choć wszyscy wolimy przyznawać się tylko do lepszego z tych światów, prędzej czy później, chociażby na krótko, musimy uznać również nasz związek z tym drugim.
SUSAN SONTAG, Choroba jako metafora, przeł. Jarosław Anders
– Zdrowej osobie wydaje się, że wszystko z nami jest okej, bo nic po nas nie widać. A nie widać, bo cukrzyca to choroba niewidzialna – zaczyna Gabi. Wpadła zarumieniona, długie ciemne włosy obejmują jej płaszcz, uśmiecha się wesoło i od razu wyciąga na zewnątrz, bo chce jeszcze zapalić. Na co dzień przesiaduje w telewizji, w dziale organizacji eventów, więc jest mocno zajęta i często pracuje pod presją czasu. A w domu czekają na nią dzieciaki w wieku przedszkolnym i szkolnym, więc cieszę się, że postanowiła poświęcić mi trochę czasu. Spotykamy się w popularnym warszawskim lokalu, wokół ludzie jedzą pizzę, piją kawę, alkohol. Gdy spóźnia się, omiatam wzrokiem lokal. Do 2050 roku co dziesiąta osoba z tu obecnych będzie miała problemy z cukrzycą. W lokalu jest z pięćdziesiąt osób, czyli piątka z nich zacznie za jakiś czas brać leki na cukrzycę typu 2 albo przyjmować insulinę, jak w cukrzycy typu 1. Gabi wie, z czym wiąże się cukrzyca: pod sukienką odstaje pompa insulinowa przypięta do stanika, a gdy podwinie rękaw, na ramieniu mieni się na biało okrągły jak za duży guzik sensor. Gabi siada, sprawdza glukometrem cukier, bo czuje, że zaczął jej spadać, zamawiamy pizzę. Od razu zaczyna, bo wcześniej ustaliłyśmy, że opowie o ciemnej stronie życia osoby z cukrzycą typu 1. – Dla wielu diabetyków fakt, że cukrzyca na pierwszy rzut oka jest niewidoczna, jest zbawienny. Nie chcemy, by inni wiedzieli, że coś z nami jest nie tak. I super, bo popatrz, wyglądam normalnie i funkcjonuję jak każdy – uśmiecha się Gabi. – Ale ta choroba, jej skutki, oddziałują na mnie na wielu poziomach: zdrowotnym, emocjonalnym, no i muszę mierzyć się ze stereotypami. Gdy opowiadam o tym, że jestem chora, to słyszę wiele zabawnych rzeczy. Na przykład, że ktoś by tak nie mógł, jak ja, kłuć się w palce, przeliczać węglowodany z posiłków na jednostki insuliny, podawać sobie insulinę penem albo nosić sensor. Wtedy myślę sobie: serio? Pewnie, że byś mógł! Przed diagnozą też wydawało mi się, że to okropne, straszne, obrzydliwe. Pamiętam, jak sama reagowałam na osoby z cukrzycą – dodaje. Ale przyznaje, że najbardziej boli ją brak wiedzy o tej chorobie. Jej rozmówcy nie wiedzą, skąd się bierze cukrzyca, z czym się wiąże, i że żarty z niej są mocno nie na miejscu. Nie odróżniają cukrzycy typu 1 od tej z typem drugim, której powodem często jest otyłość, niezdrowa dieta i styl życia. – A ja mam prawdopodobnie cukrzycę typu LADA, czyli wolno postępującą i w sposób utajony rozwijającą się cukrzycę typu 1. To nie jest moja wina i ja tę winę z siebie zdejmuję, ale to nie znaczy, że nie czuję się oceniana przez innych, gdy mówię, że jestem diabetykiem. A wtedy słyszę, że powinnam przejść na dietę, głodówkę czy zmienić styl życia – opowiada.
Gabi dostała swój drugi paszport – ten cukrzycowy – w wieku trzydziestu pięciu lat. Nie był to najlepszy moment, prawdę mówiąc, jeden z gorszych. Właśnie się zaręczyła, wyznaczono datę ślubu, przyszła wiosna. – Moja historia miłosna jest naprawdę niesamowita. Zakochałam się w moim mężu w styczniu, w lutym mi się oświadczył, a już w czerwcu mieliśmy termin ślubu – wylicza. – W kwietniu ludzie w pracy zaczęli mi mówić: „Gabi, ale ty schudłaś”, a ja byłam zadowolona, bo po raz pierwszy wystawały mi żebra, a całe życie próbowałam zgubić kilka kilogramów i nie mogłam. A tu proszę! Mówiłam wszystkim, że piję wodę z octem, i czułam się chuda po raz pierwszy w życiu. Wtedy mama powiedziała mi coś, czego do końca życia nie zapomnę: „Gaba, słabo wyglądasz, zbadaj krew”. Tłumaczyłam jej, że się zakochałam, jestem w ruchu, w pracy nerwowo… Pracowałam wtedy w newsach w telewizji, więc miałam stresującą i mało przyjemną pracę. Ale żeby mama się nie martwiła, pojechałam do rodzinnego Białegostoku, żeby zrobić morfologię – opowiada. Dla Gabi ten moment dzieli jej życie na „przed” i „po”. Każda osoba z cukrzycą typu 1 ma taką historię, każda dokładnie pamięta dzień, moment diagnozy. I wszystkie brzmią bardzo podobnie, ale przecież każda kryje ogromny dramat, bo to opowieść jak ze Śpiącej królewny. Nawet gorzej, nie ma takiego księcia i takiego pocałunku, który by z tej słodkiej klątwy wyzwolił.
Gabi dostała swój cukrzycowy paszport w czwartek 16 kwietnia 2015 roku. Przyjechała, zrobiła badania, następnego dnia chciała wracać do Warszawy na dyżur do telewizji. Rano mama przypomniała jej, żeby podjechała odebrać wyniki. Wsiadła na rower, bo do szpitala miała pięć minut. – Weszłam do gabinetu i usłyszałam od lekarki: „Pani ma cukrzycę, tu jest skierowanie do szpitala”. Miałam cukier na czczo 380 mg/dl – wspomina. – Powiedziałam, że do żadnego szpitala nie pójdę, za dwa miesiące biorę ślub. A ona na to: „Nie dożyje pani do ślubu”.
Teraz powinna opaść kurtyna, a Gabi załamana położyć się w szpitalu. Ale nic takiego się nie stało. Wsiadła na rower ze skierowaniem w kieszeni i wróciła do domu. Po drodze zadzwoniła do narzeczonego. – Miałam w sobie totalny chaos. Gdzieś w tyle głowy przewijały mi się obrazy, że przecież moja kuzynka miała cukrzycę w ciąży i już nie ma. Przecież wiem, że ludzie mają cukrzycę, a potem idą na jakąś głodówkę, zaczynają biegać maratony i żyją jak zdrowi… – wylicza. – Dla zdrowej osoby szokiem jest każda choroba, która każe ci zmienić tryb życia.
Narzeczony powiedział jej, żeby wróciła do Warszawy. Okazało się, że matka jednego z jego przyjaciół pracuje jako pielęgniarka i edukatorka diabetologiczna w Instytucie Diabetologii w Warszawie, który wówczas mieścił się w Międzylesiu. – Wsiadłam do auta, choć bałam się w tej nowej dla mnie sytuacji zagrożenia zdrowia. Przez całą drogę z Białego do Warszawy słuchałam w pętli piosenki zespołu The National, pod tytułem Graceless. To jest o tym, że choć tracisz całą swoją klasę i wdzięk, to masz niewidzialny lek, który sprawia, że będziesz żyła. I z tą piosenką dojechałam do Warszawy.
Gabi zamiast do szpitala pojechała do Instytutu Diabetologii. Wykupiła abonament medyczny na trzy miesiące, a wraz z nim opiekę ambulatoryjną i stały kontakt z lekarzem i pielęgniarką. Jest jedną z tych pacjentów, których udało się wyprowadzić z utrzymującej się hiperglikemii (czyli wysokiego poziomu cukru, który zagraża zdrowiu i życiu) właśnie ambulatoryjnie, a nie w szpitalu. – Te pierwsze dni po wizycie w Instytucie mocno się rozmazują, pamiętam jedynie, że cały czas kazali mi podawać sobie z pena duże dawki insuliny, a mimo to i tak glukometr po każdym pomiarze krwi pokazywał HI, co oznacza, że poziom glukozy we krwi był tak wysoki, że zabrakło skali na glukometrze, a skala jest do 500 mg/dl – wspomina Gabi. Pytam, czy się nie bała. Odpowiada, że nie, czuła się bezpiecznie, choć przez dość długi czas nie mogła zbić wysokiego cukru. I nie bardzo wiedziała, co może w tej sytuacji jeść, a jeść musiała. Gdy pojechała do Krakowa, narzeczony przywitał ją kolacją z zielonych koktajli, bo poczytał w internecie o cukrzycy i uznał, że problem tkwi w diecie.
– Najtrudniejsza dla mnie w tym czasie była rozmowa z profesor Pańkowską z Instytutu Diabetologii, która nie straszy swoich pacjentów; mówi, że przy cukrzycy typu 1 można wszystko jeść, można żyć w miarę normalnie, tylko trzeba się tego na nowo nauczyć. Ale wtedy powiedziała mi, że cukrzyca to choroba nieuleczalna, którą będę mieć do końca życia. I to było dla mnie trudne do przyjęcia – wspomina. – Poszłam za budynek zapalić. Stała tam kaplica. Pomyślałam sobie, że moja więź z Bogiem ostatnio mocno się rozluźniła, bo byłam zajęta miłością, pracą i przygotowaniami do ślubu. Więc stałam tam, paliłam, patrzyłam na kaplicę i myślałam: „Boże, I’m back”.
W tym momencie przerywamy rozmowę, bo Gabi przyznaje, że czuje niedocukrzenie. Sprawdzamy na sensorze poprzez aplikację w telefonie: cukier 56. Gabi sięga ręką na plecy i wyciąga stamtąd zaczepioną o pasek stanika pompę, żeby ręcznie wyłączyć podawanie insuliny, bo padła jej bateria w pilocie do pompy, więc nie może tego zrobić zdalnie. Chce zrobić przerwę, żeby nie mówić głupot, bo w jej przypadku hipoglikemia, czyli niedocukrzenie, sprawia, że nie myśli jasno. Jej cukier będzie nas martwił podczas całego spotkania, dopiero gdy będziemy chciały wrócić do domu, wzrośnie do bezpiecznych 80 mg/dl. Namawiam ją do zmierzenia cukru z palca, z doświadczenia wiem, że czasem wartości z sensora i z krwi są różne. Niestety jest 58, czyli tyle samo, to żadna różnica. Gdy po chwili Gabi idzie do łazienki i nie wraca, zaczynam się martwić, czy to był mądry pomysł puszczać ją tam samą przy niskim cukrze. Już wstaję, gdy macha do mnie z końca korytarza. Siada, po raz trzeci podczas naszej rozmowy wyciąga butelkę ze słodkim sokiem i przyznaje, że zwykle po hipo potrzebuje czterdziestu pięciu minut, żeby znowu poczuć się sobą. – Gdy ktoś mi mówi, że przy dzisiejszej technologii cukrzyca w ogóle nie jest uciążliwa, to mam ochotę pokazać mu, jak to wygląda. Przecież przed chwilą niemal publicznie się rozebrałam, żeby wygrzebać ze stanika pompę, a potem wsadzić ją na miejsce – mówi Gabi. – Zobacz, wychodząc z domu miałam idealny cukier 89, nawet dojadłam jeszcze, żeby nie spadł. Przyszłam tu z tramwaju, wypiłam pół kieliszka wina i cukier spadł mi do 70. Zamówiłyśmy pizzę, a kiedy zaczęłam jeść, było 68. Podałam sobie naprawdę mały bolus doposiłkowy, a teraz, piętnaście minut po jedzeniu mam 56 i nie rośnie – dodaje zrezygnowana. Te zdania to język diabetologii: rośnie, spada, wyłączyć bazę, sprawdzić cukier, podać insulinę, 56, 89, 500, przeliczanie węglowodanów na wymienniki, pod które podaje się insulinę, włączanie i wyłączanie bazy, rozliczanie się z wysokiego cukru przed sobą, lekarzem, rodziną. Brzmi to jak kod, szyfr tylko dla wtajemniczonych. Za to w życiu osoby z cukrzycą ten język jest także językiem emocji, językiem frustracji. Bo za każdym razem wynik na sensorze może być inny niż z krwi. A podanie takiej samej ilości insuliny na taki sam posiłek przy podobnym cukrze nie oznacza, że nasz organizm zachowa się tak samo jak wczoraj, a wynik w postaci poziomu cukru będzie taki sam.
***
„Jest jednak niezwykle trudno żyć w świecie chorych, nie ulegając uprzedzeniom wywołanym przez ponure metafory, którymi usiany jest jego krajobraz”. To znowu z Sontag.
Pytam Gabi, czy zanim zachorowała, wiedziała cokolwiek o cukrzycy typu 1. Patrzy na mnie nieodgadnionym wzrokiem. I po dłuższej chwili przyznaje, że wiele lat temu, na drugim roku studiów, przeprowadziła się z akademika do pokoju w mieszkaniu koleżanki z drugiego roku studiów. – Powiem ci, jak wtedy postrzegałam cukrzyków. Dobrze to o mnie nie świadczy – zaczyna. – Pamiętam, że w jej pokoju dziwnie pachniało. Dziś wiem, że to był zapach insuliny i środków do dezynfekcji, wtedy ten zapach mnie odrzucał. W jej pokoju zawsze było mnóstwo batoników. Bywały też dni, kiedy mówiła mi, że dziś ma się gorzej i nie wychodzi z pokoju. I wiesz co – Gabi zniża głos – wtedy uważałam ją za osobę trochę ułomną, choć po czasie wiem, że była bardzo inteligentną inżynierką, zrobiła karierę, kupiła sobie dom i była bardzo niezależna. Ale ja jej tak nie postrzegałam. I boli mnie myśl, że gdy dziś ktoś słyszy, że mam cukrzycę, to widzi we mnie to samo, co ja wtedy widziałam w Holly – zawiesza głos. Gabi w swoich wspomnieniach używa języka, który dziś według wielu osób z CT1 powinien zostać skanselowany. Coraz głośniej towarzystwa i stowarzyszenia diabetologiczne reagują na język, jakim mówi się o cukrzycy, o osobach nią dotkniętych, o ich leczeniu czy życiu. Gabi używa świadomie słów: „diabetyk”, „cukrzyk”, „ułomny”, „gruby”, „chory na cukrzycę”. Bo tak się wciąż w Polsce o osobach z cukrzycą mówi. Tymczasem na świecie to się powoli zmienia. Powstają inicjatywy jak Languagemattersdiabetes.com, w ramach których ambasadorzy – osoby z cukrzycą, diabetolodzy, edukatorzy, próbują zmienić język mówienia o cukrzycy. Zmień język, a zmienisz rzeczywistość? Oczywiście, że nie. Ale może zmienisz swoje postrzeganie osób z CT1. Coraz częściej organizacje diabetologiczne proponują przyjąć nowy sposób mówienia o cukrzycy typu 1, o osobach nią dotkniętych, ich rodzinach. Taki wzór językowy przygotowała organizacja australijska, nazywając stan rzeczy wprost: mówienie, że ktoś jest cukrzykiem, pacjentem, cierpiącym na cukrzycę (czyli narzucanie mu tożsamości), że ma „zły cukier” albo nie kontroluje swojej choroby (czyli ocenianie jego zachowania), że jest chory czy otyły – nie tylko nie pomaga samym zainteresowanym w radzeniu sobie ze swoją kondycją, ale buduje negatywny obraz całego środowiska. Dlatego zamiast „diabetyk” mówimy – „osoba z cukrzycą”; zamiast „choroba” – „kondycja”, „stan”; zamiast „leczenie choroby u pacjenta” – „zarządzanie insulinoterapią u osoby z cukrzycą typu 1”; zamiast „zły/dobry cukier” – podawanie konkretnych liczb, danych. Brzmi neutralnie i zdejmuje moralne odium z kogoś, kto sobie tej choroby nie wybrał ani na nią nie zapracował swoim stanem zdrowia, bo CT1 może uderzyć w każdego z nas.
***
Gabi drugi raz zetknęła się z cukrzycą, gdy podczas pracy w Toronto Book Television (wiele lat spędziła w Kanadzie, tam skończyła też studia) poznała znakomitego dziennikarza i reportera indyjskiego pochodzenia, a dziś wykładowcę dziennikarstwa w jednej z paryskich uczelni, Yasira Khana. Kiedy się poznali, on akurat wcinał snickersa. – Powiedział mi, że ma cukrzycę, a ja spojrzałam na niego i zobaczyłam chudego, ledwie kilka lat starszego ode mnie faceta. Zwróciłam mu uwagę, że przecież nie można jeść słodyczy przy tej chorobie, na co on odpowiedział, że właśnie czasami nawet trzeba. To był 2003 albo 2004 rok. Jedenaście lat później cukrzyca do mnie wróciła.
Ponownie sprawdzamy cukier na sensorze. 62, wciąż bardzo nisko. Gabi zrezygnowana wyciąga żelki i częstuje mnie. Zje dwa małe opakowania, zanim pół godziny później cukier osiągnie bezpieczne 80 mg/dl. Pytam , co w jej przypadku znaczy hipoglikemia, jak ją odczuwa. Gabi chwilę się zastanawia. Po chwili opowiada o tym, że przy hipo drętwieje jej język, poci się i zaczyna mieć mroczki przed oczami, jak większość diabetyków. – Gdy mówisz bliskiej osobie, że masz niedocukrzenie, to zaczyna ci zadawać pytania, bo chce ci pomóc. Ale w tym czasie twój mózg powoli się odłącza, a ty nie masz zielonego pojęcia, co się dzieje i co ktoś do ciebie mówi. Słyszysz: „napij się soku”, ale siedzisz i nic nie robisz. Chcesz powiedzieć: „pomóż mi”, ale nie masz siły – wylicza Gabi na jednym oddechu. Pytam, jak chciałaby, żeby jej wtedy pomóc. – Najlepsza pomoc to taka, gdyby ta osoba postawiła mi przed nosem słodycze czy sok i dała poczucie spokoju i bezpieczeństwa. Nie lubię głaskania, ale mogłaby mnie przytulić albo pomasować ramiona, żebym mogła te 10 minut spędzić w poczuciu ukojenia, bo przy hipo nerwy strzelają szybciej – mówi. I dodaje, że podobnie trudno jest zrozumieć kogoś, kto ma wysoki cukier, czyli hiperglikemię. – Czujesz się tak, jakbyś wypiła bardzo dużo kawy, trzęsie cię, jesteś pobudzona i podenerwowana, ale jednocześnie wyprana z sił, bardzo zmęczona – opisuje. – Kiedy miałam epizody długotrwałych hiperglikemii, które czasem trwały nawet dobę, nie mogłam funkcjonować, nie mogłam się podnieść z łóżka. I to zaczyna być kłopotliwe, gdy jest obok ciebie ktoś bliski albo zależny, jak dziecko, bo przecież nie jesteś w stanie wiele zrobić. Gdy budzę się rano i mówię bliskiej osobie, że mam cukier 280, to ona odbiera to jako informację, a ja już mam emocjonalnego doła, bo fizycznie czuję się słabo. Przy wysokim, utrzymującym się kilka godzin i dłużej, cukrze czujesz się tak, jakbyś imprezowała do rana, choć właśnie przespałaś osiem godzin – próbuje mi to wytłumaczyć. I dodaje, że najtrudniej jej prosić w takich chwilach o wsparcie czy zrozumienie osób z otoczenia.
***
Gdy Gabi wzięła ślub, była jeszcze na penach, ale z pieniędzy weselnych postanowiła kupić pierwszą pompę insulinową. Kosztowała około 10 tysięcy złotych. Oboje z mężem nie chcieli czekać z decyzją o dziecku, więc kilkanaście miesięcy potem na świat przyszedł ich syn. Ciąża przebiegała zdrowo, tylko Gabi przytyła trzydzieści kilogramów. – Gwałtownie wzrosło mi zapotrzebowanie na insulinę, trzykrotnie zwiększyła się baza podstawowa, podobnie dawki insuliny doposiłkowej. A insulina jest hormonem tycia – tłumaczy. Wszystko przebiegało prawidłowo, ale dwa tygodnie przed terminem Gabi położono w szpitalu i wywoływano poród, który skończył się cesarskim cięciem. Taka procedura odbywa się w większości porodów przy cukrzycy, lekarze obawiają się zwapnienia łożyska. Sześć dni po porodzie karetka zawiozła Gabi na sygnale z powrotem do szpitala. Doszło do zakażenia blizny po cesarce, pojawiło się zagrożenie sepsy. Gdy wracała do zdrowia, próbując mimo bólu karmić swojego syna, podeszła do niej pielęgniarka, która sama chorowała na cukrzycę, nachyliła się i powiedziała: „Wie pani, że cukrzyca to taki cichy zabójca?” – Czasem budzę się w nocy i zastanawiam, co ona miała wtedy na myśli – mówi Gabi, która kilkanaście miesięcy po pierwszym porodzie urodziła zdrową córkę. Marzyli z mężem o trzecim dziecku, ale trzecią i czwartą ciążę straciła. W ciągu ostatnich czterech lat odwiedziła gastrologów, ginekologów, osteopatów i homeopatów, ale mimo idealnej morfologii, zdrowych nerek, serca, braku powikłań, uznano, że Gabi ma niepłodność wtórną, prawdopodobnie spowodowaną cukrzycą.
***
Wyobraź sobie, że coś ci dzwoni w nocy. Gwałtownie się podrywasz i nagle dociera do ciebie, jeszcze nieprzytomnej, że to pewnie pompa. Po chwili postanawiasz sprawdzić, czy to może wkłucie do pompy się zatkało. I to jest najłagodniejszy scenariusz. Więc w tym najłagodniejszym scenariuszu odpinasz dren (mały kabelek połączony z pompą, przez który przepływa insulina), potrząsasz, żeby wypadła prawdopodobnie zapowietrzona kropelka insuliny, podpinasz dren do pompy i próbujesz zasnąć. Po chwili pompa dzwoni znowu, a skoro znowu zatkał się dren, to już musisz go zmienić, czyli wstać, zapalić światło, znaleźć nowe opakowanie z drenem. Insulina to białko, które pod wpływem ciepła może się zważyć i zatykać wkłucie. Więc wymieniasz ten dren, wypełniasz go na nowo insuliną z pompy, idziesz spać. Po półgodzinie pompa znowu dzwoni. Sprawdzasz cukier – 300. Musisz zmienić wkłucie w ciele. Zwykle wkłuwasz się w miękką część ciała, jak pośladki, biodro, udo, brzuch, więc te części, które – jeśli świeżo nakłute – w zetknięciu z łóżkiem mogą powodować dyskomfort. Igła musi się ułożyć, co może boleć nawet z pół godziny. Dopiero kiedy przechodzi ból albo to nieprzyjemne uczucie dyskomfortu, bo czujemy to miejsce w ciele, które przebiliśmy igłą, można próbować zasnąć. Oprócz bólu fizycznego nocne alarmy powodują wielki stres i napady lęku.
Pytam Gabi o to, co jest dla niej najtrudniejsze w cukrzycy, co sprawia, że trudno jej funkcjonować. Podaje przykład z ostatniej nocy, ale po chwili zastanowienia zmienia zdanie. Bo ten ból czy dyskomfort to uczucie fizyczne, doraźne, wie, że przejdzie, jedna noc jest lepsza, druga gorsza. Dojmujące i niezmieniające się są zupełnie inne rzeczy.
Jak wsparcie psychologiczne, którego nie ma. – Dla mnie najgorsza jest samotność w tej chorobie, bo z cukrzycą jesteś sama, nie możesz jej nikomu na chwilę oddać. I niezrozumienie. Mam bliskie relacje z moją rodziną, to ludzie, którzy widzą mnie na co dzień, ale nawet oni nie są w stanie mnie do końca zrozumieć. A ja czasem nie mam siły im tłumaczyć, co oznaczają dla mnie te komunikaty z poziomem cukru, jak to się przekłada na moje emocje i siły – dodaje. – I nie chodzi tylko o mnie, bo przecież bliscy osób z CT1 też nie mają potrzebnego wsparcia, a przydałaby się bezpłatna terapia czy pomoc psychologiczna dla małżeństw lub rodzin osób z CT1. Chciałabym takie wsparcie otrzymać, móc opowiedzieć, jak się czuję, jakiej pomocy potrzebuję i móc wysłuchać, jak moja rodzina z tym się ma – dodaje. I przyznaje, że wstydzi się swojej choroby, związanych z nią obciążeń i reakcji jej ciała przy znajomych czy osobach z pracy.
– Wyobraź sobie: jesteśmy w miejscu publicznym, siedzę przy stole z grupą osób, i to jest tak jak w filmie: kamera najeżdża właśnie na mnie, bo w tym momencie mam hipoglikemię. Mówię na głos: „Cukier mi spada”. I nikt nie reaguje, bo nikt nie wie, co to znaczy – próbuje wytłumaczyć Gabi. – Albo kiedy siedzę na zebraniu w pracy i czuję spadek cukru, a nie mam przy sobie nic słodkiego. Zdarzało mi się w kościele pić colę i jeść żelki. Wpychać w siebie batonika w sytuacjach, kiedy nie powinnam tego robić. I nawet mi to nie smakuje, wiem, że jem dodatkowe kalorie, poza tym nie zawsze przecież masz ochotę zjeść coś słodkiego – dodaje. Przypomina sobie, gdy zaczęła chodzić na siłownię, żeby zrzucić dodatkowe kilogramy, które zostały po pierwszej ciąży z powodu cukrzycy. Wchodziła na salę objuczona izotonikami, colą i sokami. Na jej widok trenerka, uprzedzona o jej chorobie, powiedziała na głos do grupy treningowej: „Droga grupo, ta pani może jeść i pić słodkie, bo ma cukrzycę i może zemdleć podczas treningu, jeśli tego nie zrobi. Ale wam odradzam picie słodkich napojów, bo niweluje to cały efekt waszego wysiłku fizycznego”. Gabi przyznaje, że ugięły się pod nią wtedy nogi, bo choć zdaje sobie sprawę, że wysiłek fizyczny wzmocni jej ciało i kręgosłup, to fakt, że spali kalorie, by po chwili je uzupełnić, jest demotywujący. – W takich sytuacjach mam czasem wrażenie, że gonię własny ogon i zazwyczaj go nie łapię – mówi przygnębiona. Przyznaje też, i to jest kolejna trudna do zniesienia rzecz w tej chorobie, że regularnie pod jej adresem wygłaszane są życzliwe uwagi, jak ta, by spróbowała głodówki czy przeszła na dietę keto albo pobiegła w maratonie. – To te same rady, które ja miałam dla osób z CT1 naście lat temu – śmieje się gorzko. – A przecież jeśli zrobię sobie głodówkę, to zemdleję z powodu spadku cukru. Jeśli przejdę na keto, która wyklucza przyjmowanie węglowodanów, a właśnie węglowodany trzeba uzupełniać przy spadku cukru, to dostanę groźnej ketozy wątroby. A poza tym, gdy mi spadnie cukier do poziomu granicznego, z automatu pójdę po ferrero rocher, żeby się ratować. Wiem, gdzie ono jest, jak narkoman, który szuka heroiny, zjem tego ferrero mnóstwo, żeby ratować życie.
I wspomina, jak podczas wakacji na Mazurach poszli z mężem na spacer do lasu. Zgubili się jednak i z godzinnego spaceru zrobiły się trzy godziny szukania w popłochu znajomej ścieżki. A ona miała przy sobie tylko mały sok. – Odpięłam dren, ale wpadałam co chwila w panikę, naprawdę nie wiedziałam, co zrobić. Niby mieliśmy GPS-a, ale mimo to krążyliśmy. A mi spadał cukier – mówi. Gdy w końcu wyszli na drogę, zatrzymała pierwszy samochód, który przejeżdżał, i poprosiła o coś słodkiego, tłumacząc, że ma cukrzycę. Ludzie byli na tyle przejęci, że dali jej zapakowane na prezent ptasie mleczko. I patrzyli, jak pochłania całe pudełko. Na moje pytanie, czy kiedykolwiek straciła przytomność, zaprzecza i dodaje, że najniższy cukier, jakiego doświadczyła, to 40.
W nocy wyrzut adrenaliny przy spadku cukru wybudza ją ze snu. Wtedy musi wstać i w kuchni ze łzami w oczach zjada morele albo pije sok. Je w środku nocy na siłę. Jak potem zasnąć? Te chwile wspomina jako najgorsze. Gdy zwracam na to uwagę, że sporo tych najgorszych chwil, przerywa mi: – Najgorzej jednak jest, jak masz zatrucie żołądkowe i cukrzycę – i opowiada, jak raz spędziła noc, wymiotując w schronisku na szczycie góry, w zimie. Tam karetka nie dojedzie. A ona wymiotowała, spadał jej cukier, ale nie była w stanie nic przełknąć. Na szczęście obok zajmowała pokój rodzina z piątką dzieci, znaleźli jakiś sok, który piła, by po chwili go zwymiotować i napić się znowu.
– Z powodu cukrzycy straciłam radość ze spontanicznego podróżowania – dodaje na koniec. – Bo jak mogę planować podróż do Indii czy choćby w takie góry, gdy moja pompa działa na baterie i muszę spakować przenośny „sklep diabetyka” ze sobą. To wymaga bardzo uważnego planowania: wziąć baterie, zaświadczenie, że mam pompę i mogę pikać na bramkach lotniskowych, cały osprzęt do pompy, peny, igły, w bagażu podręcznym, a przecież ostrych przedmiotów nie można przewozić. Muszę mieć zawsze przy sobie płyny: sok, na spadek cukru, wodę, dużo wody, bo wysoki cukier idzie w parze z silnym pragnieniem. Muszę też przewieźć ze sobą insulinę w taki sposób, żeby się nie zepsuła w upale. A co, jeśli wezmę za mało insuliny, co, jeśli coś zjem, co mi zaszkodzi i się rozchoruję? Wszystko jest problemem – wylicza. Widzę, że Gabi wpadła w słowotok, nie wiem, czy to wynik zmęczenia po hipoglikemii, czy po prostu ulewa jej się, bo na co dzień nie ma komu tego powiedzieć; twierdzi, że nie chce zanudzać innych frustracją cukrzyka. – Moja wolność się skończyła, bo muszę planować każde wyjście z domu, muszę mieć przy sobie glukometr, powinnam nosić glukagon, marzenie o noszeniu kobiecej kopertówki zniknęło, marzenie o dalekich podróżach bez ogromnego bagażu zniknęło. Została rodzina. Ubolewam, że moje dzieci mają matkę z cukrzycą i często są świadkami wzlotów i upadków tej choroby. Martwię się, czy nie będą się mnie kiedyś wstydzić albo bać się, że coś mi się złego stanie. Nie czuję się swobodnie, bo w moim ciele są igły, widoczne miejsca po starych wkłuciach, przyklejone i odstające od skóry sensory. Z kobiecością jest tak, że rozkwita, gdy akceptujesz siebie, swoje ciało, a ja mam poczucie – jakkolwiek źle to zabrzmi – że moje ciało mnie zdradziło. Mój organizm zaatakował życiodajne komórki beta w trzustce, więc tak, czuję złość do mojego ciała. Jak mam inaczej na nie patrzeć? Tylko moja wiara pozwala mi nie tracić nadziei, i choć rozumiem, że cierpienie jest częścią życia, to czasem ogromne wyzwanie. Zawsze byłam bardzo silna, a teraz cukrzyca uczy mnie pokory. Nie uważam, że mam w życiu gorzej, bo mam cukrzycę, uważam, że mam trudniej. To mój krzyż. Moja babcia Basia zawsze powtarzała, że kiedyś znajdą na to lekarstwo, które was wszystkich wyleczy, i tego się trzymam.
***
W domu przypominam sobie o piosence The National. Puszczam ją w słuchawkach. I mrożą mnie już pierwsze wersy:
Graceless
Is there a powder to erase this?
Is it dissolvable and tasteless?
You can’t imagine how I hate this
(…)
I’m trying, but I’ve gone
Through the glass again
Just come and find me
God loves everybody, don’t remind me
I took the medicine when I went missing
Just let me hear your voice, just let me listen
Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Dostępne w wersji pełnej
Katarzyna Kazimierowska
Wielkie zmęczenie. Osobista historia cukrzycy typu 1
Warszawa 2024
Copyright © by Katarzyna Kazimierowska, 2024
Copyright © for this edition by Wydawnictwo Krytyki Politycznej, 2024
Wydanie pierwsze
Printed in Poland
ISBN 978-83-68267-03-7
Redakcja: Marcin Czajkowski
Korekta: Ula Roman
Opieka redakcyjna: Jaś Kapela
Projekt okładki, układ typograficzny i skład: Marcin Hernas
Zdjęcie na okładce: WATFORD / Mirrorpix / Mirrorpix via Getty Images
Rozdział Jak wytłumaczyć cukrzycę czterolatce powstał na podstawie artykułu pt. Słodko, gorzko, który ukazał się w magazynie „Pismo. Magazyn Opinii” w listopadzie 2021 roku.
Wydawnictwo Krytyki Politycznej
ul. Jasna 10 lok. 3
00-013 Warszawa
wydawnictwo.krytykapolityczna.pl
Książki Wydawnictwa Krytyki Politycznej dostępne są w redakcji Krytyki Politycznej (ul. Jasna 10, lok. 3, Warszawa), Świetlicy KP w Cieszynie (al. Jana Łyska 3), księgarni internetowej KP (wydawnictwo.krytykapolityczna.pl) i w dobrych księgarniach na terenie całej Polski.
Na zlecenie Woblink
woblink.com
plik przygotowała Katarzyna Błaszczyk
